膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんに対する加療入院と外来化学療法のお陰で、仕事を継続するのみならず、海外旅行にも行くことができます。

　次の写真は、アムステルダムの新教会です。

　２００９年３月１８日から同月２４日まで、米国国立がん研究所が公認する患者運営サイトBladder Cancer WebCafe（膀胱がんウェブカフェ） http://blcwebcafe.org/（英語【注】）運営者である次の写真のアムステルダム在住の米国人のウェンディ・シェリダンさんに会いに行くため、オランダへ旅行に行きました。
【注】
　 http://blcwebcafe.org/は、インターネットエクスプローラのメニューバーの「表示」－「エンコード」で「Unicode(UTF-8)」を選択して同サイトを御覧ください。

　ウェンディ・シェリダンさんにお会いしたのは、２００９年３月１９日及び同月２２日です。２００９年３月１９日のウェンディ・シェリダンさんとの再会については、同月２５日のブログエントリー（記事）を御覧ください。
　なお、２００９年３月２２日の面会については、後日のブログエントリー（記事）に書く予定です。

　これらの日以外は、ハーグとアムステルダムを観光しました。

　本日のブログエントリー（記事）は、２００９年３月２１日のアムステルダム観光のことを前編として書きます。

　２００９年３月２１日の朝にホテルから次の写真のトラムに１０分ほど乗って、国立ゴッホ美術館に行きました。

　次の写真は、国立ゴッホ美術館の本館です。

　次の写真は、国立ゴッホ美術館の別館側から撮影したものです。国立ゴッホ美術館の別館は、黒川紀章が設計したものです。

　国立ゴッホ美術館では、次の写真の特別展が開催されていました。

　次の写真のように世界中から多くの入館者があるので、入館するのに約１時間かかりました。

　入館料は、１５ユーロ（１ユーロ＝約１３０円）です。日本語音声ガイド装置は４ユーロでした。
　収蔵作品の写真撮影は、禁止されていました。また、Ａ４サイズ以上のバッグは持ち込みが禁止され、空港並みの手荷物及び身体検査がありました。

　ゴッホの油絵約２００点、特別展の作品を全部見るのに約３時間かかりました。
　一度、館内の喫茶室で休憩しました。次の写真は喫茶室で注文したコーヒーとケーキですが、コーヒーカップはミュージアムショップで販売されているゴッホの絵がプリントされたものです。

　遅めの昼食として次の写真のインドネシア料理を食べました。

　その後、次の写真のダム広場というアムステルダムの中心地に行きました。

　白い塔は、１９５６年に造られた戦没者慰霊塔です。

　次の写真のマグナ・プラザというダム広場の王宮の裏側にあるショッピングセンターに行きました。

　マグナ・プラザの内部は、１階から３階までは次の写真のとおり吹き抜けです。

　マグナ・プラザにアウトレットの店舗があり、ニール・バレットの１１４０ユーロ（１ユーロ＝約１３０円換算で１４万８２００円）のスーツを７５％オフの２８５ユーロ（３万７０５０円）で購入しました。

　夕食は、次の写真のスープとオランダ料理（こしたジャガイモの上にビーフシチューをかけたもの）を食べました。

　コロッケの発祥地はオランダです。ファストフードの自動販売機では、次の写真のコロッケを一つ１．４ユーロで売っていました。

　以上で尿膜管がん患者のアムステルダム紀行（前編）は終わりです。

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　尿マーカー（その７）
　テロメラーゼ（訳注：胚細胞や不死化腫瘍細胞のテロメアＤＮＡを合成するリポタクレオプロテイン酵素）―
　２００５年１０月のＪＡＭＡ（訳注：米国医師会雑誌）（2005; 294:2052-6）で公表された研究によると、イタリアの研究者たちは、分析評価分が９０％の反応度及び８８％の特異度を示したことを報告しました。７５歳又はこれより若い者の特異度は９４％にまで増大しました。作用水準の同じ予測的能力は、低い進行度（グレード）又は陰性の細胞診結果の患者に観察されました。特に、腫瘍の進行度（グレード）が１、２及び３の感度は、それぞれ９３％、８７％及び８９％でした。
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage198.htm

　携帯サイトの膀胱がんウェブカフェ（仮訳）のＱＲコード
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　２００８年７月４日のブログエントリー（記事）に書きましたが、２００５年５月に全米で初めての膀胱がん患者団体である次の画像がロゴマークのＢＣＡＮ（全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク）（http://www.bcan.org/）が設立されました。

　２００８年１２月３日のブログエントリー（記事）に次の写真のデイビッドＭ．ラティーニベイラー医科大学泌尿器科助教授がＢＣＡＮ（全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク）科学顧問委員会の新委員に就任したことを書きました。

　ＢＣＡＮのサイトのニューズレターのアウトルック（展望）の２００９年冬号に「医師に尋ねましょう」（英語）というコーナーがあります。ここに「私たちの質問は、ベイラー医科大学泌尿器学助教授デイビッド・ラティーニ医学博士によって答えられます。私たちは、ラティーニ博士が、膀胱がん克服問題についての彼の専門知識を共有していることに心から感謝します。」と書いてあり、三つの質問と回答が掲載されていました。
　これまで、この三つの質問と回答のうち次の二つをブログエントリー（記事）に書きました。

　２００９年３月２８日　膀胱がんサバイバーの検査結果を待つ絶え間ない心配に対する最善の対処方法についての助言

　２００９年３月１６日　膀胱がん患者及び家族の生活の質を高めるための具体的な秘訣

　本日（２００９年３月３０日）は、最後の質問と回答の「膀胱がんサバイバー（膀胱がん患者・治癒者等）が治療の進路及び長期生存の道を注意深く進むときに、膀胱がんサバイバー（膀胱がん患者・治癒者等）の生活の質を高めることに役立つかもしれないとデイビッド・ラティーニ博士が考える未来の研究課題は何ですか。」を次のように仮訳しました。
　
　

　医師に尋ねましょう――２００９年冬

Ｑ．膀胱がんサバイバー（膀胱がん患者・治癒者等）が治療の進路及び長期生存の道を注意深く進むときに、膀胱がんサバイバー（膀胱がん患者・治癒者等）の生活の質を高めることに役立つかもしれないとデイビッド・ラティーニ博士が考える未来の研究課題は何ですか。

Ａ． 膀胱がんサバイバー（膀胱がん患者・治癒者等）の生活の質についての研究はほとんど行われていません。新しい膀胱がんの診断の約８０％が非筋層浸潤疾患であるけれども、行われている研究のほとんどは筋層浸潤疾患に集中しました。多くの人々が直面している生活の質の心配及び悩みを文書化するために私たちが基礎研究をするまで、膀胱がんサバイバー（膀胱がん患者・治癒者等）のためにより多くのお金とサービスを主張することはまた難しいです。私たちは膀胱がんサバイバー（膀胱がん患者・治癒者等）を電話アンケートに登録し、特に生存率でより多くの研究を促進するためにその研究からデータを使うことを望みます。

　私たちは、最近、米国国立がん研究所に、私たちが開発した前立腺がん克服者の教育プログラムを非筋層浸潤性膀胱がんサバイバー（膀胱がん患者・治癒者等）に使用させるために修正する事業に出資するように依頼しました。私たちは、膀胱がんサバイバー（膀胱がん患者・治癒者等）が直面している具体的な問題に合うように調整されるであろう徴候管理プログラムを作成することを望んでいます。プログラムは、小学６年生の読む水準で素材を書く状態で、電話そしてメールを通して提供されるでしょう。私たちは、特に大きながんセンターに接近することできないかもしれない地方の地域及びより小さな都市の膀胱がんサバイバー（膀胱がん患者・治癒者等）を対象としたいと思っています。私たちはまた、患者が選ぶ尿路変更の種類のような異なる治療又はほかの重要な医学の決定の長所及び短所を見ることを援助するために患者の決定支援を発展させることを望みます。

●米国では多くの膀胱がんサバイバー（膀胱がん患者・治癒者等）が直面している生活の質の心配及び悩みの解決のためにお金とサービスを主張することは難しいということですが、これは日本でも同じではないでしょうか。

●素人患者の立場からすると、前立腺がんと膀胱がんのように同じ泌尿器疾患であれば、共通する対処方法については、流用又は共有できるようにしてほしいと思います。

●デイビッド・ラティーニ博士が、「大きながんセンターに接近することできないかもしれない地方の地域及びより小さな都市の膀胱がんサバイバー（膀胱がん患者・治癒者等）を対象としたい」とおっしっているのは、先進国の中で唯一「国民皆保険制度」を導入していない国の医療格差の現実を踏まえてのことだと思いました。

≪これまでのＢＣＡＮ（全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク）についてのブログエントリー（記事）≫

　２００９年３月２８日　膀胱がんサバイバーの検査結果を待つ絶え間ない心配に対する最善の対処方法についての助言

　２００９年３月１６日　膀胱がん患者及び家族の生活の質を高めるための具体的な秘訣

　２００９年３月３日　ＢＣＡＮ（全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク）会長あいさつ――２００９年冬

　２００９年２月２８日　ＢＣＡＮ（全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク）の初代事務局長と総務管理者

　２００９年２月２３日　ＢＣＡＮ（全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク）の求人情報

　２００９年２月５日　故ジョン・クェールＢＣＡＮ（全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク）名誉設立役員の略歴

　２００８年１２月２４日　ダイアン・ジプルスカイ・クェールＢＣＡＮ（全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク）会長の略歴

　２００８年１２月１１日　あなたは一人でありません。

　２００８年１２月８日　膀胱健康ウェビナー

　２００８年１２月６日　新たに診断された方のための膀胱がんの基本

　２００８年１２月３日　ＢＣＡＮ（全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク）科学顧問委員会新委員デイビッドＭ．ラティーニ博士

　２００８年１２月１日　ＢＣＡＮ（全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク）会長メッセージ－－２００８年秋

　２００８年１１月２７日　ＢＣＡＮ（全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク）のボランティア募集

　２００８年１０月２９日　米国の補完医療についての患者と医師との対話

　２００８年９月１５日　米国人俳優テイト・ドノバンの膀胱がん啓発の社会貢献

　２００８年９月５日　ＢＣＡＮ（全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク）会長メッセージ－－夏２００８

　２００８年８月６日　患者団体設立のノウハウ

　２００８年７月４日　ＢＣＡＮ（全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク）

　■翻訳精度については細心の注意を払っておりますが、その情報の正確性、通用性、完全性について、明示的であれ黙示的であれ、いかなる責任を負うものではなく、保証をするものではないことを御了承ください。また、内容に関する正確な情報を得るためには、必ず原文を御確認ください。

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　尿マーカー（その６）
テロメラーゼ（訳注：胚細胞や不死化腫瘍細胞のテロメアＤＮＡを合成するリポタクレオプロテイン酵素）は、現在、移行上皮がん（ＴＣＣ）の診断及び再発監視におけるその潜在的な有用性のために評価されている別の物質です。それは間もなく医師及び患者に利用可能にされるでしょう。テロメラーゼ（訳注：胚細胞や不死化腫瘍細胞のテロメアＤＮＡを合成するリポタクレオプロテイン酵素）は、染色体（訳注：細胞分裂の際に細胞核に由来して現われてくる棒状・粒状の小体。遺伝情報のにない手であるＤＮＡが存在します。）の末端を占めて、ＤＮＡ複製の間にそれらの完全性を保護し、がん細胞の不死化に関係しているかもしれないＤＮＡ配列である末端小粒の生産を引き起こすリボ核タンパク質複合体（訳注：ＲＮＡを含む核タンパク質）酵素です。
　↓（詳しくは）
　 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage197.htm

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　膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんに対する加療入院と外来化学療法のお陰で、仕事を継続するのみならず、海外旅行にも行くことができます。

　次の写真は、ハーグの騎士の館です。

　２００９年３月１８日から同月２４日まで、米国国立がん研究所が公認する患者運営サイトBladder Cancer WebCafe（膀胱がんウェブカフェ） http://blcwebcafe.org/（英語【注】）運営者である次の写真のアムステルダム在住の米国人のウェンディ・シェリダンさんに会いに行くため、オランダへ旅行に行きました。
【注】
　 http://blcwebcafe.org/は、インターネットエクスプローラのメニューバーの「表示」－「エンコード」で「Unicode(UTF-8)」を選択して同サイトを御覧ください。

　ウェンディ・シェリダンさんにお会いしたのは、２００９年３月１９日及び同月２２日です。２００９年３月１９日のウェンディ・シェリダンさんとの再会については、同月２５日のブログエントリー（記事）を御覧ください。
　なお、２００９年３月２２日の面会については、後日のブログエントリー（記事）に書く予定です。

　これらの日以外は、ハーグとアムステルダムを観光しました。

　本日のブログエントリー（記事）は、２００９年３月２０日のハーグ観光のことを書きます。
　ハーグは、アムステルダムから次の写真の電車で約５０分のところです。

　車中の女性は堂々と化粧をしていました。
　ハーグには中央駅（ＣＳ）とＨＯＬＬＡＮＤ　ＳＰＯＯＲ駅（ＨＳ）の二つの駅があります。なぜか乗車した特急列車は目的の駅のハーグ中央駅（ＣＳ）に止まらず、ロッテルダム駅まで行ってしまいました。

　すぐにハーグ行きの各駅停車の電車で引き返しました。約２０分かけてハーグ中央駅（ＣＳ）に到着しました。
　フェルメールの真珠の耳飾の少女という絵を収蔵する次の写真のマウリッツハイス美術館に行きました。所要時間は徒歩で約１０分でした。

　入館料金は、１２ユーロ（１ユーロ＝約１３０円）です。日本語音声ガイド装置は無料でした。また、収蔵作品の写真撮影は、禁止されていました。
　真珠の耳飾の少女の絵は想像していたものよりも小さく（４５×４０ｃｍ）、良く見るとひび割れの部分がありました。全部の収蔵品を見るのに、約２時間かかりました。

　次の写真は、マウリッツハイス美術館とホフフェイファの池の写真です。

　昼食は、美術館の近くにある次の写真の広場で食べました。

　料理を頼む前に、飲み物を頼むことがルールになっていました。料理は２７ユーロ（１ユーロ＝約１３０円）で、次の写真のとおりかなりの量でした。

　昼食後、次の写真のエッシャー美術館に行きました。所要時間は徒歩で約１０分でした。

　入館料金は、７．５ユーロ（１ユーロ＝約１３０円）です。日本語音声ガイド装置はありません。エッシャー美術館は、フラッシュを使わなければ写真撮影が認められましたので、次の彫刻を撮影しました。

　全部の収蔵品を見るのに約１時間３０分ほどかかりました。

　その後、ハーグ市内のデパートで買い物をして、次の写真のハーグ駅からアムステルダム駅に戻りました。

　以上で尿膜管がん患者のハーグ紀行は終わりです。

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　尿マーカー（その５）
　ダイアグノキュア社のＩｍｍｕｎｏＣｙｔ膀胱がん監視検査
　現在の膀胱がんの非侵襲性検出標準方式は、尿のがん細胞の存在を鑑定することから成り立つ尿細胞診です。尿細胞診は高い特異度を持ちますが、一般に３０％から４５％までというあまり高くない感度を持ちます。この感度は、腫瘍の病期（ステージ）及び進行度（グレード）にしたがって変わります。ＩｍｍｕｎｏＣｙｔは、患者の尿の腫瘍細胞、特に低い病期（ステージ）及び進行度（グレード）患者のそれを検出するときの細胞診感度を改善するため、細胞診と並行して実行されます。伝統的な細胞診及びＩｍｍｕｎｏＣｙｔの併用は、大幅に膀胱がんの検出を改善することができます。ＩｍｍｕｎｏＣｙｔ性能分析（１１の出版物からの累積データ及び３２０３の症例からの報告）に示されるように、細胞診及びImmunoCytが一緒に使われたときに、８８％の感度が得られました。
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage196.htm

