便秘がひどかったので、病院で診察を受けると、精密検査の結果が出るまで渡米は待てと言われて、もう７か月たちました。

　入院して受けた全身化学療法の回数は６回です。
　病院から渡された全身化学療法の説明書の予想される副作用の欄の主なものに、骨髄抑制、吐き気・嘔吐、脱毛があります。
　骨髄抑制、吐き気・嘔吐は毎回経験しました。

　しかし、脱毛らしい脱毛はありませんでした。
　看護師の説明だと、最初は脱毛しなくても、全身化学療法の回数を重ねれば、脱毛すると言われました。

　５回目の全身化学療法が終わったあたりから、枕元の抜け毛の本数が増え始め、洗髪すると抜ける毛髪が多いことに気付きました。ドライヤーで乾かす際に生じる抜け毛も多くなりました。
　入院期間中の散髪は、病院内の散髪屋で３回しているのですが、理髪師から頭頂部と耳の上のあたりの髪の毛の密度がまばらになっているという指摘を受けました。
　髪が伸びると朝起きたときに寝癖がひどくなっていることに気付きました。理髪師に寝癖がひどくなったと言うと、寝ているときは、人の頭はいろんな方向に動いているので寝癖がおき、髪が長いと寝癖はひどくなるが、長い髪の毛のほうが水分を与えてやると寝癖はすぐに治るということです。
　ちなみに病院の散髪屋の散髪料金は、入院患者については８００円割り引いてくれます。

　脱毛するときには、ちょっと櫛でとくと、ごっそり抜けるということです。
　どうもほとんど脱毛する化学療法薬剤とあまり脱毛しない化学療法薬剤があり、患者の体質によって脱毛の程度は異なるようです。しかし、投薬回数が多くなると、髪が抜けやすくなるようです。

　入院して間もないころは、脱毛するのかと思って、キャップを５枚購入していました。
　これから寒くなるので、脱毛したら春に購入したキャップをかぶれば保温効果もあっていいかと思いました。
　春・夏用のキャップは保温効果をウリにしているものではなく、クール素材をウリにしていたので、冬場はスーッとするのかもしれません。

　希少な尿膜管がんはエビデンス（科学的根拠）がないことから、全身化学療法も投薬しないと薬効は分からないという状況の中で著効がありました。今後の治療として、ＱＯＬを考えて慎重に治療を続けるのか、根治を目指して外科手術に向けてどうするのかを主治医と話し合って、最終的には患者が決めていかないといけません。
　これが、インターネットで調べてもあんまり情報もなく、悶々とした日々を送っています。

　次のクールに入る前に、入院先の泌尿器科の先生方が経験したことがない病巣部分の検査を行って、次のステップに進むデータを集める予定です。
　この検査も検査室までの楽しい旅とは決して言えず、麻酔があったりすると不安が付きまとうものです。
　
【膀胱がんウェブカフェ】
　長期入院を伴う大手術に直面されている患者のための病院で生き残るガイドという項目があって、５月に翻訳しました。
　このときは、自分の入院がここまで長くなるとは思っていなかったので、翻訳していてもぴんと来ないものもありました。今では、この翻訳に自分の経験を何個か加えたいと思っています。

　病院で生き残るガイド
　↓
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage18.htm

　第６クールの効果測定のための血液検査の結果、二つの腫瘍マーカーはいずれもとうとう正常値にまで下がっていることが分かりました。

　これまでの抗がん剤の投薬経緯は、次のとおりです。

　入院してから約３か月間はＴＳ１＋シスプラチンの２剤併用化学療法を３コース受け、ＣＴ及びＭＲＩ検査結果で病巣は縮小したけれども、腫瘍マーカーＣＡ１９－９が激増していることが分かりました。
　このため、２００７年８月２０日のブログエントリー（記事）に書いたようにゲムシタビン（商品名「ジェムザール」）及びシスプラチンの２剤併用化学療法に変更したのです。これを２００７年８月に１クール投薬すると、正常値上限の９１倍あった尿膜管がんに対する全身化学療法の薬効指標である腫瘍マーカーＣＡ１９－９は１１倍にまで下がり、通算して６クール目の今回で正常値になりました。

