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  2008年12月26日 ガンファイター・シーズン2(2008年の尿膜管がんの旅)を振り返って

 闘病生活2年目、つまり、このブログのハンドルガンファイターにとってシーズン2となる2008年の尿膜管がんの旅を次のとおり振り返ってみました。

 2008年1月4日から職場復帰したけれども、同年3月下旬に腫瘍マーカーCA19-9が異常高値を示したため、同年4月から9月中旬までは仕事をしながらの加療入院と外来化学療法の繰り返しになりました。
 職場復帰の際の完全寛解の診断は、わずか3か月後に再発の診断に変わったのです。

 こうしたこともあり得ると想定し、元気なうちに米国国立がん研究所が公認する患者運営サイトBladder Cancer WebCafe(膀胱がんウェブカフェ) http://blcwebcafe.org/ (英語)の運営者である次の写真のウェンディ・シェリダンさんに会うため2008年3月にアムステルダムへ行きました

膀胱がんウェブカフェのサイト管理者のウェンディ・シェリダンさん

 会いに行ったお陰で、ウェンディ・シェリダンさんから次の情報や資料を得ることができました。

 次の写真の米国テキサス大学泌尿器学腫瘍学フェローシッププログラム部長アシシュM.カマット医学博士からのセカンドオピニオン

アシシュM.カマット医学博士

 次の写真の米国テキサス大学MDアンダーソンがんセンター泌尿生殖器腫瘍学部アーリン・シーフカー=ラドトケ准教授のMDアンダーソンがんセンターの経験及び尿膜管がん:外科手術及び化学療法の選択肢の論文

アーリン・シーフカー=ラドトケ医学博士

 さらに、自分なりに膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんの情報をインターネットで調べ直し、尿膜管がんの病期(ステージ)分類(シェルドン病期(ステージ)分類)や英国の故ヴィッキー・クレメント=ジョーンズ博士が1985年に創設したCancerbackup online cancer information, support & resources Cancerbackup(英語)(キャンサーバックアップ・オンライン がん情報、支援及び情報源)にあった「あなたは、尿膜管がんが何であるかを私に言うことができますか?」を仮訳したものをブログに引用しました。

 また、米国の次の二つの膀胱がん患者団体の動向について調べたこともブログに書いています。

 次の画像がロゴマークのBCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)

全米膀胱がん患者権利擁護ネットワークロゴマーク

 次の画像がロゴマークのABLCS(全米膀胱がん協会)

全米膀胱がん協会のロゴマーク

 上記の団体の情報から膀胱がんについて分かったことは、2008年12月22日のブログエントリー(記事)に書いた「部屋の中の象(Elephant in the room)」(訳注:誰もが知っているのに避けて語ろうとしないものを差す英語の慣用句)ということです。

 また、ブログと並行して維持管理している米国国立がん研究所が公認する患者運営サイトBladder Cancer WebCafe(膀胱がんウェブカフェ) http://blcwebcafe.org/(英語)の仮訳サイトである膀胱がんウェブカフェ(仮訳)は、1年7か月間のアクセス数が17万を超えました。

 こうした成果があったせいか、同病患者及び御家族のさくらさんまこったさんごまちゃんまま及び40歳さんから貴重な情報をお寄せいただき、大変感謝しています。また、励ましのコメントをお寄せくださった方にお礼を申し上げます。

 珍しい病気の患者を助けてくれるのは医師だけではなく、同病患者の情報、インターネット上の情報、患者団体の情報、このブログへのコメントも重要だと実感しています。

 ところで、がんの診断を受けた患者は様々なストレスを受けます。これに関連したことですが、毎週電子メールで送られてくる海外癌医療情報リファレンスに「心理的介入が乳癌の生存期間を延長」という記事がありましたので、その一部を次のとおり引用します。

 米国オハイオ州立大学の研究者らは、治療期間中に心理的介入を受ける乳癌患者において、全生存期間が改善するのみならず、癌再発リスクが低減すると報告した。本研究の詳細は、2008年11月17日号のCancer誌電子版で報告された。
 癌の診断を受けたことによるストレスは、身体的な衰弱を引き起こす可能性がある。患者は死に直面する恐怖と向き合わなくてはならないばかりか、治療費など金銭的な問題、副作用を乗り越えるという課題、治療と仕事の両立や家族とのバランスなど、その他たくさんのストレス因子に対応していかなくてはならない。

 出典:http://www.cancerit.jp/xoops/modules/cancer_reference/index.php?page=article&storyid=593

 前記の記事は、乳がん患者だけではなく、すべてのがん患者に共通するものだと思います。ガンファイターの3年目の闘病生活となるシーズン3の2009年は、尿膜管がんの少ない情報を暗黒に感じられるインターネットで探し続け、全身化学療法の副作用による免疫力の低下と死に対する恐怖への直面を経験しながら、治療と仕事を継続する厳しい年になるかもしれません。

 2008年12月11日のブログエントリー(記事)に書いた、BCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)の新しい出版物である「新たに診断された方のための膀胱がんの基本」の巻頭あいさつの最後は、次の段落で終わっていました。

 多くの人々はこの旅をしており、そして、快適、希望及びいやしのためにあなたが利用できる支援の情報源があります。これが、いやし、十分に生き、そして愛するためのあなたの時間であることを受け入れてください。あなたは、あなたの病気よりも強いです。あなたはあなたの診断を変えることができませんが、あなたの状況の認識を変えることができます。

 予後不良(病気の回復の望みがもてず早晩死を免れないこと。)と言われている尿膜管がんの診断を受けた者としては、前記の認識に立って、短いかもしれない残りの時間を治療、延命と仕事に使い、やり残したことを完結させたいと思います。

 年末年始はホリディ・バカンス旅行をするため、ブログはしばらくお休みします。

 良いお年をお迎えください。

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【膀胱がんウェブカフェ(仮訳)】
 ウェブカフェホーム
 膀胱がんウェブカフェにようこそ
 あらゆるがんという診断は、人生の重要な別れ道となります。
 ↓(詳しくは)
  http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage10.htm

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  2008年12月25日 筋層浸潤膀胱がんの膀胱温存戦略(ドイツ・ハノーバー医科大学泌尿器科)

 膀胱がんの診断を受けると、膀胱を切除するのかどうかが心配になります。膀胱を温存して命を失うことになっては本末転倒ですが、切らずに済めば患者としてはそれに越したことはありません。

 2008年8月5日のブログエントリー(記事)に書いた次の画像がロゴマークの米国カリフォルニア州バークレーにある医師向けの泌尿器疾患情報のポータルサイトのウロトディ(http://www.urotoday.com/)には、世界中の膀胱がん治療の臨床事例報告があります。

ウロトディロゴ

 ウロトディに掲載されていた筋層浸潤膀胱がんの膀胱温存戦略に関するドイツ・ハノーバー医科大学泌尿器科の記事(英語)を次のように仮訳しました。

 筋層浸潤膀胱がんの膀胱温存戦略--抄録

 2008年8月8日金曜日
 ドイツ・ハノーバー医科大学泌尿器科

 平均して非筋層浸潤膀胱がん患者の20~30%は、その時すでに肉眼で見えない局所又は遠隔転移がある患者の約50%であり、次には筋層浸潤膀胱がんに悪化するでしょう。学際的研究センターは、筋層浸潤膀胱がんへの根治的膀胱切除術と比較したときと同じくらい効果的な集学的膀胱温存接近方法をほとんど立証していません。

 これまで、どの調査も腫瘍学的な長期の前向きの対照データ及び膀胱温存戦略と根治的膀胱切除術を比較した機能的結果を示すことができませんでした。経尿道的膀胱腫瘍切除術、外部放射線照射療法及び化学療法を含む集学的治療が、経尿道的膀胱腫瘍切除術、外部放射線照射療法及び化学療法の集学的治療による膀胱温存接近方法期間中の患者の入院期間を延長することにおける総費用を増加し得ることは明らかです。したがって、腫瘍学的、機能的結果に加えて、臨床分野と非常に従順な患者の十分で密接な協力の必要性とともにこの接近方法の高コストは、考慮される必要があります。

 長期の腫瘍学的結果及び筋層浸潤膀胱がんのための集学的療法のための生活の質(QOL)に関連した健康を評価する見込みのある前向き対照試験がない限りは、根治的外科接近方法は依然として標準療法と考えられるべきです。膀胱温存の集学的治療は、慎重に選ばれた患者のための治療選択肢であるかもしれません。

 Merseburger AS、 Matuschek I、 Kuczyk MA.執筆

 参照
 Curr Opin Urol. 2008 Sep;18(5):513-8.

 PubMed Abstract
 PMID:18670277

 UroToday.com Bladder Cancer Section

●前記は、膀胱温存と費用対効果を検討する論文です。2007年に9か月間の加療入院をして膀胱温存をした患者の私としては、膀胱はいったん切除すると二度と戻ってこないので、根治的膀胱切除術には慎重にならざるをえません。しかし、根治的膀胱切除術が標準療法であることを再認識しました。

●「平均して非筋層浸潤膀胱がん患者の20~30%は、その時すでに肉眼で見えない局所又は遠隔転移がある患者の約50%であり、次には筋層浸潤膀胱がんに悪化するでしょう。」という記述は、最悪を想定して最悪を想定して準備・対応し、最善を期待するいわゆる危機管理の重要性を思い起こさせます。
 2008年2月7日のブログエントリー(記事)に書いた考え得る中で最も悪い予想をイメージする、あるいは非現実的なほど悲観的予想をしておく防御的悲観主義の立場を取っていると、実際に起こることは、たいていそれよりましですから、がっかりしたり落ち込んだりしないで済むと改めて思いました。

翻訳精度については細心の注意を払っておりますが、その情報の正確性、通用性、完全性について、明示的であれ黙示的であれ、いかなる責任を負うものではなく、保証をするものではないことを御了承ください。また、内容に関する正確な情報を得るためには、必ず原文を御確認ください。

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【膀胱がんウェブカフェ(仮訳)】
 集学的療法--膀胱温存(その1)
 集学的療法の諸戦略と同様に膀胱保存外科手術(経尿道的切除術及びある症例における膀胱部分切除術)、単独療法としての放射線療法及び全身化学療法は、1995年に専門家たちによって再検討され、この再検討は多くの分野の次の項目について意見が一致しました。
1.筋層浸潤性膀胱がん患者のいかなる治療の主要な目標は生存です;生活の質(QOL)のための膀胱保存は第2の目的です。
2.慎重に選ばれた患者のほんの一部だけが経尿道の外科手術のみによって又は膀胱部分切除術のみによって治されるかもしれません。
3.放射線療法は、現在、ほかのすべての膀胱保存の諸方法に匹敵されなければならない標準的膀胱保存療法です。
4.単独療法としての全身化学療法は不適当であり、勧められることができません。
5.放射線療法又は膀胱保存外科手術へのシスプラチンを含む全身化学療法の追加は、局所管理を改善するようです。即時の膀胱切除術から患者を延期することは、生存に支障を生じさせるようではなく、また、主要な全身化学療法の追加も著しく膀胱切除術又は放射線療法の病的状態を増大させるようでありません。
 ↓(詳しくは)
  http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage217.htm

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  2008年12月24日 ダイアン・ジプルスカイ・クェールBCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)会長の略歴

 2008年7月4日のブログエントリー(記事)に書きましたが、2005年5月に全米で初めての膀胱がん患者団体である次の画像がロゴマークのBCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)(http://www.bcan.org/)が設立されました。

全米膀胱がん患者権利擁護ネットワークロゴマーク

 ダイアン・ジプルスカイ・クェールBCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)会長は、次の写真の方です。

ダイアン・ジプルスカイ・クェールBCAN会長

 これまで、BCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)のことはブログに書いていましたが、ダイアンさんの略歴を書いていませんでした。そこで、BCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)のサイトの役員紹介(英語)の記事にあったダイアンさんの略歴を次のように仮訳しました。

 ダイアン・ジプルスカイ・クェール、役員・会長

 BCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)の共同設立者であるダイアン・ジプルスカイ・クェールは、スタンフォード大学の学士号とジョージ・ワシントン大学国家法律センターの法学博士号を取得しています。彼女はナショナル・ブロードキャスティングカンパニー(NBC)のワシントン顧問弁護士に就任した1996年まで民間法律事務所を開業し、後にNBCの法律及び企業理念担当副社長に昇任しました。

 ダイアンは2002年4月にNBCを辞めたそのときから、ワシントンD.C.の小さな非営利がん組織のがん患者及び募金活動者のための検討や情報・意見交換を行う行事のボランティア運営者として、がんコミュニティの積極的な協力者であり続けました。彼女は、米国国立がん研究所(NCI)の患者代表による研究と政策への関与制度(CARRA)の会員であり、米国南西部臨床試験グループ(SWOG)泌尿生殖器委員会の患者の医事代理人です。あなたは、dzquale@bcan.orgでダイアンに連絡することができます。

●患者代表による研究と政策への関与制度(CARRA)についてインターネットで調べると、「がんナビ:[連載] 研究費配分に患者が参加するCARRA制度」という記事(http://cancernavi.nikkeibp.co.jp/report/carra.html)がありました。
 この記事によるとCARRAのメンバーは、次のとおりです。

 CARRAのメンバーは、患者やその家族で、公募を経て選定される。現在、約200人が登録されている。がんの種類、居住地区、人種的背景などが偏らないように配慮されている。女性が3分の2を占める。任期は3年だ。多くのメンバーは患者団体に所属するが、CARRAには個人として参加する。CARRAメンバーは国立機関であるNCIの委員会などの正式メンバーになるので、公務員のロビイング禁止規定により、任期中は患者団体として連邦議会議員への陳情活動などをすることはできない。

 出典:http://cancernavi.nikkeibp.co.jp/report/carra.html

●ダイアンさんの性別、年齢、人種、教育経験及び弁護士・元NBC副社長という職歴を見ると、彼女はかなり情報リテラシーが高い方だと思います。また、全米で初めて膀胱がん患者団体のBCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)を創設されたことからすると、ヘルス・リテラシーも高い方です。情報リテラシーとヘルス・リテラシーには相関関係があることを裏付ける実例だと思いました。

●ダイアンさんが米国の三大ネットワークのNBC副社長を辞められた理由は、おそらく御主人でBCAN共同設立者の故ジョン・クェールさんが2000年に膀胱がんの診断を受けたことに関係していると思います。後日のブログエントリー(記事)にBCAN名誉役員の故ジョン・クェールさんの略歴を書く予定です。

≪これまでのBCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)についてのブログエントリー(記事)≫

 2008年12月14日 BCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)について

 2008年12月11日 あなたは一人でありません。

 2008年12月8日 膀胱健康ウェビナー

 2008年12月6日 新たに診断された方のための膀胱がんの基本

 2008年12月3日 BCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)科学顧問委員会新委員デイビッドM.ラティーニ博士

 2008年12月1日 BCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)会長メッセージ--2008年秋

 2008年11月27日 BCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)のボランティア募集

 2008年10月29日 米国の補完医療についての患者と医師との対話

 2008年9月15日 米国人俳優テイト・ドノバンの膀胱がん啓発の社会貢献

 2008年9月5日 BCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)会長メッセージ--2008年夏

 2008年8月6日 患者団体設立のノウハウ

 2008年7月4日 BCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)

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【膀胱がんウェブカフェ(仮訳)】
 転移性膀胱がん(その1)
 尿路移行上皮がん
 転移性がんの患者のニーズが高度に個人的なものであり、治療の多くがまだ実験的なので、患者又は医師のどちらにも利用可能な標準のガイドラインが全くありません。場合によっては、あなたが探した意見によって決定されます。外科医は外科手術を勧め、腫瘍医は化学療法を勧め、放射線腫瘍医は放射線療法を勧めます。しばしば、患者及び家族は治療方針を決めなければなりません。
 ↓(詳しくは)
 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage83.htm

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  2008年12月23日 膀胱がんウェブカフェ運営者からの2008年最後の励ましの電子メール

 2007年4月に診断を受けた尿膜管がんは全く聞いたことがない病名だったので、インターネットで国内サイトを検索したところ、生存期間や治療方法についての情報はほとんどありませんでした。

 そこで、尿膜管がんの英語「Urachal carcinoma」を海外サイトで検索し、米国国立がん研究所が公認する患者運営サイトBladder Cancer WebCafe(膀胱がんウェブカフェ)http://blcwebcafe.org/(英語)【注】にBladder cancer histology - rare tumors (膀胱がん組織学―希少な腫瘍)という項目を見つけました。
【注】
  http://blcwebcafe.org/は、インターネットエクスプローラのメニューバーの「表示」-「エンコード」で「Unicode(UTF-8)」を選択して御覧ください。

 これをきっかけに、2007年5月に下の写真の膀胱がんウェブカフェのサイト管理者であるウェンディ・シェリダンさんから翻訳公開許諾を得て、日本語仮訳携帯サイト「膀胱がんウェブカフェ(仮訳)」を作成しました(このサイトは、docomo、au、softbankに対応しており、PCからの閲覧もできます。)。