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　２００８年７月４日のブログエントリー（記事）に、２００５年５月に全米で初めての膀胱がん患者団体である次の画像がロゴマークのＢＣＡＮ（全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク）（http://www.bcan.org/）が設立されたことを書きました。

　さて、ＢＣＡＮのサイトのニューズレターのアウトルック（展望）の２００９年冬号に「医師に尋ねましょう」（英語）というコーナーがありました。このコーナーに「私たちの質問は、ベイラー医科大学泌尿器学助教授デイビッド・ラティーニ医学博士によって答えられます。私たちは、膀胱がん患者がラティーニ博士の専門知識を共有することに心から感謝します。」と書いてあり、三つの質問と回答が掲載されていました。

　次の写真は、デイビッドＭ．ラティーニベイラー医科大学泌尿器科助教授・ＢＣＡＮ（全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク）科学顧問委員会委員です。

　このうちの「膀胱がん患者及び家族の生活の質を高めるための具体的な秘訣」については、２００９年３月１６日のブログエントリー（記事）に書きました。

　医師に尋ねましょうのコーナーのうちの二つ目の「検査結果を待つ絶え間ない心配に対する最善の対処方法について」という質問と回答を次のように仮訳しました。
　

　医師に尋ねましょう――２００９年冬

Ｑ．膀胱がんの高い再発率のため、終身の監視及び検査はほとんどの膀胱がんサバイバー（膀胱がん患者・治癒者等）に要求されます。膀胱がんサバイバー（膀胱がん患者・治癒者等）の検査結果を待つ絶え間ない心配に対する最善の対処方法について御助言していただけませんでしょうか。

Ａ．監視からの心配は膀胱がんサバイバー（膀胱がん患者・治癒者等）だけでなくほかのがんサバイバー（がん患者・治癒者等）にとっても現実の問題です。そして残念なことに、私たちはときどき、再発又はプログレッション（訳注：前がん状態の細胞が不可逆的に悪性度を高める発がん過程の一つ）の可能性についての心配と格闘しているがんサバイバー（がん患者・治癒者等）を支援する良い仕事をしません。あなたが、あなたの恐怖について誰かと話したいとあなたが感じるならば、カウンセラーをあなたの地域に置くために、米国サイコオンコロジー学会（訳注：がん患者の心理、社会、行動、スピリチュアル（霊性・精神性）な側面のケアの臨床的実践と研究を推進するために、サイコオンコロジー領域に携わる精神科医、心理士、看護師、ソーシャルワーカーが集い設立された学会）は無料の電話相談サービスを提供します。あなたは1-866-276-7443（1-866-APOS-4-HELP）に電話することができますし、又はあなたは対象の分野の「電話相談サービス」を通じて電子メールをinfo@apos-society.orgに送って差し支えありません。あるいは、牧師又はほかの宗教の指導者と話しましょう。

　心配を管理する最善の方法の一つは、あなたの心からあなたを煩わしているものを忘れることです。他人を助けるために何かをするとあなたの地域のグループに自発的に申し出てください。あなたの愛する人と時間を過ごしてください。瞑想をすることを学ぶ、又は太極拳をしましょう！運動するか、あなたの配偶者又はパートナーと散歩してください。あなたの恐怖を管理する別の良い方法は、あなたがあなたのがんについてできる限界を学ぶことです。開発されている新しい治療は何ですか。新しい進歩に付いて行くために、ＢＣＡＮの会議又はウェビナー（訳注：WebとSeminarを組み合わせた造語で、ネット上で行われるウェブセミナー）に出席してください。がんと闘っているＢＣＡＮ又は地域の組織にかかわってください。

●膀胱がんサバイバー（膀胱がん患者・治癒者等）が検査結果を継続的に心配することに対する最善の対処方法は、米国のみならず日本の膀胱がんサバイバー（膀胱がん患者・治癒者等）にとっても重大な関心事です。

●検査結果や治療については、同病患者の情報や助言が大変役に立ちます。その情報源は、同病患者のブログやホームページの情報が重要です。膀胱がん及び尿膜管がんサバイバー（がん患者・治癒者等）・御家族等の方からの当ブログへのコメントをお待ちしています。

●尿膜管がんサバイバー（がん患者・治癒者等）・御家族等の皆様からいただいたコメントは、少ない尿膜管がんの情報を求めてこのブログにたどり着かれた方の役に立つよう、ブログエントリー（記事）に引用し、尿膜管がんのサブカテゴリーの尿膜管がん患者情報に登録しています。

　医師に尋ねましょう」（英語）の最後の質問と回答の「膀胱がんサバイバー（膀胱がん患者・治癒者等）が治療の進路及び長期生存を注意深く進むときに、膀胱がんサバイバー（膀胱がん患者・治癒者等）の生活の質を高めることに役立つかもしれないとデイビッド・ラティーニ博士が考える未来の研究課題は何ですか。」については、後日のブログエントリー（記事）に書く予定です。

≪これまでのＢＣＡＮ（全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク）についてのブログエントリー（記事）≫

　２００９年３月１６日　膀胱がん患者及び家族の生活の質を高めるための具体的な秘訣

　２００９年３月３日　ＢＣＡＮ（全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク）会長あいさつ――２００９年冬

　２００９年２月２８日　ＢＣＡＮ（全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク）の初代事務局長と総務管理者

　２００９年２月２３日　ＢＣＡＮ（全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク）の求人情報

　２００９年２月５日　故ジョン・クェールＢＣＡＮ（全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク）名誉設立役員の略歴

　２００８年１２月２４日　ダイアン・ジプルスカイ・クェールＢＣＡＮ（全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク）会長の略歴

　２００８年１２月１１日　あなたは一人でありません。

　２００８年１２月８日　膀胱健康ウェビナー

　２００８年１２月６日　新たに診断された方のための膀胱がんの基本

　２００８年１２月３日　ＢＣＡＮ（全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク）科学顧問委員会新委員デイビッドＭ．ラティーニ博士

　２００８年１２月１日　ＢＣＡＮ（全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク）会長メッセージ－－２００８年秋

　２００８年１１月２７日　ＢＣＡＮ（全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク）のボランティア募集

　２００８年１０月２９日　米国の補完医療についての患者と医師との対話

　２００８年９月１５日　米国人俳優テイト・ドノバンの膀胱がん啓発の社会貢献

　２００８年９月５日　ＢＣＡＮ（全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク）会長メッセージ－－夏２００８

　２００８年８月６日　患者団体設立のノウハウ

　２００８年７月４日　ＢＣＡＮ（全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク）

　■翻訳精度については細心の注意を払っておりますが、その情報の正確性、通用性、完全性について、明示的であれ黙示的であれ、いかなる責任を負うものではなく、保証をするものではないことを御了承ください。また、内容に関する正確な情報を得るためには、必ず原文を御確認ください。

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　2008/06/24　Yahoo!カテゴリ登録　癌 >闘病記

【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　尿マーカー（その４）
　ＦＩＳＨ（訳注：蛍光in situハイブリッド形成法（染色体上の特定遺伝子配列の局在を蛍光色素で標識した探査用物質により検出する方法））―
　ウェブカフェを御覧ください。専門家のＰ．Ｆ．バッシー医学博士がＦＩＳＨ（訳注：蛍光in situハイブリッド形成法（染色体上の特定遺伝子配列の局在を蛍光色素で標識した探査用物質により検出する方法））を論評します。
　蛍光in situハイブリッド形成法（訳注：染色体上の特定遺伝子配列の局在を蛍光色素で標識した探査用物質により検出する方法）（ＦＩＳＨ）は、悪性腫瘍と関連した染色体の異常の尿細胞を評価するために、蛍光色素で標識した探査用物質の混合物を使う分析評価です。
　↓（詳しくは）
　 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage195.htm

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　昨日（２００９年３月２６日）の午後は、膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんに対するジェムザール及びシスプラチンの２剤併用化学療法（ＧＣ療法）のうちジェムザールを外来で受けるために通院しました。
　なお、この外来化学療法は２００９年３月１７日に受けるべきものでしたが、同月１８日からオランダへ旅行に行くため、患者の自己責任により昨日（同月２６日）に延期してもらったものです。

　次の写真は、アムステルダムの運河の風景です。

　さて、診察室で聞いた投薬の有無を判断する血液検査結果は、すべて正常値でした。
　私は、昨日（２００９年３月２６日）のブログエントリー（記事）に書いた前回の通院日から外来受診当日までの症状などについてまとめたＡ４サイズの報告書を主治医に渡し、オランダ旅行の写真をお見せしました。この時が主治医と私との会話が最も弾んだと思いました。
　主治医から旅行期間中に特に異常はないかどうかを尋ねられたので、何もなかったことを報告しました。診察時間は約３分でした。また、私が提出した報告書は、院内の電子カルテにスキャンされました。

　診察の１時間後に外来化学療法が始まりました。外来化学療法では、吐き気止めの点滴１本とジェムザールの点滴１本の合計２本を約４０分かけて投与されました。投薬中は、電動リクライニングシートで完全に寝ていました。

　投薬後、会計に行き、支払い窓口で１６，４６０円払いました。

　タクシーで帰宅後は、２００８年６月３０日のブログエントリー（記事）に書いたオランザピン（Olanzapine、商品名：ジプレキサ）を服用しました。お陰で、特に不作用の吐き気、おう吐もなかったのですが、疲労感が多少あり、食欲もないので夜は早めに寝ました。

　本日（２００９年３月２７日）は、朝から出勤です。

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　2008/06/24　Yahoo!カテゴリ登録　癌 >闘病記

【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　尿マーカー（その３）
　ＮＭＰ２２膀胱検査
　米国泌尿器学会の西部２００３年次総会の間に、ケビンＭ．トメラ医学博士及びアラスカ泌尿器学会によって率いられた研究は、マトリテック社の膀胱検査が、再発のリスクを決定する場合に効果的なだけでなく、ハイリスクの患者の疾患を検出する場合の細胞学よりかなり感度が高いと断定しました。
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage194.htm

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　２００９年３月２４日はオランダのアムステルダムからの帰国、同月２５日は出勤、本日（同月２６日）は外来化学療法です。膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんに対するジェムザール及びシスプラチンの２剤併用化学療法（ＧＣ療法）のうちジェムザールの投与を受けます。
　本日（２００９年３月２６日）の午前中は、仕事をして昼から通院します。投薬後の副作用により全身疲労感が生じるほか食欲がなくなるので、昼食を病院近くの回転ずしで多めに食べて、夕食を食べずに寝る予定です。

　次の写真は、アムステルダム駅の反対側の風景です。
　
　

　入院、海外旅行、勤務、外来化学療法という極端な日程を同僚に話すと、本当に大丈夫なのか、又は本当に病人なのかという眼差しを感じます。私は、私が考えている以上に同僚から体調を気遣われたくありませんし、がんであることで特別視してほしくもありません。
　そうはいうものの、昨年（２００８年）は５回の入退院、今年（２００９年）は２回の入退院をしているので、同僚の理解と協力は欠かせないと考えており、病状や治療についての情報提供はタイムリーに行っています。

　さて、外来化学療法ですが、病院に到着後、処置室で血液検査を受けます。約１時間後に判明する血液検査結果で白血球等が基準値の場合、約１時間かけて点滴によるジェムザールの投薬を受けます。白血球等が基準値を満たさない場合、投薬は延期です。

　血液検査の結果は、主治医の診察を受けたときに聞きます。
　このときに、前回の通院日から本日（２００９年３月２６日）までの症状などについて、２００８年７月１８日のブログエントリー（記事）に書いたがん治療後の経過観察（フォローアップケア）の診察で患者が医師に伝えるべきこと、及び同年８月２６日のブログエントリー（記事）に書いた薬効検査と自己管理のための患者手帳を参考に次のようにまとめたＡ４サイズの報告書を主治医に渡す予定です。

　２００９年３月１７日～同月２６日の症状等について（報告）

【旅行】
　２００９年３月１８日（水）～同月２４日（火）にオランダ旅行（アムステルダム及びハーグ）をしました。旅行期間中は、何の症状も兆候もありませんでした。
　帰国後、のどが多少いがいがし、鼻水が出ますが、熱はありません。

　次の写真は、ハーグのビネンホフ（ビネンホフとは内庭という意味で、１３世紀にフロリス伯の城があったところです｡現在は総理府、外務省など中央官庁が集まっています｡）です。

【症状・兆候】
　１　普通食を食べても、おう吐等はしていません。胃痛もありません。
　２　再発した徴候ではないかと思われる症状（血尿、便秘）は、ありません。
　３　平熱です。日常生活に支障を来す、又は気になる身体的な問題はありません。
　４　不安、気分の落ち込みなど、経験している精神的な問題はありません。

【副作用】
　化学療法の体感した副作用はありません。

【職場復帰】
　特に支障なく、仕事を続けています。

　以上です。

　外来化学療法は、海外旅行と勤務ができたとしても、がん患者だということを再認識させます。

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　2008/06/24　Yahoo!カテゴリ登録　癌 >闘病記

【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　尿マーカー（その２）
　感度及び特異度の両方は非常に重要で、それらは、両方とも、検査を受けた集団の特徴又は検査で遮断された数値（陽性となる検査数値及び陰性となる検査数値）などの各種要因によって影響され得ます。多くの偽陰性の結果を伴う低い感度の検査は検査を受けている患者の多くの部分の腫瘍の検出に失敗する一方、多くの偽陽性の結果を伴う低い特異度の検査は不必要な侵襲性又は高価な処置につながり、過度の驚きを起こすかもしれません。
　多くではあるがしかしすべてではない患者は、腫瘍を見逃すよりもむしろ「何もないことに脅え」ていたいと報告しており、したがって、高い感度を伴う検査に最も興味があります。
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage193.htm

　携帯サイトの膀胱がんウェブカフェ（仮訳）のＱＲコード
　↓

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　オランダのアムステルダムから昨日（２００９年３月２４日）に帰国し、今日（２００９年３月２５日）から出勤です。
　次の写真は、アムステルダム駅です。

　さて、今年（２００９年）の１月から３月中旬までの治療、仕事及び旅行の経緯は、次のとおりです。

　私は、膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんに対する加療入院、通院検査及び外来化学療法の日以外は、出勤して仕事を続けています。
　今年（２００９年）の１月下旬に腹膜播種による上部消化管閉塞が判明したことから、約３週間の全身化学療法のための加療入院及び自宅療養、３月上旬に全身化学療法という治療を受けています。今年（２００９年）に入ってからは、治療の合間に仕事をするという感じでした。

　私は、腹膜播種は病状の深刻な悪化と考えました。２００８年５月１０日のブログエントリー（記事）に書いたメイヨー・クリニックで見られた尿膜管がん患者４７名の症例による病期（ステージ）と生存期間の仮説から余命はひょっとすると２年ではないかと推測しました。
　そこで、命には限りがあるので、元気なうちにもう一度、米国国立がん研究所が公認する患者運営サイトBladder Cancer WebCafe（膀胱がんウェブカフェ） http://blcwebcafe.org/（英語【注】）の運営者で次の写真のオランダのアムステルダム在住の米国人のウェンディ・シェリダンさんに会おうと決めました。
【注】
　 http://blcwebcafe.org/は、インターネットエクスプローラのメニューバーの「表示」－「エンコード」で「Unicode(UTF-8)」を選択して同サイトを御覧ください。

