パジャマという戦闘服からスーツという鎧（よろい）に着替えた闘病生活は、続きます。

　注：写真は実在の人物とは関係ありません。

　いったん退院すると、病院は患者にはほとんどノータッチです。病院は、目の前の患者を治するところで、退院後の予防処置を重点的にするところではないのです。自分が、再発早期発見、再発防止又は遅延対策をやらないといけません。
　情報収集をいろいろするのですが、かかった病気が珍しすぎて国内では有意な情報はあまり見つかりません。それでも医療者向けのホームページを調べ続けると次のような情報がありました。
　

　尿膜管がんは、尿膜管より発生する癌腫であり、全膀胱腫瘍の０．１７～０．３４％という極めて稀な腫瘍です。局所浸潤傾向が強く予後不良で、５年生存率は３５％前後とされています。

　出典：文献概要 ３３巻１０号 脳神経外科 MJ-Finder ～医学・看護雑誌のペイパービューサービス～　http://ej.islib.jp/ejournal/1436100138.html

　「東海大学医学部付属病院　泌尿器科　膀胱腫瘍とは」によると、日本における膀胱がんの総患者数は日本における膀胱がんの総患者数は次のとおりです。

　患者調査によると、日本における膀胱がんの総患者数は約２万人と推計されています。

　出典：　http://uro.med.u-tokai.ac.jp/byoukini/towa_bosyu.html

　珍しい尿膜管がんの推定発生率と大まかな患者数から推計すると、日本における毎年の尿膜管がん患者数の大まかな推計は、２００００人×０．００１７～２００００人×０．００３４→３４～６８人、つまり約５０人だと思います。

　これだけ患者数が少ないと、エビデンス（科学的根拠）はなく、統計データにも乏しいです。
　そこで、退院後の事後追跡調査も頻繁に行うことになり、退院後８日目に新たなホームドクターのクリニックに行って腫瘍マーカー検査を受けました。ここは秋ごろオープンしたクリニックなので、ガラガラと思っていたのですが、切れ目なく患者が来ていました。

　以前の入院先では腫瘍マーカーは病院で独自に分析して約１時間後には結果が分かるのですが、このクリニックでの腫瘍マーカーは検査業務を検査機関に委託していることから、年明けの１月５日にならないと結果は分かりません。

　この結果が分かるまで、すっきりしない日が続きます。

【膀胱がんウェブカフェ（仮称）】
　膀胱がん組織学―希少な腫瘍を更新しました。

　膀胱がんのわずか５～１０％だけの次の希少な種類があります。

　１　扁平上皮がん
　２　膀胱腺がん
　３　尿膜管がん
　４　小細胞がん
　５　横紋筋肉腫
　６　肉腫様腫瘍
　７　未分化がん
　８　平滑筋肉腫
　９　微小乳頭状膀胱がん
　１０　膀胱褐色細胞腫
　１１　リンパ上皮腫様がん
　１２　内反性乳頭腫
　１３　尿路上皮乳頭腫
　１４　形質細胞様肉腫

　前記は、数字が大きいほど希少なようです。

　これらの珍しい腫瘍を付与されても、治療技術を誘導するための入手可能な見込みのあるデータはないことから、ニューヨークのスローンケタリング記念がんセンターでは、希少な膀胱腫瘍のために化学療法を使用する臨床試験を実施しました。
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage226.htm