昨年（２００７年）診断を受けた尿膜管がんをインターネットで調べると非常に珍しい病気（全膀胱腫瘍の０．１７～０．３４％（※））であることから、その情報はほとんどないことが分かりました。
　あきらめずに、暗黒と感じられるようになったインターネットを時間の無駄だと思うほど探し続けると、いくつかの情報はあります。共通しているのは、次の文献の中に書かれている「尿膜管癌は尿膜管より発生する癌腫であり，全膀胱腫瘍の0.17～0.34％という極めて稀な腫瘍である7)．局所浸潤傾向が強く予後不良で，5年生存率は35％前後とされている」という説明にあるように「予後不良」であることに気付きました。

　文献概要 33巻10号 脳神経外科 MJ-Finder ～医学・看護雑誌のペイパービューサービス～
　出典：http://ej.islib.jp/ejournal/1436100138.html

　予後不良がピンとこないので、株式会社研究社のパソコン用電子辞書の医学英和辞典で調べると、次のとおりでした。

　予後〈prognosis〉
　予後《1) 病気の経過の予測 2) 病気からの生存と回復の予測》

　予後不良の人〈risk〉
　1 危険, リスク, 冒険; 危険性[度], 損傷[損害]のおそれ
　･take risks 危険を冒す.
　2 《手術などの》危険度が高い人, 予後不良の人
　･a poor risk 《危険度が高くて》予後不良の人, プアリスク.
　at risk 《患者などが感染などの》危険にさらされて.

　また、goo 辞書には次のとおり書いてありました。

　よごふりょう　―ふりやう 3 【予後不良】

　病気の回復の望みがもてず早晩死を免れないこと。
　三省堂提供「大辞林 第二版」より

　今後の予測や待ち受ける運命は良くないということで、不良債権サラリーマン又はハイリスク患者を再認識しました。

　大型連休中ですが、カレンダーのとおりの出勤です。免疫力が落ちているので人込みは避けています。
　どうもあんまりすっきりした気分にはなれそうにありません。

【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　尿膜管がん
　尿膜管がんは、膀胱の外に影響を与える希少な腫瘍です。尿膜管がんは、一般的により若い患者、女性に発見されます。
　↓(詳しくは)
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage51.htm

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　先日、自分ではなかなか磨くことのできない歯と歯肉の境目の汚れの清掃とフッ素処理を３か月ごとにするため、専門的機械的歯面清掃（ＰＭＴＣ（Professional Mechanical Tooth Cleaning））を行う歯科医院に行きました。

　最初にこの医院に行った理由は、虫歯のチェックと口内炎でした。口内炎は、この医院で殺菌水として使っている酸化電位水を口内炎部分にかけてもらったほか、無料で分けてもらった５００ｃｃの酸化電位水を使って自宅でうがいをすると数日で治りました。

　今回も５００ｃｃの酸化電位水を分けてもらいました。酸化電位水が口内炎に効果があるというような自分の体験についてブログを書こうと思い、酸化電位水をキーワードにネットサーフしました。

　すると、酸化電位水売ってる所教えて！ - 教えて！gooがヒットしたので、チェックすると最後に「水商売ウォッチング」とは？が参考ＵＲＬとしてhttp://atom11.phys.ocha.ac.jp/wwatch/intro.htmlが紹介されていました。

　前記の教えて！gooで「僕も何で酸化電位水なのと疑問を感じます。」という批判的な記事の参考として紹介されていた「水商売ウォッチング」を読みました。これは、「商売のために科学を騙るな」というのが基本で、企業の方が先に勝手に「科学理論モドキ」「実験の名に値しない実験」（＝ニセ科学）を宣伝に登場させたものを科学の観点から批判するサイトでした。

　「水商売ウォッチング」の0-1 科学知識の情報源について考えるで、教科書、学会発表、特許、書籍、マスコミ（TV番組、新聞・雑誌の内容など）の情報の信ぴょう性の度合いが書いてあり、これは溢れる健康情報の中で何を信じるべきかを考える上での参考になりました。

　「水商売ウォッチング」の「「体験談のみでは科学的根拠にならない」というのは科学の側の見方です。」の次の記述を読み、インターネット上の体験談は成功面だけをうのみにしてはいけないと思いました。

　病気や体の具合というのは、治療をして薬をのんでいるうちに良くなることもあるし、放って置いても自然治癒で良くなることもあるし、健康のことを気にしていろいろ気を付けるようになった結果良くなる場合もあるだろう。体の具合を気にしているときなら、健康にいいと言われることを、水でも健康法でもやってみることは多いだろう。そして、たまたま良くなる頃に「ナントカ水」「ナントカ健康法」をやっていれば、めでたく体験談のできあがりである。

　出典：出典：冨永研究室びじたー案内0-3 宣伝文句やマスコミの主張のからくり

　昨年の９か月間入院による全身化学療法の薬効によりＭＲＩとＣＴ検査でがん細胞は全く写っていなかったとき、ナントカ水やナントカきのこ法をやっていれば、こちらのお陰と信じていたかもしれません。
　ガンファイターのブログの体験談もあくまで参考程度にお読みください。

【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　水中の硝酸塩による女性の膀胱がんのリスクの増加
　アイオワ大学の研究によると米国環境保護庁が定める水中の１０ｍｇ／Ｌ以下のレベルの硝酸塩を含んだ水道水を飲んだ女性は、もっと低いレベルの水を飲んだ女性よりも約３倍膀胱がんにかかりました。研究者たちは、１０年以上同じ水を使っていた５５歳から６９歳までのアイオワの女性約２２，０００名を調査しました。研究者たちは、喫煙、ビタミンＣ又はビタミンＥの摂取にかかわらず同じ硝酸塩のレベルの水を飲む地域で、膀胱がんのリスクが高くなっていることを発見しました。彼らはまた、汚染された水が卵巣がんの高いリスクになっていることを発見しました（※）。
※Municipal drinking water nitrate level and cancer risk in older women: the Iowa Women's Health Study. Weyer PJ, Cerhan JR, Kross BC, Hallberg GR, Kantamneni J, Breuer G, Jones MP, Zheng W, Lynch CF. Center for Health Effects of Environmental Contamination, University of Iowa, USA. : Epidemiology 2001 May;12(3):327-38 PMID11338313
↓（詳しくは）
http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage22.htm

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　昨年（２００７年）の４月に入院してから約３週間たって、入院先の病院では１年に一人いるかいないかという非常に珍しい尿膜管がんという膀胱腫瘍の診断を受けました。
　これまで、がんと言えば、胃がん、乳がん、肝臓がん、肺がん、大腸がんなどは周りに患者がいたので関心がありました。膀胱がんは考えたこともない病気だったので、膀胱がんを勉強するために業界最大手の書店で専門書を探しました。胃がんや外科の本は多数あったのですが、膀胱がんや泌尿器の本はありませんでした。

　そこで、主治医に膀胱がんの勉強がしたいので専門書をお借りしたいとお願いしました。主治医は、次の画像の「泌尿器科病理膀胱癌取扱い規約第３版 CD-ROM付」を貸してくださいました。

　この本は、日本泌尿器科学会と日本病理学会が編集した医師向けの専門書でした。
　患者向けの内容ではないので、医師にしか販売していないのかとずっと思っていました。しかし、ネットサーフすると、アマゾン、セブンアンドワイ、金原出版、考古堂書店などいろんなインターネット通販サイトで医師向けの泌尿器科病理膀胱癌取扱い規約第３版が販売されているので驚きました。

　livedoor ニュース - 任天堂栄えて本屋潰れる　旭屋書店閉店の衝撃度というニュースを読むと書店の厳しい経営状況がわかります。そうはいうものの、書店で本を注文しても１週間以上かかることはざらですが、アマゾンだと本もＣＤなども同時に注文しても売れ筋のものであれば数日で配達してくれるし、配送状況もすぐにわかるので病人には便利だと実感していました。書店も株式会社出版文化社のように本の販売戦略、PR戦略を立案し実行しないといけないとなると、本の販売ではなく、商品販売とか営業ということが重要になっていると実感しました。

　この本の目次は、次のとおりです。

　目次

　総説
　１．目的
　２．対象

　第１部　臨床的事項
　A．病歴記載法
　B．臨床所見記載法
　１．身体所見
　２．受診時の一般全身状態
　３．内視鏡的所見
　４．臨床検査
　５．X線診断記載法
　６．超音波断層法（US）所見記載法
　７．核磁気共鳴断層法（MRI）所見記載法
　８．双手診所見記載法
　９．生検所見記載法
　１０．所属リンパ節転移所見記載法
　C．臨床（術前）診断の総合評価
　１．臨床診断
　２．TNM分類（UICC）
　３．TNM臨床病気分類
　４．臨床病期分類とTNM分類の比較
　５．pT分類
　D．治療方法の記載法
　１．手術療法
　２．化学療法
　３．放射線療法
　４．膀胱腔内注入療法
　５．その他の治療法

　第２部　病理学的事項
　１．基本方針
　２．検索材料の由来および施行された治療
　３．検索材料の取扱いおよび検索方法
　４．腫瘍の肉眼分類
　５．組織分類
　６．組織分類の説明
　７．組織像の優勢度
　８．組織学的異型度
　９．組織学的浸潤増殖様式
　１０．組織学的深達度
　１１．切除標本断端における癌浸潤
　１２．膀胱壁内リンパ管侵襲
　１３．膀胱壁内静脈侵襲
　１４．所属リンパ節転移
　１５．遠隔転移
　病理組織写真

　第３部　治療効果判定基準
　A．治療効果の判定
　１．原発病巣の評価法
　２．転移病巣の評価法
　３．効果判定法と奏効度の表現
　４．効果持続期間
　５．病変が複数臓器にわたる場合の奏効度の表現
　６．総合評価の判定における癌性体腔液の取扱い
　７．癌性体腔液に対する効果判定法
　８．主観的効果（subjective response）の記載
　９．膀胱腔内再発予防効果の判定基準
　１０．組織学的治療効果判定基準
　１１．RECIST評価法
　１２．QOL
　B．転帰記載法
　C．治療成績の集計方法