　膀胱がんに特有・決定的な腫瘍マーカーはないのですが、私の場合は、なぜか大腸がん系の次の腫瘍マーカーの異常高値が検出されたのです。

《ＣＥＡ》
　胃がん、大腸がん、膵臓がん、肝臓がんの腫瘍マーカー
（正常値上限上限５ｎｇ／ｍｌ）
　２２．１（最高時）
　↓
　１．４

《ＣＡ１９－９》
　膵臓がん、胆管がん、胆石症、膵炎、胃がん、大腸がんの腫瘍マーカー
　（正常値上限３７Ｕ／ｍｌ）
　３３８０（最高時）
　↓
　２２．２

　劇的な効果があったというのが正直な感想です。
　今後の治療ですが、主治医との相談の結果、私は４０代後半と若年なので、腫瘍マーカーの更なる低下を目指して全身化学療法を続け、根治のための外科手術を目指す予定です。
　また、手術となると外科の手技によるところが大きいので、外科の先生方といろいろと相談して進めて行こうと思っています。

【映画：象の背中】
　ほかの血液検査の結果もおおむね良好で、外出許可を得ることができました。
　足腰を鍛え、気分転換を図るため、昼から外出し、象の背中という映画（秋元康氏（５１）の同名小説が原作）を見に行きました。もちろんマスク着用です。

　象の背中の映画サイト
　↓
　http://www.zo-nosenaka.jp/
　
　ジャンルはヒューマンです。あんまりメリハリがなかったので、以前見たプロサーファーの闘病映画の「天国で君に逢えたら」の方が、前半はプロサーファーとしての活躍、後半は闘病で明暗がはっきりしていて面白かったです。

　インターネットのフリー百科事典のウィキペディアでは、象の背中の次のようなコメントが紹介されていました（抜粋）。
　↓
　若いうえに五体満足で身体が自由なのに癌と戦わずに治療を放棄する非常識な設定のため、生命をはじめ、医者や世の癌患者および親族に対する冒涜とする見方もある。
　出典サイト
　↓
　http://ja.wikipedia.org/wiki/%E8%B1%A1%E3%81%AE%E8%83%8C%E4%B8%AD

【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　翻訳している膀胱がんウェブカフェでは、腫瘍マーカーではなく「バイオマーカー」という項目があり、腫瘍マーカーやバイオマーカーの研究動向がまとめてあります。
　↓
　詳しくは
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage115.htm　

　しばらくこのブログがうまく更新されていませんでした。
　今のところ、薬効があり、元気です。副作用改善のため、５日ほど外出禁止となっていました。

　昨日の日曜日に主治医が日直だったので、時間をとってもらい、今後の治療方針についてじっくり相談しました。私の受け持ち看護師にも同席してもらいました。

　この日の２日前に、私の質問事項について、治療経緯、セカンドオピニオン及びフォースオピニオンに関する疑問、今後の治療方針に系統立ててまとめて、Ａ４版２枚にしてお渡ししておきました。
　
　相談というか面談の流れは、事前にお渡しした質問事項の用紙にしたがって主治医がこれまでの経験とお持ちになっている知識に基づき回答していただくというものです。

　結論を要約するとは、私が若年患者なので、ギリギリまで、念には念を入れて全身化学療法を継続し、慎重に検査を行ったうえで最終判断をするです。やはり、ファーストオピニオンを基軸に治療を進めるべきだと思いました。

　改めて、膀胱がんウェブカフェの病期（ステージ）及び進行度（グレード）の重要性を認識しました。
　↓
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage70.htm

【膀胱がんウェブカフェ】
　根治的膀胱切除術を受ける患者のためにバージニア大学メディカル・センターで使われたクリニカルパス（訳者注意書：ある種の疾患を持つ患者に対する治療・検査・ケア・処置・指導などの内容やタイミング、患者の状態などを時間軸に沿ってまとめたもの）の要約を翻訳しました。
　↓
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage183.htm

　今朝６時から２４時間クレアチニン・クリアランス検査という尿検査をします。
　腎臓機能を調べるため、２４時間の尿の量を調べるのです。
　排便時に出る尿も収集する検査です。
　明朝終わるのですが、その後血液検査をします。この血液検査で、腫瘍マーカーも調べます。
　グランという注射を３日連続したので、白血球はかなり回復していると思います。

