２００８年７月４日のブログエントリー（記事）に書きましたが、２００５年５月に全米で初めての膀胱がん患者団体である次の画像がロゴマークのＢＣＡＮ（全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク）（http://www.bcan.org/）が設立されました。

　ダイアン・ジプルスカイ・クェールＢＣＡＮ（全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク）会長は、次の写真の方です。

　ＢＣＡＮ（全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク）のウェブサイトは、２００９年２月２５日にクレア・サクストン初代事務局長とジャネット・マックルバー総務管理者を迎えたことを紹介していましたので、これを次のように仮訳しました。

　クレア・サクストンをお迎えしました！

　私たちは、期待を込めてＢＣＡＮ（全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク）初代事務局長としてクレア・サクストンを歓迎します。クレアは、テキサス州オースティンの乳がん資料センターの事務局長としての経歴を含む非営利の事務局長及び資金開発の専門家として１５年以上の経験があります。クレアは、オレゴン大学からＭＢＡ（経営学修士号）を授与されました。ＢＣＡＮの役員会とともに、クレアは私たちが拡大し続けるよう、ＢＣＡＮに明確な形を与え、指導的な役割を果たします。クレアの詳細については、ここをクリックしてください。

　クレア・サクストン事務局長
　csaxton@bcan.org

　クレアは、テキサス州オースティンの乳がん資料センター（ＢＣＲＣ）の事務局長としての経歴を含む非営利の事務局長及び資金開発の専門家として１５年以上の経験があります。クレアの指揮の下で、乳がん資料センター（ＢＣＲＣ）は、診断を受ける必要がある人々、乳がん克服者及びこうした人々を愛する人々をより良く引き合わせるために、そのサービス及び財源を３倍にしました。クレアの更なる実績は、米国国立ドメスティック・バイオレンス・ホットライン開設の支援、レイプ及びドメスティック・バイオレンス・センターの啓発・広報部長としての奉仕活動、テキサス州の非営利法人のために２００万ドル以上を募金で集めたテキサス・コミュニティ・シェアの共同創設者及び管理者を含みます。

　クレアは、オレゴン大学からＭＢＡ（経営学修士号）を、ライス大学から学士号を授与されました。クレア、彼女の夫及び彼らの未就学の息子は、オレゴンからワシントンＤＣに最近、転居しました。

　ジャネット・マックルバー総務管理者
　jemciver@bcan.org

　ＢＣＡＮに来る前、ジャネットは、がんの診断により生命の影響を受けた人々へ、支援サービス、教育及び希望を提供すウェルネス・コミュニティ（ＴＷＣ）の全米事務所及びワシントンＤＣ事務所で働きました。北アイルランド出身のジャネットは、特に困窮する人々のためのサービスの開発に特別な力点を置く社会的、経済的政策を形成することに集中していた英国政府とともに働きました。その前に、彼女は教師及び学校カウンセラーでした。ジャネットは、英国てんかん協会及び障害者相談員の北アイルランド地域の役員をしていました。

●クレア・サクストンさんが勤めていた非営利法人をインターネットで調べた結果の概要は、次のとおりです。

　クレア・サクストンさんが勤めていた非営利法人

　・テキサス州オースティンの乳がん資料センター（ＢＣＲＣ）１９９５年１０月に乳がん克服者によって創設された非営利法人です。
　出典：http://www.bcrc.org/website/mission.asp

　・米国国立ドメスティック・バイオレンス・ホットラインは、女性に対する暴力防止法（ＶＡＷＡ）により１９９６年に創設された２４時間電話相談が特長の非営利法人です。

　出典：http://www.ndvh.org/

●ジャネット・マックルバーさんが勤めていた非営利法人をインターネットで調べた結果の概要は、次のとおりです。

　ジャネット・マックルバーさんが勤めていた非営利法人

　・ウェルネス・コミュニティは、１９８２年に創設されたがん患者及び患者を愛する人々に対し無料の支援、教育及び希望を与える国際的な非営利法人です。

　出典：http://www.thewellnesscommunity.org/

●ＢＣＡＮ（全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク）の事務局の人材については、マーケティング開発コーディネーターを公募していることを２００９年２月２３日のブログエントリー（記事）に書きました。
　これに対して、事務局長及び総務管理者は、かなりの実績のある女性が就任していることから、ひょっとするとヘッドハンティングかもしれないと思いました。

●ダイアン・ジプルスカイ・クェールＢＣＡＮ（全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク）会長が女性なので、事務局長も総務管理者も女性なのかなと思いました。
　しかし、クレア・サクストン事務局長の前歴である募金の実績を読むと、能力本位でＢＣＡＮ（全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク）事務局長に採用したのだと思い直しました。募金や資金集めを得意とする敏腕な職員によりＢＣＡＮ（全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク）の財政基盤は、盤石になるでしょう。

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≪これまでのＢＣＡＮ（全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク）についてのブログエントリー（記事）≫

　２００９年２月２３日　ＢＣＡＮ（全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク）の求人情報

　２００９年２月５日　故ジョン・クェールＢＣＡＮ（全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク）名誉設立役員の略歴

　２００８年１２月２４日　ダイアン・ジプルスカイ・クェールＢＣＡＮ（全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク）会長の略歴

　２００８年１２月１１日　あなたは一人でありません。

　２００８年１２月８日　膀胱健康ウェビナー

　２００８年１２月６日　新たに診断された方のための膀胱がんの基本

　２００８年１２月３日　ＢＣＡＮ（全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク）科学顧問委員会新委員デイビッドＭ．ラティーニ博士

　２００８年１２月１日　ＢＣＡＮ（全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク）会長メッセージ－－２００８年秋

　２００８年１１月２７日　ＢＣＡＮ（全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク）のボランティア募集

　２００８年１０月２９日　米国の補完医療についての患者と医師との対話

　２００８年９月１５日　米国人俳優テイト・ドノバンの膀胱がん啓発の社会貢献

　２００８年９月５日　ＢＣＡＮ（全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク）会長メッセージ－－夏２００８

　２００８年８月６日　患者団体設立のノウハウ

　２００８年７月４日　ＢＣＡＮ（全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク）

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　ストーマ（排泄口）及び回腸導管（その２）
　ローニ・オルセン
　装具
　Ｑ． すべての装具は、すべてのストーマ（排泄口）（尿瘻形成術（体内から尿を排出するために開口をつくる手術）のストーマ（排泄口）、 回腸造瘻術のストーマ（排泄口）、人工肛門形成術のストーマ（排泄口））に対して同じですか？

　Ａ． いいえ、様々な装具は尿路のストーマ（排泄口）のために作られます。ある貯尿袋は内部の逆流防止のための弁はありますが、これがないものもあります。貯尿袋からストーマ（排泄口）への尿の逆流を減少させるのに役立つ貯尿袋を使うことが最善です。
　↓（詳しくは）
　 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage163.htm

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　まずは、２００９年第１回入院期間中（２００９年１月１８日～同年２月１３日）に行われた尿膜管がんに対するジェムザール及びシスプラチンの２剤併用化学療法（ＧＣ療法）の薬効検査として、昨日に通院して受けた腫瘍マーカーのＣＡ１９－９及びＣＥＡの検査結果報告です。

　昨日の主治医の診察予約時間は１時間遅れました。このため、待ち時間は、腫瘍マーカー検査結果が出るまでの時間を合わせて約２時間３０分でした。

　受付で診察予約時間の遅れを教えてもらい、患者を呼び出す大型液晶ディスプレイに主治医の診察時間は３０分から１時間遅れているという表示を確かめました。
　２００７年４月に尿膜管がんの診断を受けてからは、病気で命が限られていると実感しています。そこで、延長になった時間を利用して、病院近くにある家電量販店に行き、デジタルカメラを買いました。
　購入したのは、「水中３ｍまでの撮影や１．５ｍの落下衝撃に耐えるタフ性能に加え、DUAL IS搭載でぶれにも強く、アクティブシーンが楽しめる。」ことが特徴である次のオリンパスのサイトの写真のμTOUGH-6000（ミュータフ６０００）です。

　旅行に行くときは、アウトドア用の防水デジタルカメラが便利です。
　デジタルカメラに付けた家電量販店独自の５年保証書を見たとき、果たして１．５ｍの落下衝撃に耐えるタフ性能のデジタルカメラは故障するのだろうかと疑問に思うと同時に、自分にはあと５年の命の保証はあるのかと自問しました。

　診察終了時間近くになってようやく私の順番が来ました。待つのは長いのですが、私の診察は症状の確認の報告と腫瘍マーカーの結果を聞くだけなので、約３分です。
　短い時間に症状を要領良く伝えられるように、２００９年２月２６日のブログエントリー（記事）に書いた自分の症状などを記載したＡ４サイズの報告書を主治医にお渡しして、特に支障はないとお伝えしました。主治医は私の症状を再確認した後、この報告書を病院の電子カルテのデータにするため、スキャニングされました。

　主治医からお聞きした腫瘍マーカーの数値の変化は、ＣＡ１９－９が正常値上限（３７）の約２２倍から約７倍、ＣＥＡが正常値上限（５）の約１５倍から約２倍の減少でした。ＣＡ１９－９の検査値は、過去１年間で最低値でした。また、赤血球、白血球などは正常値でした。検査結果の解釈は、ＧＣ療法の薬効が高かったということです。

　この結果を踏まえ、尿膜管がん細胞の死滅を目指して、３月上旬に９日間の加療入院の予約をしました。

　次に職場の上司への薬効検査結果の報告と入院予定の説明です。
　私の職場では、病期休暇を取得する場合は、事前に医師の診断書を上司経由で人事課に提出する決まりになっています。
　このため、自分なりの説明責任を果たすため、次のようなＡ４版の報告書を自分で作成し、あらかじめ上司に次回の加療入院の診断書をお見せし、今回の検査結果及び加療入院予定を説明します。

　２００９年２月２６日の検査結果及び同年３月上旬の加療入院について（報告）

１　腫瘍マーカー検査結果
（１）ＣＡ１９－９（正常値上限：３７Ｕ／ｍｌ）
　２００８年１２月１９日　３５８．９
　２００９年１月１６日　　５７９．９
　２００９年１月２６日　　８１７
　２００９年２月２６日　　２７１（再発後の最低値）

（２）ＣＥＡ（正常値上限：５．０ｎｇ／ｍｌ）
　２００８年１２月１９日　２０．４
　２００９年１月１６日　　７６．７
　２００９年１月２６日　　７６．７
　２００９年２月２６日　　１０．１

３　血液検査結果
（１）赤血球：４５９（正常値：４００～５５２）
（２）白血球：５．１（正常値：３．６～９．６）

４　加療入院予定
（１）２００９年３月２日（月）～同月１０日（火）加療入院、同月１７日（火）外来化学療法
（２）２００９年４月の全身化学療法は、同年３月の薬効を踏まえて判断

　入退院を繰り返しながら仕事を続けると、生活する場所は自宅、職場及び病院になり、人生は旅、闘病生活は旅だと実感します。この約２年間に入退院を繰り返した入院した私にとっては、病院はホテルとまでは言いませんが、入院は看護師がもてなすホスピタルへの旅に出るという感じです。

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　ストーマ（排泄口）及び回腸導管（その１）
　Ｑ＆Ａ及びその他の情報
　回腸導管--また、ブリッカーループ（訳注：ブリッカーは１９０８年生まれの米国の泌尿器科医。ブリッカー手術は集尿のため回腸導管をつくる手術。ループは系蹄（管状構造の屈曲部）です。）と回腸ループと呼ばれるもの--と外部装具によって、数万人のウロストメイト（尿管瘻造設患者）は、完全に、活発に、幸福に暮らしています。
　↓（詳しくは）
　 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage162.htm

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　本日は、２００９年第１回目の２７日間の加療入院中に受けた膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんに対するジェムザール及びシスプラチンの２剤併用化学療法（ＧＣ療法）の薬効検査として、治療を受けている病院へ腫瘍マーカー検査を受けるため、午前中は勤務し、午後から通院します。
　なお、これとは別に、２００９年２月１６日に加療入院先の泌尿器科が退職して開業した泌尿器科クリニックで腫瘍マーカー検査を受けています。

　腫瘍マーカーの結果を診察室で聞くときには、３分間診療という現実があります。このため、効率よく患者の情報を提供できるよう、前回の通院日である２００９年２月１９日から本日までの症状などについて、２００８年７月１８日のブログエントリー（記事）のがん治療後の経過観察（フォローアップケア）の診察で患者が医師に伝えるべきこと、及び同年８月２６日のブログエントリー（記事）の薬効検査と自己管理のための患者手帳を参考に、次のようにまとめたＡ４サイズの報告書を主治医に渡すことにしています。

　２００９年２月１９日～同月２６日の症状等について

【症状】
　１　普通食を食べても、おう吐等はしていません。胃痛もありません。
　２　再発した徴候ではないかと思われる症状（血尿、便秘）は、ありません。
　３　平熱です。日常生活に支障を来す、又は気になる身体的な問題はありません。
　４　不安、気分の落ち込みなど、経験している精神的な問題はありません。

【副作用】
　化学療法の次の副作用はありません。

　色素沈着、運動性神経障害、感覚性神経障害（しびれ）、関節痛、筋肉痛、浮腫・むくみ（頭頸部）、浮腫・むくみ（四肢）、爪の変化、なみだ目、静脈炎、悪心（はき気）、嘔吐、食欲不振、味覚変化（味覚障害）、粘膜炎／口内炎（上気道／上部消化管）、粘膜炎（下部消化管）、下痢、便秘、疲労（倦怠感）、手足の皮膚反応、不眠

【職場復帰】
　特に支障なく、仕事を続けています。

【旅行】
　２００９年３月下旬に旅行を予定しています。

【同病患者情報】
　２０代後半の女性尿膜管がん患者の骨転移の悪化及びゾメタ副作用

　２００９年２月１６日のブログエントリー（記事）に書いた加療入院先の泌尿器科医が開業したクリニックで受けた検査結果は、腫瘍マーカーが大幅に減少していたので、本日の検査結果もさらなる減少を期待できそうです。

　しかし、検査結果を確認する前は、２００８年２月７日のブログエントリー（記事）に書いた考え得る中で最も悪い予想をイメージする、あるいは非現実的なほど悲観的予想をしておく防御的悲観主義の立場をとらないといけないと自戒します。
　前回のクリニックで受けた検査結果は、検査機関が異なっていることから加療入院先の病院の検査結果とは単純な比較はできない、又は腫瘍分裂の速度が一時的に遅くなったのかもしれないと考えます。

　この立場を取っていると、仮に腫瘍マーカーが大幅に増えていたとしても、がっかりしたり落ち込んだりしないで済みます。

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　臨床試験（その２）
　「１９名の患者が治療されて、あなたが患者Ｎｏ．２０であるならば、はっきりと、あなたは、治療があなたの前任者に作用したかどうかを尋ねるべきです。それがすべての１９名のために効果的であったわけではないならば、臨床試験を完全履行するために研究者は依然として２０番目の患者が必要です。研究者は、患者に対して彼らは治療が無効であったと疑うだけであろうでしょうから、臨床試験が最初の１９名の人々にとってうまくいかなかったと言うことを義務づけられていないでしょう。」
　↓（詳しくは）
　 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage254.htm

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　 米国国立がん研究所が公認する患者運営サイトBladder Cancer WebCafe（膀胱がんウェブカフェ） http://blcwebcafe.org/（英語【注】）の仮訳サイトである膀胱がんウェブカフェ（仮訳）のアクセス数が、２００９年２月２６日に延べ２１万アクセスを突破しました。ちなみに２００７年５月１２日の公開開始から１万アクセスに至るまでの期間の１日平均アクセス数は約８０だったのですが、２０万アクセスから２１万アクセスに至るまでの期間の１日平均アクセス数は約５６０です。
【注】
　 http://blcwebcafe.org/は、インターネットエクスプローラのメニューバーの「表示」－「エンコード」で「Unicode(UTF-8)」を選択して御覧ください。

　ある１日の当ブログにアクセスされる方が過去に何回当ブログにアクセスしたかを調べる（リピーター調査）と、初めてアクセスされる方が約半数でした。その後１回もアクセスされない方もいらっしゃいますし、リピーターになられる方もいらっしゃいます。

　初めてアクセスされる方のために、膀胱がんウェブカフェ（仮訳）サイト作成の経緯を少し書きます。このブログに２回以上アクセスされている方にとっては、分かり切ったことの繰り返しとなることをお許しください。

　私が２００７年４月に診断を受けた尿膜管がんは、２００７年１２月２７日のブログエントリー（記事）に書いたように日本では毎年約５０名が新たに診断されると私が推計する膀胱がんの大変珍しい種類です。

　２００７年４月にインターネットで尿膜管がんについて国内サイトを検索してもほとんど情報はありません。また、膀胱がん患者の闘病記やブログも思ったよりも少ないものでした。そこで、尿膜管がんの英語「Urachal carcinoma」を海外サイトで検索し、米国国立がん研究所が公認する患者運営サイトBladder Cancer WebCafe（膀胱がんウェブカフェ）http://blcwebcafe.org/（英語）を見つけました。

　２００７年５月に下の写真の膀胱がんウェブカフェのサイト管理者であるウェンディ・シェリダンさんから翻訳公開許諾を得て、日本語仮訳携帯サイト「膀胱がんウェブカフェ（仮訳）」を作成しました（このサイトは、docomo、au、softbankに対応しており、ＰＣからの閲覧もできます。）。