　資料　FACT調査票

　出典：金原出版

　この本は、米国国立がん研究所が公認する患者運営サイトBladder Cancer WebCafe（膀胱がんウェブカフェ） http://blcwebcafe.org/（英語【注】）の翻訳には役立ちました。
【注】 http://blcwebcafe.org/は、インターネットエクスプローラのメニューバーの「表示」－「エンコード」で「Unicode(UTF-8)」を選択して同サイトを御覧ください。　
　
【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　ウェブカフェの支持及び受賞歴
　膀胱がんウェブカフェを支持する世界的に有名な医師にDr. Donald Lamm（ドナルド・ラム）という方がいらっしゃいます。
　最初の主治医は彼を御存じないようだったので、本当に有名なのかよく分かっていませんでした。そこで、ネットサーフすると文献概要 59巻2号 臨床泌尿器科 MJ-Finder ～医学・看護雑誌のペイパービューサービス～の最後の方に「膀胱癌のセッションでは，あのBCG膀注で有名なDr. Donald Lamm」と書いてあり、やはり有名なお方なのだと確信しました。
　　
　ドナルド・ラム医学博士は次のように膀胱がんウェブカフェを支持されています。
　↓
　支援グループ、研究及び教育を支援する基金及び膀胱がん対策への支持は立ち遅れています。一つの例外は、膀胱がんウェブカフェです。現在も、何年間も、このウェブサイトは、膀胱がん患者への支持及び教育の情報源となっています。最先端の情報が入手可能になっており、一般の方向けに医学から専門用語まで分かりやすく書かれています。情報が時宜を得ており、かつ、最新なので、医師のための情報源として役立ちさえします。
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage91.htm

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　米国国立がん研究所が公認する患者運営サイトの膀胱がんウェブカフェ（Ｂｌａｄｄｅｒ　Ｃａｎｃｅｒ　Ｗｅｂｃａｆｅ）は、２００８年３月２７日にサイトデザインの大幅な変更が行われています。日本語仮訳サイトもこれに合わせて修正する必要があります。
　しかし、英語の膀胱がんウェブカフェはまだ工事中の箇所がところどころあり、写真などが一部リンク切れになっているほか、よく読んでいると、英語の文章の内容はあまり変わっていないので、まだ仮訳の大規模修正はしていません。
　なお、英語の膀胱がんウェブカフェ（Ｂｌａｄｄｅｒ　Ｃａｎｃｅｒ　Ｗｅｂｃａｆｅ）はインターネットエクスプローラのメニューバーの「表示」－「エンコード」で「Unicode(UTF-8)」を選択して御覧ください。

　工事中の英語の膀胱がんウェブカフェをチェックしていると、トップページの膀胱がんの啓発に関する項目で特集されていた次の写真のSusan Michele Evans（スーザン・ミシェル・エバンス）（英語）（１９５２年８月１５日～２００６年１月４日）という女性の記事がありました。

　この記事のスーザン・ミシェル・エバンスさんの次の言葉に関心を持ちました。

　私は今や最終段階のがんの病期に達しました...膀胱がんについて私が最も心配する一つのことは、その極端に低い注目度です。私は、膀胱がんウェブカフェが教育及び啓発におけるより多くの提案及び計画をてきぱきと処理するであろうことを望みます。それをしようとしているほかの誰もいません。

　この記事を詳細に読むと、膀胱がんで亡くなられた方の霊に捧げる。という追悼特集の一つでした。スーザン・ミシェル・エバンスさんは、旅人、文筆家、詩人及び動物、映画、音楽、素晴らしい料理及び良書の愛好者なのですが、書いてある文章のいくつが詩なのです。
　詩の翻訳は大変難しく、無粋な私はあまり翻訳をしたくなかったのですが、何度も読んでいるうちにスーザン・エバンスさんの業績や悔しさが分かってきたので挑戦しました。しかし、翻訳した詩はどうも変な訳というか、解釈される方の評価に委ねられているようです。

　スーザン・ミシェル・エバンスさんの人柄の一部分を次のように仮訳しました。

　彼女はいつも周囲を気にし、会社の処世術の世界又は本当の政治の世界であるとしても、虐げられた者及び社会的不正の犠牲者を守りました。彼女はしばしば自分自身よりも他人を心配するようでした。彼女の信念のため又は後半は彼女の生き残り及び最後まで照らされた彼女の精神のためかどうかにかかわらず、彼女は驚くべき闘士でした。彼女は頭の回転は速く、機知はいっそう速いものでした。そして、彼女は周囲の人々の本当の刺激でした。

【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　膀胱がんで亡くなられた方の霊に捧げる。
　スーザン・ミシェル・エバンス
　２００３年１１月に、彼女が開拓していた全く新しい一連の計画及び目的の仕事を始めるために、彼女はジョンとの悲しいけれども苦くない離婚を経験して、彼女の愛するシアトルに戻りました。しかし、残酷で皮肉な結果にも、彼女はちょうど２か月後膀胱がんに襲われました。すべての彼女の計画は倒され、命のための２年間の闘病に取り替えられ、この間の彼女の体は頻繁に破壊されたけれども、彼女の精神は決して打ち負かされませんでした。
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage250.htm　

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　２００８年４月２５日（金）の投薬後約４時間目からはジェムザールの副作用により激しい倦怠感とおう吐があり、食事、入浴及び歯磨きもせず１２時間ほど寝ていました。

　今朝は、昨晩の副作用がうそのように回復しています。闘病生活は日常生活のすべてではなく一部です。自宅で安静にするとなると、私のできる主なことはネットサーフと携帯電話便利機能の追及です。

　２００８年３月２９日（土）のこのブログでフルキーボード搭載携帯のソフトバンクモバイルの「インターネットマシン（922SH）」と３月末に音声サービスを開始したイー・モバイルの「イーモンスター（S11HT）」の携帯のことを書きました。

　この２台の携帯に関する記事に「インターネットマシン」で分かったウィンドウズモバイルの限界 モバイル-最新ニュースIT-PLUSがあり、確かに買うまではわくわくして楽しいのがウィンドウズモバイルで、理想を求めて買い続けるものだと同感しました。

　これに関連して、昨年の入院期間中に、携帯電話のメールを読める腕時計『アイバートM(エム)TM』を購入しました。レビューは、「アイバートM」を腕に、2週間過ごしてみた（Gizmodo Japan（ギズモード・ジャパン）, ガジェット情報満載ブログ）が参考になります。

　アイバートM（エム）「携帯電話対応機種一覧」変更のお知らせ（シチズン腕時計）にソフトバンクモバイルの「インターネットマシン（922SH）」が新規対応確認機種として出ていたので、試してみるとBluetoothで接続できました。携帯電話をポケットやバックに入れたままでも、携帯電話への着信の確認や、メール、ニュースを読むことができるほか、携帯電話のアラームやカメラの操作も行えるので楽しくて便利です。

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　女性と膀胱がん
　閉経の年齢と同様に閉経期の状態は膀胱がんになっている女性のリスクを緩和するかもしれないことを研究者は米国疫学ジャーナルに示唆します。
　男性の膀胱がんリスクは、女性より大きいです。ホルモン要因は関係しているかもしれませんとボストンが本拠地の研究者たちは言います。なぜなら「喫煙パターン、職業被ばく及び既知のリスク要因分布における性差は女性に観察される過度の膀胱がんを説明することはできません」
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage229.htm

　病院到着後、血液検査を受けてから、外来診療まで時間があるので、病院内スペシャルティコーヒーショプで時間をつぶしました。
　主治医は今日は手術日なので、外来診療では予定時間より３０分早く主任部長から血液検査の結果に基づき午後投薬という説明を聞きました。

　午後の投薬まで時間があるので、病院近くのデパートに行って、夏物のジャケットとグレンチェックの帽子を買いました。

　ジャケットは、以前からほしいと思っていたファースナーがアクセントになっている黒です。

　闘病生活は生活の一部だと思っているので、今を生きる消費行動は機会をとらえてやります。

　午後に投薬室に行くと、椅子は電動リクライニングチェアで飛行機のスーパーシートのような感じです。お金を払えばテレビも閲覧できます。約１時間後、会計に行くと本人負担額は、１６，６３０円でした。

　それから、人混みをさけてタクシーで帰宅しました。
　もうしばらくすると、副作用でひどい疲労感がやってくるので、今日のブログ更新は終わりです。

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　浸潤性膀胱がん－概要（その１）
　米国では、２００５年に膀胱がんの６０，０００を超える新しい症例が診断されました。
　約２５％のすべての新しい患者が診断のときに筋層浸潤性膀胱がんにり患しています。
　約７５％は最初に表在性膀胱がんと診断された方ですが、そのうち１０～１５％は浸潤性膀胱がんに進展するでしょう。
　↓
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage56.htm

　モバイルブロードバンドで病院からブログを更新してみました。
　
　白血球を増やす特効薬グランの薬効は速効性があり、正常レベルに本日回復しました。
　よって午後から投薬です。　

　ところで院内のコンビニをチェックすると、次の写真のとおり店内で焼きたてのパンを製造しているのがウリであることを発見しました。

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　米国国立がん研究所公認サイト
　Bladder Cancer WebCafe
　の翻訳公開許諾を得て
　日本語仮訳携帯サイト
　「膀胱がんウェブカフェ（仮訳）」を開設しました。
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/index.cgi?site=4644072b

　白血球・好中球が激減したことから延期になった通院治療は、本日の血液検査の結果が基準値以上であれば実施予定です。結果は通院してからのお楽しみですが、投薬になると副作用による倦怠感・疲労感でパソコンが打てないので、通院前にブログを更新します。

　今回の入院・通院治療の薬効は、５月に調べます。
　この結果、薬効があれば良いのですが、薬効がない場合は治療戦略を変えないといけません。珍しい病気に対する治療の科学的データやエビデンス（科学的根拠）はないので、主治医の選択したもののほか患者の希望が採択される可能性も高いです。

　私の患者としての希望は、膀胱がんウェブカフェの運営者のウェンディ・シェリダンさんを通じて米国テキサス大学泌尿器学腫瘍学フェローシッププログラム部長アシシュＭ．カマット医学博士から得たセカンドオピニオンの５ＦＵ、イリノテカン又はオキサリプラチン等の投与です。これらは日本でも大腸がんへの適用が承認されている薬ですが、珍しい尿膜管がんへの適用は承認されていません。

　主治医は、仮にこれらを投薬するとなると院内の倫理委員会に諮るなどの対応が必要となるとおっしゃっていました。この倫理員会がピンとこないのでネットサーフして、次の情報を得ました。

　病院の倫理委員会

　臓器移植や生殖医療、新薬の臨床試験などをめぐり、倫理的、科学的な観点から妥当性などを調査、審議する合議制の委員会。各診療部門の責任者ら院内メンバーのほか、弁護士や生命倫理学者ら外部の専門家を入れるケースもある。厚生労働省の調査によると、２００５年１０月現在、倫理委を備えている病院は約２５００カ所（全病院の２８％）だけしかない。医学研究の倫理審査に偏重し、個々の患者の治療をめぐる議論が少ないという指摘もある。
　出典：病院の倫理委員会 - ワードBOX - 西日本新聞

