第５クールの全身化学療法の二日目です。徐々に副作用が出てきて、あんまり食欲はありません。倦怠感もあります。
　
　ところで、私が罹患した尿膜管がんは、血液検査により把握できるＣＡ１９－９（膵臓がん、胆管がん、胆石症、膵炎、胃がん、大腸がんなどの腫瘍マーカー）とＣＥＡ（胃がん、大腸がん、膵臓がん、肝臓がんなどの腫瘍マーカー）という腫瘍マーカーを使って病状を把握しています。

　しかし、膀胱がんの約８割を占める移行上皮がんに特有の腫瘍マーカーは今のところないのです。
　なぜかと疑問を持ちました。
　↓
【バイオマーカー】
　翻訳している膀胱がんウェブカフェでは、腫瘍マーカーではなく「バイオマーカー」という項目があり、腫瘍マーカーやバイオマーカーの研究動向がまとめてありましたので、翻訳しました。
（詳しくは）
　↓
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage115.htm　

　セカンドオピニオンを聞きに行った親が心配して、週末に来ました。
　病院で許可を得て、約一か月ぶりに一時帰宅・外泊しました。

　帰れば帰ったで、いろいろやることがあるものです。親を連れて、美術館を案内したり、映画を見に行ったりしました。外出するときは、感染症予防のため、マスクをします。

　今のところは、薬も効いていて、主訴の便秘も解消し、外面的な体調は問題はありません。

　しかし、薬の副作用で、肝機能に障害が出ていました。肝機能を回復するグリチロン錠という薬を毎食後飲みます。
　そして、週明けに病院に戻ります。
　休薬期間は過ぎているので血液検査後、化学療法開始です。

【化学療法で生き残る】
　翻訳している膀胱がんウェブカフェでは、化学療法で生き残るという項目があり、最初の導入部分で、次のように書いてあります。

　化学療法に関連した吐き気及びおう吐は、最も深刻な副作用及び治療を受ける患者の関心事です。化学療法が促進する吐き気及びおう吐への恐怖は、最適値以下の化学療法薬剤の使用又は吐き気及びおう吐を理由にして継続治療をひいては患者が拒否するという結果になりかねません。 　制御できないおう吐により２０－５０％の患者は、化学療法の一回以上の投薬サイクルの実施を遅らせるか、これ以上の化学療法を拒否します。患者は、恐怖心及びうつ状態がひどくなり、深刻な場合は、吸引性肺炎、体重減少、全身的な病感、脱水症状、骨折及び食道内の小塊のようなほかの合併症になりかねません。 　このことは、吐き気及びおう吐の有効な制御は患者が化学療法の治療を受ける最初の目標であるというクォリティオブライフの劇的な作用になり得ます。投薬の処方を遠慮なく医師に頼みましょう。化学療法は大変きついものなので、誰も不必要な吐き気に耐えるべきではありません。吐き気の最大の緩和を行うためには、２・３種類の異なる薬剤の組み合わせの使用が必要でしょう。

　（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage29.htm

　ある公立のがんセンターに家族（父）が患者本人の代理として聞きに行ったセカンドオピニオンの結果で、病状認識を改めました。

　セカンドオピニオンは、次のような内容で、Ａ４サイズの用紙２枚に書いてありました。

　　ある公立のがんセンターのセカンドオピニオン要旨

　１　罹患した希少な尿膜管がんに対する治療や手術の成果に対する科学的根拠（エビデンス）がない。
　２　便秘になるほどまで直腸を浸潤していた病巣の範囲から腹膜播種（がん細胞が腹膜に種を撒くようにばらまかれている状態）を疑う。
　３　治療は生活の質（ＱＯＬクォリティオブライフ）及び手術の侵襲性を考慮して行ったほうが良い。

　家族と家ども間に人を介すると、事実は正しく伝わらないようです。家族（父）は、セカンドオピニオンの書いてあった客観的というかかなり悪いという病状を私がくじけてはいけないと思ったのか、傷は浅いというような感じで伝えていました。
　後日、入院先の病院に送付されたセカンドオピニオンが書かれた内容と家族の説明内容には、かなり食い違いがあるように思えました。この経験からセカンドオピニオンはなるべく本人が聴きに行くべきだと思いました。サードオピニオンというか、自分の納得する意見を求めてドクターショッピングをしそうです。