膀胱がんウェブカフェのサイト管理者のウェンディ・シェリダンさん

 ウェンディ・シェリダンさんに2007年3月にアムステルダムでお会いして以来、定期的に英語の電子メールで近況を交換しています。

 ウェンディ・シェリダンさんに今年最後となった2008年9月の外来化学療法のことや、継続的医学管理の腫瘍マーカー検査結果が上がったり下がったりすることを電子メールでこれまで2回送ったのですが、何の返信もありませんでした。

 お忙しいのかなと思っていると、先日、返事の英語の電子メールいただきましたので、その概要を次のように仮訳しました。

 ガンファイター 様

 母と姉に会うためにニューヨークに戻り、また、おいに会うためにカリフォルニアに行くなどして返事が遅れました。

 腫瘍マーカーは高いけれど比較的安定していると聞いて安心しました。完全寛解しても悩みが生ずる症状はときどきあります。CT(コンピューターX線体軸断層写真)だけではなくPET(陽電子放射断層撮影)やMRI(磁気共鳴映像法)検査も受けたらどうでしょうか。

 膀胱がんウェブカフェ(仮訳)サイトに17万アクセスがあったことは、素晴らしいことです。ガンファイターさんはきっと誰かの命を救ったに違いありません。誰かを助けることによって自分の健康状態を良くすることができると思っています。

 今はアムステルダムにいますが、近日中にフランスへホリディ・バカンスに出かけます。

 メリークリスマス

 ウェンディ・シェリダン

●このメールを読んで、国籍や言葉は違っていても、人のことを思う気持ちに変わりはないこと、人間の根本は同じであることを実感しました。そして、膀胱がんウェブカフェ(仮訳)の17万アクセスを評価していただいたことを嬉しく思いました。こうして、がんという共通の敵に対して、オランダに住む米国人とインターネットを通じて、ともに希望を持ち、励まし合い、協力し合っていこうと改めて思いました

●ウェンディさんがおいに会うためにカリフォルニアに行ったと書いてあったので、インターネットを調べると、動画共有サイトのユーチューブにこのおいごさん(Jameson)の動画が次のとおり掲載されていました(出典:http://jp.youtube.com/watch?v=eXp5pRtcK6o)。

●動画共有サイトに様々な情報があることに驚くとともにインターネットの利便性を実感しました。

翻訳精度については細心の注意を払っておりますが、その情報の正確性、通用性、完全性について、明示的であれ黙示的であれ、いかなる責任を負うものではなく、保証をするものではないことを御了承ください。また、内容に関する正確な情報を得るためには、必ず原文を御確認ください。

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【膀胱がんウェブカフェ(仮訳)】
 ウェブマスター(サイト運営者)のウェンディ・シェリダンの経歴について
 私の乳がんの診断と治療及び副作用は、私の25年間のミュージシャン生活を終わらせましたが、がん患者と看護・介護をする人との私のかかわりは今や片手間ではやれない「仕事」です。私の夫の驚くほど続く支援のお陰で、私はこのウェブサイトの維持に私の時間を捧げ、調査・研究の追跡を行い、専門家との意見交換及び会議への出席をすることができますが、最も重要なのはウェブカフェの支援グループやオンラインフォーラムからの協力という力添えです。
 ↓(詳しくは)
  http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage6.htm

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  2008年12月22日 膀胱がんと「部屋の中の象(Elephant in the room)」

 2008年7月4日のブログエントリー(記事)には、2005年5月に全米で初めての膀胱がん患者団体である次の画像がロゴマークのBCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)(http://www.bcan.org/)が設立されたことを書きました。

全米膀胱がん患者権利擁護ネットワークロゴマーク

 BCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)は、米国では膀胱がんは、男性では4番目、女性では9番目に診断される最も一般的ながんの一つであるにもかかわらず、世間の注目は不足しており、膀胱がんの治療の選択肢の進歩は少ないという状況を「部屋の中の象(Elephant in the room)」(訳注:誰もが知っているのに避けて語ろうとしないものを差す英語の慣用句)という表現で説明しています。

 「部屋の中の象(Elephant in the room)」は、一方では2008年12月21日現在の日本語版のフリー百科事典『ウィキペディア(Wikipedia)』に掲載されず、他方では英語版のフリー百科事典『ウィキペディア(Wikipedia, the free encyclopedia)』に次の画像のとおり掲載されていました。

部屋の中の象

 そこで、英語版のフリー百科事典『ウィキペディア』に掲載されているElephant in the room――From Wikipedia, the free encyclopediaの主要な部分を次のように仮訳しました。

 部屋の中の象

 部屋の中の象(リビング・ルームの象、応接間の象、片隅の象、食卓の上の象、キッチンの象、コーヒー・テーブルの上の象及び片隅の馬)は、無視されているか、又は語ろうとしない明白な真理の英語の慣用句である。それは、部屋の中の象は、見過ごされ得ないであろうという認識に基づくことから、したがって、象が部屋の中にいないふりをする人々は、ぼんやりと現れる大きな問題に比べて相対的に小さく、無関係でさえある問題に関係しているかもしれない。

 その用語は、明らかであるけれども困惑又はタブーから人々の集団によって無視される問題、解決又は論争問題に関連する。その慣用句は、公然と議論されるべき問題の価値判断又は単に問題があること、及びそれがひとりでに消えようとしているのではないという認識があり得ることを意味し得る。

 その用語は、人種又は宗教などの社会的なタブーに関する問題を説明するためにしばしば使われる。

 その慣用句は、一般的に、個人の問題を議論すべき薬物・アルコールなどの常用者の友人及び家族のためらい、したがって人の現実を現実として認めることを主体が拒否する防衛機制の一つである否認を助長することを説明する中毒回復擁護において使われる。

 その慣用句は、また、酩酊の幻覚症状として普通の象よりもピンクの象が見えたであろうという理由によっておそらくアルコール中毒に関連して時おり「ピンクの象」を引き合いに出す。

●前記の説明の最後にあるピンクの象については、日本語版のフリー百科事典『ウィキペディア(Wikipedia)』に「ピンクの象が見える」という項目の解説がありました。

●私は、2007年4月から膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんの治療のために約9か月間入院しました。入院期間中にお会いした膀胱がん患者とその御家族は、膀胱がんとその治療の選択肢についてあまり御存じではないことを知りました。
 また、2008年8月31日のブログエントリー(記事)にも書きましたが、膀胱がん患者のブログやホームページはほかのがんと比較するとかなり少ないものです。
 こうしたことから、日本における膀胱がんの認識も米国とそう変わらない「部屋の中の象(Elephant in the room)」ではないかと思います。

≪これまでのBCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)についてのブログエントリー(記事)≫

 2008年12月14日 BCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)について

 2008年12月11日 あなたは一人でありません。

 2008年12月8日 膀胱健康ウェビナー

 2008年12月6日 新たに診断された方のための膀胱がんの基本

 2008年12月3日 BCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)科学顧問委員会新委員デイビッドM.ラティーニ博士

 2008年12月1日 BCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)会長メッセージ--2008年秋

 2008年11月27日 BCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)のボランティア募集

 2008年10月29日 米国の補完医療についての患者と医師との対話

 2008年9月15日 米国人俳優テイト・ドノバンの膀胱がん啓発の社会貢献

 2008年9月5日 BCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)会長メッセージ--夏2008

 2008年8月6日 患者団体設立のノウハウ

 2008年7月4日 BCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)

翻訳精度については細心の注意を払っておりますが、その情報の正確性、通用性、完全性について、明示的であれ黙示的であれ、いかなる責任を負うものではなく、保証をするものではないことを御了承ください。また、内容に関する正確な情報を得るためには、必ず原文を御確認ください。

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【膀胱がんウェブカフェ(仮訳)】
 膀胱がんの啓発
 膀胱がん―忘れられたがん
 諸事実
 ウェンディ・シェリダン(1999―2007)
 驚くべきことに、膀胱がんと共に暮らす米国人の数は、肺がんと共に暮らす米国人の数よりも多いです。肺がん克服者は350,679名であるのに対し、膀胱がんに苦しむ者は50万名を超えます(2002年米国国立がん研究所統計)。世界的には、毎年新たに350,000名以上が膀胱がんと診断されています。膀胱がんは、男性では4番目に、女性では7番目に一般的に診断され、がんの世界では、最も増加傾向にありますが、最も話題になりません。最も一般的な警告の兆候は、血尿、痛み及び尿意切迫です。
 ↓(詳しくは)
 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage132.htm

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  2008年12月21日 地域がん登録全国推計によるがん罹患データの年齢階層別膀胱がん(2002年)

 2008年10月14日のブログエントリー(記事)に膀胱がん患者の年齢階層別患者数(2001年)のことを書きました。
 膀胱がん患者のもっと新しいデータはないのかと疑問に思ったので、インターネットで探した結果、国立がんセンターがん対策情報センターのがん情報サービスのホームページで地域がん登録全国推計によるがん罹患データ(1975年~2002年)をダウンロードできることが分かりました(出典:http://ganjoho.jp/professional/statistics/statistics.html )。

 そこで、前記の地域がん登録全国推計によるがん罹患データ(1975年~2002年)をダウンロードして加工し、年齢階層別膀胱がん(2002年)のデータを次のとおり整理しました。

 地域がん登録全国推計によるがん罹患データの年齢階層別膀胱がん(2002年)

 部位:膀胱
 診断年:2002年
 単位:人
 年齢 男 女
 0-4歳 6 0
 5-9歳 0 0
 10-14歳 0 0
 15-19歳 4 0
 20-24歳 2 2
 25-29歳 17 7
 30-34歳 21 5
 35-39歳 65 10
 40-44歳 117 26
 45-49歳 272 38
 50-54歳 682 135
 55-59歳 886 150
 60-64歳 1223 269
 65-69歳 1724 452
 70-74歳 2294 589
 75-79歳 2153 628
 80-84歳 1321 640
 85歳以上 1304 872
 全年齢 12091 3823

出典
内容:地域がん登録全国推計によるがん罹患データ(1975年~2002年)
ファイル名:cancer_incidence(1975-2002).xls (1,440KB)
データソース:地域がん登録全国推計値(地域がん登録による罹患全国推計の方法)
出典:和文 国立がんセンターがん対策情報センター
英文 Center for Cancer Control and Information Services, National Cancer Center, Japan

●前記のデータを見ると、膀胱がん患者の男女比は約3対1です。

●膀胱がんの診断を受けた患者のうち尿膜管がんの診断を受けたものは、2007年12月27日のブログエントリー(記事)に引用した「全膀胱腫瘍の0.17~0.34%という極めて稀な腫瘍です。」を前提にすると、2002年の場合は、(12091+3823)×0.17=27人から(12091+3823)×0.34=54人までです。

統計局ホームページ――平成12年国勢調査人口及び世帯数の確定数 全国,都道府県,市区町村別(目次)によると、平成12年国勢調査の確定人口は1億2692万5843人です。40代後半の私としては、日本の人口や2002年の45-49歳の膀胱がん診断患者が272人であることを考えると、何で自分が2007年4月に尿膜管がんの診断を受けないといけないのかというやり場のない怒りがこみ上げてきます。

●尿膜管がんは非常に珍しい疾患のため、治療方法の研究は十分ではなく、健康保険の対象となる標準的療法はありません。
 このため、2007年4月にインターネットで尿膜管がんについて国内サイトを検索してもほとんど情報はありません。また、膀胱がん患者の闘病記やブログも思ったよりも少ないものでした。そこで、尿膜管がんの英語「Urachal carcinoma」を海外サイトで検索し、米国国立がん研究所が公認する患者運営サイトBladder Cancer WebCafe(膀胱がんウェブカフェ)http://blcwebcafe.org/(英語)を見つけました。

 2007年5月に下の写真の膀胱がんウェブカフェのサイト管理者であるウェンディ・シェリダンさんから翻訳公開許諾を得て、日本語仮訳携帯サイト「膀胱がんウェブカフェ(仮訳)」を作成しました(このサイトは、docomo、au、softbankに対応しており、PCからの閲覧もできます。)。

膀胱がんウェブカフェのサイト管理者のウェンディ・シェリダンさん

●尿膜管がんの治療については私が調べた限りでは、2008年11月20日のブログエントリー(記事)の「あなたは、尿膜管がんが何であるかを私に言うことができますか?」に書いたように膀胱部分切除術、尿膜管切除術、根治的膀胱切除術又は大腸がんの抗がん剤治療が臨床例から有効とされています。

●尿膜管がんの診断を受けた事実は受け入れ難いのですが、これを変えることはできません。変えることができるのは、私の認識だけです。認識を改め、短いかもしれない残りの時間を治療や仕事に使い、やり残したことがないように人生を完結させたいと思います。

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【膀胱がんウェブカフェ(仮訳)】
 新たに診断された方へ
 2006年泌尿器科・腫瘍科のUSニューズ・アンド・ワールド・レポート(英語)(訳注:米国の週刊時事解説誌)のトップランクの病院。このリンクではあなたは米国内の最高のがんセンター又は泌尿器科の病院を検索することができます。
 ↓(詳しくは)
 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage24.htm

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  2008年12月20日 2008年最後の腫瘍マーカー通院検査結果

 昨日は、膀胱がんの中でも珍しい種類の尿膜管がんに対する全身化学療法の薬効指標である腫瘍マーカーCA19-9の2008年最後の検査と経過観察のため通院しました。
 なお、大腸がんなどの腫瘍マーカーCA19-9を尿膜管がんに使う理由は、CA19-9値が高値を示した尿膜管癌の1例(日本泌尿器科學會雜誌The Japanese Journal of Urology Vol.86, No.10(19951020) pp. 1587-1590社団法人日本泌尿器科学会 ISSN:00215287)などの論文があるからです。

 検査を受けるときは、2008年2月7日のブログエントリー(記事)に書いた、考え得る中で最も悪い予想をイメージする、あるいは非現実的なほど悲観的予想をしておく防御的悲観主義の立場をとり、腫瘍マーカーの検査値は正常値上限の100倍以上で、即入院で年末年始は病院で過ごすということを想定します。この立場を取っていると、実際に起こることは、たいていそれよりましですから、がっかりしたり落ち込んだりしないで済みます。

 診察予約は、採血による腫瘍マーカーCA19-9の結果が判明する1時間後に取ってもらっています。採血後に泌尿器科の受付に行くと、看護師が診察は多少遅れているという説明を受けました。結局1時間30分後に私の番になりました。

 診察室で主治医から、前回の検査で正常値上限(37U/ml)の十数倍の数値だった腫瘍マーカーCA19-9は約10倍にまで下がっているという説明を受けました。また、最後の投薬から3か月経過しているので、抗がん剤の薬効ということは考えられず、私の治癒力又はがん細胞の分裂速度が遅くなったのでしょうというお話もありました。
 私は2008年12月10日のブログエントリー(記事)に書いた、入院先の病院を退職した医師が開業したクリニックでの腫瘍マーカーCA19-9の検査結果は119.9であったことを報告しました。主治医は、このときの検査結果の数値がかなり低かったことは、検査機関が異なることから分析技術に差があること、日によって検査値に違いがあるかもしれないが、はっきりしたことは分からないとおっしゃいました。

 残念なことに、腫瘍マーカーCA19-9は下がったのですが、CEAが正常値上限(5.0ng/ml)の4倍だったのです。
 なお、大腸がんなどの腫瘍マーカーCEAを尿膜管がんに使う理由は、CEA高値を伴った尿膜管癌の1例(Vol.27, No.3(19880522) pp. 419-422 特定非営利活動法人日本臨床細胞学会 ISSN:03871193などの論文があるからです。

 私は、2008年12月19日のブログエントリー(記事)に書いているように、あらかじめ用意しておいたA4版の報告書に基づき自覚症状はないこと、年末年始の旅行を予定していることなどを報告しました。
 なお、私の報告書は、病院のスキャナーで読み取られてデジタル電子データに変換された後、電子カルテに記録されました。

 主治医と今後の治療方針について話し合った結果、引き続き慎重に経過観察をすることになりました。前回の2008年11月21日の通院検査で予約を入れた2009年1月上旬のCT(コンピューターX線体軸断層写真)検査日程を再確認し、約3分の診察は終わりました。

 CA19-9は下がり、CEAは上がることの理由は主治医も私もさっぱり分かりませんが、自分の治癒力もあると確信しました。この病院での次の腫瘍マーカー検査まで、約1か月の間隔が空くので、2008年12月4日のブログエントリー(記事)に書いたように、新年早々に入院先の病院を退職した医師が開業したクリニックで腫瘍マーカー検査を受けようと思います。

 17時過ぎに病院を出てから、職場の忘年会会場に行きました。忘年会に参加するといっても、酒は飲まず、私の最大の関心事の病気のことを話しても盛り下がるだけなので、ひたすら食べるだけです。

