次の動画共有サイトのユーチューブのビデオの内容は、２００８年９月２８日のブログエントリー（記事）に書いた米国のがん撲滅キャンペーンのスタンド・アップ・トゥ・キャンサー（ＳＵ２Ｃ）（がんに立ち向かおう）のキャンペーンソングのジャスト・スタンド・アップの出演歌手と歌詞（英語字幕）です（出典：http://jp.youtube.com/watch?v=IQACcTi3KIk）。

　米国の３大ネットワークの番組になったスタンド・アップ・トゥ・キャンサー（ＳＵ２Ｃ）（がんに立ち向かおう）は何を目的にどのように行動するのかが気になります。
　そこで、インターネットで検索したところ、http://www.standup2cancer.org/（英語）にたどり着き、下の画像に含まれたスタンド・アップ・トゥ・キャンサー（ＳＵ２Ｃ）（がんに立ち向かおう）の理念を記したステートミッション（使命宣言）を見つけましたので、次のように仮訳しました（※）。
　出典： http://www.standup2cancer.org/su2c/mission（英語）

　スタンド・アップ・トゥ・キャンサー（ＳＵ２Ｃ）（がんに立ち向かおう）のステートミッション（使命宣言）

　私たちは、最終的にがんの荒廃を克服するであろう答えを明らかにする寸前のところに立っています。

　私たちは、現在、がんを操作するまさしくその生物学を理解しています。ヒトゲノムマッピングからの知識により、私たちは現在、正常な細胞をがん細胞に変えることに関係している遺伝子と経路を標的とすることができます。私たちは、まさに、患者に役立つように適合されるまで待機している新しく、高度なテクノロジーに満ちた道具箱を所有する寸前にいます。予防、検出、治療及びこの病気の逆転さえにおける科学上の飛躍的な前進は、まさに私たちの前にあり、私たちはほとんどそれらに触れることができるほど近くにいます。

　初めて、私たちは、その処置方法でがんを止める可能性を想像することができます。しかし、科学が私たちにがんを終わらせることができる飛躍的な前進の寸前にあるまさにこの時、これを行う決意及び財政的支援は国の重要な政治課題及び私たちの共通認識から消えようとしています。

　がんは１分ごとに一人がり患しています。一瞬の一つの生命。彼らは私たちの兄弟、私たちの姉妹、私たちの父及び母、私たちの夫及び妻（私たちの親友、私たちの子ども自身）です。毎日、米国で１５００名の人々はがんで亡くなるのですが、彼らを救う方法は文字どおりに私たちの届く範囲の中にあります。ほかの誰かが私たちの命と私たちが愛している人々の生命を救うのをさらに待つことは許されません。

　がんと私たち自身の個人的な経験によって行動することを促され、私たちは、もう私たちに必要な飛躍的前進を与えるために現在のシステムだけに頼ることができないことを認めています。したがって、私たちは、これらの病気を理解し、治療するために、科学者と臨床医が働く方法を変更するであろう革命に投資し、私たちは米国国民に私たち自身の手の中の問題を考えることを求めています。スタンド・アップ・トゥ・キャンサー（がんに立ち向かおう）は、スローガン以上のものです。それは、がんの研究を至急に繰り上げるために作成された刺激となる活気づける力です。

　これは、がんの終わりが始まる場所です。止められない運動及びがんに立ち向かうために結束する時です。

　どのように？
　がんの研究における一流の専門家とともに協働して、スタンド・アップ・トゥ・キャンサー（がんに立ち向かおう）は、がんを終わらせるであろう飛躍的前進を発展させる新しい方法を作り上げています。
　私たちは、がん研究における叡智－偉業達成者を取りまとめており、彼らのプロジェクトに投資し、彼らの邪魔にならないように官僚的な障壁を取り去ることに最大の注意を払います。私たちは、科学者、臨床医、専門家及び具体的ながんの問題に集中するであろうほかの専門家の学際的な「ドリーム・チーム」を築いています。投資する人がみな、どのように彼らの参加が本当の変化をもたらしているかが分かるように、私たちは同時にそれらの進歩を追跡します。

●これを読む限りは、ひょっとして自分が生きている間に米国のがん研究の飛躍的前進があるかもしれないと希望を抱きました。

●米国でのがん研究の成果は、いずれは日本にも反映されるでしょう。私がスタンド・アップ・トゥ・キャンサー（がんに立ち向かおう）できることは、寄附ではなく、アップルの音楽配信サイト「iTunes Store」でキャンペーンソングのビデオ又はミュージックを買うくらいです。

■翻訳精度については細心の注意を払っておりますが、その情報の正確性、通用性、完全性について、明示的であれ黙示的であれ、いかなる責任を負うものではなく、保証をするものではないことを御了承ください。また、内容に関する正確な情報を得るためには、必ず原文を御確認ください。

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　2008/06/24　Yahoo!カテゴリ登録　癌 >闘病記

【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　略語、医学用語及び用語（その２）
　ａ．ｃ．＝ before meals （"ante cibum"）　食前（"ante cibum"はラテン語）
　ｐ．ｃ＝ after meals （"post cibum"）　食後（"post cibum"はラテン語）
　↓（詳しくは）
　 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage59.htm

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　膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんは、２００７年１２月２７日のブログエントリー（記事）に書いたように日本では毎年約５０名が新たに診断されると私は推計しています。

　珍しい病気なので、尿膜管がんの情報を日々発見できるわけではありませんが、先日、ひらがなの「がん」ではなく漢字の「癌」で「尿膜管癌」をインターネットで検索しました。
　この結果、千葉医学雑誌Ｖｏｌ．７７ no.2 page.106-106 (20010401)に「妊娠中に根治手術を行なった尿膜管癌の１例：第１０２３回千葉医学会例会・第８回千葉泌尿器科同門会学術集会」という文献を見つけました（※）。
※出典：千葉大学学術成果リポジトリ　CURATOR　http://mitizane.ll.chiba-u.jp/meta-bin/mt-pdetail.cgi?cd=00031274

　前記の妊娠中に根治手術を行なった尿膜管癌の１例が掲載されているｐｄｆファイル（出典：http://mitizane.ll.chiba-u.jp/metadb/up/AN00142148/KJ00004235737.pdf）を調べていると、スキャニングされた原稿がありましたので、これを次のとおりタイプアップしました。

　妊娠中に根治手術を行なった尿膜管癌の１例

　３１歳、女性。妊娠を主訴に産婦人科受信時、エコー上、膀胱頂部に３ｃｍ程の乳頭状突出部を認め、泌尿器科受診。膀胱腫瘍と診断。妊娠１３週２日、ＴＵＲ－Ｂｔ施行。病理診断は、adenocarcima、ｐＴ２、尿膜管癌。２週間後、臍、尿膜管合併、膀胱部分切除術施行。妊娠経過も順調にて妊娠４０週５日、３６６５ｇの男児を出産。妊娠に尿膜管癌を合併した報告例はなく、本症例が世界１例目と思われる。

●妊娠検査で膀胱がんが発見された事例は、翻訳している米国国立がん研究所公認患者サイトBladder Cancer WebCafe「膀胱がんウェブカフェ」の塹壕からの物語のクリスティンさんの経験談がありました（このブログの最後に導入部分を掲載していますので御覧ください。）。
　尿膜管がんのような希な病気が妊娠検査で見つかるというのは、前記の２００１年４月１日に発表された千葉大学の事例が世界初でしょう。

●インターネットを利用してがんの経験について書き、問題を発表することは、同病患者及び患者を愛する人たちを助けることになると思います。闘病患者として互いのために行う最も貴重な事の一つは、互いの感情と経験を有効にすることです。同病患者が持っている情報及び同じ道を歩いていることを知ることは、がんという困難な道を歩むときに大いに役立ちます。

●２００８年９月２７日のブログエントリー（記事）にも書きましたが、がんサポート伝言板 - 治療法の選択 - 尿膜菅癌の伝言板に伝言を残された方ややこのブログを御覧になった方からのコメントをお待ちしています。
　コメントをためらわれている方は、日本語仮訳携帯サイト「膀胱がんウェブカフェ（仮訳）」の管理者へのメールでメールを送ってください。このサイトは、docomo、au、softbankに対応しており、ＰＣからの閲覧もできます。

●最後になりましたが、これまで当ブログに尿膜管がんのコメントをお寄せくださった方の情報は、カテゴリー＞尿膜管がん＞尿膜管がん患者情報としてhttp://melit.jp/voices/fight/cat127/cat147/に掲載させていただいています。

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　塹壕からの物語（クリスティン）
　クリスティン
　私の名前はクリスティン、２７歳の１１月に私の夫と私は、私の妊娠が分かりました。何て刺激的で、喜びに満ちたときなのでしょう。しかしながら、１２月に私が受けた超音波診断法の間に主治医は私の膀胱に塊（かい）があるのを見つけ、彼らは私を非常に心配していた泌尿器科医のところへ行かせました。私たちの人生で最も幸福であるはずのときは、最も恐ろしいときの一つになりました。
　↓（詳しくは）
　 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage205.htm

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　次の動画共有サイトのユーチューブのビデオは、２００８年９月５日米国西海岸標準時及び太平洋標準時午後８時にＡＢＣ、ＣＢＳ、ＮＢＣによる米国内及び世界７５か国以上で同時テレビ放送された米国女性トップアーチスト１５人によるがん撲滅のキャンペーンソングのジャスト・スタンド・アップ（立ち向かおう）の録画です（出典：http://jp.youtube.com/watch?v=XuYCiGAq1Ik）。

　この曲については最近まで知りませんでした。調べると、アップルの音楽配信サイト「iTunes Store」で２００８年９月２日から発売されていました。調べていると、バラエティ・ジャパン２００８年８月２０日のHOME > NEWS > 音楽 > がんチャリティにM・キャリー、ビヨンセらが集結という記事があり、この中でこの曲の収益はがん研究の支援のために使われると書いてありました。アップルの音楽配信サイト「iTunes Store」に音楽と動画の両方が販売されていたので、動画を３００円で購入しました。

　この曲は、２００８年５月に米国で設立されたがん患者を支援する組織であるＳｔａｎｄ　Ｕｐ　Ｔｏ　Ｃａｎｃｅｒ（スタンド・アップ・トゥ・キャンサー（がんに立ち向かおう）） http://www.standup2cancer.org/（英語）のためのチャリティ・ソングで、マライア・キャリー、ビヨンセをはじめとした女性トップアーティスト１５人（※）、Ｌ．Ａ．レイド（英語）とベイビーフェイスのプロデュースによるコラボレーションです。
※出演者
　ビヨンセ、マライア・キャリー、メアリー・Ｊ．ブライジ、リアーナ、ファーギー、シェリル・クロウ、メリッサ・エスリッジ、ナターシャ・ベディングフィールド、マイリー・サイラス、レオナ・ルイス、キャリー・アンダーウッド、キーシャ・コール、リアン・ライムス、アシャンティ、シアラ

　恥かしながらこの中で知っているのは、マライア・キャリー、ビヨンセ、メアリー・Ｊ．ブライジ、シェリル・クロウ、アシャンティ、リアン・ライムスです。

　このキャンペーンソングは、２００８年９月５日（金）に米３大ネットワーク局のＡＢＣ、ＮＢＣ、ＣＢＳの同時放送の特別番組“Stand Up to Cancer”で披露されたものでした（※）。
※出典
　バラエティ・ジャパン 一流スターたちががん撲滅番組で団結
　http://www.varietyjapan.com/news/tv/2k1u7d00000bo9fi.html

　インターネット通販のアマゾンでは、次の画像のジャストスタンドアップJust Stand Up!の輸入シングル盤が２００８年９月３０日から３６９円で発売予定です。

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　２００８年９月２８日に「２ウェブカフェとは│略語、医学用語及び用語」を更新しました。翻訳及びリンクを見直しました。

　略語、医学用語及び用語（その１）
　ＭＶＡＣ＝ common chemo cocktail for bladder cancer
　膀胱がんの標準的なケモ・カクテル（訳注：医療関係でカクテルとは種々の薬物を混合した治療・診断のための飲料です。ＭＶＡＣは、多剤併用化学療法で使用する薬剤（メトトレキサート（メソトレキセート）、ビンブラスチン（エクザール）、アドリアマイシン（アドリアシン）及びシスプラチン（ランダ）の頭文字の組み合わせです。）
　↓（詳しくは）
　 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage58.htm

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　ブログエントリー（記事）は執筆時の情報に基づいており、最新の内容であることを保証するものではありません。

　私が２００７年４月に診断を受けた尿膜管がんは、膀胱がんの中でも大変珍しい病気です。

　尿膜管とは、膀胱からへそへ延びる線維組織の帯で、胎児期の尿膜管の一部の無機能残存組織です。生後は消失することが多いのですが、残っている人もいます。残っているのが珍しい尿膜管にがんが発生する人は、非常に珍しいです。また、特に自覚症状もないことから、血尿などをきっかけに診察を受けて発見されたときには、膀胱や他の臓器に浸潤又は転移していることが多いようです。

　２００７年４月にインターネットで尿膜管がんについて国内サイトを検索しても、ほとんど情報はありませんでした。このため、尿膜管がんの英語「Urachal carcinoma」を海外サイトで検索し、米国国立がん研究所が公認する患者運営サイトBladder Cancer WebCafe（膀胱がんウェブカフェ）http://blcwebcafe.org/（英語）を見つけました。

　２００７年５月に下の写真の膀胱がんウェブカフェのサイト管理者であるウェンディ・シェリダンさんから翻訳公開許諾を得て、日本語仮訳携帯サイト「膀胱がんウェブカフェ（仮訳）」を作成したほか、同年７月に当ブログを開設し、尿膜管がん情報の発信及び収集に努めています。

　尿膜管がんの情報を日々発見できるわけではありませんが、先日、ひらがなの「がん」ではなく漢字の「癌」で「尿膜管癌」をインターネットで検索し、２００４年１２月２４日から２００６年３月３１日まで実施されたＮＨＫ　がんサポートキャンペーンのがんサポート伝言板 - 治療法の選択 - 尿膜菅癌の伝言板にあった２件の伝言を見つけました。
　この２件の尿膜菅がん患者情報は、http://www.nhk.or.jp/heart-net/support/board/00015/00015_3588.htmlを御覧いただければ分かると思いますが、治療方法、経過、最終的な転帰がさっぱり分かりません。

　そこで、この伝言を書いた人がひょっとしてＮＨＫのがんサポートキャンのサイトに再び来るかもしれないと思い、２００８年９月２３日に私の体験談を「尿膜管がん（膀胱がん）について」という題名でＮＨＫがんサポートキャンペーンの体験談のサイトに送付し、同月２５日付けで http://www.nhk.or.jp/heart-net/support/taiken/sonota_08242.htmlに掲載していただきましたので御覧ください。
　ちなみにＮＨＫからは、がんサポートキャンペーンの体験談に登録しましたのでお知らせしますというような内容の通知メールはありませんでした。

　前記のＮＨＫのがんサポート伝言板 - 治療法の選択 - 尿膜菅癌に伝言を残された方やこのブログを御覧になった方からのコメントをお待ちしています。コメント掲載をためらわれている方は、日本語仮訳携帯サイト「膀胱がんウェブカフェ（仮訳）」の管理者へのメールでメールを送ってください（このサイトは、docomo、au、softbankに対応しており、ＰＣからの閲覧もできます。）。

