MELIT:患者のための医療情報リテラシー
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2007年07月06日 ガンファイターのブログへようこそ

ガンファイターのブログへようこそ

 私は、1960年代生まれの非喫煙の男性です。

 2007年3月に同年4月から2年間の米国勤務の内示があり、準備を進めていました。
 渡米する直前に便秘がひどかったので、総合病院で検査を受けると、原因は膀胱がんのようなので、すぐに入院して精密検査を受けるようにと告知されました。米国行きの飛行機に乗る5日前のことでした。

 精密検査の結果、膀胱腫瘍の中でもきわめて珍しい尿膜管がんということが分かりました(★)。
 (★)ブログ開始前の出来事については、2007年12月22日 ブログ開始前の出来事~最初の診断を御覧ください(2008年5月28日追加) 。

 尿膜管とは、膀胱からへそへ延びる線維組織の帯で、胎児期の尿膜管の一部の無機能残存組織です。生後は消失することが多いのですが、残っている人もいます。ここにがんが発生する人は年間約50名で大変珍しく、診断を受けたときには膀胱やほかの臓器に浸潤又は転移していることが多いようです。

 渡米を断念の上に入院となり人生の岐路に立ったので、進むべき道を探すためにインターネットで情報収集を始めました。
 国立がんセンターなどのサイトには、膀胱がん全般の説明はあるのですが、尿膜管がんについては「希に見つかる」、「症例が少なく治療の指針に確立されたものはない」くらいしか書いてないのです。渡米を断念するかどうかを判断するために国内のサイトで「尿膜管がん」を検索しても、治療方法はどうなるのか、渡米しても大丈夫なのか、今後どれくらい生きられるのかなどの私が知りたい情報はありません。

 そこで、尿膜管がんの英語「Urachal carcinoma」を検索すると米国国立がん研究所が公認する患者運営サイトBladder Cancer WebCafe(膀胱がんウェブカフェ)http://blcwebcafe.org/を見つけました(※)。
 (※)英語の膀胱がんウェブカフェ(http://blcwebcafe.org/)は2008年3月27日にサイトデザインの大幅な変更が行われておりますので、インターネットエクスプローラのメニューバーの「表示」-「エンコード」で「Unicode(UTF-8)」を選択して同サイトを御覧ください(2008年5月15日追加)。

 このサイトを読んでいると、患者や家族の生活、闘病記、入院及び退院後の留意点、治療方法など約140の項目について、患者の立場の情報が満載されていました。患者本位の役に立つ興味ある内容であり、また、サイト運営者のウェンディ・シェリダンさんが51歳の女性元ブルースシンガーということに親しみを覚えました(2008年5月28日修正)。

 次の写真は、ブルースシンガーだったころ(1992年の舞台裏)のウェンディ・シェリダンさんです。

ウェンディ・シェリダン

 入院して1か月以上が経ち、病院、主治医、看護師、治療の内容も分かってきたので、闘病記を書こうと思いました。けれども、前記のサイトを1日に数ページずつ翻訳しているうちに、入院患者のほとんどが持っている携帯電話に対応した仮訳携帯サイトを作成し、更新しながら公開すれば役に立つ、自分の経験談はブログに書こうと考え直しました。

 そこで、ブログを書くのにふさわしい運営サイトを探すのと並行して、英語の膀胱がんウェブカフェのウェブマスターあての電子メールアドレスに、日本語翻訳サイトを開設してよいでしょうかと英語で書いて送付しました。すると、数日後にウェンディ・シェリダンさんからよくぞ日本語の翻訳を申し出てくれましたという承諾内容の英語の電子メールが来ました。
 それから、翻訳と仮訳サイトの作成にとりかかり、公開を開始しました。

 ブログは、幸いにも、慶應義塾大学の加藤眞三教授を代表とするMELIT(メリット)医療情報リテラシーに書くことができるようになりました。
 このブログには、ありふれたがんの一つなのにあまり話題にならない膀胱がんについて、闘病生活やBladder Cancer WebCafeの日本語仮訳携帯サイト「膀胱がんウェブカフェ(仮訳)」の内容を通じて、日米の膀胱がん情報や私の闘病記録を書こうと思います。