　私の主治医は患者の立場に立った治療方針で、病状認識はセカンドオピニオンと同じでしょうが、積極的な治療に心がけておられます。
　セカンドオピニオンを聞いてよかったと思うのは、病状認識や治療の論点が明確になることです。セカンドオピニンを踏まえて、現時点で効果があった化学療法を続けて、患部の縮小具合を見きわめるということになりました。

【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　厳しい現実や意見に直面する場合、患者はリラックスが必要です。
　翻訳している膀胱がんウェブカフェでは、リラックスについて次のように書いてあります。
　↓
　心をこめたリラックスは、寿命を伸ばし、私たちの人生の評価及び理解を広げる能力に力強い影響を与えることができます。がん闘病者（がん患者又は患者を看護・世話する人たち）の窮地は、最もリラックスを必要とするときに限って、リラックス状態に達するまでの過程で多くの障害に直面することです。
　第１に、がんであるという最初の診断は私たちのストレスレベルを引き上げます。私たちは、なぜこの病気にかかったのか心配になり、何の災難が待ち伏せしていたのかということが最大の関心事になるかもしれません。
　第２に、がんの治療が物理的に要求される可能性があるということです。私たちは、副作用の可能性を心配します。私たちは治療の間に副作用を実際に経験するかもしれませんし、拒絶反応がストレスレベルを引き上げる可能性があります。
　第３に、治療を通じて私たちは「私は正しい治療戦略を選んだのか」又は「次の検査結果は何か」という多くのことを考えるようになります。
　詳しくは、
　↓
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage31.htm　

　私の入院時から職場の先輩が、珍しい病気や外科手術の場合は、セカンドオピニオンを得るべきだとしきりに助言されました。
　全身化学療法を３回行い、２００７年７月に治療効果の指標である腫瘍マーカーを調べたところ、入院時より激増していました。

　幸いにも８月の時点では薬を変えた効果があり腫瘍マーカーは激減しました。
　しかしほんの一か月前は、これはひょっとして、誤診か治療がまずいのかと心配になり、セカンドオピニオンを聞こうと決心しました。けれども、当初は主治医にセカンドオピニオンの件について相談する方法とか、きっかけなどを考えて、ためらっていました。

　そうはいうものの腫瘍マーカーが激増の状態だったので、思い切って地元の大学病院又は県立病院にセカンドオピニオンを聞こうと思いますが、どうでしょうかと相談しました。
　すると、主治医から、今は病院相互でセカンドオピニオンを聞く時代になっていること、私の場合は、国立がんセンター又は公立のがんセンターにセカンドオピニオンを聞いたほうが良いという回答を得ました。
ちなみに、地元の国立大学附属病院や県立病院などのセカンドオピニオンはお金の無駄かもしれないともおっしゃいました。

　そこで、インターネットで調べると、親が住んでいる県に公立のがんセンターがあることが分かりました。その効率がんセンターのサイトには、委任状を持っていけば、本人が行かなくても家族がセカンドオピニオンを聞けると書いてありました。
　７月に公立がんセンターのセカンドオピニオン担当に電話をし、約１か月後に初診でセカンドオピニオンの予約を受け付けてもらいました。電話で、患者本人及び家族の住所、病状や聞きたいことをお伝えしました。ちなみにその公立がんセンターのセカンドオピニオン料金は、１万円です。

　主治医は、忙しい中を速やかに紹介状と私の診断画像を含む診断結果、治療内容をＣＤＲＯＭにしてくださいました。
　なお、入院先の泌尿器科は高齢の患者が多いこともあるのか、セカンドオピニオンを聞きに行く患者は年間１０件あるかないそうですが、逆に入院先の泌尿器科にセカンドオピニオンを聞きに来る人はかなりあるそうです。

　セカンドオピニオンについては、翻訳している膀胱がんウェブカフェでは次のように書いてあります。

　医師を探す・セカンドオピニオンを求める。

　進んで研究し、治療の最も重要な部分ですべての選択肢を議論する医師を見つけます。がんの診断に直面して、セカンドオピニオン、サードオピニオンを求めることにためらわず、軽率に治療を受けるような気になってはいけません。
　
　出典：http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage24.htm

　これだけではなく、次のＵＲＬの全米泌尿器科及び全米がん科ランクというリストまで示していました。

　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage25.htm

　前記の記事を訳して思ったのですが、入院先の病院も、国立がんセンター又は公立がんセンターのリストを最初から紹介してくれれば良いと思いました。

　ＴＳ１及びシスプラチン３クール終了後の第４クール目となったジェムザール及びシスプラチンの休薬・評価期間も終わりました。第４クールの治療効果を要約すると、薬効があり、二つの腫瘍マーカーは激減し、一つは正常値になり、画像診断結果でも病巣は縮小し、また、遠隔転移はありませんでした。

