２００８年第４回入院の九日目です。

　昨日（２００８年７月３０日）のことですが、育児休暇取得中の看護師が職場である病棟のスタッフルームにあいさつに来たついでに、私の病室を訪ねてくれました。別件のついでではあっても、仕事を離れているのに入院患者名簿に私の名前を見つけて、赤ちゃんといっしょに励ましに来てくれるとはありがたいことです。
　それと、昨日（２００８年７月３０日）は私の４■回目の誕生日でした。昨年（２００７年）もこの病院で誕生日を迎えています。
　５０歳未満で２年連続して病院で誕生日を迎えるということは、そう滅多にある機会ではなく、異常事態です。

　２００７年４月の尿膜管がんの診断は、どうすることもできないような壁がある日突然現れて、進むべき道が分かりなくなり、かといって後戻りもできないので、爆撃の下をゆっくりと這いながら進むような日々をもたらしました。

　昨年（２００７年）を振り返ってみますと、誕生日を病室で迎えた日は、次の写真のタイの特別食が通常の昼食とは別に出されました。

　しかし、今年（２００８年）は、特別食の代わりに次の写真の造花とバースディカードが出されました。

　経費節減のために特別食を止めたのかなと思っていました。
　昼食後に看護師が、私の食事の条件が「魚禁」「選択食対象外」となっていることから、病院の給食センターが気を利かして、特別職のタイを配膳しなかったようだが、特に問題がなければ、誕生日の翌日になりますがタイの特別食を出しますと申し訳なさそうに説明してくれました。

　実は、入院前は魚を平気で食べていましたが、入院期間中に魚主体の食事を続けているうちに病院食の魚料理がどうも口に合わなくなり、魚が嫌いになっていたのです。
　しかし、特別食としてのタイは記念のものなので、是非ともいたただきたいと思っています。
　それにしても、病院内のことなので、もっと給食センターと連携を図ってほしいと思いました。

　結局、誕生日当日の昼食は次の写真のとおりでした。

　五目冷麦とごはんを一緒に出す病院食のセンスを疑いました。
　副作用で食欲があまりないところに、こんなに多くの量を出されても食べられません。

　これまで、病室で誕生日を迎えるようになるのは、人生の後半というか末期だと漠然と思っていましたが、現時点がひょっとすると人生の早めに訪れた仕上げの時期かもしれません。
　受け入れがたい事実を受け止めて、何とかこの人生の下り坂、難局を乗り切ってゆきたいです。
　
　ところで、昨年（２００７年）のこの時期のブログを振り返って読んでみると、治療、副作用、検査、膀胱がんウェブカフェの翻訳、ブログ更新、自分の心の整理もしないといけなかったので、あまり面白い内容ではないと思いました。

　今年（２００８年）は、入退院の繰り返し、予後不良などの受け入れがたい事実を認める一方、治療の効果もありました。また、膀胱がんウェブカフェの翻訳も一段落着いてきたので、膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がん患者のお役に立ちそうな情報、話題にならない膀胱がんに関する情報を日本人でただ一人の膀胱がんウェブカフェメンバーとして発信してゆきたいと考えています。

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　2008/06/24　Yahoo!カテゴリ登録　癌 >闘病記

【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　診断方法（その３）
　病理検査
　セカンドオピニオンを求めるときに、あなたの病理検査結果のセカンドオピニオンを求めることは賢明であるかもしれません。ジョンズ・ホプキンス大学の研究者による６，０００名以上の患者の最近の研究は、「完全に悪い」という診断の患者が現れるのは、生体組織検査に続く治療のためにより大きなメディカルセンターに来る各１００名ごとの患者のうち１名又は２名であるということを発見しました。結果は、病理検査のセカンドオピニオンは誤診を防ぐだけではなく、命とお金を救うことを示唆しました。
　↓（詳しくは）
　　 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage79.htm

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　２００８年第４回入院の八日目です。

　２００８年７月１１日付けの読売新聞のホームページ（注）に「戸塚さん　がん闘病 ブログ公開」という同月１０日に亡くなったノーベル賞有力候補の戸塚洋二東大特別栄誉教授のブログのことが掲載されていました。
　（注）２００９年３月１０日現在「お探しのページが見つかりません」の表示になっています。

　前記の読売新聞のホームページには、故戸塚洋二東大特別栄誉教授のブログのＵＲＬが掲載されていなかったので、探してみると次の画像がトップページのhttp://fewmonths.exblog.jp/でした。

　２００７年４月に私が診断を受けた膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんは大腸がんの治療が試みられています。したがって、大腸がんで亡くなった戸塚先生の受けた治療や収集・分析されたデータに関心があります。

　私は、ＣＴ検査では何も映っていないのですが、腫瘍マーカーＣＡ１９－９が異常高値を示しています。
　今のところは主治医の判断にしたがい、ＣＴ写真による病巣未検出及び腫瘍マーカーの正常値化という完全寛解を目標に加療入院を続けています。
　この解釈で良いのかと疑問に思い、故戸塚先生のブログを調べていると、The Fourth Three-Months : ある大腸がんの報告―４に次のとおり書いてあった解釈は、大変参考になりました。

　マーカー値の増大と腫瘍サイズの増大に間に比例関係はない。従って、抗がん剤の効果を判定するとき、安易にマーカー値増大を指標に使うべきではなく、ＣＴ写真による腫瘍サイズ増大を使うべきである。

　このほか、故戸塚先生の闘病記録の一部は、次の画像の文藝春秋２００８年８月号のＰ．１３６～Ｐ．１５０に「ノーベル賞に最も近い物理学者が闘う生と死のドラマ　がん宣告 「余命十九カ月」の記録 戸塚洋二／立花 隆」という記事が掲載されています。

　また、故戸塚先生のブログの２００８年５月２７日のブログエントリー（記事）　の「ステージ４大腸癌患者さんへの通信―２、正岡子規のコトバ」の印象的だった記述を次のとおり引用させていただきます。
　

　さてさて、今日は正岡子規の言葉を紹介しようと思い、ブログを書きました。
　正岡子規、ご存知ですか？
　明治時代の文学者ですが、病気がちなこともあり、書いている文章も多くが病との闘いを通したものが多いのですが、心に残った文章がありましたのでご紹介させていただきます。

　とても有名な言葉のようですが、私は知りませんでした。彼の『病牀六尺』 からの一節です。

--------------------------------------------------------------------
　悟りといふ事は如何なる場合にも平気で死ぬる事かと思つて居たのは間違ひで、
　悟りといふ事は如何なる場合にも平気で生きている事であつた。
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　故戸塚洋二先生のブログを読み、患者にとって、１共感ができること、２違和感があることを次のように整理しました。

【患者にとって共感できること】
　・　検査データを科学者の視点から分析されていたこと。
　・　「科学者たるもの、まずデータを分析してからものを言うようにしましょう。」をモットーにニュースを分析されていたこと。
　・　知的水準の高さ、病気や治療に対する知識の高さが、延命期間につながっていると解釈できること。また、知識を患者と共有されようとしていたこと。
　・　２４時間のがん患ではなく、できるだけ学会や会議に参加されるなど、生活と闘病を両立されようとしていたこと。
　・　日本及び大学の将来を考えられていたこと。
　・　大学や研究者にエールを送られていたこと。
　・　伝える価値があるものをブログで伝えていたこと。
　・　世間の死者への賛歌、ドキュメンタリーの手法は、生者の観点から捉えたものであるという分析を打ち立てたこと。

【患者にとって違和感があること】
　・　ブログを通じて、闘病生活の共有化を図られていたと思いますが、ブログを読みに来る読者は知的水準の高い人も低い人もいます。読み手となる読者との差がありすぎる場合、分かりにくいという感じもします。
　・　戸塚先生のブログには特定した新聞社説の論説委員は気楽な稼業というシリーズがいくつかありますが、これはノーベル賞に最も近いと言われていた学者だからこそ書き得ることだと思います。普通の匿名患者は、同じようなことはとてもできません。
　・　故戸塚洋二先生は、霊力（スピリチュアリティ）についてのブログエントリー（記事）をいくつか書かれていました。けれども、科学者であるせいか死後の世界については否定的でした。患者力の中心である「体力」、「（体力の）予備能力」、「免疫力」、「気力」、「知力」、「霊力（スピリチュアリティ）」のうち「霊力（スピリチュアリティ）」の分析がもう少しあればよかったと思います。
　・　ＣＴ等の画像データをあまりにも簡単に入手されていますが、私が入院している病院では画像データを見せることはあっても患者に渡すことはないので、特別なルートがあるのかと思いました。
　・　主に物理科学で、世界の科学技術の大きなパラダイム変化を起こすきっかけになった発見や、戸塚先生私身が疑問に思われたり、またよく理解できない発見などをいくつか取り上げた「科学入門シリーズ」は、一般のブログには書かれることがないものです。

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　2008/06/24　Yahoo!カテゴリ登録　癌 >闘病記

【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　転移性膀胱がん（その３）
　共通の転移及び合併症の診断、症状及び治療（その２）
　骨転移
　骨転移は病気に苦しんだ患者の最高７０％において苦痛を起こすことは別として、骨転移の最も重大な意味は「病的骨折」の可能性を増大させることであるので、外的因子以上に骨そのものに内在する問題に起因することから、このように名付けられました。
　↓（詳しくは）
　　 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage85.htm

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　２００８年７月２９日未明から米国国立がん研究所公認の患者運営サイトBladder Cancer Webcafeの仮訳携帯サイト「膀胱がんウェブカフェ（仮訳）」が正しく表示されない障害が発生していました。

　携帯サイト作成ソフトのiど～も!Ｖ４マルチキャリアエディションのサービスの無料レンタルウェブサーバサービスを提供しているネットファーム・コミュニケ－ションズ株式会社サポートセンターに障害復旧依頼をしたところ、同日正午ごろ復旧しました。

　閲覧に来られた方には、御迷惑をおかけして申し訳ありませんでした。

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　2008/06/24　Yahoo!カテゴリ登録　癌 >闘病記

　携帯サイトの膀胱がんウェブカフェ（仮訳）のＱＲコード
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　２００８年７月２９日未明から翻訳している米国国立がん研究所公認の患者運営サイトBladder Cancer Webcafeの仮訳携帯サイト「膀胱がんウェブカフェ（仮訳）」 が携帯、パソコンのいずれでも正しく表示されない障害が発生しています。

　膀胱がんウェブカフェ（仮訳）の無料レンタルウェブサーバサービスを提供しているネットファーム・コミュニケ－ションズ株式会社サポートセンターhttp://www.netfarm.ne.jp/に障害復旧の依頼をしております。

　御不便をおかけしますが、障害復旧まで今しばらくお待ちください。

　今年で２回目の障害閲覧ですが、同社の対応は親切なので、早期復旧されると考えています。
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　2008/06/24　Yahoo!カテゴリ登録　癌 >闘病記

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　２００８年第４回入院の七日目です。　

　病室の四角い窓枠から見た外は陽炎が出るくらいの暑さでしょうが、病室内は汗一つかかないくらい冷房が効いています。
　しかし、副作用による倦怠感のためベッドでは窓を見るのが精一杯です。

　さて、２００８年７月２８日に私が昨年から翻訳している米国国立がん研究所公認の患者運営サイトBladder Cancer Webcafeの仮訳携帯サイト「膀胱がんウェブカフェ（仮訳）」のアクセス数が延べ１０万アクセスを超えました。このアクセス数は、同じ人が同じページを何度も表示してもカウントされています。
　なお、膀胱がんウェブカフェ（仮訳）では、この重複を除いた純粋な訪問者数であるユニークユーザー数はカウントしていません。

　２００８年４月１７日の日本ブログ村のブログランキングの登録に加えて、同年６月以降に次のサイトに登録されてから、アクセス数が１割増加したような気がします。

　２００８年６月１６日　がん・ガン・癌スーパーリンク
　２００８年６月１６日　人気ブログランキング　
　２００８年６月２４日　Yahoo!カテゴリ登録　癌 >闘病記
　２００８年６月２７日　がん友☆全国MAP
　２００８年７月５日　ＴＯＢＹＯ　トービョー　闘病　

　これまでの達成記録は、次のとおりです。ただし、アクセス数を確認した後にブログを公開していることから、日付はブログの公開日と一致していない場合があります。

　２００７年５月６日　　　　　翻訳公開許諾取得　　
　２００７年５月１２日　　　　サイトの使命など一部公開開始。以降、翻訳の都度更新
　２００７年９月８日　　　　　１万突破　
　２００７年１１月８日　　　　２万突破
　２００７年１２月２７日　　　３万突破
　２００８年２月１０日　　　　４万突破
　２００８年３月２０日ごろ　５万突破
　２００８年４月２３日　　　　６万突破
　２００８年５月２０日　　　　７万突破
　２００８年６月１６日　　　　８万突破
　２００８年７月９日　　　　　９万突破

　昨年、携帯サイトを作成したときには、１０万アクセスを突破するのは、ひょっとして自分が生きている時ではないかもしれないと思っていただけに率直にうれしいです。

■翻訳精度については細心の注意を払っておりますが、その情報の正確性、通用性、完全性について、明示的であれ黙示的であれ、いかなる責任を負うものではなく、保証をするものではないことを御了承ください。また、内容に関する正確な情報を得るためには、必ず原文を御確認ください。

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　2008/06/24　Yahoo!カテゴリ登録　癌 >闘病記

【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　リラックス、瞑想及びイメージトレーニング（その４）
　毎日心を込めること
　シッチ・ナット・ハンは、私たちの内にある心を込めることを呼び起こす毎日の活動について語ります。いくつかの例は、次のとおりです。

　心を込めて食べましょう。ときには静かに食べましょう。匂い、味、腕の動き、フォークの使用、咬む、飲みこむ等に注意を払いましょう。

　歩いて瞑想しましょう。歩いている間に、あなたの歩数と呼吸を数えましょう。おそらく、１回の吸気について３歩、１回の呼気について３歩でしょう。おそらく、通常よりゆっくりと歩くでしょう。あなたの周りのすべてに注意しましょう。

　皿は心を込めて洗いましょう。すべての動きに注意を払いましょう。水、石けん、皿を感じましょう。それらが皿を洗った水が流れる排水溝に入っていくのを眺めましょう。注：もし自動食器洗い機をお持ちでしたら、前記のことは当てはまりません。

　これらの技法の共通要素は、くよくよと考えず、思い悩みを横にやり、活動に注意を払い続けるということです。
　↓（詳しくは）
　　 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage34.htm

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　２００８年第４回入院の六日目です。　

　２００７年５月から翻訳している、米国国立がん研究所公認患者サイトBladder Cancer WebCafe「膀胱がんウェブカフェ」（英語）のサイトの使命の項目に、膀胱がんウェブカフェ創設者で管理人のウェンディ・シェリダンさんの亡くなられた助言者の故メニア・ウルフさんと故スティーブ・ダンさんのことが出ています。

　下の写真の故メニア・ウルフさんというカナダの女性を紹介します。

　出典：http://www.menyawolfe.com/

　２００８年３月１９日にアムステルダムで、ウェンディ・シェリダンさんにお会いしたときにメニア・ウルフさんのことをお尋ねしました。
　ウェンディ・シェリダンさんが４３歳のときに乳がんと診断されたことから、いろいろインターネットで乳がんのことを調べていると、メニア・ウルフさんが作成した炎症性乳がんという非常に珍しい病気のホームページを作成していることが分かり、知り会ったとおっしゃっていました。
　
　炎症性乳がんは、フリー百科事典『ウィキペディア（Wikipedia）』によると「乳癌の一種の炎症性乳癌 (Inflammatory Breast Cancer) は特に活動的で、若い女性に偏って発生し、初診時のステージがIIIbまたはIVであることが多い。この癌は他とは変わっていて、乳癌のしこりが無いこともしばしば見受けられ、マンモグラフィーや超音波検査で発見することが出来ない。乳腺炎(Mastitis) のような乳房の炎症が症状として現れる。」ということです。

　メニア・ウルフさんのホームページに死亡記事が出ていましたので、次のように仮訳しました。

　死亡記事

　脳への転移、多くの手術、全身化学療法及びほかの治療を受けた希な乳がんとの勇ましい約５年の闘いの末、愛する者に取り囲まれた３６歳のメニア・ルース・ウルフは、２００１年２月１３日にセント・マイケル病院の末期患者病棟で亡くなりました。