　以上が、膀胱がんウェブカフェ（仮訳）サイト作成の経緯です。

　なお、膀胱がんウェブカフェ（仮訳）サイトへのアクセス数は、たとえば、同じ人が同じページを何度も表示した場合もアクセス数を加算して数えており、重複を除いた純粋な訪問者数であるユニークユーザー数は数えていません。

　これまでの達成記録は、次のとおりです。

　２００７年５月６日　　　　　翻訳公開許諾取得
　２００７年５月１２日　　　　サイトの使命など一部公開開始。以降、翻訳の都度更新
　２００７年９月８日　　　　　１万突破　
　２００７年１１月８日　　　　２万突破
　２００７年１２月２７日　　　３万突破
　２００８年２月１０日　　　　４万突破
　２００８年３月２０日ごろ（推測※）　５万突破（推測）
　２００８年４月２３日　　　　６万突破
　２００８年５月２０日　　　　７万突破
　２００８年６月１６日　　　　８万突破
　２００８年７月９日　　　　９万突破
　２００８年７月２８日　　　１０万突破
　２００８年８月１８日（推測（※））　　　１１万突破（推測）
　２００８年９月８日　　　１２万突破
　２００８年１０月１日　　　１３万突破
　２００８年１０月１８日　　１４万突破
　２００８年１１月７日　　　１５万突破
　２００８年１１月２２日　　１６万突破
　２００８年１２月１２日　　１７万突破
　２００９年１月３日　　１８万突破
　２００９年１月２１日　　１９万突破
　２００９年２月８日　　２０万突破

　※推測と書いたのは、私が旅行に行っていて、サイトのアクセスカウンターを確認できなかったけれども、過去の平均アクセス数から間違いなさそうな日を推測したものです。

　ブログランキング等への登録記録は、次のとおりです。

　２００８年４月１７日　日本ブログ村ブログランキング
　２００８年６月１６日　がん・ガン・癌スーパーリンク
　２００８年６月１６日　人気ブログランキング
　２００８年６月２４日　Yahoo!カテゴリ登録　癌 >闘病記
　２００８年６月２７日　がん友☆全国MAP
　２００８年７月５日　ＴＯＢＹＯ　トービョー　闘病
　２００８年９月２４日　Azbyブログひろば - AzbyClub 富士通
　２００８年１２月１８日　癌掲示板　闘病 膀胱がん 一覧 癌リンク
　２００８年１２月２５日　【ブログ・闘病記】膀胱がん_com

　ブログランキングへの登録、Yahoo!カテゴリ登録　癌 >闘病記への登録は、アクセス数増加にかなりつながったと実感しました。

■翻訳精度については細心の注意を払っておりますが、その情報の正確性、通用性、完全性について、明示的であれ黙示的であれ、いかなる責任を負うものではなく、保証をするものではないことを御了承ください。また、内容に関する正確な情報を得るためには、必ず原文を御確認ください。

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　サイトの使命
　ウェブカフェの目的は、偏見のない方法で膀胱がんの現在の治療の選択肢に関する情報を提供し、患者が関心を持つ問題についてインターネットを通じて更なる情報を得ようとする方を助けることです。私たちはいかなる組織の傘下にあるものではなく、当サイトがリンクを張っているものはあくまで参考としているものです。特定のプロバイダーのサイト又はほかの資料は、ウェブカフェ又は当サイトの著者のいずれかがその内容を支持することを反映しているものではないということを御承知ください。
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage3.htm

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　入院と自宅療養で約１か月間休んだ後に仕事を再開して数日が経ちました。
　上司や同僚は、私を気遣って、疲れていないかと尋ねてくれます。私の仕事は事務であり、肉体的な疲労もなく、抗がん剤の副作用もないようなので、仕事をして疲れるということは今のところありません。

　疲れは、下り坂人生を歩む、先が見えない患者として、今後の険しいがんの旅がどうなるのかということを考え、精神的な重圧の下に不安、恐れ、孤独及び挫折を感じるときに生じます。
　これを避けるためには、できるだけ今の仕事を続け、適度に運動をし、普通の生活を送ることが最善だと考えています。

　適度な運動としては、夜に散歩をしています。
　昨晩は、散歩のついでに、自宅近くのホテルのスカイラウンジで２週間に１回の頻度で開催されている本日のブログエントリー（記事）の一番上の写真のフォトコラージュ（フォトモンタージュ）のプロのピアノトリオの演奏を聴きに行きました。

　ミュージックフィーやテーブルチャージは不要なのですが、料理又は飲料の注文をしないといけません。膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんの診断を受けた２００７年４月から禁酒しているので、次の写真のノンアルコールカクテルを注文しました。

　コーヒー、ホットミルク及びママレードの調合飲料は、次の写真です。

　しかし、オレンジ風味ミルクコーヒーを飲んでみると、これらを混ぜるのではなく、別々に飲んだり、食べたりする方が自然だと思いました。

　ライブ演奏を集中して聴いて「今」を体感し、音楽によるリラックス及び癒しの効果を実感できました。

　≪音楽のカテゴリーのブログエントリー（記事）抜粋≫

　２００８年１１月２６日　予定表の空白

　２００８年５月２８日　入院、退院、仕事、通院の合間の音楽鑑賞

　２００８年３月１３日　魂の薬

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　臨床試験（その１）
　人の臨床試験は新しく希望的に改良された治療の選択肢の検査のために必要です。治療指針を開発した研究者のチームは治療効果、副作用、有効性及び標準療法との比較を調査します。これらの試験は、遺伝子治療などの非常に新しい闘争の場であるのと同様に薬品、外科手術、放射線及び併用療法を検査するために行われます。臨床試験は医学の最先端と考えられ、すべての試験が改良を導いているわけではないけれども、多くのことをします。
　↓（詳しくは）
　 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage253.htm

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　膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんは、２００７年１２月２７日のブログエントリー（記事）に書いたように日本では毎年約５０名が新たに診断されると私は推計しています。

　当ブログを始めた理由の一つは、少ない尿膜管がんの情報を収集するためには、インターネット上で自分の情報を公開し、寄せられるコメントを集めることから始めるしかないと考えたことです。

　幸い、これまでに尿膜管がん患者及び御家族のさくらさん、まこったさん、ごまちゃんまま、４０歳さん及び匿名さんから貴重な情報をお寄せいただき、大変感謝しています。

　尿膜管がん患者及び御家族・恋人・友人の皆様からお寄せいただいたコメントは、少ない尿膜管がんの情報を求めてこのブログにたどり着かれた方の役に立つよう、ブログエントリー（記事）に引用し、カテゴリーの「尿膜管がん」のサブカテゴリーの「尿膜管がん患者情報」に登録させていただいています。
　この理由は、当ブログのトップページの右側に表示される「最近のコメント」欄のコメントは、新たなコメントが増える度に下段に移動しいずれ表示されなくなってしまうこと、及びコメントをブログのカテゴリーに分類できないからです。

　２００９年１月１３日のブログエントリー（記事）に書いた２０代後半の女性尿膜管がん患者のさくらさんから骨転移の悪化についての電子メールをいただきました。
　さくらさんから御了承を得て、受信した電子メールの内容をとおり公開します。

　さくらです。

　治療を受けていた抗がん剤のＦＯＬＦＯＸ４（フォルフォックスフォー）は、肺の転移には効果があったみたいですが、骨転移には効き目がありませんでした。
　骨盤に転移があったのですが、それが筋肉層にまで浸潤し、新たに腰椎や脊椎に転移が見つかりました。
　そして、全身化学療法の副作用である骨髄抑制が激しいため、現在、抗がん剤治療を中止するしかありませんでした。

　現在は自宅にて療養中ですが、あと２～３日でいったん入院し、骨粗しょう症の薬ゾメタの投薬のみする予定です。
　ゾメタに関しては、副作用として５％の人に発熱があるみたいですが、見事に当てはまりまして・・・前回は３９度の熱が出ました。そのため本来は外来でもできる薬ですが、今回は入院治療になります。

　自宅では、現在の自主的な治療法としては、ＬＬＣパイロゲンを飲み、家が銭湯なので温熱療法の代わりに、遠赤外線の光を浴びながら半身浴で３０分お湯に入っています。
　これが案外体には良いようで、骨転移による足の痛みが取れてきています。温熱療法でがんが治った例はたくさんあるので、期待しています。

●さくらさんへ
　病状悪化という電子メールを読み大変残念です。
　多発性骨転移の悪化、副作用による抗がん剤治療の中止、ゾメタの副作用による発熱という生命への脅威が差し迫っている病状にもかかわらず、同病患者及び家族のために公開を前提に貴重な情報を電子メールで御送付くださり、ありがとうございます。
　痛み、発熱などがなくなることをお祈りします。

●ゾメタの副作用の発熱について、開発元のノバルティス ファーマ社（スイス・バーゼル）のサイトで調べた結果は、次のとおりです。

　ゾメタの副作用「発熱」はどのようなものか？
　国内外の臨床試験において、多く報告されている副作用の一つです。しかし、そのほとんどがグレード１（３８℃以下）で、本剤投与後２日以内に起こる一過性のものです。
　ビスホスホン酸による発現の機序としては、インターロイキン（IL-６）などの発熱性を有するサイトカインとの関与が考えられています。
　出典：http://www.zometa.jp/faq/q_026.html

　ゾメタの副作用「発熱」の対処はどうすればよいのか？
　多くは特に治療を必要とせず、数日で軽快するといわれています。
　出典：http://www.zometa.jp/faq/q_027.html

●膀胱がん患者及びその御家族・友人の皆様へ
　さくらさんは尿膜管がんを告知されたとき、インターネットで必死に尿膜管がんの情報を探したけれども、なかなか見つからず、ようやくガンファイターのブログと膀胱がんウェブカフェにたどり着き、教えられ、勇気をもらったことから、今度は、自分が他人に自分の経験を伝える番だという思いを持ち、電子メールで情報をお寄せくださいました。
　この思いを託された同病の私ができることは、特に少ない女性の膀胱がん闘病経験や尿膜管がんの情報を当ブログのコメントにお寄せくださいますようお願いすることです。

　ガンファイターへメールを送られる場合は、米国国立がん研究所が公認する患者運営サイトBladder Cancer WebCafe（膀胱がんウェブカフェ）http://blcwebcafe.org/の仮訳サイトである膀胱がんウェブカフェ（仮訳）に掲載している「管理者へのメール」を御利用ください。送付された電子メールの内容は、メール送付者の御了解を得て当ブログに掲載させていただきます。

※尿膜管がんに対して大腸がんの治療であるＦＯＬＦＯＸ４（フォルフォックスフォー）が試みられる理由は、２００８年６月１４日のブログエントリー（記事）に書いた「膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんはなぜ大腸がんの治療が試みられるのか」を御覧ください。

≪さくらさんの闘病記録≫
１．２００９年１月１３日 　２０代後半の女性尿膜管がん患者の骨転移治療薬と歯科治療

２．２００９年１月１０日　２０代後半の女性尿膜管がん患者の退院前日の骨折

３．２００８年１２月１８日　２０代後半の女性尿膜管がん患者の６回のＦＯＬＦＯＸ４（フォルフォックスフォー）経過報告

４．２００８年１０月５日　２０代後半の女性尿膜管がん患者の２回目のＦＯＬＦＯＸ４（フォルフォックスフォー）の経過報告

５．２００８年９月２１日　２０代後半の女性尿膜管がん患者の腫瘍マーカーの経過報告

６．２００８年９月１４日　２０代後半の女性尿膜管がん患者へのFOLFOX４（フォルフォックスフォー）

７．２００８年９月２日　２０代後半の女性尿膜管がん患者の検査情報

８．２００８年８月３０日　２０代後半の女性尿膜管がん患者の６回目の全身化学療法

９．２００８年８月１６日　２０代後半の女性尿膜管がん患者の転院先病院での投与予定の抗がん剤情報

１０．２００８年８月１０日　２０代後半の女性尿膜管がん患者の治療情報

１１．２００８年７月２１日　２０代後半の女性尿膜管がん患者の臨床試験の適応基準及び除外基準

１２．２００８年７月１６日　２０代後半の女性尿膜管がん患者の臨床試験申請

１３．２００８年７月８日　２０代後半の女性尿膜管がん患者からの情報提供

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　2008/06/24　Yahoo!カテゴリ登録　癌 >闘病記

【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　進行性膀胱がんのための温熱療法（ハイパーサーミア）
　身体組織が高温にさらされる処置の温熱療法（ハイパーサーミア）は、がんの治療においてその有効性を評価する調査を受けています。科学者は、熱はがん細胞を損傷するか、又は、がん細胞の生きる必要がある物質を奪うことによって腫瘍を縮小させることに役立つかもしれないと考えています。彼らは、身体外部及び身体内部の加熱装置を使って、局部、局所及び全身の温熱療法（ハイパーサーミア）を研究しているところです。温熱療法（ハイパーサーミア）は、一般に、うまくいけばそれらの有効性を強化する療法（放射線療法、化学療法及び生物・免疫療法）のほかの方法とともに使われます。
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage216.htm

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　２００８年７月４日のブログエントリー（記事）に書きましたが、２００５年５月に全米で初めての膀胱がん患者団体である次の画像がロゴマークのＢＣＡＮ（全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク）（http://www.bcan.org/）が設立されました。

　ダイアン・ジプルスカイ・クェールＢＣＡＮ（全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク）会長は、次の写真の方です。

　ＢＣＡＮ（全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク）のウェブサイトは、２００９年２月２２日から次の画像のとおりCheck Out Our New "Jobs" Page!（私たちの新しい「求人」ページをチェックしてください！）という見出しで、マーケティング開発コーディネーター（高給優遇）の求人情報（英語）を掲載しました。

　この求人情報を次のように仮訳しました。

　私たちの新しい「求人」ページをチェックしてください！

　あなたは、このページの先頭の「私たちについて」のタブをクリックし、それからドロップダウンメニューから「ＢＣＡＮの求人」をクリックすることによって私たちの新しい「求人」の応募可能な職を見つけることができます。

　マーケティング開発コーディネーター
　ＢＣＡＮ（全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク）
　www.bcan.org

　私たちのウェブサイト・コンテンツ、データベース開発及び受信確認処理を管理するため、できたばかりの全米がん権利擁護団体に参加する刺激的な機会。非営利のマーケティング又は開発の経験者優遇

　全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク――ＢＣＡＮ（「ビーカン」と発音します。）――は、一般人の膀胱がんの認識を改善し、病気の診断、処置及び治療に向けられた研究を拡大することに専門化した最初の全米膀胱がん患者権利擁護団体です。２００５年５月に設立されたＢＣＡＮは、膀胱がん患者・治癒者等、家族及び看護・介護者並びに医学界との協力運動です。あなたは、多くのボランティア及び２名の特別有給職員の小さな選任チームに参加するでしょう。ＢＣＡＮの事務所は、ワシントンＤＣ大都市圏内のメリーランド州ベセズダに置かれます。

　必須職務

　ｅマーケティング
・ウェブサイトを最新の情報にしておくため、ワードプレス（訳注：オープンソースで提供されているブログシステムのソフトウェア）を使って、３か月ごとに１回ニューズレターや近く発表されるイベントなどを公表すること。
・現在のウェブサイトの構成を再検討し、改善点を提案すること。
・募金ソフトウェアの入力のためのメーリングリスト、ニューズレターリスト及び小冊子を自分のパソコンに取り込んだ人々のリストの書き出しをすること。
・ボランティアが医療援助情報を入力し、及び職員がデータを再入力せずに必要とされているメールをすることを可能にするウェブページと自動化されたシステムを開発し、管理すること。
・会議登録ウェブページ及び登録データを管理すること。
・契約したウェブマスター及びグラフィックデザイナーとの交渉を管理すること。
・メールビルダー（訳注：メール配信ソフトウェア）を使って、ニューズレターを電子メールで発射させること。
・追加のeマーケティングの諸機会及び諸企画を提案すること。
・eマーケティングの追跡及び分析の援助をすること。

　データデータベース管理
・データコーディングの使用を拡張し、メールを行い、報告書を作成し、募金ソフトウェアの中の現在の寄附者及びメーリングリストデータの機能性を分析し、改善すること。
・現在の募金データベース及び設計の代案を研究し、推薦すること。
・古い募金ソフトウェアから新しい募金ソフトウェアへの切り替え過程を管理すること。
・見込みのある研究に出資することを支援すること。
・システムの自分自身のデータ入力及び他人のデータの精査を含むデータ入力の完全性を保証すること。
・できる限り現在のデータベース（寄附者、メーリングリスト、ニューズレターリスト、訪問者、会議及びイベント出席者、医療援助情報）の結合及び統合をすること。
・ＢＣＡＮが提供するすべてのサービスを文書化するための追跡システム開発の援助をすること。

　メールマージ（訳注：差込印刷及び発送）
・マイクロソフトワード及びギフトワーク（訳注：募金ソフト）（又はほかの募金ソフトウェア)を使って、寄附者への確認、主要な寄附者への３か月に１回の更新情報書簡、年次有給休暇の電子メール申請、イベント勧誘、封筒、ラベルなどのためにメールマージ（訳注：差込印刷及び発送）を行うこと。
・教育情報記事を作成し、あて名ラベルを印刷するためにメールマージ又はほかの自動化されたシステムの開発及び管理の援助をすること。