 帰宅後、化学療法の効果判定についてインターネットで調べていると、フリー百科事典『ウィキペディア(Wikipedia)』の化学療法の固形がんに対する化学療法の効果判定の項目に日本癌治療学会固形がん化学療法直接効果判定基準(1986)が掲載されており、良く読んでいると「日本癌治療学会では2003年以降、RECISTガイドラインの使用を推奨している。」と書いてありました。

 そこで、日本癌治療学会のサイトを調べていると、日本癌治療学会・事務局からのお知らせ(固形がん化学療法効果判定基準の取り扱いについて)がありました。このお知らせの最後に、「「固形がんの治療効果判定のための新ガイドライン(RECISTガイドライン)-日本語訳JCOG版-」は,JCOGのウェブサイト(http://www.jcog.jp/SHIRYOU/fra_ma_guidetop.htm)から,ダウンロードできます.」と書いてあったので、http://www.jcog.jp/SHIRYOU/fra_ma_guidetop.htmをクリックすると2008年12月19日23時現在では「Web ページがみつかりません」という表示になり、ダウンロードできません。

 こうなると是非ともこのガイドラインを読みたくなり、時間をかけてインターネットで調べると、「固形がんの治療効果判定のための新ガイドライン(RECIST ガイドライン)―日本語訳JCOG版―」は、次のURLからダウンロードできることが分かりました。

 http://www.jcog.jp/doctor/tool/C_150_0010.pdf

 せっかく時間をかけて探したRECIST ガイドラインをダウンロードして読みましたが、医療専門用語が多く患者にとっては良く分からないというのが感想です。

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【膀胱がんウェブカフェ(仮訳)】
 人生の諸問題の最後(その9)
 追加情報
 精神・霊的な信念及び悲しみについての興味深いオンライン記事
 近年の研究は、心理学的、医学的の悲しみの結果に焦点を当てることから何が身内の不幸における傷付きやすさ及び回復力を構成するのかを調査することに移動しています。
 ↓(詳しくは)
  http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage131.htm

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  2008年12月19日 2008年最後の腫瘍マーカー通院検査(完全寛解診断後1年)

 本日は、2008年11月21日の通院検査から約4週間ぶりとなる膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんに対する全身化学療法の薬効指標である腫瘍マーカーCA19-9検査です。このため、午前中は仕事、午後は通院、夜は職場の忘年会に出席する予定です。

 2008年9月19日に最後の外来化学療法を受けてから本日までの3か月間は、何の治療も受けていませんし、薬の服用もありませんでした。また、本日までの腫瘍マーカー検査は、加療入院先の病院で4回、加療入院先の泌尿器科が開業した泌尿器科クリニックで1回受けています。

 振り返ってみると、1年前の本日、9か月間にわたる加療入院により完全寛解の診断を得て退院しました。ところが、退院して3か月後に腫瘍マーカーCA19-9が異常高値を示しました。このため、約2週間の加療入院及び外来化学療法並びに約2週間の休薬期間という周期の全身化学療法を2008年4月から5回受けました。この間は、仕事を継続し、海外旅行にも行きました。

 これらの事実から受け入れ難いのですが、再発という事実を認めないといけません。不治の病ということを受け入れ、短いかもしれない残りの時間を治療、延命と仕事に使い、やり残したことを完結させたいと思います。

 さて、血液検査の結果を診察室で聞くときには、3分間診療という現実があります。このため、効率よく患者の情報を提供できるよう、前回の2008年11月21日の腫瘍マーカーの4回目の通院検査日から本日までの症状などについて、2008年7月18日のブログエントリー(記事)のがん治療後の経過観察(フォローアップケア)の診察で患者が医師に伝えるべきこと、及び同年8月26日のブログエントリー(記事)の薬効検査と自己管理のための患者手帳を参考に次のようにまとめたA4サイズの報告書を主治医に渡すことにしています。

 2008年11月22日~同年12月19日の症状等について

【症状】
1 再発した徴候(血尿、便秘)ではないかと思われる症状は、ありません。
2 平熱です。日常生活に支障を来す、又は気になる身体的な問題はありません。
3 不安、気分の落ち込みなど、経験している精神的な問題はありません。

【クリニックでの腫瘍マーカー検査】
 2008年12月4日のクリニックの腫瘍マーカー検査結果は、CA19-9が119.9、CEAが8.7でした。

【副作用】
 化学療法の次の副作用はありません。

 色素沈着、運動性神経障害、感覚性神経障害(しびれ)、関節痛、筋肉痛、浮腫・むくみ(頭頸部)、浮腫・むくみ(四肢)、爪の変化、なみだ目、静脈炎、悪心(はき気)、嘔吐、食欲不振、味覚変化(味覚障害)、粘膜炎/口内炎(上気道/上部消化管)、粘膜炎(下部消化管)、下痢、便秘、疲労(倦怠感)、手足の皮膚反応、不眠

【仕事等】
1 マスクを着用してデスクワークをしています。
2 帰宅後、夜間に30分程度の散歩をしています。

【旅行】
 年末年始は旅行を予定しています。

【同病患者情報】
 20代後半の女性尿膜管がん患者の6回のFOLFOX4(フォルフォックスフォー)経過報告

 以上です。

 2008年12月10日のブログエントリー(記事)に書いた加療入院先の泌尿器科医が開業したクリニックで受けた検査結果は腫瘍マーカーが大幅に減少していたことを書いていますが、本日の検査結果もさらなる減少を期待できそうです。
 しかし、検査結果を確認する前は、2008年2月7日のブログエントリー(記事)に書いた考え得る中で最も悪い予想をイメージする、あるいは非現実的なほど悲観的予想をしておく防御的悲観主義の立場をとらないといけないと自戒します。前回の検査結果は、検査機関が異なっていることから加療入院先の病院の検査結果とは単純な比較はできない、又は腫瘍分裂の速度が一時的に遅くなったのかもしれないと考えます。

 この立場を取っていると、仮に腫瘍マーカーが大幅に増えていたとしても、がっかりしたり落ち込んだりしないで済みます。

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【膀胱がんウェブカフェ(仮訳)】
 人生の諸問題の最後(その8)
 良い死
 死に向かっているという恐怖と死に対する恐怖の違いを認めることは非常に有益です。この区別は、それから、私たちが死に向かっている過程について私たちが持つ明確な恐怖に最初に焦点を合わせるのに役立ちます。ほとんどの人々は、死そのものに対する恐れよりも死ぬ過程の間に果てしない災難に遭遇することを(不必要に)恐れています。
 ↓(詳しくは)
  http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage130.htm

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  2008年12月18日 20代後半の女性尿膜管がん患者の6回のFOLFOX4(フォルフォックスフォー)経過報告

女性

 私が2007年4月に診断を受けた尿膜管がんは、同年12月27日のブログエントリー(記事)に書いたように日本では毎年約50名が新たに診断されると私が推計する膀胱がんの大変珍しい種類です。

 私は、2007年に尿膜管がんと診断された患者の一人でした。そして、このブログを開始して約5か月後の2007年12月1日のブログエントリー(記事)にさくらさんという20代後半の女性からコメントをいただきました。

 その後、同病患者のお役に立つよう、さくらさんの闘病生活を公表して良いという承諾を得たので、さくらさんから電子メールで送っていただいた治療経過をこのブログにこれまで10回書きました。

 約2か月ぶりに、さくらさんから転院先大学附属病院で受けている6回の全身化学療法のFOLFOX4(フォルフォックスフォー)の経過報告の電子メールをいただきました。さくらさんからこのブログに掲載することについて御了承を得た治療経過を次のとおり公開します。

 尿膜管がんに対する6クールのFOLFOX4(フォルフォックスフォー)経過報告

 1 腫瘍マーカー
 2週間に1回の抗がん剤は嵐のように去って行き、6クールを終えることができました。5クール目の腫瘍マーカーの検査結果は、CA19―9は一時期を700超えていたものが527に、CEAは一時期800を超えていたものが723に下がりました。

2 CT検査結果
 肺に関しては腫瘍が小さくなったり、なくなったりしたものがありました。
 しかし、足の転移は進んでしまったようです。

3 今後の予定
 一度退院し、年明けからは骨粗鬆症の薬のゾメタを併用して治療を続けることが決まりました。

4 副作用
 今回の薬の副作用による血小板の減少が激しかったです。2008年12月17日の血液検査結果で血小板が1万にまで下がったので、輸血を受けました。

☆★さくらさんへ☆★
●副作用でお苦しみにもかかわらず、私がたどるかもしれない厳しいがんの旅の経過報告をしていただき、ありがとうございます。尿膜管がんの治療ためのFOLFOX4(フォルフォックスフォー)投薬は健康保険の対象にならないことから、大学附属病院で実験的に行われているとお聞きしています。さくらさんが探し回ってようやく得た情報をお寄せくださり、また、後悔を後輩にさせたくないと自らの実験的治療の体験と薬効を明らかにしていただいたことに感謝します。

●足の転移進行は残念ですね。骨は抗がん剤が効きにくい部位ですが、腫瘍マーカーが下がって良かったですね。

●尿膜管がん患者への全身化学療法のFOLFOX4(フォルフォックスフォー)は、数例の貴重なものだと思いますので、引き続き情報提供をお願いします。

※尿膜管がんに対して大腸がんの治療であるFOLFOX4(フォルフォックスフォー)が試みられる理由は、2008年6月14日のブログエントリー(記事)に書いた「膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんはなぜ大腸がんの治療が試みられるのか」を参考にしてください。

≪さくらさんの治療経過に関するブログエントリー(記事)≫
1.2008年10月5日 20代後半の女性尿膜管がん患者の2回目のFOLFOX4(フォルフォックスフォー)の経過報告
2.2008年9月21日 20代後半の女性尿膜管がん患者の腫瘍マーカーの経過報告
3.2008年9月14日 20代後半の女性尿膜管がん患者へのFOLFOX4(フォルフォックスフォー)
4.2008年9月2日 20代後半の女性尿膜管がん患者の検査情報
5.2008年8月30日 20代後半の女性尿膜管がん患者の6回目の全身化学療法
6.2008年8月16日 20代後半の女性尿膜管がん患者の転院先病院での投与予定の抗がん剤情報
7.2008年8月10日 20代後半の女性尿膜管がん患者の治療情報
8.2008年7月21日 20代後半の女性尿膜管がん患者の臨床試験の適応基準及び除外基準
9.2008年7月16日 20代後半の女性尿膜管がん患者の臨床試験申請
10.2008年7月8日 20代後半の女性尿膜管がん患者からの情報提供

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【膀胱がんウェブカフェ(仮訳)】
 人生の諸問題の最後(その7)
 癒しと精神性・霊性
 癒し及び回復を得るための真剣な探求に没頭するがん患者にとって、これらの考察は抽象的、神学的な問題ではありません。祈る者を不意に発見する砲撃下の塹壕の兵士又は忘れられた独房内の死刑執行を待つ囚人のように、がん患者は、しばしば、究極の諸問題を考察すべき切迫した理由があります。自分の人生の意味、自分のために真の価値を持っているもの、自分が死ぬときに起こること、今からどのように生きるべきか。
 ↓(詳しくは)
 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage129.htm

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  2008年12月17日 病気治療中の人間ドック再検査

 昨日は、2008年10月22日に受けた人間ドックの結果が同月23日のブログエントリー(記事)に書いているように、総コレステロールが基準値を上回っていたことから、朝食をとらずに血液再検査を職場の診療所で受けました。2007年4月に膀胱がんの中でも珍しい種類の尿膜管がんの診断を受けた者にとって、人間ドックで総コレステロールが基準値を上回ったということはささいなことです。

 しかし、仕事を続けているので、メタボリックシンドロームの人又はその予備軍を対象とした特定健診・特定保健指導は、無視できません。今年の5回にわたる加療入院期間中は、全身化学療法の副作用で食欲がなくなり、点滴だけで何も食べられないので、体重は減少していました。しかし、退院後は、食欲が回復するだけではなく旺盛になり、運動をほとんどしないので体重は増加しています。

 そこで、毎日の体重を記録・管理するため、次の画像のiphone用体重管理アプリケーションのWeightbot(ウェイトボット)を購入しました。

ウェイトボット

 なお、このアプリケーションのレビューについては、優れたインターフェイスの体重管理アプリ「Weightbot」 - 今日のアプリ第288回 - iPhone・iPod touch ラボが参考になりました。

 診療所で採血担当の看護師の問診に対して、これまでの尿膜管がんの治療経過を5分ほどかけて答えました。すると、看護師から度重なる全身化学療法の副作用による肝臓機能の低下が原因で再検査を受けることになったのかもしれませんねという返事をもらいました。食事と運動不足に加えて副作用も再検査の原因になり得ると考えているうちに採血は終わりました。

 この再検査の結果は産業医の意見が添えられて約10日後に送られることを確認し、診療所を出て、職場に戻りました。

 尿膜管がんの予後は良くないということを知ると、太く短くという言葉がちらつきます。食べたことがない料理を探すため、次の画像のiphone用の飲茶・点心アプリケーションを購入しました。

飲茶

 このアプリケーションは、料理のカロリーも掲載しており、メタボリックシンドローム対策にも役立ちそうです。

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【膀胱がんウェブカフェ(仮訳)】
 人生の諸問題の最後(その6)
 希望を持つ
 私たちは確かに安らかで、苦痛のない尊厳のある死を望むことができます。あるいは、死がすでに亡くなった私たちの愛する人と再会させるであろうという希望。私たちは、意識的に家族の構成員にかなりの無理強いをしない死を目指すことを認めてもらい、その準備をすることができます。
 ↓(詳しくは)
 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage128.htm

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  2008年12月16日 ビタミンの膀胱がん治療に与える影響

 2008年8月25日のブログエントリー(記事)に、次の画像がロゴマークのM.D.アンダーソンがんセンター提供のウェブキャスト「患者の力」のことを書きました。

患者の力ロゴマーク

 「患者の力」関連のM.D.アンダーソンがんセンターのサイトを調べていると、下の写真のアシシュM.カマット医学博士・M.D.アンダーソンがんセンター泌尿器科准教授と前M.D.アンダーソンがんセンター泌尿器腫瘍プログラム特別研究員ワシム・カソウフ医学博士(訳注:写真はありません。)の「ビタミンの膀胱がん治療に与える影響」という記事(英語)を見つけました。

アシシュM.カマット医学博士

 アシシュM.カマット医学博士は、米国国立がん研究所が公認する患者運営サイトBladder Cancer WebCafe(膀胱がんウェブカフェ)http://blcwebcafe.org/(英語)の顧問です。ちなみに、私はアシシュM.カマット医学博士にお会いしたことはないのですが、膀胱がんウェブカフェの運営者のウェンディ・シェリダンさんを通じてこの医師から2008年3月31日のブログエントリー(記事)に書いたようにセカンドオピニオンを得ました。

 ビタミンの膀胱がん治療に与える影響の記事の趣旨は、「ビタミンCとビタミンK3は、乳がん細胞とほかの充実性悪性腫瘍に対して組み合わせて使われるときに重要な抗腫瘍活動を示しました。」ですが、記事全文を次のように仮訳しました。

 ビタミンは膀胱がん治療に影響を与えます。

 ビタミンC、ビタミンK3は化学療法の効果を最大化します。

 最近の研究において、研究者は膀胱がんにおけるビタミンC及びビタミンK3の抗腫瘍効果を評価しました。彼らはまた、膀胱腫瘍を化学療法に対して感受性を高めるためにビタミンを併用する可能性を見出しました。

 結果の重要性
 転移性尿路上皮膀胱がんは一般に全身化学療法の様々な組み合わせによって治療されます。しかしながら、遠隔転移性膀胱がんのほとんどの患者は利用可能な最も効果的なレジメン(訳注:投与する薬の種類や量、方法などを時系列で細かく示した治療計画書)による治療にもかかわらず1・2年で亡くなっています。

 膀胱がん治療の結果を改善するために、化学療法をより効果的にする非中毒性の薬剤は必要です。

 背景
 尿路上皮膀胱がんは、米国では、男性の中で4番目に最も一般的な充実性悪性腫瘍で、女性の中で9番目に最も一般的な悪性腫瘍です。2004年に米国の12,000名を超える人々がこのがんで亡くなりました。

 研究者は、膀胱がん治療において見込みのある一定のビタミンを調べています。出現する一連の科学的根拠(エビデンス)は、がん治療のためにビタミンCとビタミンK3を結合することの恩恵を示しました。

 「ビタミンCとビタミンK3は乳がん細胞とほかの充実性悪性腫瘍に対して組み合わせて使われるときに重要な抗腫瘍活動を示しました。」と前M.D.アンダーソンがんセンター泌尿器腫瘍プログラム特別研究員ワシム・カソウフ医学博士及びアシシュ・カマット泌尿器科准教授は言います。「ビタミンのこれらの生物学上の効果は私たちの興味を引きました。」