　主治医が忙しければ、倫理委員会へ諮る「ジェムザール及びシスプラチンに不応性の進行性尿膜管がん対する５ＦＵ、イリノテカン又はオキサリプラチン併用療法の臨床効果（仮称）」という仮題資料を作っても良いのです。しかし、こんなことは主治医からすればありがた迷惑で実際にはできないので、何とか主治医のモチベーションを挙げてもらうように、海外の資料を調べてお渡ししようと考えています。

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　ＢＣＧ（結核ワクチン）療法（その４）
　高い進行度（グレード）の腫瘍に関する懸念 - 長期リスク
　成功した局所ＢＣＧ（結核ワクチン）療法によって膀胱を温存しているハイリスクの表在性膀胱腫瘍患者は、膀胱外の尿路上皮腫瘍が発現する増大したリスクがあります。
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage173.htm

　昨日（２００８年４月２３日）は、グランという白血球・好中球を増やす特効薬を注射するために通院し、感染リスクを下げるのとすべての薬には作用と副作用があることから、自宅で安静にしていました。安静といっても、自覚症状や体調の悪いところはないので、休んで損をした感じです。

　グランは即効性があることから、今日（２００８年４月２４日）は出勤、明日（同月２５日）は通院の予定です。

　ところで、２００８年４月２３日（水）に米国国立がん研究所公認の患者運営サイトBladder Cancer Webcafeの日本語仮訳サイト「膀胱がんウェブカフェ（仮訳）」のアクセス数が６万アクセスを突破しました。
　ここまでの記録は、次のとおりです。
　
　２００７年５月６日　　　　　翻訳公開許諾取得
　２００７年５月１２日　　　　サイトの使命など一部公開開始。以降、翻訳の都度更新
　２００７年９月８日　　　　　１万突破　
　２００７年１１月８日　　　　２万突破
　２００７年１２月２７日　　　３万突破
　２００８年２月１０日　　　　４万突破
　２００８年３月２０日ごろ　５万突破

　ＮＨＫ出版のきょうの健康２００８年４月号Ｐ．１１４、Ｐ．１１５の「新連載１　応援しますあなたの患者力」のメリット（ＭＥLIT）オフ会の記事で「ガンファイター」のブログの紹介、にほんブログ村のガンファイター（膀胱がん）のブログの登録以来、アクセス数は少しずつ上昇しました。

　英語の膀胱がんウェブカフェのサイト運営者のウェンディ・シェリダンさんにも報告しようと思います。

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　サイトの使命
　膀胱がんウェブカフェ（以下「ウェブカフェ」といいます。）は、私の姉のモゥリーン・ワースをたたえ、故ジェニー・シェリダン、オンラインでがんとの闘病支援を行う私の助言者の故メニア・ウルフ及び故スティーブ・ダンの霊に捧げるため報酬を望まずに好意で行っているボランティア活動です。
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage3.htm

　２００８年４月２２日（火）午前９時前に病院に到着し、診察券を再診受付機に通すと３５１番の表示、つまり私の前に３５０名の患者がすでに来ていました。最も泌尿器科の患者はその一部でしょう。
　その後、処置室というところで血液検査をするのですが、患者が多くて４０分待ちです。血液検査結果が分かるのは約１時間後なので、泌尿器科の受付を済ませてから、病院内スペシャルティコーヒーショプで診察時間まで待ちました。

　診察室で説明を受けた血液検査の結果は、白血球数が２１００、好中球数が５９９に激減しているので投薬延期です。
　ちなみに、白血球数が４０００未満に減少した白血球減少症では、感染症になりやすくなります（出典：メルクマニュアル家庭版, はじめに 174 章 白血球の病気）。
　また、血液１マイクロリットルあたりの好中球数が１０００未満になると、感染のリスクが高くなり、５００未満になると、感染のリスクは大幅に上昇します（出典：メルクマニュアル家庭版, 好中球減少症 174 章 白血球の病気）。
　
　主治医の説明は、好中球数が５００以下又は５００～１０００で発熱すれば特効薬のグランを３日間連続注射することが院内の決まりになっているので、好中球数が５９９では決まりどおりだと本来何もしないのだが、増えるのを待つだけでは日数を要するので、グランを２日間連続注射しましょうというものでした。

　診察後の午前１１時ごろに処置室に再び行くと患者はほとんどおらず、すぐにグランの注射をしてもらいました。特に水曜日の１１時ごろはすいているようだと看護師に教えてもらったので、グランの注射の通院はこの時間帯に行こうと決めました。

　感染のリスクが高いことからグランを注射するので、注射期間中は原則として仕事は休んで自宅で安静にしないといけません。会計を済ませてから、職場の同僚に迷惑をかけますが、４月２２日（火）及び２３日（水）はグラン注射後に自宅で安静、２４日（木）は出勤、２５日（金）に好中球回復確認後投薬という趣旨の電子メールを送りました。
　予定が立たないので戦力外というハッキリした認識を持ちました。

　何の自覚症状もないので、感染のリスクは増大するといってもピンときませんが、人混みを避けてタクシーで帰りました。白血球の激減は検査日だけのことではなく、おそらく何日も前の勤務日も減少していたのでしょうしから感染症のリスクは高かったと思います。

　ところで、スーツという鎧（よろい）を着た闘いの武器のマスクと空間清浄機に加えて、暑さ対策のために輸入及びオリジナルの衣料品や雑貨を販売するセレクトショップで次の写真のイタリア製春物帽子（素材：コットン、ポリエステル）を数日前に定価で買いました。

　黒もあったのですが、店員が私の良く着る黒っぽい服に黒の帽子だと沈んで見えてバランスが良くないことから、紺と白のストライプの方が明るく見えてトータルコーディネイト上のバランスが良いとアドバイスをしたので購入を決めました。定価で買うときは、こうしたアドバイスも料金のうちだと思って納得しています。

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　シャロンの話
　私の母は膀胱がんと診断されたときは、健康な５７歳の女性でした。
　彼女は膀胱がんにかかりやすいとされている素因は全くありませんでした（非喫煙、化学薬品・染料への無曝露）が、彼女は約５年間「頻尿」の症状がありました。彼女は頻尿を無視し、症状の重要性を重視せず、排尿しました。
　（公平に見ますと、彼女は多くのことで頭がいっぱいでした。この間に、彼女は、辛く、ごたごたした離婚と重要な金銭上の問題を経験しました。彼女は、彼女のエネルギーのすべてを自身の新しい人生を作ることに費やす必要がありました。病気になる時間は全然ありませんでした。)
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage40.htm

　今日は先週の入院・治療の一環の最後の外来化学療法と呼ばれる通院治療です。４月の入院検査及び通院治療はこれで終わりで、今後、薬効を調べます。

　昨日まで仕事をしていたので、通院治療をブログに書くということは、結果的に膀胱がんウェブカフェのレビューにあるように「化学療法が生活の一部であるときに必要になる最も扱いにくい問題でさえ恐れずに議論する機会」です。
　
　仕事を休んでの通院治療（外来化学療法）は、職場の同僚の理解と協力が必要なので、ある程度は私の事情や病状を話すのですが、痛いまでの真実、最も扱いにくい問題をどの程度まで話すかにかかわってくるので難しいです。このブログのことも人生経験豊富な退職前の同僚にしか教えていません。

　通院治療（外来化学療法）は、病院に到着後、血液検査をして、体を細菌やウイルス、異物から守る白血球や好中球を調べ、次の基準を満たせば、ジェムザールの投薬になります。
　↓
　白血球の基準は、男女ともに、１ミリ立方メートルの中に４０００～９０００個で、上下一割程度は許容範囲（出典：日本衛生検査所協会）

　基準を満たさない場合の対応を自分なりに整理すると、次の二つになります。
　↓
　１　白血球が２０００前後又は好中球が５００前後の場合、グランという特効薬を３日間連続して通院皮下注射して増やし、４日目にジェムザールの投薬です。
　この３日間は、感染のリスクが極めて高いので、仕事はせず、自宅でマスクをして安静にします。通院は人混みを避けてタクシーです。

　２　前記１の白血球又は好中球の水準ではないためグランの注射をする必要はないがジェムザールを投薬すると危険な場合、３日あけてジェムザールの投薬です。
　この３日間は、感染リスクは高いのですが、仕事をすることになります。

　仕事をするといってもスリルがありすぎですが、自覚症状は全くありません。
　スーツという鎧（よろい）を着た闘いの武器は、マスクと空間清浄機です。防戦一方ですが、仕事の背景知識のリサーチ、文献読み込み、資料作成を静かにします。

　本日の結果は病院に行ってからのお楽しみですが、投薬になると副作用による倦怠感でパソコンできませんので、ブログは通院前に更新しました。

【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　動注化学療法の日本の研究
　動脈内又は局所の化学療法の使用についての日本の研究は、進行性膀胱がんにおける有用性を示しました。患者は埋め込まれた容器からの間欠的な動脈注入及び骨盤内の血流の変更による化学療法によって治療されます。
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage141.htm

　東京新聞の２００８年４月２０日朝刊サイトに医療事故検証の有力手段　通常手術　録画は２割　訴訟恐れ消極意見もという記事がありました。

　昨年入院していた病院もこの調査対象となる手術態勢が十分整っているとされる全国の六百二十一病院の中の病院です。私は１回の経尿道的膀胱腫瘍切除術、同時実施の腹腔鏡下膀胱部分切除術及び経尿道的膀胱腫瘍切除術を受けましたが、いずれも患者に録画の事実を伝え、内視鏡の内蔵カメラによるビデオの録画をしていました。

　手術後の患者との面談で、録画したＤＶＤを再生しながら、病巣部分及び周辺部位を説明してくれたので、画像による病気に対する認識及び医師との信頼関係は深まりました。ただし、録画したＤＶＤは、アルファベット順又は５０音順に整理されているふうでもなく、テキトーに山積みされているようでした。

　この記事では患者への映像開示については「医療事故訴訟の証拠として必要以上に使われれば、萎縮（いしゅく）医療につながる」などと消極意見を寄せた病院もあったと書いてありました。執刀医からすると、ビデオ撮影されていると思うと、医療ミスの訴訟や訴訟以上の圧力を感じ、手技又は指先のわずかな緊張が狂って医療ミスになるという悪循環の連鎖（ダウンスパイラル）でしょうか。

　さらにネットサーフすると、 医療問題弁護団という弁護士のグループのサイトでは、２００６年１月１１日に厚生労働大臣に提出した「ビデオ撮影」に関する要望書が掲載されていました（出典：http://www.iryo-bengo.com/general/press/pressrelease_detail_22.php）。
　この要望書の結論は次のとおりですが、患者の権利を考えるうえで参考になりました。

　患者が手術を受けた際にビデオ撮影をし、その映像記録を開示することは、手術中の事故の原因分析、医師の技術向上に役立つ。当然に、患者が自ら行われる医療を知ることは患者の権利向上、医師との信頼関係構築のためにも極めて重要である。