 米国国立がん研究所が公認する患者運営サイトのBladder Cancer WebCafeの日本語仮訳携帯サイト「膀胱がんウェブカフェ(仮訳)」の翻訳の進み具合は、2007年6月15日現在で、1/10くらいです(PCからの閲覧もできます。)。

 なお、当ブログ(みんなの声 ガンファイターさん(膀胱がん) − MELIT 医療情報リテラシー)は、2008年6月24日付けで、日本最大級のポータルサイトYahoo!JAPANのYahoo!カテゴリに登録されました(2008年6月25日追加)。
ヤフーカテゴリ登録 2008/06/24 Yahoo!カテゴリ登録 癌 >闘病記

【2011年3月31日追加】
 2011年3月30日現在、英語版の膀胱がんウェブカフェの約8割を仮訳し、日本人にはあまり関係がない内容は仮訳していません。

 以下は、仮訳した258本の内容を当ブログに2011年2月6日同年3月29日に投稿した記事のリンクを目次として作成したものです。

 胱がんウェブカフェ(仮訳) 目次

 1 膀胱がんウェブカフェ(仮訳)
 2 【1 はじめに】
 3 ガンファイター(Ganfighter)
 4 【2 ウェブカフェとは】
 5 サイトの使命
 6 ウェブカフェへの寄附者
 7 医師の顧問委員会
 8 ウェブカフェの支持及び受賞歴
 9 米国保健福祉省からの公認書簡
 10 レビュー:膀胱がんウェブカフェ
 11 サイトマップ(その1)
 12 サイトマップ(その2)
 13 サイトマップ(その3)
 14 ウェブマスター(サイト運営者)のウェンディ・シェリダンの経歴について
 15 低リスク、再発膀胱がんの英国臨床試験発展に役立つために求められる患者情報
 16 免責条項
 17 略語、医学用語及び用語(その1)
 18 略語、医学用語及び用語(その2)
 19 略語、医学用語及び用語(その3)
 20 略語、医学用語及び用語(その4)
 21 略語、医学用語及び用語(その5)
 22 略語、医学用語及び用語(その6)
 23 【3 ウェブカフェホーム】
 24 ウェブカフェホーム
 25 塹壕からの物語(クリスティン)
 26 塹壕からの物語(ガンファイター、アル、ケリー及びドンナ)
 27 塹壕での話
 28 塹壕での話――浸潤性膀胱がん
 29 ジェムザール及びシスプラチン(GC)の経験(その1)
 30 ジェムザール及びシスプラチン(GC)の経験(その2)
 31 脱毛という不思議な状態の考察(その1)
 32 脱毛という不思議な状態の考察(その2)
 33 看護・介護について(その1)
 34 看護・介護について(その2)
 35 看護・介護について(その3)
 36 あなたは私のために何をすることができますか。(その1)
 37 あなたは私のために何をすることができますか。(その2)
 38 あなたは私のために何をすることができますか。(その3)
 39 看護師に聞こう(その1)
 40 看護師に聞こう(その2)
 41 看護師に聞こう(その3)
 42 看護師に聞こう(その4)
 43 看護師に聞こう(その5)
 44 看護師に聞こう(その6)
 45 看護師に聞こう(その7)
 46 看護師に聞こう(その8)
 47 看護師に聞こう(その9)
 48 看護師に聞こう(その10)
 49 看護師に聞こう(その11)
 50 看護師に聞こう(その12)
 51 シンシアのコーナー
 52 シンシアのコーナー――眺めを楽しむ間にさかさまに飛ぶことを学ぶ
 53 シンシアのコーナー――脱毛という不思議な状態の考察(その1)
