次の画像は、米国国立がん研究所が公認する患者運営サイトBladder Cancer WebCafe(膀胱がんウェブカフェ)http://blcwebcafe.org/(英語)の会員ブログです【注】。
【注】 http://blcwebcafe.org/は、インターネットエクスプローラのメニューバーの「表示」-「エンコード」で「Unicode(UTF-8)」を選択して御覧ください。

ある1日の当ブログにアクセスされる方が過去何度アクセスしたかを調べる(リピーター調査)と、初めてアクセスされる方が約半数でした。
その後1回もアクセスされない方もいらっしゃいますし、繰り返しアクセスされる方もいらっしゃいます。
初めてアクセスされる方のために、膀胱がんウェブカフェ(仮訳)作成に至った経緯を少し書きます。このブログに2回以上アクセスされている人には、分かり切ったことで、繰り返しになるかもしれませんがお許しください。
私が2007年4月に診断を受けた尿膜管がんは、2007年12月27日のブログエントリー(記事)に書いたように日本では毎年約50名が新たに診断されると私が推計する大変珍しい膀胱がんの種類です。
2007年4月にインターネットで尿膜管がんについて国内サイトを検索してもほとんど情報はありませんでした。このため、尿膜管がんの英語「Urachal carcinoma」を海外サイトで検索し、米国国立がん研究所が公認する患者運営サイトBladder Cancer WebCafe(膀胱がんウェブカフェ)http://blcwebcafe.org/(英語)【注】を見つけました。
【注】 http://blcwebcafe.org/は、インターネットエクスプローラのメニューバーの「表示」-「エンコード」で「Unicode(UTF-8)」を選択して御覧ください。
膀胱がんウェブカフェはあらゆる角度から膀胱がんを取り上げたサイトだったので、2007年5月に下の写真のサイト管理者であるウェンディ・シェリダンさんから翻訳公開許諾を得て、日本語仮訳携帯サイト「膀胱がんウェブカフェ(仮訳)」を作成しました。

以上が膀胱がんウェブカフェ(仮訳)作成に至った経緯です。
このサイトは、2008年3月27日にサイトデザインの大幅変更が行われ、1999年から始まった膀胱がんウェブカフェの会員自らの経験を共有する掲示板は会員のブログに変更されました。
米国人が書く膀胱がんの体験共有のブログに興味を持ちました。読んでいると、新たに膀胱がんと診断された方が、膀胱がんの経験者や家族の闘病生活、治療内容を尋ねるブログエントリー(記事)を書き、これに対して膀胱がん経験者や家族が答えを書くという形式でした。
膀胱がんウェブカフェの会員ブログに掲載されていた2009年4月24日付けのDontKnowWhatToDo(何をして良いか分からない)というタイトルのブログエントリー(記事)は、患者の切実な思いの内容でした。このブログエントリー(記事)と四つのコメント(英語)を次のように仮訳しました。
何をして良いか分からない
希望のレディ
2009年4月24日投稿
ハーイ、膀胱がんウェブカフェの皆さん
私の主治医は、私の膀胱を摘出したいと思っています。主治医は、同時に摘出されるべきいくつかのほかの臓器があると言いました。これは、私が膀胱筋層に広がったがんにかかっているためです。私の医師は、それはがんを取り除く唯一の確実な方法であると言いました。私は、膀胱摘出手術後、おなかの側からのストーマ(排泄口)を持ち、蓄尿袋を運ぶことになるだろうと理解しています。
同様の手術をされたどなたかの経験を私に共有していただけますか?手術、蓄尿袋の使用などについて
ありがとう。
2009年4月25日
パット投稿
ハーイ、 希望のレディ
あなたの主治医は再建のためのほかの選択肢をあなたに与えましたか。インディアナ・パウチ又は自排尿型代用膀胱のような。又は、主治医は回腸導管をするだけですか。又は、それはあなたの選択でしたか。私はまた筋層浸潤膀胱がんにかかっていたけれども、1日に4回導尿用の尿管カテーテルを行い、夜を通して眠るように訓練したストーマ(排泄口)を伴うインディアナ・パウチを選びました。もし、あなたが、回腸導管をしているほかの方に接触したいならば、このホームページの下に掲載されている姉妹サイトの米国膀胱がん協会にアクセスしてください。
2009年4月29日
フィル投稿
こんにちは、私は成功しなかった12回のBCG療法及び2回の経尿道的膀胱腫瘍切除術後の2003年に尿瘻形成術(訳注:体内から尿を排出するために開口をつくる手術)を受けました。私は決してその結果に対してより幸福であったことがありません。私は、現在、地域のオストミー支援団体(訳注:人工肛門・人工膀胱保有者支援団体)(www.osgosv.org)の会長です。
そして、私は、ストーマ(排泄口)及びパウチ(貯尿袋)を装着しているときさえ何でもできる66歳の既婚者として非常に正常な生活を送っています。あなたは、あなたの命を救っているであろうし、人工肛門利用者による使用のために利用可能なすべての現行製品によってまったく容易に管理され得るあなたのストーマ(排泄口)を愛することを学ぶでしょう。恐れないでください、あなたは人生の2回目の機会を後悔しないでしょう。人工膀胱を持つことからの一つのあまり知られていない利益は、あなたが、毎日のパウチ(貯尿袋)システムと接続する夜間排尿袋を使うことにより起床してトイレに行く必要が全然ないので、あなたが一晩中眠ることができることです。私は回腸導管を持っていることを全然後悔していません。私は、カテーテルを挿入する必要がなく、私は、そっくりそのままパウチ(貯尿袋)によって私が、泳ぎ、シャワーを浴び、かつてしたすべての普通のことをすることができ、もうそれについて考える必要がありません。私はただ術後5年の記念日を祝福し、私は幸福な人工肛門利用者として残りの人生を楽しみにしています。私たちは、人工膀胱と人工肛門の両方を持っているグループの人たちを持っていますが、何人かは何年もの間それによって生きています。境遇はあなたが近づく方法のすべてにあります。がんの診断後の生活はすべての中で最も甘いかもしれません。御幸運を祈ります。
2009年5月25日
チェル投稿
娘からのコメントです...私の母は2008年12月9日に膀胱がんで亡くなりました...私は母を失ってさびしく思います。彼女は2008年5月に尿路感染症のための三つの異なる抗生物質によって治療された後に膀胱がんと診断されました。医師たちは、最初に6月に根治的膀胱切除術をしようとしていたけれども、その手術を待って腫瘍を縮ませるために化学療法をすると決めました。私の母は、その時点で、手術を受ける用意ができていなかったでしょう。夏の間の化学療法は、実際は母の役に立たず、母は10月に膀胱を摘出しました。彼女はストーマ(排泄口)を持っていて、貯尿袋を使いました。これは、彼女が恐れていた部分であったけれども、それは、OKであると判明しました。私たちはみな母がそれを世話するのを手助けし、一緒に学び、しばしば、母が全く貯尿袋をつけていたことを忘れました。残念なことに、母のがんは手術後に拡がり...最初の膀胱鏡検査から筋層浸潤が分かりました。私が言いたいことは、それは機能し、ストーマ(排泄口)と大変管理しやすく...私は、もし、私たちが当初の予定のとおり6月に外科手術を行ったならば、事態はどうなったでしょうかと思いました。それは大手術であるけれども、母が生きていたちょうどそのとき、母は力強くストーマ(排泄口)及び貯尿袋を扱い、亡くなりました。経験を共有できて良かったです...あなたの長い、健康な未来をお祈りします。
2009年5月27日
バブシエボブ投稿
ハーイ、希望のレディ
私は去年の6月に同じ手術を受けました。
私はまた私の腹の上に貯尿袋を装着していますけれども、私はあなたにそれが全く悩みの種ではないと正直に言うことができます。これが、がんを取り除くために必要なものであるならば、思い切ってやってみてください。
あなたの御幸運を祈ります。