　執筆及び編集
・ほかのＢＣＡＮ職員と協力してウェブサイト、ニューズレター及びマーケティングのデータ・題材のための記事を作成すること。
・ボランティア編集者と連携してニューズレターの記事の調整の援助をすること。
・広報資料の草案の作成及び編集並びにイベント、企画及び先導的行為のためにマスコミ対応を支援すること。

　イベント
・会議及びイベント登録データを管理すること。
・募金イベント、患者フォーラム、研究会議を管理し、実行するためにＢＣＡＮ職員及びボランティアと密接に働くこと。

　割り当てられるほかの企画及び職務

　資格
　・学士号
　・開発、通信、ジャーナリズム、非営利組織又は関連分野の１～３年の経験
　・募金データベース及び必要とされている寄附者報告書作成の知識を伴う職務経験
　・メールマージ（訳注：差込印刷及び発送）作成のためのマイクロソフトワード又は募金データベース使用経験
　・データベース機能性の最大化及び必要なデータの完全性のコーディング及び保証経験
　・ギフトワーク（訳注：募金ソフトウェア）又は必要なほかのユーザーフレンドリー（訳注：使用者が使いやすいよう配慮すること。）なウェブデータベース管理システム又はブログソフトウェアの経験
　・グラフィックデザインに関する基本知識
　・洗練された文書及び口頭コミュニケーション技術
　・自分から積極的に仕事に必ず取り組み、強い組織技術によって独立して働くことがでること。
　・複数の職務を処理し、締め切りを守る能力
　・問題の創造的解決技術
　・チームプレーヤー（訳注：グループの和を保つために多数派に同調する人）
　・急成長する組織固有の変化を処理する柔軟性

　高給優遇及び諸手当を含みます。

　申込書は履歴書、添え状及び以下の質問に対する別便の回答を含まなければなりません。

　１）あなたのウェブサイトのコンテンツ管理、ブログ又はほかのｅコミュニケーションの経験を記述してください。（もし、あなたがｅコミュニケーション従事の経験がなかったならば、ほかの出版又は通信のあなたの執筆又は編集の経験を記述してください。）使用したソフトウェアとどんなコンテンツを出版するか、そして既存のコンテンツをいつ更新するのか、及び新たにするのかを決定するのみならず、コンテンツを書き、編集する過程のあなたの役割について具体的にしてください。

　２）データベース従事についてのあなたの経験を記述してください。使用したソフトウェア、データベースに携わったあなたの役割及びデータの完全性管理の有無又はどのようにそれを援助したかを具体的にしてください。

　３）マイクロソフトワードのメールマージ機能（訳注：差込印刷及び発送）に携わったあなたの経験を記述してください。郵送物の大きさ、何回あなたがメールマージを使ったか、マージのために使ったデータを操作するソフトウェアは何であったか、あなたがどんな種類の文書を作成し（手紙、あて名ラベル、電子メールなど）、これらの文書を作成することにおけるあなたの具体的な役割を具体的にしてください。また、あなたのマイクロソフトワードの一般的な熟練度を具体的にしてください。

　不完全な申込書は、審査されないでしょう。
　申込書を次に電子メールしてください。
　jobs@bcan.org
　又は次に郵送してください。
　Claire Saxton, Executive Director
　Bladder Cancer Advocacy Network
　4813 St. Elmo Avenue
　Bethesda, MD 20814
　電話による問い合わせは御遠慮ください。

●これを読んで、ＢＣＡＮ（全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク）の事務局は、次の写真のボランティア、有給のスタッフと今回募集する高給優遇のマーケティング開発コーディネーターで構成されることが分かりました。

●ボランティア募集については、２００８年１１月２７日のブログエントリー（記事）に書いています。

●募金ソフトウェアのギフトワークについて、インターネットで調べてみました。これは、米国ペンシルバニア州のミッションリサーチ社の３９９ドルの募金ソフトウェアです。ギフトワークを試す１０の理由（英語）を次のように仮訳しました。
　

　ギフトワークを試す１０の理由

　１　簡単に募金を管理する。
　２　寄附者、メール及びボランティア情報を管理及び追跡する。
　３　寄附者メールを迅速に送付する。
　４　データを再入力せずにクイックブックス（訳注：会計ソフト）へ寄附情報を簡単に送付する。
　５　イベントを簡単に管理する。
　６　あなたのウェブサイトを通じてオンラインで寄附を受ける。
　７　ギフトワークはあなたが簡単に始めるために簡単にデータを読み込む。
　８　あなたの全オフィスとつなぐ。
　９　簡単にあなたが必要とする報告書を作成する。
　10　募金の専門家及び非営利組織教会の支持を得ている。

●ＢＣＡＮ（全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク）が求める人材は、ｅマーケティング、データデータベース管理、メールマージ（訳注：差込印刷及び発送）、執筆及び編集、イベントの能力がある人です。これは、私の職場で求める人材と同じだと思いました。
　なお、米国の求人で不問とされるものは、人種・民族、皮膚の色、出身国、性別、宗教的信念、財産、軍役の有無、性的指向又は年齢です。

●マーケティング開発コーディネーターに求められる能力が次のように具体的に書いてあり、私の仕事を考える上で参考になりました。
　

　マーケティング開発コーディネーターに求められる能力の一部

　・洗練された文書及び口頭コミュニケーション技術
　・必ず自分から積極的に仕事に取り組み、強い組織技術によって独立して働くことがでること。
　・複数の職務を処理し、締切りを守る能力
　・問題の創造的解決技術
　・チームプレーヤー（訳注：グループの和を保つために多数派に同調する人）
　・急成長する組織固有の変化を処理する柔軟性

　チームプレーヤー（訳注：グループの和を保つために多数派に同調する人）は、米国労働市場から連想するワンマンとは異なるものですが、非営利団体で多くのボランティアと協調して働くに当たっては、国の内外を問わずに求められる能力だと思います。

●患者団体を立ち上げるときには、創設者やボランティアの熱意だけではなく、前記のような実務処理能力が重要だと思いました。

　■翻訳精度については細心の注意を払っておりますが、その情報の正確性、通用性、完全性について、明示的であれ黙示的であれ、いかなる責任を負うものではなく、保証をするものではないことを御了承ください。また、内容に関する正確な情報を得るためには、必ず原文を御確認ください。

≪これまでのＢＣＡＮ（全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク）についてのブログエントリー（記事）≫

　２００９年２月５日　故ジョン・クェールＢＣＡＮ（全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク）名誉設立役員の略歴

　２００８年１２月２４日　ダイアン・ジプルスカイ・クェールＢＣＡＮ（全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク）会長の略歴

　２００８年１２月１１日　あなたは一人でありません。

　２００８年１２月８日　膀胱健康ウェビナー

　２００８年１２月６日　新たに診断された方のための膀胱がんの基本

　２００８年１２月３日　ＢＣＡＮ（全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク）科学顧問委員会新委員デイビッドＭ．ラティーニ博士

　２００８年１２月１日　ＢＣＡＮ（全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク）会長メッセージ－－２００８年秋

　２００８年１１月２７日　ＢＣＡＮ（全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク）のボランティア募集

　２００８年１０月２９日　米国の補完医療についての患者と医師との対話

　２００８年９月１５日　米国人俳優テイト・ドノバンの膀胱がん啓発の社会貢献

　２００８年９月５日　ＢＣＡＮ（全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク）会長メッセージ－－夏２００８

　２００８年８月６日　患者団体設立のノウハウ

　２００８年７月４日　ＢＣＡＮ（全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク）

■翻訳精度については細心の注意を払っておりますが、その情報の正確性、通用性、完全性について、明示的であれ黙示的であれ、いかなる責任を負うものではなく、保証をするものではないことを御了承ください。また、内容に関する正確な情報を得るためには、必ず原文を御確認ください。

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　2008/06/24　Yahoo!カテゴリ登録　癌 >闘病記

【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　全身状態
　医師たちが人の予後を評価するとき、精神的態度と同様に全身状態が考慮されます。
　全身状態は、次のとおり定義されます。
０　制限を受けることなく発病前と同等にふるまえることができ、完全に活動できる
１　肉体労働は制限を受けるが、歩行、軽い家事や事務などの座業はできる
２　歩行や身の回りのことはできるが、すべての労働はできない。日中の５０％以上は起居している
３　身の回りのある程度のことはできるが、日中の５０％以上はベッド又は椅子（いす）で過ごしている
４　動けない。身の回りのことはできない。終日ベッド又は椅子で過ごしている
５　死
　ＡＭ．Ｊ.Ｃｌｉｎ．Oncol.（CCT） 5:649-655、１９８２年
　↓（詳しくは）
　 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage98.htm

　携帯サイトの膀胱がんウェブカフェ（仮訳）のＱＲコード
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　２００８年７月１日のブログエントリー（記事）に書きましたが、同年２月２６日に全米で２番目の膀胱がん患者団体である次の画像がロゴマークのＡＢＬＣＳ（全米膀胱がん協会）（http://bladdercancersupport.org/）は創設されました。

　これまで、次の写真のＡＢＬＣＳ（全米膀胱がん協会）会長のシンシア・キンセラさんのことは、２００８年７月３日、同年１０月４日、同月７日、同月９日及び同月２０日のブログエントリー（記事）に書きました。

　また、次の写真のＡＢＬＣＳ（全米膀胱がん協会）副会長のシルビア・ラムゼーさんのことは、２００８年１１月１１日、同月１４日、同月１６日、同月２４日、同月３０日及び同年１２月７日のブログエントリー（記事）に書きました。

　本日のブログエントリー（記事）では、本来ならば、もっと早く取り上げるべきであったＡＢＬＣＳ（全米膀胱がん協会）の次の画像の使命宣言について紹介します。

　ＡＢＬＣＳ（全米膀胱がん協会）の使命宣言を次のように仮訳しました。
　

　使命宣言
　２００７年１２月２８日金曜日

　私たちの使命
　全米膀胱がん協会の役割は、利用可能なすべての方法を通して、情報を十分に提供された医療消費者運動（インフォームド・メディカル・コンシューマリズム）の概念を促進することによるのみならずコミュニティ（共同体）を提供することによって、膀胱がん患者・治癒者等を支援し、がん克服者の治療、処置、早期診断及び生活の質（クォリティ・オブ・ライフ）の問題についての研究の進歩のためのあらゆる可能な手段を主張するために一般大衆と医学界の間の膀胱がんの意識啓発を行うことです。

　意識啓発及び権利擁護
　全米膀胱がん協会の役割は、がん克服者の治療、処置、早期診断及び生活の質の問題についての研究の進歩のためのあらゆる可能な手段を主張するために、一般大衆と医学界の間の膀胱がんの意識啓発を行うことです。ＡＢＬＣＳ（全米膀胱がん協会）は、一般大衆、高いリスク集団、選挙で選ばれた公務員、行政機関及び医療従事者の膀胱がん全般の意識啓発を行うあらゆる可能な機会をとらえる努力をします。私たちの自由に使える印刷物、メディアの利用及びインターネット情報発信を含むすべての方法を通して。大会、シンポジウム及び会議などの膀胱がん関連の行事で存在を訴えることによって、膀胱がん患者・治癒者等に声を与えるのと同様に

　支援
　情報を十分に提供された医療消費者運動（インフォームド・メディカル・コンシューマリズム）の概念を促進することによるのみならずコミュニティ（共同体）を提供することによって、膀胱がん患者・治癒者等を支援します。インターネット仮想コミュニティ（共同体）を通じ、及びこれを拡張し、ＡＢＬＣＳ（全米膀胱がん協会）は、膀胱がんコミュニティ（共同体）へ網状につながり、情報源を探し、コミュニティ（共同体）を形成する機会を与えることにより、利用者がコンピューターを操作する環境及び操作性を整えるために、膀胱がんコミュニティ（共同体）のために利用者の安全な直観的コンピューター操作環境を提供します。信頼できる情報を探す不慣れな初級利用者の負担を軽減するために人間工学を用いる一方、上級利用者に対しては教育を受ける機会を与えます。ＡＢＬＣＳ（全米膀胱がん協会）によって与えられたすべての情報の目的は、がん克服者、看護・介護者、医療従事者及びこれらの組織間協力の刺激によって、正確で、不滅にすることでしょう。

　設立方針
　全米膀胱がん協会は、すべての人々に対して開かれ、自由であり、雇用、慣習及び地域支援を含む諸活動の実施に際し、人種・民族、皮膚の色、出身国、性別、宗教的信念、財産、軍役の有無、性的指向又は年齢において基本的、総括的に差別しません。そして、いかなる時も、必要とする者を受け入れ、すべての者への敬意を反映するでしょう。

●ＡＢＬＣＳ（全米膀胱がん協会）の提供するサービスの特色は、膀胱がん患者・がん克服者、看護・介護者、医療従事者及び膀胱がん患者の権利擁護者とのつながりを促進・支援する、コミュニティ（共同体）型のウェブサイトであるＳＮＳです。

●ＡＢＬＣＳ（全米膀胱がん協会）の設立方針に、すべての人々に対して開かれ、自由であり、出身国などによる差別はしないと書いてあったので、ひょっとして日本人の私もＡＢＬＣＳのＳＮＳ会員になれるのかと思い、英語の画面の会員登録を試みました。出身国にＪａｐａｎを選ぶことができたので、登録を修了することができました。
　結果は、電子メールで次のとおり通知され、ＯＫでした。
　

　Username : ganfighter
　We welcome you to our online community and trust that together we will grow.
　Enjoy the experience!
　Kind Regards,
　Bladder Cancer Society Administration Team

　前記を次のように仮訳しました。

　利用者名：ガンファイター
　私たちは、インターネット仮想コミュニティ（共同体）にあなたを歓迎し、一緒に私たちが成長することを確信します。
　この経験を楽しんでください！
　敬具
　膀胱がん協会管理チーム

●英語のＳＮＳに入ってどうするのかと自問もしましたが、「Enjoy the experience!（この経験を楽しんでください！）」の言葉を実践します。この経験については、後日のブログエントリー（記事）に書く予定です。

　〈これまでのＡＢＬＣＳ（全米膀胱がん協会）についてのブログエントリー（記事）〉

　２００８年１２月７日　ジョージア軍事大学の学生膀胱がん意識啓発権利擁護の活動

　２００８年１１月３０日　ＡＢＬＣＳ（全米膀胱がん協会）副会長シルビア・ラムゼーさんの略歴

　２００８年１１月２４日　女性の世界の脈の場所

　２００８年１１月１６日　ＡＢＬＣＳ（全米膀胱がん協会）副会長のシルビア・ラムゼーさんの体験談（後編）

　２００８年１１月１４日　ＡＢＬＣＳ（全米膀胱がん協会）副会長のシルビア・ラムゼーさんの体験談（前編）

　２００８年１１月１１日　疲れた放浪者、生き残るための鎧（よろい）

　２００８年１０月２０日　ＡＢＬＣＳ（全米膀胱がん協会）会長のシンシア・キンセラさんと膀胱がんウェブカフェ

　２００８年１０月９日　ＡＢＬＣＳ（全米膀胱がん協会）会長のシンシア・キンセラさんの膀胱がん治療内容

　２００８年１０月７日　ＡＢＬＣＳ（全米膀胱がん協会）会長のシンシア・キンセラさんの膀胱がん診断経緯

　２００８年１０月４日　ＡＢＬＣＳ（全米膀胱がん協会）会長のシンシア・キンセラさん

　２００８年７月２日　ＡＢＬＣＳ（全米膀胱がん協会）のロゴマーク「私たちを忘れないで（ｆｏｒｇｅｔ　ｕｓ　ｎｏｔ）」

　２００８年７月１日　ＡＢＬＣＳ（全米膀胱がん協会）の設立

　■翻訳精度については細心の注意を払っておりますが、その情報の正確性、通用性、完全性について、明示的であれ黙示的であれ、いかなる責任を負うものではなく、保証をするものではないことを御了承ください。また、内容に関する正確な情報を得るためには、必ず原文を御確認ください。

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　2008/06/24　Yahoo!カテゴリ登録　癌 >闘病記

【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　進行性膀胱がんのための温熱療法（ハイパーサーミア）
　残念ながら、病期（ステージ）Ｔ３ｂ－Ｔ４ｂの進行性膀胱がん日本人患者６３名になされた臨床研究は、化学療法、温熱療法（ハイパーサーミア）及び放射線療法の併用が進行性疾患患者の長期生存を強化しなかったことを示しました（３）。
（３）A clinical survey of advanced bladder cancer: treatment of advanced and non-resectable bladder cancer Naito K; Hasegawa T; Ishida T; Yamamoto H; Mihara S; Komatsu K; Ueki O; Koshida K; Hisazumi H Department of Urology, School of Medicine, Kanazawa University. Hinyokika Kiyo 1991 Dec;37(12):1601-6 PMID: 1785381 UI: 92151847
　↓（詳しくは）
　 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage216.htm

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　下の画像は、米国国立がん研究所が公認する患者運営サイトBladder Cancer WebCafe（膀胱がんウェブカフェ）http://blcwebcafe.org/（英語）【注】です。

【注】
　 http://blcwebcafe.org/は、インターネットエクスプローラのメニューバーの「表示」－「エンコード」で「Unicode(UTF-8)」を選択して御覧ください。

　２００９年１月２７日のブログエントリー（記事）にBladder Cancer WebCafe（膀胱がんウェブカフェ）の運営者である下の写真のウェンディ・シェリダンさんから２００９年最初の励ましの電子メールをいただいたことを書きました。