 54 シンシアのコーナー――脱毛という不思議な状態の考察(その2)
 55 膀胱がんで亡くなられた方の霊に捧げる
 56 膀胱がんで亡くなられた方の霊に捧げる――ハンス・ベゼメール
 57 膀胱がんで亡くなられた方の霊に捧げる――スーザン・ミシェル・エバンス(その1)
 58 膀胱がんで亡くなられた方の霊に捧げる――スーザン・ミシェル・エバンス(その2)
 59 膀胱がんで亡くなられた方の霊に捧げる――スーザン・ミシェル・エバンス(その3)
 60 膀胱がんで亡くなられた方の霊に捧げる――フィル・サリバン
 61 【4 新たに診断された方へ】
 62 新たに診断された方へ
 63 2007専門分野別ベスト病院検索(USニューズ)
 64 膀胱がんについて(その1)
 65 膀胱がんについて(その2)
 66 病期(ステージ)及び進行度(グレード)(その1)
 67 病期(ステージ)及び進行度(グレード)(その2)
 68 診断方法(その1)
 69 診断方法(その2)
 70 診断方法(その3)
 71 ヘックスビックス
 72 尿マーカー(その1)
 73 尿マーカー(その2)
 74 尿マーカー(その3)
 75 尿マーカー(その4)
 76 尿マーカー(その5)
 77 尿マーカー(その6)
 78 尿マーカー(その7)
 79 尿マーカー(その8)
 80 尿マーカー(その9)
 81 マトリック社のNMP22膀胱がん検出尿検査
 82 画像診断研究(その1)
 83 画像診断研究(その2)
 84 画像診断研究(その3)
 85 画像診断研究(その4)
 86 画像診断研究(その5)
 87 画像診断研究(その6)
 88 膀胱がん組織学――希少な腫瘍(その1)
 89 膀胱がん組織学――希少な腫瘍(その2)
 90 膀胱がん組織学――希少な腫瘍(その3)
 91 膀胱がん組織学――希少な腫瘍(その4)
 92 膀胱がん組織学――希少な腫瘍(その5)
 93 尋ねるべき良い質問(その1)
 94 尋ねるべき良い質問(その2)
 95 【5 治療の選択肢】
 96 治療の選択肢概要
 97 非浸潤性膀胱がん(その1)
 98 非浸潤性膀胱がん(その2)
 99 非浸潤性膀胱がん(その3)
 100 非浸潤性膀胱がん(その4)
 101 非浸潤性膀胱がん(その5)
 102 非浸潤性膀胱がん(その6)
 103 免疫療法
 104 BCG(結核ワクチン)療法(その1)
 105 BCG(結核ワクチン)療法(その2)
 106 BCG(結核ワクチン)療法(その3)
 107 BCG(結核ワクチン)療法(その4)
 108 BCG(結核ワクチン)療法(その5)
 109 BCG(結核ワクチン)療法(その6)
 110 BCG(結核ワクチン)療法(その7)
 111 アルバート・カルメット1863~1933年 非有毒血清療法抗結核性BCG予防接種創設者
 112 浸潤性膀胱がん――概要(その1)
 113 浸潤性膀胱がん――概要(その2)
 114 浸潤性膀胱がんの化学療法(その1)
 115 浸潤性膀胱がんの化学療法(その2)
 116 浸潤性膀胱がんの化学療法(その3)
 117 浸潤性膀胱がんの化学療法(その4)
 118 浸潤性膀胱がんの化学療法(その5)
 119 浸潤性膀胱がんの化学療法(その6)
 120 浸潤性膀胱がんの化学療法(その7)
 121 浸潤性膀胱がんの化学療法(その8)
 122 浸潤性膀胱がんの化学療法(その9)
 123 浸潤性膀胱がんの化学療法(その10)
 124 ネオアジュバント(手術前)化学療法プロトコルについての論争(その1)