　最後になりましたが、これまで当ブログに尿膜管がんのコメントをお寄せくださった方の情報は、カテゴリー＞尿膜管がん＞尿膜管がん患者情報としてhttp://melit.jp/voices/fight/cat127/cat147/に掲載させていただいています。
　
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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　第一選択療法としての放射線療法・膀胱温存プロトコル（その２）
　２００５年更新
　「浸潤性膀胱がんの中の臓器温存：短距離放射線療法、膀胱摘除術及び集学的療法の代替方法？」
　オランダの研究者たちは、膀胱がんの治療における短距離放射線療法を行った膀胱保存の長期結果を最近発表しました。
　方法及び患者
　１９８７年から２０００年までの間で、１０８名の病期（ステージ）がＴ１－Ｇ３及Ｔ２－Ｔ３ａの膀胱がん患者は、短距離放射線療法（４０グレイ）の後に続く経尿道的切除術（ＴＵＲ）及び１コースの外部照射療法（１５分割における３０グレイ）によって治療されました。すべての腫瘍は直径５ｃｍ以下の孤立性病変でした。追跡調査の中央値は５４か月（範囲：１～１７８か月）でした。
　↓（詳しくは）
　 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage153.htm

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　昨日の２００８年９月２５日の午後は、同月２０日のブログエントリー（記事）に書いた膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんの外来化学療法で投薬したジェムザールの副作用管理として血液検査を受けるため通院しました。

　血液検査の採血を行う処置室で待っている患者は誰もおらず、待ち時間はありませんでした。
　１時間後に血液検査の結果が判明することを見込んで、診察時間の予約を入れていました。しかし、泌尿器科の受付に行くと、午前中の患者の診察が遅れているので、予定よりもさらに１時間遅れると言われました。
　そこで、病院内スペシャルティコーヒーショプで休憩した後、病院の近くのデパートで秋冬物の洋服を見に行って時間をつぶしました。

　診察室で教えてもらった血液検査結果によると、赤血球や白血球は基準値以下でしたが、好中球と長期間にわたって基準を下回っていた血小板が正常値に回復しました。２００８年８月の外来化学療法の副作用管理の血液検査と比較するため、次のとおり２００８年８月１５日のブログエントリー（記事）に書いた同月１４日の血液検査結果と対比しました。

【白血球】
　２．２（２００８年８月１４日）→２．８
　（基準値：３．６～９．６×１０＾３／μＬ）
【赤血球】
　３５８（２００８年８月１４日）→３８３
（基準値：４００～５５２×１０＾４／μＬ）
【血小板】
　９．１（２００８年８月１４日）→１７．２
（基準値：１４．８～３３．９×１０＾４／μＬ）
【好中球】
　３９．２（２００８年８月１４日）→５０．１
　（基準値：４１．２～７４．７％）
　好中球数は、白血球（２．８×１０＾３／μＬ＝２８００）の５０．１％で１４０２．８／μＬです（２００８年８月１４日のときは３９．２％）。
　注：（μＬ）＝立方ｍｍ
　
　便秘解消のためにマグミットの処方箋を出してもらった後、来週の腫瘍マーカー検査の予約をして３分の診療は終わりました。ちなみに昨日のブログエントリー（記事）に書いた前回の通院から昨日の通院までの患者として医師に伝えるべきことをまとめたＡ４判の報告書は、電子カルテの患者提供資料としてスキャンされました。
　以上の診察時間は、３分です。

　１７時過ぎに会計に行き、支払い窓口で４６０円払いました。
　その後、院外薬局でマグミット錠剤の４週間分を７１０円で購入し、帰宅しました。

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　第一選択療法としての放射線療法・膀胱温存プロトコル（その１）
　放射線は、がん細胞を破壊するために高エネルギーのエックス線を使います。外部ビーム放射は身体の外で機械から照射されます。内部放射線は、短距離放射線療法として知られている腫瘍の中に移植された放射線「シード（訳注：放射線源を入れる円筒形の小型容器）」から照射されます。どちらの種類の放射線療法も、残るかもしれないがん細胞を破壊するために手術後に使われるかもしれません。放射線療法は、進行性膀胱がんの症状を緩和するためにもまた使われます（緩和・姑息療法と呼ばれます。）。
　↓（詳しくは）
　 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage152.htm

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　本日（２００８年９月２５日）は、２００８年９月２０日のブログエントリー（記事）に書いた、膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんの外来化学療法で投薬したジェムザールの副作用管理として血液検査を受けるために通院です。
　午前中は仕事をし、午後から通院予定です。

　今回の検査は、２００８年９月２０日の外来化学療法が２００８年７月の加療入院の副作用による血小板、白血球及び好中球の基準値ぎりぎりの状態で行われたことから、副作用の骨髄抑制による易感染性（いかんせんせい）を調べる必要があるという主治医の指示に基づくものです。

　といってもこの１週間は、何の兆候も自覚症状もありません。
　しかし、検査結果次第によっては、入院、白血球を増やすグランの注射などを想定しています。

　血液検査の結果を診察室で聞くときには、３分間診療という現実があります。このため、効率よく患者の情報を提供できるよう、前回の外来化学療法の通院日から外来受診日までの症状などについて、２００８年７月１８日のブログエントリー（記事）のがん治療後の経過観察（フォローアップケア）の診察で患者が医師に伝えるべきこと、及び２００８年８月２６日のブログエントリー（記事）の 薬効検査と自己管理のための患者手帳を参考に次のようにまとめたＡ４サイズの報告書を主治医に渡すことにしています。

　２００８年９月１９日～同月２５日の症状等について（報告）

【症状】
１　再発した徴候ではないかと思われる症状は、ありません。
２　１日おきに排便があります。
３　血尿はありません。
４　平熱です。日常生活に支障を来す、又は気になる身体的な問題はありません。
５　不安、気分の落ち込みなど、経験している精神的な問題はありません。
６　体重が増加傾向にあります。

【副作用】
　化学療法の次の副作用はありません。

　色素沈着、運動性神経障害、感覚性神経障害（しびれ）、関節痛、筋肉痛、浮腫・むくみ（頭頸部）、浮腫・むくみ（四肢）、爪の変化、なみだ目、静脈炎、悪心（はき気）、嘔吐、食欲不振、味覚変化（味覚障害）、粘膜炎／口内炎（上気道／上部消化管）、粘膜炎（下部消化管）、下痢、便秘、疲労（倦怠感）、手足の皮膚反応、不眠

【仕事等】
　１　マスクを着用してデスクワークをしています。
　２　帰宅後、夜間に３０分程度の散歩をしています。

【同病患者情報】
　ブログを通じて得た同病患者情報

　以上です。

　この報告書を書いて自分の体をチェックすると、体重が増加傾向にあることに気づきました。メタボの予備軍という感じです。昨年の入院以来、運動は止めてしまったのが原因でしょう。対策として、夜にウォーキングをすることにしました。

　副作用管理のための通院も闘病の一環というと、闘病の持つ決死の覚悟で臨む手術、ベット上での生死をかけた病気との闘い、悲嘆にくれる家族などのイメージからほど遠いです。しかし、私の闘病の現実は、仕事を続けながらの外来化学療法、耐治療、耐副作用、ブログを書くことです。

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　がん及び再発に対する恐怖と共に生きる
「それはめったに起こらなかったことですが、それについてはあり得ることです」
　あなたは「あなたはがんにかかっています」という言葉を聞くとき、感情の変化は明らかになります。ショック、怒り、否定、心配、恥辱、憂鬱（ゆううつ）、混乱、不確実性及び恐怖。あなたは、治療、苦痛管理、扶養、費用負担及び親族についての混乱した選択という悪い同じことが繰り返し何度も起こる状態に陥ります。がんと共に生きることは、挑戦であり、独自の問題に対する自身の姿勢に付随するものです。いくつかのがんは治療可能で、いくつかのがんは制御可能で、多くの新しい治療と研究が行われています。それはあなたが夢見なかった方法で生きることへの知らせです。
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage133.htm

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　当ブログ（ガンファイター）は、TOBYO 闘病者（患者、家族、友人）のための闘病記に基づく闘病体験・情報共有ツール「闘病」http://www.tobyo.jp/に２００８年７月５日付けで登録しています。

　この闘病体験・情報共有ツール「闘病」にはTOBYO開発ブログが別にあります。ＴＯＢＹＯ開発ブログは、ＤＡＴＡ、ＥＨＲ、Ｈｅａｌｔｈ２．０、ＮＥＷＳ、ＰＨＲ、ＴＯＢＹＯ、Ｗｅｂ医療サービス、医療、書評、闘病記、雑記帳などのカテゴリーがあり、ほぼ毎日更新されています。

　闘病記や闘病ブログの変遷、医療情報システムの日本や欧米の動向が参考になるので、チェックするようになりました。

　ＴＯＢＹＯ開発ブログの２００８／９／１７ 水曜日のエントリーに医療情報システムの三つの顔（EMR、EHR、PHR）があり、左の英語の頭文字の英語の定義が掲載されていたけれども、日本語訳がなかったので、差し出がましかったのですが、次の仮訳のコメントを投稿しました。ただし、英語の略称の次にあるカッコ書きは、何の略か分かるように後からつけたものです。

　ＥＭＲ（Electroric Medical Record（電子臨床記録））
　個人の健康とケアに関係する一つの組織から正式免許を持った有資格臨床医及びスタッフによって作成され、収集され、管理され、診察される個人についての健康関連情報の電子医療記録

　ＥＨＲ（Electroric Health Record（電子健康記録））
　複数の医療組織を横断して作成され、収集され、個人の健康とケアに関係する正式免許を持った有資格臨床医及びスタッフによって管理され、診察される個人についての健康関連の情報の総電子医療記録

　ｅＰＨＲ（Electroric Personal Health Record（個人健康記録））
　個人によって作成され、収集され、管理される複数の情報源から寄せ集められた個人についての電子蓄積健康関連情報。ePHR及びそのデータへのアクセス管理におけるデータの完全性は個人の責任です。

　メリット（ＭＥＬＩＴ）のブログの更新をしているうちに、上記の医療情報システム以外にもブログを活用する方法もあるのではないかと思ってインターネットで調べていると、通産省が「日本版PHR を活用した新たな健康サービス研究会」（座長：山本隆一　東京大学大学院准教授）を２００７年１１月に立ち上げて様々な健康関連情報の管理・活用方策について研究をしていました。

　この研究会は、健康サービス事業者、情報サービス事業者、健康測定機器事業者、医療機関、商社、保険会社、有識者といった幅広いメンバーによって構成され、個人の健康情報を活用した新たなビジネスモデルの発展の方向性と課題、個人や企業、医療保険者等による健康増進への取り組みを加速させる仕組み、日本版PHR システムのあるべき姿と課題について、精力的に検討を行い、「個人が健康情報を管理・活用する時代に向けて」と題する報告書を２００８年３月に取りまとめていました。
　なお、この報告書のＰＤＦファイルは、「個人が健康情報を管理・活用する時代に向けて」～パーソナルヘルスレコード(PHR)システムの現状と将来～です。

　この報告書のＰ．４０の「3. データの共用とポータビリティ」のところにブログなど、個人がインターネット上でデータを管理し、利用するサービスについては、次のように書いてありました。

　「一方、ブログやSNS (Social Network Service)、コンテンツ共用サービスなど、個人がインターネット上でデータを管理し、利用するためのサービスが爆発的に広まりつつあり、提供されるサービスの質やバリエーションが急速に充実するとともに、利用者数も急激に増大している。当然ながら、多数のサービス提供事業者がこれらの事業に参入し始めているが、各事業者が利用者を囲い込むのではなく、それとは全く逆に、異なる事業者が提供するサービス間で、安全にプライバシーを保ちながら、利用者がコンテンツやデータを自由に動かせる仕組みを確立しようとする動きがある。その中の代表的な試みとしてDataPortability15があり、マイクロソフト社やグーグル社だけでなく、先進的なIT 企業が参加している。利用者の利便性を保ち、安心して参加してもらうことによって、マーケットそのものを拡大させる狙いがあると思われるが、PHR システムでも同様の戦略やアプローチが有効に機能するものと期待される。」

●患者が、セカンドオピニオンを取ったり、複数の医療機関の診察や診療を受けるとなると、個人でどうしても医療・健康情報を管理しないといけません。

●メリット（ＭＥＬＩＴ）でブログを書き、膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんについて調べた結果や治療記録を公開することによって、同病患者から情報が寄せられて大変助かりました。
　寄せられた情報は、ブログのカテゴリー＞尿膜管がん＞尿膜管がん患者情報にまとめてあります。

●尿膜管がんなどの希な病気については、情報が少ないことからお困りの患者が、インターネット上で情報を共有できるような仕組みがあれば本当にありがたいと思います。

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　2008/06/24　Yahoo!カテゴリ登録　癌 >闘病記

【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　レビュー：膀胱がんウェブカフェ
　がん患者のための多くの個人のウェブサイトがありますが、一般的に共通する一つのことは選択されたテーマへのとりつかれたような執念です。最善のウェブサイトはまた、がん患者たちの心と精神を理解し、患者の学習過程と明確につながるという点で明確な強みを持っています。「こうだった、こうした」という経験は、がん患者のウェブサイトの迫力ある強みです。
　膀胱がんウェブカフェの場合は、サイト編集者のウェンディ・シェリダンは、本人のがんより家族のがんのほうが多かったのです。父親、二人の姉（一人は膀胱がん）はがんになり、ついに彼女は乳がんになったのです。ウェンディは、実際にすべての仕事となるこのサイトで、同情的で柔らかい調子で伝えてゆきます。ウェンディは米国生まれですが、彼女とその夫はアムステルダムの居住用平型屋形船で平穏無事な生活を送っており、この専門的で思慮深い広範囲な情報源センターは、明らかに好んでかつ少なからぬ労力で行う仕事です。サイトは、がん克服者を見つめるシリーズにおいて米国国立がん研究所によって公認され、優秀であることからほかの多くの表彰を受けました。
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage92.htm

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　２００７年に診断を受けた膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんは、大腸がんの治療が試みられます。この理由については、２００８年６月１４日のブログエントリー（記事）に書いた「膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんはなぜ大腸がんの治療が試みられるのか」を御参考にしていただければと思います。

　大腸がんの治療や大腸がん撲滅キャンペーンにも関心を持ったことから、この分野をインターネットで調べると、２００８年９月１９日の夕刊フジBLOG：大腸がん撲滅キャンペーンに「大腸がん撲滅キャンペーン「ＢＲＡＶＥ　ＣＩＲＣＬＥ」は２４日正午、六本木の東京ミッドタウン「ガレリア　アトリウム」で、音楽家の加藤和彦さんや著名医師を招き、大腸がんに関するイベントを開催する。」と書いてありました。

　ＢＲＡＶＥ　ＣＩＲＣＬＥ（ブレイブサークル）についてインターネットで調べると、内視鏡のグローバルリーディングカンパニーのオリンパスメディカルシステムズ株式会社（以下「オリンパス」といいます。）が財団法人日本対がん協会（東京都中央区）の後援のもと、大腸がん検診の受診を促進し、早期発見を啓発する“BRAVE CIRCLE”大腸がん撲滅キャンペーンを２００７年２月７日（水）から展開していることが分かりました（※）。
※出典：オリンパス　ニュースリリース「”BRAVE CIRCLE”大腸がん撲滅キャンペーン」を展開 http://www.olympus.co.jp/jp/news/2007a/nr070126bravej.cfm）