　彼女は、最後の年の感動的なジェットコースター搭乗を共にした非凡な夫のピート・ベヴィン、彼女の両親カーラマックカグ及びモリス・ウルフ、彼女の兄弟ジェニファー及びベンジャミン並びにその配偶者のブラッド及びフェリス、彼女が宝物のようにした姪と甥のノア、エマ、グレエム、ハンナ及びポールを残して旅立ちました。

　メニアは、彼女のウェブサイトwww.menyawolfe.comで彼女自身の話を語り始めました。その上、炎症性乳がんとともに生きるほかの女性のために、彼女と彼女の夫は役に立つホームページhttp://www.ibcsupport.orgを作成しました。
　メニアの家族は、５か月間、愛をこめて自宅で看護・介護をしてくださった友人、ボランティア、家政婦、看護婦及び医師のチームに非常に感謝しています。追悼式は２００１年３月４日（日）午後１時からトロント大学のハート・ハウスで開催されます。花の代わりにメニアの名前での寄与は次のリスト（省略）の組織に対して行うことができます。

　出典：http://www.menyawolfe.com/

　http://www.ibcsupport.org/は、１９９６年創設の世界で最も古くかつ最大の炎症性乳がんの支援グループ及びメーリングリストのホームページでした。また、このホームページは、テキサス州ヒューストンの財団法人炎症性乳がんによって運営されていました。

　希少な病気の場合は、情報が少ないことに一番不安を感じます。
　メニア・ウルフさんは自らの病状や疾患部の写真を公表することから、数少ない炎症性乳がんの情報収集を始めました。
　英語圏の場合は、集めた情報は英語が分かる方が多くいれば情報の共有化も円滑にいきそうです。
　そうなると、たった一人の患者サイトが、財団法人の運営によるサイトに発展したことに驚きますが、財団運営による費用対効果も大きいと思います。

■翻訳精度については細心の注意を払っておりますが、その情報の正確性、通用性、完全性について、明示的であれ黙示的であれ、いかなる責任を負うものではなく、保証をするものではないことを御了承ください。また、内容に関する正確な情報を得るためには、必ず原文を御確認ください。

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　2008/06/24　Yahoo!カテゴリ登録　癌 >闘病記

【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　膀胱がんウェブカフェ（以下「ウェブカフェ」といいます。）は、私の姉のモゥリーン・ワースをたたえ、故ジェニー・シェリダン、オンラインでがんとの闘病支援を行う私の助言者の故メニア・ウルフ及び故スティーブ・ダンの霊に捧げるため報酬を望まずに好意で行っているボランティア活動です。確実にいつも進めてくれるキャシィ・レスリーに特に感謝します。
↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage3.htm

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　２００８年第４回入院の五日目です。

　２００７年の入院期間も含めてこれまで点滴を１００回以上はしているので、血管は相当傷んでいます。
　昨日（２００８年７月２６日）の入院４日目だけで、３回点滴の針を取り直しました。

　副作用の吐き気対策ですが、２００８年６月３０日のブログエントリー（記事）に書いたオランザピン（Olanzapine、商品名：ジプレキサ）の効果が今回はあって、おう吐の回数は３分の１に減ったようです。

　さて、私が２００７年４月に診断を受けた膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんの情報を収集するには、インターネット上で自分の情報を公開し、寄せられるコメントを集めることから始めるしかないと思いました。
　このブログを始めて約１年たってから、同病の尿膜管がん患者から２件のコメントが寄せられるようになりました。

　コメントを寄せる方からすると、このブログの内容、信頼性などを判断しないといけないでしょう。
　こうした方への期待に応えるため、米国国立がん研究所公認患者サイトの膀胱がんウェブカフェ（仮訳）携帯サイト（ＰＣ閲覧可）の情報や米国の尿膜管がんの資料の仮訳などをこのブログに書いてきました。

　膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんは、２００７年１２月２７日のブログエントリー（記事）に書いたように日本では毎年約５０名が新たに診断されると私は推計しています。

　同病患者の皆様からいただいたコメントは、少ない尿膜管がんの情報を求めてこのブログにたどり着かれた方の役に立つよう、ブログの本文に引用しカテゴリーの「尿膜管がん」のサブカテゴリーの「尿膜管がん患者情報」に登録させていただきます。
　これは、コメントは当ブログのトップページの右側に表示される「最近のコメント」欄に掲載されるのですが、コメントが増えるにつれてトップページのコメントが表示されなくなってしまうこと、コメントをブログのカテゴリーに分類できないことという理由によるものです。

　次は、２００８年７月２２日にコメントをいただいた４６歳の男性のまこったさんの病状や治療情報です。
　

　２００７年１０月末に「血尿」！
　すぐに最寄りの泌尿器科で診察、結果は以下の様な内容です。

　膀胱内に表面平滑な嚢胞状腫瘍が突出していた。
　その後ＣＴにて膀胱頂部から腹壁へ連続する腫瘍を認めた。
　ＣＥＡ　６．１　ＣＡ１９－９　１３．１。
　尿膜管癌疑いとして尿膜間腫瘍切除術＋膀胱部分切除術を施行した。
　術中迅速病理にて腫瘍および嚢胞状構造物のいずれからも腺癌ありとの事だったので、両側骨盤内リンパ節廓清を追加した。

　病理診断
　Urachal carcinoma (adenocarcinoma) :
　Urinary bladder and urachus, resection

　所見
　腫瘍は膀胱壁筋層内に主座を置く高分化型主体の腺癌で、管状構造の不明瞭な低分化型の像も認められます。
　膀胱粘膜の尿路上皮は所々で過形成様の像を示しますが、腫瘍性異形上皮および筋層内の腫瘍との連続性は認められません。
　腫瘍の組織像、部位から尿膜管癌を最も考えます。

　腫瘍の漿膜面（しょうまくめん）への露出は見られませんが、ごく近傍まで浸潤像が認められます。
　ｌｙ（＋）、ｖ（＋）。

　主病変と連続性の無い壁外結節性病変は腺癌の「リンパ節転移」です。(リンパ節が存在するはずのない箇所にあるがどう見てもリンパ節としか言いようがない組織）
　所属リンパ節に癌の転移は見られません。右[0/4]　左[0/5]

　Staging of urahcal carcinoma by sheldon:stage Ⅳa（リンパ節転移）
　予後不良で５年生存率は０％

＊－＊－＊－＊－＊－＊－＊－＊－＊－＊－＊－＊－＊－＊

　尿膜管癌に対する手術後、切除された後腹膜の隙間に小腸が落ち込み「内ヘルニア嵌頓」（かんとん）と診断され小腸部分切除術を施行切除した小腸を組織の所見、悪性所見の有無等病理学的診断をしてもらった。

　病理診断
　Chronic peritonitis, small intestine, Resection

　所見
　１～５：小腸
　１：正常小腸組織です。
　４～５：漿膜に出血、壊死、炎症細胞浸潤、腺維組織の増生が見られます。
　陳旧性腹膜炎の所見です。
　標本③では腺維増生により腸管が著しく狭窄しています。
　周辺部ではうっ血やリンパ管拡張が見られますが、壊死や出血は伴いません。
　悪性像はありません。

＊－＊－＊－＊－＊－＊－＊－＊－＊－＊－＊－＊－＊－＊

　２００７年１１月２６日　尿膜間腫瘍切除術＋膀胱部分切除術
　２００７年１２月２５日　小腸部分切除術
　抗ガン剤などの治療なし
　２００８年１月１５日に退院
　　　　　　１月１８日　　ＣＥＡ　２．６ng/ml
　　　　　　２月２０日　　ＣＴ/内視鏡　異常なし
　　　　　　３月　７日　　ＣＥＡ　２．８ng/ml
　　　　　　４月　４日　　ＣＥＡ　２．６ng/ml
　　　　　　５月　２日　　ＣＥＡ　２．６ng/ml
　　　　　　６月　４日　　ＣＴ　異常なし
　　　　　　　　　　　　　　ＣＥＡ　２．８ng/ml
　　　　　　７月　４日　　ＣＥＡ　＊＊＊ng/ml

　出典：http://melit.jp/voices/fight/2008/07/post_285.htmlのブログエントリー（記事）のコメント
　

☆☆☆まこったさんへ
　貴重な情報提供のコメントありがとうございました。
　５年生存率が０％かどうかは、現時点では誰も分からないと思います。
　抗がん剤投与がないことについては、セカンドオピニオンをとられたのでしょうか。
　抗がん剤は副作用があるので、投与の必要がないなら問題ないのですが、全身に行き渡るため、効果がある人にはそれなりに役立つと思います。

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　膀胱がん組織学―希少な腫瘍（その１）
　移行上皮がん以外には、わずか５～１０％だけの膀胱腫瘍がありますが、これらの腫瘍タイプは希少なため、治療に関する科学的データはほとんどありません。
　非移行型上皮膀胱腫瘍は、治療効果があまり良くなく、その活動はより悪性であると考えられています。診断時の腫瘍の病期（ステージ）及び進行度（グレード）は最も重要な予後（訳注：病気からの生存と回復の予測）予測の指標と考えられます。
　例外はありますが、ほとんどの専門家は、希少な膀胱がんの最初の治療の最良の選択肢として根治的膀胱切除術（膀胱摘出）を選ぶでしょう。例外は、リンパ上皮腫瘍がん、尿路上皮乳頭腫及び内反型尿路上皮乳頭腫などのほかの希少な腫瘍よりも悪性ではないものです。
　↓（詳しくは）
　 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage51.htm

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　２００８年第４回入院の四日目です。　

【注：２００８年１０月１８日のブログエントリー（記事）に、iPhoneの最新ファームウェア「２．１」にアップデートすると「膀胱がんウェブカフェ（仮訳）」がiPhoneで表示されるようになったことを書きました（２００８年１０月１８日追加）。】

　２００８年６月７日のブログの携帯サイト「膀胱がんウェブカフェ（仮訳）」のiPhone対応検討の続きですが、iPhoneで携帯サイト「膀胱がんウェブカフェ（仮訳）」を閲覧すると次の写真のように文字化けしていました。

　文字化けの原因はiPhoneのブラウザのサファリの仕様のせいだと思われます。このままではせっかく新規契約したiPhoneを活用できせません。
　
　そこで、「膀胱がんウェブカフェ（仮訳）」を作成するために使用している携帯サイト作成アプリケーションのiど～も!Ｖ４マルチキャリアエディションの製造元のネットファーム・コミュニケーションズ株式会社にこのアプリケーションのiPhone対応をお願いする電子メールを送りました。
　　
　電子メールを送った翌日、同社からiPhone対応につきましては「まだ対応が未定の段階ですが、今後の課題として前向きに対応を検討させて頂きます。」という回答をいただきました。

　一刻も早いネットファーム・コミュニケーションズ株式会社の対応をお待ちしています。

　当面、携帯サイト「膀胱がんウェブカフェ（仮訳）」はdocomo、au、softbankの携帯に対応しているけれども、iPhoneに対応しておりませんので、あしからず御了承ください。

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　2008/06/24　Yahoo!カテゴリ登録　癌 >闘病記

【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　シンシアのコーナー
　眺めを楽しむ間にさかさまに飛ぶことを学ぶ
　がん治療を経験する間に、私はセラピー（訳注：緊張を解きほぐすための活動）の一種として書くという用法を使うようになりました。
　↓（詳しくは）
　 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage210.htm

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　２００８年第４回入院の三日目です。　

　さて、私は２００７年３月に同年４月から２年間の米国勤務の内示があり、渡米の準備を進めていました。
　渡米する直前に便秘がひどかったので、総合病院で検査を受けると、原因は膀胱がんのようなので、すぐに入院して精密検査を受けるようにと告知されました。米国行きの飛行機に乗る５日前のことでした。
　２００７年４月の精密検査結果により、膀胱がんの中でもきわめて珍しい尿膜管がんと診断されました。

　主治医から遠隔臓器に転移はなかったのですが、病巣の広がり具合に照らし合わせると治療には長期間を要すると言われました。渡米を断念するのであれば、せめて渡米期間の２年以上は生き延びようと思いました。

　渡米できるのかどうかを判断するために、病状、病巣の広がり具合、治療法をできるだけ正確に把握することが必要になり、多くの本やインターネットで病気のことを調べました。珍しいがん患者にとっては、告知の衝撃もある上、情報は少ないことから厳しい判断を求められました。

　渡米を断念した後も昨年の９か月の入院中に多くのがんに関する本、ホームページ、ブログを読みましたが、がんは治るという趣旨のことが多いことに気付きました。

　しかし、がんは「治る」か「治らない」かは誰にも確言できないという趣旨のことが書いてある本が一冊だけありました。それは２００８年７月２３日のブログエントリー（記事）に書いた私のペンネーム・ハンドルのガンファイターの由来となった下の写真の文庫本「わたし、ガンです ある精神科医の耐病記 (文春新書) (単行本)　頼藤 和寛 (著)」で、読者に阿（おもね）って口当たりの良い物語を提供するものではなく、「素直に絶望すること」を試みた記録です。

　この本の１１０ページの「ガンは治るは正しいか？」という項目に次のとおり書いてありました。

　不特定多数を相手にした場合、「人々が知っておくべき情報」より「人々が信じたがる情報」のほうが遥かに売れ行きはよいのだ。このため、多くの人を悩ましている健康問題、たとえば難病としてのアレルギーやガンについての情報は「治る」というタイトルで語られることになる。なぜなら、そうした難病に関する情報を求めている消費者は、同時にそれが「治る」ことも求めているからである。

　そして、１１２ページには、次のとおり書いてありました。

　だいたい「ガン」と総称して一律に「治る」とか「治らない」とか判断することに問題がある。ガンにも種類や程度があるし、また発生した場所や拡がり具合、それに患者の身体条件、おそらくそれら以外にも多くのファクターを勘定に入れなければ「治る」か「治らない」かは誰にも確言できない。

　この本を読んでからは、新聞、雑誌、闘病記、ブログの見出しなどに「絶対治る」「治る」などと書いてあるものは、本人の気持ちと読者の期待に沿う内容だろうと考えるようになりました。

　メリットのガンファイターのブログは、がんに脅える不安な中高年が探し求める医療、がんは治るというような内容ではなく、あまり知りたくない情報、直視しがたいような情報、少ない尿膜管がんの情報、話題にならない膀胱がんの情報をできるだけ書こうと思っています。

　それと、闘病といっても日常生活のすべてではなく一部であり、退院すれば仕事もします。日本人の平均寿命まで生きていると思って定年後にしようと思っていたことを前倒ししたり、生きている実感を求めて旅行に行ったり、今を生きる消費行動もします。したがって、がん診断後のこうした人生についても書いてゆきます。

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　2008/06/24　Yahoo!カテゴリ登録　癌 >闘病記

【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　非浸潤性膀胱がん（その１）
　膀胱腫瘍の８０％が「表在性」（訳注：膀胱内の粘膜からカリフラワー状に発生したがんが粘膜やその下の粘膜下層にとどまっており、膀胱の筋肉にがんが達していない状態）として出現します。その専門用語は全くリスクがない何かと誤解されてはなりません。最近、泌尿器腫瘍学分野の専門家は、非常に可変のリスク及び病気の経過の予測によって腫瘍の細胞亜集団を示すために「表在性」という用語を使う常識に問題提起をしています（表在性膀胱がんの用語の削除；J Urol. 2006 Feb;175(2):417-8.Nieder AM, Soloway MS.）。
　↓（詳しくは）
　 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage72.htm

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　２００８年第４回入院の二日目です。　

　メリット（ＭＥＬＩＴ）で使っているガンファイターのペンネーム又はハンドルの由来について書きます。　

　ペンネームとは - はてなダイアリーにペンネームの次の説明がありました。

　執筆するときに、使用する名前。一般的には、本名以外の仮名を使う場合にそう呼ばれる。

　また、ペンネーム – Wikipediaによると、特定の分野においてはペンネームのことを別の名前で呼ぶことがあって、その例示として、芸名、リングネーム、ハンドル（インターネットにおけるコミュニティにおいて用いられるもの）が挙げられています。
　すると、当ブログ運営母体のメリット（ＭＥＬＩＴ）で使っているガンファイターは、ハンドルです。