　２００９年３月１９日にオランダのアムステルダムに到着しました。
　アムステルダム駅から徒歩で約５分の次の写真のホテルへウェンディ・シェリダンさんに迎えに来てもらいました。

　１年ぶりに再会のあいさつをハグして交わしました。
　移動手段は、ウェンディ・シェリダンさんの自家用車です。

　オランダに行く前に、お招きするのに適当なレストランとして次の写真のニュー・シーズンというカジュアルで安くておいしいと評判のマレーシア・タイ・インドネシア料理店をウェンディ・シェリダンさんに予約してもらいました。

　インドネシアはかつてオランダの植民地だったこともあり、インドネシア料理はオランダでは人気のある料理です。この店の料理を食べてみると、インドネシアの中華料理という感じでした。
　この店で持ってきた日本からの土産の説明をしたり、近況を報告しあったり、オランダの経済情勢をお聞きするなどしました。

　私は、尿膜管がんの診断を受けて以来、新たに始めたことは、命にかかわる膀胱がんの勉強及び膀胱がんに関する英語の文献の翻訳です。
　しかし、それ以外の勉強については、今さら何のための勉強なのか、それを活かす機会は限られた命の時間の中であるのかと自問すると、全くやる気がなくなり、以前は熱心にしていた英会話の勉強は完全に止めました。
　したがって、ウェンディ・シェリダンさんと御主人との英会話は、最初は決して円滑ではありませんでした。話が弾んである程度打ち解けてきたころに、ようやく英語での応答が速くなったように思います。
　膀胱がんウェブカフェに対する１００ドルの現金の寄附をしたところ、"It is so sweet."（大変ありがたい。）とお礼を言われました。

　夕食後、レストラン近くの次の写真のライブ演奏が行われているパブに連れて行ってもらいました。

　アムステルダムの音楽シーンについてお聞きすると、ライブハウスなどは演奏が始まるのは早くて午後９時ごろで、一般的な演奏開始時間は午後１０時、午後１１時ということでした。そして、これがあまりにも夜遅いことから病人の私には不健康だろうと気遣っていただいていたことが分かりました。

　午後９時３０分過ぎにホテルまで車で送ってもらいました。そして、後日、ウェンディ・シェリダンさんのボート・ハウスを訪問するので、再び、迎えに来ていただくことについて御了承をいただきました。
　１年ぶりの再会はこうして終わりました。

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　2008/06/24　Yahoo!カテゴリ登録　癌 >闘病記

【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　尿マーカー（その１）
　膀胱鏡検査は、膀胱がんを鑑定する「黄金の標準」であり続けるけれども、それは次の欠点を有しています。高価であり、侵襲性があり、多くの人々が不快であると思っていることです。尿検査は、はるかに容易に患者を快く従わせます。
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage192.htm

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　１週間のオランダ旅行から帰国しました。

　さて、２００８年と２００９年は、日本とオランダにとっては次のとおり記念すべき年です。

　日蘭外交関係開設１５０周年、日蘭通商４００周年について

　２００８年には、１８５８年に徳川幕府がオランダとの間で修好通商条約を結んでから１５０年になる外交関係開設１５０周年、２００９年には、１６０９年に徳川幕府がオランダに対して御朱印状を発行し、オランダとの貿易関係が開始されてから４００年となる日蘭通商４００周年を迎えます。
　出典：外務省 日蘭外交関係開設１５０周年、日蘭通商４００周年について

　オランダでは、前記を記念して次のポスターが空港などに展示されていました。

　なお、この度のオランダ紀行については、後日のブログエントリー（記事）に数回に分けて書く予定です。
　
　ところで、旅行期間中に宿泊先のホテルの無料ＷＩＦＩ（ワイファイ）を使って米国国立がん研究所が公認する患者運営サイトBladder Cancer WebCafe（膀胱がんウェブカフェ） http://blcwebcafe.org/（英語【注】）の仮訳サイトである膀胱がんウェブカフェ（仮訳）のアクセス数をチェックしました。
　すると、２００９年３月２０日に延べ２２万アクセスを突破したことを次の画像のとおり確認できました。

　ちなみに２００７年５月１２日の膀胱がんウェブカフェ（仮訳）の公開開始から１万アクセスに至るまでの期間の１日平均アクセス数は約８０だったのですが、２１万アクセスから２２万アクセスに至るまでの期間の１日平均アクセス数は約４２０です。ただし、膀胱がんウェブカフェ（仮訳）サイトへのアクセス数は、たとえば、同じ人が同じページを何度も表示した場合もアクセス数を加算して数えており、重複を除いた純粋な訪問者数であるユニークユーザー数は数えていません。
【注】
　 http://blcwebcafe.org/は、インターネットエクスプローラのメニューバーの「表示」－「エンコード」で「Unicode(UTF-8)」を選択して御覧ください。

　ある１日の当ブログにアクセスされる方が過去に何回当ブログにアクセスしたかを調べる（リピーター調査）と、初めてアクセスされる方が約半数でした。その後１回もアクセスされない方もいらっしゃいますし、リピーターになられる方もいらっしゃいます。

　初めてアクセスされる方のために、膀胱がんウェブカフェ（仮訳）サイト作成の経緯を少し書きます。このブログに２回以上アクセスされている方にとっては、分かり切ったことの繰り返しとなることをお許しください。

　私が２００７年４月に診断を受けた尿膜管がんは、２００７年１２月２７日のブログエントリー（記事）に書いたように日本では毎年約５０名が新たに診断されると私が推計する膀胱がんの大変珍しい種類です。

　２００７年４月にインターネットで尿膜管がんについて国内サイトを検索してもほとんど情報はありません。また、膀胱がん患者の闘病記やブログも思ったよりも少ないものでした。そこで、尿膜管がんの英語「Urachal carcinoma」を海外サイトで検索し、米国国立がん研究所が公認する患者運営サイトBladder Cancer WebCafe（膀胱がんウェブカフェ）http://blcwebcafe.org/（英語）を見つけました。

　２００７年５月に下の写真の膀胱がんウェブカフェのサイト管理者であるウェンディ・シェリダンさんから翻訳公開許諾を得て、日本語仮訳携帯サイト「膀胱がんウェブカフェ（仮訳）」を作成しました（このサイトは、docomo、au、softbankに対応しており、ＰＣからの閲覧もできます。）。

　以上が、膀胱がんウェブカフェ（仮訳）サイト作成の経緯です。

　なお、今回のオランダ旅行では、ウェンディ・シェリダンさんにお会いし、アムステルダムの運河をボートで案内していただきました。このことについては、後日のブログエントリー（記事）に書く予定です。

　これまでの達成記録は、次のとおりです。

　２００７年５月６日　　　　　翻訳公開許諾取得
　２００７年５月１２日　　　　サイトの使命など一部公開開始。以降、翻訳の都度更新
　２００７年９月８日　　　　　１万突破　
　２００７年１１月８日　　　　２万突破
　２００７年１２月２７日　　　３万突破
　２００８年２月１０日　　　　４万突破
　２００８年３月２０日ごろ（推測※）　５万突破（推測）
　２００８年４月２３日　　　　６万突破
　２００８年５月２０日　　　　７万突破
　２００８年６月１６日　　　　８万突破
　２００８年７月９日　　　　９万突破
　２００８年７月２８日　　　１０万突破
　２００８年８月１８日（推測（※））　　　１１万突破（推測）
　２００８年９月８日　　　１２万突破
　２００８年１０月１日　　　１３万突破
　２００８年１０月１８日　　１４万突破
　２００８年１１月７日　　　１５万突破
　２００８年１１月２２日　　１６万突破
　２００８年１２月１２日　　１７万突破
　２００９年１月３日　　１８万突破
　２００９年１月２１日　　１９万突破
　２００９年２月８日　　２０万突破
　２００９年２月２６日　　２１万突破

　※推測と書いたのは、私が旅行に行っていて、サイトのアクセスカウンターを確認できなかったけれども、過去の平均アクセス数から間違いなさそうな日を推測したものです。

　ブログランキング等への登録記録は、次のとおりです。

　２００８年４月１７日　日本ブログ村ブログランキング
　２００８年６月１６日　がん・ガン・癌スーパーリンク
　２００８年６月１６日　人気ブログランキング
　２００８年６月２４日　Yahoo!カテゴリ登録　癌 >闘病記
　２００８年６月２７日　がん友☆全国MAP
　２００８年７月５日　ＴＯＢＹＯ　トービョー　闘病
　２００８年９月２４日　Azbyブログひろば - AzbyClub 富士通
　２００８年１２月１８日　癌掲示板　闘病 膀胱がん 一覧 癌リンク
　２００８年１２月２５日　【ブログ・闘病記】膀胱がん_com

　ブログランキングへの登録、Yahoo!カテゴリ登録　癌 >闘病記への登録は、アクセス数増加にかなりつながったと実感しました。

■翻訳精度については細心の注意を払っておりますが、その情報の正確性、通用性、完全性について、明示的であれ黙示的であれ、いかなる責任を負うものではなく、保証をするものではないことを御了承ください。また、内容に関する正確な情報を得るためには、必ず原文を御確認ください。

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　2008/06/24　Yahoo!カテゴリ登録　癌 >闘病記

【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　サイトの使命
　ウェブカフェの目的は、偏見のない方法で膀胱がんの現在の治療の選択肢に関する情報を提供し、患者が関心を持つ問題についてインターネットを通じて更なる情報を得ようとする方を助けることです。私たちはいかなる組織の傘下にあるものではなく、当サイトがリンクを張っているものはあくまで参考としているものです。特定のプロバイダーのサイト又はほかの資料は、ウェブカフェ又は当サイトの著者のいずれかがその内容を支持することを反映しているものではないということを御承知ください。
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage3.htm

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　次の理由によりブログは、約１週間お休みします。

　２００７年４月の膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんの診断は、私の仕事や人生の目的地を全く異なる場所へ変えました。

　自分の命には限りがある。
　２００７年４月に２年契約の渡米勤務を諦めるきっかになった尿膜管がんの診断は、限られた時間の中において自分にできることではなく、できないことは何かを浮き上がらせました。何かを諦めることが人生だと思わせることが、何度あったことでしょう。

　こうしたことから２００９年３月２日のブログエントリー（記事）に書いたように、自分に残された命があと２年であれば、元気なうちに遠くの会うべき人に会い、これまで続けていただいた交友関係に対してお礼を申し上げることにしました。

　そこで、１年ぶりに 米国国立がん研究所が公認する患者運営サイトBladder Cancer WebCafe（膀胱がんウェブカフェ） http://blcwebcafe.org/（英語【注】）のサイト運営者である次の写真のウェンディ・シェリダンさんに会いに行くため、オランダのアムステルダムへ行くことにしようと１か月ほど前に決めました。
　【注】
　 http://blcwebcafe.org/は、インターネットエクスプローラのメニューバーの「表示」－「エンコード」で「Unicode(UTF-8)」を選択して御覧ください。

　ウェンディ・シェリダンさんのアポイントメントをとり付け、飛行機とホテルの予約を取ったので、２００９年３月１９日から日本を出発することにしました。

　以上が、ブログをしばらく休む理由です。

　なお、２００８年はオランダ・ベルギー２か国巡りの団体旅行でしたが、２００９年は個人旅行のオランダフリー旅行です。

　昨日の２００９年第２回加療入院の副作用管理の血液検査結果についての診察時に、主治医にこの旅行予定を話し、旅行期間中に発熱などが生じた場合に備えて、抗生物質を処方してもらいました。
　この日は外来化学療法予定日でしたが、投薬を受けると、さらに白血球や血小板が激減し、感染症になる確率が非常に高くなり、旅行ができなくなるので、次週に延期してもらいました。
　
　その日を精いっぱい生きるだけではなく、ある程度先のことを予測して、計画を立て、自己責任で実行する日々です。

　尿膜管がん患者のオランダ紀行については、後日のブログエントリー（記事）に書く予定です。

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　2008/06/24　Yahoo!カテゴリ登録　癌 >闘病記

【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　略語、医学用語及び用語（その６）
　ｕｒｉｎａｒｙ　ｆｒｅｑｕｅｎｃｙ - Urination eight or more times a day.　頻尿 － １日に８回以上の排尿
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage63.htm

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　２００９年第２回目の１０日間の加療入院中のＧＣ療法の副作用管理としての血液検査のために、本日（２００９年３月１７日）の午前７時３０分に病院に到着しました。受付番号は３９番でした。
　病院の診察時間の１時間前に到着した理由は、主治医の診察予約時間前に、採血の約１時間後に結果が分かる血液検査を済ませておかないといけないからです。

　予約していた時間に診察室に入り、血液検査の主な結果を次のとおり聞きました。

【白血球】
　２．９（基準値：３．６～９．６×１０＾３／μＬ）
【血小板】
　８．５
（基準値：１４．８～３３．９×１０＾４／μＬ）
　血小板は、２年前に治療を受けてから過去２番目に低い水準という説明でした。

　以上ですが、感染症にり患しやすい状態ですが、日常生活には特に支障はありません。
　次週に外来化学療法の予約を入れていただき、３分の診療時間は過ぎました。

　診察を終えて、帰ろうとすると、看護師が外来患者様にアンケートがあるので、良かったら記入して、アンケート回収箱に入れてほしい、ただし義務ではありませんというような依頼を私にしました。
　２年前に膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんの診断を受けて以来、退院時に入院期間中の看護についてのアンケートを毎回依頼されてはいますが、外来患者用のアンケートは初めてでした。
　アンケート用紙は、診察を受けた患者にしか渡していないようでした。治療を受けている病院の待ち時間を除いたサービスに満足していること、アンケート用紙の回答は義務ではないことなどから、これをブログエントリー（記事）のネタにしようと思い、持ち帰りました。

　アンケートの内容は、次のようなものです（注：入力し直したものであり、実際のアンケートとは表現が異なる個所があります。）。
　

　アンケートのお願い（外来患者様）

　外来受診をされた皆様にとって私たちの提供する医療が適切であったか、改善すべきことは何かを知るために貴重な御意見をお伺いしたいと考え、調査を行っています。この調査の趣旨を御理解のうえ、御協力くださいますようお願いいたします。
　御回答は統計的に処理しますので個人が特定されることはありません。
　率直な御意見をいただきますよう、お願いいたします。
　病院長
　サービス向上委員会

１　患者様のことについてお尋ねします。
（１）性別
（２）年齢
（３）病院への受診は初めてですか。
（４）本日受診された診療科

２　病院を選ばれた理由
（１）交通の便が良いから
（２）評判がいいから
（３）良い医師がいるから
（４）ほかの医療機関からの紹介
（５）設備が整っているから
（６）良い看護が受けられるから
（７）医療水準が高いから
（８）総合病院だから
（９）説明をていねいにしてくれるから
（１０）その他

３　医師、看護師の対応について
【次の職員について「１非常に満足、２やや満足、３普通、４やや不満、５非常に不満」の５段階評価】
（１）医師
（２）看護師
（３）窓口職員
（４）薬剤師
（５）放射線技師
（６）検査技師
（７）事務等その他職員

４　外来受診された際に病状や治療方針の説明は分かりやすかったですか。
（１）よく理解できた
（２）一応理解できた
（３）普通
（４）あまり理解できなかった
（５）まったく理解できなかった
（６）その他

５　看護師から日常生活の指導を受けられましたか。
（１）はい
（２）いいえ
「はい」と答えられた方にお聞きいたします。分かりやすかったですか。
（１）よく理解できた
（２）一応理解できた
（３）普通
（４）あまり理解できなかった
（５）まったく理解できなかった
（６）その他