　ＢＲＡＶＥ　ＣＩＲＣＬＥ（ブレイブサークル）のサイト（http://www.bravecircle.net/index.html）によると、２００８年４月から今井美樹、加藤和彦出演ＣＭ動画 オリンパス ブレイブサークル（BRAVE CIRCLE） テレビコマーシャル「手と手 by 今井美樹＆加藤和彦」がオンエアされています。

　さらに調べていると、オリンパスが大腸がん撲滅キャンペーンを展開しているのは日本だけではありませんでした。
　アメリカでは、オリンパスアメリカ（OAＩ）が１９９８年からＮＣＣＲＴ（結腸直腸がんラウンド・テーブル）に加盟し、大腸がん検査の啓発活動に取り組んできました。主な活動としては、結腸直腸がん研究連盟（NCCRA）への寄附、がん研究・防止基金（ＣＲＰＦ）の活動支援や、２７歳で結腸がんを克服したMolly McMasterさんが創設したＣｏｌｏｎ　Ｃｌｕｂと、同団体による５０歳以下の人々に結腸直腸がん克服経験者ががん検査・検診を呼びかける、結腸直腸がん防止教育ツアーのスポンサーにもなっています（※）。
※出典：オリンパス　CSR･環境活動： 特集4 社会との融合（大腸がん撲滅キャンペーン）http://www.olympus.co.jp/jp/corc/csr/special/2007/sp_0402.cfm、直腸がん予防キャンペーン（オリンパスアメリカ）（英語） http://www.crcawareness.com/

　次の画像は、オリンパスの直腸がん予防のキャンペーンのシンボルマークです。

　オリンパスは、２００８年２月に、英国の医療機器メーカー「ジャイラス社」（Gyrus Group PLC）を買収し、完全子会社化した泌尿器内視鏡分野のグローバルリーディングカンパニー（※）あるだけに、何で膀胱がん撲滅キャンペーンをやらないのかと悔しく思いました。
※出典：UKTI Today オリンパス、英医療機器メーカーを完全子会社化　 http://www.ukinvest.gov.uk/OurWorld/4022612/ja-JP.html、オリンパスメディカルシステムズ「腎盂尿管ビデオスコープ　ＯＬＹＭＰＵＳ　ＵＲＦ　ＴＹＰＥ　Ｖ」を発売　 http://release.nikkei.co.jp/detail.cfm?relID=194700&lindID=4

　また、米国男性の中で毎年新たに膀胱がんと診断された者は、新たに結腸がん（大腸がん）と診断された人数とほとんど同じです。

　こうした状況に照らし合わせたとき、２００８年７月２日のブログエントリー（記事）に書いた全米で２００８年２月２６日に２番目に創設された膀胱がん患者団体の全米膀胱がん協会の次のロゴマークに込められた理由を思い起こします。

　全米膀胱がん協会のロゴマークに「私たちを忘れないで（ｆｏｒｇｅｔ　ｕｓ　ｎｏｔ）」が付けられている理由は、次のとおりです。

　米国に毎年５００，０００名を超える膀胱がん患者・治癒者等がいるのに、支援がどのようなであるにしてもほとんどもなく、一般大衆を啓発又は募金の努力を支援するキャンペーンを先導する有名人が全然いません。それは、全米膀胱がん協会のロゴマークに「私たちを忘れないで（ｆｏｒｇｅｔ　ｕｓ　ｎｏｔ）」が付けられている理由です。
　出典：http://melit.jp/voices/fight/2008/07/post_271.html

　黙っていたのでは何も始まらない、何も起こらないと認識から設立された全米膀胱がん協会の活動には、今後とも注目していきたいと思います。

　忘れられたがんである膀胱がんの患者の私ができることは、このブログでできるだけ情報発信をすることくらいですが、できるだけ毎日ブログを書いていこうと思います。

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　2008/06/24　Yahoo!カテゴリ登録　癌 >闘病記

【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　看護師に聞こう（その６）
　男性対女性（２０００年２月）
　親愛なるシャロン　様
　私は、私が付き合っている彼の膀胱がんに対する態度を理解していません。
　私は、彼が、膀胱がんを克服する絶好の機会を得られるどのような手術でも受けるべきであると思います。
　彼は、女性として私がどのように、彼が膀胱がんのことを感じているかについて理解していないと言います。
　また、彼は私と膀胱がんの診断について話したくないようです。
　これは一般的なことでしょうか？
　Ｈ　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage44.htm

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　昨日は、地元の新聞社のホールで開催されたあるがん患者集会にこっそり参加しました。

　この患者集会のプログラムは、
　１．著名なエッセイストの基調講演
　２．地元のがん情報サロン代表による講演
　３．住んでいる地域及び地方公共団体のがん医療の現状についてのシンポジウム
という構成で、全部で３時間です。

　参加している人は、がん患者、がん患者の家族、がん患者を愛する人、がん克服者、医療関係者でしょう。

　私は、新しい出会いは全く期待もせず、知っている人に参加していることがばれないようにするのと感染症対策でマスクとキャップを着用して、こっそり座りました。

　実は約３か月前にこのシンポジウムに患者代表として出ないかという打診を受けました。
　しかし、３か月先の自分の状況がさっぱり分からないことと、公の前では私はがん患者であることを公表していないので、ていねいにお断りしました。

　著名なエッセイストは、自らのがん経験をもとに、がんの治療が終わった人は、命はあるにしても社会的に終わった人と思われている、仕事の依頼を取り下げられたり、仕事を失いかねないことがあったり、仕事はあったとしても、仕事の質の変化、たとえば、死ぬまでにしておきたい１０のことなどのコメントを求められるなどの質の変化があったりするとおっしゃっていました。

　マスコミなどで取り上げられそうな行事で、仕事を続けている患者として現時点で発表することは、職場への影響を考えると仕事に差し支えると考えています。それではいつなら発表するのかと尋ねられたとしたならば、治る見込みがないことがはっきりしたときだとお答えすることになるでしょう。

　昨年、膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんの診断を受けるまでは、こうしたがん患者集会にはほとんど関心はありませんでした。
　しかし、今はこうした集会があれば出席し、「がんは今日、日本人の２人に１人がかかるといわれるほど身近な病気（※）で、国民的課題」であることを認識します。

※出典
　がん対策基本法の意義とがん医療の在り方
　～立法過程からみた現状と課題～
　厚生労働委員会調査室　小林　仁
　立法と調査2007.3 No.265
　http://www.sangiin.go.jp/japanese/annai/kounyu/20070302/20070302055.pdf
　がんに関する統計（厚生労働省）
　http://www.mhlw.go.jp/shingi/2006/11/dl/s1120-9c01.pdf

　自分が生き抜くためには、賢く強い医療消費者になる必要があると実感しますが、患者から医療消費者に変わってゆくためには、医療供給体制や医療市場の競争原理が十分に整わないと難しいと思います。

　ついでに、医療契約、消費者契約法についてインターネットで調べていると、福岡市医師会医療情報室　特集：医療と『消費者契約法』№２７（２０００年７月２８日 ）に次の記述がありました。

　医療契約（診療契約）における医師の債務と消費者契約法

　法律上、患者が診療を依頼し医師が引き受けたときには契約が締結されたものとされ、権利義務関係が生じます。この契約において医師の負う債務は、患者に対し善管注意義務に従い医学界の水準に対応して医療行為を実施する「手段債務」であり、治癒を成功させる義務「結果債務」までは負っていません。
　また、契約が成立した段階では医師の債務の内容は上記のごとく抽象的であり、診療が進むにつれて具体化していきます。注射・投薬といった個々の治療行為は診療契約上の債務の具体的な履行行為の一部であり、これらについて個々別々に契約が成立するものではないとされています。
　したがって、消費者契約法の適用対象となる部分は最初の診療申込の際の契約であるので、その後の治療結果については法の及ぶ範囲外です。医療機関で通常行われる保険診療の場合の契約については、ほとんど消費者契約法の影響を受けないと言ってよいでしょう。
　しかしながら、自由診療や差額ベッド代等については料金等が公定されていないので、十分な説明と患者さんの同意を得ることが必要となります。
　尚、消費者契約法は医療契約の際に契約書面を取り交わすことを義務付けるものではないので、従来どおりの窓口での受付でかまいません。

●医師が治癒を成功させる義務を負わないとなると、治すのは患者であって医師ではなく、医療には限界があるということを再認識します。

●患者として最も重要なのは、医療者の善管注意義務の監視又は確認、医学会の水準の研究でしょう。

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　2008/06/24　Yahoo!カテゴリ登録　癌 >闘病記

【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　２００８年９月２１日に「４新たに診断された方へ│膀胱がん組織学―希少な腫瘍」を更新しました。翻訳及びリンクを見直しました。
　↓
　移行上皮がん以外には、わずか５～１０％だけの膀胱腫瘍がありますが、これらの腫瘍タイプは希少なため、治療に関する科学的データはほとんどありません。非移行型上皮膀胱腫瘍は、治療効果があまり良くなく、その活動はより悪性であると考えられています。診断時の腫瘍の病期（ステージ）及び進行度（グレード）は最も重要な予後（訳注：病気からの生存と回復の予測）予測の指標と考えられます。例外はありますが、ほとんどの専門家は、希少な膀胱がんの最初の治療の最良の選択肢として根治的膀胱切除術（膀胱摘出）を選ぶでしょう（１）。例外は、リンパ上皮腫瘍がん、尿路上皮乳頭腫及び内反型尿路上皮乳頭腫などのほかの希少な腫瘍よりも悪性ではないものです。
↓（詳しくは）
　 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage51.htm

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　私が２００７年４月に診断を受けた尿膜管がんは、２００７年１２月２７日のブログエントリー（記事）に書いたように日本では毎年約５０名が新たに診断されると私が推計する膀胱がんの大変珍しい種類です。

　２００８年７月８日のブログエントリー（記事）に書いた膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんの診断を２００７年７月に受けた２０代後半の女性のさくらさんから転院先大学附属病院で受けている全身化学療法のFOLFOX４（フォルフォックスフォー）の薬効検査の腫瘍マーカーの数値などの報告の携帯メールをいただきました。
　さくらさんの携帯メールをこのブログに掲載することの御了承を得ましたので、次のとおり公開します。

　さくらさんからの報告メール

１．ＣＡ１９―９
　　７９０→７０８（基準値：３７Ｕ／ｍｌ以下）

２．ＣＥＡ
　　４２７→５７１（基準値：５．０ｎｇ／ｍｌ以下）

３．２回目の投薬をした後、ＣＴ等で画像診断をしてさらなる薬効を調べる予定です。

４．骨盤への骨転移により生じている足の痛みは少し減っているので、その分だけでも効果があったのではないかと思っています。

☆★さくらさんへ☆★
●お知らせくださり、ありがとうございます。
●腫瘍マーカーが上がっているものと下がっているものがありますが、今後とも情報もお寄せください。

※尿膜管がんに対して大腸がんの治療が試みられる理由は、２００８年６月１４日のブログエントリー（記事）に書いた「膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんはなぜ大腸がんの治療が試みられるのか」を参考にしてください。

≪さくらさんの治療経過≫
１．２００８年９月１４日　２０代後半の女性尿膜管がん患者へのFOLFOX４（フォルフォックスフォー）
２．２００８年９月２日　２０代後半の女性尿膜管がん患者の検査情報
３．２００８年８月３０日　２０代後半の女性尿膜管がん患者の６回目の全身化学療法
４．２００８年８月１６日　２０代後半の女性尿膜管がん患者の転院先病院での投与予定の抗がん剤情報
５．２００８年８月１０日　２０代後半の女性尿膜管がん患者の治療情報
６．２００８年７月２１日　２０代後半の女性尿膜管がん患者の臨床試験の適応基準及び除外基準
７．２００８年７月１６日　２０代後半の女性尿膜管がん患者の臨床試験申請
８．２００８年７月８日　２０代後半の女性尿膜管がん患者からの情報提供

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　病院で生き残るガイド（その２）
　セスの助言
　病院で夜に痛み又はほかの問題があり、看護師が解決できない場合は、「朝に医師が来るまでは何もできない」というお決まりの説明を断じて受け入れてはいけません。医師はいつも控えていますが（ここは病院であるということを覚えていますか）、看護師はしばしば医師をわずらわせるのを控えるのです。大変残念ですが、これは医師の仕事です。私の経験では、腎臓摘出後３６時間モルヒネがふさがれていたのでした。私はその理由は分かりませんが、激痛があったことだけは決して忘れません。私は翌朝午前８時に医師がぶらぶら歩いてくるまで、何の痛み止めもなしで１０時間ほど過ごさざるを得ませんでした。傷をさらに刺激したのは、彼らが病院の薬局でモルヒネを入手できる午前９時までさらに１時間待たなければいけなかったことです。しかも道路の反対側には、ＣＶＳ（訳注：米国のドラッグストア経営会社）があるのです。不思議に思いませんか。
　↓（詳しくは）
　 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage19.htm

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　昨日（２００８年９月１９日）は外来化学療法のため午後から通院しました。
　投薬前の血液検査の１時間後に診察室で、主治医から、白血球、好中球等は次のように投薬基準の最低ラインですが、投薬を受けますかと同意を求められました。

【白血球】
　２．９（基準値：３．６～９．６×１０＾３／μＬ）
【赤血球】
　３９１（基準値：４００～５５２×１０＾４／μＬ）
【血小板数】
　１１．４（基準値：１４．８～３３．９×１０＾４／μＬ）
【好中球】
　３５．８（基準値：４１．２～７４．７％）
　好中球数は、白血球（２．９×１０＾３／μＬ＝２９００）の３５．８％で１０３８．２／μＬです。
　注：（μＬ）＝立方ｍｍ

　患者の私には、
　１．当日の投薬を受ける、
　２．後日の白血球、好中球の数値の上昇を待って投薬を受ける、
　３．投薬を受けない
　という選択肢があります。

　仕事を続けながらの外来化学療法なので、先々のスケジュールの調整を考えると、白血球、好中球が投薬基準ぎりぎりというリスクを冒してでも、当日の投薬を受けるというのが選択肢なので、承諾しました。
　なお、今のところ「３．投薬を受けない」という選択肢を取る勇気も予定もありません。

　すると、白血球、好中球が投薬基準の最低ラインなので、全身化学療法の副作用管理のため、来週もう一度、血液検査のため通院するよう主治医から指示がありました。それなら、前記の選択肢の「２．後日の白血球、好中球の数値の上昇を待って投薬を受ける」を選べば良かったかもしれないと一瞬後悔しました。しかし、先のことは分からないのでさっさと投薬を受けようと思い直しました。

　昨日（２００８年９月１９日）のブログエントリー（記事）に書いた、前回の通院日から外来受診当日までの症状などについてまとめたＡ４サイズの報告書を主治医に渡すと、院内の電子カルテにスキャンするよう看護師に指示を出されていました。

　最後に来週の通院検査予約を電子カルテの予約システムで済ませました。これらの診察時間は、全部で３分です。

　吐き気止めの点滴１本とジェムザールの点滴１本の合計２本を約４０分かけて投与されました。投与中は、電動リクライニングシートで完全に寝ていました。

　投薬後、会計に行き、支払い窓口で１６，７７０円払いました。

　タクシーで帰宅後は、特に不作用の吐き気、おう吐もなかったのですが、食欲もないので午後８時３０分に寝ました。
　午前５時に起床し、ようやく副作用である倦怠感や食欲不振が解消したようだと感じました。

