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2009年01月27日 膀胱がんウェブカフェ運営者からの2009年最初の励ましの電子メール

 2009年第1回入院の十日目です。

 さて、2007年4月に診断を受けた尿膜管がんは全く聞いたことがない病名だったので、インターネットで国内サイトを検索したところ、「希に見つかる」、「症例が少なく治療の指針に確立されたものはない」ということは分かったのですが、平均生存期間や治療方法についての情報はほとんどありませんでした。

 そこで、尿膜管がんの英語「Urachal carcinoma」を海外サイトで検索し、米国国立がん研究所が公認する患者運営サイトBladder Cancer WebCafe(膀胱がんウェブカフェ)http://blcwebcafe.org/(英語)【注】にBladder cancer histology - rare tumors (膀胱がん組織学―希少な腫瘍)という項目を見つけました。
【注】
  http://blcwebcafe.org/は、インターネットエクスプローラのメニューバーの「表示」-「エンコード」で「Unicode(UTF-8)」を選択して御覧ください。

 これをきっかけに、2007年5月に下の写真の膀胱がんウェブカフェのサイト管理者であるウェンディ・シェリダンさんから翻訳公開許諾を得て、日本語仮訳携帯サイト「膀胱がんウェブカフェ(仮訳)」を作成しました(このサイトは、docomo、au、softbankに対応しており、PCからの閲覧もできます。)。

膀胱がんウェブカフェのサイト管理者のウェンディ・シェリダンさん

 ウェンディ・シェリダンさんに2007年3月にアムステルダムでお会いして以来、定期的に英語の電子メールで近況を交換しています。

 先日、ウェンディ・シェリダンさんにおう吐、胃痛を繰り返したことから緊急入院し、PET/CT検査などを受けた結果、尿膜管がん再発し、がん性腹膜炎となったという近況報告をしました。

 これに対する返事である英語の電子メールの概要を次のように仮訳しました。

 ガンファイター 様

 私は、あなたのことを考え、今日あなたに電子メールを書こうとしたとき、あなたの電子メールメッセージを見つけました。
 私は、あなたが多くの治療を受けてうまくいっていたにもかかわらず再発したということを知り、非常に残念で、悲しく思っています。

 再び、GC療法を選択したということですが、誰がその決定をしましたか。GC療法が再発を防げなかったならば、3回のGC療法は少し異常であるように思えます。あなたの主治医は、私が以前に情報提供したMDアンダーソンがんセンターの医師と連絡を取りましたか。

 膀胱がんウェブカフェの仮訳サイトには大変感謝します。

 早く良くなってください、世界はあなたが必要です。

 ウェンディ・シェリダン

●Get better, the world needs you.(早く良くなってください、世界はあなたが必要です。)を読んで、ひょっとしてまだ私は必要とされているかもしれないと思い直しました。

●前記のメールの中に「MDアンダーソンがんセンターの医師とあなたの主治医は連絡を取りましたか。」と書いてある部分は、2008年5月24日同月26日のブログエントリー(記事)に書いてあるようにウェンディ・シェリダンさんから下の二枚の写真のMDアンダーソンがんセンター勤務医が書いた尿膜管がんの治療に関する論文を送付してもらったときに、これらの医師と直接に電子メールで連絡を取る了承を得たことを私に伝えたことに対する確認です。

 「膀胱がんウェブカフェの顧問医師でMDアンダーソンがんセンター勤務医のアシシュM.カマット医学博士

アシシュM.カマット医学博士

 MDアンダーソンがんセンター勤務医のアーリン・シーフカー=ラドトケ医学博士

アーリン・シーフカー=ラドトケ医学博士

GC療法を継続して効果があるかどうかは、投薬してみないと分かりません。MDアンダーソンがんセンターの医師たちが推せんするFOLFOX(フォルフォックス)は日本では膀胱がんや尿膜管がんに投与することについては未承認であることから、費用負担の問題など解決すべき課題も多いです。

翻訳精度については細心の注意を払っておりますが、その情報の正確性、通用性、完全性について、明示的であれ黙示的であれ、いかなる責任を負うものではなく、保証をするものではないことを御了承ください。また、内容に関する正確な情報を得るためには、必ず原文を御確認ください。

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ヤフーカテゴリ登録 2008/06/24 Yahoo!カテゴリ登録 癌 >闘病記

【膀胱がんウェブカフェ(仮訳)】
 ウェブマスター(サイト運営者)のウェンディ・シェリダンの経歴について
 私の乳がんの診断と治療及び副作用は、私の25年間のミュージシャン生活を終わらせましたが、がん患者と看護・介護をする人との私のかかわりは今や片手間ではやれない「仕事」です。私の夫の驚くほど続く支援のお陰で、私はこのウェブサイトの維持に私の時間を捧げ、調査・研究の追跡を行い、専門家との意見交換及び会議への出席をすることができますが、最も重要なのはウェブカフェの支援グループやオンラインフォーラムからの協力という力添えです。
 ↓(詳しくは)
  http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage6.htm

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投稿者 fight : 2009年01月27日 06:33
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