６　以下の項目についてあなたの印象に最も近いものはどれですか。
【次の施設やサービスについて「１非常によい、２まあ良い、３普通、４やや悪い、５非常に悪い」の５段階評価】
（１）施設・廊下
　ア　待合室・廊下
　イ　冷暖房
　ウ　トイレ
　エ　病院内の表示
　オ　食堂・売店
（２）受診手続
（３）待ち時間
（４）プライバシーの保護
　「やや悪い」「非常に悪い」と答えられた方にお聞きします。どのような点が悪いと思われますか。

７　病院を受診して全体的な印象について教えてください。
【「１非常によい、２まあ良い、３普通、４やや悪い、５非常に悪い」の５段階評価】

８　御意見・御要望

　医師、看護師の対応についてもアンケート項目になっていたせいか、本日の診察はていねいな感じがしました。

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　2008/06/24　Yahoo!カテゴリ登録　癌 >闘病記

【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　略語、医学用語及び用語（その５）
　ｐｅｒｉｖｅｓｉｃａｌ - 'Around the bladder', usually referring to the fat that surrounds the bladder. If a tumor penetrates the perivesical fat that would mean it has escaped the bladder　膀胱周囲の － 「膀胱の周り」、通常は膀胱を取り囲む脂肪をいいます。腫瘍が膀胱周囲の脂肪に浸潤していれば、これは膀胱から出たことを意味します。
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage62.htm

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　本日（２００９年３月１７日）は、２００９年第２回目の１０日間の加療入院中に受けた膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんに対するジェムザール及びシスプラチンの２剤併用化学療法（ＧＣ療法）の副作用検査として、治療を受けている病院へ血液検査を受けるため、午前中は通院します。
　なお、午後からは出勤です。

　血液検査の結果を診察室で聞くときには、３分間診療という現実があります。このため、効率よく患者の情報を提供できるよう、前回の退院日である２００９年３月１１日から本日までの症状などについて、２００８年７月１８日のブログエントリー（記事）のがん治療後の経過観察（フォローアップケア）の診察で患者が医師に伝えるべきこと、及び同年８月２６日のブログエントリー（記事）の薬効検査と自己管理のための患者手帳を参考に、次のようにまとめたＡ４サイズの報告書を主治医に渡すことにしています。

　２００９年３月１１日～同月１７日の症状等について

【症状・兆候】
　１　普通食を食べても、おう吐等はしていません。胃痛もありません。
　２　再発した徴候ではないかと思われる症状（血尿、便秘）は、ありません。
　３　平熱です。日常生活に支障を来す、又は気になる身体的な問題はありません。
　４　不安、気分の落ち込みなど、経験している精神的な問題はありません。

【副作用】
　化学療法の次の副作用はありません。

　色素沈着、運動性神経障害、感覚性神経障害（しびれ）、関節痛、筋肉痛、浮腫・むくみ（頭頸部）、浮腫・むくみ（四肢）、爪の変化、なみだ目、静脈炎、悪心（はき気）、嘔吐、食欲不振、味覚変化（味覚障害）、粘膜炎／口内炎（上気道／上部消化管）、粘膜炎（下部消化管）、下痢、便秘、疲労（倦怠感）、手足の皮膚反応、不眠

【仕事】
　特に支障なく、仕事を続けています。

【旅行】
　２００９年３月中旬に旅行を予定しています。
　万が一、発熱した場合の解熱剤、下痢をした場合の整腸剤の処方をお願いします。

　以上です。

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　2008/06/24　Yahoo!カテゴリ登録　癌 >闘病記

【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　略語、医学用語及び用語（その４）
　ｆｏｌｅｙ　ｃａｔｈｅｔｅｒ - A flexible plastic tube with a small balloon on one end. Inserted through the urethra up into the bladder to provide continuous urinary drainage.　フォーリーカテーテル － 片側に小さな風船を付けた柔軟なプラスチックの管。継続的な導尿を行うために尿道から膀胱まで挿入されるもの
　↓（詳しくは）
　 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage61.htm

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　２００８年７月４日のブログエントリー（記事）に、２００５年５月に全米で初めての膀胱がん患者団体である次の画像がロゴマークのＢＣＡＮ（全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク）（http://www.bcan.org/）が設立されたことを書きました。

　ところで、２００８年１２月３日のブログエントリー（記事）に、次の写真のデイビッドＭ．ラティーニベイラー医科大学泌尿器科助教授がＢＣＡＮ（全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク）科学顧問委員会の新委員に就任したことを書きました。

　さて、ＢＣＡＮのサイトのニューズレターのアウトルック（展望）の２００９年冬号に「医師に尋ねましょう」（英語）というコーナーがありました。このコーナーに「私たちの質問は、ベイラー医科大学泌尿器学助教授デイビッド・ラティーニ医学博士によって答えられます。私たちは、膀胱がん患者がラティーニ博士の専門知識を共有することに心から感謝します。」と書いてあり、三つの質問と回答が掲載されていました。

　このうちの「膀胱がん患者及び家族の生活の質を高めるための具体的な秘訣」の質問と回答を次のように仮訳しました。

　医師に尋ねましょう――２００９年冬

Ｑ．ラティーニ博士は、がん患者・治癒者等における生活の質に関連した健康を研究されています。ラティーニ博士は、研究に基づき膀胱がん患者及び家族の生活の質を高めるための具体的な秘訣をお持ちでしょうか。膀胱がん患者・治癒者等が、主治医に生活の質を高めることができる対処について尋ねるべき質問はありますか。

Ａ．私は、膀胱がん患者・治癒者等に私が与えることができる最善の助言は、膀胱がん患者・治癒者等が必要なときに、助けを求めることだと考えています。それは、失禁又は性機能障害のような身体症状の管理についての助けや、がんとともに生きること、又は将来の再発の可能性とともに生きることが分かるときの感情などすべてにわたります。特にあなたが必要とする助けが、排尿又は性の問題のように話しづらい対象と関連しているときは、ときには、あなたが助けを必要とすることを認めることすら非常に難しいです。全国的な前立腺がんのデータベースからの研究は、泌尿器科医は、ときには、患者の生活の質の優れた裁判官ではないことを示しています。あなたの主治医及びほかの医療ケア提供者は、あなたが彼らに何があなたを煩わしているかを知らせたならば、治療関連の副作用及びほかの関心事を管理することに役立つことができるかもしれません。

　多くの大きな病院は、あなたの治療の排尿の副作用の管理を助けることができる失禁センターを持っています。あなたの泌尿器科医とプライマリー・ケア・プロバイダーは、あなたがＢＣＧ療法又はほかの治療の後で性機能障害の管理を助けることができます。レスリー・ショーバー博士のがんの後の性行為及び生殖能力（ニューヨーク：ワイリー；１９９７年）のような図書によって独学してください。ＢＣＡＮは、特に膀胱がん患者・治癒者等、介護者及び家族のためにウェブサイトwww.bcan.org上のオンライン・サポートコミュニティを主催します。さらに、米国がん学会は、ウェブサイト（ www.cancer.org ）上のがん克服者のネットワークを主催します。ウェルネス・コミュニティ（ www.thewellnesscommunity.org ）は、また、がん克服者のために人的及び電子的情報源の両方を持っています。これらの組織は、同じ問題と格闘した他人の経験から学ぶことができる、がん克服者を支援する情報及び機会を豊富に持っています。

●前記の質問と回答の治療関連の副作用である失禁や性機能障害は、私には直接の関係はありません。私が治療を受けている病院はこの分野にどう取り組んでいるかと疑問に思い、インターネットで調べると、病院のサイトに「最近では過活動膀胱や尿失禁、ＥＤ（勃起障害）などの生活の質（ＱＯＬ）に関わる疾患にも力を入れています。」と書いてありました。

●がんとともに生きること、又は将来の再発の可能性とともに生きることが分かるときの感情は、つらく悲しいものですが、これまで主治医に相談したことはありません。

●デイビッド・ラティーニ医学博士の回答の中にある参考図書の「がんの後の性行為及び生殖能力」をインターネットで調べると、次の画像の本がAmazon.co.jpで販売されていることが分かりました。ただし、「アダルト商品につき１８歳未満の方は購入できません。」と日本語で書いてあります。

　Amazon.co.jpで紹介されているこの英語の本の概要を次のように仮訳しました

　がんの後の性行為及び生殖能力
　商品の説明

　本の説明
　「決定的！がん克服者のためのそのような包括的情報源は長い間遅れていました。」ミッシェル・メリン公共政策修士、勇気の乳がんネットワーク（旧Ｙ－ＭＥ全米乳がん協会）のディレクター
　「がん克服者のニーズに反応する素晴らしく良く研究された本」アンナ・メドウズ・フィラデルフィア腫瘍部及び子どもがん研究センター病院

　これまでがん克服者が決して可能であるとは考えなかったかもしれない新しい性能力の可能性を彼らは発見しています。
　この包括的な新しい本の中で、この分野の主要な権威者は慎重に、安心させるようにあなたの選択肢を説明し、それらを利用するために、あなたが必要な正確で最新の情報を与えます。今や、あなたは、最善の決定を最近の医学の進歩及び最新の視点に基づかせることができます。この素晴らしい入門書は次を扱います。

　男女両方が治療後に直面しそうな種類の性の問題及び妊娠のリスクを評価する最先端の解決策
　最も有効な不妊症治療
　妊娠リスクへの接近方法
　身体イメージ、低い性欲、性機能の心配事、薬物治療、セックス補助具及び再建手術についての最新の情報
　乳がん又は前立腺がんのような特別な項目、ゲイ、独身及び小児がん克服者が直面する具体的な問題

●前記の内容が直接的にアダルト商品かどうかは疑問です。むしろ、医療の内容だと思います。

●ＢＣＡＮのサイトのニューズレターのアウトルック（展望）の２００９年冬号の「医師に尋ねましょう」のほかの質問と回答については、後日のブログエントリー（記事）に書く予定です。

≪これまでのＢＣＡＮ（全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク）についてのブログエントリー（記事）≫

　２００９年３月３日　ＢＣＡＮ（全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク）会長あいさつ――２００９年冬

　２００９年２月２８日　ＢＣＡＮ（全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク）の初代事務局長と総務管理者

　２００９年２月２３日　ＢＣＡＮ（全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク）の求人情報

　２００９年２月５日　故ジョン・クェールＢＣＡＮ（全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク）名誉設立役員の略歴

　２００８年１２月２４日　ダイアン・ジプルスカイ・クェールＢＣＡＮ（全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク）会長の略歴

　２００８年１２月１１日　あなたは一人でありません。

　２００８年１２月８日　膀胱健康ウェビナー

　２００８年１２月６日　新たに診断された方のための膀胱がんの基本

　２００８年１２月３日　ＢＣＡＮ（全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク）科学顧問委員会新委員デイビッドＭ．ラティーニ博士

　２００８年１２月１日　ＢＣＡＮ（全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク）会長メッセージ－－２００８年秋

　２００８年１１月２７日　ＢＣＡＮ（全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク）のボランティア募集

　２００８年１０月２９日　米国の補完医療についての患者と医師との対話

　２００８年９月１５日　米国人俳優テイト・ドノバンの膀胱がん啓発の社会貢献

　２００８年９月５日　ＢＣＡＮ（全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク）会長メッセージ－－夏２００８

　２００８年８月６日　患者団体設立のノウハウ

　２００８年７月４日　ＢＣＡＮ（全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク）

　■翻訳精度については細心の注意を払っておりますが、その情報の正確性、通用性、完全性について、明示的であれ黙示的であれ、いかなる責任を負うものではなく、保証をするものではないことを御了承ください。また、内容に関する正確な情報を得るためには、必ず原文を御確認ください。

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　2008/06/24　Yahoo!カテゴリ登録　癌 >闘病記

【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　略語、医学用語及び用語（その３）
　ｂｌｏｏｄ　ｕｒｅａ　ｎｉｔｒｏｇｅｎ - Also known as BUN. A waste product in the blood that comes from the breakdown of food protein. The kidneys filter blood to remove urea. As kidney function decreases, the BUN level increases.　血中尿素窒素 － ＢＵＮとしても知られています。食品タンパク質の破損に由来する血液中の老廃物。腎臓は尿素を取り除くために血液をろ過します。腎臓機能が減少するとき、ＢＵＮは上がります。
　↓（詳しくは）
　 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage60.htm

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　仕事を続けながら抗がん剤治療を受けるとことは、最初の診断時の告知という次元を通り越し、生と死を見つめながら暮らすという日常生活の中では最も話題にしにくいものです。

　さて、次の画像は、２００８年６月６日のブログエントリーに書いた、１９８５年～２００１年に米国のＭＤアンダーソンがんセンターで実施された尿膜管がん患者４２症例研究の生存曲線（がん患者など特定の集団の生存率を示す曲線グラフ）です。

　出典：Multimodality Management of Urachal Carcinoma: The M. D. Anderson Cancer Center Experience

　これを見てから、私に残されているかもしれない時間のイメージは鮮明になりました。

　社交的見舞いのときにしたり顔で投げかけられる「抗がん剤治療は日進月歩です。」「そのうち良い抗がん剤が開発されるかもしれません。」などという言葉は、死にゆく者に対する当たり障りのない気休めの言葉と受け止めるようになりました。
　なぜなら、膀胱がんのパイプライン（製薬会社の薬剤の開発初期段階から販売開始までの開発品）が市場に出たとしても、それが膀胱がんの中でも希少な尿膜管がんに対して健康保険の適用になる可能性は低いからです。

　これまで、私の余命についてインターネットで国内外のサイトを調べた結果をブログエントリー（記事）としてまとめたものは、次の三つです。

　２００８年５月１０日　予後告知とメイヨー・クリニックの尿膜管がん患者４７名の症例による病期（ステージ）と生存期間の仮説

　２００８年１１月１８日　尿膜管がんの病期（ステージ）分類（シェルドン病期（ステージ）分類）

　２００９年１月２６日　病状悪化に対する最悪の事態想定

　さらに、２００８年６月９日のブログエントリー（記事）の尿膜管がん：外科手術及び化学療法の選択肢（米国テキサス大学ＭＤアンダーソンがんセンター）の１９８５年～２００１年に実施された尿膜管がん患者４７症例の資料（英語）の生存曲線を付け加える必要があります。

　本日（２００９年３月１５日）のブログエントリー（記事）の最初の画像が小さくて分かりにくのですが、生存曲線の拡大図をクリック（インターネットエクスプローラー の場合は、「新しいウィンドウで開く」を選択してください。）すると、診断後２４か月の生存率は０．８、４８か月の生存率は０．４です。
　なお、１５６か月以降のデータがない理由は、観察期間終了による打ち切りです。

　残された短い時間を病状の悪化を恐れて、消極的に過ごすのではなく、できるだけ有意義に治療、仕事、旅行、治療、癒しなどに使いたいと考えています。

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　調査・研究（その２）
　何が膀胱がんのためにパイプライン（訳注：製薬会社の薬剤の開発初期段階から販売開始までの開発品）の中にありますか？
　臨床試験中の新薬：薬品名；分類；開発者；医薬品開発における第１～４相試験
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage235.htm

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　２００９年３月１２日のブログエントリー（記事）に、がんによって命を脅かされた人々のための唯一の仮想共同体である次の画像のCancerCompass（キャンサー・コンパス）のことを書きました。

　CancerCompass（キャンサー・コンパス）の登録は出身国に関係なくできるので、日本人の私も登録しました。
　登録して受けられるサービスの一つに、細分化されたがんニュース（英語）の週１回の電子メールサービスがあります。２００９年２月２５日にCancerCompass（キャンサー・コンパス）から送付されたがんニュースの中に膀胱がん関連ニュースの「More Evidence Links Alcohol, Cancer In Women」（女性のがんにおけるアルコールに関連したより多くの証拠）がありました。
　これを次のように仮訳しました。