【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　生存統計
　長期生存は、膀胱切除における腫瘍の病期（ステージ）と直接関連しています。
　南カリフォルニア大学ノリスがんセンターの２００１年の研究は、１，０５４名の膀胱切除をした患者の生存率を再検討しました。以下の表は様々な病期＋平均生存率を示しています。何人かの人々はまた化学療法又は放射線療法を受けていますが、これは以下の統計において考慮されません。
　膀胱切除試料の病期（ステージ）
　Ｐ０（５年生存率９２％、１０年生存率８５％）
　Ｔｉｓ（５年生存率９１％、１０年生存率８９％）
　Ｐａ（５年生存率７９％、１０年生存率７４％）
　Ｐ１（５年生存率８３％、１０年生存率７８％）
　Ｐ２（５年生存率８９％、１０年生存率８７％）
　Ｐ３（５年生存率７８％、１０年生存率７６％）
　Ｐ３ｂ（５年生存率６２％、１０年生存率６１％）
　Ｐ４（５年生存率５０％、１０年生存率４５％）
　リンパ節転移陽性（５年生存率３５％、１０年生存率３４％）　
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage64.htm

　いろんな種類の病気がありますが、自分がかかっている又はかかった病気には関心があってもほかの病気には関心がないと思います。
　私は、膀胱がんの非常に珍しい種類の尿膜管がんの診断を受けるまでは、泌尿器のことは生殖機能以外は関心がありませんでした。また、メリット（ＭＥLIT)でブログを開始するまで、肝臓病にはほとんど関心はありませんでした。

　メリット（ＭＥLIT)は肝臓病の情報が多いので、せっかく作ったブログを同病の膀胱がん（尿膜管がん）の患者、家族及び患者を愛する人などに知ってもらう方法やアクセス数をあげる方法をネットサーチしました。
　いろんなノウハウがあるのですが、
　ブログのアクセス数を増やすコツを教えて下さい。 - 人力検索はてな　などを読むと、
　

　１　面白い内容を書く
　２　タイムリーな話題について書く
　３　相互リンクを申し込む
　４　毎日更新する
　５　書いてある記事に（自分の）過去のリンクを貼り付ける
　６　テレビ番組の感想（特にドラマなど）や今日のニュースなどを記事にする
　７　誰かのブログに行ったら必ずコメント残す
　８　来てくれた人がブログをしている場合は、お礼の書き込みに行く
　９　「またきたい」と思わせる内容を工夫する
　10　ブログランキングに参加する

　などが紹介されていました。

　前記１から９までは心がけているのですが、「１０ブログランキングに参加する」はやっていませんでした。
　そこでブログランキングをネットサーフして調べると、ブログランキングとは - はてなダイアリーで主なものが紹介されていました。この中で、有名人や芸能人のブログではなく、個人の方の一人一人のブログを大切にする「にほんブログ村 腎臓・尿・膀胱の病気」に登録しました。

　また、にほんブログ村の次のカテゴリーに登録しました。

【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　新たに診断された方へ
　私は、今、膀胱がんと診断された。どうするべきか。
　恐れは自然なものであり、それは克服されるということを認識します。
　意思決定は時間をかけます。
　「私は主治医を信じ、信頼してよいか」と自問します。
　あなたの肉体は愛と配慮を必要としているように、理性は心と精神を必要としていることを認識します。
　人生は旅でありその中でがんとかかわりましょう。医師を見つけ、セカンドオピニオンを求めましょう。
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage24.htm

　２００８年３月１９日にアムステルダムで次の写真の膀胱がんウェブカフェのサイト運営者のウェンディ・シェリダンさんに会って１か月経ちます。

　この海外旅行で使ったクレジットカードの請求書が来たので、旅の思い出を整理していないと気付きました。海外旅行→通院→入院→仕事と毎日いろんな決断や準備をしないといけないので、写真の整理などは後回しです。これがたった１か月の間の出来事かと思うと、人生何が起こるか分からないと実感しました。

　次の写真は、整理できていない撮影した写真の一枚ですが、オランダ国立博物館です。

　膀胱がんウェブカフェのウェブカフェホームに、「あらゆるがんという診断は、人生の重要な別れ道となります。この膀胱がんに特化したウェブサイトの目的は、あなたが答えを見つけるのに役立つこと、いくつかの恐れを和らげ、希望を強くし、あなた及びあなたの愛する人たちが困難な旅における最善の道を見つけるのに役立つことを目的としています。」と書いてあります。

　自分の場合でも、昨年の診断後、渡米は断念、９か月間の入院、復職、海外旅行、通院、入院、仕事とめまぐるしく状況が変わり、さらに入院期間中の物理的な検査や治療の副作用などで、体はダメージを相当受けています。しかし、精神へのダメージは少ないと思っています。

　こうした中でも、日常生活は続き、今日は住んでいるマンションの管理組合に出席したり、買い物したりです。困難な旅における最善の道とは何かとか迷っている時間も惜しいのですが、引き返せない旅なので、治療戦略を間違えないように冷静にやっていこうと思っています。

【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　あなたは私のために何をすることができますか。さて、私はあなたに話をしましょう！
　トリシア・テスター著
　もし、私が私の死後に何の生命が似るであろうかについてあなたと話したいならば、どのような状況下においてでも、偽りの慄然（りつぜん）とした快活な微笑みをして、「おお、そんなふうに話さないでください。あなたは元気になるでしょう」と言わないでください。私が元気にならないというすべての可能性があり、それは、あなたが私の話をあなたの子ども（そして私の子ども！！）に話すであろうし、あなたの心の中にいつも私がいるであろうことを知ることは私にとって非常に慰めになります。（略）私には、日和見主義の友人たちに費やす時間はありません。
　↓（詳しくは）
http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage242.htm

　約２年前の記事ですが、いきいき健康　NIKKEI NETのパソコンやiPodでエクササイズに革命という見出しで、PumpPod（ポンプ・ポッド）というインターネットで購入後、ダウンロードしてiPodなどで利用できるトレーニングプログラムを紹介するサイトを見つけました。　

　早速、PumpPod（ポンプ・ポッド）を販売するhttp://www.pumpone.comに行ってみました。PumpPod（ポンプ・ポッド）は、昨年購入したiPod touch（アイポッド・タッチ）に対応してました。退院後、歩くこと以外は大した運動もしていませんが、面白そうなので次の写真の夏用のPumpedForSummer （ポンプド・フォー・サマー）を１９ドルで購入しました。

　ポンプド・フォー・サマーのサイト内の宣伝を次のように仮訳しました。
　

　あなたが裸の体を見せているときこそ、最も良く見せたいと思いませんか。
　私たちの２００８年のサマー・ポンプ・トレーナーは、あなたが、あなたがいつも夢見たビーチ用の体型を作るのに役立つでしょう。
　サマー・ポンプ・トレーナーは、女性のためのヒップ、腿（もも）、腹筋及び男性のための胸、腕及び体の芯などの体の特定部位をターゲットとする運動を含みます。そう、今年の湾岸ウォッチの風物詩のように見えるビーチバレーのために最初に選ばれるようになりましょう。
　ビデオ&イメージ
　このポンプ・ワン・トレーナーは、ビデオでどのようにエクササイズをするのかを解説するオーディオ入りビデオを含みます。
　さらに、音楽を聞きながら運動のイメージトレーニングができます。
　プログラム詳細
　ビデオ、イメージ&オーディオ
　３種類の運動
　１回の運動あたり１０回のエクササイズ
　機器 - アレイ、バーベル、ナワ

　ワクワクして、iTunes経由でiPod touch（アイポッド・タッチ）と同期を取って、ポンプド・フォー・サマーを入れてみました。すると、ビデオ何と３種類のビデオの一コマ、一コマを写真にしたものが写真アルバムに入っているだけのようでした。ビデオの動画はないかと探していると、Ｍｅｄｉａというフォルダーに動画が３本入っていました。
　費用対効果というようり満足度の問題ですが、iPod touch（アイポッド・タッチ）を自慢できるコンテンツが増えたと思っています。

【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　全身状態
　カルノフスキー･スコア、ズブロド・スコア
　医師たちが人の予後を評価するとき、精神的態度と同様に全身状態が考慮されます。

　全身状態は、次のとおり定義されます。
　０　制限を受けることなく発病前と同等にふるまえることができ、完全に活動できる
　１　肉体労働は制限を受けるが、歩行、軽い家事や事務などの座業はできる
　２　歩行や身の回りのことはできるが、すべての労働はできない。日中の５０％以上は起居している
　３　身の回りのある程度のことはできるが、日中の５０％以上はベッド又は椅子（いす）で過ごしている
　４　動けない。身の回りのことはできない。終日ベッド又は椅子で過ごしている
　５　死
　ＡＭ．Ｊ.Ｃｌｉｎ．Oncol.（CCT） 5:649-655、１９８２年
↓（詳しくは）
http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage98.htm

　退院後の初日の勤務を終えて帰宅すると、筋肉痛がひどく、すぐに寝ました。いきなり全力疾走は無理だと実感しました。がんと向き合い前へ一歩　看護師とその卵、それぞれの春という記事（asahi.com）を読んで、治療を受けながら勤務をする人がここにもいることを発見しました。
　
　ところで、２月に購入した次の画像の「ウェブ進化論　―本当の大変化はこれから始まる - 梅田 望夫 著（筑摩書房）」を読み返しました。

　この本のＰ．１６６及びＰ．１６７にブログを「知的生産の道具」として使う場合の歩み寄りが、次のとおり紹介されていました。
　

　（ｉ）対象となる情報源がネット上のものである場合は、リンクを張っておくだけでなく、できるだけ出典も転記し、最も重要な部分はコピー＆ペーストすることである。簡単な意見や考えもあわせて書けばさらにいい。

　（ｉｉ）対象となる情報源がネット上のものでない場合（デジタル化されていない本や雑誌の場合）は、出典を転記し、手間は少しかかるが、最も重要な部分だけ筆写することである。なぜ筆写したのかもきちんと書けば、筆写部分を「引用」扱いにできる。筆写部分の分量を常識的な線に押えれば、著作権のことを心配することはない。（以下略）

　患者力の強化のために、上記をこのブログで実践しようと思います。

【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　手術後の痛み
　外科的介入は命を救い、がんに対する兵器庫の中で最も効果的な武器の一つです。しかしながら、度々、外科手術の候補者は、立ちはだかっているものについて何の準備もしていません。外科手術は、多分、あらゆるがんの治療の中で最も痛む部分であるかもしれないトラウマ（訳注：心的外傷（精神に持続的な影響を与える衝撃））を起こします。
↓（詳しくは）
http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage167.htm