　さて、ガンファイターのハンドル又はペンネームの由来は、次のとおりです。

　２００７年４月から２年契約の米国勤務の内示が同年３月に出たことから、結果的に果たせなかった渡米前に尿膜管がんの診断を受けた私の関心事は、この病気は何か、治るのか、渡米は可能なのかでした。そこで、インターネットで尿膜管がんについて調べたり、がんに関する５冊の新書を読みました。

　読んだ新書の中に次の写真の「わたし、ガンです ある精神科医の耐病記 (文春新書) (単行本)　頼藤 和寛 (著)」がありました。

　この本の１４５ページに次のとおり書かれていた「ガン・ファイター」というゲーム名が気に入って、私のペンネーム・ハンドルを「ガンファイター」に決めました。

　このように考え出すと、ガンにかかったあとの人生は、ちょっとゲームに似てくる。若い人なら平均寿命まで生き延びれば勝ち、それまでにガンに追いつかれて死んだらゲーム・オーバー。平均寿命を越してからなったガンなら、ガンを振り切ってそれ以外の原因で死ねば勝ち、ガン死すればゲーム・オーバー。これならガンを仮想敵視できるから「闘病」という表現もあながち内実をともなわないわけではなくなる。ゲームの名前を「ガン・ファイター」としてもよい。

　出典：わたし、ガンです ある精神科医の耐病記 (文春新書) (単行本)　頼藤 和寛 (著)　１４５ページ

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　2008/06/24　Yahoo!カテゴリ登録　癌 >闘病記

【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　非浸潤性膀胱がん（その２）
　病期（ステージ）Ｔａ、Ｔ１及びＣＩＳ（上皮内がん）
　リスクの評価
　腫瘍の膀胱鏡検査による発見及び病状特性の組合わせは、がん再発とプログレッション（訳注：前がん状態の細胞が不可逆的に悪性度を高める発がん過程の一つ）のための高いリスク又は低いリスク集団への患者の階層化を可能にします。これは膀胱内療法についての決定を支援します。
　低リスク
　多発性、頻発性再発：なし
　外観：乳頭状、乳頭状・有茎
　サイズ：＜３ｃｍ
　病変数：＜３
　経尿道的切除術：完全
　病期（ステージ）：Ｔａ
　進行度（グレード）：I／II
　↓（詳しくは）
　 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage73.htm

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　今日から約１０日間の２００８年第４回入院です。

　今日は２００７年８月１７日のブログエントリー（記事）にも書きましたが、腎臓の糸球体というところでろ過される血液の量を反映する数値を２４時間かけて調べる２４時間クレアチニン・クリアランス検査です。

　前回の退院日は、２００８年６月２８日でしたので、約４週間ぶりです。
　この間に、職場復帰、リゾートアイランドへの旅行などがあり、普通の生活に慣れたきたと思ったら、また入院なので、生活のリズムは狂います。

　職場の同僚からは、この酷暑の中、エアコンが効いている入院はうらやましがられました。
　しかし、病院で副作用のおう吐や吐き気を頻繁に経験すると、病院に着いただけで食欲がなくなり、吐き気を感じます。病院は、私の身体を主戦場とする闘病の場なのです。

　★★iPhoneの話題★★
　２００８年７月１９日に新規契約したiPhoneには、次の写真のように国内外の様々なアプリケーションを入れられます。

　これらのアプリケーションは、アップルの運営するコンテンツ配信サービスのiTunes Storeで有料又は無料でダウンロードして、iPhoneに入れることができます。iTunes Storeのアプリケーションには健康＆フィットネスというジャンルがあり、２２本のダイエット、体重管理、緊急時のアプリケーションをダウンロードできます。

　昨年に尿膜管がんの診断を受けて以来、健康な人を対象としたダイエット、健康管理という健康＆フィットネスには関心がほとんどなくなっており、これに関連するアプリケーションを入手する気になりません。

　医師や患者向けの本格的な病気のアプリケーションを探していると、無料のソフトに次の写真をサンプルとしたＭＩＭという総合医療画像情報システムのアプリケーションを見つけました。

　早速、iPhoneにiTunese経由でダウンロードしました。
　試していると、ＣＴ、ＰＥＴ、ＭＲＩ及びＳＰＥＣＴ（訳注：single photon emission computed tomography 単一光子放射型コンピューター断層撮影法）の各種画像をiPhone上で閲覧できるのと、これらの画像データをiPhoneからアプリケーション製造元のＭＩＭビスタのＭＩＭワークステーション又はＭＩＭストレージサーバーに送受信する内容でした。

　けれども、次のようなサンプル画像が数点あるだけで、アプリケーション製造元のＭＩＭビスタへの登録方法や画像データの送受信のためのパスワードなどについては、何の説明書もありません。

　そこで、アプリケーション製造元である米国オハイオ州にあるＭＩＭビスタのサイト（英語）に行って、iPhoneアプリケーションのモバイルＭＩＭの記事を見つけました。
　これを読んで、現時点では初期のデモンストレーション用のアプリケーションなので、現時点では画像データの送受信はできないようです。

　しかし、同社の良くある質問と回答（英語）を読んでいると、患者が入手したＣＴ画像のＭＩＭビスタへの送受信は現時点ではできないが、将来的には機能拡張をして対応する予定であると書いてありました。まずは、医療者向けのサービスとしてスタートするようです。

　今後の同社のiPhone向けアプリケーションの開発に期待しました。

　ついでに、ＭＩＭビスタのサイトに書いてあったiPhone専用ＭＩＭ総合画像情報システムのアプリケーションの発表記事を次のように仮訳しました。

　iPhone専用モバイルＭＩＭは今入手可能です。

　よくある質問と回答はここをクリックしてください。

　モバイルＭＩＭのiPhone専用アプリケーションは、アップルのiPhoneとiPod touchのための新しい総合医療画像情報システムアプリケーションです。この革新的なソフトウェアは、画像処理ワークステーションに縛られずに依頼元医師又は患者が遠隔地から医療用画像を見ることを可能にします。

　総合画像情報融合と同様にＣＴ、ＰＥＴ、ＭＲＩ及びＳＰＥＣＴ（訳注：single photon emission computed tomography 単一光子放射型コンピューター断層撮影法）を含む画像からモバイルＭＩＭのiPhone専用アプリケーションは、多断面再構築像を提供します。
　多面タッチ・インタフェースを使って、ユーザーは画像と平面を、拡大調整、画像情報融合及びウィンドウ／レベルの変更をすることができます。

　すべての通信は、パスワードロック、改変防止及びデータ暗号化を使う安全な接続で送信されることから患者のプライバシーは保証付きです。

　最初のアプリケーションはサンプルイメージを含みます。個々の患者データはＭＩＭワークステーション又はＭＩＭストレージサーバーからiPhone又はiPod touchにダウンロードすることができます。それは、依頼元医師を差し向けることによる画像検証については理想的であるけれども、診断目的のために意図されていません。iPhoneのための医師及び放射線医療の使用のための完全機能のＭＩＭプロ版は近い将来入手可能になるでしょう。

　iPhoneアプリケーションのモバイルＭＩＭは、iPhone App Store（訳注：アップルの年中無休２４時間営業でアプリケーションを販売するインターネットサイトで購入にはiTunesが必要）のカテゴリーの医療＆フィットネスにおいて無料でダウンロードできます。

　「iPhoneのMIMアプリケーションは、画像ディスプレイを利用する放射線医師にとっては素晴らしさの本質です。ソフトウェアは速く、直観的です。私は、依頼元医師が途切れなく電話で相談する間の患者の画像を検証することができることであるであろうと思います。患者はいっそうもっと感銘を受けるでしょう。」ピーター・ファウルハーバー医学博士、臨床ＰＥＴ大学病院ディレクター、ケース・ディカル・センター

　アップルのWWDC２００８年 (訳注：Worldwide Developers Conference。毎年カリフォルニアにおいて開催されるApple主催のデベロッパー向けイベント）の４８分のビデオのＭＩＭビスタＣＴＯ（訳注：最高技術責任者）のマーク・ケインのプレゼンテーションを御覧ください。
　
　ＭＩＭビスタのペストiPhoneヘルスケア＆フィットネス・アプリケーションのアップルデザイン賞受賞についてを御覧ください。

　追加情報が御必要でしたら、私たちに連絡するか、info@mimvista.com.にメールしてください。

　アップル、アップルロゴ及びiPodは米国及びほかの国で登録されたアップル社の商標です。iPhoneはアップル社の商標です。

　出典：http://www.mimvista.com/iphone

■翻訳精度については細心の注意を払っておりますが、その情報の正確性、通用性、完全性について、明示的であれ黙示的であれ、いかなる責任を負うものではなく、保証をするものではないことを御了承ください。また、内容に関する正確な情報を得るためには、必ず原文を御確認ください。

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　2008/06/24　Yahoo!カテゴリ登録　癌 >闘病記

【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　看護・介護について（その３）
　多くの人々は、大文字のＣ（訳注：がん）（そして、これはささやかれます。）について何を人に言ったら良いか分かりません。私は、あなたが人々にあなたを助けることを「許す」ならば、それが彼らを助け、次にあなたを助けるということが分かりました。愛する人、友人及び家族は、本当に何かをしたいと思っていて、私たちは彼らに何をすべきかを率直に語る必要があります。私たちはまた、私たちががんについて人々と公然と話すならば、彼らが私たちとの関係が結局より容易になると気付きますが、逆もまた同様です。
　↓（詳しくは）
　 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage136.htm

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　明日（２００８年７月２３日）から約１０日間の加療入院予定です。

　仕事をしながら入退院を繰り返すとなると、職場の上司や同僚への理解と協力が欠かせません。
　同僚には詳しく病状を説明すると、かえって必要以上に心配する人もでるでしょうし、死生観が定まっていない若い同僚を動揺させかねません。そうなると、職場全体の勤務能率が下がるかもしれません。そんなことを私は望んでいません。

　そこで、同僚には、命にかかわる病気のため、自覚症状はないが、検査も兼ねて加療入院していますという説明をしています。本当のことをお伝えしないことから職場での私との心理的な距離は遠くなるでしょうが、この段階ではカミングアウトする必要はないと思っています。

　しかし、上司は安全配慮義務や人事管理があります。
　このため、私から病状や勤務にあたっての配慮事項について説明しないといけないのですが、これについてはブログを読んでくださいというわけにはゆきませんので、これまでの経緯と今後の見込みを整理し、Ａ４版の書類にして、診断書を添えて入院前後に説明して回っています。

　次が今回の入院に関してまとめた書類の内容です。ただし、腫瘍マーカーの異常高値の具体的な数字を公表すると、このブログを読む職場の同僚に様々な解釈又は憶測をもたらし、私が仕事を続けていく上での様々な支障を来しかねないので、あしからず省略させていただきました。

【経緯】
　２００７年３月下旬
　　便秘を主訴に検査を受けた結果、膀胱腫瘍の診断
　２００７年４月中旬
　　膀胱腫瘍の中で希少な悪性進行性腫瘍の尿膜管がんの診断確定
　２００７年１２月１９日
　　２回の経尿道的膀胱腫瘍切除術及び７回の全身化学療法により完全寛解（がんの徴候及び症状の減少又は消失）し退院
　２００８年１月４日
　　職場復帰（継続管理：２週間に１回の腫瘍マーカー検査）
　２００８年３月２５日
　　腫瘍マーカーＣＡ１９－９の異常高値検出。ＣＴ、ＭＲＩ検査は病変未検出
　２００８年４月
　　約２週間入院・通院加療
　２００８年５月
　　約２週間入院・通院加療
　２００８年６月
　　約２週間入院・通院加療

【検査結果】
　腫瘍マーカーＣＡ１９－９は、ピーク時の約半分となりました（２００８年７月１８日現在）。
　２００８年７月１４日のＣＴ検査結果は、何の病変も転移も検出していません。

【主治医の意見】
　腫瘍マーカーがかなり低減していることから薬効がうかがえます。
　腫瘍マーカーの正常値上限を目指すためには、もう１・２回加療入院が必要です。
　副作用により易感染性になっているのでマスク着用、手洗い励行をしてください。
　副作用による貧血症状、血小板減少があるので、転倒や出血に十分な注意が必要です。
　仕事、日常生活、食事に制約はありません。

【今後の加療入院、通院及び検査予定】
　２００８年７月下旬　約１０日間の加療入院
　２００８年８月上旬　外来化学療法
　２００８年８月下旬　腫瘍マーカー検査

【その後の加療入院予定】
　腫瘍マーカーが正常値上限でない場合は、８月下旬に加療入院予定

　入院を連休明けにしなかった理由は、入院前日までに医師の診断書を添えて休暇申請するに当たり上司に前記の経緯や病状を説明する責任があるからです。
　週末の金曜日に翌週の入院を決めても、休み明けにはまずは説明責任を果たさないといけませんし、入院前にやらないといけないことを終わらせるつもりです。

★★iPhoneの話題★★
　シャネル、iPhoneアプリに参入 - ITmedia Newsという記事があり、さっそく使ってみました。
　下の写真の２００８・９年の秋冬物のファッションショーの動画がありました。

　会場は暑そうなのに、モデルは冬物の最新作を着ていました。CHANELの新着ニュースはフランス語と英語です。
　全世界のシャネルブティック店舗情報のうち私の住んでいる場所の最寄りのシャネルブティックは、マップ情報の位置がかなりずれていました。

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　2008/06/24　Yahoo!カテゴリ登録　癌 >闘病記

【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　病院で生き残るガイド（その２）
　セスの助言
６　もしあなたに同室の患者がいるのであれば、特に音に対して慎重になってください。病院は昼夜を問わず人や機器が動いているので本来よりも大変騒音があります。テレビのボリュームは低くし続けてください。もしあなたに見舞客があれば、眠ろうとしているかもしれない同室の患者の迷惑にならないようにしましょう。あなたと同室の患者がお互いに変な又は突然の音や、うめきなどに用心していれば、あなたは幸せです。
　↓（詳しくは）
　 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage19.htm

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　２００８年７月１６日のブログエントリー（記事）に２０代後半の女性のさくらさんという膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がん患者が、転院先の大学附属病院が実施するＷＴ１ワクチン臨床試験を受けるための検査を受ける予定であると書きました。
　
　臨床試験には、適応基準及び除外基準といった種々の条件が試験ごとに設定されており、すべての患者が必ず参加できるわけではありません。

　さくらさんから、今回の臨床試験の参加条件に
　
　１．病状（これまでの経過、現在の体のコンディションなど）
　２．ＨＬＡ検査（ＷＴ１ワクチンが効果を出すために必要な条件）
　３．がん細胞に目印となるＷＴ１があることを証明するための検査
　
　という３条件があり、３番目のＷＴ１たんぱく質が尿膜管がんにごく微量しか発見できなかったことから、この試験に参加できなくなったという電子メールをいただきました。

　いただいた電子メールには、「その他の免疫療法も主流はたんぱく質を使うものが多く、細胞にたんぱく質が発見できなかった私は、その他の免疫療法も期待できないということになるそうです。」とも書いてありました。

☆★さくらさんへ☆★
●お知らせありがとうございました。

●治療の選択肢が限られてくると、自分の人生をコントロールできない無力感と絶望感に支配されます。希な病気の患者の歩む道は、誰も歩いたことがない道です。

●勇気を持って進んでくださいとしたり顔では言えませんが、ほかの治療の御成功をお祈りします。

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　臨床試験（その２）
　参加すると決める前のいくつかの重要な質問は次のとおりです。

――研究者たちは彼らの研究の答のために何を望んでいますか。
　――リスク（危険）対ベネフィット（利益）
　――コスト（費用）（いくつかの臨床試験は無料です。）
　――何人の参加者が求められていますか。すでにかかわっていますか。
　――どのようにほかの参加者はこれまでに反応しましたか。

　「１９名の患者が治療されて、あなたが患者Ｎｏ．２０であるならば、はっきりと、あなたは、治療があなたの前任者に作用したかどうかを尋ねるべきです。それがすべての１９名のために効果的であったわけではないならば、臨床試験を完全履行するために研究者は依然として２０番目の患者が必要です。研究者は、患者に対して彼らは治療が無効であったと疑うだけであろうでしょうから、臨床試験が最初の１９名の人々にとってうまくいかなかったと言うことを義務づけられていないでしょう。」
　↓（詳しくは）
　 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage254.htm

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　先日、５回目の入院前に大手家電販売店のソフトバンクモバイルショップで予約していたiPhone（アイフォーン）の１６ＧＢホワイトモデルの新規契約をしました。
　今の健康状態というか病状から判断すると先のことはさっぱり分からないので、２年契約はせずに８０，６４０円払って一括購入です。