　２００９年２月１３日に退院したことをウェンディ・シェリダンさんに知らせる英文電子メールを送付したところ、先日、英語の電子メールの返事をいただきました。

　この英語の電子メールの概要を次のように仮訳しました。

　親愛なるガンファイター　様

　私は、あなたが食事をすることができないほど症状が悪化して入院したと聞いて非常に残念に思っています。
　上部消化器閉そくは大変なことでしょう。私は、高カロリー輸液は負担をそれほどかけず、あなたが食事をできない期間の体重減少を防いだことを望みます。

　あなたが、膀胱がんウェブカフェの仮訳サイトの維持管理を継続してくださることに再びお礼を申し上げます。私は、あなたの日本語のブログに膀胱がんウェブカフェ（仮訳）サイトのアクセスが２０万件を超えたというブログエントリー（記事）を見ました。ブログエントリー（記事）に私が猫と一緒に写っている写真を見つけました。
　私は、あなたが日本で患者のエンパワー（訳注：人々が自分の健康に影響のある意思決定及び活動に対してより大きな支配力を得る過程）を高めることを称賛します。私は、世界の大変多くのほかの場所でそうであるように、エンパワーが必要であると思います。

　私は、現在、英国で新しい患者組織が発足するのを手助けしており、私たちはサイトを作成し、膀胱がんの医療活動グループの一部となるであろう新しいフォーラムのためにボランティアを見つけました。

　いつの日か再びお会いできることを切に願っています。

　あなたの治療の御成功をお祈り申し上げます。
　あなたは非常に勇敢です。

　ウェンディ・シェリダン

●ウェンディさんの電子メールの最後に「You are very brave.」（あなたは非常に勇敢です。）と書いてありました。日本では人を励ます手紙やメールであまり使わない表現です。
　そこで、ｉｐｈｏｎｅ用の三省堂のウィズダム英和辞典を調べると、次の画像のとおり「勇気・勇敢は最大の美徳として評価される」と書いてありました。

　なお、上の画像の「勇気・勇敢は最大の美徳として評価される」の赤い下線は、私が引いたものです。

　また、フリー百科事典『ウィキペディア（Wikipedia）』の勇気の項目に書いてあるいくつかのことを次のとおり抜粋して引用します。
　

　勇気（ゆうき）とは、普通の人が、恐怖、不安、躊躇、あるいは恥ずかしいなどと感じる事を恐れずに（自分の信念を貫き）向かっていく積極的で強い心意気の事。
　プラトンは著書「ラケス」において、ソクラテスによる"勇気"の考察を紹介している。
　勇気とは、「恐るべきものと恐るべからざるものとを識別することなり」

　出典：勇気 - Wikipedia

●エンパワーについては、インターネットでこれを取り上げている次のようなサイトを調べて、「人々が自分の健康に影響のある意思決定及び活動に対してより大きな支配力を得る過程」という訳注を付けました。

　2.エンパワーメントの定義
　1950年代から疫学を初めとする様々な研究領域で「パワーレスである」ということが健康に対する危険因子であるということは知られていたが、これまでエンパワーメントという用語には共通の明確な概念や定義がなく、その研究でも定量化されたり測定されることはなかった。6), 9), 10)

　WHOのオタワ憲章ではエンパワーメントを「人々や組織、コミュニティが自分達の生活への統御を獲得する過程である」と簡潔に定義している。11)

　Wallerstein6)は「個人やコミュニティの統御の増加や社会的効力、コミュニティの生活の質の向上と社会正義を目標とした人々や組織、コミュニティの参加を促進するソーシャルアクションの過程」とエンパワーメントを定義しており、Segalら12)は「エンパワーメントは一般にはパワーレスな人達が自分達の生活への統御感を獲得し、自分達が生活する範囲内での組織的、社会的構造に影響を与える過程とされている」と述べている。

　以上の定義は基本的に共通している。また、これらの定義を見ると、エンパワーメントという概念は介入や測定の単位として個人やコミュニティ等、異なるレベルに分けられることがわかる。

　出典： [アメリカ地域保健分野のエンパワーメント理論と実践に込められた意味と期待] - メモ ： 清水準一のWeb Site

　WHOはヘルスプロモーションにおけるエンパワーメントを、「人々が自分の健康に影響のある意志決定と活動に対し、より大きな支配力（原語control）を得る過程である」と定義している。

　出典：エンパワーメント - 日本国際保健医療学会-国際保健用語集 - livedoor Wiki（ウィキ）

　このほか、「本リサーチペーパーは研究上の討論のために配布するものであり、著者の承諾なしに引用、複写することを禁ずる。」と書いてあった「意識調査に基づく医療消費者のエンパワーメントのあり方」という日本製薬工業協会のｐｄｆファイル（http://www.jpma.or.jp/opir/research/paper_17.pdf）が大変参考になりました。

●日本の膀胱がん患者のエンパワーメントのために、ウェンディ・シェリダンさんと連携を取り、メリットのブログを活用してできることは何かを考えてみます。

■翻訳精度については細心の注意を払っておりますが、その情報の正確性、通用性、完全性について、明示的であれ黙示的であれ、いかなる責任を負うものではなく、保証をするものではないことを御了承ください。また、内容に関する正確な情報を得るためには、必ず原文を御確認ください。

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　2008/06/24　Yahoo!カテゴリ登録　癌 >闘病記

【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　ウェブマスター（サイト運営者）のウェンディ・シェリダンの経歴について
　私の乳がんの診断と治療及び副作用は、私の２５年間のミュージシャン生活を終わらせましたが、がん患者と看護・介護をする人との私のかかわりは今や片手間ではやれない「仕事」です。私の夫の驚くほど続く支援のお陰で、私はこのウェブサイトの維持に私の時間を捧げ、調査・研究の追跡を行い、専門家との意見交換及び会議への出席をすることができますが、最も重要なのはウェブカフェの支援グループやオンラインフォーラムからの協力という力添えです。
　↓（詳しくは）
　 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage6.htm

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　まずは、２００９年１月１８日～同年２月１３日の入院期間中に行われた尿膜管がんに対するジェムザール及びシスプラチンの２剤併用化学療法（ＧＣ療法）の退院後の副作用管理として同年２月１９日に通院して受けた血液検査の結果報告です。
　前記の入院期間中は、症状の悪化に対応するためにこれまでよりも多めの薬剤が投与されました。このため、副作用による白血球の低下に伴う易感染性（いかんせんせい）（免疫力が低下して細菌やウイルスに感染しやすい状態）管理として、今回の血液検査を行うことになりました。

　血液検査結果は、白血球が２４００（基準値：３６００～９６００）、好中球が７３２でした。これらの数値の解釈は、感染のリスクが高いです。このため、主治医は、細菌を直接殺す作用があるセフゾンという抗生物質を三日分処方されました。

　次に、本日から約１か月ぶりの職場復帰です。
　長期間休んでおり、今後も仕事を続けるためには、職場の上司や同僚の理解と協力が欠かせません。
　このため、２００９年１月１８日～同年２月１３日の加療入院及び同月１４日～同月１９日の自宅療養の経過並びに今後の見通しを次の項目ごとにまとめて全部で１枚のＡ４版の報告書を作成して、上司に説明します。

　２００９年１月１８日～同年２月１３日の加療入院経過及び今後の治療について（報告）

１　経緯
　水を飲んだだけでもおう吐をするようになったため、２００９年１月１８日に救急外来により治療を受けている病院に入院しました。同日のレントゲン検査では、腸閉そくは確認できませんでした。

２　検査及び診断結果
　２００９年１月２０日のＰＥＴ／ＣＴ検査及び同月２４日の上部消化管内視鏡検査により、がん性腹膜炎及び上部消化管閉塞と診断されました。

３　治療
　２００９年１月２６日～同年２月１２日にジェムザール及びシスプラチンの２剤併用化学療法（ＧＣ療法）を受けました。
　また、２００９年１月１８日～同月２３日は点滴、同月２４日～同年２月１０日は中心静脈カテーテル留置及び高カロリー輸液点滴を受けました。

４　自宅療養経過
　２００９年２月１６日に泌尿器科クリニックで腫瘍マーカー検査結果を受けました。同月１９日に入院先病院で副作用管理のための血液検査を受けました。

５　今後の予定
　２００９年３月に約１週間の加療入院予定です。

６　職務継続希望
　病状が悪化しましたが、幸い、薬効があり、日常生活に制限はありません。
　できるだけ今の職場での勤務を希望します。

　以上です。

　なお、就労が可能であること、及び加療入院についての診断書は、事前に職場に届けています。

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　2008/06/24　Yahoo!カテゴリ登録　癌 >闘病記

【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　化学療法で生き残る（その２）
　リラックス
　食事後は、座った姿勢をとって安静にします。横になること、又はうつ伏せになることは避けます。
　可能であればいつでも治療前の過剰な刺激を避けます。薄暗い部屋で安静にします。
　吐き気を催したら、深呼吸しリラックスします。
　自己催眠、瞑想、リラックス、瞑想及びイメージトレーニングの実施は役に立つかもしれません。
　あなたの好きな音楽を聴くか、好きな番組のテレビを見ます。
　一日の特定の時間に吐き気を覚える経験があれば、治療時間を変えてもらうよう医師に依頼します。
　↓（詳しくは）
　 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage30.htm

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　明日の職場復帰を目指して、退院した２００９年２月１３日以降は、体力をつけるために１万歩を目標にウォーキングをしています。

　また、昨日は、体をほぐすためにマッサージに行きました。入院期間中は、あまり体を動かすことはなく、安静にしていることが多かったので、体が硬くなっていました。
　マッサージとがんについてインターネットで調べていると、２００８年９月１６日のYahoo!ヘルスケア - コラムに「マッサージ療法が進行癌（がん）患者の痛みや抑うつ気分を緩和　ニュース - Yahoo!ヘルスケア」という記事がありました。
　なお、この記事の情報源は、次の画像のHealthDayという英語のサイトのhttp://www.healthday.com/Article.asp?AID=619360です。

　さて、本日は、２００９年第１回目の２７日間の加療入院中に受けた膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんに対するジェムザール及びシスプラチンの２剤併用化学療法（ＧＣ療法）の副作用による易感染性（いかんせんせい）（免疫力が低下して細菌やウイルスに感染しやすい状態）管理として、治療を受けている病院へ血液検査を受けるために通院します。
　なお、これとは別に、加療入院先の泌尿器科が退職して開業した泌尿器科クリニックで２００９年２月１６日に腫瘍マーカー検査を受けています。

　さて、血液検査の結果を診察室で聞くときには、３分間診療という現実があります。このため、効率よく患者の情報を提供できるよう、退院した２００９年１月１３日から本日までの症状などについて、２００８年７月１８日のブログエントリー（記事）のがん治療後の経過観察（フォローアップケア）の診察で患者が医師に伝えるべきこと、及び同年８月２６日のブログエントリー（記事）の薬効検査と自己管理のための患者手帳を参考に次のようにまとめたＡ４サイズの報告書を主治医に渡すことにしています。

　２００９年２月１３日～同月１９日の症状等について

【症状】
１　胃に軽い不快感を覚えます。ただし、処方されたオメプラールを服用すると症状は解消しました。
２　腹膜播種による今後の症状が大変気になります。
３　平熱です。日常生活に支障を来す、又は気になる身体的な問題はありません。
４　腹腔鏡手術跡に週に１回程度軽い痛みを感じます。

【泌尿器科クリニックでの腫瘍マーカー検査】
　２００９年２月１６日に泌尿器科クリニックで腫瘍マーカー検査結果を受けました。

【副作用】
　化学療法の次の副作用はありません。

　色素沈着、運動性神経障害、感覚性神経障害（しびれ）、関節痛、筋肉痛、浮腫・むくみ（頭頸部）、浮腫・むくみ（四肢）、爪の変化、なみだ目、静脈炎、悪心（はき気）、嘔吐、食欲不振、味覚変化（味覚障害）、粘膜炎／口内炎（上気道／上部消化管）、粘膜炎（下部消化管）、下痢、便秘、疲労（倦怠感）、手足の皮膚反応、不眠

【職場復帰】
　週末に職場復帰予定です。

【旅行】
　２００９年３月下旬に旅行を予定しています。

　以上です。

　胃の不快感解消のために、処方されたオメプラールを服用しました。インターネットでオメプラールを調べると、使い方と注意が次のとおり書いてあり、軽々しく服用するものではないと反省しました【注】。
　

　胃酸の分泌を抑える作用のしくみが、従来のＨ２ブロッカーとはまったく異なるうえ、強力なので、その使用には慎重を要します。したがって、だらだらと長期間用いるものではなく、６～８週間位に限るのが普通ですので、医師の指導をよく守りましょう。
　出典：オメプラール 処方薬　お薬検索 - Yahoo!ヘルスケア

　【注（２００９年１月２０日追加）】
　当ブログの運営母体であるメリット（ＭＥＬＩＴ）代表の慶應義塾大学加藤眞三教授から２００９年２月２０日に次のコメントをいただきました。

　ところで、オメプラールは実際上それ程危険の多い薬ではありません。主治医から処方をされており症状が良くなるのであれば、服用されてなんら問題は出ないことと思います。私もよく処方する薬の一つです。

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　化学療法で生き残る（その１）
　化学療法と結び付いた吐き気及びおう吐は、治療を受けている患者の最も重い副作用及び心配事に含まれます。化学療法が促進する吐き気及びおう吐への恐怖は、最適値以下の化学療法薬剤の使用又は吐き気及びおう吐を理由にして継続治療をひいては患者が拒否するという結果になりかねません。制御できないおう吐により２０～５０％の患者は、化学療法の一回以上の投薬単位の実施を遅らせるか、これ以上の化学療法を拒否します。患者は、恐怖心及びうつ状態がひどくなり、深刻な場合、吸引性肺炎、体重減少、全身的な病感、脱水症状、骨折及び食道裂傷のようなほかの合併症になりかねません。このことは、したがって吐き気及びおう吐の効果的な制御が化学療法を受けている患者の主要な目標である生活の質（クォリティオブライフ）に劇的な影響を及ぼし得ます。投薬の処方を遠慮なく医師に頼みましょう。化学療法は大変きついものなので、誰も不必要な量の吐き気に耐えるべきではありません。吐き気の最大の緩和を行うためには、２・３種類の異なる薬剤の併用が必要でしょう。
　↓（詳しくは）
　 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage29.htm

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　膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんは、２００７年１２月２７日のブログエントリー（記事）に書いたように日本では毎年約５０名が新たに診断されると私は推計しています。

　当ブログを始めた理由の一つは、少ない尿膜管がんの情報を収集するためには、インターネット上で自分の情報を公開し、寄せられるコメントを集めることから始めるしかないと考えたことです。

　幸い、これまでに尿膜管がん患者及び御家族のさくらさん、まこったさん、ごまちゃんまま及び４０歳さんから貴重な情報をお寄せいただき、大変感謝しています。

　尿膜管がん患者及び御家族・恋人・友人の皆様からお寄せいただいたコメントは、少ない尿膜管がんの情報を求めてこのブログにたどり着かれた方の役に立つよう、ブログエントリー（記事）に引用し、カテゴリーの「尿膜管がん」のサブカテゴリーの「尿膜管がん患者情報」に登録させていただいています。
　この理由は、当ブログのトップページの右側に表示される「最近のコメント」欄のコメントは、新たなコメントが増える度に下段に移動しいずれ表示されなくなってしまうこと、及びコメントをブログのカテゴリーに分類できないからです。

　次は、２００９年２月１７日にコメントをいただいた匿名さんの尿膜管がんの治療情報です。

　私も１９９７年に尿膜管がんの手術を受けました。病期はＩＩＩａでした。断端にがんが残っており放射線を５０グレイ照射しました。３年後に肺がんにかかりました。転移かどうかわかりません。左肺上葉を切除しました。

　生き残っています。

　投稿者 匿名さん:２００９年２月１７日１３：３８

☆★匿名さんへ☆★
●貴重ながんサバイバー（がん患者・治癒者等）としてのコメントを御記入くださり、ありがとうございます。
●がんサバイバー（がん患者・治癒者等）の情報は、生きる希望が湧きます。

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　膀胱がん組織学―希少な腫瘍（その１）
　移行上皮がん以外には、わずか５～１０％だけの膀胱腫瘍がありますが、これらの腫瘍タイプは希少なため、治療に関する科学的データはほとんどありません。非移行型上皮膀胱腫瘍は、治療効果があまり良くなく、その活動はより悪性であると考えられています。診断時の腫瘍の病期（ステージ）及び進行度（グレード）は最も重要な予後（訳注：病気からの生存と回復の予測）予測の指標と考えられます。例外はありますが、ほとんどの専門家は、希少な膀胱がんの最初の治療の最良の選択肢として根治的膀胱切除術（膀胱摘出）を選ぶでしょう。例外は、リンパ上皮腫瘍がん、尿路上皮乳頭腫及び内反型尿路上皮乳頭腫などのほかの希少な腫瘍よりも悪性ではないものです。
　↓（詳しくは）
　 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage51.htm

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　昨日は、治療を受けている病院を退職した医師が開業したクリニックへ膀胱がんの中でも珍しい種類の尿膜管がんに対する全身化学療法の薬効指標である腫瘍マーカーＣＡ１９－９及びＣＥＡの検査を受けるため、通院しました。