　昨日、退院しました。今回の入院期間は１４日間です。
　主治医とは、退院日の外来診療の前に３分ほど、今後の治療及び検査スケジュールについて話ができた程度です。主治医は大変お忙しいことから、コミュニケーションを図るのは口頭だけでは無理なので、入院前や一時帰宅の都度、病状や希望をまとめたワープロ打ちのメモを渡しています。この成果があったのか、主治医は外科医と今後の手術の適否について話をされていました。

　退院後、気分転換のためにクローバーフィールドという映画を見ました。御参考までに、次は動画共有サイトのユーチューブにあったクローバーフィールドの予告編です（出典：http://jp.youtube.com/watch?v=-PemvVRYB1s）。

　上映会場の入口に「特別な手法による映像は、ご鑑賞時の体調によっては激しい不快感をもよおす可能性がございます。気分のすぐれない方、妊娠中の方、乗り物に酔いやすい方、心臓の弱い方、高血圧の方、小さなお子様などのお客様はくれぐれもご注意の上、ご鑑賞ください。 ご覧になられる方は予めご了承の上でご高覧下さい。」という掲示がありました。
　この映画は、ハンディカメラで撮影したようなドキュメンタリー風のカメラワークによる映像なので、スクリーンの映像は上下左右に揺れ続けます。普段なら何ともないのですが、入院期間中の副作用のせいか、この映画を見ているうちに車酔いに似た症状になり、気分が悪くなりました。

　舞台はニューヨークです。昨年果たせなかった渡米勤務場所はニューヨークだったことから、渡米準備のためにガイドブックをじっくり読み、地図を暗記するように読み込んでいたので、この映画が取り上げている事件の場所が手に取るように分かりました。そして、こんな事件が本当に起これば、診断を受けて渡米しなくて良かったと思うだろうと妄想します。受け入れがたい現実を認めるのは厳しいです。

　車酔いの感覚が少し残ったまま、本日は仕事をしました。

【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　なぜリラックスか？
　ときどき、私たちは、実際に重要なストレスの反応を経験しているときにリラックスしていると考えます。例としては、スポーツゲームの観戦で試合結果を目の当たりすることや、あなたを驚かすか又は椅子のシートの端に居続けさせる映画を鑑賞することなどです。こうしたことが、私たちを「ジェットコースター状態にしたり」又はスリルを与えてくれるので、こうした状況を探し出しているのです。それらは、楽しい娯楽かもしれませんが、本当のリラックスではありません。
↓（詳しくは）
http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage31.htm

　２００８年第１回入院の１４日目です。

　２００８年４月１５日（火）に退院することになりました。
　これで終わればよいのですが、通院、検査に加えてもう１回の入院が予定されています。昨年は９か月間ずっと入院していたのですが、今年は仕事をしながらの入院・通院なので、文字どおりガンファイターの「第２部　スーツという鎧（よろい）を着た闘い」です。

　入院は生活のすべてではなく、日常生活は続いています。モバイルブロードバンドのおかげで、入院していてもインターネットショッピングができます。今回の入院期間中に購入した主なものは次のとおりです。

　PDA版南山堂医学大辞典第19版(for Palm OS/Pocket PC) 製品版（ダウンロード販売） １５，７５０円（税込）
　医師・医学生、薬学・看護分野、そして法曹・行政・マスコミまで広く活用される、医学辞典のベストセラー「南山堂医学大辞典」。その最新改訂版（第19版）がPDA版になりました。PDA版では、収載の見出し語 約40,000語，外国語索引 約110,000語，図表 約900点を完全収録。最新医学大辞典をいつでも、どこでも、簡単に検索参照できます。
　昨年の入院のときは、私が医療関係者でないことと、値段が高いことを理由に買いませんでした。しかし、膀胱がんウェブカフェの翻訳を進め、勉強を深めるうちに少々値段が高くても、新規契約した予備携帯の情報携帯端末（ＰＤＡ）のイーモンスター用に購入することにしました。

　専門辞書75万語収録、販売本数1位の翻訳ソフトの最新版 「本格翻訳６」
　「本格翻訳」シリーズは、定番の翻訳ソフトで、業界トップクラスのNEC翻訳エンジンを搭載し、精度の高い翻訳が可能なものです。
　パッケージ版は３，９７０円（税込）ですが、ダウンロード版は5％OFFの３，７７０円（税込）です。
　翻訳の効率を上げるのと辞書代りに購入しました。翻訳ソフトの翻訳内容は変な日本語も多いので、日本語のチェック、用語の再整理、医学の専門用語の注釈をつけるなどしてからホームページを更新しています。導入するメリットは、タイプアップの手間が減ることと、辞書機能が便利で速いことです。
　このほか、翻訳には昨年の入院期間中に購入した次の画像の医学辞典ソフトの研究社医学英和辞典を使っています。

　３色ボールペン搭載USBメモリー 「PEN-M1G」
　ボールペン部はパイロット社製が使われています。ＵＳＢメモリーはReadyBoost対応ではないので、書込速度が遅いです。標準価格は３，３６０円です。
　ボールペンにＵＳＢメモリーが付いていると便利です。しかし、万が一ボールペンを失くすとＵＳＢメモリーに記録されている情報が流出する危険があるので、情報流出防止ソフトにより保護をかける必要があります。

　オークリー・チタニウム（メガネ）
　短い人生かもしれないと思い、欲しかったオークリーのサングラスを買うことにしました。
　メガネはインターネットショッピングをせずに一時外泊期間中にオークリーの正規代理店のメガネショップで買いました。
　仕事用なのでサングラスのレンズを透明レンズに換えます。メガネショップで視力を測定すると、受け入れがたい事実として老眼が進んでいることが分かり、遠近両用レンズにすることにしました。すると遠近両用レンズは、インターネットで調べて決めていたオークリーのウィスカー（Ｗｈｉｓｋｅｒ）というサングラスのカーブフレームに対応していませんでした。
　がっかりして、ほかのフレームを探していると、オークリーのメガネ専用フレームがメガネショップの別のコーナーにありました。メガネ専用フレームはオークリーのホームページには出ておらず、頼りの情報は店のカタログだけです。カーブフレームの湾曲度が少し緩やかで、遠近両用レンズがはまることを確認しました。メガネフレームはサングラスよりも１０，０００円以上高いのです。レンズ（２２，０５０円）とフレーム（３３，６００円）の合計５５，６５０円です。

【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　がんにならない食べ物の重要視
　蒸した野菜、生の野菜、生の果物及び新鮮なジュース、有機全粒粉、豆、ナッツ、種、味噌、海草及びシイタケが勧められます。すべての果物及びほとんどの野菜は、それらの重要な酵素を守るために生で食べられるべきです。[調理されたトマトの中のリコピン（トマトを赤色にするカロチノイド色素）についての最近のデータを考慮すると、良い助言の例外であるかもしれません。栄養を御覧ください。]
↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage95.htm

　２００８年第１回入院の１３日目です。

　昨晩に一時外泊していた自宅から病院へ戻りました。

　２００８年４月１４日の血液検査の結果、同日の投薬決定になったので、病室で一晩安静にして、明日の１５日に退院する予定です。

　主治医は、朝は８時前には出勤、日中は外来診療、手術、手術前の患者及び家族等への事前説明、検査などで忙しく、入院患者と話ができるのは夜か、日中の仕事の合間くらいです。
　昨年の９か月間の入院期間中も月に何回かは一時外泊しました。病院に戻る度に一時外泊期間中の病状、体温、患者の希望などをまとめたメモを作成し、主治医に渡しました。
　医師とのコミュニケーションは口頭だけで行う必要はないので、このメモは役に立ちました。病院は受け取ったメモをパソコンでスキャンして電子カルテに保存しているようです。

　今回の一時外泊のメモは、次のようなものです。

【病状】
１　４月１１日に飲んだ下剤は服用してから１８時間後にかなり効き、排便は１日に数回ありました。
２　体温は、一日に数回計測しましたが、平熱（36.3℃～36.9℃）でした。
３　外食は、イタリア料理、韓国料理でした。

【家事、外出】
１　掃除、洗濯等を行いました。

【化学療法治療歴を有する転移性膀胱がん患者とＦＯＬＦＯＸ４】
　以前情報提供した尿膜管がん再発後のＦＯＬＦＯＸ４の有効性に関する研究論文は、PMID: 15640506 [PubMed - indexed for MEDLINE] http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/15640506?dopt=Abstract（FOLFOX-4 in pre-treated patients with advanced transitional cell carcinoma of the bladder.（化学療法治療歴を有する転移性膀胱がん患者のために研究されている新治療）がありますので、次のように仮訳を添付して御参考までにお知らせします。
　

（英文省略）

　化学療法治療歴を有する転移性膀胱がん患者のために研究されている新治療ＦＯＬＦＯＸ（フォルフォックス）４

　背景
　進行性尿路上皮がん治療の最近の進歩にもかかわらず、新しい有効な薬剤及びそれらの毒性の範囲を識別する必要性がずっと存在し続けます。私たちは、化学療法治療歴を有する進行性膀胱がん患者におけるＦＯＬＦＯＸ（フォルフォックス）４（オキサリプラチン、フルオロウラシル、ホリニン酸（ロイコボリン））を使った研究を行いました。

　方法
　進行性疾患の１６名の適格患者は、疾患が進行するまで毎１４日ごとの１日目及び２日目のフルオロウラシル及びホリニン酸（ロイコボリン）(デグラモンスケジュール）投与の後に続く、１日目のオキサリプラチン（８５ｍｇ／ｍ（３））によって治療されました。患者のカロリー摂取を増大させるために、すべての患者は栄養支援を受けました。目的の反応及び毒性は評価されました。生化学反応（腫瘍マーカーの縮小）及び栄養上の指標（体重及びアルブミンの増加及並びにフェリチン及びＣ反応性タンパク（肺炎球菌のＣ多糖類と共に沈澱物を形成するグロブリン。 血清中への表出は、 炎症が感染性か非感染性かの指標（ＣＲＰ））は、また考慮されました。

　結果
　３名の患者が目的の反応（全体の反応率１９％）を得ました。血液学の毒性及び口内炎は最も一般的に注目された副作用であったけれども、私たちは低い（３－４）度合いの毒性だけを観察しました。４名の患者（２５％）の中で、私たちは腫瘍のマーカー（がん胎児性抗原及び組織ポリペプチド抗原）の低下を観察し、栄養指標を修正しました。

　結論
　ＦＯＬＦＯＸ（フォルフォックス）４のこれらの投薬及びスケジュールを使うことは、白金化合物による化学療法治療歴を有する患者において見込みがある療法であるようです。より多くの研究は、進行性膀胱がんの治療においてこの療法の可能な役割を評価するために必要とされています。