　これに加えて、毎月の料金は次のとおりです。

　ホワイトプラン（i）基本使用料 ９８０円
　パケット定額フル 定額料 ５９８５円
　S!ベーシックパック（i）基本料３１５円
　計　７２８０円

　iPhone（アイフォーン）の新規契約をする人が多く、申込手続をするのに３０分待ちでした。その後、契約書への記入など行い、引き渡しを受けたのは４０分後でした。

　これで、いつも持ち歩く携帯とＰＤＡは次の写真のとおりです。

　４台もあるとかさばるし、管理、維持経費も大変です。
　しかし、自分に残された時間が思ったよりも短いかもしれないことを考えると、情報リテラシーのために、時間、場所をわきまえず、命にかかわる病気情報及び治療情報の収集、調査した結果の同病患者などへの情報発信ができることから常時携帯です。

　自分なりの使用感想を書くほど使っていませんので、購入前に参考にしたインターネット記事を次のとおり紹介します。

　iPhone購入者が語る。まだiPhoneを買わない方がいい7つの理由 ｜デジタルマガジン

　本田雅一の「週刊モバイル通信」iPhone 3Gを購入して経験した最高と最低の同時体験

　塩田紳二のPDAレポート■　iPhone 3Gレポート
　
　２００８年１月１４日のブログエントリー（記事）に書いたように昨年の入院期間中に携帯音楽プレイヤーのIpod touchの１６ＧＢを発売日（２００８年９月２８日）に購入しているので、使い分けを検討します。

　闘病生活といっても、人生の一部です。
　そうはいうものの昨年の４月～今年の７月で、計４回の入院生活約１０か月です。その入院期間中も１００％患者をしているわけではありません。こっそり持ち込んだパソコン、携帯、情報携帯端末でインターネットもかなりしており、入院期間中もできるだけブログや膀胱がんウェブカフェ（仮訳）の更新はしています。

　入院期間中に世間につながるものといえば、これまではテレビだったのと思いますが、今後は携帯やパソコンではないでしょうか。

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　栄養（その２）
　ＭＳＫ（スローン・ケタリング記念がんセンター）情報
　酸化防止剤のビタミン--それらは唯一のがんと闘うものですか-スローン・ケタリング記念がんセンター患者情報から
　ほかの予防物質と同様にビタミンＥ、Ｃ及びＡ、ベータ・カロチン及び葉酸を含んでいる野菜及び果物を食べることは、ほとんどのがんのリスクを減らすようです。
　↓（詳しくは）
　 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage107.htm

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　昨日（２００８年７月１８日）は、６月と７月の加療入院及び通院後のフォローアップケア（経過観察）の診察でした。この日は、連休前のせいか普段よりも患者は少ないように思いました。

　血液検査の結果が判明する１時間後が診察時間です。結果が分かるまで、病院内スペシャルティコーヒーショプでコーヒーを飲んだ後、診察予定時間まで最寄りのデパートに行っていました。

　病院での診察は予約した診察時間よりもかなり遅れることが多いのですが、この日に限って、待合室の患者はほとんどおらず予約した時間のとおりの診察でした。

　診察では、腫瘍マーカーＣＡ１９－９は約３割下がっているが正常値上限（３７）の十数倍であること、今週の月曜日のＣＴ検査結果では何の病変も転移も写ってないという説明を聞きました。
　腫瘍マーカーＣＡ１９－９は、消化器がんの腫瘍マーカーとして広く用いられていますが、私の場合、消化器にがんはないのになぜか尿膜管がんが最初の診断以来これに反応するのです。

　腫瘍マーカーはかなり下がってきたので、正常値を目指して来週半ばからの入院加療を主治医から勧められたので、その場で予約して帰りました。

　何の兆候も自覚症状もなく、ＣＴ検査結果で何の病変も見つかりません。いったいどこが悪いのだろうか、昨年診断を受けるまで悪性進行腫瘍は進んでいたことに気が付かなかったのは自覚症状がなかったからだなどと思いました。

　しかし、腫瘍マーカーが正常値上限の十数倍～数十倍が数か月続くとなると、病理組織診断を行うにも部位が特定できないことから主治医は再発という言葉は使いませんが、尿膜管がんの再発は間違いなさそうです。

　再発という認めがたい事実を認めて、現実的な治療の選択をしないといけません。
　希望を持てたのは、これまでの３回の加療入院の薬効があり、腫瘍マーカーがかなり下がってきたことです。この下がり具合を維持させて、昨年の９か月の入院を含めて通算５回目となる次回の入院で腫瘍マーカーを正常値化させたいです。

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　病院で生き残るガイド（その１）
　このページは、入院したことがある人たちの経験をまとめたものです。この情報はあなたの病院に対する信頼を揺るがすことではなく、何もかもが悪くなるかもしれない事態に備えるとともに、できるだけ快適に過ごすための助けとなることを目的としています。
　入院経験者から集められた助言は、膀胱がんで通常日帰り又は一泊の経尿道的膀胱腫瘍切除術を受ける患者向けのものではなく、主に長期入院を伴う大手術に直面されている患者のためのものです。

　アニィの助言
８　枕（入院するまで笑わないでください）、あなたの大事な人と一緒に歩く必要があるときのために羽織るショール、おしゃれっ気がない病院では軽い綿又は麻のスラックスを持参しましょう、亜麻の夏用パンツが良いです。

１１　入院する前に、あなたの骨がうまく動くよう、マッサージを受け、針治療師、カイロプラクテーターのところに行きましょう、そして、できるだけ頻繁に癒しを行ってくれる人に会いましょう。
　あなたが若い女性であるなら、ペディキュアをしましょう。薄化粧をしましょう。口紅、マスカラ、ブラシ及び小さな鏡はすべてあなたが必要とするものです。メーシーズの化粧品コーナーですべての物を買いそろえるようにしましょう。
　↓（詳しくは）
　 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage18.htm

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　本日の午後は、２００８年６月と７月の入院加療及び通院後のフォローアップケア（経過観察）の診察です。

　がん治療後の経過観察のガイドラインについて国内のサイトを調べても役に立ちそうな情報はありません。
　そこで、米国国立がん研究所のサイトを調べると、Follow-up Care After Cancer Treatment Q & A - National Cancer Institute（英語（がん治療後のフォローアップケア（経過観察）：Ｑ＆Ａ））がありました。

　これを参考に主治医に報告しようと思い、翻訳を始めました。
　しかし、いろいろインターネットで調べていると、海外癌医療情報リファレンスというサイトのNCI ファクトシートーハーセプチンQ&Aという項目で翻訳しようとしていた項目がすでに日本語に翻訳されていたのです。

　この日本語訳は大変助かりました。

　次は経過観察の診察で患者が医師に伝えるべきことについての海外癌医療情報リファレンスからの引用です。

２．経過観察の診察で患者が医師に伝えるべきことは何ですか。

　診察では毎回、以下のことを医師に伝える必要があります。

　　・癌が再発した徴候ではないかと思われる症状
　　・痛みがとれない
　　・日常生活に支障をきたしたり、気にかかったりしている身体的な問題。例えば、疲労、膀胱、腸または性機能の障害、注意力散漫、記憶の変化、睡眠障害、体重の増減。
　　・服用している薬剤、ビタミン剤、薬草ならびにこれ以外に受けている治療
　　・不安、気分の落ち込みなど、経験している精神的な問題
　　・新たに癌になった人がいる、など家族歴の変化

　癌の再発が発見されるのは経過観察での受診時ばかりではないことを心に留めておくことが重要です。次に予定された検診までに患者本人が再発を疑ったり、再発しているのを見つけたりすることもよくあります。患者は自分の健康の変化に注意し、何か問題があれば担当医に報告することが重要です。医師は、その問題が癌や患者が受けた治療に起因するものであるか、癌には関係のない健康上の問題であるかを判断します。

　出典：海外癌医療情報リファレンスhttp://www.cancerit.jp/NCIinfo/factsheet/herceptinQ&A.html
　原文（英語）：米国国立がん研究所http://www.cancer.gov/cancertopics/factsheet/Therapy/followup#q1

　前記を口頭で主治医に伝えると、診療時間の目安の一人３分を超過する可能性が高いので、Ａ４サイズの次のような報告書を作成してお渡しすることにします。

【症状】
　１　再発した徴候ではないかと思われる症状は、ありません。
　２　退院後風邪の兆候が１０日ありましたが、解消しました。
　３　便秘、血尿はありません。
　４　日常生活に支障をきたしたり、気にかかったりしている身体的な問題は、ありません。ただし、あまり運動しなくなったので、足の筋肉が弱ったように思います。
　５　不安、気分の落ち込みなど、経験している精神的な問題はありません。

【旅行】
　１　２００８年７月１１日～同月１３日にリゾートアイランドを旅行しました。

★★iPhoneの話題★★
　ソフトバンクモバイル広報部はiPhone発売に関して事前の総販売台数を公表していないという記事を見かけました。
　しかし、appleinsider.com（英語）の記事を読んでいると、２００８年７月１１日（金）・１２日（土）の日本でのiPhone販売台数は、２５０００台と書いてありました。

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　2008/06/24　Yahoo!カテゴリ登録　癌 >闘病記

【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　手術後の秘訣‐膀胱切除術の後に
　なぜ鼻にチューブを？
　経鼻経管栄養チューブ（naso = nose鼻、gastric = stomach胃）は--比較的痛みはありません--胃酸が腸管の中に降りて問題を起こす前に、胃酸をあなたの腹から取り除きます。胃は結腸よりはるかに速く機能を開始します。結腸はまだ麻酔が効いていれば、胃によって分泌された胃酸は、結腸の中に流れ込み、突き刺さるでしょうし、ことによるとそれから、結腸に穿孔し、腸閉そくを起こすかもしれません。
　↓（詳しくは）
　 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage80.htm

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　↓

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　２００８年は、もう半年以上が過ぎました。２００７年７月も半分以上過ぎました。

　この半年間を振り返ると、米国国立がん研究所公認患者サイト「膀胱がんウェブカフェ」の創設者である下の写真のウェンディ・シェリダンさんからいただいた、米国ＭＤアンダーソンがんセンターの泌尿生殖器腫瘍学アーリン・シーフカー＝ラドトケ准教授の英語の尿膜管がんに関する次の論文が今後の治療や病状認識を新たにする上で大変役に立ちました。

　尿膜管がんの集学的療法　ＭＤアンダーソンがんセンターの経験（３１．５ＵＳドル）
　MULTIMODALITY MANAGEMENT OF URACHAL CARCINOMA: THE　M. D. ANDERSON CANCER CENTER EXPERIENCE
　（THE JOURNAL OF UROLOGY　Vol. 169, 1295–1298, April 2003）

　尿膜管がん：外科手術及び化学療法の選択肢（７０ＵＳドル）
　Urachal carcinoma: surgical and chemotherapeutic options
　（２００６年にwww.future-drugs.comに掲載された論文）

　これらの論文はインターネットで販売されているのですが、特別に無料で送ってもらいました。
　次の写真は、いただいた論文執筆者の米国ＭＤアンダーソンがんセンターの泌尿生殖器腫瘍学アーリン・シーフカー＝ラドトケ准教授です。

　そこで、お礼に膀胱がんウェブカフェの創設者のウェンディ・シェリダンさんに２００８年７月１日にインターネット決済で５０ドル寄附するとともに、近況を知らせる電子メールを送りました。

　ウェンディさんからなかなか返事が来ません。
　具合でも悪いのかと心配していると、先日、８月末までバカンス滞在予定のフランス南部の別荘にインターネット回線がなくて電子メールの送受信ができずに返事が遅れて申し訳ない、何とかインターネットができるようになったので電子メールを送りますという返事が来ました。

　いただいた電子メールには、このほか私が膀胱がんウェブカフェの日本語訳をしていることは寄附に値する大変な貢献であり、これまでも十分に寄附をもらっているので、無理して寄附しなくてよいですよと書いてありました。今回の私の寄附は、今年になって３回目だったのです。

　それと私の近況をお知らせしたときに、米国に全米レベルの膀胱がん患者団体が誕生したけれども、膀胱がんウェブカフェのようにヨーロッパの情報、日本の情報を偏らずに掲載するサイトはあまりないので、患者にとっては大変助かると膀胱がんウェブカフェのことを絶賛しました。

　このことについては、これまで膀胱がんウェブカフェで患者同士のインターネットフォーラムという手間がかかるインターネットサービスをしていたが、膀胱がんウェブカフェのインターネットフォーラム利用者が今年立ち上げた全米膀胱がん協会のサイトのサービスに完全に移行したので、これからは日本を含む膀胱がんの最新治療情報を更新していきたいと書いてありました。

　あとは、私の外来化学療法の成功を祈りますという内容でした。

　私の翻訳への評価や治療の成功を祈るという内容を読むと、洋の東西を問わず人間の根幹的なところは変わらないと思いました。

　膀胱がんウェブカフェの創設者であるウェンディ・シェリダンさんからの励ましの言葉により、翻訳の継続、膀胱がんウェブカフェ（仮訳）サイトの維持管理は今後もできるだけ続けようと決意を新たにしました。

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　2008/06/24　Yahoo!カテゴリ登録　癌 >闘病記

【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　ウェブマスター（サイト運営者）のウェンディ・シェリダンの経歴について
　私は１９５６年にニューヨーク市で、４人姉妹の末っ子として生まれました。父はがんで３８歳のときに亡くなりました。私は８歳でした。父の死後しばらくして私はギターの演奏を始めました。私は若いときに音楽の虜（とりこ）になり、結局、私は学校を逃げ出し、アズベリー公園の音楽シーンの栄光の日々をブルース歌手兼ギターリストとして音楽活動を開始しました。
　↓（詳しくは）
　 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage6.htm

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　このブログを始めて５か月目の２００７年１２月に同病の希少な膀胱がんの一つである尿膜管がん患者のハンドル「さくら」さんからコメントをもらいました。

　さくらさんは、２００８年７月８日のブログエントリー（記事）に書いているように、１年前の最初の入院先病院で薬効がないことから退院を勧告され、この夏にある大学附属病院に転院することになりました。これは、言葉を変えると「がん難民」だと悔しく思いました。

　さくらさんから新しく決まった転院先の大学附属病院で尿膜管がんの試験的治療のほか臨床試験も申請してみるという情報を電子メールで送ってもらいました。

　臨床試験というと最後の手段というイメージですが、標準治療方法が確立されていない尿膜管がん患者には身近な存在かもしれません。
　臨床試験について調べていると、がんサポート情報センターのサイトに「「臨床試験を受けませんか」と言われたら」という項目で詳しい説明がありました。

　この臨床試験とは、WT1ペプチドを用いたがんの免疫療法（注：リンク先はさくらさんの転院先とは関係ありません。）です。

　がんでワクチン療法というと、かつては、丸山ワクチンがありました。これは、結核菌の抽出成分によって免疫力全体を高め、それを利用してがん細胞を抑える効果を狙っていましたが、その薬効の証明の目処は立っておらず、医薬品として承認されるには至っていません（出典：フリー百科事典『ウィキペディア（Wikipedia）』丸山ワクチン）。

　さくらさんが受けようとしているWT1ペプチドを用いたがんの免疫療法の臨床試験は、免疫全体を高めるという漠然としたワクチンではなく、がんにターゲットを絞って攻撃するワクチンの開発・研究を目的としています。

　臨床試験の先進国は米国と言われているので、米国国立がん研究所公認患者サイトであるBladder Cancer WebCafe（膀胱がんウェブカフェ） http://blcwebcafe.org/（英語【注】）をチェックすると、米国の臨床試験の項目がありました。この項目を本日のブログエントリー（記事）の後段にある【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】　臨床試験（その１）として仮訳しました。この中の膀胱がん闘病者からのアドバイスとして、「重要なものは理性的な考察及び優れた情報に基づく決定をすることです。」と書いてあり、情報収集の重要性を認識しました。
【注】
　 http://blcwebcafe.org/は、インターネットエクスプローラのメニューバーの「表示」－「エンコード」で「Unicode(UTF-8)」を選択して御覧ください。

　さくらさんは、臨床試験を受ける基準を満たしているかどうかを判断する検査（注：リンク先はさくらさんの転院先とは関係ありません。）があり、予断を許さないという情報を提供してくださいました。