　２４時間クレアチニン・クリアランス検査については、膀胱がんウェブカフェ（仮訳）では次のとおり患者の質問に対して看護師が答える形で説明されています。
　化学療法と腎臓
　↓
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage50.htm

【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　泌尿器科で手術を受けたほとんどの患者の経験であるカテーテルについて翻訳しました。
　フォーリーカテーテルの経験と私が学んだもの：男性の見方
　↓
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage179.htm

　英語版の膀胱がんウェブカフェ運営者のウェンディさんに最近の翻訳進捗状況と、サードオピニオンの結果などを電子メールでお伝えしました。
　すると、また、励ましの電子メールが来ました。
　ウェンディさん電子メールの仮訳要旨は、次のとおりです。

　親愛なるガンファイター様

　私は、化学療法の副作用があなたを病院に引き留めていることを聞いてとても残念です。注意が払われない限り、病院は危険であるかもしれませんので、私は、医師たちがあなたを非常に安全で、細菌のない環境を確保していることを望みます。
　私はあなたのセカンドオピニオンの新しい心配事を残念に思います。一定の条件ならば、あなたはまだ外科手術から利益を得るかもしれません。
　化学療法がその仕事をしたという望みまだあり、がんを殺すでしょう。
　あなたのためにすべての最善を祈り、あなたのウェブカフェの翻訳作業に感謝します。

　ウェンディ

　このメールを読み、翻訳もやれるだけやろうと思いました。

【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　ＢＣＧ療法を翻訳していて、免疫療法に興味を持ったので、これを翻訳しました。
　表在性膀胱がんを治療するために免疫系（訳注：生体が異質の物質・細胞・組織から体を防衛するために体内に存在する免疫反応発生システム）を使います。
　（詳しくは）　
　　↓
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage178.htm

　膀胱がんの治療の一つで効果をあげているＢＣＧ療法ですが、結核予防のＢＣＧは誰がいつ作ったのかについての短い歴史をまとめたハグウッドＢＪさんの著作を翻訳しました。
　非有毒な血清療法で抗結核性のＢＣＧ予防接種の創設者は、アルバート・カルメット１８６３－１９３３年というフランス人です。
　なお、ＢＣＧ療法は私には効かないので、受けていません。

【膀胱がんウェブカフェ】　
　アルバート・カルメット１８６３－１９３３年　非有毒な血清療法で抗結核性のＢＣＧ予防接種の創設者
　↓
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage177.htm

　１０月２４日（水）午前の血液検査の結果、全身化学療法の副作用の骨髄抑制のため、白血球や好中球が激減していることが分かりました。
　このため、感染症罹患の可能性が高くなったので、週末を含めて外出禁止になりました。
　グランという薬を注射して、白血球などを増やします。

　見舞い客からの感染も考えられるので感染症予防のため、院内でもマスクを着用し、うがいと手洗いをします。
　１０月２２日（月）午後の血液検査の結果は、外出可能な数値でした。数日前までは、街を出歩いたりしたのですが、ほんの２日で副作用がひどくなりました。
　といっても自覚症状はありません。

【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　ＢＣＧ（結核ワクチン）は最も研究されて、膀胱がん治療において使用する最も一般的に処方される免疫療法の薬剤です。より詳細なＢＣＧ（結核ワクチン）治療情報については、ラム博士のプロトコル（訳注：症例・医学実験・剖見などの公式の記録）、研究及び維持療法の効力についての彼の発見を含めて、参考研究の広範な一覧表を御覧ください。
　詳しくは
　↓
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage170.htm

　休薬期間の週末に自宅に戻りました。
　薬が効いているのか、主訴の便秘はすっかり回復しました。
　副作用の骨髄抑制が気になるのですが、これは自覚症状がないので、マスクをして予防して外出です。

　撮りためていたビデオのチェック、自宅のパソコンの維持管理などをします。
　住んでいるマンションの自治会長をしているのですが、入院中にゴミだしルールが守られていないことが問題になり、防犯カメラで不法投棄をする住民の割り出しや、ゴミだしのルールを守ろうというお知らせを作成・配布などしていました。
　それが済み、シッコという医療ドキュメンタリー映画を見ました。
　関連サイト
　↓
　http://movie.goo.ne.jp/contents/movies/MOVCSTD10936/index.html