 125 ネオアジュバント(手術前)化学療法プロトコルについての論争(その2)
 126 第一選択療法としての放射線療法・膀胱温存プロトコル(その1)
 127 第一選択療法としての放射線療法・膀胱温存プロトコル(その2)ブログエントリー(記事)
 128 第一選択療法としての放射線療法・膀胱温存プロトコル(その3)
 129 第一選択療法としての放射線療法・膀胱温存プロトコル(その4)
 130 集学的療法――膀胱温存(その1)
 131 集学的療法――膀胱温存(その2)
 132 集学的療法――膀胱温存(その3)
 133 集学的療法――膀胱温存(その4)
 134 集学的療法――膀胱温存(その5)
 135 進行性膀胱がんのための温熱療法(ハイパーサーミア)
 136 全身状態
 137 膀胱切除術(その1)
 138 膀胱切除術(その2)
 139 膀胱切除術(その3)
 140 膀胱切除術(その4)
 141 膀胱切除術(その5)
 142 膀胱切除術(その6)
 143 膀胱切除術(その7)
 144 ストーマ(排泄口)及び回腸導管(その1)
 145 ストーマ(排泄口)及び回腸導管(その2)
 146 ストーマ(排泄口)及び回腸導管(その3)
 147 ストーマ(排泄口)及び回腸導管(その4)
 148 ストーマ(排泄口)及び回腸導管(その5)
 149 自排尿型代用膀胱造設術(ネオブラッダー)(その1)
 150 自排尿型代用膀胱造設術(ネオブラッダー)(その2)
 151 女性のための自排尿型代用膀胱造設術(ネオブラッダー)(その1)
 152 女性のための自排尿型代用膀胱造設術(ネオブラッダー)(その2)
 153 自排尿型代用膀胱造設外科手術(ネオブラッダー)後の女性における尿の滞留:可能な解決法
 154 根治的膀胱切除術及び尿路変更のための入院(その1)
 155 根治的膀胱切除術及び尿路変更のための入院(その2)
 156 手術後の痛み(その1)
 157 手術後の痛み(その2)
 158 手術後の痛み(その3)
 159 腎盂及び上部尿路移行上皮がん(その1)
 160 腎盂及び上部尿路移行上皮がん(その2)
 161 転移性膀胱がん(その1)
 162 転移性膀胱がん(その2)
 163 転移性膀胱がん(その3)
 164 転移性膀胱がん(その4)
 165 転移性膀胱がん(その5)
 166 転移性膀胱がん(その6)
 167 人生の諸問題の最後(その1)
 168 人生の諸問題の最後(その2)
 169 人生の諸問題の最後(その3)
 170 人生の諸問題の最後(その4)
 171 人生の諸問題の最後(その5)
 172 人生の諸問題の最後(その6)
 173 人生の諸問題の最後(その7)
 174 人生の諸問題の最後(その8)
 175 人生の諸問題の最後(その9)
 176 人生の諸問題の最後に関する情報源(その1)
 177 人生の諸問題の最後に関する情報源(その2)
 178 臨床試験(その1)
 179 臨床試験(その2)
 180 【6 調査・研究】
 181 調査・研究(その1)
 182 調査・研究(その2)
 183 調査・研究(その3)
 184 必要な膀胱がん研究
 185 膀胱がんの調査のための希望リスト
 186 膀胱がん経済学
 187 バイオマーカー ――前兆的、予測的指標(その1)
 188 バイオマーカー ――前兆的、予測的指標(その2)
 189 バイオマーカー ――前兆的、予測的指標(その3)
 190 バイオマーカー ――前兆的、予測的指標(その4)
 191 バイオマーカー ――前兆的、予測的指標(その5)