　なお、さくらさんからお伝えいただいた臨床試験情報は、当ブログに報告させていただく予定です。

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　臨床試験（その１）
　人の臨床試験は新しく希望的に改良された治療の選択肢の検査のために必要です。治療指針を開発した研究者のチームは治療効果、副作用、有効性及び標準療法との比較を調査します。これらの試験は、遺伝子治療などの非常に新しいアリーナ（訳注：円形劇場の中央の格技場）と同様に薬品、外科手術、放射線及び併用療法を検査するために行われます。臨床試験は医学の最先端と考えられ、すべての試験が改良を導いているわけではないけれども、多くのことをします。
　がんの臨床試験は、四つの相（段階）があります。
　↓（詳しくは）
　 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage253.htm

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　昨日は、昼から休んで、ＣＴ検査のため通院しました。検査費用の本人負担額は９２００円でした。読影結果は、今週末の金曜日の診察のときに教えてもらいます。
　ついでに、旅の疲れをいやすためにリフレクソロジーに行き、４０分コースを受けました。

　さて、膀胱がんウェブカフェの翻訳をしていると、医療の専門用語は、難解なものが多いことに気付きました。次の画像の医学辞典 ソフトの研究社医学英和辞典を引いても、よく分からないことがあります。

　医療用語には関心があったので、２００８年７月８日の朝日新聞（朝刊）に「医療難解１００語言い換え　国語研　来春までに指針」という記事をみつけたときには、インターネットですぐに調べてみました。
　この記事の概要は、朝日新聞社のホームページには見当たりませんでしたが、MSN産経ニュース（2008.5.29 22:38）に「難解で誤解が多い「病院の言葉」　分かりやすく言い換えます - 」という記事が出ていました（注）。

　朝日新聞の記事にあった国語研というのは、現代日本語の専門研究機関として「国民の言語生活の充実、外国人に対する日本語教育の振興への寄与」を任務とする独立行政法人国立国語研究所でした。

　独立行政法人国立国語研究所は、朝日新聞社の許諾を得て記事をＰＤＦファイルにして転載していました。

　独立行政法人国立国語研究所のホームページを調べていると、病院の言葉を分かりやすくする提案について次のように説明していました。
　

　「病院の言葉」の分かりにくさには、いくつかの類型があります。
　各類型を代表できる言葉を５０語から１００語程度取り上げ、分かりやすく表現する具体的な工夫について、平成２０年１０月頃に中間発表を、平成２１年３月頃に本発表を行う予定です。

　独立行政法人国立国語研究所は、「病院の言葉」にかかわる調査として、医師を対象とした問題語記述調査と医療従事者を対象とした用語意識調査を過去２年間に行っていました。

　医師を対象とした問題語記述調査は、平成１９年１１月に実施されていました。
　この調査結果を読んで関心を持ったのは、「あなたが患者やその家族とコミュニケーションする際に、理解してもらうことが難しいと感じたことがある言葉を、三つまでお答え下さい。」という質問で、回答件数が最も多かった「予後」という言葉です。

　２００８年４月３０日のブログで予後不良について書いていたので、予後のことは分かったような感じでいました。
　しかし、この調査結果の予後を読むと、患者としては分かりにくくて受け入れがたい次の説明がありました。

　「予後」という言葉は使わないようにしたいが、逆にこの言葉を使って、よくないことを婉曲にいうこともある。」、予後不良は「治療しても悪くなることが多い、と説明。

　予後という言葉は一般には伝わらない。「見込み・見通し」とか言っている。しかし、予後は医者にもわかりません。

　病院の言葉が分かりにくくあいまいなのは、本当のことは知りたくないという患者の意識、正しく伝えても患者には分からないだろうという医師の判断、医療用語という専門性が背景にあり、これまで誰も整理しようとしなかったのかもしれません。病院の言葉に国民の言語生活の充実を任務とする独立行政法人国立国語研究所が語学介入することは、タブーを打ち破ることです。

　病院の言葉を分かりやすくするということは、医療の限界、受け入れがたい現実や病状を厳しく認識することだと思いました。
　今後の独立行政法人国立国語研究所の中間報告、本報告で病院の言葉をどのように整理して患者に分かりやすくするのかについて期待します。

★★iPhoneの話題★★
　昨日は、ＣＴ検査のために通院したついでに、大手家電販売店のソフトバンクモバイルショップに行って、iPhoneの予約をしました。
　店員からは、２００８年７月１１日の販売開始日に数十台を販売して終了したこと、現時点では次回のiPhone入荷日は未定で、予約は約５０人分を受けていると教えてもらいました。

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　略語、医学用語及び用語（その３）
　膀胱がん関連用語a-e
　ａｄｊｕｖａｎｔ - A drug or agent added to another drug or agent to enhance its medical effectiveness.　アジュバント － 医薬品又は化学療法の医療効果を高めるために加えられる医薬品又は化学療法薬剤
　↓（詳しくは）
　 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage60.htm

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　昨日、リゾートアイランドから帰国しました。

　免疫力が落ちているので、国内と同様にマスクとアウトドア用の帽子を着用して飛行機に乗りました。
　周りの観光客を観察するとマスクをしているのは私だけです。これにより体温が２度くらい上がった気がしました。
　リゾートアイランドの空気は澄んでおり、現地でのマスクは必要ありませんでした。

　国内ではパソコンを場所や時間をわきまえずにやっています。
　しかし、海外旅行でのパソコンは荷物になるので持って行かず、現地のインターネットカフェを利用するようにしています。今回の旅行でも何とか、現地のインターネットカフェで、毎日のようにメールのチェック、メリット（ＭＥＬＩＴ）のブログと膀胱がんウェブカフェを閲覧しました。

　参加した団体旅行の観光客の中にはサンダル履きの方も何人かいました。
　私は、サンダル履きだと、足をくじいたり、石に足をぶつけたりするので、リゾート気分とはいえ、危ないので、アウトドア用のシューズを履くようにしています。

　多少疲れましたが、癒しの旅を実感できました。
　癒しの旅は、次のサイトが参考になります。
　↓
　逸見晴恵 オンウェブ - いっつ癒しの旅

　そして、今日から出勤です。
　これだけではなく、今日の午後は休んで３か月目のＣＴ検査を受けるために通院です。今のところ何の兆候も自覚症状もありません。

　入退院→仕事→海外旅行→仕事→通院検査というサイクルは、生活のリズムを狂わせます。
　しかし、このサイクルを経験してみると、日常生活と非日常生活の表裏一体性というか、健康と病気の境界線があいまいであると実感します。病気だからといって必要以上に臆病になることはないでしょう。

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　栄養（その１）
　ＢＣＧ療法又はほかの治療を受けている膀胱がんの闘病者は、一定の飲食物が、尿意切迫、頻尿及び炎症などの症状を悪化させ得ることを発見するかもしれません。膀胱に刺激を与えるいくつかの共通の飲食物：アルコール飲料、炭酸飲料（カフェインの有無にかかわりません。）、牛乳又は牛乳製品、コーヒー又は茶（カフェイン抜きのものでさえも）、カフェイン入りの医薬品、高い酸、柑橘類の果物及び柑橘類のジュース＊、トマト及びトマトベースの製品、高スパイス・辛い食べ物、砂糖、ハチミツ、チョコレート、コーン・シロップ、人工甘味料。＊低い酸の果物は洋ナシ、アンズ、パパイヤ及びスイカを含みます。
　↓（詳しくは）
　 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage106.htm

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　膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんの診断後２年目となる夏休みの休薬期間中で元気なときに、数日間の休暇を取ってリゾートアイランドに旅行します。

　末期がん患者の旅行をテーマにした映画の「最高の人生の見つけ方」が、昨年は米国で、今年は日本で、ヒットしました。

　　次の動画共有サイトのユーチューブの動画は、映画の「最高の人生の見つけ方　予告編」です（出典：http://www.youtube.com/watch?v=N6hqNSZvwHI）。

　この映画のキャッチコピーのいくつかは、次のとおりです。

　最高の人生の見つけ方のキャッチコピー

　余命６か月、一生分笑う。
　あと６か月。これから、どうなる？
　余命６か月、あなたならどうする？
　本当に伝えたかった気持ちは？
　本当に生きたかった人生は？
　人は生き、人は死ぬ。世の中はその繰り返し。
　夢見た人生をあきらめるのはまだ早い

　予後不良という評価の膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんの診断を昨年受けた自分の場合、いったん完全寛解して職場復帰したとはいえ、今年になってから３回の入退院であることや５年生存率が１６％以下～３５％前後なので、余命が２年なのか５年なのかさっぱり分かりません。

　前記のキャッチコピーの余命６か月を２年又は５年に置き換えたとしても、言葉の重みはそれほど変わらないです。

　これから、どうなるのかさっぱり分かりませんが、自分の夢や希望を実現する一つの方法として、旅行という消費行動をします。

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　飲料
　マサチューセッツ州ボストンの公衆衛生のハーバード校のドミニク・ミショー博士が率いた研究者チームは、最近、ニューイングランド・ジャーナル・オブ・メディスンにおいて毎日の多量の水分摂取が膀胱がんのリスクを低減することに役立つことを示したという発見を公表しました（１）。
　↓（詳しくは）
　 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage99.htm

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　米国国立がん研究所が公認する英語の患者サイトのＢｌａｄｄｅｒ　Ｃａｎｃｅｒ　ＷｅｂＣａｆｅ（膀胱がんウェブカフェ（英語））は、米国の膀胱がんに関する情報だけではなく、欧州の情報も提供しています。

　膀胱がんウェブカフェ（英語）のトップページのウェブカフェホームに、２００８年６月２８日付けで掲載されていたＳｙｎｅｒｇｏ（サイナーゴー）という更新記事を次のように仮訳しました。

　お知らせ

　サイナーゴー（ＳＹＮＥＲＧＯ）は米国食品医薬品局承認を得ます。
　米国食品医薬品局の胃腸病学及び泌尿器学機器の審査員団は全員一致で医療企業サイナーゴー社の膀胱がん再発防止の併用製品の承認を推薦しました。承認の条件は、米国人口における安全性を評価し、当該機器が低いリスクの患者に対して使用されるべきではないこと、医師研修プログラム及び機器の手引きの患者への配布についての標識付けの開発を特別に行うための１年間の事後承認研究を含みます。（ヘルスニューズデイリィ）
　マイトマイシン及び温熱療法を使用するこの治療、２００５年以降のヨーロッパにおける承認に関する多くの情報（英語）　

　前記のお知らせだけでは何のことかよく分からないので、サイナーゴー（ＳＹＮＥＲＧＯ）社について調べると、オランダのアムステルダムの会社でした。

　さらに、米国食品医薬品局の承認を得たサイナーゴー（ＳＹＮＥＲＧＯ）社の製品について、同社サイトを調べていると患者向けにサイナーゴー療法（ＳＹＮＥＲＧＯ　Ｔｒｅａｔｍｅｎｔ）がありました。これは、膀胱の温熱療法と膀胱内化学療法を同時に約１時間かけて行う新しい療法でした。

　このほか、同社のサイトの膀胱がんの概要を説明するページに、米国及びカナダ、欧州及び日本で毎年新たに膀胱がんと診断される患者数(http://www.medical-enterprises.com/bladder.html（英語）を世界保健機関（ＷＨＯ）のデータを基に紹介していましたので、次のように仮訳しました。

新たに膀胱がんと診断される患者数

　米国及びカナダ　４９，５００名
　欧州　１０９，２０１名
　日本　１０，９０２名

　出典：http://www.medical-enterprises.com/bladder.html

　サイナーゴー療法が欧州及び米国・カナダにおける新しい治療方法として普及すれば、いずれは日本にやってくるかもしれないと期待しました。

　参考までに、サイナーゴー療法（ＳＹＮＥＲＧＯ　Ｔｒｅａｔｍｅｎｔ）の概要を次のように仮訳しました。

　サイナーゴー療法（ＳＹＮＥＲＧＯ　Ｔｒｅａｔｍｅｎｔ）

　利用可能な治療の多様性にもかかわらず、腫瘍再発及び疾患悪化の率は中間から高いリスク患者の間で高いです。
　サイナーゴー社の技術は、膀胱壁（温熱療法）の局所加熱と同時に行う化学療法薬剤の膀胱洗浄と併用します。加熱及び洗浄の両方は尿道を通して膀胱に挿入された特別なカテーテルを通して管理されます。

　サイナーゴー・カテーテルは三つの主要な機能を実行します。
　・高周波放射線（マイクロ波放射）を照射する小さなアンテナによる膀胱壁の均一加熱
　・膀胱壁のいくつかの局所の高感度な熱電対（訳注：２種類の金属線を環状に接合したもので、温度差を測るのに使います。）による温度監視
　・膀胱の外部から膀胱内部への冷却された化学療法薬剤の散布

　すべてのデータはサイナーゴー・コンピュータによって処理及び監視されるので、膀胱の温度は治療中一定で、安定し続けます。サイナーゴー社の技術は欧州規格（ＣＥ）によって承認されており、それは今、米国食品医薬品局（ＦＤＡ）から承認を得ているところです。

　それは世界中（イタリア、ドイツ、フランス、オーストリア、イスラエル、オランダ、ベルギー及びスイス）の主要なメディカル・センターの中で首尾よく実施されます。これまで、数百人の患者は感銘を与える結果を伴って治療されています。サイナーゴー療法は、伝統的療法に比べて外科手術後の腫瘍再発比率の落下をもたらしました（２年間の追跡調査において５８％から１７％へ、及び約５年の追跡調査において６５％から２６％へ）。

　サイナーゴー療法は二つの効果があります。

　・腫瘍再発（予防的治療）防止治療
　・経尿道的膀胱腫瘍切除術（ＴＵＲＢＴ）又はレーザー高周波療法（ＴＵＦ）によって完全な腫瘍切除を受けた患者のために

　この治療は腫瘍切除後に化学療法又は免疫療法を伴う伝統的な尿路・膀胱への代替案を構成します。

　腫瘍絶滅（切除治療）療法
　広い範囲の腫瘍又は膀胱（１回の外科的処置では切除が困難）の尿路膀胱における悪性範囲のある患者、頻繁に再発する腫瘍患者、そして高い手術のリスク患者向け

　いずれの療法の接近方法において、患者は病院の外来診療、一連の毎週の１時間の治療（予防のための患者は一連の毎月の期間によってさらに治療されます。）によって処置されます。患者は治療後に毎日の活動に戻ります。

　出典：http://www.medical-enterprises.com/treatment.html

●なお、温熱療法については、２００７年１２月８日のブログエントリー（記事）の温熱療法を御覧ください。

　■翻訳精度については細心の注意を払っておりますが、その情報の正確性、通用性、完全性について、明示的であれ黙示的であれ、いかなる責任を負うものではなく、保証をするものではないことを御了承ください。また、内容に関する正確な情報を得るためには、必ず原文を御確認ください。

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　2008/06/24　Yahoo!カテゴリ登録　癌 >闘病記

【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　進行性膀胱がんのための温熱療法（ハイパーサーミア）
　表在性膀胱がんのための温熱療法（ハイパーサーミア）に関する情報については、マイトマイシンＣ（訳注：日本で発見された制がん性抗生物質。効能：慢性リンパ性白血病、慢性骨髄性白血病、胃がん、結腸・直腸がん、肺がん、膵がん、肝がん、子宮頸がん、子宮体がん、乳がん、頭頸部腫瘍、膀胱腫瘍（販売：協和発酵工業株式会社））及び拡散したマイトマイシンによって後続したＢＣＧ療法と併用するＥＭＤＡ（エレクトロモゥティブ・ドラッグ・アドミニストレーション（訳注：起電薬剤投与による膀胱組織内抗がん剤移行療法）を点滴注入する前に膀胱を熱するためにマイクロ波（訳注：波長 １ｍ－１ｃｍの電磁波：以前は１０ｍ以下のもの）を使用するサイナーゴーを御覧ください。両方の接近方法は、改善された結果を与えています。
　↓（詳しくは）
　 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage216.htm

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　２００８年７月９日に私が昨年から翻訳している米国国立がん研究所公認の患者運営サイトBladder Cancer Webcafeの仮訳携帯サイト「膀胱がんウェブカフェ（仮訳）」のアクセス数が延べ９万アクセスを超えました。このアクセス数は、同じ人が同じページを何度も表示してもカウントされています。
　なお、膀胱がんウェブカフェ（仮訳）では、この重複を除いた純粋な訪問者数であるユニークユーザー数はカウントしていません。