　月曜日午後には、病院に戻り、おとなしくします。

　１０月１６日（水）に第６クールが終了しました。
　最終日の夜に副作用で１回吐いて、夕食は食べずに寝ました。
　しかし、体重は、看護師から太ったのではないかと指摘されたので、測ってみると、入院時にもどっていました。
　最近、あまり外出しなくなったので、運動不測が原因ではないかと分析しています。
　第６クール終了翌日は、体調もすっかり回復し、食欲もありました。

　フォースオピニオンで、外科手術のオピニオンを国立がんセンター中央病院にしたほうが良いと言われたので、ホームページを調べてみました。
　その上で、電話をしてみると、同病院のセカンドオピニオンは、医療相談という位置づけであり、泌尿器グループは家族が相談に来ても良いが、外科手術の相談をしようと考えている大腸がんグループは本人が来院しないといけないということでした。
　そして、いずれも申し込みは、本人がするのではなく、入院先又はかかりつけの病院などからファックスでするということでした。
　国立がんセンター中央病院 （東京都 築地）
　↓
　http://www.ncc.go.jp/jp/ncch/index.html

【一時帰宅】
　主治医が第６クール終了翌日の２０時３０分ごろに来たので、週末の一時帰宅について尋ねると、いつもなら帰宅前には血液検査をしますが、投薬後間もないので血液検査をせずに一時帰宅してよいという返事をいただきました。
　病院に戻ってから血液検査のようです。
　看護師には、入院患者で、私ほど頻繁に一時帰宅や外出する患者はいないようだと言われました。

【膀胱がんウェブカフェ】
　第６クールの合間を縫って、手術後の痛みについて翻訳しました。
　外科的介入は命を救い、がんに対する兵器庫の中で最も効果的な武器の一つです。しかしながら、度々、外科手術の候補者は、立ちはだかっているものについて何の準備もしていません。外科手術は、多分、あらゆるがんの治療の中で最も痛む部分であるかもしれないトラウマを起こします。
　詳しくは、
　↓
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage167.htm

　治療の合間を縫って、２００７年１０月１６日（火）に隣県の大きな私立病院泌尿器科へフォースオピニオン（最初の医師の診断の意見から４回目で、セカンドオピニオンでは３回目に当たります。）を聞きに行きました。

　セカンドオピニオンの費用は、入院先の病院の初診料だけなのに対し、隣県の大きな私立病院泌尿器科は自由診療で、４５分間御意見を拝聴して２１０００円かかりました。
　録音とビデオ撮影は禁止とホームページに書いてあったので、メモはまめに取りました。

　フォースオピニオン（いわゆるセカンドオピニオンの３回目のもの）の要旨は、次のとおりです。

　１　腫瘍マーカーは激減しているが、根治的膀胱切除術などの外科手術は慎重に行うべきである。

　２　これまでは内科医のセカンドオピニオンを聞きにいっているが、手術ということになると経験豊富な国立がんセンターの外科医のセカンドオピニオンを聞きに行ったほうがよい。

　３　膀胱及び膀胱周辺を腹腔鏡で検査し、病変がないことを確認したうえで、根治的膀胱切除術を行ったらどうか。

　
　今にして思うと、隣県の大きな私立病院泌尿器科では私の外科手術を引き受けてくれないのかと尋ねた結果の「国立がんセンターまで行くべき」という返事だったことから、暗に断られたと思いました。
　膀胱及び膀胱周辺を腹腔鏡で検査するということは、主治医からの提案もなく、私もまったく考えことはありません。
　現時点での病状は、自分的には薬効があり、治った感じがしています。これらの意見への対応は、主治医と相談して決めます。

　なお、この病院は、玄関前にデパートの受付のような制服を着た２名のドアレディが来訪者の案内やタクシーの呼び出しを行っており、病院に入る前の交通整理の手際の良さに感心しました。

　膀胱がんウェブカフェ（仮訳）の翻訳進捗状況と病状報告を次の写真の膀胱がんウェブカフェ運営者のウェンディ・シェリダンさんに１０日ぶりに電子メールしました。

　