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　ウェブカフェへの寄附者
　ペイパルのインターネット決済機能は、２００５年３月にウェブカフェのサイトの使命のページに追加されました。寄附は、私たちが膀胱がん患者の支持者として出席する会議及び関連した旅行に要する経費に役立てるだけでなく、ウェブサイトを管理する費用を支払うために使われます。
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage231.htm

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　本日は、２００８年９月では最後となる外来化学療法を受けるために、午前中は仕事をして、昼から通院します。

　病院の処置室で血液検査を受け、約１時間後に判明する白血球等が基準値の場合、約１時間かけて点滴によるジェムザールの投薬を受けます。基準値に満たない場合、来週に延期です。ついでに書くと、この病院では患者の呼び出しは氏名ではなく、受付番号で行います。
　投薬後の副作用により食欲がなくなるので、昼食をバイキング形式のレストランで多めに食べて、夕食は食べずに寝る予定です。

　昨年診断を受けた膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんそのものがもたらす血尿や痛みなどの症状は、今年に入ってからは全くありません。
　私が最も気にしている症状は、全身化学療法の副作用の吐き気、おう吐、全身疲労感です。また、体調管理で細心の注意を払っているのは、白血球・好中球低減に伴う感染症対策です。
　こうしてみると、闘病生活というよりも、耐副作用生活というほうが実態に即していると思います。
　２００８年８月・９月の加療入院と９月の外来化学療法の薬効検査は、２００８年９月末の予定です。もうこれで最後になってほしいと思いますが、なるようにしかならないでしょう。

　本日の予定の投薬は、化学療法のレジメン（※）では、本来なら前回投薬の７日後の２００８年９月１０日の投薬予定です。しかし、副作用により白血球や好中球が基準値に達せず延期になる可能性が高かったので、主治医の判断により１日遅らせました。

　※レジメンとは、抗がん剤、輸液、支持療法薬（制吐剤など）を、投与量、投与速度、投与間隔、その他、薬剤の順序や時間などを考慮して組み合わせた（または単独の）、時系列的な治療計画のことです。（出典：薬剤師レジデント制度について 薬剤部 国立がんセンター東病院）

　血液検査の結果は、主治医の診察を受けたときに聞きます。
　このときに、退院日から外来受診前日までの症状などについて、２００８年７月１８日のブログエントリー（記事）のがん治療後の経過観察（フォローアップケア）の診察で患者が医師に伝えるべきこと、及び同年８月２６日のブログエントリー（記事）の 薬効検査と自己管理のための患者手帳を参考に次のようにまとめたＡ４サイズの報告書を主治医に渡す予定です。

　２００８年９月１１日～同月１９日の症状等について（報告）

【症状】
１　再発した徴候ではないかと思われる症状は、ありません。
２　１日おきに排便があります。
３　血尿はありません。
４　平熱です。日常生活に支障を来す、又は気になる身体的な問題はありません。
５　不安、気分の落ち込みなど、経験している精神的な問題はありません。
６　深夜３時ごろに目がさめ、１時間程度眠れません。

【副作用】
　化学療法の次の副作用はありません。

　色素沈着、運動性神経障害、感覚性神経障害（しびれ）、関節痛、筋肉痛、浮腫・むくみ（頭頸部）、浮腫・むくみ（四肢）、爪の変化、なみだ目、静脈炎、悪心（はき気）、嘔吐、食欲不振、味覚変化（味覚障害）、粘膜炎／口内炎（上気道／上部消化管）、粘膜炎（下部消化管）、下痢、便秘、疲労（倦怠感）、手足の皮膚反応、不眠

【仕事等】
　１　マスクを着用してデスクワークをしています。
　２　帰宅後、夜間に３０分程度の散歩をしています。

【同病患者情報】
　ブログを通じて得た同病患者情報

　以上です。

　仕事をしてから、通院し、外来化学療法の点滴を受けるということになると、がんと共に生きることを実感します。

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　がん及び再発に対する恐怖と共に生きる

　「それはめったに起こらなかったことですが、それについてはあり得ることです。」
　あなたは「あなたはがんにかかっています」という言葉を聞くとき、感情の変化は明らかになります。
　ショック、怒り、否定、心配、恥辱、憂鬱（ゆううつ）、混乱、不確実性及び恐怖。あなたは、治療、苦痛管理、扶養、費用負担及び親族についての混乱した選択という悪い同じことが繰り返し何度も起こる状態に陥ります。
　がんと共に生きることは、挑戦であり、独自の問題に対する自身の姿勢に付随するものです。いくつかのがんは治療可能で、いくつかのがんは制御可能で、多くの新しい治療と研究が行われています。それはあなたが夢見なかった方法で生きることへの知らせです。
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage133.htm

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　２００８年８月５日のブログエントリー（記事）に次の画像がロゴマークの米国カリフォルニア州バークレーにある医師向けの泌尿器疾患情報のポータルサイトのウロトディのことを書きました。

　ウロトディに米国の過去２０年間の膀胱がんの全死亡率が変わっていないという２００８年９月２日の記事（英語）が掲載されていましたので、次のように仮訳しました。

　抄録を越えて――膀胱腫瘍マーカー：血尿から分子診断まで ―― 私たちの立場はどのようなものですか？ 　２００８年９月２日火曜日

　カリフォルニア、バークレー（ウロトディコム）―膀胱がんは毎年多くの患者に発生しているきわめて致命的な病気です。膀胱がんの診断を結果として生じているほとんどの判定は、肉眼的又は顕微鏡観察のいずれかの血尿の発見によって開始されます。血尿のある患者の大多数は膀胱がんではないであろうでしょうが、その一方かなり深刻な患者はいるでしょう。さらに、侵襲的で頻繁な監視方式（訳注：患者の健康を維持・向上させる目的で食事・睡眠・運動などの生活様式や療法、投薬を計画的に規制すること。）は、評価し、可能な限り早く再発を診断するためにしばしば行われます。

　最近の研究は、米国の私たちのフロリダ州で、進行性膀胱がんの検出の割合は過去２５年間でわずかに減少し、上皮内がんの検出の割合は顕著に増大したことを示しました。この研究は、膀胱がんの全死亡率が人種に依存し、この２０年間にほとんど変化しなかったことを発見しました（１）。全国及び地方の統計のためのＳＥＥＲ（訳注：米国国立がん研究所の地域がん登録調査（Surveillance Epidemiology and End Results Program（SEER Program））データベースの評価は、膀胱がんの死亡が全国的にいくつかの集団において過去２０年間にまったく変化がなく水平のグラフデータであり続けたことを明らかにします。

全年齢・全性別の膀胱がん死亡率
赤線：フロリダ（ヒスパニックを含む。）の白人死亡率
ラベンダー線：全米（ヒスパニックを含む。）の白人死亡率
緑線：フロリダ（ヒスパニックを含む。）の黒人死亡率
茶線：全米（ヒスパニックを含む。）の黒人死亡率
（出典（仮抄訳）：死亡率は米国国立がん研究所の地域がん登録調査のＳＥＥＲデータ及び米国国立公開生命統計データファイルを元に作成。死亡率は２０００年の米国標準人口を基に作成。人口は米国国立がん研究所が修正した国勢調査に基づく。）

　この病気の致死率の結果として、しばしば患者へのかなりの不快感につながる検査の侵襲的な性質と初期の診断検査及び再発監視費用をもたらすことから、初期診断及びがん再発を正確に診断することができる腫瘍マーカーかもしれない、主要で、頻発した腫瘍と診断するかもしれない腫瘍マーカーの開発は何年もの間、膀胱がんの研究の非常に重要な一側面です。

　最近、この分野の成長は多くのマーカーが識別され、試験される状態となり極めて急展開しています。全体的に、マーカーは可溶性抗原、細胞形態、培養細胞抗原及び遺伝子変異の大きな三群に分けられることができます。

　可溶性抗原は、一度、細胞から分離し、尿に検出される尿路上皮細胞と結び付いたマーカーです。これらのマーカーは、正常又は悪性の尿路上皮が検出のために必要でありません。

　細胞形態は、排尿されたか撹拌（かくはん）された方法で得た尿検体の顕微鏡的・細胞学的な評価です。この検査は、研さんを積んだ病理学医に対して時間と専門知識のかなりの投入を要求します。

　培養細胞抗原は、細胞表面抗原、膀胱がんにおいて描き出された染色体再配列及びテロメラーゼなどのリボ核蛋白質酵素のための分析物を含めて、尿路上皮細胞と関連した様々な抗原を検出します。

　遺伝子変異は最新で、研究分野の非常に活発な領域です。多くの細胞周期、遺伝子、悪性変化マーカーに関連した腫瘍起因性血管形成及び増殖は識別されています。腫瘍マーカーのこの面における現在の研究は、悪性の可能性のために最大の忠実度によってマーカーを識別し、それらの検出の容易さと費用対効果を増大させて、臨床研修におけるそれらの役割を後で拡張することに焦点をあてています。広範囲に及んだ使用法が数年先に残る一方、最近の研究所研究はかなりの見込みがありました。

　現在の泌尿器臨床行における膀胱がん腫瘍マーカーの使用は完全に制限されています。様々な仮説は、専門的な試験装置への接近、費用、これらの試験への泌尿器科医の不慣れ及び侵襲的検査を差し控える感情を含めて、これのために提案されています。

　これらの障壁の多くが打破されることができる間、膀胱がん腫瘍マーカーはますます重要な診断で、前兆の役割を果たすであろうし、泌尿器科医の兵器庫で非常に有益な道具になり得るでしょう。

　参照
　Nieder AM, Mackinnon JA, Huang Y, Fleming LE, Koniaris LG, Lee DJ. Florida bladder cancer trends 1981 to 2004: minimal progress in decreasing advanced disease. J Urol. 2008 Feb;179(2):491-5

　出典： http://www.urotoday.com/index.php?option=com_content&task=view_ua&id=2217074

●１９８０～２００４年の全米膀胱がん死亡率のグラフを分析すると、全米の１０万人当たりの白人（ヒスパニックを含む。）の膀胱がんによる死亡者は１９８０年から１９８７年にかけて５．１人から４．５人に減ったのですが、１９８８年以降は死亡率のグラフは横ばいです。

●全米の１０万人当たりの膀胱がんの死亡者は、黒人（ヒスパニックを含む。）については１９８０年から２００４年にかけて４．９人から３．９人に減っています。

●がんは治るとか言われていますが、がん対策の先進国の米国では、膀胱がんについては、全死亡率からすると、依然として厳しい状況だと実感しました。やっぱりデータが重要だと思いました。

※グラフの目盛はおおよその目安なので、前記の小数点の数字もおおよその目安です。

■翻訳精度については細心の注意を払っておりますが、その情報の正確性、通用性、完全性について、明示的であれ黙示的であれ、いかなる責任を負うものではなく、保証をするものではないことを御了承ください。また、内容に関する正確な情報を得るためには、必ず原文を御確認ください。

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　2008/06/24　Yahoo!カテゴリ登録　癌 >闘病記

【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　塹壕からの物語（アル、ケリー及びドンナ）
　膀胱がんとの闘いの進行中の状況は、介護・看護を行う人々と同様に何人かの生存者に自身をウォリアー（戦士）と称する気にさせました。寛大にも彼らの経験を共有した人々へ大いに感謝します。あなたの勇気、粘り強さ及びユーモアは刺激的です。
　↓（詳しくは）
　 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage26.htm

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　２００８年４月から毎月繰り返している１０日間程度の加療入院期間中は、全身化学療法の副作用で食欲はなく絶食状態ですが、退院後はこの反動でかなり食べています。また、２００７年４月に膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんの診断を契機として、これまで約３０年間続けていた室内スポーツを止めました。
　このため、体重が増加傾向にあることから、なるべく夜に散歩をすることにしました。

　昨晩は、散歩のついでに自宅近くのホテルのスカイラウンジで２週間に１回の頻度で開催されている次の写真のプロのピアノトリオの演奏を聴きに行きました。

　ミュージックフィーは不要なのですが、料理又は飲料の注文をしないといけません。
　昨年から禁酒しているので、次の写真のノンアルコールデトックスドリンクを注文しました。

　カクテルテイストのノンアルコール・デトックスドリンクは、量もテイストも中途半端に思え、コーヒー又はジュースを頼んだ方が良かったと後悔しました。

　帰宅後、デトックスというキーワードに興味を持ち、体重減少と料理にデトックスレシピを使ってみようと思い、インターネットの検索サイトのデトックスノ検索結果上位の中から興味を引いたいくつかを次のとおり引用しました。

　おいしいデトックス料理レシピ 特集 - 楽天womanグルメ・レシピ
　http://happy.woman.rakuten.co.jp/gourmet/topics/detox/

　メディカルブレイン デトックス料理 - 食材
　http://www.medicalbrain.net/dish/index.html

　デトックスWEB - 解毒、方法、レシピ、ダイエット、入浴剤、断食、効果、料理
　http://www.detox-web.com/

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　2008/06/24　Yahoo!カテゴリ登録　癌 >闘病記

【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　浸潤性膀胱がん－概要（その１）
　化学療法
　浸潤性膀胱がんの治療の大きな進歩は、メトトレキセート、ビンブラスチン、ドキソルビシン及びシスプラチンで構成されるＭ－ＶＡＣ療法の効果的な化学療法の採用によって起こりました。最近の試験は、多くの泌尿器科医・腫瘍医をほかの新しい化学療法プロトコール（訳注：投与計画）（すなわち、「ＧＰ」療法として知られているシスプラチン・プラチノール及びゲムシタビン・ジェムザール又は「ＧＣ」療法として知られているゲムシタビン・カルボプラチン；化学療法を御覧ください。）に切り換えさせました。
　しかしながら、アジュバント療法（訳注：術後薬物療法）又はネオアジュバント療法（訳注：進行がんなどに対し手術に先立って施行する化学療法）のいずれかとしての体系の化学療法の役割は発展し続けていますが、延命への効果は調査中です。化学療法の継続する改良は、何人かの患者、顕微鏡的浸潤がある患者の中でより積極的な方法を認めるかもしれませんし、こうして根治的外科手術及び効果的なアジュバント化学療法の組合わせを可能にするかもしれません。
　↓（詳しくは）
　 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage56.htm

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　レンタルビデオ店に置いてある海外ドラマの続編が「シーズン２」「シーズン３」というタイトルになっていることが多いです。どういう意味なのかと思って、インターネットで調べていると、海外ドラマについてです。 - Yahoo!知恵袋にあった次の説明に納得しました。

　アメリカとカナダは毎年９月半ばに新しいＴＶ番組が始まり５月ごろ終わります。これが１シーズン（季節）です。（略）９月から５月まで続いて評判が良い物はシーズン２（次の年の９月から５月まで）も放送されます。

　これまでは、２００７年の９か月間の加療入院後のブログの内容を総称して２００７年１２月２０日のブログエントリー（記事）に「ガンファイター第２部」としていました。
　しかし、膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんの１６％以下～３５％前後の厳しい５年生存率からすると、診断後の５年間を生き抜くことの重要性や１年ごとの記録であることが分かるように「ガンファイター　シーズン２」としたほうが切迫感が伝わると考え直しました。
　なお、この５年生存率の数値の解釈については、２００８年２月７日のブログエントリー（記事）に書いた防御的悲観主義の立場を取っており、確たる根拠もないのに自分だけが生き残るとは思っていません。