　２００９年２月２５日週間更新情報
　
　最新ニュース
　膀胱がんニュース

　女性のがんにおけるアルコールに関連したより多くの証拠
　カナディアン・プレス
　２００９年２月２４日

　ワシントン――約１３０万人の英国の女性の研究は、適量のアルコール消費が、一握りのがんのリスクを増大させるといういっそうより多くの証拠を提供します。

　英国の研究者は、中年女性の乳がんの発病者の飲酒習慣の診療所調査及び７年間の健康追跡調査を行って、総合的に考察しました。

　女性の４分の１はアルコールの飲用をまったく報告しませんでした。ほとんどすべての残りの女性は、１日に３杯未満のアルコールの飲用を報告しました。平均は１日に１杯のアルコールの飲用でした。研究者は最も軽い飲酒者――１週間に２杯又はそれ以下のアルコール飲用者――とこれ以上のアルコール飲用者と比較しました。

　１日あたりの一杯以上の飲酒は、乳がん、直腸及び肝臓がんのリスクを高めるとオックスフォード大学の研究者は、米国国立がん研究所のジャーナルにおいて２００９年２月２４日火曜日に報告しました。アルコールの種類は――ワイン、ビール又は蒸留酒――重要でありませんでした。

　それは、喫煙者が飲酒したときのみ、アルコール消費は食道及び咽頭がんに関連したという初期の研究を支持しますが、新しく異質なものです。

　また、適量のアルコール飲酒者は、実際に甲状腺がん、非ホジキンリンパ腫（訳注：ホジキン病（Hodgkin's disease）以外の悪性リンパ腫の総称；リンパ球の腫瘍性増殖；リンパ球は芽球化現象を起こし、Ｔリンパ球とＢリンパ球に大別されます。）及び腎臓細胞がんのより低いリスクを持っていました。

　個々の女性にとって、相対的なアルコールのリスクは小さいです。先進国の中で、１０００人の女性のうち約１１８人はこれらのがんのどれにでもかかり、毎日のそれぞれの１杯以上の飲酒は１１人の乳がん及びほかの種類の４種類のがんをその率に追加したことをその研究は発見しました。

　しかし、母集団全体の英国のそれらのがんの１３パーセントは、アルコールに起因するかもしれないと研究者は結論を出しました。

　適量のアルコール飲酒は、ずっと、心臓の健康に良いと考えられており、新しい研究が安全な水準について度重なる議論を促すが言及しない何かがあります。米国健康ガイドラインはすでに、女性には１日にたった１杯のアルコール消費を勧め、これとは別にアルコールを新陳代謝させる男性には１日に２杯のアルコール消費を勧めます。

　「あなたは、それらのすべての物の均衡を取る必要があります。」と、米国国立衛生研究所でアルコール及びがんを研究するフィリップＪ．ブルックス博士は言いました。「この種類の情報は人々が知り、人々が持っている様々なリスク要因を医師に相談するために重要です。」

　出典：２００９年カナディアン・プレス

●膀胱がんニュースと書いてありますが、よく読んでいると、膀胱がんに特化した研究記事ではなく、飲酒がもたらすがんのリスクの増大に関する内容です。

●ちなみに、２００７年４月に膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんの診断を受けて以来、断酒しました。

●国内の飲酒とがんについての情報は、人のがんにかかわる要因：[がん情報サービス]　３　食物・栄養および身体活動（国立がんセンターがん対策情報センター）を御覧ください。

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　略語、医学用語及び用語（その２）
　ａ．ｃ．＝ before meals （"ante cibum"）　食前（"ante cibum"はラテン語）
　ｐ．ｃ＝ after meals （"post cibum"）　食後（"post cibum"はラテン語）
　Ｈ．Ｓ．＝ bedtime, hour of sleep　睡眠時間
　ｒｂｃ＝ red blood cells　赤血球
　ｗｂｃ＝ white blood cells　白血球
　↓（詳しくは）
　 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage59.htm

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　昨日（２００９年３月１２日）から仕事を再開しました。
　入院期間中にたまった電子メールをチェックし、同僚に補っていただいた仕事にとりかかりました。
　再発による兆候や副作用の自覚症状も全くありませんが、感染症予防のためマスクを着用しています。

　さて、国立がんセンターがん対策情報センターのがん情報サービスのホームページでダウンロードした地域がん登録全国推計によるがん罹患データ（１９７５年～２００２年）（http://ganjoho.jp/professional/statistics/statistics.html ）を加工して、これまで次のブログエントリー（記事）を書きました。

　２００８年１２月２０日　地域がん登録全国推計によるがん罹患データの年齢階層別膀胱がん（２００２年）
　２００９年２月４日　地域がん登録全国推計によるがん罹患データ（２００２年）男
　２００９年３月９日　地域がん登録全国推計によるがん罹患データ（２００２年）女

　この度、地域がん登録全国推計による男女合計の部位別がん罹患データ（２００２年）を次のとおり整理しました。

　地域がん登録全国推計による男女合計部位別がん罹患データ（２００２年）

男女合計（単位：人）
１　胃　１０万６７６０
２　大腸　１０万５１９５
３　肺　７万３６３５
４　結腸　６万６４２７
５　乳房＊１　４万１９６０
６　肝臓　４万６０４
７　直腸　３万８７６８
８　前立腺　２万９３４５
９　子宮＊１　２万３３０６
１０　膵臓　２万１３８６
１１　胆嚢・胆管　１万７８７６
１２　子宮　１万６５７２
１３　食道　１万６２３３
１４　膀胱　１万５９１４
１５　悪性リンパ腫　１万５５５１
１６　腎など　１万２２４１
１７　口腔・咽頭　１万９５９
１８　子宮頸　８７７９
１９　白血病　８６７０
２０　皮膚＊２　８２４５
２１　卵巣　７４１８
２２　甲状腺　７２６６
２３　子宮体　６６２５
２４　多発性骨髄腫　４１１１
２５　脳・中枢神経系　３９０２
２６　喉頭　３６０１

＊１　乳房と子宮頸部の上皮内がんを含む
＊２　皮膚の黒色腫を含む
（注）食道、結腸、直腸、肺、皮膚、膀胱は、地域によって上皮内がんが含まれている場合がある。

　出典
　内容：地域がん登録全国推計によるがん罹患データ（１９７５年～２００２年）
　ファイル名：cancer_incidence(1975-2002).xls (1,440KB)
　データソース：地域がん登録全国推計値（地域がん登録による罹患全国推計の方法）
　出典：和文　国立がんセンターがん対策情報センター
　英文　Center for Cancer Control and Information Services, National Cancer Center, Japan

●前記のデータからすると、２００２年の膀胱がん患者数は１万５９１４人、１４位です。ほかの泌尿器科のがんでは、前立腺がん患者数は２万９３４５人、８位です。

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　略語、医学用語及び用語（その１）
　ＴＣＣ＝ transitional cell carcinoma　移行上皮がん--膀胱がんの最も一般的な種類
　ＴＵＲ＝ transurethral resection　経尿道的切除術--尿道経由で行われる最小減の侵襲性の手術で、ＴＵＲＢＴ－transurethral resection bladder tumor　経尿道的腫瘍切除術としても知られています。
　ＴＵＲＢＴ＝ transurethral resection bladder tumor　経尿道的膀胱腫瘍切除術
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage58.htm

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　本日（２００９年３月１２日）からの出勤に備えて、昨日（同月１１日）の退院後は、施術所で体をほぐすために１時間のマッサージを３，５００円支払って受けました。
　御参考までに、２００９年第２回の１０日間の加療入院に要した医療機関窓口の支払い費用額は、４９，０８０円でした。
　なお、私が窓口で支払った費用の前提条件ですが、医療機関の窓口で３割の医療費を支払い、支払った額が一定額を超えた場合に、高額療養費として加入している健康保険から現金で給付を受け取る高額療養費制度が、２００７年４月から事前に健康保険限度額適用認定申請書の申請後に交付される認定証を医療機関の窓口で示せば、一医療機関ごとの窓口での支払を自己負担限度額までにとどめられるように改正されたことから、改正後の制度を適用したものです。

　さて、２００９年３月１日及び同月４日のブログエントリー（記事）に、ＡＢＬＣＳ（全米膀胱がん協会）提供のブログサービスを利用したことを書きました。
　これらのブログエントリー（記事）に、私の書いたつたない英語のＡＢＬＣＳのブログエントリー（記事）に対して、膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がん患者のベッツィ・メイさんとｍｚノー・リグレッツさんから、尿膜管がんの有益な情報はCancerCompass（キャンサー・コンパス http://www.cancercompass.com/）にあるということを教えてもらったことを書きました。

　早速、次の画像のキャンサー・コンパスのサイトを訪問しました。

　 About CancerCompass（キャンサー・コンパスについて）という項目がありましたので、次のように仮訳しました
　

　キャンサー・コンパスについて
　私たちは誰ですか？

　あなたの旅は、あなたをがんによって命を脅かされた人々に希望を育み、支援し、提供するために建てられたこの遠い家に連れて来ました。キャンサー・コンパスは、がんによって命を脅かされた人々のための唯一の仮想共同体です。この中で、あなたは人々――仲間の患者、家族及びがんにかかわる人々――と対話することができます。夫婦、姉妹及び兄弟。すべての人々。

　キャンサー・コンパスの中で、あなたは最新のがんニュース、がん情報、意思決定支援情報源及び最重要な互いに接続している１５，０００人を超える人々の繁栄している仮想共同体を見つけるでしょう。

　キャンサー・コンパスの会員資格は無料です。
　あなたが登録するときに、あなたは以下を含む多くの会員特典を利用できるでしょう。
　*意思決定支援情報源
　*疾患及びと関心分野に特化した仮想共同体掲示板
　*マイ・キャンサー・コンパスウェブページの個人専用調整
　*細分化されたがんニュース

　もし、あなた又はあなたが愛している誰かががんによって命を脅かされたならば、私たちは、当サイト及び当サイトが含む貴重ながん情報源を調査するのに時間を費やすようにあなたに勧めています。

　著作権
　（ｃ）２００９年ライジング・タイド、Kft。版権所有。商業用にすべての著作権で保護された資料を利用するために、米国のがん治療センター社は独占的法的権利を持っています。

　「キャンサー・コンパスの会員資格は無料です。」と書いてあったので、英語の会員登録を試みました。結果は、出身国にＪＡＰＡＮを入力する欄があったので、ＯＫでした。キャンサー・コンパスのサイトをのぞいて分かったのは、これは出身国に関係なく利用できる英語のがん掲示板ということです。
　また、会員登録の過程でキャンサー・コンパスの運営主体についての説明がありましたので、これを次のように仮訳しました。
　

　キャンサー・コンパスは、米国がん治療センター（ＣＩＣＡ）によって運営されています。ＣＩＣＡは、最新の外科手術、放射線療法並びに栄養、精神的支援、精神身体医療及び自然療法医療を含む代替療法を併用した化学療法を提供するがん病院のネットワークです。もし、あなたががん治療の選択肢を探しており、どのようにＣＩＣＡが、あなた又は愛する人を助けることができるかもしれないかをもっとよく知ることに興味があるならば、どうぞ、下の連絡先（略）にあなたの連絡先情報を送ってください。腫瘍学情報専門家は間もなくあなたに連絡するでしょう。

　キャンサー・コンパスの尿膜管がんの情報については、後日のブログエントリー（記事）に書く予定です。

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　代替医療（その１）
　情報源
　パブメドにおけるＣＡＭ（補完代替医療）
　http://www.nlm.nih.gov/nccam/camonpubmed.html
　伝道的な医学の限界を超える健康管理の実践として広く定義されているＣＡＭ（補完代替医療）は、針療法、薬草療法、指圧療法、催眠療法及び多くのその他を含む実践の膨大な内容で構成されています。パブメドにおけるＣＡＭ（補完代替医療）は、あなたが補完代替医療（complementary and alternative medicine（ＣＡＭ）と関連した雑誌の引用を容易に見つけることを可能にします。米国国立医療図書館（ＮＬＭ）及び米国国立補完代替医療センター（ＮＣＣＡＭ）は、２２０，０００件の参照文のデータベースを作成し、運用開始をするために提携しました。パブメドにおけるＣＡＭ（補完代替医療）は、１９６６年までに遡る４５００冊の雑誌から選択されたＣＡＭ（補完代替医療）記事摘要へのインターネットアクセスをもたらします。あなたが「パブメドにおけるＣＡＭ」（CAM on PubMed）のロゴをクリックするときに、あなたの資料調査は自動的にパブメドのＣＡＭ（補完代替医療）の部分集合に限定されるでしょう。サービスは無料です。
　↓（詳しくは）
　 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage156.htm

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　２００９年第２回入院の十日目です。

　昨日は、膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんに対するジェムザール及びシスプラチンの２剤併用化学療法（ＧＣ療法）のうちのジェムザールの投薬を約１時間かけて受けました。
　これは、２００９年第２回入院期間中の最後の投薬です。
　このため、本日の午前中に退院する予定です。
　なお、明日から出勤する予定です。また、１０日間の入院期間中に主治医と話ができた時間は延べ１０分くらいです。

　さて、私が２００７年４月に診断を受けた尿膜管がんは、２００７年１２月２７日のブログエントリー（記事）に書いたように日本では毎年約５０名が新たに診断されると私が推計する膀胱がんの大変珍しい種類です。

　２００９年２月１１日のブログエントリー（記事）に書きましたが、次の画像のブログの「ごまちゃんままの部屋」（http://blog.goo.ne.jp/goo510216）は、子育て中の女性尿膜管がん患者により毎月１回以上更新されている貴重なものです。

　ごまちゃんままの部屋に、全身化学療法のフォルフォックスの副作用によるおう吐で苦しんでいるというブログエントリー（記事）がありました。そこで、私のブログエントリー（記事）のうち吐き気対策をまとめた２００８年６月２４日の吐き気及びおう吐対策及び同月３０日の全身化学療法の副作用のおう吐対策を御紹介し、オランザピン（Olanzapine、商品名：ジプレキサ）により吐き気、おう吐及び全身疲労感が激減したことをコメントしました。

　このことについて、先日、ごまちゃんままから次のような情報をいただきましたので、お知らせします。
　

　オランザピンを服用するのに二日前からがいいと言う事で今日の夕食後から飲み始めます。まずは２錠で明後日からは４錠飲みます。

　ガンファイターさんありがとうございます。オランザピンのおかげで嘔吐は１日に３回程度しかなかったです。３日目には吐き気もなくなっていました。相変わらず眠気は１日中だったけど。

　出典：http://blog.goo.ne.jp/goo510216/d/20090309

☆★ごまちゃんままさんへ☆★

●こうだった、こうしたという患者の経験の共有こそが、インターネット上では重要だと思います。

●抗がん剤の副作用による吐き気やおう吐をオランザピン（Olanzapine、商品名：ジプレキサ）で緩和したという私の経験がインターネットを通じて、ごまちゃんままの経験につながることは、個人の体験が他人の体験へ、他人の体験が個人の体験へつながっていくインターネット仮想共同体を実感させます。

●ごまちゃんままの御快復をお祈り申し上げます。

　尿膜管がんに対して大腸がんの治療が試みられる理由は、２００８年６月１４日のブログエントリー（記事）　に書いた「膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんはなぜ大腸がんの治療が試みられるのか」を参考にしてください。