　すると、励ましのメールが来ました。これを次のように仮訳しました。

　ウェブカフェ翻訳の進捗状況の報告ありがとうございます。サードオピニオンがあなたへの良い助言となることを祈っています。
　全身化学療法がどれほどつらいものか、そして、１０月２日からの６回目のクールとなる投薬が大変きついものであるということを存じております。
　すべてがうまく行きますように

　ウェンディ

　これは、５通目のメールです。日本の尿膜管がん患者と乳がんを克服した米国の元ブルースシンガーとのインターネットを通じた交流を実際に経験しました。

　御参考までに、ブルースシンガー時代のウェンディさんの歌は、次で聞くことができます。
　膀胱がんウェブカフェアートギャラリー（英語）
　http://blcwebcafe.org/art.htm　左のほうにMusicというのがありますので、クリックしてください。ただし、お使いのパソコンの環境によっては、歌が再生されないこともあります。

　注：２００８年３月２７日のサイトデザイン更新によりリンク先は、なくなっていました（２００８年５月２８日追加）。
　
【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　膀胱がんウェブカフェの運営者のウェンディ・シェリダンさんの経歴
　↓
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage6.htm　

　ブログがうまく更新されていないようです。
　最新のブログは、更新リストからアクセスしてください。

　週末を自宅で過ごし、病院に帰ります。
　第６クール１４日目ですが、薬効があるようで、また副作用からすっかり回復し、健康回復を実感します。

　しかし、血液検査の結果をみると、白血球が激減しています。
　季節の移り変わり目の今の季節は、街は風邪の菌などが蔓延しているようなので、自宅にいても外にはほとんど出ません。
　病院までは、タクシー利用です。

　第６クールは、もう１回投薬の予定があります。これは明日の投薬予定でしたが、先月、ある医大附属病院の准教授になった高校の同級生に教えていただいた近隣の県の総合病院泌尿器科にサードオピニオンのアポイントと重なり、投薬を延期する予定です。

　もっとも、投薬日には、血液検査を行い、白血球等が基準値になっていることを確認して、投薬するので、今の調子なら、基準値に達しているかどうか微妙なところで、投薬が延期なのかもしれません。

　サードオピニオンと書きましたが、自分としては、先月の高校の同級生が集めてくれた意見がサードオピニオンに相当すると思うので、近隣の県の総合病院泌尿器科のオピニオンは、フォースオピニオンと位置づけようと思っています。
　治療の合間を縫って、フォースオピニオンを聞きに行くのも結構大変ですが、希少な病気の場合は、多くの知見を集めたいです。

【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　セカンドオピニオン関係の膀胱がんウェブカフェ（仮訳）の記事は、新たに診断された方への「医師を探す／セカンドオピニオンを求める。」という項目に掲載されています。
　↓
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage24.htm

　第６クール１２日目ですが、副作用からすっかり回復し、夕方には一時帰宅します。
　外は、風邪の菌が蔓延しているかもしれないので、マスクをします。
　移動はタクシーですね。

【手術を受けた泌尿器科入院患者が必ずする質問】
　４人部屋に半年間いる最も入院期間が長い入院患者となりました。
　同じ部屋の患者は何人も入れ替わっているのですが、手術を受けた患者が必ず看護師に尋ねる質問があります。

　それは、「カテーテル（尿道・血管・腔などに挿入する金属・ゴム製などの管; 特に導尿用の尿管カテーテル）は、外れませんか？」です。

　看護師は、「外れないように膀胱内のカテーテルの先端に膨らんだ風船（バルーン）が付けられており、引っ張っても外れず、大丈夫です。」と説明します。

　このカテーテルは、膀胱がんウェブカフェの翻訳の参考資料として購入した次の画像のLogoVista電子辞典シリーズ研究社医学英和辞典によると、フォーリー（カテーテル）と呼ばれるものです。

　これには、さらに次の説明が書いてありました。

　米国Ｃ．Ｒ．Ｂａｒｄ社製の尿管カテーテル、膀胱内に留置できるよう先端に膨張可能なバルーンが付いている；１９３７年 Frederic Eugene Basil Foley （1891‐1966; 米国の泌尿器科医）が開発