　以上です。

　もし、これを口頭で説明した場合、説明に要する時間もかかりますし、専門用語を読むだけでも大変です。医師も患者も忙しいので、メモを渡すほうが効率的です。

【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　女性のための自排尿型代用膀胱造設術（ネオブラッダー）
　最近まで、自排尿型代用膀胱造設術--尿道を通して正常な排尿機能を維持します--は、主に局所腫瘍再発及び尿失禁と理解されたリスクのため、女性のための選択肢としてめったに提供されませんでした。女性の尿道を温存するという病理学の意味は十分に研究されていませんでした。膀胱がんの女性における尿道腫瘍の影響のリスク要因についてのより良い理解と同様に女性の尿意自制（訳注：随意的にこらえることができる能力）の仕組みについてのよりよい理解を結果として生ずることから、最近の研究はこれらの問題の両方を検討しました。その結果、組織移植が正位の下部尿路再建（訳注：再建手術による器官や組織の復元）は膀胱切除術を受けている女性に受け入れられた選択肢になりました。
↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage211.htm

　２００８年第１回入院の１２日目です。

　週末に一時外泊の許可が出たと私の白血球の数値を知る看護師に告げると、「自分だったらこの白血球の数値であれば、外出しませんよ」と言われました。
　病室でじっとしていることが生活の質（ＱＯＬ）を守ることになるとは言えないのですが、自己責任で外出して、その結果、感染症にり患したら、それでも自己責任と言えるのかなどと迷いましたが、人混みを避け、マスクしてタクシー移動しているうちにすぐに自宅に着きました。外泊許可が出たのは、病院から自宅まで、近距離タクシーで移動できるからだと思っています。

　先週の土日は、副作用でぐったりしていました。結局、３日間何も食べられず、体重は２Ｋｇ減です。
　食欲が戻ってきたのは、５日後です。この間、便秘になっており、今回の週末の一時外の前日に下剤を飲みました。この効果が服用後１８時間に出て、しばらくトイレにこもりました。

　お腹もすっきりし食欲もかなり回復したので、なるべく外出は控えるつもりだったのですが、３日間何も食べられなかった分を取り戻すかの勢いで、自宅近くのイタリア料理のレストラン、韓国料理レストランに行きました。感染症にり患するリスクはありますが、ここはリスクを取って、外食しました。病院食は飽きてきたし、食べないと治るものも治りません。

　次の写真は、食べたニョッキというイタリア料理です。

　
　ところで、アムステルダムにまで行ったかいがあって、米国国立がん研究所が公認する患者運営サイトBladder Cancer WebCafe（膀胱がんウェブカフェ）http://blcwebcafe.org/（英語）の運営者である下の写真のウェンディ・シェリダンさんから私の入院生活について心配する電子メールをいただきました。

　内容は、今回の私の入院治療は、欧米では通院治療が原則（Outpatient basis）だが、日本で入院ということは慎重な方法ですねと書いてあり、お大事にというものでした。

【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　栄養
　食べ物とがんの研究は、一般に、野菜と果物、食物繊維及び一定の栄養分が、がんを予防しているようであるのに対して、脂肪、過度なカロリー及びアルコールがリスクの増加に結び付くことを示しました。
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage106.htm

　２００８年第１回入院の１１日目です。

　さて、２００８年４月１０日発売の次の画像の文藝春秋の２００８年５月号の膀胱がん関連記事の「同時進行ドキュメント　第２回　僕はがんを手術した―主治医との対話（立花 隆）」（Ｐ．３０４～Ｐ．３１９）を読みました。

　以下は、気になった掲載項目の感想です。

　【病室での生活】
　立花隆さんが入院されていた東大病院の病室のインターネット回線は、プロテクトがかかっており、また、回線が遅かったので、パソコン本来の使い方はされていなかったと書いてありました。この点については、私の選択肢のモバイルブロードバンドが正解だったと確信しました。

　【別れた妻のガン闘病】
　「自分にふりかかったあまりにも過酷な運命に対する憤懣が、医者に対する怒りとして爆発していたのだと思う」と書いてありました。入院先の若い看護師にこうした患者に出合った経験はありますかと尋ねると、たまにいるという返事でした。

　【ガンと闘うのか、医者と闘うのか】
　「（略）彼女のようにがんと闘うより、医者と闘うほうに熱中して、それでガンと闘っているつもりになるという大いなる錯覚を起こしがちだった。」という記述を読み、私がブログを書くのも病気と闘っているつもりになるという錯覚かもしれないと思いました。何とどう闘うのか、治すのは自分だと自覚する必要性を感じました。

　【手術前のインフォームドコンセント】
　東大病院のインフォームド・コンセント（説明と同意）を兼ねたムンテラ（患者への病状説明と手術の説明）と主治医による手術の概念図などは、著名なジャーナリストに対する説明にふさわしい重厚でありながら簡潔明瞭なものでした。

　【ダブリングタイム三ヶ月が意味すること】
　ダブリングタイムとは、ガンが倍の大きさになるのに要する時間のことです。
　「ここで大切なのは、どんなガンも何らかの検査にひっかかるのは、大きさが直径一センチ、重さ一グラム、細胞数が十億に達してからだということだ。それ以前のガンは肉眼で観察してもそれと分からない「見えないガン」なのだ。一個の細胞からはじまってそこにくるまでに、たいてい十数年から二十年くらいかかっているはずだが、その間ずっとガンは見えないのだ。」と書いてありました。
　これを読んで、今回の私の入院でＭＲＩ及びＣＴ検査結果では何も映っていないのに腫瘍マーカー検査でその存在を裏付ける数値が出ているのは、前記のように大きさが直径一センチになっていないからだと認識しました。

　以上です。

　【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　膀胱がんについて
　米国がん学会は、全米で２００６年に膀胱がんで約１３，０６０名が亡くなり、新たに６１，４２０名が膀胱がんと診断されるであろうと推計しています。現在、米国には６００，０００名の膀胱がんの克服者がいます。世界的には、毎年新たに３５０，０００名以上が膀胱がんと診断されており、男性では４番目に、女性では７番目の最も頻繁に起こる充実性腫瘍です。
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage37.htm

　再入院した病院では、４月から診断群分類による包括評価（ＤＰＣ）方式が導入されています。この方式の下で、入院期間中に１泊の一時外泊許可を求めたところ、２００７年の基準と異なるので、調べてから許可を出すという主治医の回答は、「一泊の一時外泊は認める。」でした。
　よって、２００８年４月１２日（土）～同月１３日（日）に一時帰宅します。

　ＤＰＣ、一時帰宅、退院及び再入院の関係が気になって、病室でネットサーフすると、DPCで医療を標準化できるか -医療・介護情報CBニュース-がありました。

　これは昨年の記事ですが、DPC制度は、退院すると在院日数がいったん「リセット」され、再入院後は再び高い診療報酬を算定できるという盲点があり、収益増を狙った再入院があるのかどうかを調査しているものです。
　このほか、３日以内のリセット入院禁止　DPCで新算定ルールを検討という記事を見つけました。

　入院でも一時帰宅でも、私の場合は、高齢者の多い泌尿器科の平均的な患者の持参するものに加えて、
　１モバイルパソコン及びポートリプリケータ
　２マウス
　３デジカメ
　４情報携帯端末（ＰＤＡ）及びクレイドル
　５ポータブルハードディスク
　６DVD-ROM&CD-R-RWドライブ
　７ＵＳＢハブ及びＵＳＢケーブル
　８予備携帯電話及び携帯電話卓上フォルダ
　９iPod touch（アイポッド・タッチ）及びヘッドフォン
　10空間清浄器
　11充電器
　12電源コード等
　があって、移動だけでも大変です。

　次の写真は、デザインは戦車のキャタピラの跡とアルファベットの標識のイメージ、素材はナイロンとコットンという自分がイメージを含まらせていた「パジャマという戦闘服」の理想だったので、昨年の入院期間中に高いことで有名な日本のデザイナーブランドのデパートショップで定価で購入したものです。

　いわゆるパジャマを一日中着用し続けると生活にメリハリもなくなりますし、不衛生なので、日中はジャージ＋ミリタリー系Ｔシャツに着替えています。

　２００８年第１回入院の十日目です。

　今回の再入院の当初予定は、２００８年４月１０日（木）に最後の投薬を終え、翌日には退院し、週末を自宅で過ごして、１４日の月曜日には出勤というものでした。
　しかし、２００８年４月１０日（木）の投薬前の血液検査の結果、副作用により白血球と好中球が激減していることが分かり、投薬は同月１４日（月）に延期、退院は同月１５日（火）の予定になりました。

　しかも、易感染状態なので、１階の売店やコーヒーショップへの出入りや面会は控え、病室でマスクを着用し、週末も含めて安静にしないといけません。全く自覚症状もなく、食欲も戻ってきたので、血液検査の結果と全身状態のかい離には驚きます。

　安静にしているだけなら、自宅までマスクをしてタクシーで帰り、自室で安静にし、入院期間中にたまっている家事や郵便の整理をやりたいので、外泊許可は下りるのかと主治医に尋ねました。すると、４月１日から診断群分類による包括評価（ＤＰＣ）方式が導入されているので、入院期間中の外泊が認められるのかどうか事務局に確認してから回答するということです。

　職場には週明けに出勤すると説明しているので、前記の事情を説明する電子メールを送付しました。計画はまるで立たず、予定は未定にして決定にあらずです。

【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　啓発の項目の次の写真のロジィさんの手記を仮訳しました。

　私は、私の経験のこの非常に個人的な手記を--特に女性に対して--膀胱がんについて知ってもらうために書きました。もし、あなたが排尿時に血尿を見た若しくはかかりつけ医又は婦人科医の診察室での初期診療における決まりきった尿検査において顕微鏡観察で血尿が発見されたならば、泌尿器科医に行き、あなたの膀胱の中で成長している腫瘍があるかどうかを検査するために膀胱鏡検査を受けましょう。
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage249.htm

　２００８年第１回入院の九日目です。

　患者力をキーワードにネットサーフすると、ＧＥヘルスケアグループの日本法人であるＧＥ横河メディカルシステムのサイトが、「『患者力』を鍛えよう～患者が変われば医療が変わる」をテーマにした第２０回ＧＥヘルスケア・エッセイ大賞を２００７年１１月１２日に発表していました（http://japan.gehealthcare.com/cwcjapan/static/company/essay/index.html）。
　第２０回ＧＥヘルスケア・エッセイ大賞受賞エッセイは作品というべき立派なものですが、これ以外にも最終選考作品の鈴木智子さんの私の「患者力」も文章がうまいと感心しました。