【腫瘍マーカー】
　《CA19-9》
　　膵臓がん、胆管がん、胆石症、膵炎、胃がん、大腸がんの腫瘍マーカー
　　上限３７Ｕ／ｍｌ
　　●次のとおり激減してました。とはいえ、まだ正常値の約１１倍です。
　　　３/29　1825.0
　　　５/07　1511.0
　　　６/04　1449.0
　　　７/04　3321.0
　　　７/10　3380.0
　　　８/17　 418.7
　　　
　《ＣＥＡ》
　　胃がん、大腸がん、膵臓がん、肝臓がんの腫瘍マーカー
　　上限５ｎｇ／ｍｌ
　　★★正常値になりました。
　　　３/29　21.8
　　　５/07　13.4
　　　６/04　11.6
　　　７/04　22.1
　　　７/10　21.4
　　　８/17　 3.5（※）
　　　↓
　　　※正常値になりました。

【どんな薬を使ったか】
　私がブログを始める前に３回の投薬を決めた化学療法の薬は、ＴＳ１＋シスプラチンでした。この薬効検査を２００８年７月にすると、ＣＴ、ＭＲＩ検査結果で病巣は縮小していることがわかったのですが、腫瘍マーカーは激増していました。

　腫瘍マーカーが激増しているということは、薬が効かなくなっているということなので、薬を変える必要性が出てきました。

　しかし、罹患した尿膜管がんは希少なものであるため、標準的治療法や治療に関する科学的データはありません。主治医は当然、適切な化学療法の薬剤などをいろいろ調べているのでしょうけれども、私も患者なりに調べてみました。

　翻訳している膀胱がんウェブカフェを調べていると、テキサス州のＭＤアンダーソンがんセンターが尿路上皮がん及び尿膜管がんのための５―フルオロウラシル、ロイコボリン、ゲムシタビン（ジェムザール）及びシスプラチンの第２相試験（３段階の臨床試験のうち２段階目です。）を実施しているという記事がありました（研究責任者：アーリン・シーフカー＝ラドトケ　プロトコル番号ID03-011）。

　次の写真は、この記事の研究責任者であるアーリン・シーフカー＝ラドトケ医学博士です。

　
　この記事によると、同センターのこれまでの治療患者３５人中の１６人に効果があったということなので、奏功率は約４５％です。効果といっても完治を意味するのではなく、
　なお、ロイコボリンというのは抗がん剤ではなく、抗がん剤の副作用を軽減する薬です。

　前記の記事は、尿膜管がん患者に対する奏功率が１６／４５≒４５％の公表された臨床試験結果です。膀胱がんウェブカフェを翻訳したことにより、選択肢が広がったと実感しました。不安があるとすると、米国の臨床試験なので、人種的に日本人に効果があるかどうか分からないこと、健康保険の適用のことです。
　しかし、もし、腫瘍マーカーＣＡ１９‐９の上昇がこのまま続けば、遠からぬ死が予想され、ためらっている場合ではありません。患者の選択肢は限られているので、私の結論は、第４投薬以降の薬をゲムシタビン（ジェムザール）＋シスプラチンの２剤併用化学療法で行うことに達しました。

　そこで、患者のリクエストということで前記のＭＤアンダーソンがんセンターの試験結果の概要を仮訳したものとゲムシタビン（ジェムザール）とシスプラチンの投与の依頼をＡ４版の書類にまとめて看護師を通じて忙しそうな主治医に渡しました。
　主治医には看護師の詰め所となっているスタッフルームでお会いし、私の依頼を受けてもらえるのかどうか確認しました。主治医からは、ゲムシタビン（ジェムザール）とシスプラチンは、膀胱がんでは最近比較的よく使われている多剤併用化学療法なので、やってみましょうという返事をいただきました。

　患者の提案を受け入れる形にはなっているものの、主治医はきちんと調べていて、患者の調べた努力を評価するために、採用する形をとったのかもしれません。

　膀胱がんウェブカフェでは、転移した膀胱がんには標準的な治療方法はないので、場合によっては、患者が調べた結果が採用されることがあると書いてありました。選択肢は大変限られていますが、患者の学習力が治療に反映されることは、決定権が患者にあることを実感します。