●主治医からの膀胱及び周辺臓器という説明を聞くと、本当に何をしたら良いのか分からなくなるということは、日米を問わないでしょう。困ったとき、迷ったときに経験者の体験を聞けることは大変心強いです。
●膀胱を摘出しても、ストーマによりこれまでどおりの生活を楽しめることから、フィルさんは、「がんの診断後の生活はすべての中で最も甘いかもしれません。」と書いています。主治医から膀胱摘出という治療の選択肢を示されると、大いに悩みます。しかし、救うものは命であって、膀胱ではありません。
●膀胱摘出は、私の治療の選択肢にもありました。しかし、2007年12月10日のブログエントリー(記事)に書いたように、私の病巣の広がり具合の状況を「尿膜管癌15例の臨床的検討:根治のために膀胱全摘除術は必須か」(日本泌尿器科學會雜誌94(4)pp.487-494 20030520)という論文に照らし合わせると、「stage IIIC以上の症例に関してはどの術式を施行しても予後は極めて不良であった」と書いてあったことから、膀胱摘出は断念しました。
膀胱摘出をしなくて済んだことの引き換えは、「予後は極めて不良」です。予後不良の意味は、「病気の回復の望みがもてず早晩死を免れないこと。」です。この言葉に脅えながら生きています。仕事をしながら繰り返す入退院という事実は、いずれ死ぬかもしれないという不安を覚悟に変えます。診断後の生活は甘くありません。
●2007年12月10日のブログエントリー(記事)を書いた時点では、前記の「stage IIIC以上の症例」の正しい意味は分かっていませんでした。これについては、その後インターネットを調べた結果、2008年11月18日のブログエントリー(記事)に書いた次のシェルドン病期(ステージ)分類のことだと分かりました。
表57.1 シェルドン病期(ステージ)分類
病期(ステージ) 説明
I 尿膜管粘膜を越える浸潤がない
II 尿膜管に限定された浸潤
III 局所拡大
A 膀胱
B 腹壁
C 腹膜
D 膀胱以外の内臓
IV 転移
A 局所リンパ節
B 遠隔部位
stage IIICは、尿膜管がんのIII 局所拡大C 腹膜(腹膜への局所拡大)ということです。
■翻訳精度については細心の注意を払っておりますが、その情報の正確性、通用性、完全性について、明示的であれ黙示的であれ、いかなる責任を負うものではなく、保証をするものではないことを御了承ください。また、内容に関する正確な情報を得るためには、必ず原文を御確認ください。
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2008/06/24 Yahoo!カテゴリ登録 癌 >闘病記
【膀胱がんウェブカフェ(仮訳)】
全身状態
カルノフスキー・スコア、ズブロド・スコア
医師たちが人の予後を評価するとき、精神的態度と同様に全身状態が考慮されます。
全身状態は、次のとおり定義されます。
0 制限を受けることなく発病前と同等にふるまえることができ、完全に活動できる
1 肉体労働は制限を受けるが、歩行、軽い家事や事務などの座業はできる
2 歩行や身の回りのことはできるが、すべての労働はできない。日中の50%以上は起居している
3 身の回りのある程度のことはできるが、日中の50%以上はベッド又は椅子(いす)で過ごしている
4 動けない。身の回りのことはできない。終日ベッド又は椅子で過ごしている
5 死
AM.J.Clin.Oncol.(CCT) 5:649-655、1982年
↓(詳しくは)
http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage98.htm
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