【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　副作用のおかげで、翻訳速度が遅くなりましたが、ストーマの翻訳をしました。
　受け持ち看護師経由で入院先のストーマ専門の看護師にストーマのお話をビデオとセットで１時間ほど聞いたので、翻訳内容の理解は促進されました。
　しかし、話を聞いて内容を理解したと思っていても、翻訳するとイマイチ理解している内容と英文内容とがそぐわない部分が何箇所かあるので、もう一度、翻訳内容についてストーマ専門の看護師にお尋ねしようと思います。
　ストーマ（排泄口）及び回腸導管
　↓
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage162.htm

　昨日は、すっかり体調も回復しました。そこで、外出許可をもらい、次のような用務のため、自宅に日帰りしました。
　１自宅のパソコンのメインテナンス
　２携帯音楽プレイヤーへの音楽転送
　３住んでいるマンションの自治会長をしているのですが、入院期間中に居住者のゴミ出しのルールが守られていないということが、マンション管理人からの指摘で分かったので、ゴミ出しのルールを守ろうというお知らせの作成
　４病院へ持っていたタオルケットの洗濯
　など

　病院の夕食前に戻ったのですが、シャワー利用の最終時間の午後４時には間に合わず、シャワーも浴びずに夜寝ました。

【週末】
　第６クールは来週半ばまで続きますが、週末は一時帰宅します。
　６回も全身化学療法を受けると、薬が蓄積し、嘔吐と白血球低下の副作用がひどいです。
　主治医からは、一時帰宅しても、人ごみが多いところには出かけず、自宅で安静にしておくよう釘を刺されました。

　昨日、第６クールの３回目に投薬されたジェムザール（ゲムシタビン）の副作用は、第４～第５クールではあまりなかったのですが、今回はこれらよりありました。
　倦怠感、病気感、嘔吐です。
　昨日の午前１１時ごろから倦怠感、病気感を覚え、昼食は食べませんでした。
　午後にはパソコンを全くする気にならず、横になっていました。
　夕食の匂いをかぐと、吐き気を催し、トイレで吐きました。といっても、胃液くらいしか出ません。
　その後、ぐっすり寝ました。
　今朝は、前記の副作用はなく、元気です。

　第６クールの３回目の投薬３時間後に、ぐったり寝込み、食事も歯も磨かず寝ました。
　携帯メールをしようとすると、吐きそうになったので止めました。
　昨日、投薬された薬剤は、ジェムザール（ゲムシタビン）です。
　私の場合、これが投薬されると、３時間後にぐったりと倦怠感が来て、食欲がなくなり、本を読む気にもなれず、着替えるの億劫になり、寝込みます。

　しかし、翌日には回復し、食欲も戻ります。
　もう一つの、シスプラチンという薬剤の場合、投薬の翌日から約４日間副作用があり、倦怠感、全身病気感、食欲不振、嘔吐といった副作用があります。

　全身化学療法の副作用がなくなったと思ったら次の投薬が本日の予定です。
　血液検査の結果、午後からゲムシタビンの投薬が決定になりました。

　朝食のパン２枚、キャベツサラダ、ゆで卵、ヨーグルト、メロン一切れと差し入れのブドウは食べました。
　食欲が回復したのかと思ったら、昼食はほとんど食べられませんでした。

　何日かブログの更新ができませんでした。
　全身化学療法の副作用で、疲労感のさらに上の激しい倦怠感や全身病気感に襲われて、歯を磨く気にもなれず、トイレの便座に座ることもできず、ベッドで寝たきりでした。
　トイレに行くときは、吐くときです。

　ようやく、全身化学療法の副作用も徐々に消えてきました。

【昨日】
　食欲は全くありません。
　カロリーメイトを飲むのですが、これも２時間ほどすると吐き気を催し、トイレで吐くのですが、何も出ません。
　全身化学療法の副作用を防止するため吐き気止め入りの点滴を３本しました。
　しかし、吐き気止めは効かなくて、２回吐きました。
　昨晩から少しは気力が出てきて、歯を磨いてねました。