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　手術後の秘訣‐膀胱切除術の後に
　患者としてのあなたの権利
　訪問者と電話については、あなたが望んでいるものを除いて断ることができることを心に留めてください。ナースステーションは「訪問者お断り」という表示を出し、言付けを受け取ります。夜の体温及び血圧検査さえ、いつも必要なわけではありません。
　あなたが、病院から家に帰る準備ができていると思わないならば、はっきりその旨を話してください。あなたがその朝に病院のソーシャルワーカーに苦情を言うならば、あなたは通常、さらに１日入院することになります。あなたは、退院前にＥＴ看護師（訳注：世界ＥＴ協会認定のストーマ療法士養成校でストーマケア、失禁ケア、創傷ケアなどについて所定の課程を修了した看護師）又は必要であればストーマ看護師と面接することを求めるべきです。病院にそのような専門看護師がいないならば、あなたは、新しい「配管設備」によってどのように生きるかを学ぶ助けのためにあなたのお住まいの地域の全米オストミィ協会の会員に連絡をとることを考慮したほうがいよいかもしれません。
　↓（詳しくは）
　 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage80.htm

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　２００９年第２回入院の九日目です。

　本日は、血液検査後、赤血球、白血球及び好中球が基準値を超えれば、膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんに対するジェムザール及びシスプラチンの２剤併用化学療法（ＧＣ療法）のうちのジェムザールを投薬する予定です。
　もし、基準値以下であれば、明日いったん退院し、今週中に外来化学療法で通院して投薬を受ける予定です。

　現時点での当面の退院、投薬、勤務予定を次のとおり整理しました。

（１）当初退院予定（２００９年３月１０日（火））及び外来投薬変更
　２００９年３月１０日（火）午前中に血液検査を行い、白血球等が基準を下回れば、同日に退院し、同月１１日（水）に出勤予定（当初予定のとおり。）です。この場合、当初予定のとおり受けられなかった投薬は、週末に外来で受ける予定です。
.
（２）２００９年３月１１日（水）退院変更
　２００９年３月１０日（火）午前中に血液検査を行い、白血球等が基準を上回れば、同日に投薬し、同月１１日（水）に退院し、同月１２日（木）に出勤予定です。

　前記の予定は、退院前に職場へ電子メールで報告します。
　仕事を続けながら入退院を繰り返している身にとっては、退院予定日が近づくに連れて、仕事の遅れや段取りを考えるとともに、入院で落ちた体力をどうつけるのか、次回の通院日をどうするのかなどは必ず決めておかないといけません。

　残念ながら２週間先のことまでは決められそうですが、その先、３週間とか１か月先のことになると、先が見えない患者のスケジュールらしく、検査結果次第という現実を否応なく受け入れるしかありません。

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　2008/06/24　Yahoo!カテゴリ登録　癌 >闘病記

【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　調査・研究（その３）
　外部のサイト
　米国国立がん研究所臨床試験
　http://cancer.gov/clinicaltrials/
　患者、健康管理の専門家及び一般人のための米国国立がん研究所の包括的な臨床試験情報センター。試験の理解、試験への参加をするかどうかの決定、特別な試験の発見、さらには研究ニュース及びほかの情報源の情報を含みます。ウェブカフェの試験についてのより多くの情報

　米国国立がん研究所
　http://www.cancer.gov/cancertopics/types/bladder
　米国国立がん研究所の主要なウェブサイト；研究所及びそのプログラムについての情報を含んでいます。また、患者、一般人及びマスメディアのためのニュース、近く発表されるイベント、教材及び出版物を含みます。

　エンターズ－パブメド
　http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed
　パブメドは、ＭＥＤＬＩＮＥ（メドライン）（訳注：米国国立医学図書館が提供する世界最大の医学関係文献データベース）を含む米国国立バイオテクノロジー情報センター又は米国国立医学図書館のデータベースからの情報を統合する情報検索システムです。「関連記事」選択肢は、サイバースペース（電脳空間）の奥深くにあなたを入れることができます。検索ボックスでのＰＭ登録番号又はユーザアイデンティティ番号の入力により摘要を抽出できるでしょう。
　↓（詳しくは）
　 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage236.htm

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　２００９年第２回入院の八日目です。

　膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんに対するジェムザール及びシスプラチンの２剤併用化学療法（ＧＣ療法）の副作用も収まりました。本日は、副作用を抑える薬の投薬はありません。安静にします。

　さて、２００９年２月４日のブログエントリー（記事）に、地域がん登録全国推計によるがん罹患データ（２００２年）の男性のがんにおける膀胱がんの順位は９位ということを書きました。

　本日のブログエントリー（記事）では、２００２年の女性のがんにおける膀胱がんの順位を書こうと思います。前記のブログエントリー（記事）を書くためにダウンロードした国立がんセンターがん対策情報センターのがん情報サービスのホームページの地域がん登録全国推計によるがん罹患データ（１９７５年～２００２年）ファイルのデータを加工して次のとおり整理しました（出典：http://ganjoho.jp/professional/statistics/statistics.html ）。

　地域がん登録全国推計による女性部位別がん罹患データ（２００２年）

　女（単位：人）
　１　大腸　４万３２２５
　２　乳房＊１　４万１９６０
　３　胃　３万５１２６
　４　結腸　２万９３８２
　５　子宮＊１　２万３３０６
　６　肺　２万１６４７
　７　子宮　１万６５７２
　８　直腸　１万３８４３
　９　肝臓　１万２７２８
１０　膵臓　９７２１
１１　胆嚢・胆管　９３８５
１２　子宮頸　８７７９
１３　卵巣　７４１８
１４　悪性リンパ腫　６８２３
１５　子宮体　６６２５
１６　甲状腺　５６４５
１７　皮膚＊２　４４８０
１８　腎など　４０６２
１９　膀胱　３８２３
２０　白血病　３６３８
２１　口腔・咽頭　２７５２
２２　食道　２５５４
２３　多発性骨髄腫　２０１６
２４　脳・中枢神経系　１７５４
２５　喉頭　２２１

＊１　乳房と子宮頸部の上皮内がんを含む
＊２　皮膚の黒色腫を含む
（注）食道、結腸、直腸、肺、皮膚、膀胱は、地域によって上皮内がんが含まれている場合がある。

　出典
　内容：地域がん登録全国推計によるがん罹患データ（１９７５年～２００２年）
　ファイル名：cancer_incidence(1975-2002).xls (1,440KB)
　データソース：地域がん登録全国推計値（地域がん登録による罹患全国推計の方法）
　出典：和文　国立がんセンターがん対策情報センター
　英文　Center for Cancer Control and Information Services, National Cancer Center, Japan

●前記のデータを見ると、女性の膀胱がん患者は１９位です。

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　2008/06/24　Yahoo!カテゴリ登録　癌 >闘病記

【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　調査・研究（その２）
　何が膀胱がんのためにパイプライン（訳注：製薬会社の薬剤の開発初期段階から販売開始までの開発品）の中にありますか？
　臨床試験中の新薬：薬品名；分類；開発者；医薬品開発における第１～４相試験
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage235.htm

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　２００９年第２回入院の七日目です。

　数日前までの全身疲労感、吐き気、食欲不振により体温を測る患者の気力がないことを見越した、看護師が電子体温計を脇の下に入れて計測するような副作用の状態が収まってきました。

　さて、２００７年及び２００８年の入院期間中は、抗がん剤の投薬後、副作用がある程度収まる４日間ほどは、１日に吐き気止めの入った生理的食塩水の点滴を２本と次の画像のビタミン剤入りの点滴１本の投薬を受けていました。

　ところが、２００９年に入ってからの加療入院では、この副作用対策の投薬が３日間で、投薬内容が吐き気止めの点滴２本に減っています。私は、過去２年間でビタミン剤入りの点滴を受けていたことから、この投薬をお願いしました。

　患者が要望しないと、ビタミン剤入りの点滴の投薬がないということを疑問に思いました。そこで、回診に来た主治医に、昨年までは、生理的食塩水の点滴やビタミン剤入りの点滴をしていたのに、今年から、これらは止めたのでしょうかとお尋ねしました。

　すると、２００８年４月から導入した医療費の定額支払い制度に使われる評価方法の「診断群分類による包括評価制度（ＤＰＣ）」により、膀胱がん（尿膜管がん）に対するＧＣ療法の副作用処置を見直したというお返事でした。ただし、通常の副作用処置では、十分でない患者に対しては、主治医の指示により追加して点滴が行われるということでした。

　これまで手厚い副作用対策を受けていた私は、不足するものを依頼できます。知識と経験がある患者は有利だと思いました。

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　2008/06/24　Yahoo!カテゴリ登録　癌 >闘病記

【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　調査・研究（その１）
　ＥＤＲＮ：Early Detection Network（早期発見ネットワーク） - 膀胱がん再発を発見するために科学者は米国国立がん研究所の検証研究を開始します。２００７年に予定している結果
　尿試料によって得られたＤＮＡの遺伝子変化を調査することによって、試験は首尾よく検証されたならば、膀胱がん再発を検査する感受性の高い非侵襲的な方法を提供するでしょう。
　↓（詳しくは）
　 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage234.htm

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　２００９年第２回入院の六日目です。

　食事をする気にもなれず、食べ物のにおいをかぐと吐きそうになるので、絶食です。栄養が足りないので、昨晩、ビタミン剤入りの点滴を追加してもらいました。
　本日も、このビタミン剤入りの点滴を受けます。
　なお、吐き気はかなり収まってきたので、制吐剤の投薬はありません。

　さて、私が２００７年４月に診断を受けた尿膜管がんは、２００７年１２月２７日のブログエントリー（記事）に書いたように日本では毎年約５０名が新たに診断されると私が推計する膀胱がんの大変珍しい種類です。

　尿膜管の英語は、LogoVista電子辞典シリーズ研究社医学英和辞典によると、次の画像のとおりurachusで「尿膜管《膀胱から臍へ延びる線維組織の帯で, 胎児期の尿膜管の一部の無機能残存組織》」と書いてあります。

　また、これの形容詞はurachalで、前記の辞典によると次の画像のとおり「尿膜管（urachus）の[に関する].」と書いてあります。

　したがって、一般的には、尿膜管がんの英語は、urachal cancer又はurachal carcinomaです。

　最近まで、尿膜管の英語の「Urachus」の発音については、最近まで「ウラシャス」だと思っていました。
　ところが、先日購入した次の画像のｉｐｈｏｎｅ（アイフォーン）用のＭｅｄｉｃｉｎｅ＆Ｄｒｅａｍｓ　Ｄｉｃｔｉｏｎａｒｙ（ＰＰＣＬＩＮＫ）（医学及び夢分析辞典）を読み、音声を聞くと「ユーラカス」ということが分かりました。

　また、前記の辞典のＵｒａｃｈｕｓ（尿膜管）を次のように仮訳しました。

　尿膜管

　膀胱を臍（へそ）と接続する線維組織帯。尿膜管は、胎児の発育の間に尿膜管として形成され、生涯を通して続きます。また、正中臍索（せいちゅうさいさく）と呼ばれます。

　urachus
　A fibrous cord that connects the urinary bladder to the umbilicus (navel). The urachus is formed as the allantoic stalk during fetal development and lasts through life. Also called the median umbilical ligament.

●正中臍索は、LogoVista電子辞典シリーズ研究社医学英和辞典によると「膀胱から臍まで延びる線維索で, 尿膜管の遺残物」です。

●前記の医学及び夢分析辞典によると、尿膜管は生涯を通して続くと書いてあるので、消失しないのではないかと思われます。

●医学英語の発音については、日本での日常生活ではなじみがないので、音声機能付の辞典は参考になります。
　なお、LogoVista電子辞典シリーズ研究社医学英和辞典を確認しましたところ、発音記号をブログ原稿に複写すると文字化けしましたので、誤解を恐れずカタカナで書きますと、発音記号の読みは、urachusが「ユーラカス」、urachalが「ユーラカル」です。

■翻訳精度については細心の注意を払っておりますが、その情報の正確性、通用性、完全性について、明示的であれ黙示的であれ、いかなる責任を負うものではなく、保証をするものではないことを御了承ください。また、内容に関する正確な情報を得るためには、必ず原文を御確認ください。

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　2008/06/24　Yahoo!カテゴリ登録　癌 >闘病記

【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　オンコバイト
　ＢＣＧ療法を受けている患者の結果を改善します。
　ドナルド・ラム博士は泌尿器・腫瘍学の分野で世界的に優秀な権威者の一人であり、ＢＣＧ治療を受けている膀胱がん患者のために特別に考案された最高水準の抗酸化ビタミン処方を使って研究を行っていました。薬物や治療法の効果を調べる際の二重盲式（訳注：実験中は被験者にも実験者にもその仕組みがわからない方式）の研究において、ビタミンＡ、Ｂ６、Ｃ及びＥプラス亜鉛の多量の投与は膀胱内ＢＣＧ免疫療法を受けている患者において膀胱がんの長期再発を４０％減らしました。ラム博士の発見に照らし合わせて。彼は、現在入手可能になったオンコバイト（訳注：ミッション・ファルマカル社のビタミンＣ、ビタミンＥ及びベータカロチンを主成分とするサプリメント）をミッション・ファルマカル社とともに開発する仕事を行いました。
　↓（詳しくは）
　 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage215.htm

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　２００９年第２回入院の五日目です。

　本日（２００９年３月６日）は、副作用による腎臓機能副作用と吐き気防止のため、生理的食塩水を1本と制吐剤２本を６時間かけて点滴します。副作用による吐き気及び食欲不振のため、食事をする気にもなれず、食べ物のにおいをかぐと吐きそうになるので、絶食です。

　さて、膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんの重症度、がんの進み具合の判定、治療の判定の指標としては、腫瘍マーカーのＣＡ１９－９及びＣＥＡを使っています。
　これらの腫瘍マーカーを尿膜管がんに使う理由は、次のような論文があるからです。

　ＣＡ１９－９値が高値を示した尿膜管癌の１例（日本泌尿器科學會雜誌The Japanese Journal of Urology　Vol.86, No.10(19951020) pp. 1587-1590社団法人日本泌尿器科学会 ISSN:00215287）
　CEA高値を伴った尿膜管癌の１例（Vol.27, No.3(19880522) pp. 419-422 特定非営利活動法人日本臨床細胞学会 ISSN:03871193

　ＣＡ１９－９は、２００７年１２月１９日に退院してから、尿膜管がんの再発を監視するために２週間又は１か月間隔で検査していました。しかし、検査をするとＣＡ１９－９は数値の変化が大きいのに対して、ＣＥＡは正常値上限以下が継続していたことから半年以上検査していませんでした。

　私の症状悪化に伴う２００９年第１回の入院時には、ＣＥＡも大きく上昇していました。
　そこで、ＣＥＡ測定の有用性についてインターネットで調べると、次のようなことが分かりました。

　ＣＥＡ測定の有用性

　癌疾患の経過観察ならびに治療効果の判定.
　１根治手術が行われた場合には、術後ＣＥＡ値は明確に低下する
　２臨床所見によって発見できる１～２ヶ月前にＣＥＡ値の上昇を見て再発を予測出来た例もある

　出典：エスアールエル医療従事者向け情報サイト癌胎児性抗原（ＣＥＡ）

　前記に書いてあった「２臨床所見によって発見できる１～２ヶ月前にＣＥＡ値の上昇を見て再発を予測出来た例もある」に関心を持ち、米国国立医学図書館の生物医学系データベースのパブメド（ＭＥＤＬＩＮＥを無料で検索できる新しいシステム）で、Urachal cancer（尿膜管がん）とＣＥＡをキーワードに検索しました。
　すると、２０年前の日本の滋賀大学医学部の尿膜管がん患者の症例報告が次の画像のとおりありました。