　２００８年４月１７日の日本ブログ村のブログランキングの登録に加えて、年６月以降に次のサイトに登録されてから、アクセス数が１割増加したような気がします。

　２００８年６月１６日　がん・ガン・癌スーパーリンク
　２００８年６月１６日　人気ブログランキング　
　２００８年６月２４日　Yahoo!カテゴリ登録　癌 >闘病記
　２００８年６月２７日　がん友☆全国MAP
　２００８年７月５日　ＴＯＢＹＯ　トービョー　闘病　

　これまでの達成記録は、次のとおりです。ただし、アクセス数を確認した後にブログを公開していることから、日付はブログの公開日と一致していない場合があります。

　２００７年５月６日　　　　　翻訳公開許諾取得　　
　２００７年５月１２日　　　　サイトの使命など一部公開開始。以降、翻訳の都度更新
　２００７年９月８日　　　　　１万突破　
　２００７年１１月８日　　　　２万突破
　２００７年１２月２７日　　　３万突破
　２００８年２月１０日　　　　４万突破
　２００８年３月２０日ごろ　５万突破
　２００８年４月２３日　　　　６万突破
　２００８年５月２０日　　　　７万突破
　２００８年６月１６日　　　　８万突破

★★iPhoneの話題★★
　次の記事を読むともう並んでいる人がいるので、初日に入手するのは諦めました。
　次回出荷分で何とか手に入れたいです。

　ソフトバンク表参道に早くもiPhone行列、一番乗りはアノ社長モバイルチャンネル - CNET Japan

　「iPhone 3G」、ソフトバンク表参道で午前7時から先行販売 - ITmedia +D モバイル

　iPhoneは傷つきやすいので、透明度の高いポリカーボネート素材を採用したiPhone 3G用クリアハードシェルケースはすでに予約しました。

■翻訳精度については細心の注意を払っておりますが、その情報の正確性、通用性、完全性について、明示的であれ黙示的であれ、いかなる責任を負うものではなく、保証をするものではないことを御了承ください。また、内容に関する正確な情報を得るためには、必ず原文を御確認ください。

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　2008/06/24　Yahoo!カテゴリ登録　癌 >闘病記

【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　リラックス、瞑想及びイメージトレーニング（その４）
　毎日心を込めること
　シッチ・ナット・ハンは、私たちの内にある心を込めることを呼び起こす毎日の活動について語ります。いくつかの例は、次のとおりです。

　心を込めて食べましょう。ときには静かに食べましょう。匂い、味、腕の動き、フォークの使用、咬む、飲みこむ等に注意を払いましょう。

　歩いて瞑想しましょう。歩いている間に、あなたの歩数と呼吸を数えましょう。おそらく、１回の吸気について３歩、１回の呼気について３歩でしょう。おそらく、通常よりゆっくりと歩くでしょう。あなたの周りのすべてに注意しましょう。

　皿は心を込めて洗いましょう。すべての動きに注意を払いましょう。水、石けん、皿を感じましょう。それらが皿を洗った水が流れる排水溝に入っていくのを眺めましょう。注：もし自動食器洗い機をお持ちでしたら、前記のことは当てはまりません。

　　これらの技法の共通要素は、くよくよと考えず、思い悩みを横にやり、活動に注意を払い続けるということです。
　↓（詳しくは）
　　 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage34.htm

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　２００８年７月８日午後から携帯サイト膀胱がんウェブカフェ（仮訳）のサイトhttp://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/index.cgi?site=4644072b が正しく表示されない障害が発生していることに同日の夕方に気付きました。

　携帯サイト作成ソフトのiど～も!Ｖ４マルチキャリアエディションのサービスの無料レンタルウェブサーバサービスを提供しているネットファーム・コミュニケ－ションズ株式会社サポートセンターに障害復旧依頼をしたところ、同日午後７時ごろ復旧しました。

　閲覧に来られた方には、御迷惑をおかけして申し訳ありませんでした。

　これまで、この会社の無料レンタルサーバを５年は使っていましたが、閲覧障害は初めてでした。

　昨年の尿膜管がんの診断以来、

　ピーターの法則　－　予期せぬことは常に起こる。

　Peter's Law - The unexpected always happens.

　を経験していますが、今回もこれを実感しました。

　何でもありを想定していかないとまずいのかもしれません。

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　２００８年７月８日午後から携帯サイト「膀胱がんウェブカフェ（仮訳）」http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/index.cgi?site=4644072b が携帯、パソコンのいずれでも正しく表示されない障害が発生しています。

　膀胱がんウェブカフェ（仮訳）の無料レンタルウェブサーバサービスを提供しているネットファーム・コミュニケ－ションズ株式会社サポートセンターhttp://www.netfarm.ne.jp/に障害復旧の依頼をしましたところ、サーバ側にトラブルが発生しており、現在復旧作業中という返事をいただきました。

　御不便をおかけしますが、障害復旧まで今しばらくお待ちください。

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　膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんは、２００７年１２月２７日のブログエントリー（記事）に書いたように日本では毎年約５０名が新たに診断されると私は推計しています。

　私は、２００７年４月に尿膜管がんと診断された患者の一人でした。
　メリットＭＥＬＩＴ 医療情報リテラシーでこのブログを２００７年７月６日に書き始めて、同病の人がいつかはアクセスして、コメントを書いてくれるかもしれないと漠然と思っていました。

　すると、ブログを開始して約５か月後の２００７年１２月１日のブログエントリー（記事）にコメントを書いてくれた同病の若い女性がいたのです。コメントを書いてくださったのは、さくらさんという２０代後半の女性でした。これを契機に電子メールで情報交換をするようになりました。
　そして、尿膜管がんの診断を受けた経緯、治療経過などを同病の方のお役に立つのであれば、ガンファイターのブログに公表しても良いという承諾を得ました。

　２０代後半のさくらさんの診断を受けた経緯を質疑応答形式により次のとおり公表します。

１　診断を受けるきっかけは血尿だったのでしょうか？

　２００７年の夏の真っ赤な血尿です。たとえて言えば、ワインの赤みたいな感じでした。
　女性に多いように、もともと私も便秘気味だったので、ガンファイターさんのように便秘で気付くってわけではありませんでした。

２　病期（ステージ）はいくつでしたか？

　実は、ステージなどを主治医に聞いたところ、主治医の意見は「尿膜管がんは希少ながんだからステージ分けできるほど症例がない。だからステージはない！」って言われてしまったのです。
　しかし、話によると、「多臓器まで浸潤はしてなく、尿膜管内に留まっている。」と聞きました。なので、詳しくはわからないのです。（当時の私は病気から目をつぶっていたので、詳しくも知りたくなかったのかもしれません）ただ、最初の診断時に多発性の肺転移と骨転移はわかっていたので、病期（ステージ）IV末期がんは間違いないと思います。

　発見時、肺や骨への転移はありましたが、一番大きなものでも３ミリ程度の小さなものでした（現在も一番大きなもので１センチ程度です。）。
　したがって、「原発部分をすべて取り除いて、出来るだけ元気な時間を延ばす。完治は不可能です。」
　これが治療開始当初からの方針です。

３　経尿道膀胱腫瘍切除術（TUR→膀胱内視鏡による外科手術）はしましたか？

　私の場合、年齢的にも最初の主治医は絶対にがんではないと信じていたらしいです（なんせ２０代の膀胱がんはないですし・・・）。
　「膀胱鏡検査でポリープがある！」と先生に言われた時も、「多分がんじゃない！」と言われましたし。
　それで、一応腫瘍の細胞診するために１度経尿道膀胱腫瘍切除術を受けました。その際に悪性が確定したので、今の病院に紹介されました。
　だから、このときは腫瘍の部分切除だけですね。

４　尿膜管や膀胱は切ったのでしょうか？

　今の病院に移ってからすぐにとりました。お臍（へそ）の下から１５センチ程度切ったでしょうか。
　膀胱に腫瘍がはみ出していましたので、もちろん膀胱も部分切除しております。ただし、お臍（へそ）は残っています。

５　抗がん剤治療は何回受けたのでしょうか？

　初めに、タキソール・ジェムザール・ランダ（シスプラチン）の組み合わせをしましたが、タキソールがアレルギーでアウトだったので、中止になりました。
　その後ＴＳ－１とランダ（シスプラチン）を４クール。この組み合わせは現状維持程度でしたが、骨の転移が進んでいるのがわかったので中止になりました。
　最後はカンプト（イリノテカン）とランダ（シスプラチン）を１クールしましたが、骨髄抑制が激しく中止になりました。
　その後は、予定していたＦＯＬＦＯＸができなくなり、現在に至ります。

６　現在の腫瘍マーカーの数値はいくつですか。

　私の場合は転移が肺と骨なので、マーカーはＣＥＡのみです。
　去年の８月は２４でしたが、今年の１１月は８５、４月で５０程度です。

☆★さくらさんへ☆★
●お知らせくださり、ありがとうございます。

●希少な膀胱がんの種類である尿膜管がんの情報を集める手段の一つとして、自分の情報や調べた結果を積極的に公開することが結果的に効率的に多くの情報を集めることができると実感しました。

●尿膜管がん患者の治療情報は、極めて少ないので、大変参考になりました。

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　2008/06/24　Yahoo!カテゴリ登録　癌 >闘病記

【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　膀胱がん組織学―希少な腫瘍（その１）
　移行上皮がん以外には、わずか５～１０％だけの膀胱腫瘍がありますが、これらの腫瘍タイプは希少なため、治療に関する科学的データはほとんどありません。
　非移行型上皮膀胱腫瘍は、治療効果があまり良くなく、その活動はより悪性であると考えられています。診断時の腫瘍の病期（ステージ）及び進行度（グレード）は最も重要な予後（訳注：病気からの生存と回復の予測）予測の指標と考えられます。
　例外はありますが、ほとんどの専門家は、希少な膀胱がんの最初の治療の最良の選択肢として根治的膀胱切除術（膀胱摘出）を選ぶでしょう。例外は、リンパ上皮腫瘍がん、尿路上皮乳頭腫及び内反型尿路上皮乳頭腫などのほかの希少な腫瘍よりも悪性ではないものです。
　↓（詳しくは）
　 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage51.htm

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　私が昨年（２００７年）から翻訳している米国国立がん研究所公認の患者運営サイトBladder Cancer WebCafe（膀胱がんウェブカフェ（英語））をチェックしていると、更新記事に欧州で承認され、依然として米国では臨床試験中の膀胱がん診断ツールのヘックスビックス膀胱鏡検査（英語）が出ていました（※）。

（※）インターネットエクスプローラのメニューバーの「表示」－「エンコード」で「Unicode(UTF-8)」を選択して御覧ください。

　ヘックスビックス膀胱鏡検査のことは全く知らなかったので、インターネットで調べても日本語の記事はありませんでした。
　そこで、ノルウェイのヘックスビックス社のサイト（英語）http://hexvix.com/を調べてみました。
　ヘックスビックス社のホームページは、欧州人の閲覧向けにのみ作成されていますと、日本人を排除するような注意書きが英語で書いてあります。
　無視して調べていると、ヘックスビックスは、特定の上皮内がん（訳注：訳注：腫瘍細胞が基質膜を冒さず元の上皮内にあるもの）において膀胱がんの検出を強化するように設計された光学式画像処理薬品（訳注：細胞染色薬）でした。
　同社サイトの北欧諸国医療ジャーナリスト専用のページを調べると、最初に膀胱がんの一般知識の記事が出ていましたので、次のように仮訳しました。

　標準の白色光膀胱鏡検査は膀胱がんの診断と監視に用いられます。

　ヘックスビックス膀胱鏡は、膀胱腫瘍を検出するために、改善された高感度診断ツールです。

　膀胱がんは最初の診断の主な表在性腫瘍であるにもかかわらず治療後２０年で５０～７５パーセントの再発率を持っています。

　西洋の世界では、膀胱がんは、米国においては２００５年に約４７，０１０名の新規症例診断、英国においては２００２年に７，２５０名の新規症例診断が推計される男性において４番目に一般的ながんの種類です。

　膀胱がんは高い経済的負担を社会にもたらします。毎年の新しい症例数及び高い再発率（最初は最高４５．８％の多発性腫瘍は、事後追跡調査によって全体として５０％から７５％までに）は、はっきりと問題の深刻さを示します。

　ヘックスビックス膀胱鏡検査と標準膀胱鏡検査の画像処理の違いを次の写真で比較していました。画像はダウンロード用のものがあったので、画像の著作権は問題ないでしょう。

　ヘックスビックス膀胱鏡検査による多発性膀胱腫瘍の画像

　（泌尿器大学ダーク・ザーク准教授の好意により）

　標準膀胱鏡検査による多発性膀胱腫瘍の画像
　（泌尿器大学ダーク・ザーク准教授の好意により）

　上記の写真を比べてみると、上段のヘックスビックス膀胱鏡検査による写真は、青色ベースの上にがん細胞が赤く浮かび上がって見えるので、がん細胞の発見率はかなり改善されると思いました。
　ヘックスビックスが米国の臨床試験を終えて承認されれば、いずれは日本でも承認されると期待しています。

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　ヘックスビックス
　ヘックスビックス膀胱鏡検査は患者の２９％における白色光膀胱鏡検査のみよりもあと少なくとも一つの乳頭腫瘍を検出します。
　黄金の標準はプラチナの標準になります。
　膀胱鏡検査は依然として膀胱腫瘍を検出するための黄金の標準です。
　残念なことに、軟性又は硬性（白色光）膀胱鏡は、最高で複数の腫瘍の４５%、単一の腫瘍の２０％及び上皮内がん（訳注：腫瘍細胞が基質膜を冒さず元の上皮内にあるもの）及び約３０％までを見逃します。
　↓（詳しくは）
　 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage255.htm

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　２００８年７月６日で、当ブログ運営母体のメリット（ＭＥＬＩＴ 医療情報リテラシー）にブログを開始して１年たちます。
　投稿したブログエントリー（記事）数は２９０件です。ブログエントリー（記事）を書かなかった日を分析すると、旅行に行ったり、副作用で書けなかったりしたときでした。

　ブログを始めたきっかけは、診断された希少な膀胱がんである尿膜管がんや膀胱がんの情報があまりに少ないので、海外サイトを調べ出して、米国国立がん研究所が公認する患者運営サイトのBladder Cancer WebCafe（膀胱がんウェブカフェ（英語【注】））にたどり着き、作成に着手した同サイトの仮訳携帯サイト作成をＰＲしようと思ったからです。
【注】 http://blcwebcafe.org/は、インターネットエクスプローラのメニューバーの「表示」－「エンコード」で「Unicode(UTF-8)」を選択して同サイトを御覧ください。

　また、膀胱がんそのものを調べていると、膀胱がん患者の全国組織もないし、患者の立場に立ったサイト、闘病記、闘病ブログの数もそう多くはないことに気付きました。
　日本だけがこうした状況なのかと調べていると、国別で膀胱がん患者が最も多いと思われる米国でもあまり変わらない状況であることが分かりました。
　膀胱がんは、話題にならない・沈黙のがん（ＱＵＩET　ＣＡＮＣＥＲ）、誰も公然と話したくない病気である「部屋のゾウ（Ｅｌｅｐｈａｎｔ　ｉｎ　ｔｈｅ　ｒｏｏｍ）」と呼ばれる実態となっています。シモの病気だからかもしれないと自分なりに分析しています。

　膀胱がんの原因、徴候及び膀胱がんの治療がほとんど知られておらず、それに苦しんでいる人々が利用可能な情報は限られていることに気付いて、私が翻訳している（※）米国国立がん研究所が公認する患者運営サイトのBladder Cancer WebCafe（膀胱がんウェブカフェ（英語））は１９９９年からインターネット上で患者の立場の膀胱がん情報を公開しました。特に女性の膀胱がん情報が多いのが特徴です（※）。

（※）米国国立がん研究所が公認する患者運営サイトのBladder Cancer WebCafeの翻訳公開許諾を得て、日本語仮訳携帯サイト「膀胱がんウェブカフェ（仮訳）」を作成しています。このサイトは、docomo、au、softbankに対応しており、ＰＣからの閲覧もできます。
　↓
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/index.cgi?site=4644072b

