次の画像は、米国国立がん研究所が公認する患者運営サイトBladder Cancer WebCafe(膀胱がんウェブカフェ)http://blcwebcafe.org/(英語)の会員ブログです。

ある1日の当ブログにアクセスされる方が過去何度アクセスしたかを調べる(リピーター調査)と、初めてアクセスされる方が約半数でした。
その後1回もアクセスされない方もいらっしゃいますし、繰り返しアクセスされる方もいらっしゃいます。
初めてアクセスされる方のために、膀胱がんウェブカフェ(仮訳)作成に至った経緯を少し書きます。このブログに2回以上アクセスされている人には、分かり切ったことで、繰り返しになるかもしれませんがお許しください。
私が昨年に診断を受けた尿膜管がんは、2007年12月27日のブログエントリー(記事)に書いたように日本では毎年約50名が新たに診断されると私が推計する大変珍しい膀胱がんの種類です。
2007年4月にインターネットで尿膜管がんについて国内サイトを検索してもほとんど情報はありませんでした。このため、尿膜管がんの英語「Urachal carcinoma」を海外サイトで検索し、米国国立がん研究所が公認する患者運営サイトBladder Cancer WebCafe(膀胱がんウェブカフェ)http://blcwebcafe.org/(英語)を見つけました。
膀胱がんウェブカフェはあらゆる角度から膀胱がんを取り上げたサイトだったので、2007年5月に下の写真のサイト管理者であるウェンディ・シェリダンさんから翻訳公開許諾を得て、日本語仮訳携帯サイト「膀胱がんウェブカフェ(仮訳)」を作成しました。

以上が膀胱がんウェブカフェ(仮訳)作成に至った経緯です。
このサイトは、2008年3月27日にサイトデザインの大幅変更が行われ、1999年から始まった膀胱がんウェブカフェの会員自らの経験を共有する掲示板は会員のブログに変更されました。
米国人が書く膀胱がんの体験共有のブログに興味を持ったので、膀胱がんウェブカフェのブログにあった2008年12月4日付けの「BCG療法を経験された方を探しています。」というタイトルのブログエントリー(記事)と一つのコメント(英語)を次のように仮訳しました。
BCG療法を経験された方を探しています。
2008年12月4日
Ta非浸潤性乳頭主要、高い進行度(グレード)、膀胱温存、BCG療法のミネアポリス・ギャル投稿
皆さん
私のBCG療法の旅は、2007年4月(病期(ステージ)1、進行度(グレード)3の病理学報告)の上部尿路がんの診断及びnephrouterectomy(訳注:適切な訳語はLogoVista電子辞典シリーズ研究社医学英和辞典にありませんでしたが、腎臓の部分切除に関する手術のようです。)から始まりました。
私は表在性膀胱がんの再発及び経尿道的膀胱腫瘍切除術(2008年8月の病期(ステージ)Ta、進行度(グレード)3の病理学報告)後、私は2008年10月下旬にセカンドオピニオンを得るためにヒューストンのMDアンダーソンがんセンターに行きました。私はMDアンダーソンがんセンターで何人かの非常に知識のある医師に会ったと思いましたが、私が受けた治療はしませんでした。すべてはひどく時間がかかり、彼らは私の体に対しては親切ではありませんでした。私はBCG療法の推薦を得て帰り、私は、今日、地元の泌尿器科クリニックでそれを(実際にはBCG療法及びインターフェロン)を始めました。これまで、それは穏やかなようですが、しかし、それは私の最初の投薬のときだけでした。
私は、時間経過に伴う再発、高い進行度(グレード)の膀胱がん及びあなた方の成功又は失敗の類似した経験はないかと思っています。私の外科医は、それが「何年も」私を無病の保証をすることができた、しかし、私が非常に将来のある時点で膀胱切除術を必要としそうだと言いました。私は、このことが現実に起こり、外科手術及び回復の心的外傷、私の大変活発な現実のライフスタイル(クロスカントリースキー、登山イベント、長距離ハイキング、シーカヤックなどの市民レベルの運動選手)ができなくなるのではないかと恐れています。
私は53歳の女性です。
あなたの御助言に感謝します。
2003年に移行性細胞がんと診断されたBJのコメント
2008年12月4日投稿
多くのBCG療法及びマイトマイシンを受けました。私は治療を受ければ受けるほど、悪くなりました。
痛み、痛み、けいれん...ちょうど痛みを和らげて、それに対処するために、処置の後、何時間も浴槽につかっていました。
一部の研究者は、BCG療法はがんを拡散又はより悪化させる原因になり得ると感じています。来週、私の膀胱は摘出されます。それは非浸潤性から変わって、進行しました。
それは、私に5年間の無病を保証しましたか?確かではありません。私は、もう一度それをしますか?それが私の主治医が提案したものであるならば、私はそうすると思いますが、私はすべての現在の情報をインターネットで見るでしょう。
私は5年前にはできなかったのですが、今はすべての情報をインターネットで見つけることができました。
幸運を祈ります。
BJ
出典:http://blcwebcafe.org/component/option,com_myblog/show,Seeking-Those-With-BCG-Experience.html/Itemid,212/lang,english/
●ミネアポリス・ギャルさんの前記のブログエントリー(記事)は、2008年10月8日のブログエントリー(記事)に書いた膀胱がんウェブカフェの会員ブログの「私の治療の選択肢は何ですか。」の続きとなる投稿です。
●BCG(結核ワクチン)と膀胱がんについては、2007年12月26日のブログエントリー(記事)を御参考にしてください。
●BJさんのコメントにあるように、5年前の2003年にはインターネットで膀胱がんの治療情報を探すことは難しかったかもしれません。
米国では、2005年5月に全米で初めての膀胱がん患者団体である次の画像がロゴマークのBCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)(http://www.bcan.org/)が設立されました。

また、2008年2月26日に全米で2番目の膀胱がん患者団体である次の画像がロゴマークの全米膀胱がん協会(ABLCS)(http://bladdercancersupport.org/)が設立されました。

こうしてみると、この5年の間に米国の膀胱がん患者のインターネット上の情報源はかなり蓄積されてきたと思います。
●治療や5年先の治療効果について、患者同士で情報交換できることは、うらやましいと思いました。
■翻訳精度については細心の注意を払っておりますが、その情報の正確性、通用性、完全性について、明示的であれ黙示的であれ、いかなる責任を負うものではなく、保証をするものではないことを御了承ください。また、内容に関する正確な情報を得るためには、必ず原文を御確認ください。
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2008/06/24 Yahoo!カテゴリ登録 癌 >闘病記
【膀胱がんウェブカフェ(仮訳)】
ネオアジュバント(手術前)化学療法プロトコルについての論争 (その2)--
ランセット(訳注:英国の医学専門誌(週刊)Thomas Wakley が1823 年に創刊)記事
5年生存の5%の差異:新しい標準治療?
2003年6月のランセット(第361巻9373号)で報告されたように、ロンドンを本拠地としている進行性膀胱がん転移分析協同研究の研究者たちは、手術前の化学療法が結果に影響を及ぼしていたかどうかにかかわらず、10の臨床試験から統合した結果を発表しました。2,600名を超える患者からデータを調査して、研究者たちは、併用化学療法(単独の薬剤とは対照的に複数の薬剤を使用)が5年生存を5%改善することを発見しました。
↓(詳しくは)
http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage149.htm

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