 ビタミンCは、メラノーマ(訳注:メラニン色素沈着細胞からなる腫瘍)、神経芽(細胞)腫(訳注:神経冠(neural crest)に由来する悪性腫瘍で、そのうち交感神経節細胞ないし副腎髄質細胞に分化する途上で腫瘍化したもの(小児に発生する固型腫瘍の最も代表的なもの))及び類表皮がん(訳注:細胞が表皮のように特殊化したもの)を含むいくつかの種類のがん細胞に対して効果的であると知られている酸化防止剤(訳注:酸素の作用による劣化を抑制するために添加する物質(β‐カロチン、ビタミンC、α‐トコフェロール、BHA、BHTなど))です。

 ビタミンK3は肺がん、大腸がん及び子宮頸がんの治療において将来性を示しました。

 研究の方法
 実験室で、科学者は膀胱がん細胞への次の物質について効果を調査しました。

 ビタミンC
 ビタミンK3
 ビタミンC及びビタミンK3
 ゲムシタビン
 ビタミンC及びビタミンK3を伴うゲムシタビン
 研究者たちはまた4週間、次のいずれか一つをマウスに注入しました。

 塩類(塩水)
 ビタミンC及びビタミンK3
 ゲムシタビン
 ビタミンC及びビタミンK3を伴うゲムシタビン

 主要な結果
 2006年10月の泌尿器学ジャーナルの中で発表されたこの研究は、ビタミンC及びビタミンK3を伴うゲムシタビンが同時に使われるときに膀胱がん細胞に重要な影響を及ぼすことを示しました。組み合わせはまた細胞レベルで膀胱がんに対してゲムシタビンの有効性を高めます。

 実験室で、次のがん細胞の割合は減じられました。

 ゲムシタビン並びにビタミンC及びビタミンK3は32%
 ゲムシタビンは5.3%
 ビタミンC及びビタミンK3は15.8%

 次は何か。
 更なる研究は、正確にどのようにビタミンC及びビタミンK3が膀胱がん細胞の中で作用するかを明確にするために行われています。

 「これらの臨床のデータは、ビタミンC及びビタミンK3が膀胱がんにおいてゲムシタビンを基本とする化学療法の効力を強化する手段と考える科学的根拠(エビデンス)を提供します。」とカソウフ医学博士は言います。

 情報源
 膀胱がん(M.D.アンダーソンがんセンター)
 泌尿器学腫瘍学(M.D.アンダーソンがんセンター)
 膀胱がん(米国がん学会)
 膀胱がん(米国国立がん研究所)研究摘要(泌尿器学ジャーナル)

 出典:http://www2.mdanderson.org/cancerwise/

●ビタミンK3について、調べると次のとおり日本での使用は中止されていました。

 ビタミンK1及びK2は、大量に与えられた時でも毒性がないことが報告されています。しかし、合成品であるビタミンK3は人体に悪影響を与えます。そのため、ヒトに対して、ビタミンK3の使用は中止されています。

 出典:「健康食品」の安全性・有効性情報

●膀胱がんウェブカフェ(仮訳)の「7化学発がん予防│ビタミン及び酸化防止剤」には、化学療法・膀胱切除術の間におけるビタミン使用の賛否両論を取り上げています。前記の「ビタミンは膀胱がん治療に影響を与えます。」を裏付ける実験は、日本では使用が認められていないビタミンK3を使用する動物実験の成果です。

●さらなる実験により膀胱がん治療の効果を増強するビタミンについての研究成果を期待します。

翻訳精度については細心の注意を払っておりますが、その情報の正確性、通用性、完全性について、明示的であれ黙示的であれ、いかなる責任を負うものではなく、保証をするものではないことを御了承ください。また、内容に関する正確な情報を得るためには、必ず原文を御確認ください。

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【膀胱がんウェブカフェ(仮訳)】
 ビタミン及び酸化防止剤(その3)
 酸化防止剤は、化学療法・膀胱切除術の患者に関係しますか?
 化学療法の間における酸化防止剤の使用についていくつかの戸惑いがあります。多くの情報源は、あなたに酸化防止剤ががんと闘うことに役立つであろうと言うであろうし、メドライン(訳注:医学分野で世界最大の文献データベース。1966年からNLM(米国国立医学図書館)でデータ収集が始まり、現在毎月約3万件の文献が新たに追加されており、現在では、米国を中心に約70か国から900万件を超える文献が収録されています。 インターネットで利用できます。) の検索は、これが真実であることを示唆する多数の研究を検索結果として表示するでしょう。しかしながら、最近、腫瘍学者は化学療法又は放射線治療の間の酸化防止剤使用によって生ずる可能性がある危険に関する理論化を始めました。
 ↓(詳しくは)
  http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage102.htm

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  2008年12月15日 泌尿器科学とは

 2007年3月に膀胱がんの診断を受け、同年4月に尿膜管がんの診断が確定した後2007年3月に尿膜管がんの診断を受けるまでは、泌尿器科学には何の関心もありませんでした。

 しかし、診断を受けてからは、泌尿器科学については、闘病主戦場の武器庫の兵器情報として大いに関心を持つようになりました。

 2008年12月12日のブログエントリー(記事)に書きましたが、次の画像がロゴマークの米国泌尿器科学会議財団(AUA財団)の会員になったことから、同財団のサイトで泌尿器科学について調べました。

米国泌尿器科学会議財団(AUA財団)ロゴ

 このサイトに掲載されていた「泌尿器科学とは何ですか。」(英語)を次のように仮訳しました。

 泌尿器科学とは何ですか。

 泌尿器科学は、男女の尿道と男性生殖器官の病気を扱う外科的専門分野です。泌尿器科学は外科的専門分野として分類されるけれども、内科学、小児科学、婦人科学及びほかの専門分野に関する知識は、多種多様な臨床問題に直面することから、泌尿器科医に必要とされています。米国泌尿器科学会議財団(AUA財団)は、泌尿器科学の広い範囲を認めて、次の七つの下位専門分野を明らかにしました。

 小児科泌尿器科学
 泌尿器科腫瘍学(がん)
 腎臓移植
 男性不妊
 結石(尿路結石)
 女性泌尿器科学(尿失禁、骨盤下口弛緩異常)
 神経泌尿器科学(排尿異常、患者の尿流体力学評価及び勃起不全若しくは性的不能)

●泌尿器科学は外科的専門分野と書いてあったので、フリー百科事典『ウィキペディア(Wikipedia)』の泌尿器科学を調べると、次のとおり書いてありました。

 外科学の腹部外科の領域において、腎臓、泌尿器を扱っていった分野が始まりで、欧米では現在でも外科学の一分野として扱われることが多い。

●日本泌尿器科学会のサイトの日本泌尿器科学会の歴史の抜粋は、次のとおりです。

 わが国では明治初期、近代医学の範をドイツに求め、泌尿器科学も明治30年代初頭に皮膚科学と共にもたらされた。それゆえ本邦における泌尿器科学は第2次大戦後まで皮膚科学との結びつきが強く、講座も各医学教育機関において皮膚科泌尿器科学教室として存続してきた。(略)昭和31年4月第44回日本泌尿器科学会総会から日本皮膚科学会とは、夫々が別個に独自開催し、泌尿器科に関する領域は完全に独立し、平成3年8月社団法人が認可され、現在に至った。(略)

●さらにインターネットで調べていると、東京大学医学部泌尿器科学教室内に事務局がある日本老年泌尿器科学会というサイトがありました。

●米国泌尿器科学会議財団(AUA財団)が明らかにした七つの下位専門分野を見ると、泌尿器化学は必ずしも高齢者の病気を対象にしているわけではないと思いました。しかし、泌尿器の病気にかからないとこうしたことは実感できません。

翻訳精度については細心の注意を払っておりますが、その情報の正確性、通用性、完全性について、明示的であれ黙示的であれ、いかなる責任を負うものではなく、保証をするものではないことを御了承ください。また、内容に関する正確な情報を得るためには、必ず原文を御確認ください。

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【膀胱がんウェブカフェ(仮訳)】
 人生の諸問題の最後(その5)
 自分自身に尋ねるべき質問
 がんの診断は価値の意味深い変化を引き起こし得ます。私は何を所有したいですか。私は手放すために何を選びますか。そして、私が固執することができる何をより苦しんで世話しますか。私は世話をする何を手放す必要がありますか。
 ↓(詳しくは)
 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage127.htm

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投稿者 fight : 05:54 | コメント (0) | トラックバック (0)
  2008年12月14日 BCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)について

 2008年7月4日のブログエントリー(記事)に書きましたが、2005年5月に全米で初めての膀胱がん患者団体である次の画像がロゴマークのBCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)(http://www.bcan.org/)が設立されました。

全米膀胱がん患者権利擁護ネットワークロゴマーク

 ダイアン・ジプルスカイ・クェールBCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)会長は、次の写真の方です。

ダイアン・ジプルスカイ・クェールBCAN会長

 2008年12月6日のブログエントリー(記事)に書いたように、BCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)は次の画像の「新たに診断された方のための膀胱がんの基本」という出版物をPDF(Adobe Systems社によって開発された電子文書のためのフォーマット)でダウンロードできるようにしました。

新たに診断された方のための膀胱がんの基本

 この本の中のBCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)のことを解説したページを次のように仮訳しました。

 BCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)について

 BCAN――全米膀胱がん患者権利擁護ネットワークは、膀胱がんの意識啓発を向上し、膀胱がんの診断、療法及び治療のための研究を増やすことに特化した最初の全米患者権利擁護団体です。BCANは、ダイアン・ジプルスカイ・クェールと2000年に膀胱がんと診断された彼女の夫のジョン・クェールによって2005年に設立されました。クェール夫妻が膀胱がんに対処し始めた時に、一般大衆及び医学会全般には膀胱がんの原因、徴候及び治療についての知識がほとんどなく、膀胱がんに苦しんでいる患者が利用可能な情報はごく限られていることに気付きました。膀胱がんが米国で5番目に一般的に診断されたがんであるという事実にもかかわらず、それは誰も公然と話したくない病気の例えである「部屋の中の象(Elephant in the room)」(訳注:誰もが知っているのに避けて語ろうとしないものを差す慣用句)のように扱われています。残念なことに、この認識不足は膀胱がんの診断、療法及び治療に向けられた研究のより少ない資金の割当を結果として生じています。

 多くの組織がほかの種類のがんに立ち向かう間、膀胱がんは一つの全国的な権利擁護の声もないまま断然と最も罹患率の高いがんでした。ダイアンとジョンは、膀胱がんとこの病気の数十万人の克服者のために声をあげるのにふさわしい時であると思いました。寄附によって支援された非営利組織のBCANは、膀胱がん患者・治癒者等、家族及び介護者並びに医学界の間の協力的運動です。米国及びカナダの主要ながんセンターの多くを代表して、35名を超える著名な泌尿器科医、腫瘍学医、放射線医及び病理学医がBCAN科学顧問委員会のために奉仕しています。

 BCANはサービス、情報及び問題解決能力を膀胱がん患者・治癒者等及び介護者に提供します。私たちの送り手と受け手が相互に情報を交換できるウェブサイトは仮想空間共同体を含みます。私たちは毎年多くの教育プログラムを主催します。私たちは、この罹患率の高い病気の意識啓発を行い、膀胱がんのための治療を見つけることに取り組む私たちの運動に参加するようにあなた様にお願いします。

●私も、2007年3月に膀胱がんの診断、同年4月に尿膜管がんの診断が確定したときに、クェール御夫妻が気付かれたように膀胱がんに苦しんでいる患者が利用可能な情報は限られていると思いました。特に、膀胱がんの中でも希な疾患の尿膜管がんの情報はほとんどありません。日本における膀胱がんの認識も米国とそう変わらないのではないかと思います。

●少ない情報を探して、米国国立がん研究所が公認する患者運営サイトBladder Cancer WebCafe(膀胱がんウェブカフェ)http://blcwebcafe.org/を見つけました。そして、BCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)ABLCS(全米膀胱がん協会)を知り、多くの情報を得ました。

●膀胱がんの意識啓発において私ができることは、Bladder Cancer WebCafe(膀胱がんウェブカフェ)の仮訳サイトの作成、BCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)及びABLCS(全米膀胱がん協会)の活動内容の仮訳紹介などです。これに加えて、膀胱がんと尿膜管がんについて調べたことはできるだけブログに書いてゆこうと思っています。

≪これまでのBCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)についてのブログエントリー(記事)≫

 2008年12月11日 あなたは一人でありません。

 2008年12月8日 膀胱健康ウェビナー

 2008年12月6日 新たに診断された方のための膀胱がんの基本

 2008年12月3日 BCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)科学顧問委員会新委員デイビッドM.ラティーニ博士

 2008年12月1日 BCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)会長メッセージ--2008年秋

 2008年11月27日 BCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)のボランティア募集

 2008年10月29日 米国の補完医療についての患者と医師との対話

 2008年9月15日 米国人俳優テイト・ドノバンの膀胱がん啓発の社会貢献

 2008年9月5日 BCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)会長メッセージ--2008年夏

 2008年8月6日 患者団体設立のノウハウ

 2008年7月4日 BCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)

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【膀胱がんウェブカフェ(仮訳)】
 人生の諸問題の最後(その4)
 「癒し」対「治療」
 どのようにあなたはあなた自身の癒しの過程に参加することができますか。
 あなたがあなたの残りの人生の間に望んでいた世界で完全に何かをすることができた(又は完全な何かになる)ならば、あなたは、本当に何をしたいのでしょうか(又は何になりたいのでしょうか)。
 ↓(詳しくは)
 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage126.htm

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  2008年12月13日 膀胱がんウェブカフェ(仮訳)のアクセス数が17万突破

 米国国立がん研究所が公認する患者運営サイトBladder Cancer WebCafe(膀胱がんウェブカフェ) http://blcwebcafe.org/(英語)の仮訳サイトである膀胱がんウェブカフェ(仮訳)のアクセス数が、2008年12月12日に延べ17万アクセスを突破しました。ちなみに2007年5月12日の公開開始から1万アクセスに至るまでの期間の1日平均アクセス数は約80だったのですが、16万アクセスから17万アクセスに至るまでの期間の1日平均アクセス数は約500です。

 ある1日の当ブログにアクセスされる方が過去に何回当ブログにアクセスしたかを調べる(リピーター調査)と、初めてアクセスされる方が約半数でした。その後1回もアクセスされない方もいらっしゃいますし、リピーターになられる方もいらっしゃいます。

 初めてアクセスされる方のために、膀胱がんウェブカフェ(仮訳)サイト作成の経緯を少し書きます。このブログに2回以上アクセスされている方にとっては、分かり切ったことの繰り返しとなることをお許しください。

 私が2007年4月に診断を受けた尿膜管がんは、2007年12月27日のブログエントリー(記事)に書いたように日本では毎年約50名が新たに診断されると私が推計する膀胱がんの大変珍しい種類です。

 2007年4月にインターネットで尿膜管がんについて国内サイトを検索してもほとんど情報はありません。また、膀胱がん患者の闘病記やブログも思ったよりも少ないものでした。そこで、尿膜管がんの英語「Urachal carcinoma」を海外サイトで検索し、米国国立がん研究所が公認する患者運営サイトBladder Cancer WebCafe(膀胱がんウェブカフェ)http://blcwebcafe.org/(英語)を見つけました。

 2007年5月に下の写真の膀胱がんウェブカフェのサイト管理者であるウェンディ・シェリダンさんから翻訳公開許諾を得て、日本語仮訳携帯サイト「膀胱がんウェブカフェ(仮訳)」を作成しました(このサイトは、docomo、au、softbankに対応しており、PCからの閲覧もできます。)。

膀胱がんウェブカフェのサイト管理者のウェンディ・シェリダンさん

 以上が、膀胱がんウェブカフェ(仮訳)サイト作成の経緯です。

 なお、膀胱がんウェブカフェ(仮訳)サイトへのアクセス数は、たとえば、同じ人が同じページを何度も表示した場合もアクセス数を加算して数えており、重複を除いた純粋な訪問者数であるユニークユーザー数は数えていません。

 これまでの達成記録は、次のとおりです。

 2007年5月6日     翻訳公開許諾取得
 2007年5月12日    サイトの使命など一部公開開始。以降、翻訳の都度更新
 2007年9月8日     1万突破 
 2007年11月8日    2万突破
 2007年12月27日   3万突破
 2008年2月10日    4万突破
 2008年3月20日ごろ(推測※) 5万突破(推測)
 2008年4月23日    6万突破
 2008年5月20日    7万突破
 2008年6月16日    8万突破
 2008年7月9日    9万突破
 2008年7月28日   10万突破
 2008年8月18日(推測(※))   11万突破(推測)
 2008年9月8日   12万突破
 2008年10月1日   13万突破
 2008年10月18日  14万突破
 2008年11月7日   15万突破
 2008年11月22日  16万突破
 ※推測と書いたのは、私が旅行に行っていて、サイトのアクセスカウンターを確認できなかったけれども、過去の平均アクセス数から間違いなさそうな日を推測したものです。