【前記ブログ記事は２００９年１月３日に一部修正しました。】

　昨日、２４時間の尿を集めて検査する「２４時間クレアチニン・クリアランス」を受けました。
　泌尿器科に入院しているので、尿検査がよくある割には、尿のｐＨのことが良く分かっていませんでした。
　私は、中学生のときにｐＨのことを「ペーハー」と読むと教わった記憶があるのですが、「ピーエイチ」と読むのが正解のようです。

　膀胱がんウェブカフェに尿のｐＨのことが書いてありましたので、翻訳しました。
　【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】　
　ｐＨの釣り合いが取れた身体では、尿は、朝（絶食後）はｐＨが６．５－７．０の範囲で、身体が食物を消化し、電解質を放出する夕方は一般にもっとアルカリ性で、ｐＨが７．５－８．０の範囲です。
　健康なｐＨ ６．０以下
　正常なｐＨ ６．０～８．０
　不健康なｐＨ ８．５以上
　　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage113.htm

　昨日の朝６時から今朝の朝６時までのすべての尿を集めて検査する「２４時間クレアチニン・クリアランス」を受けました。排便時の尿も採取し、採取後の朝は採血まであります。
　これまで何度も受けた検査ですが、抗がん剤の副作用で腎機能が低下していないかどうかを調べるものです。

　腎臓検査について、当ブログの運営母体であるメリット（ＭＥＬＩＴ）代表の慶應義塾大学加藤眞三教授に御教示いただたいたサイトを次のとおり紹介します。

　大阪府立急性期・総合医療センター・腎臓内科
　http://plaza.umin.ac.jp/~kidney/jinkinokensa.html

　【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　この検査については、ウェブカフェでは次のように患者の質問に対して看護師が答える形で説明されています。
　化学療法と腎臓
　↓
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage50.htm

　第４クール最後の投薬後、３８度台の発熱が８日間続きました。
　全身化学療法による副作用で免疫力が落ちているので、ちょっとした風邪もすぐに高熱になり、なかなか治りません。高熱に薬と氷枕で耐える耐病生活です。
　幸い、高熱が続いても、食欲はあり、病院食はほとんど食べました。
　しかし、夏場に風邪を引いて高熱が続くと、汗疹ができて、かなりひどくなったので、皮膚科で受診し、処方された薬を看護師に塗ってもらうなどしました。

　【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）更新履歴】
　ようやく平熱に落ち着いてきたので、膀胱がんウェブカフェ（仮訳）│７化学発がん予防│栄養（その１）～（その７）を作成しました。
　主な内容は、次のとおりです。
　膀胱に刺激を与える食べ物--食べ物の問題に関するスローンケタリング記念がんセンター患者情報--膀胱がんのための野菜 - 生（なま）はよりよいですか？- ゲネステイン（大豆イソフラボンの１種） - りんご！-リンク：新規情報　食べ物のビタミンＥは膀胱がんを予防します　クランべリー（ツルコケモモ）は尿路感染／膀胱炎を予防します。ニンジン中の化合物は動物実験でがんと闘います。
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage27.htm

　【クランベリーが尿路感染症予防に効果があるようです。】　
　クランベリージュースが尿路感染症予防に効果があることを確めるため、２１歳～７２歳の女性に対してプラセボ（偽薬）、クランベリージュース及びクランベリーの錠剤を飲んでもらって比較する実験をしました。
　すると、プラセボ（偽薬）を飲んでいる女性の３２%が１年間で少なくとも１つの徴候となる尿路感染症を経験し、クランベリージュース又はクランベリーの錠剤を飲んでいる女性にとって、徴候となる尿路感染症を経験した割合は、それぞれ２０%と１８%でした。
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage111.htm

　解熱剤を飲んでいるにもかかわらず、３日ほど３８度台の熱が続いています。できることは、安静にすることです。闘病ではなく耐病です。
　シャワーも浴びれず、風呂も入れないので、看護師に清拭、洗髪を生まれて初めてやってもらいました。
　いよいよ病人という実感がしました。闘病生活を終えるには、病院で生き残る必要があります。膀胱がんウェブカフェ（仮訳）に「病院で生き残るガイド」というのがありますので、お知らせします。
　↓
http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage18.htm

　健康なときは、自宅では夏場はエアコンをほとんどつけていませんでした。
　病室は、５月下旬から２４時間エアコンが入っています。汗をかかないのはいいのですが、どうも体調管理が難しいようです。