 192 バイオマーカー ――前兆的、予測的指標(その6)
 193 抗がん剤感受性試験/化学療法感受性試験(その1)
 194 抗がん剤感受性試験/化学療法感受性試験(その2)
 195 抗がん剤感受性試験/化学療法感受性試験(その3)
 196 【7 化学発がん予防】
 197 膀胱がんの化学発がん予防
 198 一般的な鎮痛剤は膀胱がん再発を予防することに役立ちます。(その1)―膀胱がんウェブカフェ
 199 一般的な鎮痛剤は膀胱がん再発を予防することに役立ちます。(その2)―膀胱がんウェブカフェ
 200 栄養(その1)
 201 栄養(その2)
 202 栄養(その3)
 203 栄養(その4)
 204 栄養(その5)
 205 栄養(その6)
 206 栄養(その7)
 207 飲料
 208 ビオラクチス散(BLP)及びプロバイオティクス
 209 オンコバイト
 210 ビタミン及び酸化防止剤(その1)
 211 ビタミン及び酸化防止剤(その2)
 212 ビタミン及び酸化防止剤(その3)
 213 ビタミン及び酸化防止剤(その4)
 214 ビタミン及び酸化防止剤(その5)
 215 ビタミン及び酸化防止剤(その6)
 216 オルチプラズ
 217 茶
 218 尿のpH(ピーエイチ)(その1)
 219 尿のpH(ピーエイチ)(その2)
 220 代替医療(その1)
 221 代替医療(その2)
 222 免疫促進剤(その1)
 223 免疫促進剤(その2)
 224 免疫促進剤(その3)
 225 【8 生き残るためのガイド】
 226 病院で生き残るガイド(その1)
 227 病院で生き残るガイド(その2)
 228 化学療法で生き残る(その1)
 229 化学療法で生き残る(その2)
 230 化学療法で生き残る(その3)
 231 手術後の秘訣――膀胱切除術の後に
 232 がん及び再発に対する恐怖と共に生きる
 233 リラックス、瞑想及びイメージトレーニング(その1)
 234 リラックス、瞑想及びイメージトレーニング(その2)
 235 リラックス、瞑想及びイメージトレーニング(その3)
 236 リラックス、瞑想及びイメージトレーニング(その4)
 237 リラックス、瞑想及びイメージトレーニング(その5)
 238 インポテンス(性的不能)、人工ペニス及び代替ペニス(その1)
 239 インポテンス(性的不能)、人工ペニス及び代替ペニス(その2)
 240 インポテンス(性的不能)、人工ペニス及び代替ペニス(その3)
 241 インポテンス(性的不能)、人工ペニス及び代替ペニス(その4)
 242 フォーリーカテーテルの経験と私が学んだもの:男性の見方(その1)
 243 フォーリーカテーテルの経験と私が学んだもの:男性の見方(その2)
 244 フォーリーカテーテルの経験と私が学んだもの:男性の見方(その3)
 245 フォーリーカテーテルの経験と私が学んだもの:男性の見方(その4)
 246 【9 啓発】
 247 膀胱がんの啓発
 248 誤診及び膀胱がんとの女性の闘い
 249 女性と膀胱がん(その1)
 250 女性と膀胱がん(その2)
 251 女性と膀胱がん(その3)
 252 女性と膀胱がん(その4)
 253 【10 資料及びリンク】
 254 膀胱がんウェブカフェ(仮訳)更新履歴(その1)
 255 膀胱がんウェブカフェ(仮訳)更新履歴(その2)
 256 膀胱がんウェブカフェ(仮訳)更新履歴(その3)
 257 膀胱がんウェブカフェ(仮訳)更新履歴(その4)
 258 膀胱がんウェブカフェ(仮訳)更新履歴(その5)