　シーズンの始期については、２００７年１２月１９日に退院しているので、海外ドラマのように９月とするのではなく、区切りが良い暦年ごとにシーズンを改めようと思います。

　ガンファイターの闘病ブログの「ガンファイター　シーズン２」も残り約３か月です。

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　2008/06/24　Yahoo!カテゴリ登録　癌 >闘病記

【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　塹壕からの物語（アル、ケリー及びドンナ）
　膀胱がんとの闘いの進行中の状況は、介護・看護を行う人々と同様に何人かの生存者に自身をウォリアー（戦士）と称する気にさせました。寛大にも彼らの経験を共有した人々へ大いに感謝します。あなたの勇気、粘り強さ及びユーモアは刺激的です。
　↓（詳しくは）
　 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage26.htm

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　２００８年７月４日のブログエントリー（記事）に書きましたが、２００５年５月に全米で初めての膀胱がん患者団体である次の画像がロゴマークの全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク（ＢＣＡＮ）（http://www.bcan.org/）が設立されました。

　全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク（ＢＣＡＮ）の役員を調べていると、次の写真の米国人俳優のテイト・ドノバンがスポークスパーソン（英語）として紹介されていました。

　テイト・ドノバン、ディレクター
　
　(上の写真はＢＣＡＮの広報用のもの)

　テイト・ドノバンの記事を次のように仮訳しました。

　テイト・ドノバンは、映画、テレビ及びオン・オフのブロードウェイに出演した俳優です。 　最も最近、彼は批評家に賞賛されたテレビシリーズの「ダメージ」（訳注・弁護士ドラマ）のトム・シェイエの役を演じ、「ナンシードルー」と「グッドナイト＆グッドラック」の配役があり、ヒットしたテレビドラマ「Ｔｈｅ．Ｏ．Ｃ．」の登場人物のジミー・クーパーを演じました。テイトの引退した泌尿器科医の父は、２００１年に膀胱がんで亡くなりました。テイトの母は２００５年１０月に早期膀胱がんと診断されました。ＢＣＡＮ（全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク）の顧問として社会貢献することに加えて、テイトはＢＣＡＮの全国的なスポークスパーソンとしてまた行動するでしょう。

●米国人気俳優のテイト・ドノバンの膀胱がん啓発の社会貢献に敬意を表します。

●テイト・ドノバンの略歴を調べても、父親が元泌尿器科医であり、膀胱がんで亡くなったことまでを書いてあるものはありませんでした。

●ついでに、ゴシップを調べていると、TSUTAYA online（ツタヤオンライン）にテイト・ドノバンが離婚という記事がありました。

●ＢＣＡＮ（全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク）の人気俳優をスポークスマンに就任させる方法は、ＰＲ効果が高そうです。

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　膀胱がんについて（その１）
　リスク、職業リスク
　米国がん学会は、全米で２００６年に膀胱がんで約１３，０６０名が亡くなり、新たに６１，４２０名が膀胱がんと診断されるであろうと推計しています。現在、米国には６００，０００名の膀胱がんの克服者がいます。世界的には、毎年新たに３５０，０００名以上が膀胱がんと診断されており、男性では４番目に、女性では７番目の最も頻繁に起こる充実性腫瘍です。
　主に膀胱がんを患った後の長い生存率のおかげで、膀胱がんは健康産業にとって最も費用がかかるがんの一つであるとともに、肺がんを克服した人の数を超えるなど、増加傾向にあるがんです。
　↓（詳しくは）
　 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage37.htm

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　私が２００７年４月に診断を受けた尿膜管がんは、２００７年１２月２７日のブログエントリー（記事）に書いたように日本では毎年約５０名が新たに診断されると私が推計する膀胱がんの大変珍しい種類です。

　２００８年７月８日のブログエントリー（記事）に書いた膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんの診断を２００７年７月に受けた２０代後半女性のさくらさんから、転院先大学附属病院で受ける全身化学療法がＦＯＬＦＯＸ４（フォルフォックスフォー）に決まり、治療を受けているという携帯メールをいただきました。

　大変珍しい尿膜管がんへの大腸がんの全身化学療法であるＦＯＬＦＯＸ４（フォルフォックスフォー）の投与に関するさくらさんの携帯メールを当ブログに掲載することの御了承を得ましたので、次のとおり公開します。

１．ＦＯＬＦＯＸ４（フォルフォックスフォー）を投与するために、腕からカテーテルを５０cm程度中央静脈に向けて入れ、投薬開始となりました。

２．外来でできる薬からなのか、副作用は比較的軽かったです。それでも、３日間の絶食と嘔吐が５日間ありましたが・・・。今回はノバミンという吐き気止めを使いましたが、吐き気が軽い時や、吐いた後のまだ残っている気持ち悪さは改善したみたいです。

☆★さくらさんへ☆★
●お知らせくださり、ありがとうございます。
●大変かとは存じますが、治療情報もお寄せください。

　尿膜管がんに対して大腸がんの治療が試みられる理由は、２００８年６月１４日のブログエントリー（記事）に書いた「膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんはなぜ大腸がんの治療が試みられるのか」を参考にしてください。

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　2008/06/24　Yahoo!カテゴリ登録　癌 >闘病記

【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　バイオマーカー ――前兆的、予測的指標（その２）
　泌尿器学／腫瘍学のこの方面は、現在、真剣な研究の試みの一つです。
　最終目的は、悪魔のような疾病を確かに検出することができるマーカーを発見することです。現時点では、試験されたマーカーのどれもが、患者の５０％以上を検出していません。バイオマーカーの使用はまだ標準の病期（ステージ）の手続に組み入れられておらず、大きな進展はバイオマーカー研究の分野においてありますけれども、この時点で、病期（ステージ）及び進行度（グレード）の病理学の評価は依然として一般的な使用法における疾患の経過予想の最も良い指標です。
　↓（詳しくは）
　 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage116.htm

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　今の職場に異動した２００８年４月から毎月加療入院をしており、入院期間中の仕事のフォローを職場の同僚に頼らざるを得ません。病状が病状だけに加療入院に至る詳しい経緯や病名（膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がん）などを職場の同僚に説明していませんでした。

　仕事をしながらの闘病生活を続けるためには、十分な情報を提供し理解してもらった方がお互いの距離も短くなるし、仕事もしやすくなると思います。
　また、病状について全く隠していたわけでもなく、私が昨年に米国勤務を断念し９か月入院していたことは多くの同僚が知っていることです。

　どうやって説明責任を果たそうかなと考えていたのですが、まさか多くの同僚に会議室を会議室に集めて説明するわけにもいきません。

　そこで、前回の入院期間中に、これまでの経緯、加療入院の薬効、今後の見通し、見舞いは訳あって辞退しているという内容の電子メールを同僚に送りました。

　反応は様々でしたが、カミングアウトではなく、説明責任を果たすことは、結構難しいと実感しました
　
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　2008/06/24　Yahoo!カテゴリ登録　癌 >闘病記

【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　多くの人々は、大文字のＣ（訳注：がん）（そして、これはささやかれます。）について何を人に言ったら良いか分かりません。私は、あなたが人々にあなたを助けることを「許す」ならば、それが彼らを助け、次にあなたを助けるということが分かりました。愛する人、友人及び家族は、本当に何かをしたいと思っていて、私たちは彼らに何をすべきかを率直に語る必要があります。私たちはまた、私たちががんについて人々と公然と話すならば、彼らが私たちとの関係が結局より容易になると気付きますが、逆もまた同様です。
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage136.htm

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　昨日（２００８年９月１１日）は、同月８日の加療入院中の血液検査結果で好中球減少症が分かったことから、未実施となった全身化学療法薬剤のジェムザールを外来で受けるために通院しました。

　投薬前の血液検査の１時間後に診察室で、主治医から、白血球、好中球はおおむね回復していますねと言われました。検査結果で、治医が気にしていたのは、赤血球と血小板です。これらは、ずっと基準値を少し下回った状態が続いており、極端に下がることもないですが、基準値に達することもないです。しかし、これが下がっていることに伴う自覚症状は何もありません。
　
　全身化学療法の実施の際には、白血球、好中球、体温などが重要な基準なので、今回は投薬決定となりました。昨日（２００８年９月１１日）のブログエントリー（記事）に書いた、退院日から外来受診前日までの症状などについてまとめたＡ４サイズの報告書を主治医に渡すと、院内の電子カルテにスキャンするよう看護師に指示を出されていました。

　最後に来週の外来化学療法の予約を電子カルテの予約システムで済ませました。これらの診察時間は、全部で３分です。

　予約していた時間に外来化学療法の受付に行くと、混んでいるので少し待ってほしいと言われました。外来化学療法の待合室は、一般の外来診察の待合室と異なり、人目に付きにくい場所にあります。また、週刊誌は院内のほかの待合室には置かれていないのですが、外来化学療法待合室だけには置いてあり、待っているときや投薬時に自由に閲覧できます。

　４０分ほど待ってから、名前を呼ばれ、看護師に電動リクライニング式シートに案内されました。
　看護師から体調などを聞かれるので、主治医に渡した退院日から外来受診前日までの症状などについてまとめたＡ４サイズの報告書の予備をお見せしながら、答えました。

　その後、点滴の針を腕に刺すのですが、昨年と今年で１００回以上点滴の針を刺しているので、なかなか刺さりません。何とか点滴の針を刺してもらったのですが、投薬中に点滴の針を刺す腕を変更しました。それもベテランの看護師主任と二人かかりでした。
　その後、吐き気止めの点滴を１本とジェムザールの点滴を１本で約４０分かけて投与しました。

　投薬後、会計に行き、支払い窓口で１６，７７０円払いました。

　タクシーで帰宅後は、特に不作用の吐き気、おう吐もなかったのですが、食欲もないので、夕食は食べずに早めに寝ました。

　そして、今日から出勤です。
　仕事よりもマスクとスーツという鎧（よろい）をつけた闘病生活の方が大変ですが、厳しい５年生存率を考えると、残暑の枯れた植物が目立つ中で新たに芽生えた植物のように必死に生きる選択肢しか残っていません。

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　飲料
　マサチューセッツ州ボストンの公衆衛生のハーバード校のドミニク・ミショー博士が率いた研究者チームは、最近、ニューイングランド・ジャーナル・オブ・メディスンにおいて毎日の多量の水分摂取が膀胱がんのリスクを低減することに役立つことを示したという発見を公表しました（１）。
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage99.htm

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　本日は、２００８年９月８日の加療入院中の血液検査結果で好中球減少症が分かったことから未実施となった全身化学療法のジェムザールを外来で受けるために朝から通院です。

　最初に血液検査を受け、約１時間後に判明する白血球等が基準値の場合、約１時間かけて点滴投薬を受けます。基準値に満たない場合、来週に延期です。

　血液検査の結果は、主治医の診察を受けたときに聞きます。
　このときに、退院日から外来受診前日までの症状などについて、２００８年７月１８日のブログエントリー（記事）のがん治療後の経過観察（フォローアップケア）の診察で患者が医師に伝えるべきこと、及び２００８年８月２６日のブログエントリー（記事）の 薬効検査と自己管理のための患者手帳を参考に次のようにまとめたＡ４サイズの報告書を主治医に渡す予定です。

　２００８年９月８日～同月１０日の症状等について（報告）

【症状】
１　再発した徴候ではないかと思われる症状は、ありません。
２　１日おきに排便があります。
３　血尿はありません。
４　平熱です。日常生活に支障を来す、又は気になる身体的な問題はありません。
５　不安、気分の落ち込みなど、経験している精神的な問題はありません。
６　深夜３時ごろに目がさめ、１時間程度眠れません。

【副作用】
　化学療法の次の副作用はありません。

　色素沈着、運動性神経障害、感覚性神経障害（しびれ）、関節痛、筋肉痛、浮腫・むくみ（頭頸部）、浮腫・むくみ（四肢）、爪の変化、なみだ目、静脈炎、悪心（はき気）、嘔吐、食欲不振、味覚変化（味覚障害）、粘膜炎／口内炎（上気道／上部消化管）、粘膜炎（下部消化管）、下痢、便秘、疲労（倦怠感）、手足の皮膚反応、不眠

【仕事】
　マスクを着用してデスクワークをしています。
　仕事終了後、筋肉痛を感じますが、支障はありません。

【同病患者情報】
　ブログを通じて得た情報

　以上ですが、退院した翌日から二日間の仕事をして外来化学療法となると、加療入院という言葉か浮かぶ闘病ではなく副作用管理が実態のマスクとスーツという鎧（よろい）を着た闘いを実感します。

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　一般的な鎮痛剤は膀胱がん再発を予防することに役立ちます。（その１）
　米国臨床腫瘍学会の２００３年年次総会の間に、ジャック・ルロリエル博士は、Ｃｏｘ－２抑制剤（セレブレックス、バイオックス）の使用が表在性膀胱がん患者の再発のリスクを減らすことを示した新しい諸発見を示しました。研究は、また、より一般的なアスピリン、イブプロフェン、アドビル、モトリン及びナプロキセンナトリウム（アリーブ ）のような医師の処方不要の非ステロイド性坑炎症剤（略してＮＳＡＩＤＳ（エヌセイズ）と呼ばれます。）の使用からの諸結果を見て、これらの薬がまた再発のリスクを減らすことを発見しました。
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage222.htm

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　昨日（２００８年９月９日）から職場に戻り、マスクとスーツという鎧（よろい）を着けた闘病生活を再開しました。

　さて、２００８年９月８日のブログエントリー（記事）に引き続いて、リボン運動の色と意味を調べてみようと思い、参考にした「癌々行こうぜ」というサイトのリボン運動の情報源に紹介されていたサイトを調べました。この結果、次の画像のトリニティ・ロンドン（英語）というサイトのリボン運動についての詳しい説明文を見つけました。

　トリニティ・ロンドンは、ロンドンが英国の地名なので英国のサイトと紛らわしいのですが、米国ペンシルバニア州の装飾品のジュエリーのサイトです。ジュエリーデザイナーは、ミシェル・ヤウさんという元銀行員です。
　このサイトに掲載されていたAwareness Ribbon Colors and Meanings（リボン運動の色と意味の啓発）次のように仮訳しました

　リボンの色及び意味

　トリニティ・ロンドンは複数の情報源からこのリストを編集し、精度を確保するためにリボンの色が象徴された財団の多くに調べて確認しました。私たちは、リボンのほとんどが複数の関連した意味を持っていることから、インターネット上のリボンの意味の啓発の包括的なリストを見つけることは難しいことに気が付きましたので、私たちはこのページが諸財団からのリンクを張るために有益であることを見い出した方を歓迎しています。誤字脱字がございましたら、私たちはこのページを改善しようと努めておりますので、どうぞ私たちに御連絡してください。

　ピンクリボン
　最も一般的に乳がんの啓発と結び付いているこのリボンはまた、生みの親のためのシンボル及び小児がん（代替色：ライトブルー）のシンボルです。

　イエローリボン
　私たちは、すべて、我々の軍を支援するためにこのシンボルが使われるのを見たけれども、それはまた作戦行動中行方不明・戦争捕虜、自殺防止、養父母、交通信号の黄信号、膀胱がん、脊柱の水腫、子宮内膜症及び一般的な希望のシンボルです。ハートと共にある黄色いリボンは、自殺後に残された生存者を表すために使われます。