　これを次のように仮訳しました。

　泌尿器科紀要１９８９年６月；35(6)：1065-8。

　胎児性がん抗原を産出する尿膜管がん：症例報告

　症例報告（日本語の論文）
　アライＹ、コナミＴ、トモヨシＴ
　滋賀大学医学部泌尿器科

　私たちは、がん胎児性抗原（ＣＥＡ）の上昇があった３６歳男性の尿膜管がんの症例を報告します。一括切除術は実行されました。ＣＥＡの産出は、組織学的に証明されました。血清ＣＥＡの水準は、手術後に正常値に戻りました。手術の１７か月後に血清ＣＥＡの水準は、再び上昇したことが分かり、その２か月後に兆候が現れ、腫瘍再発がＣＴ走査により判明しました。実施された放射線療法及び化学療法はどのような目立った反応もありませんでした。彼は腫瘍の進行により亡くなりました。私たちの症例においては、血清ＣＥＡは腫瘍マーカーとして有益な情報を与えました。それは腫瘍のために特異性を示し、腫瘍再発の検出と同様に腫瘍切除の評価に役立ちました。

　出典：PMID: 2552778 [PubMed - indexed for MEDLINE]

●前記の論文の「ＣＥＡの水準は、再び上昇したことが分かり、その２か月後に兆候が現れ、腫瘍再発がＣＴ走査により判明しました。」という記述を私にあてはめると、２００８年１２月１０日のブログエントリー（記事）に書いたように、ＣＡ１９－９は減少したものの、ＣＥＡが正常値上限を超え始め、この約１か月後の２００９年１月１８日に症状が悪化し、入院した事実は、症状の現れる期間の差はあるけれども大体合致すると思いました。

●ＣＡ１９－９がいつも正常値上限を上回っていることから、症状悪化の指標としてはＣＥＡの上昇を監視したほうが良いと思いました。

●前記の２０年前の尿膜管がんの症例で、外科手術により１７か月は無病、その後再発して、放射線療法及び化学療法はどのような目立った反応はなく、なすすべはなく亡くなられたということは残念です。

■翻訳精度については細心の注意を払っておりますが、その情報の正確性、通用性、完全性について、明示的であれ黙示的であれ、いかなる責任を負うものではなく、保証をするものではないことを御了承ください。また、内容に関する正確な情報を得るためには、必ず原文を御確認ください。

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　2008/06/24　Yahoo!カテゴリ登録　癌 >闘病記

【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　免疫促進剤（その３）
　深い喪失感は、実際にがんを促進するかもしれない心理学的な特徴があるとブローディ博士は述べます。彼は、診断に優先して１０年間、強烈な感情の喪失に苦しんでいたがん患者の数百の症例を観察しました。しかしながら、多くの場合に、個人は決して効果的に悲嘆、自責、苦悶及び喪失と関連したほかの激しい感情に対応しませんでした。彼は、がんに罹患しやすい精神の別の特徴は、これらの個人が通常、不満又は認めることさえせずに重荷を耐え忍び、「沈黙して苦しむこと」を好むことであると観察しています。
　↓（詳しくは）
　 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage97.htm

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　２００９年第２回入院の四日目です。

　本日は、抗がん剤の副作用による腎臓機能低下及びおう吐の防止のため、大量の水として生理的食塩水を２本と制吐剤１本を６時間かけて点滴します。副作用による吐き気及び食欲不振のため、食事をする気にもなれず、食べ物のにおいをかぐと吐きそうになるので、数日間は絶食です。

　さて、膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんの発生率についてインターネットで調べた結果、２００７年１２月２７日のブログエントリー（記事）に書いたように日本では毎年約５０名が新たに診断される、つまり、約２００万人に一人の発生率と認識していました。

　ところが、米国国立医学図書館の生物医学系データベースのパブメド（ＭＥＤＬＩＮＥを無料で検索できる新しいシステム）を調べていると、２００３年２月のスペインの論文に膀胱がんは５００万人に一人が発生すると書いてある次の画像のものがありました（Actas Urol Esp. 2003 Feb;27(2):142-6.（PMID: 12731329 [PubMed - indexed for MEDLINE]）。

　これを次のように仮訳しました。

　Actas Urol Esp.　２００３年２月；27(2)：142-6. 　 　［尿膜管のムチン（動物体の粘性物質、特に粘液中のムコタンパク質）含有腺がん］ 　［スペインの論文］

　Ojea Calvo A, Nu'n~ez Lo'pez A, Domi'nguez Freire F, Alonso Rodrigo A, Rodri'guez Iglesias B, Benavente Delgado J, Barros Rodri'guez JM, Gonza'lez Pin~eiro A, Otero Garci'a M, Lo'pez Bellido D.

　Servicio de Urologi'a, Complejo Hospitalario Xeral-Ci'es, Vigo, Pontevedra.

　目的
　尿膜管腺がんは、５００万人に一人が発生する、すべての種類の膀胱がんの０．００１よりも少なく出現する非常にまれな腫瘍です。

　症例報告
　恥骨の痛み及び血尿の慢性的病歴がある５１歳の男性。身体検査及び排泄性尿路造影法は正常でした。膀胱鏡は膀胱壁の半球状の隆起の中で嚢胞状腺腫の範囲を示しました。経尿道的生体組織検査はＣＫ７及びＣＫ２０による免疫組織染色により陽性の抗体を持つ適度に分化した腺がんであり、胎児性がん抗原（ＣＥＡ）は６．６ｎｇ／ｍｌでした。化学療法及び放射線療法に続いて、拡大膀胱部分切除術が実施されました。

　結論
　拡大膀胱部分切除術、化学療法及び放射線療法の併用による尿膜管腺がんの治療は効果的です。

　 PMID: 12731329 [PubMed - indexed for MEDLINE]

●前記の仮訳に「尿膜管腺がん」という言葉があります。膀胱がんは、９割以上を占める尿路上皮がん、ごく一部の（３～５パーセント）に腺がんや扁平上皮がんがあります。尿膜管がんは腺がんなので、前記の論文に「尿膜管腺がん」と書いてあると思います。
　膀胱がんの形態については、膀胱がん標準治療：がんサポート情報センターhttp://www.gsic.jp/cancer/cc_23/hc/index.html を参考にしました。ちなみに、このサイトに、膀胱がんの性質が次のとおり書いてあります。

　膀胱がんの特徴は、そのタイプによってがんとしての性質がかなり異なることです。「膀胱がんでも表在性のおとなしいタイプは、大腸がんや胃がんなど、治りやすいがんに匹敵します。しかし、筋層に入り込んだ浸潤性のがんは、難治性といわれる肺がんに匹敵します。同じ膀胱がんでも雲泥の差があるのです」と、鳶巣さんは語っています。

　尿膜管がんはどれくらい治療が難しいのかということは、以前から心配していたので、入院先の病院を退職した医師が開業したクリニックで２００９年２月１６日に尿膜管がんの性質を尋ねました。すると、症例が少なく標準療法がないので、通常の膀胱がんよりも治療は非常に困難ということでした。
　なお、このことは、２００９年２月１７日のブログエントリー（記事）には書いていません。また、大変お忙しい主治医にこのことを尋ねたことはありません。難治性というつらく受け入れ難い事実ですが、泌尿器科のホームドクターに尋ねることができて良かったと思っています。

●フリー百科事典『ウィキペディア（Wikipedia）』によるとスペインの人口は、４３，１９７，６８４人（２００４年）なので、尿膜管がんが５００万人に一人の発生率であれば、２００４年のスペインにおける尿膜管がんと診断された患者は約９人と推計されます。

●前記のパブメドの論文では、尿膜管がんに対しては拡大膀胱部分切除術、化学療法及び放射線療法の併用が効果的と書いてあります。しかし、私の場合は、膀胱部分切除術及び化学療法は受けましたが、放射線療法は受けていません。

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　2008/06/24　Yahoo!カテゴリ登録　癌 >闘病記

【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　免疫促進剤（その２）
　マルシアル－ベガス博士は、がんを治療するために三つの枝状に分かれた戦略を開発しました。
　がんに打ち勝ち、身体を鍛え、心を癒す。彼の見解では、何人かの患者は、がんに打ち勝つために化学療法、放射線療法又は外科手術が必要であるかもしれませんが、多くの患者はこれらを必要としません。マルシアル－ベガス博士は、後者の方法が、現代のがん担当医師によってしばしば乱用されさえしている「過剰使用」であると主張します。もし、人々ががんの初期の段階において自然な治療を使うならば、従来の方法に耐える必要がないかもしれません。残念ながら、多くの人々はそれらのすべての可能性を使い果たし、代替医療に向きを変える前のがんの進行した病期（ステージ）になるまで待ちます。
　↓（詳しくは）
　 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage96.htm

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　２００９年第２回入院の三日目です。

　本日は、膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんに対するＧＣ療法のシスプラチンを副作用防止の生理的食塩水、吐き気止めとともに８時間かけて点滴投与により受けます。

　さて、２００８年７月１日のブログエントリー（記事）に書きましたが、同年２月２６日に全米で２番目の膀胱がん患者団体である次の画像がロゴマークのＡＢＬＣＳ（全米膀胱がん協会）（http://bladdercancersupport.org/）は創設されました。

　２００９年３月１日のブログエントリー（記事）にＡＢＬＣＳ（全米膀胱がん協会）の提供する、膀胱がん患者・がん克服者、看護・介護者、医療専門家及び膀胱がん患者の権利擁護者のつながりを電子化するサービスのソーシャルネットワーキング（ＳＮＳ）に登録し、英語のブログデビューをしたことを書きました。

　私の投稿したＡＢＬＣＳ（全米膀胱がん協会）のブログエントリー（記事）に対して、ベッツィ・メイさんが尿膜管がんの診断を受けて２００７年８月に膀胱を完全に摘出し、自排尿型代用膀胱造成術（ネオブラッダー）を受けたこと、ＡＢＬＣＳには数人の尿膜管がん患者がいること、CancerCompass（キャンサー・コンパス（英語））というサイトに役立つ情報があるという内容の英語の電子メールをいただきました。

　このほか、私のブログエントリー（記事）に対して、先日、ｍｚノー・リグレッツというハンドルの米国人女性から英語の電子メールが送られてきました。
　その概要を次のように仮訳しました。
　

　こんにちは

　あなたが、また、がんにかかっていると知って残念です。
　尿膜管がんは実に希で、私はその情報が非常に限られていることを発見しました。
　私は、２００７年１月に尿膜管が原発と疑われる進行性膀胱がんと診断されました。私は、根治的膀胱切除術及び自排尿型代用膀胱造成術（ネオブラッダー）をミネソタ州のメイヨーで２００７年３月に受け、それからジェムザール及びシスプラチンの全身化学療法を４か月間受けました。メイヨー・クリニックでさえ１８６０年以来ほんの５０の症例を見ただけです。ほとんどの尿膜管がんは遅れた病期（ステージ）で診断されることから、治療情報はあまり知られていません。
　私は、寛解に達するために尿膜管残滓及び様々な腹部の筋肉を切除することを利用した出版物を見つけましたが、私は依然として、成功を証明することができる人と会う必要があります。

　あなたは、 CancerCompass（キャンサー・コンパス）と連絡を取ったことがありますか。CancerCompass（キャンサー・コンパス）は、フォーラムを持っています。登録は無料で、「その他のがん」の項目に行ってください、そして、大体、２００７年３月又はそれ以前の情報を探してください。寛解が約７年間続いている男性がいます。彼は、彼の治療と彼に処置をした医師について多くの投稿をしました。彼は、必要とする人へ電子メールを送付することに非常に率直でした。
　私は、あなたのお役に立ったこと、及び幸運を祈ります。
　ｍｚノー・リグレッツ

　次の画像は、ＡＢＬＣＳ（全米膀胱がん協会）のサイトのトップページです。

　ＡＢＬＣＳ（全米膀胱がん協会）のインターネット仮想共同体の尿膜管がん患者は、日本人の私に惜しみなく情報を提供してくれたので、何て親切な人たちなのだろうと感激しました。

　前記の電子メールに書いてある「メイヨー・クリニックでさえ１８６０年以来ほんの５０の症例を見ただけです。」は、常に全米で最も優れた病院のひとつに数えられているメイヨー・クリニックでさえも尿膜管がん患者の症例が少ないこと、２００８年５月１０日のブログエントリー（記事）に書いた２００３年次の米国臨床腫瘍学会総会で発表された「病期（ステージ）は尿膜管がんからの生存の主要な臨床予測因子です：４７症例の研究」の論文を知った上での記述だと思います。

　ベッツィ・メイさんとｍｚノー・リグレッツさんの年齢は、私とほぼ同じです。彼女たちが受けた治療は、根治的膀胱切除術及び自排尿型代用膀胱造成術（ネオブラッダー）です。また、ｍｚノー・リグレッツさんが受けたジェムザール及びシスプラチンの全身化学療法は、私も現在受けています。

　私は、２００７年４月に膀胱がんの中で希少な尿膜管がんの診断を受け、９か月間の加療入院（２回の経尿道的膀胱腫瘍切除術及び７回の全身化学療法）後、完全寛解の診断を得て職場復帰しました。
　退院する前には、根治的膀胱切除術及び自排尿型代用膀胱造術についても主治医と話し合いました。結局、診断時の病巣の広がり具合、二つのセカンドオピニオンと根治治療を目指しても完治を保証するものはないこと、膀胱摘出は最後の手段として残すという結論を出しました。
　残念ですが、退院後３か月には、再発の疑いで入退院と外来化学療法を繰り返しながら、仕事を継続しています。

　ベッツィ・メイさんとｍｚノー・リグレッツから教えてもらった CancerCompass（キャンサー・コンパス）については、後日のブログエントリー（記事）に書く予定です。

　■翻訳精度については細心の注意を払っておりますが、その情報の正確性、通用性、完全性について、明示的であれ黙示的であれ、いかなる責任を負うものではなく、保証をするものではないことを御了承ください。また、内容に関する正確な情報を得るためには、必ず原文を御確認ください。

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　2008/06/24　Yahoo!カテゴリ登録　癌 >闘病記

【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　免疫促進剤（その１）
　がんにならない食事計画
　エーデルソン博士は患者のビタミン及びミネラルのレベル、酸化防止剤の状態及び栄養の不均衡の程度を確定したら、既存のがんを治療し、未来の再発を防止するため大きく食事を変更することを勧めます。
　↓（詳しくは）
　 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage95.htm

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　２００９年第２回入院の二日目です。

　本日は、膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんに対するＧＣ療法のジェムザールの投与を副作用防止の吐き気止めとともに１時間かけて受けます。

　さて、２００８年７月４日のブログエントリー（記事）に書きましたが、２００５年５月に全米で初めての膀胱がん患者団体である次の画像がロゴマークのＢＣＡＮ（全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク）（http://www.bcan.org/）が設立されました。

　ダイアン・ジプルスカイ・クェールＢＣＡＮ（全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク）会長は、次の写真の方です。

　ＢＣＡＮ（全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク）のサイトに掲載されていた会長あいさつ――２００９年冬（英語）を次のように仮訳しました。
　

　会長あいさつ――２００９年冬

　私たちは、期待を込めてＢＣＡＮ（全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク）初代事務局長としてクレア・サクストンを歓迎します。クレアは、テキサス州オースティンの乳がん資料センターの事務局長としての経歴を含む非営利の事務局長及び資金開発の専門家として１５年以上の経験があります。クレアは、オレゴン大学からＭＢＡ（経営学修士号）を授与されました。ＢＣＡＮの役員会とともに、クレアは私たちが拡大し続けるよう、ＢＣＡＮに明確な形を与え、指導的な役割を果たします。クレアの詳細については、ここをクリックしてください。

　私たちの次の地域患者フォーラムの「膀胱がんの理解」は、クリーブランド・クリニックのステファン・ジョーンズ及びドナ・ハンセル（ＢＣＡＮ科学顧問委員会委員）が事務局の役割を果たしてくださるという協力の下に、クリーブランドで２００９年５月１６日に開催されますが、クリーブランド・クリニック及びオハイオ州立大学からの専門家による有用な情報に富み、対話型プログラムを企画しています。より多くの情報は、間もなく当ウェブサイトで入手可能になるでしょう。