　こんなうまい文章を書くことはできません。自分としては、日々の治療、仕事と生活のことで精一杯です。文章力を上げるよりも、尿膜管がんのような希少な病気、少ない情報の膀胱がん情報を求めて、悔いのないよう調べられるだけインターネットで調べ、退院できれば元気なうちに海外のサイト運営者を訪れ、調べたこと等はブログに書いていこうと改めて思いました。

　調べれば調べるほど、米国国立がん研究所が公認する患者運営サイトBladder Cancer WebCafe（膀胱がんウェブカフェ）http://blcwebcafe.org/（英語）運営者である下の写真のウェンディ・シェリダンさんに教えてもらった「膀胱がんはQuiet Cancer（沈黙のがん）と呼ばれるほど情報は少ない」ことを実感します。

　２００８年第１回入院の九日目です。

　副作用のせいで、味覚に障害が出ているようです。のどあめをなめると金属のスプーンを舌にあてたような感覚とざらつきを感じます。のどをスッとさせる効果はあるのですが、後味が悪いです。日中は調子が良いのですが、夕方になると、倦怠感が生じ、夕食は食べませんでした。

　英語の膀胱がんウェブカフェは２００８年３月２７日にサイトデザインの大幅な変更が行われました。サイト運営者のウェンディ・シェリダンさんに、写真などの未表示やリンク切れがあるようなのですがどうなっているんでしょうかという内容の英語の電子メールを同日に送りました。すると、新しいサイトアップ後すぐに南フランスでプチバカンスをとりますので、しばらく工事中になり御迷惑をお掛けしますという英語の電子メールをいただきました。

　２００８年３月１９日にアムステルダムでサイト運営者のウェンディ・シェリダンさんにお会いしたとき、文章の内容を変えるのではなく、サイトシステムを変更して新たにブログを追加し、サイトデザインの見栄えを良くすることが今回の大きな目的だということをおっしゃっていたのを思い出しました。

　英語の膀胱がんウェブカフェの新しいサイトの構造をチェックするため、サイト内のページ構成を一覧できるようにした案内ページであるサイトマップの微細な項目を適当にはしょって、下記のように仮訳しました。サイトマップとこれまで翻訳した個所との整合性を確認するのに、２時間はかかりました。

　変更前のサイトマップと比較すると、主な変更はブログの新規追加のようです。さらに調べて、約３分の２は日本語仮訳を済ませていることを確認しました。新たに【啓発】のところにロシィという女性の血尿があった場合は膀胱がんの早期精密検査受診勧奨と体験談があったので、いずれ翻訳しようと思っています。

　膀胱がんに特化したサイトですが、がんという大きなくくりでとらえれば、すべてのがんに共通する内容も多いです。

**リニューアル後の膀胱がんウェブカフェのサイトマップ***
（注：次のリンクは主なものを張っているだけです。）

【ウェブカフェホーム】
　塹壕からの物語
　会員ブログ
　塹壕での物語
　介護・看護を行う人
　看護師に聞こう
　シンシアのコーナー
　がん診断後の生活は様々
　亡くなられた方の霊に捧げる
　電子メールディスカッションリスト
　アートギャラリー

【新たに診断された方へ】
　膀胱がんについて
　病期（ステージ）及び進行度（グレード）
　診断方法
　希少な膀胱腫瘍
　尋ねるべき質問

【治療の選択肢】
　非浸潤性膀胱がん
　膀胱内化学療法
　免疫療法
　ラム博士のＢＣＧ（結核ワクチン）プロトコル
　PDT （光線力学療法）
　抗生物質
　浸潤性膀胱がん
　使用される化学療法
　化学療法の論争
　化学療法を生き残る
　放射線療法
　集学的療法
　高熱療法
　全身状態
　膀胱切除術
　上部尿路移行上皮がん
　転移性膀胱がん
　臨床試験

【化学発がん予防】
　ＣＯＸ－２（シクロオキシゲナーゼ）阻害剤
　栄養
　飲料
　ビオラクチス散及びプロバイオティクス
　オンコバイト
　ビタミン・酸化防止剤
　オルチプラズ
　茶
　尿のピーエイチ
　代替医療
　免疫促進剤

【生き残るためのガイド】
　病院で生き残るガイド
　退院後に生き残るガイド
　化学療法で生き残る
　手術後の秘訣
　がん共に生きる
　リラックス・イメージトレーニング
　性的不能（インポテンス）ガイド
　男性のためのカテーテル

【啓発】
　権利擁護
　ロシイ
　女性と膀胱がん

【情報源】
　米国の情報源
　欧州の情報源
　オストメイト（人工肛門利用者）
　臨床試験
　調査・研究
　代替医療
　経済的支援
　略語

【私たちについて】
　サイトの使命
　顧問委員会
　支持
　私について
　免責条項

　２００８年第１回入院の八日目です。

【訂正】
　後日、このブログエントリー（記事）をよく読んでいると誤りに気付きました。
　次のとおり訂正します。

　（訂正前）「診断書分類」
　（訂正後）「診断群分類」

　昨日（２００８年４月８日）の午前中は入院した４人部屋には患者が私を含めて二人しかおらず、昼前に一人退院し、その後入院患者はなかったので、昨晩は個室状態でした。北側の部屋で一人だと夜は肌寒いです。

　入院先の病院は、今年（２００８年）の４月から医療費の定額支払い制度に使われる評価方法の「診断群分類による包括評価制度（DPC）」を導入しました。

　主治医から昨年（２００７年）のように９か月の連続入院は原則としてできず、通院が基本になる制度だという簡単な説明を受けました。確かに、昨年（２００７年）の治療を振り返ってみると、ずっと入院する必要はなかったと実感します。しかし、命を直接脅かす診断を受け、入院と通院の組合わせで治療を受けるように言われても、人によっては、告知を受けた時点で、張り詰めていた気力もなくなることもあるでしょう。

　病院が簡易印刷した「入院の患者さまへ　２００８年４月１日から入院医療費の計算方法が診断群分類による包括評価制度（DPC）方式に変わります」というチラシをもらいました。
　私は、翻訳の関係でDPCは何の略か気になるのですが、チラシにはこの説明がなかったので、インターネットを調べると、Diagnosis Procedure Combination（診断群分類）の頭文字でした。

　さらにネットサーフして見つけた、包括評価制度（DPC）の問題点とはどのようなことですか。わかりやすくお願いします...という記事の一部を次のとおり引用します。

　ベストアンサーに選ばれた回答

　universalgiftjpさん

　現在、療養型病院と一部の急性期病院で行われている診療報酬の計算方法がＤＰＣです。
　いずれ全ての病院が現在の出来高制、つまり「患者に対して行った診察・検査・処置・手術・入院・投薬・リハビリなどのそれぞれの点数を合算していく方式」から、「治療の内容に関わらず１日あたりの診療報酬額を決めてしまう方式」に変えることになります。

　最大のメリットは、無駄な検査や在院日数の短縮化などにより医療費が抑えられるということですが、これは患者にとってのメリットというよりも、むしろ現在年間３２兆円にも上る医療費の支出を抑えたいという政府にとってのメリットです。

　出典：包括評価制度（DPC）の問題点とはどのようなことですか。わかりやすくお願いします... - Yahoo!知恵袋　* 回答日時：2006/5/12 09:36:22

　今後は、通院中ではスーツという鎧（よろい）を着たガンファイター、入院中はパジャマという戦闘服を着たガンファイターのブログを書いてゆきます。

【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　レビュー：膀胱がんウェブカフェ
　がん患者のための多くの個人のウェブサイトがありますが、一般的に共通する一つのことは選択されたテーマへのとりつかれたような執念です。最善のウェブサイトはまた、がん患者たちの心と精神を理解し、患者の学習過程と明確につながるという点で明確な強みを持っています。「こうだった、こうした」という経験は、がん患者のウェブサイトの迫力ある強みです。
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage92.htm

　２００８年第１回入院の七日目です。

　この数日間は、副作用による倦怠感で、身動きできず、体温を測るよう看護師に言われてもぐったりしているので、看護師が腋に体温計を突っ込んで、測定する始末でした。
　日中は体を動かす度に気分が悪くなるので、動かないようにしていましたが、トイレにだけは行かないといけないの、結果的にその都度、おう吐です。

　二日前の夜に体のだるさが抜けたという感覚で目が覚めました。ようやく副作用から抜けて、正常に戻りつつあります。そうはいうものの食欲はあまりなく、３日間栄養剤入りの点滴とお茶しか飲んでいません。
　血尿などの兆候や自覚症状がないので、何で入院しているのかさっぱり分からない状態です。

　入院している間に予備の携帯電話のEMONSTERを研究し、その怪物ぶりに感動しました。

【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　ビタミン及び酸化防止剤
　２００４年３月更新－ビタミンＥは前立腺がん及び膀胱がんを防ぎます。
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage100.htm

　２００８年第１回入院の六日目です。

　この数日間、全身化学療法の副作用により歯も磨く気力もなく、ブログエントリー（記事）を書くこともできず、シャワーを浴びる体力もなく体を看護師に拭いてもらう始末です。
　寝ながらなら情報携帯端末でモバイルする「ネモバ」でブログの更新です。

　トイレに行く度におう吐という苦しい生活です。
　昨日の歩数は、万歩計によると２７８歩でした。

　２００８年第１回入院の三日目です。

　昨日は、膀胱がんウェブカフェ（仮訳）の迷惑メール対策をKINET - Gmail(スパムフィルタ機能)を使った迷惑メール対策　Gmailをスパムフィルタとして活用などを参考にして、ホームページのファイル修正をしながら点滴を受けました。投薬約３時間後に副作用が出て、食欲は全くなくなりました。
　
　膀胱がんウェブカフェ（仮訳）は、htmlファイルが２４９ファイルあるので、１ファイルについて約１分かけて迷惑メール対策の修正をして合計２４９分＝約４時間を費やし、それからファイルのアップロードをしました。最終的にホームページの更新が済んだのは、消灯時間前でした。この間、副作用もあって、休み休みの更新です。

　全部のファイルをチェックしたのは久しぶりで、ついでに微修正も行いました。これらを真面目に読めば、１ファイルについて３分はかかるでしょうから、全部読むのに約１２時間はかかるでしょう。英語のBladder Cancer Webcafe（※）のおおよそ３分の２を翻訳しています。

（※）英語のBladder Cancer Webcafeは２００８年３月２７日にサイトデザインの大幅な変更が行われておりますので、インターネットエクスプローラのメニューバーの「表示」－「エンコード」で「Unicode(UTF-8)」を選択して御覧ください。

　今日は、昨年の入院した日です。１年以内に再入院となりましたが、病院の様子はだいぶ分かり、病室をホテルの部屋とまでは言いませんが、旅行みたいなものです。治療は、朝から１２時間点滴の予定です。