【今日】
　目覚めも良いです。
　胃の中を手で触られているような気がします。
　果物から食べていこうと思います。

【明日】
　明日は、血液検査結果次第で次の投薬の予定です。

　昨日は、全身化学療法の副作用を防止するため吐き気止め入りの点滴を５本しました。
　しかし、吐き気止めは効かなくて、点滴交換の都度５回吐きました。
　しかも、点滴のラインが悪く、点滴注射の位置を右腕から左腕に変えました。
　食欲はなく、何も食べません。
　１０月５日（金）は、副作用防止のため５本の生理的食塩水と吐き気止めブレンドを約９時間かけて点滴します。

　昨日（２００７年１０月３日）は、７本の点滴をしました。
　シスプラチンという抗がん剤を点滴で１本投与するのですがのですが、副作用防止のため、前後に６本の吐き気止めと利尿剤をブレンドした生理的食塩水の点滴をしました。
　頻繁にトイレに行きました。
　途中、点滴の針がうまく血管に入ってないことが分かり、入れ替えました。点滴が終わったのは、消灯後の２２時でした。比較的ぐっすり眠れました。

　しかし、本日（２００７年１０月４日）は、朝から倦怠感があり、吐きました。シスプラチンは、膀胱がんウェブカフェの情報だと、レベル５: 間違いなく吐く(頻度＞９０％）で、毎回吐いています。
　本日（２００７年１０月４日）は、副作用防止のため５本の生理的食塩水と吐き気止めを約９時間かけて点滴します。

【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　膀胱がんウェブカフェ（Bladder Cancer WebCafe）は、膀胱がんに関する患者の関心事をありとあらゆる角度から取り上げるサイトです。
　この中に、糖尿病、長期間の高血圧、神経性疾患、脊髄損傷そして多くの場合、根治的膀胱切除術や骨盤内のがんの外科手術を含むいくつかの病状によって起こされるインポテンス（性的不能）が取り上げられています。
　約１０００万人の米国人が慢性的なインポテンス（性的不能）に苦しんでいるということです。
　大切な問題だと思うのですが、日本では少なくとも病院のホームページには取り上げられることがありません。
　米国では、根治的膀胱切除術とセットで人工ペニス移植手術を受けるようです。そして、人工ペニス移植手術は、米国のほとんどの保険がカバーするということです。
　
　日本では、保険対象になるかどうか主治医に聞いてみようと思いますが、入院先では少なくともこうした手術はしていないようです。
　膀胱がんウェブカフェは、テキスト主体でイラストがないことから、人工ペニスの構造などがイメージしにくかったですが、何とか翻訳してみました。
　インターネットで人工ペニスの構造を調べていると、膀胱がんウェブカフェで紹介されていた人工ペニスの製造メーカーのイラストがありました。
　例：世界６０か国以上で販売実績がある１９７２年創設のＡＭＳ社のある人工ペニスのイラスト

　本日のブログエントリー（記事）には、膀胱がんウェブカフェに多くの記事を寄稿している女性のローニ・オルセンさんのインポテンス（性的不能）、人工ペニス及び代替ペニスの仮訳を紹介します。
　↓
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage158.htm　

　入院期間は、今日でちょうど半年です。

　昨日午前１１時から午後２時３０分まで第６クールの１日目の投薬が行われました。
　血液検査の結果は白血球は基準値に達していたのですが、好中球が基準値ぎりぎりで、医師の判断により投薬開始になりました。
　看護師長が、あとから、感染症に注意してくださいねとこっそり指導に来るレベルです。
　薬の副作用は、午後５時ごろから始まり、病気のようなだるい状態から始まり、嘔吐、食欲不振です。
　ゲムシタビンという抗がん剤は、膀胱がんウェブカフェの化学療法薬剤の吐き気の５段階の可能性によると、レベル２: 約四分の一が吐く（頻度１０％ ～３０%）です。
　これまで吐いたことはなかったのですが、思いっきりパソコンで翻訳をしていたら、車酔いみたいになって吐きました。
　夕食は食べられませんでした。　歯を磨く気力がなくなり、すぐに寝ました。
　比較的ぐっすり眠れ、朝は、何とか起きれました。あまり、倦怠感はないです。

　今日はシスプラチンを約１２時間かけて点滴をします。
　これは、レベル５: 間違いなく吐く（頻度 ＞９０％）です。

【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　化学療法で生き残る
　↓
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage29.htm