　クリニックの医師に、２００９年第１回目の２７日間の入院経緯、検査結果及び治療について事前に作成したＡ４版の報告書に基づき説明し、病状からすると私も覚悟を決めないといけないと申し上げました。
　クリニックの医師は、患者がくじけてはいけないと思われたのか、私の覚悟については何もおっしゃらず、腹膜播種ではまず腸閉そくによる様々なトラブルが想定されること、食事ができるのと、できないのとでは大きな違いなので消化がよいものを食べ、治療を受けている病院で可能な限りジェムザール及びシスプラチンの２剤併用化学療法（ＧＣ療法）を受けて、症状を改善してゆきましょうとおっしゃいました。
　再診と腫瘍マーカー検査の所要検査は約１０分で、受付で２９９０円を支払いました。
　なお、腫瘍マーカー検査結果は、後日、電話でお聞きする予定です。

　治療を受けている病院の主治医は、目の前の患者の病状を改善することが最優先です。したがって、自分が受けている治療の評価、今後のトラブル又は降りかかってくる災難などについて話をうかがうことは、まずありません。
　こうしたことから、クリニックでの再診は、治療や将来について助言を得る機会であり、また自分のことを客観視させてくれるきっかけになります。
　けれども、私を待ち受けている今後の災難を思い描いたとき、春めいた日差しから急に冷たい雪が降り出し、傘もないまま佇むような暗い気持ちになりました。
　２００８年２月７日のブログエントリー（記事）に書いた考え得る中で最も悪い予想をイメージ、あるいは非現実的なほど悲観的予想をしておく防御的悲観主義の立場は、つらいこともありますが、とにかく進むしかないと思って、空を見上げて帰りました。

　今年に入ってから病状は悪化し、完全寛解の見込みは遠ざかりました。
　この状況の下での自分なりの覚悟又は認識は、残された時間の優先順位を決めて、やり残したことをする、いつ食べられなくなるか分からないので食生活を大切にする、健康を最優先にすることです。結果的には、仕事の優先順位が下がりますが、ひょっとすると仕事どころではないのかもしれません。
　けれども今仕事を辞め、世界旅行に出かけたとしても、この不況の御時勢では旅行後の生活の基礎を支えるものがなくなってしまいます。また、治療は入院と外来で継続するので、当面はできるだけ仕事を続けようと思います。

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　診断方法（その３）
　経尿道的切除術（ＴＵＲ）
　経尿道的切除術（ＴＵＲ）は、組織を切除するために先端に特別な器具が装着された膀胱鏡を経由して尿道を通して腫瘍が取り除かれる最小限の侵襲外科手術です。焼灼は過度な出血を防止します。新しい切除用内視鏡ループ、オリンパスプロトタイプモデルＡ２１８６は、より良い腫瘍切除を行うことが分り、また組織切片標本の組織学評価を容易にするのに役立っていたとメモリアル・スローン＝ケタリングがんセンター（ＭＳＫＣＣ）でヘル及び同僚により評価されています。
　↓（詳しくは）
　 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage79.htm

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　２００９年第１回目の２７日間の入院後１週間は、自宅療養です。
　本日は、治療を受けている病院を退職した医師が開業したクリニックに膀胱がんの中でも珍しい種類の尿膜管がんに対する全身化学療法の薬効指標である腫瘍マーカーＣＡ１９－９及びＣＥＡの検査を受けるため、通院します。

　このクリニックには、２００９年１月１８日に救急外来により治療を受けている入院した前日に、胃痛、食欲不振、おう吐を主訴に通院し、レントゲン検査と点滴を受けました。しかも、このクリニックの医師は、私が治療を受けている病院の主治医へ電話をして病状をお伝えくださったのみならず、私が結果的に救急外来に行くことになった日に主治医が当直出勤をしていることを確認してくださいました。
　こうした経緯があり、入院の経緯や退院の報告を兼ねた通院になります

　約１か月ぶりの診察ということと、３分間診療という現実があります。このため、効率よく患者の情報を提供できるよう、入院に至った経緯、入院先の病院とは別の病院で受けたＰＥＴ／ＣＴ検査結果、治療経過等をＡ４版の用紙に次のようにまとめました。

　２００９年１月１８日～同年２月１３日の加療入院経過について（報告）

１　経緯
　水を飲んだだけでもおう吐をするようになったため、２００９年１月１８日に救急外来により治療を受けている病院に入院しました。同日のレントゲン検査では、腸閉そくは確認できませんでした。

２　検査及び診断結果
　２００９年１月２０日のＰＥＴ／ＣＴ検査及び同月２４日の上部消化管内視鏡検査により、がん性腹膜炎及び上部消化管閉塞と診断されました。
　なお、２００９年１月２６日の腫瘍マーカーは、ＣＡ１９－９が８１７、ＣＥＡが７６．７でした。

３　治療
　入院期間中の２００９年１月１８日～同年２月１３日にジェムザール及びシスプラチンの２剤併用化学療法（ＧＣ療法）を受けました。

４　栄養補給
　２００９年１月１８日～同月２３日は点滴、同月２４日～同年２月１０日は中心静脈カテーテル留置及び高カロリー輸液点滴を受けました。

５　今後の予定
　２００９年２月１９日は、治療を受けている病院で化学療法の副作用管理のための血液検査のため通院する予定です。また、同月２６日は、薬効検査のため腫瘍マーカー検査ため通院する予定です。
　２００９年３月上旬に約１週間の加療入院予定です。

６　職場復帰予定
　今週末に職場に復帰する予定です。

　以上です。

　こうして私が治療を受けているほかの病院での入院経緯、検査結果及び加療入院予定をお伝えすれば、情報の共有化が図られます。

　このクリニックでの検査は、腫瘍マーカーの分析を医師会に委託しています。結果については、医師会の分析結果がクリニックに送付される数日後に電話で問い合わせてお聞きします。そして、クリニックの主治医は、検査結果を私が治療を受けている病院に郵送してくださる予定です。

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　診断方法（その２）
　ＰＥＴ精密検査
　少数の研究が診断器機として潜在的な効用を示したけれども、ＰＥＴ（Positron Emission Tomography）精密検査はまだ直ちに利用できず、膀胱がんの画像における精密検査を行うに当たり、ＰＥＴ利用研修を受けた十分な医師がいないだけではなく、ＰＥＴ精密検査により得られた画像を解釈できる十分な医師もおりません。現在、利用可能な診断器機のいずれもがＰＥＴと同様に浸潤及び遠隔転移の範囲を識別することができません。使われた造影剤が尿に集中し、熟練していない医師にとっては膀胱がんの検出のために運用する膀胱の可視化が難しいことから、運用面の問題が克服されるべく残っています。
　↓（詳しくは）
　 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage78.htm

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　膀胱がんの中でも珍しい種類の尿膜管がんによるがん性腹膜炎及び上部消化器官狭窄（きょうさく）治療のため、２００９年第１回目となる２７日間の加療入院をしました。

　そして、２００９年２月１３日に退院したときに、同年１月２１日のブログエントリー（記事）に書いた同月２０日の別の病院で受けたＰＥＴ／ＣＴ画像データのＣＤ－Ｒをいただきました。
　インターネットで調べたＰＥＴ／ＣＴ画像の意味は、次のとおりです。

　フュージョン画像（Fusion がぞう）

　CTとPET、CTとMRIなど、異なる撮影装置で得られた画像を重ね合わせた合成画像のこと

　出典：ＰＥＴ画像診断フォーラム

　帰宅後、このＣＤ－ＲのＰＥＴ／ＣＴのフュージョン画像を見ました。けれども、数百枚ある画像データには私が期待する説明又はキャプションがなかったので、良く分かりませんでした。

　ＣＤ－ＲのＰＥＴ／ＣＴのフュージョン画像のうち印象に残った分かりやすいものは、次のとおりです。

　このＰＥＴ／ＣＴ検査結果は、膀胱付近の集積はなし、遠隔臓器への転移はなし、リンパ節転移はなし、骨転移はなしでしたが、胃の幽門部近くに集積を認めるというものでした。
　なお、胃の幽門部分近くの集積は、上部消化管狭窄（きょうさく）をもたらし、胃痛、おう吐の原因になっていました。

　患者にＰＥＴ／ＣＴ画像データを渡すということは、想像もしていなかったことです。
　どうせなら画像の見方などを分かるようにした説明文を添付してデータを渡してくれれば、患者本位だと思いました。

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　画像診断研究（その１）
　ＰＥＴ／ＣＴ
　ＰＥＴ／ＣＴの組合せは、分子画像をがんの診断、病期（ステージ）及び治療監視の最前線に進出させることに役立つ科学技術の重要な発展を見せています。
　二つの身体画像診断技術の組み合わせは、患者のがんはどのくらい全身に転移したかを医師により正確に示すことができるとドイツの研究者たちは言います。彼らの（２００４年）研究は、肺、脳、頸部、甲状腺、胃腸管、肝臓及び骨のような場所に腫瘍がある９８名のがん患者の全身をＰＥＴ／ＣＴとＭＲＩ（訳注：磁気共鳴映像法）で比較しました。
　研究において、ＰＥＴ／ＣＴの組合せは、９８名の患者のうち７５名又は７７％におけるがん、がんのリンパ節及びほかの更なる転移を正しく割り出しました。それはＭＲＩ（訳注：磁気共鳴映像法）と比較すると、ＭＲＩ（訳注：磁気共鳴映像法）の割り出しは９８名の患者のうち５３名又は５４％です。
　↓（詳しくは）
　 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage185.htm

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　本日のブログエントリー（記事）は、これまで当ブログにコーヒーやアルコールと膀胱がんのリスクを取り上げた次のエントリー（記事）に関する厚生労働省研究班「多目的コホート研究（JPHC研究）」からの成果「喫煙、コーヒー、緑茶、カフェイン摂取と膀胱がん発生率との関係について」の紹介です。

　２００９年１月１４日　コーヒー、緑茶及びカフェインの消費並びに喫煙に関連する膀胱がんの続いて起こるリスク（日本）

　２００９年１月１２日　アルコール、コーヒー及び膀胱がんリスクについての疫学諸研究再調査（イタリア）

　２００９年１月１１日　コーヒー及びアルコールの消費と膀胱がん

　厚生労働省研究班「多目的コホート研究（JPHC研究）」は、喫煙、コーヒー、緑茶、カフェイン摂取量と膀胱がん罹患率との関連を調べた結果を日本語で公開する前に、専門誌（Cancer Science ２００８年１２月）にウェブで次の画像のとおり英語で先行公開しました。

　この内容の仮訳は、２００９年１月１４日のブログエントリー（記事）に書きました。

　その後、厚生労働省研究班「多目的コホート研究（JPHC研究）」が２００８年１２月２４日に日本語で喫煙、コーヒー、緑茶、カフェイン摂取と膀胱がん発生率との関係について ―概要―をホームページで公開していたことを最近になって見つけました。

　前記の概要のうち、膀胱がん患者の関心が高そうな項目を次のとおり引用します。

　国際がん研究基金（IARC）では、コーヒーはヒトに対する発がん物質である可能性がある（Group 2B）としています。また動物実験などで、コーヒーに含まれるカフェインが、膀胱がんの発がんに関連しているのではないかと報告されています。

　喫煙で膀胱がんのリスクが高くなる
　非喫煙者でコーヒー、カフェイン摂取量が高いほどリスクが高くなる
　喫煙が膀胱がんのリスク要因

　出典： http://epi.ncc.go.jp/jphc/outcome/89/coffee_bladder.html

　私は、膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんの再発や上部消化器官狭窄（きょうさく）を経験し、今さら、コーヒーを飲むことを止めて膀胱がんのリスクが下がるとか何か運命が変わるということは期待していません。食べられるとき、飲むことができるときに、好きなものを飲食したいです。
　なお、診断を契機とした禁酒は継続します。

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　診断方法（その１）
　尿検査・細胞診
　尿培養はしばしば、悪性腫瘍を検出することに失敗し、細胞学的な研究は診断方法としてより多くの助けをもっているかもしれません。しかしながら、これらの検査は正確であるとは言えず、偽陰性の少し高い割合に起因していることから、悪性腫瘍の可能性を除くことができません。陽性の結果はたいてい悪性腫瘍を示すでしょうが、使用されている検査は検出する低い進行度（グレード）の移行上皮がんにおいてはより正確でありません。
　↓（詳しくは）
　 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage77.htm

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　２００９年第１回入院の２７日目に中心静脈カテーテルを外していただき、２月分の入院費用の４９，８６０円を支払って退院し、先ほど自宅に帰りました。
　普通食がとれるようになって６日目であり、職場復帰するには、栄養と体力が不足するので、１週間ほど自宅で療養します。

　ところで、入院期間中に外出したときに闘病生活の参考にするため、次の画像の映画「余命」を鑑賞しました。

　「待望の妊娠。その直後に乳がんが再発。出産か、治療か。生と死の狭間で、いのちの滴がゆれる。」という内容です。
　観客は男性が数人、女性が十数人でした。ほとんどの女性が映画を見ながら泣いていました。

　私も余命について考えるようになりました。
　２００９年１月２６日のブログエントリー（記事）の病状悪化に対する最悪の事態想定に書いたように余命は２年かもしれません。
　先行きが見えない患者としてやるべきことの優先順位というか、とにかく実行に移せることはすぐにでもやらないといけない段階に来ていると思います。
　家族と思い出を作る、癒しの旅に出る、見残したビデオを見る、聴いていない音楽を聞く、会いに行くべき人に会う、同僚に仕事のノウハウを伝えるなど。
　ほかにも、尿膜管がん患者のインターネット上の闘病ネットワークをＭＥＬＩＴ（メリット）のブログでどうやって展開するのかなど考えることもあります。
　アイデアを持つことは誰でもできますが、これを実行に移すためには勇気と時間が必要です。

　なお、膀胱がん及び尿膜管がんと余命については、次のブログエントリー（記事）が御参考になると思います。

　２００８年１０月１２日 がん専門病院の「５年生存率」公表と膀胱がん５年生存率

　２００８年５月１０日 予後告知とメイヨー・クリニックの尿膜管がん患者４７名の症例による病期（ステージ）と生存期間の仮説

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　マトリック社のＮＭＰ２２膀胱がん検出尿検査
　マトリック社は、様々ながんの検出のために診断方法を開発するために特許取得したタンパク質を用いた診断技術を使っています。同社の最初の２つの製品（ＮＭＰ２２検査キット及びＮＭＰ２２膀胱がん検出尿試験）は膀胱がんの監視及び診断のために承認されています。ＮＭＰ２２膀胱がん検出尿試験は、体液中のＮＭＰ（核マトリックスタンパク質（Ｎｕｃｌｅａｒ　Ｍａｔｒｉｘ　Ｐｒｏｔｅｉｎ））の水準をがんの存在と関係づけているマサチューセッツ工科大学から独占的に認可されたマトリック社の独自開発の核マトリックスタンパク質（ＮＭＰ（Ｎｕｃｌｅａｒ　Ｍａｔｒｉｘ　Ｐｒｏｔｅｉｎ））技術に基づきます。同社は、同社の研究社員及び戦略的な同盟関係を通じて、子宮頸がん、前立腺がん、乳がん及び結腸がんの様々な病期（ステージ）に応じた適用に標準を合わせ、関連するほかのタンパク質を発見しました。マトリック社についてのより多くの情報はwww.matritech.comで入手可能です。
　↓（詳しくは）
　 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage191.htm

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　２００９年第１回入院の２７日目です。

　次の写真は、２００８年３月４日のブログエントリー（記事）に書いた病院内スペシャルティコーヒーショプの開店１周年を記念して昨日開催された、地元の音楽大学生によるフルートとオーボエのコンサートと看板の写真のフォトコラージュ（フォトモンタージュ）です。

　このフォトコラージュ（フォトモンタージュ）は、ｉｐｈｏｎｅ用のアプリケーションの iPhone連写カメラBullCam（１１５円）で撮影した画像をPhotoCanvas（期間限定価格：２３０円）で作成しました。
　なお、これらのアプリケーションのレビューは、「SuperSamplerのデジタル版のようなiPhone 3Gフォトアプリ「BullCam」 - Macテクノロジー研究所」、「PhotoCanvas: PhotoShareがついに作品展となるiPhone Photoshop。使い方解説付き。091 | AppBank」を御覧ください。

　病院内スペシャルティコーヒーショプから先着１００名にプレゼントされたアイスクリームもいただきました。演奏は３０分ずつの２部構成でした。第１部で演奏されたアメイジング・グレイスなどを聴いて病室に戻りました。立ち見が出るくらいの患者と見舞客がいました。

　このコンサートの前に、膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんに対するジェムザール及びシスプラチンの２剤併用化学療法（ＧＣ療法）の１コース最後となるジェムザールの投薬を受けました。所要時間は３０分です。投与４時間後に倦怠感が生じ、食欲は全くなくなり、夕食は果物のメロンしか食べられませんでした。その後は、ベッドで安静にしました。

　昨晩、体調不良だったことからベットで寝ながら、主治医と退院日程、職場復帰予定美、次回入院予定について３分程度の相談をしました。
　この結果、本日退院し、１週間の自宅療養後に職場復帰が可能であること、及び２００９年３月上旬に１週間程度の加療入院を行うという診断を得ました。

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　2008/06/24　Yahoo!カテゴリ登録　癌 >闘病記