【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　膀胱がんウェブカフェ（仮訳）の全ファイルチェックをしたお陰で、先日、膀胱がんウェブカフェのサイト運営者のウェンディ・シェリダンさんを通じて米国ＭＤアンダーソンがんセンターのＡＭカマット医学博士のセカンドオピニオンを間接的に裏付ける論文を見つけました。

　浸潤性膀胱がんの化学療法（その７）
　化学療法治療歴を有する転移性膀胱がん患者のために研究されている新治療
　「２００５年５月：膀胱の進行性移行上皮がんの化学療法治療歴を有する患者におけるＦＯＬＦＯＸ（フォルフォックス）４」-化学療法治療歴を有する転移性膀胱がん患者におけるオキサリプラチン、フルオロウラシル、ホリニン酸（ロイコボリン）
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage143.htm

　２００８年第１回入院の二日目です。

　再入院初日の夜は、午前３時ごろに目が覚めて悶々としていました。

　投薬が午後からになったので、午前中に外出し、先日申請していたパスポートを受け取りに行きました。古いパスポートに果たせなかった米国勤務用のワーキングビザがはってあり、これは自分にとっては勲章なので大事にします。ついでに、イー・モバイルの音声携帯端末の新規契約を先日したことから、余剰となったこれまでの予備携帯電話を解約し、昼御飯を外食して戻りました。
　そして、風呂に入った後、投薬の点滴です。

　相部屋に空きがあるので、今は満床ではないのかと中年の看護師に尋ねました。新年度早々に入院する患者は少ないので、４月上旬はベッドに空きがあるということです。同じことを看護師長に尋ねると、泌尿器科の入院患者は仕事をしていない高齢の方が多いので、仕事を気にして年度当初に入院を控えるということはないが、なぜか３月末から４月上旬は入院患者が少ないという返事でした。

　入院期間を利用して、膀胱がんウェブカフェ（仮訳）の管理者あてへの迷惑メールがかなりの件数で来ていたことから、Ｇｍａｉｌを利用した迷惑メール対策を参考に修正工事をします。

【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　このサイトは、米国国立がん研究所が公認する患者運営サイトBladder Cancer WebCafe（膀胱がんウェブカフェ（以下「ウェブカフェ」といいます。））の日本語翻訳公開許諾を得て、ガンファイターが作成したものです。ウェブカフェは２００８年３月２７日にサイトデザインの大幅な変更が行われておりますので、インターネットエクスプローラのメニューバーの「表示」－「エンコード」で「Unicode(UTF-8)」を選択して御覧ください。This is a tentative Japanese translation of Bladder Cancer WebCafe.
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/index.htm

　２００８年第１回入院の一日目です。

　病院の売店は、長期にわたった病院の改装工事に併せて場所を変えていました。
　新装開店した売店に行くと、平日の営業時間が以前は、たしか７時～１９時ごろだったものが７時～２２時になっていました。
　面会時間が２０時までで、消灯が２１時３０分なのに誰が２２時まで利用するのか気になり、看護師に尋ねると、夜間の緊急外来患者用に営業時間を延長したようだという回答でした。

　夕方に主治医と今回の入院目的、今後の治療方針について相談しました。
　最初に、現状の病変部位を把握するために先週受けたＣＴ検査の結果を尋ねると、病変部分は見つからなかったという返事でした。４週間前のＭＲＩ検査結果も病変部医は写っていませんでした。画像診断で病巣が判明するまでには、数年かかることもあるようだとおっしゃっていました。
　しかし、腫瘍マーカーのＣＡ１９－９が異常高値を示しているので、まずはこれを正常化するために化学療法を行うことが目的ということを確認しました。

　２００８年３月３１日のブログエントリー（記事）に書いた下の写真の米国国立がん研究所が公認する患者運営サイトの膀胱がんウェブカフェ運営者のウェンディ・シェリダンさんを通じて得た米国テキサス大学泌尿器学腫瘍学フェローシッププログラム部長アシシュＭ．カマット医学博士の５ＦＵ、イリノテカン又はオキサリプラチン等の抗がん剤投与に関するセカンドオピニオンは事前に主治医にお渡ししていたので、これらの薬剤の投与と健康保険の適用についての質問の御見解をお聞きしました。

　そのお答えは、次のようなものでした。

　１　これまで薬効のあったジェムザールとシスプラチンの効果が否定されたのではないので、まずはこれらを投与します。
　２　効果がなければ、助言を得たこれらの薬を投与することを検討するが、泌尿器科では過去に投与実績がないので、病院内の倫理委員会に薬効を証明する科学的データや論文等の写しを添えて投与の承認を受けなければなりません。
　３　薬効を証明する科学的データや論文等の写しといっても、希少な尿膜管がんに対して効果があったという科学的データや論文等はほとんどないでしょうから、病院内倫理委員会への承認は難しいかもしれません。
　４　ジェムザールとシスプラチンの多剤併用療法を尿膜管がんに実施することは病院内倫理委員会にかけていないように思われるので、この投薬が認められた経緯を参考にして、特例対応なども考えられるでしょう。

　尿膜管がんのような希少な病気に対する抗がん剤治療に関する科学的データや論文等は、まずないでしょう。そして、科学的データやエビデンス（科学的根拠）を待っているうちに死ぬかもしれないというスリルは生きている実感を強くします。自分でも薬効や治療に関する科学的データがあるということが書いてある論文を調べてみようと思いました。
　
【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　膀胱がん組織学―希少な腫瘍
　移行上皮がん以外には、わずか５～１０％だけの膀胱腫瘍がありますが、これらの腫瘍タイプは希少なため、治療に関する科学的データはほとんどありません。
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage51.htm

　２００８年４月２日（水）午前中に昨年入院していた総合病院に再入院しました。

　北側の４人部屋の窓側が割り当てられたベッドです。持参した荷物をロッカーに入れているとハンガーを忘れていることに気付きました。

　個人情報保護のため、病室の患者名が記された表札の代わりに液晶ディスプレイが使われ、しかもその通常表示はスクリーンセーバーのような状態で患者名は常時表示されません。液晶ディスプレイの枠の右下にある「復旧」というボタンを押して、患者名が表示される仕組みになっています。しかも、患者名掲示の有無を選択でき、患者名の代わりに「非表示」という表示を選べるのです。
　それと、スタッフステーションへの電話又は訪問客の取次ぎも選択制になっており、電話に出ないことも、見舞客に会わないこともできます。

　携帯もパソコンも黙認のようです。さっそくイー・モバイルの電波が届いていることを確認し、パソコンの設定をしました。

　前回の事後追跡調査で、心電図、肺活量の検査を済ませていたので、入院後は、体温、血圧、身長・体重を調べるほか、２４時間クレアチニン・クリアランス検査を調べます。
　また、腫瘍マーカーＣＡ１９－９検査をしたところ、２００８年３月２６日のブログエントリー（記事）に書いた同月２５日の腫瘍マーカー検査結果よりもさらに激増し、正常値上限（３７Ｕ／ｍｌ）の約２７倍になっていました。約１週間しかたっていないのに腫瘍マーカーが増えているということは、再発は間違いないということです。

　利用時間が１６時までの入浴を済ませ、ブログを更新しました。

　主治医とは夕方に今回の入院における検査・治療と今後の治療方針について話し合う予定です。

【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　看護師に聞こう（その１２）
　化学療法と腎臓（２０００／３／２６）
　親愛なるシャロン様又は御存じの皆様　様
　私のＢＵＮ（Blood urea nitrogen（血液尿素窒素））とクレアチニンは、ＭＶＡＣ化学療法のために十分ではありません。
　新しい主治医は、私の尿を２４時間収集することによってこれらの数値が改善されるのではないかと考え、検査室（明後日の予定です。）で検査するかもしれません。
　私は、この検査結果の数値は正確かもしれませんが、とにかく化学療法によって有害ではないかと思います。
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage50.htm

　まずは、４月１日の次のエイプリルフールのインターネット記事の紹介です。

　PCユーザーのケータイ・デバイドによる離婚増加
　
　入院は、２００８年４月２日からになりました。
　新しい職場で１日過ごした後に入院するには、同僚の理解と協力を得る必要がありますが、ほとんど初対面の人にどこまでどのように説明するのかは、命にかかわる病気だけに難しいものがあります。
　
　初対面の同僚に説明するにしても、役職、経験などによって説明内容が異なります。若い同僚には、さらりと命を脅かす病気により昨年９か月入院したこと、オランダ旅行に行くまで回復したが、検査値が上がったので、とりあえず入院・治療となって迷惑かけてすみませんという説明をしました。役職が上の人には、さらに詳しく説明し、病気に関する自分の考え方や今後の厳しい見通しなどを述べました。

　すると、よくぞ本当のことを言ってくれた、さぞかし大変でしょう、これを単に運命が悪かったととらえるか、何かのサイン又は人生について考えさせる契機ととらえるかは、人それぞれだが、良い意味で生きようという執念又は執着心がないと治るものも治らない、治療優先というようなありがたいお言葉をいただきました。

　尿膜管がんの診断を受け、渡米は諦め、９か月間の入院中に膀胱がんウェブカフェを翻訳し、ブログを始め、退院・職場復帰後、オランダのアムステルダム在住の膀胱がんウェブカフェサイト運営者の米国人ウェンディ・シェリダンさんに会ったのは、これまでの人生を見直し、新たな人生を考える契機と考えています。

　見舞いについては、入院といっても検査・治療の一つなのと、場合によっては入退院を繰り返すかもしれないし、皆さんお忙しいでしょうから、辞退させていただくようお願いしました。

　なお、あまり深刻な病気を知りたくない人も結構いるようなので、ブログの紹介をしたのは１名だけです。

　治療に専念するといっても、今のところ仕事あっての療養なので、入院中の連絡やスケジュールの確認は欠かせません。新しい座席は窓側でないので、こっそり持ち込んだ私用インターネット閲覧用のパソコンとイーモバイルのＰＤＡ（情報携帯端末）を接続し、電波が届いていることを確認しました。当面のスケジュールと業務用メールアドレスをＰＤＡ（情報携帯端末）に入力し、万能Syncを使って私用パソコン及び業務用パソコンとスケジュールデータの同期をとりました。

【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　ウェブカフェの支持及び受賞歴
　ＡＭカマット医学博士
　ウェンディ・シェリダンによって念入りに管理された膀胱がんウェブカフェは、膀胱がん患者及び膀胱がんと共に暮らすことについての質問を持つ患者の世話や看護を行う方たちのための「ワンストップ」サイト（訳注：必要な情報を１か所で得られる総合サイト）です。それは、理論的に系統立てられており、操作しやすく、そして、最も重要なこととして、この分野の医師及び専門家の支援に基づき「事実を調べて確認」しています。
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage91.htm