 ブログランキング等への登録記録は、次のとおりです。

 2008年4月17日 日本ブログ村ブログランキング
 2008年6月16日 がん・ガン・癌スーパーリンク
 2008年6月16日 人気ブログランキング
 2008年6月24日 Yahoo!カテゴリ登録 癌 >闘病記
 2008年6月27日 がん友☆全国MAP
 2008年7月5日 TOBYO トービョー 闘病
 2008年9月24日 Azbyブログひろば - AzbyClub 富士通

 ブログランキングへの登録、Yahoo!カテゴリ登録 癌 >闘病記への登録は、アクセス数増加にかなりつながったと実感しました。

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【膀胱がんウェブカフェ(仮訳)】
 サイトの使命
 ウェブカフェの目的は、偏見のない方法で膀胱がんの現在の治療の選択肢に関する情報を提供し、患者が関心を持つ問題についてインターネットを通じて更なる情報を得ようとする方を助けることです。私たちはいかなる組織の傘下にあるものではなく、当サイトがリンクを張っているものはあくまで参考としているものです。特定のプロバイダーのサイト又はほかの資料は、ウェブカフェ又は当サイトの著者のいずれかがその内容を支持することを反映しているものではないということを御承知ください。
 ↓(詳しくは)
 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage3.htm

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  2008年12月12日 米国泌尿器科学会議財団(AUA財団)

 2008年12月1日のブログエントリー(記事)に仮訳した、「BCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)会長メッセージ--2008年秋」に米国泌尿器科学会議財団(AUA財団)と2009年1月8日に共催する膀胱がんのウェビナー(訳注:ウェブとセミナーを組み合わせた造語)が紹介されていました。

 BCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)とウェビナーを提携している米国泌尿器科学会議財団(AUA財団)に関心を持ち、インターネットでAUA財団のサイト(http://www.auafoundation.org/)を調べてみました。

 次の画像は、米国泌尿器科学会議財団(AUA財団)のロゴマークです。

米国泌尿器科学会議財団ロゴ

 米国泌尿器科学会議財団(AUA財団)の歴史(英語)を次のように仮訳しました。

 歴史

 当初は1987年に米国泌尿器疾患財団(AFUD)として設立されて、組織は米国泌尿器科学会議の計画を統合し、新しい団体――米国泌尿器科学会議財団(AUA財団)という新しい団体が創設され、2005年に新しい時代の業務を開始しました。この合併を通して、私たちは、その医学専門組織の一部である財団を通して研究、患者・一般大衆の啓発及び患者の権利擁護の諸活動と計画を統合することができます。米国泌尿器科学会議(AUA)及び財団は現在、患者、介護者及び一般大衆の情報及び教育の求めに対処するために財源及び米国泌尿器科学会議(AUA)とその会員の専門的知識を結び付けることによって考え、一体となって行動することができます。私たちは、この接近方法を取ったどのほかの医学専門組織も知りません。米国泌尿器科学会議財団は、研究、教育及び権利擁護を促進する米国の主要な泌尿器健康慈善団体です。私たちの使命は、泌尿器疾患の予防、検出、処置及び最終的には治療を改善することです。

 私たちの計画及びサービス並びにどのようにあなたがAUA財団の一員になることができるのかをもっと良く知るためには、このサイトのほかの場所を御覧ください。

 会員になることによって、あなたはあなたの泌尿器の状態及び泌尿器の健康状態を改善・維持する方法についての最新の情報を無料で受け取るでしょう。私たちは、私たちの使命を果たすに当たり、あなたが私たちに加わるであろうということを期待します。
 会員になる

●最後の「会員になる」をクリックすると、米国人だけではなく世界中の誰もが無料で会員登録できるようになっていました。そこで、英語の登録画面で個人情報を入力したところ登録できました。登録すると、「Thank you for joining American Urological Association Foundation. You will receive information from us on regular basis.」(仮訳:米国泌尿器科学会議財団(AUA財団)に加わっていただきありがとうございます。あなたは私どもから定期的に情報を受け取るでしょう。)という画面になりました。

●なぜ、米国人のみならず世界中の人々が米国泌尿器科学会議財団(AUA財団)会員になることができるのか気にしているうちに、2008年8月5日のブログエントリー(記事)に書いた次の画像がロゴマークの米国カリフォルニア州バークレーにある医師向けの泌尿器疾患情報のポータルサイトのウロトディ(http://www.urotoday.com/)を思い出しました。

ウロトディロゴ

 ウロトディで米国泌尿器科学会議財団(AUA財団)を調べると、関連記事はいくつもありました。記事の下の方にはたいてい記事に書かれた団体の概要の説明がありますので、About the American Urological Association(米国泌尿器科学会議財団(AUA財団)について)を次のように仮訳しました。

 米国泌尿器科学会議について

 1902年に創設されたメリーランド州ボルチモア近郊に本部が設置されている米国泌尿器科学会議財団(AUA財団)は、世界中で15,000名を超える会員を含む泌尿器科医のための優秀な専門職の組織です。教育的非営利組織である米国泌尿器科学会議(AUA)は、受賞歴があるオンラインの患者教育情報源であるUrologyHealth.org及び米国泌尿器科学会議財団(AUA)を含む多種多様な事業を会員及び患者に実施することによって泌尿器学のケアの最高水準を促進するその任務を着実に推し進めます。

●前記に「米国泌尿器科学会議財団(AUA財団)は、世界中で15,000名を超える会員」と書いてあるので、会員登録は国籍を問わず無料なのだろうと分析しました。米国泌尿器科学会議財団(AUA)の会員として今後の活動に注目していきたいと思います。

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【膀胱がんウェブカフェ(仮訳)】
 人生の諸問題の最後(その3)
 考察
 がんの痛み
 痛みは、もちろん、がん患者が最も恐れている可能性の一つです。がんの痛みついて覚えておくべき最も重要なポイントは、
* がんは、人々が痛みはきついであろうと恐れているものより通常はそれほど痛くありません。がんの痛みの約90%は、非常に適正に抑制し得ます。
 ↓(詳しくは)
 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage125.htm

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  2008年12月11日 あなたは一人でありません。

 2008年7月4日のブログエントリー(記事)に書きましたが、2005年5月に全米で初めての膀胱がん患者団体である次の画像がロゴマークのBCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク(http://www.bcan.org/)が設立されました。

全米膀胱がん患者権利擁護ネットワークロゴマーク

 ダイアン・ジプルスカイ・クェールBCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)会長は、次の写真の方です。

ダイアン・ジプルスカイ・クェールBCAN会長

 2008年12月6日のブログエントリー(記事)に書いたBCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)の次の画像の新しい出版物である「新たに診断された方のための膀胱がんの基本」のPDF(Adobe Systems社によって開発された電子文書のためのフォーマット)をダウンロードしました。

新たに診断された方のための膀胱がんの基本

 この本は、膀胱がんの診断、病気、利用可能な治療の選択肢について大変分かりやすく解説していました。医療内容や治療に関する情報源は大変参考になりましたが、最も印象に残ったのは、2002年に膀胱がんの診断を受けたラリーさんという方の巻頭あいさつでした。

 この巻頭あいさつは、患者として大変心のこもった内容でしたので、これを次のように仮訳しました。

 あなたは一人ではありません。

 「あなたは、膀胱がんにかかっています。」という言葉は、あなたがたぶん決して期待しなかったものです。

 新たに診断された膀胱がん患者として、あなたが知っていなければならない最も重要なことは、あなたは一人でないということです。あなた及びこの病気と共に暮らす何千人もの患者を助ける人々及び情報源があります。

 たった今、あなたは圧倒されるかもしれませんし、おびえているかもしれませんし、おそらく怒っているかもしれません。あなたがこの旅を開始して、諸事実を知っていることは重要です。この小冊子は、あなたの恐れをやわらげて、あなたがあなたの治療及び人生の管理を引き受けることができるよう、膀胱がんについての基本の理解に役立つことを目的としています。

 あなたは、米国では膀胱がんが毎年65,000名以上の新患者がいる最も一般的に診断されたがんの一つであるということを知って驚くかもしれません。米国では、膀胱がんは、男性では4番目、女性では9番目の普通のがんです。適切な診断により、膀胱がんは治療できる病気です。そして、今日、500,000名以上の膀胱がん患者・治癒者等が米国にいます。

 あなたの医療チーム、我々のウェブサイト(www.bcan.org)及びこの小冊子に掲載された追加情報源から、あなたの診断及び治療の選択肢につい多くのことをできるだけ学びましょう。あなたが信頼することができ、あなたの質問に答えてくれる膀胱がん治療の経験がある泌尿器科医を選んでください。あなたがしたいと思うのであれば、セカンドオピニオン及びサードオピニオンを求めてください。あなたの選択肢を理解することによって、あなたは十分な情報を得た上での決定をすること、病気を管理すること、膀胱がんと共に暮らすことを学ぶことができます。

 多くの人々はこの旅をしており、そして、快適、希望及びいやしのためにあなたが利用できる支援の情報源があります。これが、いやし、十分に生き、そして愛するためのあなたの時間であることを受け入れてください。あなたは、あなたの病気よりも強いです。あなたはあなたの診断を変えることができませんが、あなたの状況の認識を変えることができます。

――ラリー(2002年に膀胱がんの診断を受ける。)

●この巻頭あいさつで私の膀胱がん(尿膜管がん)診断時の心情を端的に表していた言葉は、「『あなたは、膀胱がんにかかっています。』という言葉は、あなたがたぶん決して期待しなかったもの」です。
 私の最初診断の経緯を2007年12月22日のブログエントリー(記事)に書きましたが、膀胱がんの診断は、決して期待も予想もしないものでした。

●この巻頭あいさつで参考になった言葉は、最後の「あなたはあなたの診断を変えることができませんが、あなたの状況の認識を変えることができます。」です。
 9か月間の加療入院後、2008年1月4日から職場復帰しました。その後は、2008年3月下旬から腫瘍マーカーCA19-9が異常高値となり、同年4月から同年9月まで仕事をしながら加療入院と外来化学療法を繰り返しです。こうなると、病気の経過の予測は決して良くなく、外科手術は不可能などの受け入れがたい事実を認識しないといけません。
 大変つらいことですが、挫折や人生は思いどおりにはいかないことを受け入れ、短いかもしれない残りの時間を治療、延命と仕事に使い、やり残したことを完結させたいと思います。けれども、思い悩んだにもかかわらず、悩みは完全には解決せず、またあまり考えずに日常生活を繰り返すことも多いです。

≪これまでのBCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)についてのブログエントリー(記事)≫

 2008年12月8日 膀胱健康ウェビナー

 2008年12月6日 新たに診断された方のための膀胱がんの基本

 2008年12月3日 BCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)科学顧問委員会新委員デイビッドM.ラティーニ博士

 2008年12月1日 BCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)会長メッセージ--2008年秋

 2008年11月27日 BCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)のボランティア募集

 2008年10月29日 米国の補完医療についての患者と医師との対話

 2008年9月15日 米国人俳優テイト・ドノバンの膀胱がん啓発の社会貢献

 2008年9月5日 BCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)会長メッセージ--2008年夏

 2008年8月6日 患者団体設立のノウハウ

 2008年7月4日 BCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)

翻訳精度については細心の注意を払っておりますが、その情報の正確性、通用性、完全性について、明示的であれ黙示的であれ、いかなる責任を負うものではなく、保証をするものではないことを御了承ください。また、内容に関する正確な情報を得るためには、必ず原文を御確認ください。

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【膀胱がんウェブカフェ(仮訳)】
 人生の諸問題の最後(その2)
 死に向けて行動する期間は、日常生活及び計画へのアプローチの再教育の時間です。それは多くの調査の時間です。自分自身、自分の人生、自分の通常の優先事項、そして自分の人間関係。それは、これらの調査のために残したエネルギー及び可能性が比較考量された上で、患者がいつもしたいと思っていた作業、経験及び業績の公正な評価のための時間です。それは、残っている人生の物質的、医学的、緩和的、感情的、心理学的、宗教的及び環境的側面の計画立案の時間です。それは、どのように人々に迫る死を告げるのかを解決し、何の種類の援助が必要であるかを立証することを決め、何を期待するのかを解き明かし、財産及び葬儀・追悼計画立案の時間です。計画はまた残された子どもの養育のための遺産及び整理を含むかもしれません。それは、また、可能な文書及び詩を書く時間並びに創造性の爆発の時間であるかもしれません(気の利かない表現ですが、まだ疾走しないでください。)。それは沈黙の時間又は自分自身と愛する人たちとの真剣なコミュニケーションであるかもしれません。それは、家族及び看護・介護を行う人々からの熱心な関与のための時間並びに親密及び予想される喪失の時間であるかもしれません。
 ↓(詳しくは)
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  2008年12月10日 腫瘍マーカー減少

 膀胱がんの中でも珍しい種類の尿膜管がんに対する全身化学療法の薬効指標である腫瘍マーカーCA19-9の加療入院先の病院での2008年11月21日の検査から次の検査までの間隔は、4週間空くことになりました。検査間隔の周期は、これまでの2週間又は3週間の周期から4週間周期になることから、検査までの悶々とした期間は長くなり、腫瘍マーカーの激増などを見逃しはしないかと不安になります。

 こうしことから、2008年12月5日のブログエントリー(記事)に書きましたが、入院先の病院を退職した医師が開業したクリニックに4週間周期の中間時点である同月4日に行って、腫瘍マーカーCA19-9の検査を受けました。

 このクリニックは腫瘍マーカー検査を検査機関に委託しています。このため、検査結果報告書がクリニックに届けられる本日に私が電話で検査結果を確認することにしました。
 検査結果を確認する前は、2008年2月7日のブログエントリー(記事)に書いた考え得る中で最も悪い予想をイメージする、あるいは非現実的なほど悲観的予想をしておく防御的悲観主義の立場をとり、腫瘍マーカーの検査値は正常値上限の100倍以上で、すぐにこれまでの入院先の病院に直行ということを想定します。この立場を取っていると、実際に起こることは、たいていそれよりましですから、がっかりしたり落ち込んだりしないで済みます。

 クリニックに電話し、受付の職員に氏名と診察番号を名乗って、クリニックの泌尿器科医につないでもらいました。泌尿器科医から聞いた腫瘍マーカーCA19-9の検査値結果は、加療入院先の病院の2008年11月21日の検査結果の約5分の1にまで下がっていました。ただし、下がったといってもその値は、正常値上限(37U/ml)の約3倍です。
 残念だったのは、半年ぶりに測定したCEAが正常値を若干超えていたことです。

 今回の検査結果は、クリニックの泌尿器科医から加療入院先の主治医に郵送してもらうことにしました。
 なお、主治医は、加療入院先の病院が腫瘍マーカー検査を直営で行っているため、クリニックが委託している検査機関のデータは、参考扱いとするというお考えです。それにしても、最後の投薬から3か月が経過しているので、腫瘍マーカーが下がったのは自分の持つ治癒力かもしれないと思いました。

 数値に一喜一憂します。昨晩は、数値が下がっていたので、足取りも軽く夜の散歩をしました。そして、自宅近くのホテルのスカイラウンジで2週間に1回の頻度で開催されている次の写真のプロのピアノトリオの演奏を聴きに行きました。

ピアノトリオ

 ミュージックフィーは不要なのですが、料理又は飲料の注文をしないといけません。昨年から禁酒しているので、次の写真のノンアルコール・デトックスドリンクを注文しました。

ノンアルコール・デトックスドリンク

 この夜はピアノトリオの今年最後のホテルでのライブで、クリスマスソングとして戦場のメリークリスマスが演奏されました。一足早いクリスマスを感じることができました。

 加療入院先での次の腫瘍マーカー検査は、来週の予定です。

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【膀胱がんウェブカフェ(仮訳)】
 人生の諸問題の最後(その1)
 どのように私たちが死ぬかということは、少なくとも、私たちがどのように生きていたかということと同じくらい重要です。人々は、生きていたのと同じ方法又はスタイルで死にます。精神・霊的なスタイルの人々は、その信念を理解してもらえるように快適に信念を変え、この最後の過渡期を通してそれを理解するでしょう。より認知(言語化された思考)又は情報に基づき自ら考えるスタイルの人々はそれらを補助し、彼らを満足させるのにそれらの手段を使うでしょう。独自に手を差し出し、計画し、責任を取る人々はこの同じ態度で死に近付くでしょう。そして、平穏で他者に重要な人生の決定を行わせて楽になる人々は、同じ方法で人生の最後の部分を旅するでしょう。すべての人々にとって正しい答えは一つもありません。多くの人々は様々な情報源及び支援から必要なものを取り、人々はこの最終的な旅において自身の進路を見つけなければなりません。自らの疾患が現在末期であるという知らせを聞いた人々は、どのようにこの世界を去ろうかということを計画する唯一の機会を持ちます。
 ↓(詳しくは)
  http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage123.htm

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  2008年12月09日 膀胱がんウェブカフェの会員ブログ「BCG療法を経験された方を探しています。」

 次の画像は、米国国立がん研究所が公認する患者運営サイトBladder Cancer WebCafe(膀胱がんウェブカフェ)http://blcwebcafe.org/(英語)の会員ブログです。