　その後、２００５年に全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク（ＢＣＡＮ）、２００８年にＡＢＬＣＳ（全米膀胱がん協会）が発足しました。

　闘病といいますが、自分一人だけでこれを続けているのではなく、主治医、看護師、家族、私のことを気にかけてくれる人、職場の同僚、近所の方、同病患者、患者団体などの支援の比重は大きいです。
　それと、闘病といっても、その中身は、耐病、耐手術、耐検査、耐副作用、耐不安です。また、２４時間フルタイムで患者をしている期間は短く、仕事もしているし、携帯、パソコンなどの買い物もするし、音楽も聴きますし、映画も見に行きます。闘病は人生のすべてではなく、一部です

　今後は、日本人でただ一人の膀胱がんウェブカフェの会員として、膀胱がんのほか、ほかの話題も含めてブログをほぼ毎日書いていこうと思っています。

　ところで、報告が遅れましたが、当ブログ（みんなの声 ガンファイターさん（膀胱がん） − ＭＥＬＩＴ 医療情報リテラシー）が、闘病者（患者、家族、友人）のための闘病記に基づく闘病体験・情報共有ツール「トービョー」に２００７年７月４日に次のとおり登録されましたのでお知らせします。

　「膀胱がん」で闘病記を絞り込む
　ガンファイター
　35～49才男性 2007年 0users
　○日記　×年表　×薬剤　×検査　×費用　×手術　○医学　×施設　○リンク　×文献
　膀胱がん | ★☆☆ 2008-07-04 08:41:07

　登録のきっかけは、２００８年７月１３日に発売されたサンデー毎日（7/13号）に掲載された記事「『一人で悩まなくてもいい』頼れる『がん闘病記サイト』」でTOBYOが紹介されていたからです。
　TOBYO開発ブログというのがあって、前記のサンデー毎日の記事とそこにマスコミの闘病サイトに対する評価についてのコメントが書いてありました。

　このブログを全部読んだのではないのですが、次のブログエントリー（記事）が共感できたので、登録することにしました。

　闘病記の考察２：　さまざまなスタイル　
　闘病記の考察３：　Web闘病記の特徴
　闘病記の考察5：　情報の信頼性（続）
　
　特に闘病記の考察5：　情報の信頼性（続）に次の記述を読み、ブログの情報量は匿名ブログの信頼性を担保すると考えましたので、当ブログもなるべく毎日更新したいと思っています。

　Web闘病記も同様で、長期間蓄積された体験ドキュメントの総体が、その情報の信頼性を、ある程度、担保しうると考えられるのではないでしょうか。その意味では、一般に「情報量の多い闘病記」ほど信頼性は高いと見てよいと思われます。匿名であっても、このように長期間、大量に蓄積されたドキュメントは、「そのエントリの総体がそのブロガーを定義しうる」（「極東ブログ」）ものです。

　膀胱がんで登録したのは、このブログが初めてのようで、膀胱がんのジャンルは２００８年７月４日現在でガンファイターしか登録されていませんでした。
　TOBYO（闘病）への登録は、第三者によるなりすましや記入間違いを回避するためにメリットの連絡先あてにTOBYO管理者より登録申請の確認が行われるのですが、Yahoo!カテゴリ登録やブログランキングサイ登録に第三者による本人の確認なかったので、厳しいと思いました。
　このため、TOBYOへの登録に当たっては、メリット代表の加藤先生のお時間を割いてもらいました。

　誰も公然と話したくない病気である「部屋のゾウ」のように扱われている膀胱がんの啓発、メリットの理念の実現のために少しでも内容の充実を図りたいと思います。

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　2008/06/24　Yahoo!カテゴリ登録　癌 >闘病記

【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　膀胱がんについて（その１）
　リスク、職業リスク
　米国がん学会は、全米で２００６年に膀胱がんで約１３，０６０名が亡くなり、新たに６１，４２０名が膀胱がんと診断されるであろうと推計しています。現在、米国には６００，０００名の膀胱がんの克服者がいます。世界的には、毎年新たに３５０，０００名以上が膀胱がんと診断されており、男性では４番目に、女性では７番目の最も頻繁に起こる充実性腫瘍です（１）。
　↓（詳しくは）
　 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage37.htm

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　昨日（２００８年７月４日）は、血液検査の結果が基準値を満たしていたので、約１時間の外来化学療法を受けました。これで、今年に入ってからの全身化学療法と昨年の９か月間の入院中の全身化学療法と合算して１０コース目です。

　血液検査の結果は、外来診療で聞くのですが、手術に当たっていた主治医に代わって、ほかの医師の診療を受けました。このときに、退院後の体調や食欲などを報告するのですが、退院後便秘であったことを報告していませんでした。

　外来化学療法の看護師に、前回の投薬の結果の副作用、食欲、体調を報告するのですが、このときに初めて便秘であることを伝えました。すると、全身化学療法後の便秘は、体内化学療法のときに使った薬剤の毒性分又は老廃物が体内に蓄積される一方なので、体に良くないと言われました。
　そこで、泌尿器科の医師に頼んで下剤としてマグミットを処方してもらいました。
　
　それと、２００８年６月２０日のブログエントリー（記事）に書きましたが、前回の入院時から制吐剤として毎回加わったデカドロン（ステロイド剤）のお陰で、投薬後の吐き気とおう吐は治まったようです。

　投薬後、２００８年６月２９日のブログエントリー（記事）に書いた忘れ物のペットボトルのお茶を取りに行ってから、最寄りのデパートでセールスをしていたブラックバレット バイ ニール・バレットのパンツとベルトなどを買って帰りました。

　尿膜管がんの診断を受ける前は、病院や入院は非日常の世界でした。
　しかし、入退院の繰り返しや抗がん剤を投与した後に買い物して帰るなどを経験すると、日常と非日常の境目はあいまいだと感じます。

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　がん及び再発に対する恐怖と共に生きる
　「それはめったに起こらなかったことですが、それについてはあり得ることです」
　あなたは「あなたはがんにかかっています」という言葉を聞くとき、感情の変化は明らかになります。ショック、怒り、否定、心配、恥辱、憂鬱（ゆううつ）、混乱、不確実性及び恐怖。あなたは、治療、苦痛管理、扶養、費用負担及び親族についての混乱した選択という悪い同じことが繰り返し何度も起こる状態に陥ります。
　がんと共に生きることは、挑戦であり、独自の問題に対する自身の姿勢に付随するものです。いくつかのがんは治療可能で、いくつかのがんは制御可能で、多くの新しい治療と研究が行われています。それはあなたが夢見なかった方法で生きることへの知らせです。
　↓（詳しくは）
　 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage133.htm

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　本日（２００８年７月４日）は、今年（２００８年）３回目となった同年６月の加療入院に引き続く最後の外来化学療法です。血液検査の結果が基準値を満たしていれば、投薬の予定です。

　次に、国内のブログの総数は約１６９０万で、１か月に１回以上更新があるブログは総数の２割弱となったという記事（総務省情報通信政策研究所調べアクティブユーザーは2割：国内ブログの総記事数は約13億5000万件に - ITmedia エンタープライズ）が出ていました。
　ブログの更新は、最低でも１か月に１回の更新が一つの目安だと思いました。

　ところで、２００８年７月３日のブログエントリー（記事）の後段の続きですが、次のロゴマークの２００５年５月に全米で初めて設立された膀胱がん患者団体である全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク（ＢＣＡＮ）の使命や背景などの概要が、同サイトの背景http://www.bcan.org/about/mission-background/に掲載されていました。

　調べていると、全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク（ＢＣＡＮ）の創設者たちは、次の写真の方々です。

　全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク（ＢＣＡＮ）の共同設立者のダイアン及びジョン・クェール（中央）、ＢＣＡＮの科学顧問委員会メンバーのマイケル・ジュエット博士（左）、セス・レルナー博士（右）

　全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク（ＢＣＡＮ）の使命を次のように仮訳しました。

　ＢＣＡＮ（全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク）の使命

　私たちの使命は、膀胱がんの診断、処置及び治療に向けた研究事業への政府及び民間の追加資金の割当のために主張すること、及び個人、企業並びに膀胱がんの健康関連組織及び協会と協働し、財政的支援を行うため、一般大衆と医学界の間で膀胱がんの意識啓発を行うことです。
　ＢＣＡＮは米国内国歳入法５０１条（ｃ）号第３項に規定されている非営利組織で、ＢＣＡＮへの寄附は税控除可能です。

　また、背景を次のように仮訳しました。

　全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク（ＢＣＡＮ）の背景

　全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク（ＢＣＡＮ）は、ダイアン・ジプルスカイ・クェールと彼女の夫のジョン・クェールによって設立されました。

　ジョンは、２０００年７月に最初に診断された膀胱がんサバイバー（がん患者・治癒者等）です。彼の経験は、右の腎臓の切除を含む広範な膀胱がん治療、全身化学療法、多くの外科生検及び腫瘍切除、免疫療法（ＢＣＧ、ＢＣＧ及びインターフェロン）、さらに８週間の毎日の放射線療法の後に続くより多くの化学療法に及びます。ジョンは、２００６年９月に膀胱及び前立腺切除のための手術を受けました。

　クェール夫妻が２０００年から病気の治療を受け始めて以来、彼らは、一般大衆及び一般的な医学界において膀胱がんの原因、徴候及び膀胱がんの治療がほとんど知られておらず、それに苦しんでいる人々が利用可能な情報は限られていることに気付きました。

　膀胱がんが米国で５番目にほとんど一般的に診断されたがんであるという事実にもかかわらず、誰も公然と話したくない病気である「部屋の中の象」のように扱われています。残念なことに、膀胱がんに対する一般的な認識不足は、膀胱がんの診断、治療薬及び治療に捧げられた研究に対する連邦政府によって割り当てられたより少ない資金を結果として生じています。多くの組織はほかの種類のがんに熱心――いくつかのがんの場合ですが、複数の組織が同じがんに専念している――なのに対し、膀胱がんは一つの全国的な患者の権利擁護の声もなく、大変に罹患率が高いがんです。

　ダイアンとジョンは、膀胱がんとこの病気の数十万人の膀胱がん患者・治癒者等に対し声を上げる時であると考えました。彼らの居所が首都のワシントンＤ．Ｃ．であり、彼らは弁護士であったことから、クェール夫妻は、膀胱がんに専念した最初の全国的な擁護団体を立ち上げる良い立場にあったと信じました。
　家族及び友人の助けと膀胱がんコミュニティからの多数のボランティアによって、全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク（ＢＣＡＮ）は今や現実です。

　全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク（ＢＣＡＮ）は、がんの中で社会政策問題に対処する全国的擁護団体の患者本人のフォーラムであるがんリーダーシップ協議会の会員です。全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク（ＢＣＡＮ）は、また、米国の数千万人を代表する全国的非営利組織の共同体で、増大するがん関連の政府支出金のための必要性においてまとめられた要望を議会及びホワイトハウスに届けるがんに対する一人の声（ＯＶＡＣ）の会員です。

　さらに調べていると、全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク（ＢＣＡＮ）は２００５年５月に設立された団体であること、創設者のジョン・クェールさんの葬儀が２００８年７月２日午後２時からワシントンのナショナルプレスクラブで開催されることが分かりました。
　そして、多くの団体や個人から寄附を募り、年間１０００ドル以上の寄附者を啓発パートナーとして認定していました。また、資金集めのために、リストバンド（１０個で１５ドル）、ラペルピン（７．５ドル）、ハンドメイドブレスレット（２０ドル）、ハンドメイドキーチェーン（１０ドル）もインターネットショップのＢＣＡＮストアで販売しています。

　一般人の膀胱がんの認識や膀胱がん情報の少なさなどの膀胱がんを取り巻く状況については、米国も日本もあまり変わらないと思います。
　違いがあるとすると膀胱がん死亡率や患者数は、米国よりも日本がずっと低いということです（※）。
　※出典：がん死亡率の５か国比較：フランス、イタリア、日本、イギリスおよびアメリカ 膀胱がん　「国立がんセンターがん対策情報センター」http://ganjoho.ncc.go.jp/professional/statistics/digest/digest06.html

　膀胱がんは、シモの病気なので、話題になりませんし、公然と話をすることもありません。
　公然と話したくない病気を象徴する「部屋の中の象」の英語の“Elephant in the room“について調べていると、フリー百科事典『ウィキペディア（Wikipedia）』のエレファントに次のとおり書いてありました。

　“Elephant in the room”～（略）は誰の目にも明らかな大きな問題があるにもかかわらず、それについて誰も語ろうとせずに避けて日常を過ごすとの表現からの引用

　尿膜管がんの診断を受けて初めて、膀胱がんについての世間の認識を知りました。
　米国の医療消費者団体や患者権利団体の動向の影響は、いずれ日本にも及んでくるので、最初の米国の膀胱がん全国組織の全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク（ＢＣＡＮ）の活動に注意してゆきます。

　それと、翻訳している米国国立がん研究所公認患者サイトの「膀胱がんウェブカフェ」Ｂｌａｄｄｅｒ　Ｃａｎｃｅｒ　ＷｅｂＣａｆｅ（膀胱がんウェブカフェ英語））は、全米レベルの膀胱がん全国組織がなかった１９９９年にインターネット上で米国人女性のウェンディ・シェリダンさんが立ち上げた先進的なサイトだと改めて実感しました。
　同サイトの日本語仮訳サイトのＵＲＬは、次です。
　↓
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/index.cgi?site=4644072b

■翻訳精度については細心の注意を払っておりますが、その情報の正確性、通用性、完全性について、明示的であれ黙示的であれ、いかなる責任を負うものではなく、保証をするものではないことを御了承ください。また、内容に関する正確な情報を得るためには、必ず原文を御確認ください。

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　2008/06/24　Yahoo!カテゴリ登録　癌 >闘病記

【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　塹壕からの物語（クリスティン）
　クリスティン
　私の名前はクリスティン、２７歳の１１月に私の夫と私は、私の妊娠が分かりました。何て刺激的で、喜びに満ちたときなのでしょう。しかしながら、１２月に私が受けた超音波診断法の間に主治医は私の膀胱に塊（かい）があるのを見つけ、彼らは私を非常に心配していた泌尿器科医のところへ行かせました。私たちの人生で最も幸福であるはずのときは、最も恐ろしいときの一つになりました。
　↓（詳しくは）
　 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage205.htm

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　前回の入院の時に隣のベッドの風邪をひいていた患者がおり、どうもこれがうつったようで、熱があり、のどはいがいがしています。免疫力が低下しているので、ちょっとした風邪が気管支炎になったりして、ひいては命にかかわりかねないので、心配事が多くなります。
　また、職場、通院、加療入院が続くと、日常と非日常の境界は分かりにくくなり、生活のリズムは乱れます。

　ところで、２００８年７月２日のブログエントリー（記事）の続きですが、ＡＢＬＣＳ（全米膀胱がん協会）会長が同協会発足に当たって、あいさつ文（英語）を掲載していたので、次のように仮訳しました。

　シンシア・キンセラ　ＡＢＬＣＳ（全米膀胱がん協会）会長・最高経営責任者あいさつ

　４７歳で浸潤性膀胱がんと診断されたときに、私は恐怖を感じました。私は、膀胱がんについてほとんど何も知らなかったので、私は徴候を探す必要があった病気にかかっていました。私はかなりの孤独を感じ、どの道に進むべきかさっぱり分かりませんでした。全米膀胱がん協会の起源は、その記憶から始まりました。私は、最初のがんについての調査をしている間に、公式な何の膀胱がん組織もないことに大変ショックを受けたことを覚えています。

　２００５年の春、全身化学療法の終わりに続く２週間でしたが、私は、あるグループが膀胱がんの権利擁護のネットワークを作ろうとしていることを見つけ出しました。私はボランティアで参加し、それから、その運営委員会の役員になりました。

　ほかのがん克服者と対話し、彼らの体験談を聞いて、いくつかのことを学びました。私は、がんの知識は生存の可能性の違いを生じさせ得ることから、多くのことを知らされた医療消費者になることによってそれが強化されることを学びました。

　私はまた、この旅を分かち合うほかの人たちにどのようにして接近できるかということが、あなたの知識と同様に生活の質を高めるであろうということが分かりました。時間が経過するに連れ、私はインターネット上のＳＮＳ（ソーシャル・ネットワーキング・システム）（訳注：新たな人間関係を作る場を提供する会員制のサービスで、既に登録している人に招待されると登録できるサイトが多い。コミュニティ型のウェブサイト）をやってみたい、膀胱がんの生存者のコミュニティに貢献したいと思うようになりました。

