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闘病生活2年目、つまり、このブログのハンドルのガンファイターにとってシーズン2となる2008年の尿膜管がんの旅を次のとおり振り返ってみました。
2008年1月4日から職場復帰したけれども、同年3月下旬に腫瘍マーカーCA19-9が異常高値を示したため、同年4月から9月中旬までは仕事をしながらの加療入院と外来化学療法の繰り返しになりました。
職場復帰の際の完全寛解の診断は、わずか3か月後に再発の診断に変わったのです。
こうしたこともあり得ると想定し、元気なうちに米国国立がん研究所が公認する患者運営サイトBladder Cancer WebCafe(膀胱がんウェブカフェ) http://blcwebcafe.org/ (英語)の運営者である次の写真のウェンディ・シェリダンさんに会うため2008年3月にアムステルダムへ行きました。

会いに行ったお陰で、ウェンディ・シェリダンさんから次の情報や資料を得ることができました。
次の写真の米国テキサス大学泌尿器学腫瘍学フェローシッププログラム部長アシシュM.カマット医学博士からのセカンドオピニオン

次の写真の米国テキサス大学MDアンダーソンがんセンター泌尿生殖器腫瘍学部アーリン・シーフカー=ラドトケ准教授のMDアンダーソンがんセンターの経験及び尿膜管がん:外科手術及び化学療法の選択肢の論文

さらに、自分なりに膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんの情報をインターネットで調べ直し、尿膜管がんの病期(ステージ)分類(シェルドン病期(ステージ)分類)や英国の故ヴィッキー・クレメント=ジョーンズ博士が1985年に創設したCancerbackup online cancer information, support & resources Cancerbackup(英語)(キャンサーバックアップ・オンライン がん情報、支援及び情報源)にあった「あなたは、尿膜管がんが何であるかを私に言うことができますか?」を仮訳したものをブログに引用しました。
また、米国の次の二つの膀胱がん患者団体の動向について調べたこともブログに書いています。
次の画像がロゴマークのBCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)

次の画像がロゴマークのABLCS(全米膀胱がん協会)

上記の団体の情報から膀胱がんについて分かったことは、2008年12月22日のブログエントリー(記事)に書いた「部屋の中の象(Elephant in the room)」(訳注:誰もが知っているのに避けて語ろうとしないものを差す英語の慣用句)ということです。
また、ブログと並行して維持管理している米国国立がん研究所が公認する患者運営サイトBladder Cancer WebCafe(膀胱がんウェブカフェ) http://blcwebcafe.org/(英語)の仮訳サイトである膀胱がんウェブカフェ(仮訳)は、1年7か月間のアクセス数が17万を超えました。
こうした成果があったせいか、同病患者及び御家族のさくらさん、まこったさん、ごまちゃんまま及び40歳さんから貴重な情報をお寄せいただき、大変感謝しています。また、励ましのコメントをお寄せくださった方にお礼を申し上げます。
珍しい病気の患者を助けてくれるのは医師だけではなく、同病患者の情報、インターネット上の情報、患者団体の情報、このブログへのコメントも重要だと実感しています。
ところで、がんの診断を受けた患者は様々なストレスを受けます。これに関連したことですが、毎週電子メールで送られてくる海外癌医療情報リファレンスに「心理的介入が乳癌の生存期間を延長」という記事がありましたので、その一部を次のとおり引用します。
米国オハイオ州立大学の研究者らは、治療期間中に心理的介入を受ける乳癌患者において、全生存期間が改善するのみならず、癌再発リスクが低減すると報告した。本研究の詳細は、2008年11月17日号のCancer誌電子版で報告された。
癌の診断を受けたことによるストレスは、身体的な衰弱を引き起こす可能性がある。患者は死に直面する恐怖と向き合わなくてはならないばかりか、治療費など金銭的な問題、副作用を乗り越えるという課題、治療と仕事の両立や家族とのバランスなど、その他たくさんのストレス因子に対応していかなくてはならない。
出典:http://www.cancerit.jp/xoops/modules/cancer_reference/index.php?page=article&storyid=593
前記の記事は、乳がん患者だけではなく、すべてのがん患者に共通するものだと思います。ガンファイターの3年目の闘病生活となるシーズン3の2009年は、尿膜管がんの少ない情報を暗黒に感じられるインターネットで探し続け、全身化学療法の副作用による免疫力の低下と死に対する恐怖への直面を経験しながら、治療と仕事を継続する厳しい年になるかもしれません。
2008年12月11日のブログエントリー(記事)に書いた、BCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)の新しい出版物である「新たに診断された方のための膀胱がんの基本」の巻頭あいさつの最後は、次の段落で終わっていました。
多くの人々はこの旅をしており、そして、快適、希望及びいやしのためにあなたが利用できる支援の情報源があります。これが、いやし、十分に生き、そして愛するためのあなたの時間であることを受け入れてください。あなたは、あなたの病気よりも強いです。あなたはあなたの診断を変えることができませんが、あなたの状況の認識を変えることができます。
予後不良(病気の回復の望みがもてず早晩死を免れないこと。)と言われている尿膜管がんの診断を受けた者としては、前記の認識に立って、短いかもしれない残りの時間を治療、延命と仕事に使い、やり残したことを完結させたいと思います。
年末年始はホリディ・バカンス旅行をするため、ブログはしばらくお休みします。
良いお年をお迎えください。
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2008/06/24 Yahoo!カテゴリ登録 癌 >闘病記
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