膀胱がんウェブカフェの会員ブログ

 ある1日の当ブログにアクセスされる方が過去何度アクセスしたかを調べる(リピーター調査)と、初めてアクセスされる方が約半数でした。
 その後1回もアクセスされない方もいらっしゃいますし、繰り返しアクセスされる方もいらっしゃいます。

 初めてアクセスされる方のために、膀胱がんウェブカフェ(仮訳)作成に至った経緯を少し書きます。このブログに2回以上アクセスされている人には、分かり切ったことで、繰り返しになるかもしれませんがお許しください。

 私が昨年に診断を受けた尿膜管がんは、2007年12月27日のブログエントリー(記事)に書いたように日本では毎年約50名が新たに診断されると私が推計する大変珍しい膀胱がんの種類です。

 2007年4月にインターネットで尿膜管がんについて国内サイトを検索してもほとんど情報はありませんでした。このため、尿膜管がんの英語「Urachal carcinoma」を海外サイトで検索し、米国国立がん研究所が公認する患者運営サイトBladder Cancer WebCafe(膀胱がんウェブカフェ)http://blcwebcafe.org/(英語)を見つけました。

 膀胱がんウェブカフェはあらゆる角度から膀胱がんを取り上げたサイトだったので、2007年5月に下の写真のサイト管理者であるウェンディ・シェリダンさんから翻訳公開許諾を得て、日本語仮訳携帯サイト「膀胱がんウェブカフェ(仮訳)」を作成しました。

膀胱がんウェブカフェのサイト管理者のウェンディ・シェリダンさん

 以上が膀胱がんウェブカフェ(仮訳)作成に至った経緯です。

 このサイトは、2008年3月27日にサイトデザインの大幅変更が行われ、1999年から始まった膀胱がんウェブカフェの会員自らの経験を共有する掲示板は会員のブログに変更されました。

 米国人が書く膀胱がんの体験共有のブログに興味を持ったので、膀胱がんウェブカフェのブログにあった2008年12月4日付けの「BCG療法を経験された方を探しています。」というタイトルのブログエントリー(記事)と一つのコメント(英語)を次のように仮訳しました。
 

 BCG療法を経験された方を探しています。

 2008年12月4日
 Ta非浸潤性乳頭主要、高い進行度(グレード)、膀胱温存、BCG療法のミネアポリス・ギャル投稿

 皆さん
 私のBCG療法の旅は、2007年4月(病期(ステージ)1、進行度(グレード)3の病理学報告)の上部尿路がんの診断及びnephrouterectomy(訳注:適切な訳語はLogoVista電子辞典シリーズ研究社医学英和辞典にありませんでしたが、腎臓の部分切除に関する手術のようです。)から始まりました。
 私は表在性膀胱がんの再発及び経尿道的膀胱腫瘍切除術(2008年8月の病期(ステージ)Ta、進行度(グレード)3の病理学報告)後、私は2008年10月下旬にセカンドオピニオンを得るためにヒューストンのMDアンダーソンがんセンターに行きました。私はMDアンダーソンがんセンターで何人かの非常に知識のある医師に会ったと思いましたが、私が受けた治療はしませんでした。すべてはひどく時間がかかり、彼らは私の体に対しては親切ではありませんでした。私はBCG療法の推薦を得て帰り、私は、今日、地元の泌尿器科クリニックでそれを(実際にはBCG療法及びインターフェロン)を始めました。これまで、それは穏やかなようですが、しかし、それは私の最初の投薬のときだけでした。

 私は、時間経過に伴う再発、高い進行度(グレード)の膀胱がん及びあなた方の成功又は失敗の類似した経験はないかと思っています。私の外科医は、それが「何年も」私を無病の保証をすることができた、しかし、私が非常に将来のある時点で膀胱切除術を必要としそうだと言いました。私は、このことが現実に起こり、外科手術及び回復の心的外傷、私の大変活発な現実のライフスタイル(クロスカントリースキー、登山イベント、長距離ハイキング、シーカヤックなどの市民レベルの運動選手)ができなくなるのではないかと恐れています。
 私は53歳の女性です。
 あなたの御助言に感謝します。
 
 
 2003年に移行性細胞がんと診断されたBJのコメント

 2008年12月4日投稿
 多くのBCG療法及びマイトマイシンを受けました。私は治療を受ければ受けるほど、悪くなりました。
 痛み、痛み、けいれん...ちょうど痛みを和らげて、それに対処するために、処置の後、何時間も浴槽につかっていました。

 一部の研究者は、BCG療法はがんを拡散又はより悪化させる原因になり得ると感じています。来週、私の膀胱は摘出されます。それは非浸潤性から変わって、進行しました。
 それは、私に5年間の無病を保証しましたか?確かではありません。私は、もう一度それをしますか?それが私の主治医が提案したものであるならば、私はそうすると思いますが、私はすべての現在の情報をインターネットで見るでしょう。
 私は5年前にはできなかったのですが、今はすべての情報をインターネットで見つけることができました。
 幸運を祈ります。
 BJ

 出典:http://blcwebcafe.org/component/option,com_myblog/show,Seeking-Those-With-BCG-Experience.html/Itemid,212/lang,english/

●ミネアポリス・ギャルさんの前記のブログエントリー(記事)は、2008年10月8日のブログエントリー(記事)に書いた膀胱がんウェブカフェの会員ブログの「私の治療の選択肢は何ですか。」の続きとなる投稿です。

●BCG(結核ワクチン)と膀胱がんについては、2007年12月26日のブログエントリー(記事)を御参考にしてください。

●BJさんのコメントにあるように、5年前の2003年にはインターネットで膀胱がんの治療情報を探すことは難しかったかもしれません。
 米国では、2005年5月に全米で初めての膀胱がん患者団体である次の画像がロゴマークのBCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)http://www.bcan.org/)が設立されました。

全米膀胱がん患者権利擁護ネットワークロゴマーク

 また、2008年2月26日に全米で2番目の膀胱がん患者団体である次の画像がロゴマークの全米膀胱がん協会(ABLCS)http://bladdercancersupport.org/)が設立されました。

全米膀胱がん協会のロゴマーク

 こうしてみると、この5年の間に米国の膀胱がん患者のインターネット上の情報源はかなり蓄積されてきたと思います。

●治療や5年先の治療効果について、患者同士で情報交換できることは、うらやましいと思いました。

翻訳精度については細心の注意を払っておりますが、その情報の正確性、通用性、完全性について、明示的であれ黙示的であれ、いかなる責任を負うものではなく、保証をするものではないことを御了承ください。また、内容に関する正確な情報を得るためには、必ず原文を御確認ください。

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【膀胱がんウェブカフェ(仮訳)】
 ネオアジュバント(手術前)化学療法プロトコルについての論争 (その2)--
 ランセット(訳注:英国の医学専門誌(週刊)Thomas Wakley が1823 年に創刊)記事

 5年生存の5%の差異:新しい標準治療?

 2003年6月のランセット(第361巻9373号)で報告されたように、ロンドンを本拠地としている進行性膀胱がん転移分析協同研究の研究者たちは、手術前の化学療法が結果に影響を及ぼしていたかどうかにかかわらず、10の臨床試験から統合した結果を発表しました。2,600名を超える患者からデータを調査して、研究者たちは、併用化学療法(単独の薬剤とは対照的に複数の薬剤を使用)が5年生存を5%改善することを発見しました。
 ↓(詳しくは)
 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage149.htm

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  2008年12月08日 膀胱健康ウェビナー

 2008年7月4日のブログエントリー(記事) に書きましたが、2005年5月に全米で初めての膀胱がん患者団体である次の画像がロゴマークのBCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)(http://www.bcan.org/)が設立されました。

全米膀胱がん患者権利擁護ネットワークロゴマーク

 ダイアン・ジプルスカイ・クェールBCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)会長は、次の写真の方です。

ダイアン・ジプルスカイ・クェールBCAN会長

 2008年12月1日のブログエントリー(記事)の「BCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)会長メッセージ--2008年秋」には、米国泌尿器科学会議財団と2009年1月8日に共催する膀胱がんのウェビナー(訳注:ウェブとセミナーを組み合わせた造語)が紹介されていました。

 次の画像は、BCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)と膀胱がんのウェビナー(訳注:ウェブとセミナーを組み合わせた造語)を共催する米国泌尿器科学会議財団のロゴマークです。

米国泌尿器科学会議財団ロゴマーク

 膀胱がんのウェビナー(訳注:ウェブとセミナーを組み合わせた造語)の詳しい情報と登録のサイトとしてリンクが張られていた米国泌尿器科学会議財団のサイト(英語)の内容を次のように仮訳しました。

 膀胱健康ウェビナーシリーズ膀胱がん

 米国では毎年67,000名を超える男女が、米国のがんの中で5番目に一般的な種類の膀胱がんと診断されます。この無料の双方向ウェビナー(訳注:ウェブとセミナーを組み合わせた造語)で、一流の泌尿器腫瘍学の専門家は、膀胱がんの原因及び危険因子を議論し、進行度(グレード)及び病期(ステージ)又は初期の治療決定に適用する膀胱の中の腫瘍成長の深度を概説するでしょう。専門家たちは、非浸潤性膀胱がん、低い進行度(グレード)の治療の選択肢及び予防を説明し、早い段階での膀胱切除術と対比した高い進行度(グレード)の非浸潤性膀胱がんのための膀胱温存並びに浸潤性及び転移性膀胱がんの現在の治療の選択肢を説明するでしょう。

 番組の専門家
 スティーブン・キャンベル医学博士・公衆衛生士
 ホルヘ・ガルシア医学博士
 アンドリュー・スティーブンソン医学博士

 2009年1月8日東部標準時午後8時から午後9時30分まで
 録音されたウェビナーは放送終了後の翌日に入手可能になるでしょう。
 この番組は、BCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)との共催です。

 システム要件
 Windows 2000, XP Home, XP Pro, 2003 Server, Vista
 Mac OS X 10.4 (Tiger)以上

●米国泌尿器科学会議財団のMission and Vision(使命及び理想)(英語)を「米国泌尿器科学会議財団は、研究、教育及び権利擁護を促進する米国の主要な泌尿器健康慈善団体です。私たちの使命は、泌尿器疾患の予防、検出、治療及び最終的には治療を改善することです。」と仮訳しました。

●膀胱健康ウェビナーシリーズ膀胱がんの登録画面に行くと、画面は英語ですが、First Name、Last Name、Email Address、Address、City、State/Province、Zip/Postal Code、Country、Phone、Industryと入力する画面があり、Country(国名)で選択肢にあるJapan(日本)を選んで必要項目を入力すると日本からの登録も可能でした。

≪これまでのBCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)についてのブログエントリー(記事)≫
 2008年12月6日 新たに診断された方のための膀胱がんの基本
 2008年12月3日 BCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)科学顧問委員会新委員デイビッドM.ラティーニ博士
 2008年12月1日 BCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)会長メッセージ--2008年秋
 2008年11月27日 BCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)のボランティア募集
 2008年10月29日 米国の補完医療についての患者と医師との対話
 2008年9月15日 米国人俳優テイト・ドノバンの膀胱がん啓発の社会貢献
 2008年9月5日 BCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)会長メッセージ--夏2008
 2008年8月6日 患者団体設立のノウハウ
 2008年7月4日 BCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)

翻訳精度については細心の注意を払っておりますが、その情報の正確性、通用性、完全性について、明示的であれ黙示的であれ、いかなる責任を負うものではなく、保証をするものではないことを御了承ください。また、内容に関する正確な情報を得るためには、必ず原文を御確認ください。

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【膀胱がんウェブカフェ(仮訳)】
 ネオアジュバント(手術前)化学療法プロトコルについての論争 (その1)--
 ニューヨーク市のスローンケタリング記念がんセンターで最初に行われた原型となるM-VAC療法の先駆者たちの一人であるコーラN.スタンバーグ博士は、ナタレ博士によって出された次のような前提に多くの質問表を送りました。
* サウスウェスト腫瘍学グループのデータは研究報告書におけるすべてのデータのちょうど10%を占めていました。
* 多くの先行試験はネオアジュバント化学療法を使ういかなる利点も示しませんでした。
* M-VAC療法は非常に有毒な療法です。
* ゲムシタビン及びシスプラチンはより良い組合わせであるかもしれません。
* アジュバント化学療法はネオアジュバント化学療法より優れていました。
* 研究計画は方法論的、統計的に無効でした(患者のゆっくりとした自然増加、試験における患者の病期(ステージ)・腫瘍負荷の間の大きな相違など)。スタンバーグ博士は、研究が実際に生存期間の利点を証明したのかどうかということを問題にし、そして、より大きな集団が統計分析のために必要で、したがって諸発見は誤解を招かせたと述べました。
 ↓(詳しくは)
 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage148.htm

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  2008年12月07日 ジョージア軍事大学の学生膀胱がん意識啓発権利擁護の活動

 2008年7月1日のブログエントリー(記事)に書きましたが、同年2月26日に全米で2番目の膀胱がん患者団体である次の画像がロゴマークのABLCS(全米膀胱がん協会)(http://bladdercancersupport.org/)は創設されました。

全米膀胱がん協会のロゴマーク
 2008年11月30日のブログエントリー(記事)に次の写真のABLCS(全米膀胱がん協会)副会長シルビア・ラムゼーさんの略歴を紹介しました。

シルビア・ラムゼーABLCS(全米膀胱がん協会)副会長

 この略歴にはシルビア・ラムゼーさんが教鞭(きょうべん)をとっているジョージア軍事大学の学生膀胱がん意識啓発権利擁護の活動(英語)が掲載されていましたが、2008年11月30日のブログでは仮訳して紹介していませんでした。
 改めてこれを次のように仮訳しました。
 

 ジョージア軍事大学――オーガスタキャンパス学生膀胱がん意識啓発権利擁護

 意識啓発を促進し、膀胱がん患者・治癒者等への支援と同様に膀胱がん教材を提供するために、ジョージア軍事大学――オーガスタキャンパス学生はコミュニティ・サービス(訳注:学生が学外で行う地域貢献型のボランティア活動)グループを組織しました。学生は学習教材を地域の消防局に配布しましたが、この理由は消防士が最も高いリスクの職業の一つであるからです。学生たちは、膀胱がん意識啓発権利擁護の使命を裏付けるために使われるいくつかの資金集めの事業を主催しました。学生たちは、資金を集めるためにいくつかの手作りパン菓子即売会、コーヒーとドーナツの販売及びガレージセールを主催しました。最近、学生たちは、2000.00ドルをABLCS(全米膀胱がん協会)に寄附しました。

 募金に加えて、学生は膀胱がんの情報が掲載されているパンフレットを周辺地域で配布します。学生たちは、米国で5番目に最も一般的ながんであり、女性のがんの中では子宮頸(けい)がんよりも致命的であり、対策が不十分なこの膀胱がんの意識啓発を行う運動に人々が参加することを望みます。

 追加情報については、シルビア・ラムゼー・レズナー(電話706‐951-7893)又はslramsey@aol.comに連絡してください。この電子メールアドレスはスパムボット(訳注:メールアドレス収集ロボット)から保護されていますが、それを見るにはジャバスクリプトが必要です。又はABLCS(全米膀胱がん協会)のサイト http://www.bladdercancersupport.orgにアクセスしてください。

●日本には存在しない軍事大学に興味を持ち、ジョージア軍事大学のサイト(英語)を調べました。ジョージア軍事大学は1879年にジョージア州によって創立された米国の六つしかない上級軍事大学のうちの一つです。また、フリー百科事典『ウィキペディア(Wikipedia)』の日本語版には、ジョージア軍事大学は見当たらなかったので、軍事関連で調べていると予備役将校訓練課程の項目に掲載されているノース・ジョージア州立大学(North Georgia College and State University)がジョージア軍事大学であることが分かりました。

●ジョージア軍事大学の最近のニュースを調べていると、オーガスタキャンパス学生はABLCS(全米膀胱がん協会)創設の助けをしましたという2008年7月8日付けの見出しの記事がありました。この記事の全文のリンク先は、シルビア・ラムゼー・レズナーさんのサイトの膀胱がんの意識啓発のための学生たちの権利擁護活動というページ(英語)にリンクが張ってありました。ここに掲載されている写真を見る限りは、ABLCS(全米膀胱がん協会)の資金集めのための学生の手作りのお菓子の販売という印象を受けました。

 〈これまでのABLCS(全米膀胱がん協会)についてのブログ〉

 2008年11月30日 ABLCS(全米膀胱がん協会)副会長シルビア・ラムゼーさんの略歴

 2008年11月24日 女性の世界の脈の場所

 2008年11月16日 ABLCS(全米膀胱がん協会)副会長のシルビア・ラムゼーさんの体験談(後編)

 2008年11月14日 ABLCS(全米膀胱がん協会)副会長のシルビア・ラムゼーさんの体験談(前編)

 2008年11月11日 疲れた放浪者、生き残るための鎧(よろい)