　１週間ほど前からのどがイガイガしていました。微熱が続きました。
　２００７年８月７日（火）は第４クールの全身化学療法最後の日でした。投薬終了後、発熱し、３９度まで体温が上がりました。
　氷枕と解熱剤で処置されました。

　８月８日（水）も３９度まで熱が上がりました。季節外れのインフルエンザの疑いもあるので、インフルエンザ検査キットで鼻の粘膜を採取されました。
　インフルエンザに罹患すると、院内で隔離されるので、弱ったなと心配していました。
　検査の結果、単なる風邪ということが分かりました。朝に飲んだ解熱剤の効果があり、３７度台に下がったのと、インフルエンザではないと分かったので、元気になりました。

　ブログと膀胱がんウェブカフェ（仮訳）の更新を始めました。
　長期入院になると、本来の病気の治療のほか、いろんなことが起こるので、病院で暮らすという視点も重用だと認識しています。
　
　【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）の更新】
　膀胱がんウェブカフェですが、化学発がん予防のビタミン及び酸化防止剤について翻訳しました。
　がんとビタミン／サプリメントの関係について、予防や治療中の注意事項がまとめてあります。
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage100.htm

　右足を引きずっているのではないかと看護師に指摘されました。
　右足の甲を上に動かしてみてくださいと言われ、試してみると、左足はすぐに動くのですが、右足は親指も動きません。

　振り返ると、５月に病院から自宅に歩いて帰るときに、右足が思うように動かないという自覚症状がありました。
　主治医に相談すると、抗がん剤の副作用による末梢神経障害が考えられるので、整形外科に診てもらうことになりました。

　整形外科の先生に診てもらうと、抗がん剤の副作用ではなく、腓骨神経麻痺（ひこつしんけいまひ）でした。
　腓骨神経麻痺 - goo ヘルスケア
　↓
　http://health.goo.ne.jp/medical/search/10880900.html

　抗がん剤の副作用でなかったのでほっとしました。
　ベッドで寝たきりだったり、パソコン入力のときに長時間にわたり足を組んだりしたのが原因かもしれないということでした。

　一応、回復の兆しはあるので、右足を動かすように神経に命令を出して、動かすように努めてくださいということでした。

　現状だと、院内のサンダル履きでこけやすく、出歩いたときに転倒の恐れがあります。
　装具も考えたのですが、回復に向かっているので、とりあえずハイカットスニーカーで足首を固定して出歩こうと考えています。早速、ハイカットスニーカーを買いました。夏なので、ちょっと蒸れそうです。
　また、サンダルは脱ぎにくい、かかと部分をヒモというかテープで覆うものを購入しました。

　これだけ長く入院すると、病院で暮らすという視点も大切だと思いました。

　【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　膀胱がんウェブカフェですが、化学発がん予防の水分について翻訳しました。
　水分摂取と膀胱がんの関係についてまとめてあります。
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage99.htm

　４クール目の全身化学療法になると、化学療法薬剤の蓄積効果により副作用も重くなります。
　病状や副作用の自覚症状はあまりないのですが、血液検査を受けると、白血球と好中球が激減していました。グランという薬を３日間連続して注射して、白血球と好中球を増やしています。　外出禁止となり、病院内の売店に行くことも控えています。
　
　ところで、一般的に日本では全身状態の程度をＰＳ（performance　status 　パフォーマンス・ステータス）という次の０～４の５段階で評価します。

　ＰＳ（performance　status 　パフォーマンス・ステータス）

　０： 社会活動ができ、制限を受けることなく発病前と同等にふるまえる。
　１： 肉体労働は制限を受けるが、歩行、軽労働や座業はできる。
　２： 歩行や身の回りのことはできるが、軽労働はできない。日中５０％以上起居できる。
　３： 身の回りのある程度のことはできるが、日中５０％以上就床している。
　４： 歩行や身の回りのある程度のこともできず、終日就床を必要とする。

　これまでの投薬により主訴の便秘はほとんど解消しており、前記の指標ですと、かなり軽いのですが、治療や副作用の関係で入院となっています。
　
　米国では主に以下のズブロド(Zubrod)指標とカルノフスキー(Karnofsky)指標が使用されているようです。
　膀胱がんウェブカフェにこれらの指標が取り上げられているので翻訳しました。
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage98.htm

　治療を受けると免疫が重要だということを実感しています。免疫促進剤について翻訳しました。
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage95.htm