【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　膀胱がんについて（その２）
　膀胱がん患者の約２０％は筋層浸潤性膀胱がん（病期（ステージ）Ｔ２－Ｔ４）で、一方、約８０％は表在性膀胱がん（病期（ステージ）Ｔａ－Ｔ１）が最初に現れます。病期（ステージ）Ｔａのがんは、わずか１％から３％までの患者に見られるがん高い進行度（グレード）（悪性度が高い）です。ほとんどしばしば、それらは低い病期（ステージ）です。対照的に、病期（ステージ）Ｔ１のがんは膀胱がん患者の３０％から５０％までの高い進行度（グレード）であり得るかもしれず、めったに低い進行度（グレード）ではありません。
　↓（詳しくは）
　 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage228.htm

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　２００９年第１回入院の２６日目です。

　本日は、血液検査後、赤血球、白血球及び好中球が基準値を超えれば、膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんに対するジェムザール及びシスプラチンの２剤併用化学療法（ＧＣ療法）のうちのジェムザールを投薬する予定です。もし、基準値以下であれば、週明けに投薬予定です。ＧＣ療法の１コースが終了することになるで、退院の日は近いです。

　さて、米国国立医学図書館の生物医学系データベースのパブメド（ＭＥＤＬＩＮＥを無料で検索できる新しいシステム）をｉｐｈｏｎｅで条件付き検索をし、検索結果を電子メールで送付するＰｕｂＭｅｄ　Ｏｎ　Ｔａｐというｉｐｈｏｎｅ用のアプリケーションを３５０円で購入しました。

　２００８年６月１４日のブログエントリー（記事）に「膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんはなぜ大腸がんの治療が試みられるのか」を書いているので、このアプリケーションを使って尿膜管がんと大腸がんの化学療法のＦＯＬＦＯＸ（フォルフォックス）の英語をキーワード（Ｕｒａｃｈａｌ　ｃａｒｃｉｎｏｍａ　ｆｏｌｆｏｘ）にして検索しました。

　たった１件の文献が、次の画像のとおり見つかりました。

　次の画像は、前記の文献の全文です。

　よく読むと日本の岐阜大学病院の症例報告でした。
　これを次のように仮訳しました。

　泌尿器科紀要：２００８年８月；５４（８）：５５７―９
　関連記事、リンク

　［ＦＯＬＦＯＸ４（オキサリプラチン、５－ＦＵ及びロイコボリン）ネオアジュバント化学療法によって治療された尿膜管がんの症例］
　［日本語論文］
　キクチＭ、カメイＳ、モリラマＹ、ツチヤＴ、ミワＫ、ヨコイＳ、ナカノＭ、エハラＨ，デグチＴ，ヒロセＹ
　岐阜大学病院泌尿器学部

　５２歳の女性は、尿膜管がん治療のために当院に差し向けられました。彼女は腹部の鈍い痛みと著しい血尿を訴えました。コンピュータ断層撮影（ＣＴ）及び磁気共鳴診断装置（ＭＲＩ）は、膀胱頂部に位置し、小腸を浸潤した非乳頭固着腫瘍を示しました。腫瘍はシェルドンの病期（ステージ）３Ｃの尿膜管がんとして診断されました。ＦＯＬＦＯＸ４（オキサリプラチン、５－ＦＵ及びロイコボリン）ネオアジュバント化学療法（訳注：外科手術前化学療法）の３コースの後で、腫瘍の大きさは７×６ｃｍから５．５×５ｃｍに縮小しました。その結果、腫瘍によって膀胱頂部と回腸部分に浸潤された患者は、尿膜管がん一括切除術を受けました。アジュバント化学療法（ＦＯＬＯＦＯＸ４）（訳注：外科手術後化学療法）の１コースが実施されました。外科標本は、組織構造的に十分に分化した扁平上皮がん及び回腸筋板への浸潤を明らかにしました。腫瘍のない外科的余地は、がんに対して陰性でした。外科手術後の１年半の間、どの局所再発又は遠隔転移も観察されていません。

　PMID: 18788447 [PubMed - indexed for MEDLINE]
　 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18788447?dopt=Citation

●シェルドンの病期（ステージ）については、２００８年１１月１８日のブログエントリー（記事）の尿膜管がんの病期（ステージ）分類（シェルドン病期（ステージ）分類）を御覧ください。

●２００８年５月２６日のブログエントリー（記事）に書いたように、尿膜管がん患者に大腸がんの化学療法であるＦＯＬＦＯＸ（フォルフォックス）を実施した欧米の症例報告はあります。日本の尿膜管がん患者のＦＯＬＦＯＸ（フォルフォックス）４投与の症例報告において無病期間を１年半もたらしたことは、外科手術の著効かＦＯＬＦＯＸ（フォルフォックス）４の効果によるものかはっきりしません。けれども、病巣が縮小している事実があるので、それなりの効果があると思いました。

●差し出がましいのですが、前記の仮訳をお忙しい主治医に渡しました。主治医は、これをお読みになり、尿膜管がんに対するＦＯＬＦＯＸ（フォルフォックス）４の投与は健康保険の対象外なので、岐阜大学病院泌尿器学部のこの症例に対するＦＯＬＦＯＸ（フォルフォックス）４の投薬は実験経費かもしれないとおっしゃいました。

●ジェムザール及びシスプラチンの２剤併用化学療法（ＧＣ療法）の薬効がなくなった場合、ＦＯＬＦＯＸ（フォルフォックス）４は有力な全身化学療法と考えていますが、健康保険適用の問題をどう解決するのかということを整理しないといけません。

■翻訳精度については細心の注意を払っておりますが、その情報の正確性、通用性、完全性について、明示的であれ黙示的であれ、いかなる責任を負うものではなく、保証をするものではないことを御了承ください。また、内容に関する正確な情報を得るためには、必ず原文を御確認ください。

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　2008/06/24　Yahoo!カテゴリ登録　癌 >闘病記

【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　膀胱がんについて（その１）
　女性とアフリカ系米国人―より高い死亡率
　女性は男性よりも６～９か月間治療が遅れており、診断が遅れている女性の膀胱がん患者の死亡率を男性と比べると不均衡な死亡率との関連性がうかがえます。膀胱がんの死亡率は、黒人男性は白人男性より高いです。膀胱がんにり患した一親等の親族がある人は、こうした家族の病歴がない人と比べると、２倍ほど膀胱がんにり患するようであり、膀胱がんの発生と遺伝要因の関係があることがうかがわれます。
　↓（詳しくは）
　 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage37.htm

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　２００９年第１回入院の２５日目です。

　本日の日中は自宅に帰り、夕方に病院に戻る予定です。
　普通食を食べられるようになったので、昨日から高カロリー輸液の点滴は、中止になりました。ただし、ＧＣ療法のジェムザール投薬の点滴ラインを確保するための中心静脈カテーテル留置は継続です。

　さて、私が２００７年４月に診断を受けた尿膜管がんは、２００７年１２月２７日のブログエントリー（記事）に書いたように日本では毎年約５０名が新たに診断されると私が推計する膀胱がんの大変珍しい種類です。

　尿膜管がん患者が書いているブログを探して、子育て中の女性尿膜管がん患者のブログの「ごまちゃんままの愚痴部屋」（http://blog.goo.ne.jp/goo510216）を見つけたことを２００８年８月２４日のブログエントリー（記事）に書きました。

　先日、ごまちゃんまま御本人によるこのブログ更新が遅れがちになったことから、妹のトモさんが更新されているというブログエントリー（記事）を見つけました。そこで、このことについて、ごまちゃんままのブログエントリー（記事）の一部をガンファイターのブログに転載する承諾をトモさんから得ました。
　つきましては、次のとおりごまちゃんままのブログエントリー（記事）を要約して転載します。

　姉のごまちゃんままは、今日から入院で更新が難しいので妹の私が分かる範囲でこのブログで更新して行きたいと思っています。

　姉が尿膜管癌になってから、闘病記のようになってしまったので、ブログのタイトルを「ごまちゃんままの愚痴部屋」から「ごまちゃんままの部屋」に変更します。

　２００９年２月６日のＣＴ検査結果を次のとおりお知らせします。

　肝臓・骨の腫瘍は、変化なしで現状維持
　肺の腫瘍は、以前より大きくなっているようです。
　そして新たに、膀胱に影があるようです。

☆★ごまちゃんままさん及びトモさんへ☆★

●平凡な主婦ブログが、ある日突然に尿膜管がんの診断を受け、闘病ブログに変わってしまうことは、がんが運命を簡単に変えてしまう恐ろしい病気であるということを思い起こさせます。

●ごまちゃんままのブログのお陰で、希な病気の個人の経験を同病患者が共有し、個人の経験がみんなの経験につながることができると思います。

●ごまちゃんままの御快復をお祈り申し上げます。

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　2008/06/24　Yahoo!カテゴリ登録　癌 >闘病記

【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　尋ねるべき良い質問（その２）
　新しく浸潤性膀胱がんと診断され、膀胱切除術を検討している方への尋ねるべき良い質問
　手術前の質問
　１理想的な条件の下で、主治医はどのような手術を推薦し、何回それを行いましたか。
　手術後の質問
　８化学療法経験者と話すことができますか。
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage55.htm

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　２００９年第１回入院の２４日目です。

　一昨日までは２４時間かけて２本の高カロリー輸液の点滴を２４時間かけて受けていましたが、普通食を食べられるようになったので、昨日から１本を１２時間かけて受けることになりました。

　点滴は夜だけになったので、昨日（２００９年２月９日）の日中は外出許可を取得して、午前中から職場復帰に向けた体力作りと気分転換のため２０日ぶりに外出しました。クリーンな病院からインフルエンザウイルス、かぜ菌などの病窟（びょうくつ）とも言えるダーティな街に向かうので、マスクで武装します。

　昼食は、病院食では出ることがない次の写真の寿司定食を観光客相手の和食店で食べました。

　穴子寿司が舌の上でとろけ、食を楽しめました。
　なお、看護師に消化に良くないと言われたキノコのてんぷらも食べました。

　その後、輸入レコード店に行きました。当ブログで度々取り上げているスタンド・アップ・トゥ・キャンサー（ＳＵ２Ｃ）（がんに立ち向かおう）のがん撲滅キャンペーンソングのＣＤ価格が６００円から３００円に値下げして販売されていました。このＣＤの売り上げは、スタンド・アップ・トゥ・キャンサー（ＳＵ２Ｃ）（がんに立ち向かおう）に寄附されるので、購入しました。
　なお、スタンド・アップ・トゥ・キャンサー（ＳＵ２Ｃ）（がんに立ち向かおう）の寄附金使途につきましては、２００８年２月１０日のブログエントリー（記事）を御覧ください。
　ＣＤのパッケージを開封し、取り出した中身は次の写真のとおりです。

　上の写真左上のステッカーを記念に取っておこうと思いました。

　その後、繁華街やデパート巡りをして、病院に歩いて戻りました。万歩計は約１万歩を示しました。マスクをしていましたが、のどはいがらっぽいと感じました。うがいを念入りにしました。

　夕方に、主治医に廊下で会ったので、寿司定食を食べたことを報告しました。主治医は、寿司が食べられたということは、全く胃に支障がないということなので、点滴を止めるようにしましょうとおっしゃいました。

　主治医に寿司を食べてよいでしょうかなど逐一お伺いを立てて、慎重又は恐る恐る進むことも考えられます。
　けれども、退院、職場復帰の日もそれほど先のことではありませんし、忙しい主治医をつかまえる時間や機会は少ないので、自分の身体及び症状に従い、食べたい物を食べ、したいことをして、その結果を主治医に報告し、必要に応じて調整して進む方法をとろうと思います。

　本日（２００９年２月１０日）も外出する予定です。

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　尋ねるべき良い質問(その１）
　新しく表在性膀胱がんと診断された方にとっての尋ねるべき質問です。
　１．どのような種類の膀胱鏡を使用しますか。
　２. あなたは、泌尿器科医が、膀胱鏡検査の間に生体組織検査を行う計画を立てているかどうか又はそれが別個の処置になるかどうかを知りたいでしょう。
　３. 医師は、腫瘍を取り除くためにどんな方法を使っていますか。
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage54.htm

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　２００９年第１回入院の２３日目です。

　２００９年２月８日から普通に食事ができるようになったので、成人男性の１日の摂取カロリーを守るために高カロリー輸液の２４時間体制の点滴は、これまでの２本から１本へ、つまり、２４時間から１２時間へと点滴体制を変更することになりました。

　昼又は夜のどちらの点滴を外すかは、迷いました。なぜなら、夜の寝ている間にも点滴チューブでつながれているとすっきりしない浅い眠りの原因になること、日中に点滴チューブでつながれると移動の制約の原因になることがあり、二者択一は難しいからです。
　結局、退院後の職場復帰を考えると、日中にできるだけ運動をして、体力をつけることが優先すると考え、昼の点滴を外してもらうことにしました。

　これまで受けてきた中心静脈点滴専用の高カロリー輸液は、テルモ株式会社と田辺製薬株式会社が共同開発した次の写真のフルカリックです。

　また、１日に１回投与されていた次の写真の日本製薬の静脈用脂肪乳剤のイントラファットは、数日前に中止になりました。

　看護師から前記の点滴だけで何年も過ごす人もいると言われたとき、それではおいしいものを舌で味わって食べる喜びはないけれども、生きるためには仕方がないのかと諦めました。

　厚生労働省の栄養・食生活-賢く食べるためのコツ-"QOLと食事"の次の記述の意味が身にしみて分かりました。
　

　食事におけるQOL（生活の質）の向上とは、いったい何を意味しているのでしょうか？

　そもそも、「食べる」という行為そのものは、食べ物を認知する→食べたいと思う→食べ物を口に運ぶ→咀嚼する→飲み込むといった連続の動作から成り立っています。しかしながら、「食べる」ことは、単に経口的に「食物を摂取する」あるいは「栄養を摂る」という意味だけには留まりません。「食べる」ことは精神的健康感にも大きく影響し、美味しい、楽しいといった充足感、あるいは、食事を介しての家族や社会とのつながり等により、自分自身を大切にしたい、自分自身が大切にされている、という自尊感情を得ることもできます。（略）

　出典：http://www.e-healthnet.mhlw.go.jp/information/food/e-03-019.html

　美味しい、楽しいといった充実感を得るとともに職場復帰へ向けた体力作りのため、本日は外出しようと思います。ただし、首には点滴の短いチューブを付けたままです。

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　2008/06/24　Yahoo!カテゴリ登録　癌 >闘病記

【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　２００７専門分野別ベスト病院検索（ＵＳニューズ）
　ＵＳニューズは１７の専門分野における１９２の病院をランク付けしました。病院についての詳細情報は、ここで専門分野を選ぶことによって又は私たちのすべての病院のアルファベット順の索引を拾い読みすることによって見つけることができます。子ども病院は、新しく強化された方法を使ってランク付けされます。
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage25.htm

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　 米国国立がん研究所が公認する患者運営サイトBladder Cancer WebCafe（膀胱がんウェブカフェ） http://blcwebcafe.org/（英語【注】）の仮訳サイトである膀胱がんウェブカフェ（仮訳）のアクセス数が、２００９年２月８日に延べ２０万アクセスを突破しました。ちなみに２００７年５月１２日の公開開始から１万アクセスに至るまでの期間の１日平均アクセス数は約８０だったのですが、１９万アクセスから２０万アクセスに至るまでの期間の１日平均アクセス数は約５３０です。
【注】
　 http://blcwebcafe.org/は、インターネットエクスプローラのメニューバーの「表示」－「エンコード」で「Unicode(UTF-8)」を選択して御覧ください。

　ある１日の当ブログにアクセスされる方が過去に何回当ブログにアクセスしたかを調べる（リピーター調査）と、初めてアクセスされる方が約半数でした。その後１回もアクセスされない方もいらっしゃいますし、リピーターになられる方もいらっしゃいます。

　初めてアクセスされる方のために、膀胱がんウェブカフェ（仮訳）サイト作成の経緯を少し書きます。このブログに２回以上アクセスされている方にとっては、分かり切ったことの繰り返しとなることをお許しください。

　私が２００７年４月に診断を受けた尿膜管がんは、２００７年１２月２７日のブログエントリー（記事）に書いたように日本では毎年約５０名が新たに診断されると私が推計する膀胱がんの大変珍しい種類です。

　２００７年４月にインターネットで尿膜管がんについて国内サイトを検索してもほとんど情報はありません。また、膀胱がん患者の闘病記やブログも思ったよりも少ないものでした。そこで、尿膜管がんの英語「Urachal carcinoma」を海外サイトで検索し、米国国立がん研究所が公認する患者運営サイトBladder Cancer WebCafe（膀胱がんウェブカフェ）http://blcwebcafe.org/（英語）を見つけました。

　２００７年５月に下の写真の膀胱がんウェブカフェのサイト管理者であるウェンディ・シェリダンさんから翻訳公開許諾を得て、日本語仮訳携帯サイト「膀胱がんウェブカフェ（仮訳）」を作成しました（このサイトは、docomo、au、softbankに対応しており、ＰＣからの閲覧もできます。）。

　以上が、膀胱がんウェブカフェ（仮訳）サイト作成の経緯です。

　なお、膀胱がんウェブカフェ（仮訳）サイトへのアクセス数は、たとえば、同じ人が同じページを何度も表示した場合もアクセス数を加算して数えており、重複を除いた純粋な訪問者数であるユニークユーザー数は数えていません。