　ペールイエロー（薄いイエロー）リボン
　この色は、二分脊椎（訳注：脊椎に先天性分裂のある奇形）のシンボルです。

　レッドリボン
　この色は、最も一般的にエイズとＨＩＶ（訳注：ヒト免疫不全ウイルス）に対する闘いと関連付けられていますが、このリボンはまた、心臓病、脳卒中、薬物乱用、飲酒運転に反対する母親の会、薬物乱用抵抗教育、 水疱性表皮剥離症（訳注：機械的刺激により皮膚や粘膜に水疱が生じやすい状態; 遺伝性の場合は, 治癒後に重度の瘢痕が残ります。）及び反射性交感神経性ジストロフィー（異栄養（症））（訳注：末梢神経の損傷後にみられる灼熱性の疼痛を特徴とし、発汗･血管運動の異常、皮膚･骨の萎縮、関節拘縮などを伴う症候群）のシンボルです。

　ブルゴーニュ（ブルゴーニュ地方のワインの色）リボン
　この色は、脳動脈瘤、帝王切開（逆子）、頭痛、血管腫、血管奇形、ホスピス・ケア、多発骨髄腫、ウィリアムズ症候群（訳注：幼児の高カルシウム血症、大動脈弁上部狭窄症などの心疾患、精神遅滞、妖精顔貌などを特徴とする先天性疾患）、血栓発生傾向、抗リン脂質抗体症候群及び成人障害者のシンボルです。

　パープルリボン
　この色は、すい臓がん、精巣がん、甲状腺がん、家庭内暴力、注意欠陥障害、アルツハイマー、宗教的寛容、動物虐待、警察官及び消防士を含む９／１１の犠牲者、クローン病及び大腸炎、嚢胞性繊維症（訳注：常染色体性劣性遺伝疾患で白人に多い。外分泌腺の異常があり、気道の閉塞や感染ならびに膵導管の閉塞に伴う嚢胞性線維化と外分泌不全があり、消化吸収障害を起こす。乳幼児期に発病する）、狼瘡（ろうそう）（訳注：皮膚結核）、子宮平滑筋肉腫及び線維筋痛（訳注：線維性組織・筋肉・腱・靭帯などの結合組織の痛みを特徴とする非関節性リウマチ疾患。組織の炎症は存在しない。）のシンボルです。

　ラベンダーリボン
　この色は、一般的ながん啓発のシンボルです。それはまた、てんかん、レット症候群（訳注：女児にみられる原因不明の神経変性疾患。運動失調症や自閉症の症状を呈する。）のシンボルであるかもしれません。

　ペリウィンクル（淡い紅紫色）リボン
　この色は、摂食障害と肺高血圧症のシンボルです。

　ブルーリボン
　この色は、飲酒運転、幼児虐待、骨形成不全（症）（訳注：Ⅰ型コラーゲンの生合成異常から生ずる粗鬆性の骨折しやすい骨を特徴とする種々の膠原障害）、ハリケーン・カトリーナの犠牲者、ジストニー、急性呼吸窮迫症候群（ＡＲＤＳ）、脱毛症、教育、エプスタイン・バーウイルス（訳注：ヘルペスウイルス群の一つ）、音楽を守れ、結腸がん（代替色：ブラウン）、直腸がん（代替色：ブラウン）及び反タバコ特に受動喫煙反対（カナダの代替色：ブラウン）、アイラブクリーンエア／ＩＬＣＡキャンペーン（日本）のシンボルです。

　ダークブルーリボン
　この色は、関節炎、幼児虐待防止、被害者の権利、言論の自由、水質及び水の安全のシンボルです。

　ライトブルーリボン
　この色は、小児がん（代替色：ピンク）、前立腺がん、１８トリソミー（症候群）（訳注：第１８染色体の過剰染色体の存在による症状で、新生児肝炎、遅鈍、舟状頭、小顎、瞼下垂、低位耳介、角膜白濁、聾、翼状頸、短指、心室中隔欠損、メッケル憩室などの奇形を特徴とする。）及び硬皮症のシンボルです。

　ティール（カルガモなどの首元の深緑色）リボン
　この色は、性的暴行、多嚢胞性卵巣疾患及びツナミ犠牲者と同様に卵巣、子宮頸及び子宮がんシンボルです。

　グリーンリボン
　この色は、子どものうつ病、行方不明の子ども、養子縁組の公開記録、環境問題、腎臓がん、組織・臓器提供、ホメオパシー（訳注：疾患を起こす薬物などを用いて治療する療法）並びに労働者及び運転手の安全のシンボルです。

　オレンジリボン
　この色は、白血病、飢餓、文化の多様性、動物の人道的治療及び自傷行為のシンボルです。

　ホワイトリボン
　この色は、無実、テロの犠牲者、女性に対する暴力、平和、生存権、骨がん、養子及び網膜芽細胞腫のシンボルです。

　パールリボン
　この色は、気腫、肺がん、中皮腫及び多発性硬化症のためのシンボルです。

　ブラックリボン
　この色は、哀悼、メラノーマ（訳注：メラニン色素沈着細胞からなる腫瘍）及びギャング防止のシンボルです。

　ブラウンリボン
　この色は、結腸がん（代替色：青）、大腸がん（代替色：青）のシンボルであるだけでなく反たばこのシンボルです。

　グレーリボン
　この色は、糖尿病、ぜんそく及び脳腫瘍のシンボルです。

　シルバーリボン
　この色は、障害を持つ子ども、パーキンソン病及び双極性障害（訳注：そう状態とうつ状態の両方がみられるもの）、精神分裂症及び不安症などの精神疾患のシンボルです。

　ゴールドリボン
　この色は、小児がんのシンボルです。

　ジグソーパズルリボン
　この形式のリボンは、自閉症のシンボルです。

　レースリボン
　この形式のリボンは、骨粗鬆症のシンボルです。

　ピンク及びブルーリボン
　この形式のリボンは、乳児突然死症候群又はほかの原因による流産、死産及び幼児死のシンボルです。

　フラグリボン
　この形式のリボンは、９／１１の撃の犠牲者及び英雄のシンボルです。それはまた我が軍の愛国心及び支援のシンボルです。さらに、それは花火安全のシンボルです。

　レインボーリボン
　この形式のリボンは、ゲイのプライドとＧＬＢＴ（訳注：レスビアン、ゲイ、バイセクシュアル、トランスジェンダー）コミュニティへの支持及び平等の権利を求めるシンボルです。

　出典：http://www.trinitylondon.com/awareness-ribbon-meanings.asp

●約９０分かけた仮訳は、フリー百科事典『ウィキペディア（Wikipedia）のアウェアネス・リボンよりも詳しくなったと自負しています。

●前記のリボンの色の意味によると、膀胱がんのリボンカラーは黄色のようです。

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　膀胱がんで亡くなられた方の霊に捧げる。
　スーザン・ミシェル・エバンス
　１９５２年８月１５日～２００６年１月４日

　「私は今やがんの最終段階の病期（ステージ）に達しました...膀胱がんについて私が最も心配する一つのことは、その極端に低い注目度です。私は、膀胱がんウェブカフェが教育及び啓発におけるより多くの提案及び計画をてきぱきと処理するであろうことを望みます。それをしようとしているほかの誰もいません。」
　スーザン・エバンス
　↓（詳しくは）
　 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage250.htm

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　昨日（２００８年９月８日）に退院しました。

　予定では、昨日（２００８年９月８日）に抗がん剤の最終投薬をして、本日（２００８年９月９日）の退院となる予定でした。
　しかし、退院最終予定日（２００８年９月８日）の午前１０時の抗がん剤投薬前検査結果により、血液１マイクロリットルあたりの好中球数が８００という好中球減少症が判明し、同日の投薬基準に達していないことが分かりました。

　入院先の病院では、血液１マイクロリットルあたりの好中球数が８００かつ発熱していれば、３日間院内の売店を含む外出禁止となり、キリンビールと三共が販売する遺伝子組換え顆粒球コロニー刺激因子（Ｇ―ＣＳＦ）製剤「グラン注射液７５」を３日連続して注射して好中球を回復させます。
　この注射液は、薬価が１，１７８７．００円と高額なことから、私のように注射をしなくても三日もすれば好中球が回復しそうな患者には投与しません。

　主治医から、熱もない今の状態であれば、焦って本日（２００８年９月９日）分の投薬をする必要はないでしょうと言われました。
　がん治療に救急はないということが基本であると認識しています。また、血液１マイクロリットルあたりの好中球数が８００という数値は、ヒーリングアイランド旅行に行く前の状態で、マスクを着用して感染症予防すれば仕事をしても差し支えありませんでした。
　そこで、いったん退院し、数日後に外来化学療法で対応をお願いしたいと申し出たところ、申し出のとおり承認されました。
　それから、職場の上司に急に退院することになったという電子メールを送付し、パジャマ、パソコンなどの入院用具を片づけて昨日（２００８年９月８日）の正午ごろ退院しました。

　今回の加療入院は、入院二日目に白血球減少により投薬延期、最終日に好中球減少により投薬延期になったことから、入院期間は次のようになりました。

　変更前：２００８年８月２７日（水）～同年９月５日（金）
　変更後：２００８年８月２７日（水）～同年９月８日（月）

　入院する前に主治医に加療入院に関する診断書を書いてもらうのですが、私の職場では、退院日が当初予定日と異なる場合は、主治医に入院期間延長に伴う診断書及び就労可能証明というものを提出することになっています。主治医もお忙しいので、私が下書きをして印鑑を押してもらいました。

　過去１か月に仕事～旅行～仕事～入院～仕事というサイクルで過ごすと、旅行と入院に持っていくスーツケースの中身がさほど変わらないことから人生は旅ということが身にしみてきます。

　医療機関支払窓口で支払った金額は、２００８年８月２７日～同月３１日分が３万６７９０円、２００８年９月１日～同月８日分が４万８８２０円で合計８万５６１０円でした。

　本日（２００８年９月９日）から仕事を再開します。

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　2008/06/24　Yahoo!カテゴリ登録　癌 >闘病記

【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　呼吸基礎講座
　食べること、飲むこと、及び息をすることはすべて、生命を維持するために必要とされることです。あなたは、食べ物がなくても数週間、水がなくても数日間過ごすことができますが、呼吸がないと－ごくわずかな時間も過ごせません。そう、呼吸は、私たちを瞬間から瞬間へ連れていく生命に欠くことのできない活動です。呼吸はまた私たちが行っている最も意識しない生命維持活動の一つです。心を込めた呼吸は、この無意識の活動に私たちの意識を集中させます。あなたの意識を呼吸に集中させることは自動的にあなたの精神を現在の瞬間に移動させます。
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage31.htm

　携帯サイトの膀胱がんウェブカフェ（仮訳）のＱＲコード
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　私が昨年から翻訳している米国国立がん研究所公認の患者運営サイトBladder Cancer Webcafeの仮訳携帯サイト「膀胱がんウェブカフェ（仮訳）」のアクセス数が、２００８年９月８日に延べ１２万アクセスを突破しました。このアクセス数は、同じ人が同じページを何度も表示してもカウントされています。
　なお、膀胱がんウェブカフェ（仮訳）では、この重複を除いた純粋な訪問者数であるユニークユーザー数はカウントしていません。

　これまでの達成記録は、次のとおりです。ただし、アクセス数を確認した後にブログを公開していることから、日付はブログの公開日と一致していない場合があります。
　
　２００７年５月６日　　　　　翻訳公開許諾取得　　
　２００７年５月１２日　　　　サイトの使命など一部公開開始。以降、翻訳の都度更新
　２００７年９月８日　　　　　１万突破　
　２００７年１１月８日　　　　２万突破
　２００７年１２月２７日　　　３万突破
　２００８年２月１０日　　　　４万突破
　２００８年３月２０日ごろ（推測※）　５万突破（推測）
　２００８年４月２３日　　　　６万突破
　２００８年５月２０日　　　　７万突破
　２００８年６月１６日　　　　８万突破
　２００８年７月９日　　　　９万突破
　２００８年７月２８日　　　１０万突破
　２００８年８月１８日（推測（※））　　　１１万突破（推測）
　※推測と書いたのは、私が旅行に行っていて、サイトのアクセスカウンターを確認できなかったけれども、過去の平均アクセス数から間違いなさそうな日を推測したものです。

　ブログランキング等への登録記録は、次のとおりです。

　２００８年４月１７日　日本ブログ村ブログランキング
　２００８年６月１６日　がん・ガン・癌スーパーリンク
　２００８年６月１６日　人気ブログランキング
　２００８年６月２４日　Yahoo!カテゴリ登録　癌 >闘病記
　２００８年６月２７日　がん友☆全国MAP
　２００８年７月５日　ＴＯＢＹＯ　トービョー　闘病　

　１年前は１日平均７０アクセスだったのですが、最近は１日平均４００アクセスです。
　ブログランキングへの登録、Yahoo!カテゴリ登録　癌 >闘病記への登録は、アクセス数増加にかなりつながったと実感しました。

■翻訳精度については細心の注意を払っておりますが、その情報の正確性、通用性、完全性について、明示的であれ黙示的であれ、いかなる責任を負うものではなく、保証をするものではないことを御了承ください。また、内容に関する正確な情報を得るためには、必ず原文を御確認ください。

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　2008/06/24　Yahoo!カテゴリ登録　癌 >闘病記

【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　サイトの使命
　ウェブカフェの目的は、偏見のない方法で膀胱がんの現在の治療の選択肢に関する情報を提供し、患者が関心を持つ問題についてインターネットを通じて更なる情報を得ようとする方を助けることです。私たちはいかなる組織の傘下にあるものではなく、当サイトがリンクを張っているものはあくまで参考としているものです。特定のプロバイダーのサイト又はほかの資料は、ウェブカフェ又は当サイトの著者のいずれかがその内容を支持することを反映しているものではないということを御承知ください。
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage3.htm

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　２００８年第５回入院の１３日目です。　

　全身化学療法の副作用である吐き気、おう吐、胃のもたれはすっかりなくなり、昨日は普通食を再開しました。

　そうはいうものの、副作用がある間は絶食していたことから、腸に排せつ物が少量しか残っていないせいか、この数日間は便秘です。
　病院の看護師は、便秘がもたらす悪影響として、抗がん剤が体内に蓄積されるうえ、生活の質（ＱＯＬ）の低下を心配し、３日以上便秘が続くと、下剤のプルゼニドを服用するよう勧めます。患者の便秘があまりひどい場合、浣腸などを看護師がしないといけないので、予防策として排便促進を講じているのでしょう。

　本日の午前中の血液検査で白血球等が投薬基準に達していれば、今回の入院期間最後の投薬を約１時間行い、明日には退院の予定です。

　ところで、２００８年８月３０日のブログエントリー（記事）に書いた人前で話しにくい子宮頸がんと膀胱がんの話題の続きですが、ティール&ホワイト 子宮頸がん予防の会が創設されたという２００８年８月３１日の読売新聞のインターネット記事を見つけました。

　早速この記事にあった子宮頸がん予防の会のサイトに行ってみると、「「ティール&ホワイト」は、子宮頸がんの啓発活動推進のシンボルカラーとして、アメリカを中心に活用されています。」と書いてあったので、ティールの色を調べると■という色でした。

　乳がんのピンクリボンなど女性のがんは、様々な色のリボン運動があることに気付き、インターネットで調べた結果をまとめてみました。まとめるときに、リボンの色をブログで表示することを思いつき、カラーコードに掲載されている色を付しました。残念ですが、カラーコードに固有のカラー名がないケリーグリーン、ペリウィンクルブルーは、色が付いていません。