　私は、その最初の優先事項は、膀胱がん患者の権利擁護のための別の声になる間の膀胱がん患者・治癒者等及び看護・介護を行う者たちへの支援、報いであり、また優れた情報への接近を伴うほかの組織を心に描きました。

　２００７年の晩夏に、私はその任務を果たしていたと知っている全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク（ＢＣＡＮ）を離れて、有能な人々に強固な基礎を与えました。私は私のビジョン（将来像）をほかの膀胱がん権利擁護団体と共有し、ＡＢＬＣＳ（全米膀胱がん協会）は誕生しました。

　この４年間に、私は私の人生の信じられない変化を見ました。根治的膀胱切除術後は、私は何の疾患の証拠もありません。私は夫のエドワードと充実した生活を送っています。私の夫と私は、サムとアメリアの２匹の犬と西マサチューセッツの美しいバークシャー山に住んでいます。私たちの息子のエリックとケネスは成人し、独立しました。

　私は、ＡＢＬＣＳ（全米膀胱がん協会）に専念し、４年前には何らかの兆候があったことさえ知らなかった膀胱がんのために闘う者になるために不動産業者の仕事から引退しました。

　膀胱がんの権利擁護は、私の人生の中心となりました。連絡先電子メール：cdkinsella@ablcsociety.org。この電子メールアドレスはスパムボット（訳注：メールアドレス収集ロボット）から保護されていますが、それを見るにはジャバスクリプトが必要です。

　シンシア・キンセラ会長は、次の写真の方です。

　さすがにＡＢＬＣＳ（全米膀胱がん協会）会長だけあって、膀胱がん患者の権利擁護と医療消費者についてのビジョン（将来像）があります。

　ＡＢＬＣＳ（全米膀胱がん協会）会長あいさつでは、全米膀胱がん協会は全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク（ＢＣＡＮ）を離れて設立されたと書いてありましたので、全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク（ＢＣＡＮ）のサイト（英語）を調べてみました。

　しかし、全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク（ＢＣＡＮ）のマスコミ向け資料には、ＡＢＬＣＳ（全米膀胱がん協会）に関するものは全くありません。

　ひょっとすると、ＡＢＬＣＳ（全米膀胱がん協会）は全米膀胱がん権利擁護ネットワーク（ＢＣＡＮ）からスピンオフしたのかもしれません。何か訳がありそうです。

　全米膀胱がん権利擁護ネットワーク（ＢＣＡＮ）の概要は、後日、仮訳しようと思っています。

　また、ＡＢＬＣＳ（全米膀胱がん協会）の今後の活動に注目してゆきたいと思っています。

　■翻訳精度については細心の注意を払っておりますが、その情報の正確性、通用性、完全性について、明示的であれ黙示的であれ、いかなる責任を負うものではなく、保証をするものではないことを御了承ください。また、内容に関する正確な情報を得るためには、必ず原文を御確認ください。

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　2008/06/24　Yahoo!カテゴリ登録　癌 >闘病記

【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　看護・介護について（その３）
　多くの人々は、大文字のＣ（訳注：がん）（そして、これはささやかれます。）について何を人に言ったら良いか分かりません。

　私は、あなたが人々にあなたを助けることを「許す」ならば、それが彼らを助け、次にあなたを助けるということが分かりました。

　愛する人、友人及び家族は、本当に何かをしたいと思っていて、私たちは彼らに何をすべきかを率直に語る必要があります。私たちはまた、私たちががんについて人々と公然と話すならば、彼らが私たちとの関係が結局より容易になると気付きますが、逆もまた同様です。
　↓（詳しくは）
　 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage136.htm

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　全身化学療法の副作用のせいか、抜け毛が気になります。また、鏡を見るとどうも髪がちじれた感じがします。
　理髪店で散髪とオプションサービスの顔そり＆プチエステをしてもらった際に、前記の心配ごとを相談しました。
　すると、髪がちじれている原因は、梅雨時期の湿度のせいであることが分かりました。それと、外出時に帽子をかぶっていることが多いので、帽子のふちが髪とこすれて、痛んでいるようでした。
　かなり心配したのですが、副作用の影響ではないことが分かり安心しました。

　ところで、２００８年７月１日のブログエントリー（記事）の続きですが、ＡＢＬＣＳ（全米膀胱がん協会）の次のロゴマークに「私たちを忘れないで（ｆｏｒｇｅｔ　ｕｓ　ｎｏｔ）」が入っている理由（英語）がＡＢＬＣＳ（全米膀胱がん協会）のサイトに掲載されていました。

　この理由を次のように仮訳しました。

　ＡＢＬＣＳ（全米膀胱がん協会）について

　ＡＢＬＣＳ（全米膀胱がん協会）の役割は、知らされる権利の医療消費者運動の概念を促進することによってだけでなく、共同体を提供することによって、膀胱がん患者・治癒者等を支援するために一般大衆及び医学界における膀胱がんの啓発を行い、治療、処置、早期診断及びがん克服者の生活の質の問題についての研究の進歩を主張することです。

　米国に毎年５００，０００名を超える膀胱がん患者・治癒者等がいるのに、支援がどのようなであるにしてもほとんどもなく、一般大衆を啓発又は募金の努力を支援するキャンペーンを先導する有名人が全然いません。それは、ＡＢＬＣＳ（全米膀胱がん協会）のロゴマークに「私たちを忘れないで（ｆｏｒｇｅｔ　ｕｓ　ｎｏｔ）」が付けられている理由です。

　ＡＢＬＣＳ（全米膀胱がん協会）は、２００８年２月２６日にマサチューセッツ州の特定非営利活動法人として設立されました。詳細については、www.bladdercancersupport.orgを御参照ください。

　日本には、前記のような膀胱がんの患者の全国組織はありません。将来、日本膀胱がん協会（仮称）のような名称の団体や膀胱がん撲滅キャンペーンなどが行われた場合は、このロゴマークは参考になると思いました。
　
　このほか、ＡＢＬＣＳ（全米膀胱がん協会）のサイトに掲載されていた米国の膀胱がんに関する情報を次のように仮訳しました。

　米国国立がん研究所（ＮＣＩ）によると、膀胱がんは、男性では４番目のがん、女性では８番目のがんで、毎年６８，０００件を超える新しい症例及び１４，０００人の死亡があります。女性は一般に遅い病期（ステージ）で診断されるので、女性はより高い死亡率です。女性の膀胱がんの罹患率は子宮頸がんに類似しています。

　膀胱がんは皮膚がんを含むどのようながんの再発については、５０～８５パーセントという最高の再発率となっています。米国男性の間では、男性の中で毎年新たに膀胱がんと診断された者は、新たに結腸がん（大腸がん）と診断された人数とほとんど同じです。

●ＡＢＬＣＳ（全米膀胱がん協会）のロゴをじっくり見ると、５葉のクローバーがあしらってあります。
　５葉のクローバーは珍しいものです。花言葉を調べていると、フロリダの花屋さんのサイト（英語）に「特別な幸運とお金を集める。」と書いてありました。

　■翻訳精度については細心の注意を払っておりますが、その情報の正確性、通用性、完全性について、明示的であれ黙示的であれ、いかなる責任を負うものではなく、保証をするものではないことを御了承ください。また、内容に関する正確な情報を得るためには、必ず原文を御確認ください。

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　2008/06/24　Yahoo!カテゴリ登録　癌 >闘病記

【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　看護・介護について（その２）
　私は、最初に、看護・介護を行う人が患者とともに苦しんでいることに言及したいです。
　私が会ったほとんどの人々はこれを信じるけれども、病気の諸影響に苦しんでいる人であると信じる何人かの患者からの大きな怒りが存在しており、看護・介護を行う人が生きている間、こうした患者は重篤な人です。

　看護・介護を行う人は、愛する重病に苦しんでいる人の病気のストレスに起因する精神面と身体面の両方の看護・介護をするとともに家事のすべての役割を引き受ける人です。

　看護・介護を行う人は、患者を快適にするためにすべてのことを心身両面において行うこと、及び患者の手招き及び呼び出しのためにあなたの人生を諦めることが期待されています。

　あなたは、愛情深く、いつも、無限の忍耐を持つ理解のある配偶者であることを期待されています。あなたは、心理学者及び看護師である必要があり、手術、ストーマ（排泄口）及び蓄尿袋を留める人生の現実に最初に直面したときの嫌悪感を抑制します。場合によっては（前立腺が取り除かれるならば）、あなたは、セックスのない人生又は互いを愛しあう完全に異なる方法に直面する必要があります。

　あなたは、すべての障害及び家事を卒なくこなし、すべての責任を負う必要があります。そして、すべてのこうしたことを通して、あなたが患者を動揺させないよう楽しそうな顔を出すために、ちゃんと櫛（くし）を入れ、上手に着こなすことを誰もが期待しています。
　↓（詳しくは）
　 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage135.htm

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　最初に、近況報告です。
　入院していたときの隣のベッドの患者が風邪をひいていたのと、雑菌がうようよする街中を歩いたせいか、風邪気味です。
　熱が出ると次の投薬に差し障るので、風邪薬を飲んで、無理をしないようにしています。

　上司は、病気で休む部下の記録報告を人事担当部署にする必要があるようです。
　仕事を続けながらの加療入院となると、職場の理解がないと続けることは無理です。
　そこで、退院後の最初の通勤では、これまでの経緯、主治医の意見、加療入院中の投薬内容、今後の治療及び検査などについてまとめたＡ４サイズ１枚の書類を用意し、上司に求められる前に報告に行くことにしました。

　昨年の入院を契機に断酒し、宴会から遠ざかっているのと、入退院を繰り返しての勤務なので、同僚との心理的距離は短くはなりません。もっとも、尿膜管がんの診断を受けてからは、不治の病という認識が身に付き、健康な人との心理的距離は遠くなる一方です。

　次に、２００８年２月２６日に全米で２番目に創設された膀胱がん患者団体である次の画像がロゴマークのＡＢＬＣＳ（全米膀胱がん協会）（http://bladdercancersupport.org/）のことです。

　この団体を見つけた経緯と概要は、次のとおりです

　米国国立がん研究所が公認する英語の患者サイトのＢｌａｄｄｅｒ　Ｃａｎｃｅｒ　ＷｅｂＣａｆｅ（膀胱がんウェブカフェ）を翻訳していると、ウェブカフェホームの２００８年６月２８日付けのお知らせ欄に米国の新しい膀胱がん患者団体の記事がありましのたで、次のように仮訳しました。
　

　ウェブカフェの長期にわたって運営したフォーラムは、命が膀胱がんに脅かされている人々のために、この度新しく組織された組織「ＡＢＬＣＳ（全米膀胱がん協会）」の完全なソーシャルネットワーキングサイト（訳注：社会的ネットワークをインターネット上で構築するサイト）によって運営されている新しい項目のホームに移動しました。

　前記の詳しい仮訳は、次のＵＲＬをクリックしてください。

　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage10.htm

　膀胱がんのために新しく設立された「ＡＢＬＣＳ（全米膀胱がん協会）」のことは初めて知ったので、英語の公式サイトhttp://bladdercancersupport.org/を調べてみると、これは２００８年２月２６日に新設された団体でした。

　ＡＢＬＣＳ（全米膀胱がん協会）からの２００８年２月１０日付けのプレス向け資料（英語）の概要を次のように仮訳しました。　

　ＡＢＬＣＳ（全米膀胱がん協会）を立ち上げることによって子宮頸がんよりも致命的ながんに対して行動を起こす女性がん克服者たち

　ジョージア州オーガスタ、２００８年６月１２日
　膀胱がん生存者及び看護・介護を行ってきた者たちは今年新たな心と新しい目的をもって７月４日（訳注：米国独立記念日）を祝福しているでしょう。彼らは、この忘れられたがんの啓発を行うために結束し、ＡＢＬＣＳ（全米膀胱がん協会）を公式に発足するでしょう。米国人に膀胱がんは、今や命を救い、治療を見つけ、啓発を行うために全米中で闘っている勇士たちに捧げられたグループが存在することを思い出させます。

　この非営利がん協会の先導者は、次のとおりです。

　シンシア・キンセラ、会長、マサチューセッツ在住の４年のサバイバー
　シルビア・ラムゼーレズナー、副会長、ジョージア在住の１３年のサバイバー
　カレン・グリーン、部長、ニューヨーク在住の８年のサバイバー

　この非常にしばしば忘れられた膀胱がんコミュニティの会員は、長くときには悲惨な旅の後に一緒に来るけれども、一人の会員は個々のサバイバーの希望の精神及び他者の生活において違いを生じさせるものへの専念によってつながっています。彼らは、炎を上げ、大声を出し、希望を与え、膀胱がんの診断を受けた方又は膀胱がん患者の看護・介護を行う方が経験する孤独に直面しないであろう積極的な社会へ手を延ばすことを約束します。

　膀胱がんについて
　米国国立がん研究所によると、米国の膀胱がんの罹患率（訳注：特定の疾病の罹患者数の全人口に対する百分率）は肺がんよりも上回っていました。
　このがんは喫煙と化学薬品への職業被ばくと結び付き、早く検出されるならば、非常に治療可能で、ほとんど９５％の生存率を持ち得ます。女性の中で、膀胱がんは、子宮頸がんと卵巣がんとほぼ同じくらいの罹患率です。

　女性は、特に膀胱がんのリスクと兆候に気付くべきです。
　女性は、毎年、新たに悪性腫瘍と診断される四つのうち一つを膀胱悪性腫瘍が占め、がんによる死亡原因の三つのうち一つを占めます。男性に比べて減少した１０年の生存率を結果として生じて、女性のより大きなパーセンテージは後半の病期（ステージ）で診断されます。

　膀胱がんの事実
　全女性は毎年１１，０７０名が子宮頸がんと診断され、３，８７０名が亡くなっています。
　全女性は毎年１７，５８０名が膀胱がんと診断され、４，１５０名が亡くなっています。
　全男性は５３，７６０名が結腸がんと診断されました。
　全男性は５１，２３０名が膀胱がんと診断されました。

　膀胱がんは６５歳以の男性においてはとても一般的です。

　それは２番目に最も一般的な泌尿器悪性腫瘍です。

　それは２００８年の約６８，８１０の新しい症例を持つ米国で５番目に最も一般的ながんです。そして２００８年には１４，１００名が亡くなっています。

　男性は女性よりも４倍高い膀胱がんの発生があり、それは男性の中でがんの４番目の主要な原因です。

　女性は一般に後半の病期（ステージ）で診断されるので、女性はより高い死亡率を持っています。

　消防士は特に一般住民より２倍大きな発生状況によって危険な状態にいます。

　膀胱がんは皮膚がんを含むあらゆるがんの中で６～１２か月以内に５０～８５パーセントのという最も高い再発率を持っています。

　膀胱がんのリスク因子
　喫煙
　喫煙及び発がん物質へのばく露
　化学薬品と染料への職業ばく露
　家族病歴

　膀胱がんの重要な徴候は、泌尿器の灼熱感及び頻尿と同様に尿中の血（血尿と呼ばれます、）です。これらの徴候は無視されるべきでありません。
　最初の膀胱がんの診断の２０～２５パーセントは、膀胱がんをずっと首尾よく治療しずらしする浸潤性の段階に達しています。

●シンシア・キンセラ会長は、「組織は米国を横断して活動的に手を伸ばしていて、啓発活動を行い、膀胱がんと診断された方及び彼らの看護・介護を行う方たちを支持及び支援することに特化したウェブサイトwww.bladdercancersupport.orgを通して仮想空間社会を建設しているところです。」ということも書いてありました。

●日本には前記のような全日本レベルの患者団体はありません。
　米国でさえ全米を対象とした膀胱がん患者団体がようやく２００８年に設立されたところなので、日本ではいつこのような患者団体ができるかは分かりません。しかし、お手本はできたと思います。

■翻訳精度については細心の注意を払っておりますが、その情報の正確性、通用性、完全性について、明示的であれ黙示的であれ、いかなる責任を負うものではなく、保証をするものではないことを御了承ください。また、内容に関する正確な情報を得るためには、必ず原文を御確認ください。

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　2008/06/24　Yahoo!カテゴリ登録　癌 >闘病記

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