　血液検査の結果、第６クールを１０月２日（火）～同月１５日（月）の予定で開始することになりました。
　点滴しながら、ブログを更新しています。
　何十回も点滴を打つと、腕の血管が細く、硬くなって、点滴の針を入れるのが困難になります。
　看護師が、点滴の針が入る血管の位置を見つけるのに苦労していました。

　昨日（２００７年１０月１日）の夕方に闘病生活の拠点である病院へ戻りました。　

　さて、米国国立がん研究所が公認する患者サイトの膀胱がんウェブカフェの運営者のウェンディ・シェリダンさんには、おおよそ２週間おきに、膀胱がんウェブカフェの翻訳の進捗状況と私の病状・投薬の報告をしています。

　次の写真は、ブルースシンガーだったころ（１９９２年の舞台裏）のウェンディ・シェリダンさんです。

　
　これまで、２０回ほどウェンディ・シェリダンさんに英語で電子メールを送っていますが、お返事をいただいたのは３回です。
　２００７年１０月１日に翻訳進捗状況と抗がん剤のジェムザールが劇的に効いたということをお知らせしました。
　すると、珍しく次の返事が来ました。
　

I'm very glad to hear that you have responded so well to chemo that you will possible be able to have surgery! That means you have a good chance of cure and living a long life.
　Thank you for your continuing work on the translations.

　Wendy

　これを次のように仮訳しました。

　化学療法が功を奏し、手術を受けられる可能性があるということを聞いて大変うれしく思います！
　このことは、治癒及び末永く生きる良い機会があるということです。
　翻訳を続けてくださってありがとうございます。

　ウェンディ

　
　こうしたメールを送ってもらうと励まされます。
　
　インターネットは、国境を越えた患者の交流が簡単にできるだけではなく、励まされたり、情報交換ができるので、便利です。
　１０年ほど前は、医療情報は医師が独占していて、なかなか海外医療情報までは入手できませんでした。今では、パソコンのキーボードをたたけば誰でも情報が入手できます。ただし、情報の正確さも重要だと思います。
　それにしても、国内では膀胱がんの患者サイトは少ないものです。

【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　膀胱がんウェブカフェの運営者のウェンディ・シェリダンさんの経歴
　↓
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage6.htm　

　１０月１日になったので、春夏物のパジャマや外出用の服を持ち帰り、秋冬物を病院に持ち込みます。
　４月に入院したときには、漠然と入院期間は半年から１年くらいかなと思っていました。
　もう数日で入院期間は、半年です。

　入院も２週間から１か月くらいなら変わった新しい生活体験ということでそれなりに楽しめます。
　しかし、入院期間が３か月を超えたあたりから、食事、毎日の検温などがうんざりになってきました。
　外出許可が得られれば、衰えた体力回復のために散歩ができます。
　
　入院期間が３か月あたりから、全身化学療法の副作用がひどくなり、白血球が低減し、感染症罹患防止のために、外出できないこともしばしばです。

　パジャマでずっと過ごしているというのも、変化がなさ過ぎる。
　入院患者を観察していると、若い人はジャージ系が多いです。中高年はいわゆるパジャマのほ、浴衣形式の患者もいます。
　病院内にはコインランドリーもあり、かなり稼動しています。
　毎日着替えている患者がいたようには思えません。
　私は２４時間ずっとパジャマだと結構汗をかくので、上着をＴシャツに替えて頻繁に着替えていました。
　病院では、パジャマ姿で、検査室、支払い窓口や売店に行っていたのですが、そこは病人が多い場所とはいえ、パブリックスペースではないかと最近思うようになりました。

　病状によりパジャマを着替えるのが困難な患者ならともかく、今のところ自分は病状も改善し、着替えるのは問題ありません。

　病室があるフロア全体は、パブリックスペースと患者集団スペースの混在化ゾーンです。
　パジャマ着用が求められるのは、患者と見舞い客を区別するのと、外出した際の服装で院内でウロウロすると外出時に付着した細菌が蔓延しかねないからだと思います。

　寝ているときはパジャマで、日中はゆったりしたリラックスウェアに着替えることにしました。
　病院外に出るときは、また、着替えます。

【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　膀胱がんウェブカフェの主に長期入院を伴う大手術に直面されている患者のための病院で生き残るガイドです。
　↓
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage18.htm