 2008年10月20日 ABLCS(全米膀胱がん協会)会長のシンシア・キンセラさんと膀胱がんウェブカフェ

 2008年10月9日 ABLCS(全米膀胱がん協会)会長のシンシア・キンセラさんの膀胱がん治療内容

 2008年10月7日 ABLCS(全米膀胱がん協会)会長のシンシア・キンセラさんの膀胱がん診断経緯

 2008年10月4日 ABLCS(全米膀胱がん協会)会長のシンシア・キンセラさん

 2008年7月2日 ABLCS(全米膀胱がん協会)のロゴマーク「私たちを忘れないで(forget us not)」

 2008年7月1日 ABLCS(全米膀胱がん協会)の設立

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【膀胱がんウェブカフェ(仮訳)】
 自排尿型代用膀胱造設術(ネオブラッダー)[正常-自然な位置に移植組織関連;移植、代用又は整復](その2)
 Studor式自排尿型代用膀胱造設術(ネオブラッダー)の長期結果
 回腸の自排尿型の代用膀胱は抹消から中枢に向かう管状の部分と結合しました:長期間の上部尿路変化及び排尿パターン
 目的
 上部尿路の長期間の病的状態及び抹消から中枢に向かう管状の部分を伴う回腸の自排尿型代用膀胱手術を受けた男性の排尿パターンの評価
 ↓(詳しくは)
  http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage94.htm

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  2008年12月06日 新たに診断された方のための膀胱がんの基本

 2008年7月4日のブログエントリー(記事)に書きましたが、2005年5月に全米で初めての膀胱がん患者団体である次の画像がロゴマークのBCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)(http://www.bcan.org/)が設立されました。

全米膀胱がん患者権利擁護ネットワークロゴマーク

 ダイアン・ジプルスカイ・クェールBCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)会長は、次の写真の方です。

ダイアン・ジプルスカイ・クェールBCAN会長

 2008年12月1日のブログエントリー(記事) に仮訳した「BCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)会長メッセージ--2008年秋」に新しい出版物である「新たに診断された方のための膀胱がんの基本」の小冊子が入手可能になったことが紹介されていました。

 次の画像は、「新たに診断された方のための膀胱がんの基本」の小冊子の表紙です。

新たに診断された方のための膀胱がんの基本

 「『新たに診断された方のための膀胱がんの基本』は現在入手可能」(英語)という記事を次のように仮訳しました。
 

 新たに診断された方のための膀胱がんの基本

 新たに診断された患者のためのBCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)の最初の無料小冊子は、現在、入手可能です。「新たに診断された方のための膀胱がんの基本」は、継続医療ケアについての説明を受けた上での選択を行うために、診断及び医療チームの支援により利用可能な治療の選択肢について患者が学ぶことに役立つでしょう。

 その小冊子は、賢い患者の情報源であるのみならず、膀胱がんの診断に使われている諸検査の種類、「病期(ステージ)」及び「進行度(グレード)」が意味する内容、処方された治療の種類の概要を含む様々な病気の情報を提供します。

 小冊子を注文するためには、どうぞ私どもの電子メールアドレスのinfo@bcan.orgに電子メールを送っていただき、必要部数及び送付先を御連絡ください。

 あなたが小冊子のPDF(訳注:Adobe Systems社によって開発された電子文書のためのフォーマット)をダウンロード(訳注:インターネット等のネットワーク上のデータを自分のパソコンなどに転送すること。)を御希望される場合は、次の申込欄にお名前と電子メールアドレスを御記入していただいてからダウンロードしてください。

 医者、看護師及び小冊子の内容に貢献した次のBCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)のボランティアたちにお礼を申し上げます。
 マリアンヌボーチ正看護師、デール・ヘフラー、チェリルリー医学博士、スタシ・ミッチェル正看護師、マイケル・オドネル医学博士、マーク・ソロウェイ医学博士、シンディーソロウェイ医学博士及びウォルター・シュタードラー医学博士。挿絵は、ハビエル・ゴンザレス医学博士の御好意によります

 この小冊子は、GEヘルスケア・バイオサイエンス社から無制約の教育的補助金の援助を受けています。

●ダウンロードした「新たに診断された方のための膀胱がんの基本」を読んでいると、新たに膀胱がんと診断された患者向けに次の項目(仮訳)を解説した表紙及び裏表紙を含めて20ページの英語版の小冊子でした。

 新たに診断された方のための膀胱がんの基本の目次

 膀胱がんの理解
 膀胱とその機能
 膀胱がんの説明
 膀胱がん危険因子
 膀胱がんの共通の兆候と症状
 膀胱がんの診断に使われる検査の種類
 エックス線検査
 膀胱鏡検査:黄金の標準
 膀胱がんの病期(ステージ)と進行度(グレード)
 膀胱がんの治療
 TURBT:経尿道的膀胱腫瘍切除術
 膀胱内又は免疫療法:非浸潤性膀胱腫瘍の局所治療
 膀胱切除術と再建
 膀胱再建の種類
 化学療法
 膀胱温存療法
 賢い患者になりましょう
 あなたの主治医にする質問
 膀胱がん研究と臨床試験
 追加情報

●日本の全国的な膀胱がん患者団体は、2008年12月5日現在存在しないようです。したがって、2005年5月に全米で初めて創設された膀胱がん患者団体のBCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)が、バイオ医薬品会社からの補助金で膀胱がん患者向けの啓発冊子を医師の協力を得て作成し、配布するという活動は患者団体の取組事例として大変参考になります。

●「新たに診断された方のための膀胱がんの基本」の最後に追加情報として役に立つ団体及び情報源の一覧があります。この中に、私が2007年5月から翻訳している米国国立がん研究所が公認する患者運営サイトBladder Cancer WebCafe(膀胱がんウェブカフェ)http://blcwebcafe.org/(英語)が掲載されていました。

●「新たに診断された方のための膀胱がんの基本」の巻頭あいさつやBCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)についての説明は、後日のブログエントリー(記事) に書く予定です。

≪これまでのBCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)についてのブログエントリー(記事)≫

 2008年12月3日BCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)科学顧問委員会新委員デイビッドM.ラティーニ博士

 2008年12月1日BCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)会長メッセージ--2008年秋

 2008年11月27日BCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)のボランティア募集

 2008年10月29日米国の補完医療についての患者と医師との対話

 2008年9月15日米国人俳優テイト・ドノバンの膀胱がん啓発の社会貢献

 2008年9月5日BCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)会長メッセージ--2008年夏

 2008年8月6日患者団体設立のノウハウ

 2008年7月4日BCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)

翻訳精度については細心の注意を払っておりますが、その情報の正確性、通用性、完全性について、明示的であれ黙示的であれ、いかなる責任を負うものではなく、保証をするものではないことを御了承ください。また、内容に関する正確な情報を得るためには、必ず原文を御確認ください。

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【膀胱がんウェブカフェ(仮訳)】
 自排尿型代用膀胱造設術(ネオブラッダー)[正常-自然な位置に移植組織関連;移植、代用又は整復](その1)
 自排尿型代用膀胱造設術(ネオブラッダー)を受けた患者は、毎日、骨盤底筋体操を行うべきです。彼らは、また、ある程度の夜尿を受け入れる心構えをすべきです。膀胱内を空にすることの失敗及び間欠自己導尿の必要性はまた可能性です。しかし、総体的に、患者は自排尿型代用膀胱造設術(ネオブラッダー)によって達成された機能へ非常に高い満足度を示しています。
 ↓(詳しくは)
 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage93.htm

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  2008年12月05日 もう一つの継続的医学管理の通院検査結果

 昨日(2008年12月4日)は、膀胱がんの中でも珍しい種類の尿膜管がんに対する全身化学療法の薬効指標である腫瘍マーカーCA19-9の検査のために、入院先の病院ではなく、治療を受けている病院を退職した医師が開業したクリニックに仕事が終わってから通院しました。

 待合室の壁を見ると、「平日においては夜間(18~22時)及び早朝(6~8時)の診療、土曜においては夜間等(12~22時)及び早朝(6~8時)の診療は、夜間・早朝等加算により50点加算されます。」という掲示があり、驚きました。
 加療入院先の病院は、こんな掲示はありません。帰宅してこの加算についてインターネットで調べると、平成20年度 診療報酬改定の概要と解説トップページというサイトに夜間・早朝等加算~勤務医の負担軽減に資する地域での機能分担の促進に係る評価~の説明があり、加算の意図が分かりました。

 さて、診察ですが、待っている患者はいなかったので、すぐに診察室に入れました。昨日のブログエントリー(記事)に書いていますが、あらかじめ用意していたA4版の2008年4月~同年11月の尿膜管がん治療経過をまとめた書類を泌尿器科医にお渡しして、今年の加療入院、腫瘍マーカーの検査結果を報告しました。

 泌尿器科医からは、腫瘍マーカーCA19-9の結果以外に、CTやMRIの検査はいつ受けたのか、副作用による骨髄抑制で赤血球や白血球は正常値なのかという追加質問を受けました。CTとMRIの検査日はうろ覚えだったので、CTとMRI検査の受けた月と病変は映っていなかったことを答えました。血液検査結果は、2008年10月22日の人間ドックでは正常値であったとお答えしました。

 私は、これまで尿膜管がん患者を診察したことはありますか、今後の私の治療について御助言いただけますかとお尋ねしました。

 泌尿器科医は、以前勤務していた大学病院で数年に一人の尿膜管がん患者がいたことは知っているが、直接診察したことはない、また、尿膜管がん患者は泌尿器科の専門雑誌への症例報告ケースとなるくらい珍しいですという返事をいただきました。また、今後の治療については、珍しい尿膜管がんへの抗がん剤は健康保険適用の問題があるので、緊急性や重大性などの投薬の必要性を考慮して薬を変えるなどしないといけないでしょうから、今は慎重に経過観察かもしれませんという御助言をいただきました。

 最後に、2008年12月2日のブログエントリー(記事)に書いたがん細胞の大きさと重さに関連したことですが、インターネットで調べるとがんが1cmの大きさになるのに約10年と書いてあるサイトの記事の内容は膀胱がんにも当てはまりますかと尋ねました。すると、がんの種類と悪性度によって成長速度は異なり、膀胱がんも悪性度によっては数か月で数センチの大きさになるものはかなりありますし、抗がん剤が効かない場合は悪性度のかなり高いがん細胞が成長している可能性は高いという返事をいただきました。

 本日の検査結果は、週明けに電話で問い合わせることになりました。また、検査結果報告書は私の主治医あてに郵送していただくことになりました。

 診察時間は約6分で、窓口で2,990円を支払って18時前に終わりました。

 久しぶりに主治医以外の泌尿器科医の診察を受け、主治医には聞けない疑問に回答していただき参考になりました。主治医以外の泌尿器科の診察を受けるのも勉強の良い機会だと思いました。

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【膀胱がんウェブカフェ(仮訳)】
 ストーマ(排泄口)及び回腸導管(その5)
 合併症:開口部のヘルニア
 大変多くの患者にとって、ヘルニア(訳注:臓器又は組織の一部が開口部から異常脱出すること)の存在に関する唯一の徴候はストーマ(排泄口)周辺の膨張です。ほとんどの患者にとって、これはほとんど目立つものではなく、腸機能又はストーマ(排泄口)のケアに関する重要な問題を全然起こしません。しかしながら、時間とともに、腹筋の欠損がより大きくなるにつれて、この膨張は徐々に拡大するかもしれません。
 ↓(詳しくは)
  http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage166.htm

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  2008年12月04日 もう一つの継続的医学管理

 膀胱がんの中でも珍しい種類の尿膜管がんに対する全身化学療法の薬効指標である腫瘍マーカーCA19-92008年11月21日の検査から次の検査までの間隔は、4週間空くことになりました。これまでの腫瘍マーカー検査間隔は2週間又は3週間でしたが、前回の検査のときに腫瘍マーカーが上昇傾向にあるけれども、急激な変化はないことから検査の間隔を延ばすことになったのです。

 しかし、患者からすると、4週間つまり約1か月も検査間隔を空けることは、増殖傾向にあるがん細胞を見逃すことにならないかと不安になります。過去を振り返ってみると、2007年12月19日に退院した後の2008年2月までの継続的医学管理では、治療を受けている病院での検査に加えて、この病院を退職した医師が開業したクリニックに腫瘍マーカー検査を受けに行っていたことを思い出しました。

 半年以上この医師にお会いしていなかったので、直近の腫瘍マーカー検査から約2週間後の本日の夕方に治療経過の報告も兼ねて腫瘍マーカー検査のためにこのクリニックに行くことにしました。
 10か月ぶりの診察ということと、3分間診療という現実があります。このため、効率よく患者の情報を提供できるよう、2008年の加療入院及び外来化学療法並びに診断後の腫瘍マーカー検査結果をA4版の用紙に次のようにまとめました。

 2008年4月~同年11月の尿膜管がん治療経過について(報告)

1 症状
(1)再発した徴候(血尿、便秘)ではないかと思われる症状は、ありません。
(2)平熱です。日常生活に支障を来す、又は気になる身体的な問題は、ありません。
(3)不安、気分の落ち込みなど、経験している精神的な問題はありません。

2 ジェムザール及びシスプラチン2剤併用化学療法の加療入院並びに外来化学療法
(1)2008年4月2日同月15日同月22日同月23日及び同月25日
(2)2008年5月13日同月23日同月28日及び同年6月4日
(3)2008年6月17日同月28日及び同年7月4日
(4)2008年7月23日同年8月1日及び同月7日
(5)2008年8月27日同年9月8日同月11日及び同月19日

3 腫瘍マーカーCA19-9
 膀胱がんの中でも珍しい種類の尿膜管がんに対する全身化学療法の薬効指標である腫瘍マーカーCA19-9に関する2007年の診断以来の検査結果は、次のグラフのとおりです。

0703-0811CA19-9

 以上がクリニックの泌尿器科医への報告書です。これをお渡しして話をすれば、有意義な情報が得られるかもしれないと期待しています。
 なお、このクリニックは、腫瘍マーカーの検査を検査機関に委託していることから、結果が分かるのは数日後です。数日後にクリニックで受け取った結果を入院先の病院に報告する予定です。

 検査間隔が空くことによる不安が生ずる一方、主治医の病院とは違うクリニックで検査を受けて厳しい事実を知ることも不安材料になります。しかし、知りたくない事実も直視しないといけないと自分を奮い立たせます。

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 ストーマ(排泄口)及び回腸導管(その4)
 どのようにしてどのようにET看護師(ストーマ療法看護師 (enterostomal therapy nurse) (人工肛門造設患者などのケアにあたる看護師))又はオストミー・創傷看護師を見つけるのでしょうか。
 ↓(詳しくは)
  http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage165.htm

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  2008年12月03日 BCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)科学顧問委員会新委員デイビッドM.ラティーニ博士

 2008年7月4日のブログエントリー(記事)に書きましたが、2005年5月に全米で初めての膀胱がん患者団体である次の画像がロゴマークのBCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)(http://www.bcan.org/)が設立されました。

全米膀胱がん患者権利擁護ネットワークロゴマーク

 ダイアン・ジプルスカイ・クェールBCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)会長は、次の写真の方です。

ダイアン・ジプルスカイ・クェールBCAN会長

 2008年12月1日のブログで仮訳した「BCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)会長メッセージ--2008年秋」に同ネットワーク科学顧問委員会の新委員である次の写真のデイビッドM.ラティーニ博士が紹介されていました。

デイビッドM.ラティーニ博士

 BCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)のサイトを調べて見つけたデイビッドM.ラティーニ博士の略歴(英語)は、次のように仮訳しました。

 デイビッドM.ラティーニ博士
 ベイラー医科大学泌尿器科助教授

 ラティーニ博士は、ベイラー医科大学泌尿器科助教授であり、バージニア州ヒューストンの健康研究開発の卓越した研究拠点の設計及び分析プログラム部長です。ベイラー医科大学に加わる前に、彼はサンフランシスコのカリフォルニア大学の泌尿器部で6年間を過ごしました。

 ラティーニ博士は、がん克服者及び泌尿生殖器のがんと共に暮らす人々の兆候管理に焦点を当てた研究を行う臨床健康心理学者です。彼はスタンフォード大学で教育心理学の博士号を取得した後、カウンセリング心理学カリフォルニア校で臨床心理学の大学院学位を取得しました。彼は、また、監視過程の社会心理的影響、前立腺局所がん患者の積極的な監視及び非筋層浸潤性膀胱がん患者により経験された監視過程の心理学的影響に関心を持っています。

 ラティーニ博士の研究の重要な面は、不十分な医療を受けた集団、特に低い健康リテラシー(訳注:健康に関する適切な意思決定を行うのに必要な健康情報やサービスを手に入れて、整理して、理解する能力の程度)の人々のがんの諸結果を改善する方法の理解に焦点を当てていることです。彼は、前立腺局所がん治療を受ける低い読み書き能力の男性のための徴候管理患者教育プログラムを開発し、評価するため、資金援助を現在受けています。前立腺がんの解説及び教育研究を基にして、ラティーニ博士は、現在、非筋層浸潤性膀胱がん患者の患者教育を理解するために必要な基礎社会心理的研究を行っています。後になって諸研究は、膀胱がん患者への教育を行うために前立腺がん患者への彼の既存の兆候管理教育計画を修正するでしょう。