　これまでの達成記録は、次のとおりです。

　２００７年５月６日　　　　　翻訳公開許諾取得
　２００７年５月１２日　　　　サイトの使命など一部公開開始。以降、翻訳の都度更新
　２００７年９月８日　　　　　１万突破　
　２００７年１１月８日　　　　２万突破
　２００７年１２月２７日　　　３万突破
　２００８年２月１０日　　　　４万突破
　２００８年３月２０日ごろ（推測※）　５万突破（推測）
　２００８年４月２３日　　　　６万突破
　２００８年５月２０日　　　　７万突破
　２００８年６月１６日　　　　８万突破
　２００８年７月９日　　　　９万突破
　２００８年７月２８日　　　１０万突破
　２００８年８月１８日（推測（※））　　　１１万突破（推測）
　２００８年９月８日　　　１２万突破
　２００８年１０月１日　　　１３万突破
　２００８年１０月１８日　　１４万突破
　２００８年１１月７日　　　１５万突破
　２００８年１１月２２日　　１６万突破
　２００８年１２月１２日　　１７万突破
　２００９年１月３日　　１８万突破
　２００９年１月２１日　　１９万突破

　※推測と書いたのは、私が旅行に行っていて、サイトのアクセスカウンターを確認できなかったけれども、過去の平均アクセス数から間違いなさそうな日を推測したものです。

　ブログランキング等への登録記録は、次のとおりです。

　２００８年４月１７日　日本ブログ村ブログランキング
　２００８年６月１６日　がん・ガン・癌スーパーリンク
　２００８年６月１６日　人気ブログランキング
　２００８年６月２４日　Yahoo!カテゴリ登録　癌 >闘病記
　２００８年６月２７日　がん友☆全国MAP
　２００８年７月５日　ＴＯＢＹＯ　トービョー　闘病
　２００８年９月２４日　Azbyブログひろば - AzbyClub 富士通
　２００８年１２月１８日　癌掲示板　闘病 膀胱がん 一覧 癌リンク
　２００８年１２月２５日　【ブログ・闘病記】膀胱がん_com

　ブログランキングへの登録、Yahoo!カテゴリ登録　癌 >闘病記への登録は、アクセス数増加にかなりつながったと実感しました。

■翻訳精度については細心の注意を払っておりますが、その情報の正確性、通用性、完全性について、明示的であれ黙示的であれ、いかなる責任を負うものではなく、保証をするものではないことを御了承ください。また、内容に関する正確な情報を得るためには、必ず原文を御確認ください。

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　2008/06/24　Yahoo!カテゴリ登録　癌 >闘病記

【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　サイトの使命
　ウェブカフェの目的は、偏見のない方法で膀胱がんの現在の治療の選択肢に関する情報を提供し、患者が関心を持つ問題についてインターネットを通じて更なる情報を得ようとする方を助けることです。私たちはいかなる組織の傘下にあるものではなく、当サイトがリンクを張っているものはあくまで参考としているものです。特定のプロバイダーのサイト又はほかの資料は、ウェブカフェ又は当サイトの著者のいずれかがその内容を支持することを反映しているものではないということを御承知ください。
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage3.htm

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　２００９年第１回入院の２２日目です。

　２００９年１月２４日以来、食事はとらず、栄養摂取は次の写真の中心静脈点滴専用の高カロリー輸液のフルカリックです。

　なお、２００９年１月１９日の入院から同月２３日までの栄養摂取は、栄養剤入りの点滴でした。

　胃痛、おう吐の症状がなくなってきたことから、約３週間ぶりの食事再開へ向けて、２００９年２月６日に次の写真の経腸栄養剤エンシュア・リキッドを朝、昼及び夜に１本ずつ飲みました。

　このほか、プリン、ココア、まんじゅうなどを食べました。この結果、おう吐はしませんでした。

　そして、昨日（２００９年２月７日）は、おかゆを食べ始めました。
　次の写真は、朝食（五分がゆ、みそ汁ふキャベツ、卵とうふ、梅干し、牛乳、温野菜）です。

　約３週間ぶりの食事です。食べ始める前は量が多いと感じました。しかし、全部食べ、牛乳も飲みました。

　次の写真は、昼食（五分がゆ、カニいり卵、茹で盛りキャベツ、重ね煮（さつまいも、リンゴ）、果物（りんご））です。

　次の写真は、夕食（全がゆ、豚肉とピーマンソテー、浸しホウレンソウ、大根信田煮、山芋梅肉和え、果物（みかん、はっさく））です。

　３食すべてを平らげた結果、おう吐はありませんでした。
　以上の食事の写真は昨日のものです。本日からはおかゆではなく、普通食になりました。
　また、２４時間体制で受けている中心静脈点滴専用高カロリー輸液に加えて、これだけ食べると成人男性の１日の摂取カロリーオーバーです（※）。このため、高カロリー輸液の点滴パックは、２本から１本に変更になりました。
※日本人の食事摂取基準について（厚生労働省）

　食事をとることができるようになったということは、今秋に予定されているＧＣ療法の最後のジェムザール投薬を前に、既に胃の幽門部分を圧迫していた膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんの病巣はかなり縮小し、幽門部分の狭窄が解消したことが想定されます。ジェムザール及びシスプラチンの２剤併用化学療法（ＧＣ療法）の薬効は、検査結果を待たなくても、自分の症状や兆候に照らし合わせると、大いにあったと確信しました。

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　2008/06/24　Yahoo!カテゴリ登録　癌 >闘病記

【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　新たに診断された方へ
　患者の誓い
　私は自分の意見を聞いてもらいます。
　私は脅えません。
　私は自分の体、兆候に従います。
　私は十分に説明を受け、最後の決定に加わります。
　私は最善の看護を受けます。
　私は希望が与えられます。
　私は同情が与えられ、尊厳をもって扱われます。
　私は私の最善の利益を擁護します。
　私はすぐれた看護を称賛し、悪い看護を報告します。
　私は助かります。（作者不明）
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage24.htm

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　２００９年第１回入院の２１日目です。

　２００７年７月６日から書き始めた当ブログは、本日、めでたく５００回目のエントリー（記事）を投稿するに至りました。
　なお、このブログエントリー（記事）のhtmlファイルは、必ずしも連続番号になっていないので、５００回＝post_500.htmlではありません。

　振り返ってみると、ブログを書き始める３か月前の２００７年４月に膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんの診断を受けたことから２年契約の渡米勤務を断念し、数少ない尿膜管がんの情報を求めてたどり着いた米国国立がん研究所が公認する患者運営サイトのBladder Cancer WebCafe（http://blcwebcafe.org/）（英語）【注】の日本語仮訳携帯サイト「膀胱がんウェブカフェ（仮訳）」の紹介や入院メモ程度の考えで、このブログを書き始めました。
【注】
　http://blcwebcafe.org/は、インターネットエクスプローラのメニューバーの「表示」－「エンコード」で「Unicode(UTF-8)」を選択して御覧ください。

　この１年８か月間の出来事ですが、９か月間の入院後の２００７年１２月９日に完全寛解の診断を受け２００８年１月４日に職場復帰し、２００８年３月にBladder Cancer WebCafeのサイト運営者である次の写真のウェンディ・シェリダンさんに会うためにオランダに行ったことが、診断後の下り坂人生に起伏があるとすると、その頂点でした。

　この旅の後は、腫瘍マーカーの増加に対応するために継続して行われた治療の合間に癒しの旅を繰り返し、仕事を継続し、闘病は人生の一部であることを経験しました。
　残念ですが、自分に対するイメージと闘病生活における実像には、かなりのかい離があることを認めないといけないことに気付きました。

　そして、ブログエントリー（記事）の内容も、米国の膀胱がん患者団体の動向（ＡＢＬＣＳ、ＢＣＡＮ）、スタンド・アップ・トゥ・キャンサー（ＳＵ２Ｃ）（がんに立ち向かおう）、米国人の膀胱がんブログ、尿膜管がん資料、尿膜管がん患者情報を取り上げるまでになりました。
　お陰で、米国の膀胱がん患者団体やスタンド・アップ・トゥ・キャンサー（ＳＵ２Ｃ）（がんに立ち向かおう）の動向を見ることによって、患者団体の理念、患者団体設立ノウハウ、患者ＳＮＳ（ソーシャルネットワーキングサイト（社会的ネットワークをインターネット上で構築するサイト））の在り方、募金活動の実態を学ぶことができたと思います。

　また、同病患者からお寄せいただいた診断の経緯や闘病生活の情報は、大変参考になりました。私は、個人の健康に関する意思決定が多くの方の健康に影響し得ると信じて、ブログを書いています。よろしければ、同病患者の２００９年の情報を御提供いただければ、助かります。

　これからも当ブログ運営母体のＭＥＬＩＴ（メリット）の理念である医療情報リテラシーの観点からエントリー（記事）を書こうと思っています。

　各年のブログのタイトル及びサブタイトルの案を次のとおり整理しました。

■ガンファイター・シーズン１（２００７年）
　――パジャマという戦闘服を着た闘い
■ガンファイター・シーズン２（２００８年）
　――スーツという鎧（よろい）を着た闘い
■ガンファイター・シーズン３（２００９年）
　――トレイル・ブレイザー（道を切り開く者）
■ガンファイター・シーズン４（２０１０年）
　――ラスト・バトル（仮称）
■ガンファイター・シーズン５（２０１１年）
　――ファイナル・ジャーニー（仮称）
■ガンファイター・ファイナルシーズン（２０１２年）
　――ミラクル・ペイシェント（奇跡の患者）（仮称）

　２０１２年までのタイトルを決めたのは、２００９年１月２６日のブログエントリー（記事）に書いたように、病状悪化に対する最悪の事態想定を行った結果、あと１～２年の生存期間かもしれないと判断したからです。この認識の上に立って、最初の診断後６年目を迎えることができた場合は、奇跡の患者として売り出したいと考えています。

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　2008/06/24　Yahoo!カテゴリ登録　癌 >闘病記

【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　ウェブカフェホーム
　膀胱がんウェブカフェにようこそ
　膀胱がんの治療情報、支援及び情報源
　あらゆるがんという診断は、人生の重要な別れ道となります。
　この膀胱がんに特化したウェブサイトの目的は、あなたが答えを見つけるのに役立つこと、いくつかの恐れを和らげ、希望を強くし、あなた及びあなたの愛する人たちが困難な旅における最善の道を見つけるのに役立つことを目的としています。
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage10.htm

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　２００９年第１回入院の２０日目です。

　本日のブログエントリー（記事）は、膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんに対するジェムザール及びシスプラチンの２剤併用化学療法（ＧＣ療法）と病状経過の中間報告です。

　２００９年１月１８日の入院以来、２回のジェムザールと１回のシスプラチンを投薬しました。もう後１回のジェムザールの投薬が予定されていますが、効果があったようで、胃の周辺の病巣が縮小したのか、胃痛をほとんど感じなくなり、吐き気もなくなりました。
　そこで、昨日は試しに、朝はプリン、昼は清涼飲料水（ゼリー飲料）、おやつにココアとチョコレート、夜はカップシチュー（きのこシチュー）を食べました。おう吐は、しませんでした。このことを回診に来られた主治医に報告すると、次の写真の経腸栄養剤エンシュア・リキッドを手配しましょうというお答えをいただきました。

　出典：http://www.abbott.co.jp/press/2006/060401_1.asp

　今日から中心静脈カテーテル留置及び高カロリー輸液に加えて、上の写真のドリンクを飲みます。思ったよりも早く食事ができそうな見込みが立ちました。
　なお、看護師から「カップシチュー（きのこシチュー）のきのこは消化に良くないので、差し控えてください。」という指導を受けたことを申し添えます。

　２００９年１月２４日から処置された中心静脈カテーテル留置及び高カロリー輸液は２４時間体制の点滴で、右の鎖骨に首かせを付けられたような身体制限を受けており、移動も自由にできません。食事ができるようになれば、中心静脈カテーテルを外してもらえるので、食事、外出、一時帰宅ができるという期待は春を待つように膨らんできました。

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　2008/06/24　Yahoo!カテゴリ登録　癌 >闘病記

【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　ジェムザール及びシスプラチン（ＧＣ）の経験（その１）
　私の夫は、８月に自排尿型代用膀胱造設外科手術を行いました。いくつかの脂肪組織（しかしリンパ節又はほかの臓器ではない）への浸潤のため、彼は１ラウンドの化学療法を継続管理の経過で行うことに決めました。私たちの腫瘍医（ジョージア州サバナ・サミットがんケアのロナルド・ゴールドバーグ博士）は、シスプラチン及びジェムザールの全身化学療法の６か月コースを推薦しました。
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage203.htm

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　２００９年第１回入院の１９日目です。

　昨日は、全身化学療法の膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんに対するジェムザール及びシスプラチンの２剤併用化学療法（ＧＣ療法）のうちのジェムザールの投薬を受けました。所要時間は、３０分でした。体感した副作用は、今のところありません。

　さて、２００８年７月４日のブログエントリー（記事）に書きましたが、２００５年５月に全米で初めての膀胱がん患者団体である次の画像がロゴマークのＢＣＡＮ（全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク）（http://www.bcan.org/）が設立されました。

　ダイアン・ジプルスカイ・クェールＢＣＡＮ（全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク）会長は、次の写真の方です。

　２００８年１２月２４日のブログエントリー（記事）にダイアンさんの略歴を書きました。本日のブログエントリー（記事）では、ダイアンさんの亡くなった夫でＢＣＡＮ（全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク）共同設立者である次の写真の故ジョン・クェールさんの略歴を書きます。

　ＢＣＡＮ（全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク）のサイトの役員紹介に掲載されていたＢＣＡＮ（全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク）名誉設立役員の故ジョン・クェールさんの略歴を次のように仮訳しました。

　名誉設立役員ジョン・クェール

　２００８年６月にＢＣＡＮ（全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク）は、共同設立者で役員のジョン・クェールを膀胱がんにより失いました。ジョンは２０００年に膀胱がんと診断され、新しい治療の選択肢のための精力的な患者の権利擁護者となり、研究を拡大しました。このしばしば無視された病気に光をあてるため、彼と妻のＢＣＡＮ（全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク）会長のダイアン・ジプルスカイ・クェールは２００５年にその組織を設立しました。一流の臨床医、患者の権利擁護者及び支援者と協働し、彼らは、患者、介護・看護者及び医学界が情報を見つけ、支援し、そして、この病気と闘うことに希望を得ることができた場を創設しました。

　ジョンの職歴において、彼は著名な通信法専門弁護士であり、スカデン・アープス・スレート・メーガー・アンド・フロムＬＬＰ弁護士事務所の経営弁護士でした。クェール氏は、１９６８年にハーバード大学を優等で卒業し、１９７１年にハーバードロースクールから優等の法学士号を取得しました。１９９６年に経営弁護士としてスカデン・アープス・スレート・メーガー・アンド・フロムＬＬＰ弁護士事務所に加わる前は、カークランド＆エリス及びワイリー・レイン法律事務所のマスメディア通信法グループの設立経営弁護士兼所長でした。

　ジョンは連邦通信法令の常連講師及び著者であり、連邦通信法弁護士協会実行委員会員でした。彼はチェンバーズ・グローバル誌（世界の一流弁護士及び２００８年米国最優秀弁護士）による世界の主要な通信法弁護士の一人と命名されました。クェール氏と親しく働いたアントワネット・クック・ブッシュは、ＴＶニュースディにクェール氏は「偉大な相談相手、親友及び素晴らしい弁護士でした。彼が若い弁護士を辛抱強く、思慮深く訓練することは、彼がすることができた最重要事項の一つであったと信じました。」と語りました。

　スカデン・アープス・スレート・メーガー・アンド・フロムＬＬＰ弁護士事務所のワシントン支所長のマイケル・ローガンは、「８年間、ジョンはがんと闘い、彼は私が驚くことしかできない微笑みと勇敢な楽天主義によって毎日働きに来ました。ジョンは素晴らしい人であり、事務所全員は彼がいないことを大いに寂しく思うでしょう。」と語りました。

　ジョンは献身的な夫及び父であり、遺族は彼の妻ダイアン、彼の子どものバージニア・クェール、ジェーン・ベルガナニィ、ジョン・アンドリュー・クェール、レイチェル・ゴールドマン及びアリーサ・ゴールドマン、そして２人の孫のジョン・カーター・エリン・ウッド及びハリス・トッド・エリンウッドです。

　この道を歩くすべての者のための注目に値する実例及び遺産であり続けるものは、ジョンの闘病生活における勇気と力でした。彼の死は私たちの膀胱がん患者の家族に穴を残すけれども、彼の人生は私たちの重要な仕事を続けるための動機付けとして役に立っています。

●故ジョン・クェールさんが１９９６年に経営弁護士として参加したスカデン・アープス・スレート・メーガー・アンド・フロムＬＬＰ弁護士事務所は、英語版のフリー百科事典『ウィキペディア（Wikipedia, the free encyclopedia）』によると１９４８年にニューヨークで設立された２０００人以上の弁護士をかかえる世界最大の弁護士事務所でした（出典： http://en.wikipedia.org/wiki/Skadden,_Arps,_Slate,_Meagher_&_Flom）。

●夫婦ともに一流弁護士のクェール御夫妻は、米国には全米レベルの膀胱がん患者団体がないことを知り、人々の膀胱がんに対する関心が低く、治療の選択肢が少ないことから膀胱がん患者が苦しんでいることを見抜き、２００５年に全米初の膀胱がん患者団体のＢＣＡＮ（全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク）を設立しました。

●同病患者として、クェール氏の勇気及び患者の力を忘れることはできません。

≪これまでのＢＣＡＮ（全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク）についてのブログエントリー（記事）≫