　リボン画像については、「[子宮がん治療記録]癌々行こうぜ - なっちゃったモンは治すしかない。（子宮頸癌患者による症状、検査、入院、手術等の記録。）」の運営者であるひみこ様の許諾を２００８年９月１１日に得て、掲載させていただきました（２００８年９月１１日追加）。

　■　ピンク　乳がん
　■　ティール　卵巣がん
　■　ピーチ　子宮体がん
　■　クリア（パール）　肺がん
　■　パープル　膵臓がん、平滑筋肉腫
　■　オレンジ　白血病
　■　ブラック　黒色腫
　■　ダークブルー　直腸がん、結腸がん
　■　バーガンディ　多発性骨髄腫
　■　グレイ　脳腫瘍
　■　ライトブルー　前立腺がん
　■　ゴールド　小児がん
　■　ラベンダー　がん一般
　■　ライムグリーン　リンパ腫
　■　ティール／□ホワイト　子宮頸がん
　■　バーガンディ／■　アイボリィ　頭頸部がん
　■　イエロー　肉腫、骨肉腫
　■　エメラルドグリーン　肝臓がん
　（色見本なし）ケリーグリーン　腎臓がん
　（色見本なし）ペリウィンクルブルー　食道がん、胃がん

　出典
　リボン運動　http://www.geocities.jp/armisael95/ribbon.htm）
　日本･世界の伝統色＆ウェブカラー　 http://www.japan-post.com/color/）
　
　がんのリボン運動を調べていて気付いたことは、米国のがん患者数では、男性の４位で、女性の７位というメジャーな膀胱がんのリボンがなさそうだということです。
　膀胱がんは「忘れられたがん」と言われています。
　こうした状況を打開しようと、２００８年７月４日のブログエントリー（記事）に書いたように２００５年５月に全米で初めての膀胱がん患者団体である次のロゴマークの膀胱がん患者権利擁護ネットワーク（ＢＣＡＮ）は設立されました。

　さらに、２００８年７月２日のブログエントリー（記事）に書いたように、全米で２番目の膀胱がん患者団体である次の「私たちを忘れないで（ｆｏｒｇｅｔ　ｕｓ　ｎｏｔ）」というロゴマークの全米膀胱がん協会が設立されました。

　前記の全米の諸団体の活動には、今後も注目していこうと思います。

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　2008/06/24　Yahoo!カテゴリ登録　癌 >闘病記

【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　膀胱がんー忘れられたがん
　諸事実
　ウェンディ・シェリダン（著作権：１９９９―２００７）
　
　驚くべきことに、膀胱がんと共に暮らす米国人の数は、肺がんと共に暮らす米国人の数より多いです。肺がん克服者は３５０，６７９名であるのに対し、膀胱がんに苦しむ者は５０万名を超えます（２００２年米国国立がん研究所統計）。世界的には、毎年新たに３５０，０００名以上が膀胱がんと診断されています。膀胱がんは、男性では４番目に、女性では７番目に一般的に診断され、がんの世界では、最も増加傾向にありますが、最も話題になりません。最も一般的な警告の兆候は、血尿、痛み及び尿意切迫です。
　↓（詳しくは）
　 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage132.htm

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　２００８年第５回入院の１２日目です。　

　全身化学療法による副作用の食欲不振、吐き気、全身疲労感は、ほとんど収まって来ました。
　食欲も出てきたので、昨日の昼から病院食を食べることにしました。最初は、果物だけにしようと思い、看護師に果物を申し出ると、出てきたのはリンゴの８分の１の切り身だけでした。
　昨夜は普通食を食べようとしましたが、実際に食べようとしても、食べられず、差し入れの果物を食べるのが精一杯でした。

　ところで、昨年に膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんの診断を契機に翻訳している米国国立がん研究所が公認する患者運営サイトのBladder Cancer WebCafe（膀胱がんウェブカフェ（英語））では、膀胱がんに関する入院、リラックス・イメージトレーニング、化学療法の乗り切り方、術後の秘訣、がんと共に生きるといったがんを克服するためのガイドや「性的不能、人工ペニス及び代替医療」のガイドまで取り上げています。

　性生活や性的不能は、生活の質（ＱＯＬ）の重要な側面でありながら国内のサイトではこれを取り上げるものはほとんどないようです。

　しかし、いろいろ調べていると、がん患者の性を取り上げたサイトが全くないわけではなく、日本がんと性研究会というサイトがありました。
　そして、日本がんと性研究会は、２００８年９月１３日（土）９：００―１７：３０に東京大学医学部教育研究棟１３Ｆ第６セミナー室で、医療従事者向けにがん治療を受ける女性のセクシュアリティに焦点をあて、講義とロールプレイを組み合わせて、多忙な現場で無理なく効果的に暮らしの性的側面をサポートするための基本技法を学ぶ第７回がん患者さんの性を支援するための研修会を開催することにしていました。

　前記は参加費１万円で、すでに受付は閉め切っているようですが、２００８年１０月２６日（日）１３：００～１５：３０に東京慈恵会医科大学１号館講堂で、一般向けに講演会「男性のがん治療と性機能障害」（定員２５０名（事前申し込み不要）（参加費２０００円（資料代含む。））を開催する予定であることが分かりました。

　生きているということが実感できるこの分野の研究や意識啓発が進むことを願います。

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　インポテンス（性的不能）、人工ペニス及び代替ペニス（その１）
　ローニ・オルセン著
　
　あたかも尿路変更が十分な外傷的、挑戦的、身体的変更ではないかのように、浸潤性膀胱がんの根治的膀胱切除術を受ける男性患者の大多数は、インポテンス（性的不能）に対応するという特別な重荷を負わされるでしょう。インポテンス（性的不能）、性行為のための適正な勃起能力がないことは、当然ながら恐ろしく、最も禁欲的な個人にとってさえ熟考することになる心理的に脅威を与える将来の見通しです。
　↓（詳しくは）
　 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage158.htm

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　２００８年第５回入院の１１日目です。　

　２００８年６月３０日のブログエントリー（記事）に書いた、全身化学療法の副作用対策としてのジプレキサの効果は抜群で、これまで毎回１０回以上おう吐していたのが、２回で済み、全身疲労間もかなり解消されました。それと、この薬を服用するとよく眠れます。
　吐き気がおさまると、胃を手でつかまれたような感じがするので、主治医に相談するとガスターＤを処方してもらいました。

　さて、２００７年４月に診断を受けた膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんの情報を収集するには、インターネット上で自分の情報を公開し、これに対するコメントを集めるしかないと思っていました。
　このブログを始めて約１年たってから、同病の尿膜管がん患者からコメントが寄せられるようになりました。

　膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんは、２００７年１２月２７日のブログエントリー（記事）に書いたように日本では毎年約５０名が新たに診断されると私は推計しています。

　同病患者及び御家族の皆様からいただいたコメントは、少ない尿膜管がんの情報を求めてこのブログにたどり着かれた方の役に立つよう、ブログの本文に引用しカテゴリーの「尿膜管がん」のサブカテゴリーの「尿膜管がん患者情報」に登録させていただきます。
　これは、コメントは最近のコメントとしてブログのトップページに掲載されるのですが、コメントが増えるにつれてトップページのコメントが表示されなくなってしまうことと、コメントをブログのカテゴリーに分類できないことという理由によるものです。

　次は、２００８年９月２日にコメントをいただいた４０歳さん（投稿者名）の奥様の病状や治療情報です。

　こんにちは。昨年より日々、ブログを拝見させていただいております。

　私の妻も同じ病気であり、大変、参考になります。情報共有できれば思い、私の妻の病状についてお話させて頂きます。

１．1999年尿膜管癌との診断により、尿膜管及び膀胱の１／３を切除。
２．2006年11月に背中の痛み。検査。結果、左胸膜に複数転移。左胸膜に胸水貯蔵。
３．2007年1月（5日間）×６クール（4週間間隔）、5FU、CDDP（シスプラチン）
４．腫瘍に変化は無かったが、左胸膜の胸水が消失。2007年7月。
５．2007年9月：胸水が増加。
６．2007年9月からCDDP（シスプラチン）のみ実施。（4週間間隔）
７．胸水が微少する。
８．2008年1月：胸水が増加
９．タキソール実施。
１０．2008年1月：胸水が増加
１１．2008年2月：CDDP（シスプラチン）を使い胸膜癒着術実施。うまくいった。
１２．2008年3月：カルボプラチン＋タキソテール実施。月1回。
以上、簡単ですが情報となります。ほどほどにがんばってください。

☆★４０歳さんへ☆★

●貴重な情報提供のコメントを御記入くださり、ありがとうございます。
●大変かとは存じますが、治療情報や腫瘍マーカー情報もお寄せください。

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　2008/06/24　Yahoo!カテゴリ登録　癌 >闘病記

【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　看護・介護について（その１）
　あなたの愛している誰かが、がんの診断をうけたとき、それは屋根の陥没に似ています。しかしながら、がんの診断は死刑判決ではありません。それは人生の一部です。

　あなたは、病気及び選択肢についてできるすべてを学ぶようにあなたの愛する人に勧めてください。しかしながら、何人かの人々は、恐ろしい闘争の情報にさらされたいと思いません。もしそうなら、その態度を尊重し、こうした人々が明確に尋ねない限り、血で血を洗うような詳しいことは差し控えてください。
　↓（詳しくは）
　 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage134.htm

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　２００８年第５回入院の十日目です。　

　全身化学療法による副作用で、食欲不振、吐き気、全身疲労感は、少しずつ収まって来ました。
　しかし、食欲は全くありません。
　本日は、副作用緩和のため、吐き気止めと生理的食塩水の点滴を約４時間かけて行います。

　さて、２００８年７月４日のブログエントリー（記事）に書きましたが、２００５年５月に全米で初めての膀胱がん患者団体である次の画像がロゴマークの全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク（ＢＣＡＮ）（http://www.bcan.org/）が設立されました。

　ＢＣＡＮ（全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク）会長は、次の写真のダイアン・ジプルスカイ・クェールさんです。

　全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク（ＢＣＡＮ）のサイトに会長メッセージ－－２００８年夏（英語）が掲載されていましたので、次のように仮訳しました。

　会長メッセージ－－２００８年夏

　皆様御存じのように、私の愛する夫のジョン・クェール（下の写真の方）は２００８年６月２９日に膀胱がんで亡くなりました。私たちの家族と親友に囲まれて、ジョンは私たちの家で苦痛を感じないまま亡くなりました。ジョンは２０００年に最初に膀胱がんと診断されて、私たちの進む道は免疫療法、化学療法、化学・放射線療法及び根治的膀胱切除術を含む様々な治療に関係していました。万事についてそれを通して、私たちが一緒に日々見つけた喜びと愛情を高く評価し、ジョンは今日１日を送っていました。ジョンは大変な楽天主義の精神力のある人で、決して彼のがんを打ち勝ちがたい障害であると考えませんでした。
　ＢＣＡＮ（全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク）の科学顧問委員会委員に評されるように「ジョンは先見の明、勇気及び思いやりのある立派な人でした。」

　ジョンと私は膀胱がんに対する世間の注目不足と治療の選択肢における進歩の欠如によってわずらわされたので、ジョンと私は２００５年にＢＣＡＮ（全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク）を創設しました。この組織に対する私たちの理想像は、膀胱がん患者及び家族のためのより良い情報及び情報源を提供する団体を創設すること、膀胱がん患者及び家族たちの膀胱がんへの対応においてエンパワーメント（訳注：人々が自分の健康に影響のある意思決定及び活動に対しより大きな支配力を得る過程）に役立つこと、膀胱がんのより良い治療と最終的な治療を見つけることにより多くの時間と資金をあてるよう医学研究界に促進することでした。ジョンは、私たちが短い時間にＢＣＡＮ（全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク）とともに成し遂げたことを非常に誇りに思う一方、彼は私たちがしなければならない多くのことがあると理解していました。

　私は、ＢＣＡＮ（全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク）の使命と計画を支援し続けるということによりジョンの理想像と勇気をたたえて、私に加わるようお願いします。
　ＢＣＡＮ（全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク）についてあなたの家族、友人及び同僚に話すことによって私たちが啓発運動を広めるのを助けてください。私たちのボランティア活動に参加することを御検討ください。私たちは、あなたの資金援助に心から感謝しており、ＢＣＡＮ（全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク）の継続した運営及び発展を保証するためにジョンＣ．クェール記念基金の造成を行っているところです。私たちは、私たちがジョンの名前においてすでに受け取った寄附に厚くお礼を申し上げます。

　ジョンは立派な人であり、亡くなったことを大変残念に思います。

　ダイアン・ジプルスカイ・クェール
　ＢＣＡＮ（全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク）会長

●膀胱がん患者団体のＢＣＡＮ（全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク）は、米国で最初に創設された全米レベルの膀胱がん患者権利擁護団体です。２００５年に創設されたのですが、それまで全米レベルの膀胱がん患者権利擁護団体はありませんでした。

●ＢＣＡＮ（全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク）の設立経緯こそ、先見の明、勇気及び思いやりがある人物が、がん患者や家族の先頭に立ち患者団体を作るという典型例です。

●膀胱がん患者団体のＢＣＡＮ（全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク）を参考にすると、組織の理想像は、膀胱がん患者及び家族のための次のことをすることです。

１．良い情報及び情報源の提供
２．エンパワーメント（人々が自分の健康に影響のある意思決定及び活動に対しより大きな支配力を得る過程）の支援
３．医学研究界に膀胱がんのより良い治療と最終的な治療を見つけることにより多くの時間と資金をあてることの促進

●この理想像をブログ執筆の視点の参考にしようと思いました。

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　脱毛という不思議な状態の考察（その１）
　がんは非常なに多くの物を取り除きます。あなたは無敵を感じます。あなたが知っている未来、人生へのあなたの信頼は永久に変わりました。一方では、それ は私たちのほとんどに闘志をもたらします。あなたは、ほとんどの人々が決して、考える必要がない物を扱います。あなたが死ぬかもしれないといわれるとき、 あなたは這いずリ回ったり、隠れたりせず、直面してください。あなたはそれらにＯＫと言い、私に最大限の努力をすると言ってください。あなたはふらりと 入って、よそ者である私に光をあてて、私に毒を与えてください。あなたは、その中でユーモアを見ることを学びさえします。私は、がんと診断された日と同じ くらいの衝撃的であった自分の脱毛した日を覚えています。それで、脱毛していたことは、私がいろいろなことを経験した後に、なぜ私をひざまずかせるのに十 分だったのでしょうか。非常に複雑であった問題は、単なる自尊心でしたか。いいえ、少なくとも私は、そのように考えません。
　↓（詳しくは）
　 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage206.htm

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　２００８年第５回入院の九日目です。　

　全身化学療法による副作用の食欲不振、吐き気、全身疲労感でぐったりです。
　食べ物のにおいをかぐと、おう吐しますので、絶食することにしています。
　本日は、副作用緩和のため、吐き気止めと生理的食塩水の点滴を６時間かけて行います。

　さて、２００８年８月５日のブログエントリー（記事）に書いた次の画像がロゴマークの米国カリフォルニア州バークレーにある医師向けの泌尿器疾患情報のポータルサイトのウロトディ（http://www.urotoday.com/）のことを書きました。