 ラティーニ博士の研究資金は、米国立がん研究所、国国立衛生研究所、米国がん学会、米国防総省医学研究プログラム、ベイラー医科大学、MZHF及び製薬会社から出されています。詳細は、ここをクリックしてください。

●ラティーニ博士の勤務先のベイラー医科大学をインターネットで調べると、2007年全米トップテンの医科大学の第10位でした(出典:http://education.yahoo.com/college/essentials/school_rankings/med/)。

●ラティーニ博士の研究の重要な面に、「特に低い健康リテラシー(訳注:健康に関する適切な意思決定を行うのに必要な健康情報やサービスを手に入れて、整理して、理解する能力の程度)の人々のがんの諸結果を改善する方法の理解に焦点を当てていること。」があると書いてありました。
 ヘルスリテラシーを健康リテラシーに仮訳し、リテラシーが一般的には読み書き能力であること、インターネットでヘルスリテラシーに関する記事を調べた結果を踏まえて、訳注(健康に関する適切な意思決定を行うのに必要な健康情報やサービスを手に入れて、整理して、理解する能力の程度)を加えました。

●ヘルスリテラシーに興味を持ちインターネットで調べていると、看護学のサイト|ナースに役立つ種類のサイトとは?Nurse's SOUL 看護・保健医療福祉情報(中山和弘(聖路加看護大学)教授)のサイト( http://www.geocities.jp/kazu_hiro/)のNurse's SOUL ヘルスリテラシー、消費者健康情報学に多くのヘルスリテラシーの資料がありました。ヘルスリテラシーとヘルスプロモーション(中山 和弘)『病院』(医学書院)67 巻5 号P.394-400,2008の中には、ヘルスリテラシーのWHOの定義として「認知面や社会生活上のスキルを意味し、これにより健康増進や維持に必要な情報にアクセスし、理解し、利用していくための個人の意欲や能力」が書かれていました(出典:http://d.hatena.ne.jp/nursessoul/20081119#1227109151)。
 また、前記の論文の7.方法論と研究技術開発に「・現在のヘルスリテラシーの評価方法の有効性の評価;必要に応じて,消費者に合った適切な方法論を開発し,様々な集団における低いヘルスリテラシーの人の割合や,その人口学的社会的要因との相互作用,ヘルスケアコストと健康アウトカムへの影響を把握できるようにする」と書いてあったので、ラティーニ博士の研究方法のイメージがおぼろげにつかめました。

●命を脅かす病気の診断を受けると、その病気の情報を知ることにより恐怖心が生じて、病気の情報のことは医師又は家族に丸投げする患者は多いと思います。家族にしても恐ろしい病気のことは知りたくないかもしれません。私も、尿膜管がんについて知れば知るほど、先行きは暗い情報が多いので、ストレスはたまります。けれども、同病でお困りの患者やご家族のために、あまりに知られていない尿膜管がんについて調べた結果は、できるだけこのブログに書いていこうと思います。

≪これまでのBCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)についてのブログエントリー(記事)≫

 2008年12月1日BCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)会長メッセージ--2008年秋

 2008年11月27日BCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)のボランティア募集

 2008年10月29日米国の補完医療についての患者と医師との対話

 2008年9月15日米国人俳優テイト・ドノバンの膀胱がん啓発の社会貢献

 2008年9月5日BCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)会長メッセージ--夏2008

 2008年8月6日患者団体設立のノウハウ

 2008年7月4日BCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)

翻訳精度については細心の注意を払っておりますが、その情報の正確性、通用性、完全性について、明示的であれ黙示的であれ、いかなる責任を負うものではなく、保証をするものではないことを御了承ください。また、内容に関する正確な情報を得るためには、必ず原文を御確認ください。

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【膀胱がんウェブカフェ(仮訳)】
 ストーマ(排泄口)及び回腸導管(その3)
 Q.皮膚疾患はすべて似ていますか?それらは珍しいですか?
 A. いいえ、皮膚疾患は多様で、残念なことに大変一般的なことです。
 ↓(詳しくは)
 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage164.htm

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  2008年12月02日 がん細胞の大きさと重さ

 ある1日の当ブログにアクセスされる方が過去に何回当ブログにアクセスしたかを調べる(リピーター調査)と、初めてアクセスされる方が約半数でした。その後1回もアクセスされない方もいらっしゃいますし、繰り返しアクセスされる方もいらっしゃいます。

 初めてアクセスされる方のために、このブログで繰り返し書いてきた私の尿膜管がんの治療経過について紹介した後に、インターンネットで調べたがん細胞の大きさと重さについて書きます。このブログに2回以上アクセスされている方には、私の尿膜管がんの治療経過は分かり切ったことで、繰り返しになるかもしれませんがお許しください。

 私が2007年4月に診断を受けた尿膜管がんは、2007年12月27日のブログエントリー(記事)に書いたように日本では毎年約50名が新たに診断されると私が推計する膀胱がんの大変珍しい種類です。

 私は、2007年に9か月間入院して次の治療を受けました。

 1回の経尿道的膀胱腫瘍切除術
 3回のTS1及びランダ(一般名シスプラチン)の2剤併用全身化学療法
 4回のジェムザール及びランダ(一般名シスプラチン)の2剤併用全身化学療法
 1回の腹腔鏡下膀胱部分切除術と同時実施の経尿道的膀胱腫瘍切除術

 この結果、完全寛解の診断を受けて、2007年12月19日に退院しました。

 ところが、2008年3月下旬から腫瘍マーカーCA19-9が異常高値となり、同年4月から同年9月まで仕事をしながら加療入院を繰り返し、ジェムザール及びランダ(一般名シスプラチン)の2剤併用化学療法を受けています。

 以上が私の尿膜管がんの治療経緯です。

 さて、退院後のMRI検査とCT検査の結果ですが、2008年3月4日に受けたMRI検査、同月25日及び同年7月14日に受けたCT検査では何の病変も映っていませんでした。

 しかし、同月6日以降ずっと膀胱がんの中でも珍しい種類の尿膜管がんに対する全身化学療法の薬効指標である腫瘍マーカーCA19-9は異常高値を示し続けています。このため、2008年の5回の加療入院を経て、現在は経過観察中です。

 腫瘍マーカーCA19-9は異常高値を示しているにもかかわらず、MRI検査やCT検査で何も発見されていないことから、これらの画像診断で発見できるがんの大きさや重さについてインターネットで調べてみました。

 従来のMRI検査やCT検査で発見できるがんの大きさについては、1cm程度からのがんを発見することが可能と書いてあるサイトが多いようです(例:函館五稜郭病院 PET-CTの優位性 http://www.gobyou.com/pet2.html )。

 がん細胞の大きさと重さについてインターネットで調べていると、消化器がん化学療法の基礎知識(高知医療センター 地域がん拠点病院 公開講座(高知医療センター化学療法科))という資料(pdfファイル)( http://www2.khsc.or.jp/department/kagakuryoho/syoukakigan_kiso.pdf )を見つけました。がん細胞の大きさと重さについては、この資料の8枚目に次のとおり書いてありました。
 

がん細胞の大きさと重さ
 大きさ(直径) 面積 重さ 細胞数
 10cm 100平方センチメートル 1000g 10の12乗(1兆)
 7cm 50平方センチメートル 250g
 5cm 25平方センチメートル 125g 10の11乗
 3cm 9平方センチメートル 27g 10の10乗
 1cm 1平方センチメートル 1g 10の9乗(10億)
 0.5cm 0.25平方センチメートル 0.125g 10の8乗
 0.3cm 0.09平方センチメートル 0.027g 10の7乗
 0.1cm 0.001平方センチメートル 0.001g 10の6乗(100万)

 また、この資料の9枚目に「がん細胞がどのくらいなくなれば『がん』は治ってしまうのですか?」という質問があり、その答えは次のとおりでした。
 

10の9乗~10の12乗(10億~1兆)のがん細胞が10の4乗~10の6乗以下(1万~100万)になる必要がある=直径1mm 重さ 0.001g以下 もとの100万分の1

●直径1mm以下であれば治ったと言えるかどうは疑問ですが、一安心のレベルではないかと思います。
 ちなみに、がんが1cmになるまでに要する期間をインターネットで調べていると、近畿大学高度先端総合医療センター(PET診断部門)のサイトには、「「がん」が1cmになるまでには約10年~20年かかるといわれています。」と書いてありました(出典: http://www.med.kindai.ac.jp/huzoku/pet/sikumi/index.html )。
 たった1個のがん細胞が2個、4個と倍々ゲームのように増加し、自覚症状がないまま10億個になって、ようやく画像診断などで発見されるのかと思うと、恐ろしくなります。
 ちなみに、「人間には、60兆 (6×10の13乗) 個の細胞が存在すると言われている。」ということです(出典:東京都臨床医学総合研究所 http://www.rinshoken.or.jp/ippan_intro/CB.htm)。

●これは、がん全般の成長期間のことでしょうから、がんの種類によっては成長が早いものも遅いものもあると思います。今のところCT検査で何も発見できない私のがんが、発見できる大きさになるのが10年後であったとしても、発見できる日は定年前になってしまいます。もっと遅い時期に発見されれば、寿命かもしれないと思うでしょうが、現時点では諦めきれません。

●膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんの腫瘍増大速度の統計的データはないと思われます。CT検査で何も病変が映っていないとしても、腫瘍マーカーCA19-9が正常値上限を大きく上回っていることから、対策を講じないと命にかかわると認識しています。

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【膀胱がんウェブカフェ(仮訳)】
 ストーマ(排泄口)及び回腸導管(その2)
 Q.すべてのウロストメイト(尿管瘻造設患者)は、すべての種類の尿用装具を装着することができますか?
 A.いいえ、ウロストメイト(尿管瘻造設患者)ごとに自分のストーマ(排泄口)が作動するための装具を必要としています。これは通常、多少のひどく下品で、卑猥で、タブーとされる言葉(訳注:ファック(畜生など))とともに少し試行錯誤を行います。
 ↓(詳しくは)
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  2008年12月01日 BCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)会長メッセージ--2008年秋

 2008年7月4日のブログエントリー(記事)に書きましたが、2005年5月に全米で初めての膀胱がん患者団体である次の画像がロゴマークのBCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)(http://www.bcan.org/)が設立されました。

全米膀胱がん患者権利擁護ネットワークロゴマーク

 ダイアン・ジプルスカイ・クェールBCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)会長は、次の写真の方です。

ダイアン・ジプルスカイ・クェールBCAN会長

 BCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)のサイトに会長メッセージ--2008年秋(英語)が掲載されていましたので、これを次のように仮訳しました。
 

 BCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)会長メッセージ--2008年秋

 私たちの国が過渡期にあるように、BCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)も過渡期にあります。私たちは、理事会に次の3名の新しい委員をお迎えします。

 デイビッド・パルバー、ジャレッド・シェール及びメース・ローゼンスタイン

 新しい各理事の経歴は、私たちのウェブサイト又はここをクリックすることによって見つけることができます。さらに、私たちは、私たちの科学顧問委員会にベイラー医科大学泌尿器学助教授デイビッド・ラティーニ医学博士をお迎えします。ラティーニ博士についてのより多くの情報は、ここをクリックすることによって見つけることができます。

 私たちの新しい出版物である「新たに診断された方のための膀胱がんの基本」が入手可能になったことをお知らせします。その名前が示唆したように、この小冊子は、最近になって膀胱がんの旅を開始した人々に病気と利用可能な治療の選択肢についての情報を提供することを目的にしています。小冊子は、ここをクリックすることによって私たちのウェブサイトからダウンロード(訳注:インターネット等のネットワーク上のデータを自分のパソコンなどに転送すること。)することができますし、又はinfo@bcan.org.で私たちにメールすることによって出版物を注文することができます。この出版物は、GEヘルスケア・バイオサイエンス社(訳注:旧社名はアマシャム・バイオサイエンス社/アマシャム・ファルマシア・バイオテク社)からの無制約の教育助成金によって作成されました。

 BCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)は、ハーバード・メディカル・センターで別の成功した患者フォーラムの「膀胱がんの理解」のために10月にボストンにいました。それは非常に有益かつ対話的なプログラムでした。ケビン・ラフリン博士、私たちの総務委員会委員長及び総務委員、デイビッド・ワン博士、ジョン・フェルドマン博士、ジェローム・リッチ博士、シャヒーン・タバタバエイ博士、マーシャ・モーゼス博士、ドナ・ローナー正看護師及びリンダ・マーティンに厚くお礼を申し上げます。

 膀胱がんのウェビナー(訳注:ウェブとセミナーを組み合わせた造語)を紹介するために、私たちが米国泌尿器科学会議財団と再提携していることから、私たちの教育新設講義科目は2009年1月8日米国東部標準時午後8時から午後9時30分まで続きます。詳細及び登録については、ここをクリックしてください。

 BCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)は、去る8月にケベックのモン・トランブランで第3回膀胱がんシンクタンク年次総会を主催できたことを光栄に思いました。この総会に泌尿器科医、病理学者及び科学者を含む膀胱がんの生物医学の分野の専門家が出席しました。科学会議は膀胱がんの原因、検出及び予防に焦点を当てました。私たちは、この重要な会議のBCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)による開催を補助するために無制約の補助金を提供してくださったアボット・モレキュラー社、バイオニッチ社、GEヘルスケア・バイオサイエンス社及びインデバス社に厚くお礼を申し上げます。
 シンクタンク総会出席者への新しい詩集のブラッダー・ヴィル(膀胱がん村)の詩の朗読がありました。ブラッダー・ヴィル(膀胱がん村)は、膀胱がん患者・治癒者等のジョナソン・ショーの妻のケンドラ・コペルカによって書かれました。あなたは、ここをクリックすることによって私たちのウェブサイトでケンドラの詩の見本を見つけられますし、その本は私たちのオンラインショップから購入可能(訳注:20ドル)です。

 6月に私の夫は膀胱がんで亡くなりましたが、引き続き私及び私の家族への多くの皆様方から賜りました御支援に対して厚くお礼を申し上げます。お陰をもちまして、私たちの家族は孤独なまま喪失に苦しむことなく、また、私は、過去12か月間に愛する人々を忘れないためにBCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)へ寛大にも寄附してくださった家族及び友人に感謝します。BCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)は、次の方々を忘れないために活動を続けることを誠に光栄に思っています。

 ジャック・アーグッド、ベン・アストリー、ロバート・バーナード、ジュディス・ベイアー、アレリナ・バーナード、フレッド・エマソン・ブラウニング、エスターC.ブッシュ、クレメンテ・コーエン、ジョセフ・フロリオ、ボブ・グリーン、クリフトン・チャールズ・グレゴリー、ブライアン・エーフル、セシリア・アン・ヘーズ、ハリー・ハイルマン、ジュリアン・ホファー、ジョン・ラーキン、クララ・マクキャッスル・セルフ、マシューA.マクレラン、サー・ジェームズP.ミークス、アン・モリス、フランシーヌ・ペリン・ビットカンプ、ヘレン・フィリップス、ヘレン・レムシング、ポーラ・スミス、シドニー・ウィリアム・シュワルツ、ハリー・ソロモン、ジェームズ・タウベンハイム、ロニー・トムソン

 ダイアン・ジプルスカイ・クェール
 BCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)会長

●BCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)科学顧問委員会新委員のベイラー医科大学泌尿器学助教授デイビッド・ラティーニ医学博士の略歴、新しい出版物「新たに診断された方のための膀胱がんの基本」、膀胱がんのウェビナーは、後日のブログで紹介する予定です。

●この会長あいさつ文を読んで、BCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)が誰のために何をしているのか良く分かりました。膀胱がん患者への情報提供、膀胱がんで亡くなった家族・同僚・恋人を忘れないための活動、膀胱がんの意識啓発は、患者会の原点だと認識しました。

≪これまでのBCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)についてのブログエントリー(記事)≫

2008年11月29日BCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)が行う資金集めと意識啓発を助ける簡単な方法!

2008年11月27日BCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)のボランティア募集

2008年10月29日米国の補完医療についての患者と医師との対話

2008年9月15日米国人俳優テイト・ドノバンの膀胱がん啓発の社会貢献

2008年9月5日BCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)会長メッセージ-夏2008

2008年8月6日患者団体設立のノウハウ

2008年7月4日BCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)

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【膀胱がんウェブカフェ(仮訳)】
 ストーマ(排泄口)及び回腸導管(その1)
 Q.すべてのストーマ(排泄口)は似ていますか?
 A.いいえ、ストーマ(排泄口)は雪片と同じくらい独特です。
 ↓(詳しくは)
 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage162.htm

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投稿者 fight : 05:49 | コメント (4) | トラックバック (0)

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