　ＢＣＡＮ（全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク）は、カロライナ泌尿器研究センターのニール・ショア医学博士、チャペルヒルのノースカロライナ大学泌尿器外科のマシュー・ニールセン助教授の２名の新会員を我々の科学顧問委員会に迎え入れます。これらの医師のそれぞれに関する詳細な情報は、ここをクリックすることによって御覧になれます。

　市民への私たちの援助活動は、増加し続けます。我々の新しい小冊子である新たに診断された方のための膀胱がんの基本への反応は大きなものがあり、そして、私たちは７，５００冊以上のこの小冊子を膀胱がん患者・治癒者等、がんクリニック及び医師の診察室にすでに配布しました。私たちは、この価値ある情報源の作成及び発行を支持するために無制約の教育的補助金を提供したＧＥヘルスケア・バイオサイエンス社に厚くお礼を申し上げます。

　私たちのインターネット仮想空間共同体は、毎日成長しています。私たちには、毎日双方向対話を行い、お互いを支援する４５０名以上の会員がいます。もし、あなたがすでにこれを経験していなかったならば、私たちのインターネット仮想空間共同体をチェックし、参加することを御検討ください。

　大成功に終わった私たちの年末の募金活動に寛大にも御協力くださった２２５名以上の方々へ厚くお礼を申し上げます。マッチング・グラント（訳注：団体への助成などで、総費用の最低半分は他から調達することを条件に残りを助成する制度）担当部長のデイビッド・パルバーの支援と私自身によって、私たちが膀胱がん患者・治癒者等の共同体への私たちのサービスを拡大し、膀胱がんの研究を推進し続けることができるようにするため、１０万ドルの資金を増やしました。この反応は、私たちの現在の経済情勢における通常の期間では驚異的なものです！合わせて、私たちとともに、膀胱がんによって影響を受ける人々の生命に違いを生じさせています。

　私たち全員は、日光と健康で満ちた春を楽しみにしています。

　ダイアン・ジプルスカイ・クェール

●今回のあいさつは、ＢＣＡＮ（全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク）の実績報告です。１００年に一度の米国の経済危機という経済情勢にもかかわらず、会長自らが行動し、１０万ドル（約１千万円）の寄附金を集めたことは、素晴らしい実績です。募金活動の先頭に立つというリーダーシップを印象付けます。

●この実績に加えて、非営利の事務局長及び資金開発の専門家の経歴があるクレア・サクストンさんを事務局長として迎えています。こうした動きは、発足間もない膀胱がん患者団体が拡大するためには、まずは資金集めというダイアン・ジプルスカイ・クェール会長のお考えが反映していると思います。

●次の画像は、ＢＣＡＮ（全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク）の新しい小冊子の「新たに診断された方のための膀胱がんの基本」の表紙です。

　新たに診断された方のための膀胱がんの基本の小冊子についてのブログエントリー（記事）　は、次を御覧ください。

　２００８年１２月６日　新たに診断された方のための膀胱がんの基本
　２００８年１２月１１日　あなたは一人でありません。

≪これまでのＢＣＡＮ（全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク）についてのブログエントリー（記事）≫
　２００９年２月２８日　ＢＣＡＮ（全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク）の初代事務局長と総務管理者
　２００９年２月２３日　ＢＣＡＮ（全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク）の求人情報
　２００９年２月５日　故ジョン・クェールＢＣＡＮ（全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク）名誉設立役員の略歴
　２００８年１２月２４日　ダイアン・ジプルスカイ・クェールＢＣＡＮ（全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク）会長の略歴
　２００８年１２月１１日　あなたは一人でありません。
　２００８年１２月８日　膀胱健康ウェビナー
　２００８年１２月６日　新たに診断された方のための膀胱がんの基本
　２００８年１２月３日　ＢＣＡＮ（全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク）科学顧問委員会新委員デイビッドＭ．ラティーニ博士
　２００８年１２月１日　ＢＣＡＮ（全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク）会長メッセージ－－２００８年秋
　２００８年１１月２７日　ＢＣＡＮ（全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク）のボランティア募集
　２００８年１０月２９日　米国の補完医療についての患者と医師との対話
　２００８年９月１５日　米国人俳優テイト・ドノバンの膀胱がん啓発の社会貢献
　２００８年９月５日　ＢＣＡＮ（全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク）会長メッセージ－－夏２００８
　２００８年８月６日　患者団体設立のノウハウ
　２００８年７月４日　ＢＣＡＮ（全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク）

■翻訳精度については細心の注意を払っておりますが、その情報の正確性、通用性、完全性について、明示的であれ黙示的であれ、いかなる責任を負うものではなく、保証をするものではないことを御了承ください。また、内容に関する正確な情報を得るためには、必ず原文を御確認ください。

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　2008/06/24　Yahoo!カテゴリ登録　癌 >闘病記

【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　ストーマ（排泄口）及び回腸導管（その５）
　ローニ・オルセン

　合併症：開口部のヘルニア
　大変多くの患者にとって、ヘルニア（訳注：臓器又は組織の一部が開口部から異常脱出すること）の存在に関する唯一の徴候はストーマ（排泄口）周辺の膨張です。ほとんどの患者にとって、これはほとんど目立つものではなく、腸機能又はストーマ（排泄口）のケアに関する重要な問題を全然起こしません。しかしながら、時間とともに、腹筋の欠損がより大きくなるにつれて、この膨張は徐々に拡大するかもしれません。
　↓（詳しくは）
　 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage166.htm

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　本日から２００９年第２回の入院です。

　膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんに対するジェムザール及びシスプラチンの２剤併用化学療法（ＧＣ療法）を受けます。
　入院期間は、９日間の予定です。

　さて、病院の受付に提出する問診表の最後に次の質問があります。

　問診表の最後の質問

　病状や病名の説明についてのご希望をお聞かせください。

（１）あなたはご自分の病名や病状についてどのような説明を希望されますか？

　１．どのような病気、病状であっても詳しく説明してほしい。
　２．良性の病気であれば知りたいが、「悪性」や「がん」なら知らせてほしくない。
　３．「悪性」や「がん」でも、早期で治りやすい場合には知らせてほしい。
　４．何も知りたくない。
　５．家族の判断に任せる。
　６．よくわからない。

（２）もしもあなたの病気が重病で、余命が短いと予想される場合にはどのような説明を希望されますか？

　１．それでも詳しく知りたい。
　２．病名・病状・治療法などは知りたいが、余命の予測までは知りたくない。
　３．何も知りたくない。
　４．家族の判断に任せる。
　５．よくわからない。

　前記の質問に答える前提は、患者がどの程度医療に主体的に関与したいか、及び病気の知識がどの程度あるかだと思います。さらに、不治の病の場合は、「自分が病気で命が限られている場合、残りの人生をどう生きるか。」についてどう考えるかだと思います。

　治らない病気になったとき、死とどう向き合うのか。
　これは、２００７年４月に膀胱がんの中で希少な尿膜管がんの診断を受けてから私が直面する難しい問題です。
　これに対する現時点での私の考えは、「残された時間を計画的に有意義に過ごすとともに、死及び死に向かう過程の明確な恐怖に立ち向かう。」です。

　なお、私の場合、入院先の病院の初診時に病名の告知は受けましたが、余命の告知はこれまで受けたことがありません。

　余命についての知識の有無によって、求める説明の程度も異なると思います。
　私の余命についてインターネットで国内外のサイトを調べた結果をブログエントリー（記事）としてまとめたものは、次の三つです。

　２００８年５月１０日　予後告知とメイヨー・クリニックの尿膜管がん患者４７名の症例による病期（ステージ）と生存期間の仮説

　２００８年１１月１８日　尿膜管がんの病期（ステージ）分類（シェルドン病期（ステージ）分類）

　２００９年１月２６日　病状悪化に対する最悪の事態想定

　これらによると、私の余命は２年かもしれません。この期間には、仕事、生活、旅行、入院、治療及び癒しの時間が含まれるので、自由に過ごせる時間は少なく、余命は短いと言えるでしょう。これを踏まえると、余命だけではなく死に至る経過の詳しい説明をしてほしいと思います。

　何らかの希望を失わずに現状を乗り越えていくことは重要ですが、死や余命について何も知ろうとしない、家族に任せてしまう、毎日を滑るように過ごす、何かに身を預けて日々を乗り越えるようなことはしたくありません。

　しかし、死と真正面から向き合うことは相当苦しく、極端に言えば、誰も歩いたことがない、切り立つ岩山の細い道を手探りで歩き続ける、がんの旅です。

　これらを踏まえて導き出した問診表の最後の質問に対する私の答えは、次のとおりです。

　問診表の最後の質問に対する私の答え

　（１）あなたはご自分の病名や病状についてどのような説明を希望されますか？

　１．どのような病気、病状であっても詳しく説明してほしい。

（２）もしもあなたの病気が重病で、余命が短いと予想される場合にはどのような説明を希望されますか？

　１．それでも詳しく知りたい。

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　2008/06/24　Yahoo!カテゴリ登録　癌 >闘病記

【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　ストーマ（排泄口）及び回腸導管（その４）
　ローニ・オルセン
　どのようにしてどのようにＥＴ看護師（ストーマ療法看護師 (enterostomal therapy nurse)（人工肛門造設患者などのケアにあたる看護師））又はオストミー・創傷看護師を見つけるのでしょうか。
　尿路変更手術の優れた経験があるＥＴ看護師（ストーマ療法看護師 (enterostomal therapy nurse) （人工肛門造設患者などのケアにあたる看護師））又はオストミー・創傷看護師を見つけることは多少の努力を必要とするかもしれません。ウェブサイトを調べて確認してください - http://www.wocn.org。サービスと情報源をクリックし、参照をクリックし、そして、名簿のコンサルタント登録をクリックしてください。又は、マリア・ガルセス局長あてにメールしてください。maria@wocn.org。国立の事務所所在地は、Laguna Beach, CA - 1-888-224-WOCNです。
　↓（詳しくは）
　 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage165.htm

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　２００８年７月１日のブログエントリー（記事）に書きましたが、同年２月２６日に全米で２番目の膀胱がん患者団体である次の画像がロゴマークのＡＢＬＣＳ（全米膀胱がん協会）（http://bladdercancersupport.org/）は創設されました。

　２００９年２月２２日のブログエントリー（記事）にＡＢＬＣＳ（全米膀胱がん協会）の提供する、膀胱がん患者・がん克服者、看護・介護者、医療従事者及び膀胱がん患者の権利擁護者のつながりを電子化するサービスのソーシャルネットワーキング（ＳＮＳ）に登録したことを書きました。

　このＳＮＳのサービスの一つに会員ブログがあります。
　私は、ＡＢＬＣＳ（全米膀胱がん協会）の新規会員となったので、自己紹介のブログエントリー（記事）を書きました。
　その日本語の概要は、次のとおりです。

　日本人男性です。２００７年４月に膀胱がんの中で希少な尿膜管がんの診断を受け、９か月の加療入院（２回の経尿道的膀胱腫瘍切除術及び７回の全身化学療法）後、完全寛解の診断を得て職場復帰しました。２００８年４月から腫瘍マーカーの異常高値のため、仕事を続けながら加療入院及び外来化学療法を継続しています。尿膜管がんの情報が少ないので、この度、ＡＢＬＣＳの会員になりました。ＭＤアンダーソンがんセンターの尿膜管がんに対する臨床試験の情報などはすでに調べています。

　これを英語に翻訳したブログエントリー（記事）を次の画像のように書いて、投稿しました。

　投稿すると、ＡＢＬＣＳのサーバーが思ったよりも遅く、ブログエントリー（記事）の書き込みに約２分の時間がかかりました。ようやく終わったと思ったら、ブログエントリー（記事）のタイトルが書いていないので、入力してくださいという英語の表示が出ました。そこで、Posting from Japan（日本からの投稿）というタイトルを付けて、再入力しました。結果は、うまくいかず、ブログエントリー（記事）の本文も半分切れていました。

　この場合はどうすればよいのかと迷いました。ＡＢＬＣＳ（全米膀胱がん協会）のオンラインユーザーはほかにいないのかと思って探すと、時差の関係もあるのでしょうが、私のほかにベッツィ・メイさんという人がいました。ベッツィ・メイさんのプロフィールをチェックすると、「英国人、女性、尿膜管がんの診断、栄養士」ということが分かりました。

　驚いたことに、中途半端になった私のブログエントリー（記事）を投稿してから約１０分後に、ベッツィ・メイさんから私あてに電子メールが送られてきました。
　その概要を次のように仮訳しました。
　

　こんにちは
　私は、このサイトに尿膜管を原発とするがん患者が数人いることを知っています。私はその一人です。
　私は、２００７年８月に膀胱を完全に摘出し、自排尿型代用膀胱（ネオブラッダー）を造成しました。
　尿膜管がんは、あなたが言うように、がんの非常に希な形態です。あなたがこのがんのより多くの克復者を見つけるかもしれない「キャンサー・コンパス」（英語）と呼ばれるサイトがあります。あなたは、このサイトのまわりに少し定着する必要があるでしょう。
　残念なことに、何らかの理由で、あなたのブログエントリー（記事）の残りの文章が、このサイト上で見えないので、私はすべてを読むことができませんでした。
　敬具
　ベッツィ・メイ

　私が投稿したブログエントリー（記事）は、後半が読めないという中途半端な内容でした。
　しかし、日本人の私が少ない情報を探しているということを読み取ってくれた英国の大変珍しい同病（尿膜管がん）女性患者のベッツィ・メイさんからブログの返事を電子メールで受信できたことは、時間をかけてインターネットを検索しても大した情報が得られなかったことと比較すると、大変ありがたいことでした。

　私のブログエントリー（記事）の後半が読めないという指摘を受けたことから、最初のブログエントリー（記事）の後半が消えていたことをお詫びする２回目のブログエントリー（記事）を投稿しました。今度は、全文が閲覧できるようになっていました。
　そして、ベッツィ・メイさんへはお礼と私が全文を閲覧できる新たなブログエントリー（記事）を投稿したという英語の電子メールを送付しました。

　こうして私は、英語のブログデビューをしました。
　英語のブログで難しかったのは、調べないと分からない医療専門用語の英語です。全体的な英語の文章は高校生の水準でしたが、困っている患者同士であれば、出身国は関係なく情報交換ができるという経験をしました。

　なお、ベッツィ・メイさんから教えてもらったキャンサー・コンパスについては、後日のブログエントリー（記事）に掲載する予定です。

　■翻訳精度については細心の注意を払っておりますが、その情報の正確性、通用性、完全性について、明示的であれ黙示的であれ、いかなる責任を負うものではなく、保証をするものではないことを御了承ください。また、内容に関する正確な情報を得るためには、必ず原文を御確認ください。

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　2008/06/24　Yahoo!カテゴリ登録　癌 >闘病記

【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　ストーマ（排泄口）及び回腸導管（その３）
　その他のヒント＆秘訣
　腎感染の徴候は、悪寒、熱、側面・背面の痛み、異常な尿量、粘液量又は尿（にごった色又は濃い色）の変化を含みます。
　ストーマ（排泄口）からの尿を培養基に入れます（貯尿袋の中の尿はバクテリアによって汚染されているので、どのバクテリアが存在するのか決定するために）。いくつかのバクテリアは特定の経口投与の抗生物質が必要ですし、あるバクテリアは特定のⅣ抗生物質が必要です。
　↓（詳しくは）
　 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage164.htm

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