　ウロトディに溶剤及びガソリンへの職業被ばくに関連した膀胱がんのリスクに関するフィンランドの論文（抄録）（英語）が掲載されていましたので、次のように仮訳しました。

　フィンランド労働者における尿路がんのリスク並びに溶剤及びガソリンへの職業被ばく ‐‐ 抄録 　２００８年６月２５日（水曜日） 　フィンランド、ロバニエミ、ロバニエミ医療センター

　膀胱がん（ＢＣ）は一般的に職業病と考えられており、いくつかの化学物質への被ばくはまた腎臓細胞がん（ＲＣＣ）と関連するかもしれません。この研究の目的は、溶剤及びガソリンへの職業被ばくに関連して尿路がんリスクを評価することでした。

　１９７０年のフィンランドの国勢調査から、すべての経済的活動を行うフィンランド人への横断的なコホート（訳注：疫学調査において統計因子を共有する集団）は膀胱がん（ＢＣ）（１０，２７７症例）と腎臓細胞がん（ＲＣＣ）（９，９５４症例）のために追跡調査されました。国勢調査の職業は、炭化水素（ＨＣ）溶剤及びガソリンの職業被ばくの発生源への被ばく評価に割り当てられました。相対危険度（ＲＰ）評価は、喫煙と肥満のために調整されたポアソン回帰モデルを使って定義されました。

　溶剤への被ばくは女性における膀胱がん（ＢＣ）発生と明確に関連したけれども、男性における膀胱がん（ＢＣ）の発生と関連しませんでした。相対危険度（ＲＰ）評価は、すべての研究された被ばくのほとんどすべてのカテゴリーにおける１．２以上であったけれども、統計的に有意の超過は塩素化炭化水素（ＨＣ）（訳注：環境汚染物質の中で最も長く残留する殺虫薬）溶剤（１．７；９５％　ＣＩ＝１．２－２．５）の中間レベル及び低レベルの芳香族炭化水素（ＨＣ）溶剤（１．６；９５％　ＣＩ＝１．３－２．１）に見られるだけでした。相対危険度（ＲＰ）評価は、被ばくの全カテゴリーにおいて均一に近いものでした。

　私たちの発見は、一定の溶剤への職業被ばくが膀胱がん（ＢＣ）リスクへの影響を持つかもしれないことを示唆します。腎臓細胞がん（ＲＣＣ）のリスクは、炭化水素（ＨＣ）溶剤又はガソリンへの被ばくによって変更されるようでありません。
　
　Lohi J, Kyyronen P, Kauppinen T, Kujala V, Pukkala E.による執筆
　Reference
　Am J Ind Med. 2008 Jun 16. Epub ahead of print.
　doi:10.1002/ajim.20606

　PubMed Abstract
　PMID:18561141

　UroToday.com Bladder Cancer Section

●前記の研究結果からすると、溶剤への被ばくは膀胱がんの発生に関係があるかもしれないが、ガソリンへの被ばくは不明ということが読み取れます。

　相対危険度（ＲＰ）、ポアソン回帰などの専門用語が出てきましたので、調べてみました。
　出典：日本大学医学部公衆衛生学教室ＥＢＨＣ研究班

　相対危険度とオッズ比
　ポアソン回帰

　膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんについて考えるとき、相対危険度とオッズ比という考え方は重要だと思いました。

■翻訳精度については細心の注意を払っておりますが、その情報の正確性、通用性、完全性について、明示的であれ黙示的であれ、いかなる責任を負うものではなく、保証をするものではないことを御了承ください。また、内容に関する正確な情報を得るためには、必ず原文を御確認ください。

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　膀胱がんについて（その１）
　リスク、職業リスク
　膀胱がんは着実に増加しています。膀胱がんは、米国の男女とも２０１０年までに２８％増加すると予測されています。膀胱がんは最も予防可能ながんの一つです。喫煙は、膀胱がんの最もリスクのある因子で、喫煙者は非契煙者の２倍のリスクがあります。都市部、特に米国北東部の居住者、さらに染料、ゴム又は皮革産業従事者は、より高いリスクがあります。
　↓（詳しくは）
　 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage37.htm

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　２００８年第５回入院の八日目です。　

　昨日の全身化学療法による副作用で、食欲不振、吐き気、全身疲労感でぐったりです。
　本日は、副作用緩和のため、吐き気止めと生理的食塩水の点滴を６時間かけて行います。
　食欲はなく、絶食です。

　さて、米国国立がん研究所公認患者サイトBladder Cancer WebCafe「膀胱がんウェブカフェ」の創設者であるウェンディ・シェリダンさんは、元ブルースシンガー兼ギターリストです。

　ウェンディ・シェリダンさんは、お姉さんが女性では珍しい膀胱がんの診断を受けたことからインターネット上で膀胱がんの情報の収集を始めたところ、あまりにも膀胱がんの情報、それも女性の膀胱がんの情報が少ないことが分かったため、１９９９年にBladder Cancer WebCafe（英語）「膀胱がんウェブカフェ」を創設しました。
　また、ウェンディ・シェリダンさんは４３歳の時に乳がんの診断を受けたことをきっかけにブルースシンガー兼ギターリストを辞めました。

　私は昨年に診断を受けた膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんの情報をインターネットで収集していたのですが、患者として知りたい、治療方法、５年生存率などの情報が国内のサイトにはあまりなく、海外サイトを調べているうちに膀胱がんウェブカフェにたどり着きました。

　昨年、膀胱がんウェブカフェの翻訳公開許諾を求めたことをきっかけにウェンディ・シェリダンさんとの交流が始まりました。退院後の２００８年３月１９日にアムステルダムでお会いした時は、お元気で、たまにはギターを弾くとおっしゃっていました。

　ひょっとして、動画コンテンツ共有サイトのユーチューブにウェンディ・シェリダンさんが歌やギターの演奏の動画を投稿しているかもしれないと思い、ユーチューブを調べているとWendy Sheridan sings Smileという動画がありました。

　もしかすると、同姓同名の別人かもしれないと思ってユーチューブの投稿者の略歴を調べると、略歴のウェブサイトに英語の膀胱がんウェブカフェのurlのhttp://blcwebcafe.org（英語）が書いてあり、またユーチューブの動画を再生し歌声を聞いて本人であると判断しました。
　念のため、ウェンディ・シェリダンさん本人にユーチューブのスマイルという曲を歌っているのはあなたですかと確認のメールを送ったところ、間違いありませんという返事をいただきました。

　次の動画を再生すると本人が自室でくつろいだ感じで歌とギター演奏をしているのが分かります。ただし、次の動画はこのブログ閲覧者のパソコン環境によって再生されないことがあります（出典：http://jp.youtube.com/watch?v=2tY3lTJJLYw）。

　膀胱がんの啓発のためにここまでされるとは立派と思いました。

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　2008/06/24　Yahoo!カテゴリ登録　癌 >闘病記

【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　ウェブマスター（サイト運営者）のウェンディ・シェリダンの経歴について
　私は１９５６年にニューヨーク市で、４人姉妹の末っ子として生まれました。父はがんで３８歳のときに亡くなりました。私は８歳でした。父の死後しばらくして私はギターの演奏を始めました。私は若いときに音楽の虜（とりこ）になり、結局、私は学校を逃げ出し、アズベリー公園の音楽シーンの栄光の日々をブルース歌手兼ギターリストとして音楽活動を開始しました。
　私は１９７５年にキーウエストに引っ越し、１９８３年にオランダに移住するまでの８年間その素敵な島で素晴らしい歳月を過ごしました。音楽は私の自由への切符でした。それは私を世界中のすべてに連れて行き、仕事よりも冒険的なものでした。すべてはうまくゆき、４０歳の終わりに私は「今年も私の人生最良の年であり続けた」と考えていました。
　それから私の人生を変えるある出来事が起こりました。
　↓（詳しくは）
　 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage6.htm

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　２００８年第５回入院の七日目です。　

　昨日は、血液検査結果で白血球が正常値に達していたことから、投薬開始になりました。昨日のジェムザールの抗がん剤と吐き気止めの点滴投与は、２本で約１時間でした。

　寝ながら点滴のチューブを腕から外す際に、点滴溶剤に差し込んでいた点滴チューブが私の顔に当たり、数滴の抗がん剤のジェムザールが顔に降りかかりました。抗がん剤は劇訳なので、すぐに洗顔し洗い流しました。幸い、かけていた眼鏡に点滴チューブが当たったので、目に入ることはなかったのですが、ヒヤリ・ヒヤットとしました。

　今日は、約８時間の点滴による投薬です。

　ところで、２００８年７月８日のブログエントリー（記事）に書いた２０代後半の女性のさくらさんという膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がん患者から、転院先大学附属病院での検査情報についての電子メールをいただきました。

　さくらさんの検査内容や腫瘍マーカーをこのブログに掲載することの御了承を得ましたので、次のとおり公開します。

１．全身のＣＴ検査があり、頭も撮影されました。

２．腫瘍マーカーＣＡ１９－９を初めて測定すると、７００を超える異常高値が検出され、肝臓転移が疑われました。

☆★さくらさんへ☆★

●お知らせくださり、ありがとうございます。

●２００８年７月３０日のブログエントリー（記事）に書いたノーベル賞有力候補の故戸塚洋二東大特別栄誉教授のブログ」である故戸塚先生のブログエントリー（記事）に腫瘍マーカーＣＡ１９－９について、次のように書いてありました。
　腫瘍マーカー値の増大と腫瘍サイズの増大に間に比例関係はない。従って、抗がん剤の効果を判定するとき、安易にマーカー値増大を指標に使うべきではなく、ＣＴ写真による腫瘍サイズ増大を使うべきである。

●大変かとは存じますが、治療情報もお寄せください。

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　2008/06/24　Yahoo!カテゴリ登録　癌 >闘病記

【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　バイオマーカー ――前兆的、予測的指標（その２）
　
　泌尿器学／腫瘍学のこの方面は、現在、真剣な研究の試みの一つです。
　最終目的は、悪魔のような疾病を確実に検出することができるマーカーを発見することです。現時点では、試験されたマーカーのどれもが、患者の５０％以上を検出していません。バイオマーカーの使用はまだ標準の病期（ステージ）の手続に組み入れられておらず、大きな進展はバイオマーカー研究の分野においてありますけれども、この時点で、病期（ステージ）及び進行度（グレード）の病理学の評価は依然として一般的な使用法における疾患の経過予想の最も良い指標です。
　↓（詳しくは）
　 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage116.htm

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　２００８年第５回入院の六日目です。　

　昨晩、一時帰宅中の自宅から病室に戻りました。

　病院に戻ったときに、一時帰宅中の症状などをＡ４サイズの用紙に次のようにまとめて、主治医に報告しました。

　２００８年８月２９日～同月３１日の一帰宅中の症状について（報告）

【症状】
　１．再発した徴候ではないかと思われる症状は、ありません。
　２．便秘はありません。
　３．血尿はありません。
　４．平熱です。日常生活に支障を来す、又は気になる身体的な問題はありません。
　５．不安、気分の落ち込みなど、経験している精神的な問題はありません。

【副作用】
　化学療法の次の副作用はありません。
　色素沈着、運動性神経障害、感覚性神経障害（しびれ）、関節痛、筋肉痛、浮腫・むくみ（頭頸部）、浮腫・むくみ（四肢）、爪の変化、なみだ目、静脈炎、悪心（はき気）、嘔吐、食欲不振、味覚変化（味覚障害）、粘膜炎／口内炎（上気道／上部消化管）、粘膜炎（下部消化管）、下痢、便秘、疲労（倦怠感）、手足の皮膚反応、不眠

【代替療法】
　２００８年８月３０日にカイロプラクティックの施術を１時間受けました。何も支障はなく、体がほぐれました。

【気分転換】
　マスクを着用して外出し、ダークナイト、イースタン・プロミスの映画を鑑賞しました。

　ところで、病院の４人部屋は、患者、医師、看護師、見舞客などによるパブリックスペースなので、くつろぐという感じにはなれません。

　一時帰宅すると、くつろぎ感が全く違います。
　一時帰宅してから外出しようとすると、病院でつけられたＩＤ番号と氏名がついている患者誤認防止用リストバンドをつけたままであることに気づきました。これを隠すために伸縮ネット包帯をつけました。下の写真は、伸縮ネット包帯で患者誤認防止用リストバンドを隠す前の腕です。

　患者誤認防止用リストバンドを隠してから外出し、気分転換のために次の映画を鑑賞しました。

　ダークナイト
　http://wwws.warnerbros.co.jp/thedarkknight/

　イースタン・プロミス
　http://www.easternpromise.jp/

　なお、主治医からは、マスクをしなくても多分大丈夫でしょうと言われていますが、念のため外出時はマスク着用です。

　昨年に膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんの診断を受けるまでは、映画館にはあまり行かず、レンタルビデオ鑑賞で済ませていました。
　今は、映画館で上映された映画がレンタルビデオとしてリリースされる約半年先のことがさっぱり分からないので、なるべく映画館で鑑賞するようにしています。

　それと、カイロプラクティックにも行きました。

　今回が初めてのカイロプラクティックでしたので、問診票に個人情報を記入しました。既往症、病歴、治療歴、気になる症状などを書くのですが、正直に尿膜管がん、入院の一時帰宅中などと説明するのも面倒なので、適当に書きました。それから、５０分コースで５千円払って体をほぐしてもらいました。

　インターネットで、カイロプラクティックの職業団体を調べていると１９９８年３月に設立された日本カイロプラクターズ協会（JAC）がありました。
　このサイトでは、政府のカイロプラクティックは「非科学的な医学的根拠がない無資格の医業類似行為」という見解と、日本カイロプラクターズ協会（JAC）が主張する法制化の意義、世界保健機関の見解が出ていました。

　カイロプラクティックを１回受けた経験や看護師から聞いたカイロプラクティックにより症状が悪化した患者の話からすると、確かに正しい患者の情報を伝えなかったり、施術者のテクニックが稚拙だったりすると、頚椎に対する急激な回転伸展操作を加えるスラスト法は、骨がもろくなっていたりする患者の身体に損傷を加える危険が大きいでしょう。

　しかし、病院では体をほぐすことまではしません。また、癒しとしてのパブリックスペースにはないリラックスした雰囲気や体のほぐしは必要なので、リスクを冒して自己責任でサービスを受けました。

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　2008/06/24　Yahoo!カテゴリ登録　癌 >闘病記

【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　病院で生き残るガイド（その１）
　このページは、入院したことがある人たちの経験をまとめたものです。この情報はあなたの病院に対する信頼を揺るがすことではなく、何もかもが悪くなるかもしれない事態に備えるとともに、できるだけ快適に過ごすための助けとなることを目的としています。入院経験者から集められた助言は、膀胱がんで通常日帰り又は一泊の経尿道的膀胱腫瘍切除術（ＴＵＲ）を受ける患者向けのものではなく、主に長期入院を伴う大手術に直面されている患者のためのものです。

　アニィの助言
　入院する前に、あなたの骨がうまく動くよう、マッサージを受け、針治療師、カイロプラクテーターのところに行きましょう、そして、できるだけ頻繁に癒しを行ってくれる人に会いましょう。あなたが若い女性ならば、ペディキュアをしましょう。薄化粧をしましょう。口紅、マスカラ、ブラシ及び小さな鏡はすべてあなたが必要とするものです。メーシーズの化粧品コーナーですべての物を買いそろえるようにしましょう。
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