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【膀胱がんウェブカフェ(仮訳)】
 膀胱がんウェブカフェ(仮訳)サイトは、docomo、au、softbankに対応しています。また、パソコンからの閲覧もできます。
 ↓
 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/index.cgi?site=4644072b

 次は、携帯サイトの膀胱がんウェブカフェ(仮訳)のQRコードです。

膀胱がんウェブカフェ(仮訳)のQRコード

 Bladder Cancer WebCafeのURLは、http://blcwebcafe.org/です。膀胱がんウェブカフェ(仮訳)は、Bladder Cancer WebCafeのサイト運営者から翻訳公開許諾を得ています。
 なお、英語の膀胱がんウェブカフェ(http://blcwebcafe.org/)は2008年3月27日にサイトデザインの大幅な変更が行われておりますので、インターネットエクスプローラのメニューバーの「表示」-「エンコード」で「Unicode(UTF-8)」を選択して同サイトを御覧ください(2008年5月15日追加)。

翻訳精度については細心の注意を払っておりますが、その情報の正確性、通用性、完全性について、明示的であれ黙示的であれ、いかなる責任を負うものではなく、保証をするものではないことを御了承ください。また、内容に関する正確な情報を得るためには、必ず原文を御確認ください(2008年5月15日追加)。

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★膀胱がん(尿膜管がん)患者とその家族及び恋人・友人の皆様へ
 膀胱がん(尿膜管がん)は、2008年12月22日のブログエントリー(記事)に書いたように「部屋の中の象(Elephant in the room)」と呼ばれる話題にしにくい病気です。このため、膀胱がん(尿膜管がん)の患者側からの情報は意外に少ないものです。膀胱がん(尿膜管がん)の闘病経験の情報を当ブログのコメントにお寄せくださいますようお願いします。

電子メール

 ガンファイターへメールを送られる場合は、米国国立がん研究所が公認する患者運営サイトBladder Cancer WebCafe(膀胱がんウェブカフェ)http://blcwebcafe.org/の仮訳サイトである膀胱がんウェブカフェ(仮訳)に掲載している「管理者へのメール」を御利用ください。送付された電子メールの内容は、メール送付者の御了解を得て当ブログに掲載させていただきます。

 ≪尿膜管がん患者情報のブログエントリー(記事)

投稿者 fight : 2007年07月06日 12:00
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コメント

ガンファイターさん。 はじめまして。 
MELITにようこそ。

膀胱がんウェブカフェの翻訳することすばらしい思い付きだと思います。英語のサイトにもちょっと訪れてみましたが、患者の立場からよく作られていますね。

このようなものが日本もどんどん作られると良いなと感じました。

翻訳と平行して、是非ご自身の闘病記もここにアップしてください。

投稿者 加藤眞三さん : 2007年07月10日 06:57

 MELITは、アルファベットだけで寄せられるコメントを原則として迷惑コメントと判断し、削除しています。

 しかし、このコメントは、仮訳内容とリンク先からすると迷惑コメントではないようです。
 
【ガンファイター仮訳】
 私は、あなたがいつも私たちやスタッフをフレッシュさせてくれるのであなたのブログを閲覧することが大好きですし、あなたの困難な仕事に感謝します。
 -ヘンリー

I love browsing your blog for the reason that you can always get us fresh and awesome stuff, I think that I should at least say a thank you for your hard work.

- Henry

投稿者 rachat de creditさん : 2010年10月26日 19:53

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投稿者 web design vancouverさん : 2012年03月22日 15:54

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投稿者 website designさん : 2012年03月22日 17:44

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投稿者 mobile marketingさん : 2012年03月22日 18:05

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投稿者 seo vancouverさん : 2012年03月22日 18:46

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投稿者 mobile marketingさん : 2012年03月22日 19:19

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投稿者 search engine optimizationさん : 2012年03月22日 20:12

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投稿者 seo vancouverさん : 2012年03月22日 20:28

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投稿者 social media marketingさん : 2012年03月22日 22:32

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投稿者 website designさん : 2012年03月23日 00:08

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投稿者 seo vancouverさん : 2012年03月23日 01:59

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投稿者 search engine optimizationさん : 2012年03月23日 02:30

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投稿者 seo vancouverさん : 2012年03月23日 02:33

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投稿者 search engine optimizationさん : 2012年03月23日 06:10

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投稿者 web design vancouverさん : 2012年03月23日 06:59

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投稿者 web design vancouverさん : 2012年03月23日 07:01

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投稿者 seo vancouverさん : 2012年03月23日 07:04

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投稿者 search engine optimizationさん : 2012年03月23日 08:16

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投稿者 search engine optimizationさん : 2012年03月23日 09:10

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投稿者 website design vancouverさん : 2012年03月23日 09:49

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投稿者 social media marketingさん : 2012年03月23日 10:06

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投稿者 web design vancouverさん : 2012年03月23日 11:26

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投稿者 seo vancouverさん : 2012年03月23日 12:17



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