　２００８年１２月２４日　ダイアン・ジプルスカイ・クェールＢＣＡＮ（全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク）会長の略歴

　２００８年１２月１１日　あなたは一人でありません。

　２００８年１２月８日　膀胱健康ウェビナー

　２００８年１２月６日　新たに診断された方のための膀胱がんの基本

　２００８年１２月３日　ＢＣＡＮ（全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク）科学顧問委員会新委員デイビッドＭ．ラティーニ博士

　２００８年１２月１日　ＢＣＡＮ（全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク）会長メッセージ－－２００８年秋

　２００８年１１月２７日　ＢＣＡＮ（全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク）のボランティア募集

　２００８年１０月２９日　米国の補完医療についての患者と医師との対話

　２００８年９月１５日　米国人俳優テイト・ドノバンの膀胱がん啓発の社会貢献

　２００８年９月５日　ＢＣＡＮ（全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク）会長メッセージ－－夏２００８

　２００８年８月６日　患者団体設立のノウハウ

　２００８年７月４日　ＢＣＡＮ（全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク）

■翻訳精度については細心の注意を払っておりますが、その情報の正確性、通用性、完全性について、明示的であれ黙示的であれ、いかなる責任を負うものではなく、保証をするものではないことを御了承ください。また、内容に関する正確な情報を得るためには、必ず原文を御確認ください。

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　ＢＣＧ（結核ワクチン）療法（その７）
　追加情報
　ＢＣＧ（結核ワクチン）維持療法の重要性
　大規模なドイツの回顧的分析（２００４年）は、「ＢＣＧ（結核ワクチン）維持療法のみが行われたならば、腫瘍のプログレッション（訳注：前がん状態の細胞が不可逆的に悪性度を高める発がん過程の一つ）の防止のためのＭＭＣ（マイトマイシン膀胱内化学療法）と比較してＢＣＧ（結核ワクチン）の統計的に有意な優越」を見出しました。
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage176.htm

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　２００９年第１回入院の１８日目です。

　本日は、２００９年２月２日の血液検査の結果により延期になった膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんに対するジェムザール及びシスプラチンの２剤併用化学療法（ＧＣ療法）のうちのジェムザールを投薬する予定です。ただし、投薬前に実施する血液検査の赤血球、白血球、好中球が基準値を超えることという条件が付いています。もし、基準値以下であれば、数日後に投薬予定です。

　さて、２００８年１２月２１日のブログエントリー（記事）に地域がん登録全国推計によるがん罹患データの年齢階層別膀胱がん（２００２年）のことを書きました。

　前記のブログエントリー（記事）を書くためにダウンロードした国立がんセンターがん対策情報センターのがん情報サービスのホームページの地域がん登録全国推計によるがん罹患データ（１９７５年～２００２年）ファイルは、加工すれば様々なデータが得られることが分かりました（http://ganjoho.jp/professional/statistics/statistics.html ）。

　２００２年の男性のがんにおける膀胱がんの順位を調べるため、前記のデータを加工して次のとおり整理しました。

　地域がん登録全国推計による男性部位別がん罹患データ（２００２年）

男（単位：人）
　１　胃　７万１６３４
　２　大腸　６万１９７０
　３　肺　５万１９８８
　４　結腸　３万７０４５
　５　前立腺　２万９３４５
　６　肝臓　２万７８７６
　７　直腸　２万４９２５
　８　食道　１万３６７９
　９　膀胱　１万２０９１
１０　膵臓　１万１６６５
１１　悪性リンパ腫　８７２８
１２　胆嚢・胆管　８４９１
１３　口腔・咽頭　８２０７
１４　腎など　８１７９
１５　白血病　５０３２
１６　皮膚＊２　３７６５
１７　喉頭　３３８０
１８　脳・中枢神経系　２１４８
１９　多発性骨髄腫　２０９５
２０　甲状腺　１６２１

＊２　皮膚の黒色腫を含む

　出典
　内容：地域がん登録全国推計によるがん罹患データ（１９７５年～２００２年）
　ファイル名：cancer_incidence(1975-2002).xls (1,440KB)
　データソース：地域がん登録全国推計値（地域がん登録による罹患全国推計の方法）
　出典：和文　国立がんセンターがん対策情報センター
　英文　Center for Cancer Control and Information Services, National Cancer Center, Japan

●前記のデータを見ると、男性の膀胱がん患者は９位です。

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　ＢＣＧ（結核ワクチン）療法（その５）
　２００６年１２月に出版されたニューイングランド・ジャーナル・オブ・メディスン１６号のホフマンと同僚による記事は、スタチン（訳注：コレステロールを下げる薬剤の総称）がＢＣＧ（結核ワクチン）治療の間に使われるときに膀胱がん疾患のプログレッション（訳注：前がん状態の細胞が不可逆的に悪性度を高める発がん過程の一つ）のリスクをもたらしたことを報告し、ＢＣＧ（結核ワクチン）療法の間はスタチンの使用を止めるように勧めました。
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage174.htm

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　２００９年第１回入院の１７日目です。

　さて、次の動画共有サイトのユーチューブの動画は、映画の「仁義なき戦い 代理戦争」（出演：菅原文太ほか、監督：深作欣二（１９７３年））の一部です（出典：http://www.youtube.com/watch?v=UDGSlzskIlo）。

　次の画像は、「仁義なき戦い 代理戦争」のＤＶＤです。

　この映画の主役を演じた俳優の菅原文太（すがわら ぶんた、１９３３年８月１６日 - ）がパーソナリティを務めるニッポン放送「菅原文太　日本人の底力」（日曜前５・３０）で、自分が２年前に膀胱がんの診断を受け、仕事を続けながら、放射線療法と化学療法により膀胱を温存し、完全寛解したという趣旨の記事が、次の画像のとおり２００９年２月２日の菅原文太“膀胱がん”克服…放射線、化学療法を駆使（ZAKZAK 2009/02/02）に出ていました。

　この記事によると菅原文太が治療を受けていたのは筑波大学付属病院腎泌尿器外科・男性機能科診療グループ、主治医は赤座英之副院長です。膀胱癌に対する抗癌剤動脈内注入と放射線（陽子線）併用による膀胱温存療法を受けていたようです。有名人のがん告白における病院及び主治医は、実名が相場だと思いました。

　がんとの闘いは「仁義なき戦い」です。菅原文太が膀胱を温存して完全寛解の診断を得たという記事は、膀胱がんに対する関心及び患者の士気を高めることになり、同病患者として心強く感じます。

　なお、ジャーナリスト・評論家で膀胱がんと診断された立花隆氏が、２００８年の文藝春秋に連載された闘病記についてのブログエントリー（記事）は、次のとおりです。

　２００８年３月１２日　文藝春秋２００８年４月号の膀胱がん記事
　２００８年４月１２日　文藝春秋２００８年５月号の膀胱がん記事
　２００８年５月１１日　文藝春秋２００８年６月号の膀胱がん記事
　２００８年６月１１日　文藝春秋２００８年７月号の膀胱がん記事

　また、膀胱がんで亡くなった有名人（松田優作、武満徹、牧野茂）の闘病記についてのブログエントリー（記事）は、次のとおりです。

　２００８年１月９日　闘病記
　２００８年３月１６日　松田優作の膀胱がんを治療しない理由、事情及び認識

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　集学的療法－膀胱温存（その１）
　経尿道的切除術、放射線療法及び化学療法の併用物理療法は、遠隔転移がなくかつ病期（ステージ）Ｔ１－Ｔ４の候補者ではない又は外科手術を拒否する患者のえり抜きの集団のための潜在的な選択肢と考えられるかもしれません。
　↓（詳しくは）
　 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage217.htm

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　本日の午前中に、膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんに対するジェムザール及びシスプラチンの２剤併用化学療法（ＧＣ療法）実施するかどうかを決める血液検査を受けました。この結果によると、白血球、好中球が次のとおり基準値以下であることが分かり、ジェムザールの投薬は数日後に延期になりました。

【白血球】
　２．２
　（基準値：３．６～９．６×１０＾３／μＬ）
【好中球】
　４０．１
　（基準値：４１．２～７４．７％）
　好中球数は、白血球（２．２×１０＾３／μＬ＝２２００）の４０．１％で９０２／μＬです。注：（μＬ）＝立方ｍｍ

　今のところ白血球や好中球が低下したことに対する全く自覚症状は、全くありません。
　好中球数が５００以下又は５００～１０００で発熱すれば特効薬のグランを３日間連続注射することが院内の決まりです。このため、グランの注射はなく、安静にして回復を待ちます。

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　ＢＣＧ（結核ワクチン）療法（その４）
　ＢＣＧ（結核ワクチン）とＰＳＡ（訳注：前立腺特異抗原）
　泌尿器学ジャーナルの２０００年１１月号で公表された研究は、ＢＣＧ（結核ワクチン）の使用はＰＳＡ（前立腺特異抗原）を上昇させることができ、膀胱内ＢＣＧ（結核ワクチン）療法は患者の最高４０％におけるかなり高いＰＳＡ（前立腺特異抗原）と関連します。
　↓（詳しくは）
　 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage173.htm

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　２００９年第１回入院の１６日目です。

　本日は、血液検査後、赤血球、白血球及び好中球が基準値を超えれば、膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんに対するジェムザール及びシスプラチンの２剤併用化学療法（ＧＣ療法）のうちのジェムザールを投薬する予定です。もし、基準値以下であれば、数日後に投薬予定です。

　さて、おう吐、胃痛、食欲不振を主訴に２００９年１月１８日に入院し、同月２４日から中心静脈カテーテル留置及び高カロリー輸液を受けています。
　お陰で、入院時に体重は約４ｋｇ減っていたのですが、昨日、計測すると１．５ｋｇ増えていました。
　次の画像は、毎日の体重を記録・管理するために購入したｉｐｈｏｎｅ用体重管理アプリケーションのＷｅｉｇｈｔｂｏｔ（ウェイトボット）の昨日の体重です。

　なお、このアプリケーションのレビューについては、優れたインターフェイスの体重管理アプリ｢Weightbot｣ - 今日のアプリ第288回 - iPhone・iPod touch ラボを御覧ください。

　食事は全然していませんが、看護師から歯磨きとうがいをするよう指導されました。理由を尋ねると、食事ができる場合は、水を飲んだり、食事をしたりして、口の中の様々な菌は食道から下に落ちていくが、食事ができない場合は、口の中の様々な菌は繁殖しやすくなるし、唾液の分泌が不足するからだと説明してくれました。

　私は、全く水が飲めなくなったのか確かめるために、おそるおそる水を一口飲んでみたところ、おう吐することはありませんでした。その後、水を二口、三口飲んでも大丈夫でした。三口だとおおよそ６０ｃｃくらいでしょうか。どうも一度にコップ一杯の約１８０ｃｃの水を飲むと、数時間後におう吐するようです。

　主治医にこのことを伝えました。すると、主治医は、２００９年１月２４日のブログエントリー（記事）に書いた上部消化管内視鏡検査に立ち会って見た胃の中の画像は、内視鏡は通らなかったが、細い穴が見えたので、少量の水ならおう吐しないのかもしれないので、食道に影響を与えないよう、吐かない程度に飲んでくださいとおっしゃいました。

　食べ物を食べず、水も飲まないと、意外に口内乾燥もあるので、うがいをし、歯を磨き、水をできるだけ飲み、リップクリームを塗るなどしています。

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　ＢＣＧ（結核ワクチン）療法（その３）
　ほかの医療問題
　ほかの医療問題の存在は、ＢＣＧ（結核ワクチン）の使用に影響するかもしれません。あなたが特にほかの医療問題を持っているかどうかをあなたの主治医に言うのを確かめてください。
　熱
　感染は存在するかもしれず、問題を起こすことができました。
　免疫問題
　ＢＣＧ（結核ワクチン）治療はあまり効果的でなく、感染のリスクがあります。
　尿路感染
　感染及び膀胱炎が起こるかもしれません。
　↓（詳しくは）
　 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage172.htm

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　２００９年第１回入院の１５日目です。

　さて、２００７年９月２４日のブログエントリー（記事）にある医大附属病院の内科医になった高校の同級生からサードオピニオンを得たことを書きました。

　彼とは定期的に病状や近況報告のやり取りを電子メールでしていました。彼は、私が２００９年１月１８日に入院したことを知って、病状の急速な悪化に驚き、昨日、新幹線で私を見舞いに来てくれました。
　約１年半ぶりの再会場所が病院というのは、予後不良（病気の回復の望みがもてず早晩死を免れないこと。）の尿膜管がんの診断を受けた者にとって、今回の急速な病状悪化による入院は予測できていたけれども、高校卒業後の数十年の歳月により友人関係が医師と患者という立場を反映するものになり、情けなかったです。

　私が何も食べられない病状であることを彼に伝えていたので、お見舞いにいただいた次の画像のAround40~アラフォーのＣＤは、これまでいただいた見舞いの品々の中で最も気が利いているものだと思いました。

　高校の同級生とはいえ立派な医師が見舞いに来る機会を逃してはもったいないと思い、事前に治療上の疑問点を整理し、最近のＣＴ、ＰＥＴ／ＣＴ及び腫瘍マーカーの検査結果を準備しておきました。

　彼に会って矢継ぎ早に行った質疑応答は次のようなものですが、ていねいな回答を得ることができました。

　
１　完全寛解の診断を受けたにもかかわらず、腹膜播種、がん性腹膜炎になったことはどう理解するのでしょうか。
　最初の診断時に既に腹膜にがん細胞がいくらか散らばっており、度重なる全身化学療法にもかかわらず死滅しなかった顕微鏡レベルの細胞があり、完全寛解の診断後約１年に腹膜内で胃を圧迫するまでの塊（かたまり）になったことが考えられます。ほかのがんの発生も理論的には考え得るが、可能性は低いです。
　根治的膀胱切除術を受けてもこうしたことが起こり得ると想定し、大がかりな外科手術を控えたことは、今にしてみると正解だったと考えられます。

２　ＣＴ検査結果で、腹水が見受けられるということだが大丈夫でしょうか。
　腹水は生理的なものもあるので、経過観察を行います。超音波検査でも腹水は見つけられます。

３　ほんの少量であれば飲食できるが、何を食べてよいのでしょうか。また、食べる必要はありますか。
　アイスクリーム、ババロア、プリン、カロリーメイトなどが考えられるが、中心静脈カテーテル留置をしているので、無理をして食べる必要はありません。

４　入院したときに低血糖になっていましたが、こうならないためにすることは何でしょうか。
　低血糖になることは珍しいです。脱水症状にならないよう水やお茶だけを飲んでいたのでしょうが、糖分のあるスポーツドリンクを飲んだほうが良かったかもしれません。

５　消化管閉塞の解消は、どうやって確認することになるのでしょうか。
　上部消化管内視鏡検査で確認することになると思います。

６　中心静脈カテーテル留置で注意することは何でしょうか。
　感染症予防と口くう衛生です。

７　経過観察指標としての腫瘍マーカーはどのように解釈すればよいのでしょうか。
　腫瘍マーカーの数値が上昇することは、一般的には、がん細胞が分化していることを意味します。がん細胞の種類によっては、腫瘍マーカーがないもの、また、あっても反応しないこともあります。悪性度が高い未分化がんの場合であって、腫瘍マーカーが反応しない時は、経過観察指標が少なくなり困ることがあります。

８　今後の治療で注意することは何でしょうか。
　今の抗がん剤の薬効が期待できない場合を想定して、主治医と次の対策の相談をすることを念頭に置いてください。

　前記のやりとりを高校の同級生の医師から１時間ほどしました。その後は、最近の医療情勢、医師不足対策、近況、卒業した高校のことなどについて１時間ほど話をしました。夕食を一緒に食べたかったのですが、私が外出できないことを察してか、夜は研究会があるからと言って、新幹線で帰宅されました。

　高校の同級生の医師は、これまでの治療経過や病状の推移を把握しており、主治医に聞きにくいことも尋ねることができたことから、がんの困難な旅の進路を決める有益な医療情報や判断材料を入手できました。

　これまでの経験から、病院は治療を受けるところであり、相談に応じていただくところではないと思っています。主治医のかかえる何百名かの一患者に過ぎない私が、前記の質問について１時間の時間をとってもらうことは、事実上不可能です。
　フリー百科事典『ウィキペディア（Wikipedia）』のセカンド・オピニオンに「「セカンド・オピニオンは「診療」ではなく「相談」になる」と書いてありますが、相談という意味において、確かな情報、実用的な助言及び感情に対する支援を得ることができました。私は、今回の友人の医師との質疑応答をセカンドオピニオンと位置付けました。

≪セカンドオピニオンについてのブログエントリー≫
　２００８年３月３１日　米国医師のセカンドオピニオン
　２００７年１０月１７日　フォースオピニオン結果
　２００７年１０月１５日　フォースオピニオン
　２００７年９月２４日　サードオピニオン
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　2008/06/24　Yahoo!カテゴリ登録　癌 >闘病記

【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　ＢＣＧ（結核ワクチン）療法（その２）
　セックス
　この治療を受けている男性は、セックスの間にＢＣＧ（結核ワクチン）をうつし得ます。ＢＣＧ（結核ワクチン）と接触することからあなたのパートナーを保護するために、あなたは各治療後の４８時間はセックスをするべきでありません。あなたが治療６週間のほかの時間にセックスをするならば、コンドームを使ってください。あなたは、治療を終えた後に６週間以内はセックスのためにまたコンドームを使うべきです。
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage171.htm

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