MELIT:患者のための医療情報リテラシー
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  2009年06月30日 大腸内視鏡検査初診及び皮膚科クリニック通院

不安
(注)写真は実在の人物とは関係ありません。

 最初に、大腸内視鏡検査初診です。
 本日は、2009年6月26日のブログエントリー(記事)に書いた、同月17日のCT検査読影報告書の記載事項の「直腸がんの疑い」を大腸内視鏡で調べる内科初診を受けるため、仕事を休んで、治療を受けている病院に通院します。

 治療を受けている病院は、初診当日の大腸内視鏡検査を行っていません。初診では、尿膜管がんの診断を受ける前の健康状態や治療の記録を基に診察を受け、大腸内視鏡検査が必要と判断されれば、検査及び検査前の食事の注意の説明を聞き、検査日時の予約を入れていただきます。

 「直腸がんの疑い」の解釈は、主治医がおっしゃるように2007年4月に膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんの診断を受けて治療を受けていることから、直腸の壁肥厚は尿膜管がんが原因である可能性は高いと考えています。もし、主治医の言葉に甘えていれば、検査は受けずに終わりでしょう。しかし、自分の命がかかっていることから、知りたくもない疑いの正体を見きわめようと思い、主治医に内科への診察予約を入れていただきました。
 一方では腫瘍マーカーは正常値上限の数倍に達していることから検査により治療を伸ばすことも危険ですし、他方では検査を行わないことによる直腸がんの見逃しも危険です。

正しい道

 検査して何もなければそれで良いし、異常が見つかれば治療すれば良いとは思います。しかし、万が一、直腸がんということが判明すれば、尿膜管がんとのダブルの多重がんです。厳しい現実から逃げずに、2008年2月7日のブログエントリー(記事)に書いた「防御的悲観主義」の立場からすると、直腸がんを想定して準備をしておいた方がよいかもしれません。

 次に、皮膚科クリニック通院です。
 大腸内視鏡検査初診のため1日仕事を休むことになるので、余った時間を活用して2009年6月24日のブログエントリー(記事)に書いた職場近くの皮膚科クリニックに通院し、汗疱状湿疹(かんぽうじょうしっしん)を診てもらいます。現在の症状は、水疱(すいほう)が消えたり、増えたり、水疱(すいほう)同士が合体して大きくなったりし、かゆみもあります。
 疑われている直腸がんと汗疱状湿疹(かんぽうじょうしっしん)は、おそらく何の関係もないでしょう。しかし、かゆみが気になり、こちらも心配です。

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【膀胱がんウェブカフェ(仮訳)】
 膀胱がんで亡くなられた方の霊に捧げる。
 スーザン・ミシェル・エバンス(その1)
 1952年8月15日~2006年1月4日
 「私は今やがんの最終段階の病期(ステージ)に達しました...膀胱がんについて私が最も心配する一つのことは、その極端に低い注目度です。私は、膀胱がんウェブカフェが教育及び啓発におけるより多くの提案及び計画をてきぱきと処理するであろうことを望みます。それをしようとしているほかの誰もいません。」
 スーザン・エバンス
 ↓(詳しくは)
 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage250.htm

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  2009年06月29日 膀胱がんウェブカフェ(仮訳)のアクセス数が27万突破

 米国国立がん研究所が公認する患者運営サイトBladder Cancer WebCafe(膀胱がんウェブカフェ) http://blcwebcafe.org/(英語【注】)の仮訳サイトである膀胱がんウェブカフェ(仮訳)のアクセス数が、次の画像のとおり2009年6月29日に延べ27万アクセスを突破しました。
【注】 http://blcwebcafe.org/は、インターネットエクスプローラのメニューバーの「表示」-「エンコード」で「Unicode(UTF-8)」を選択して同サイトを御覧ください。

膀胱がんウェブカフェ(仮訳)のアクセス数が27万突破

 このサイトの2007年5月12日の公開開始から1万アクセスに至るまでの1日平均アクセス数は、約80でした。その後、アクセス数は徐々に上がり、26万アクセスから27万アクセスに至るまでの期間の1日平均アクセス数は約590です。

 ある1日の当ブログにアクセスされる方が過去に何回当ブログにアクセスしたかを調べる(リピーター調査)と、初めてアクセスされる方が約半数でした。その後1回もアクセスされない方もいらっしゃいますし、リピーターになられる方もいらっしゃいます。

 初めてアクセスされる方のために、膀胱がんウェブカフェ(仮訳)サイト作成の経緯を少し書きます。このブログに2回以上アクセスされている方には、分かり切ったことで、繰り返しになるかもしれませんがお許しください。

 私が2007年4月に診断を受けた尿膜管がんは、同年12月27日のブログエントリー(記事)に書いたように日本では毎年約50名が新たに診断されると私が推計する膀胱がんの大変珍しい種類です。

 2007年4月にインターネットで尿膜管がんについて国内サイトを検索してもほとんど情報はありません。また、膀胱がん患者の闘病記やブログも思ったよりも少ないものでした。そこで、尿膜管がんの英語「Urachal carcinoma」を海外サイトで検索し、米国国立がん研究所が公認する患者運営サイトBladder Cancer WebCafe(膀胱がんウェブカフェ)http://blcwebcafe.org/(英語)を見つけました。

 2007年5月に下の写真の膀胱がんウェブカフェのサイト管理者であるウェンディ・シェリダンさんから翻訳公開許諾を得て、日本語仮訳携帯サイト「膀胱がんウェブカフェ(仮訳)」を作成しました(このサイトは、docomo、au、softbankに対応しており、PCからの閲覧もできます。)。

膀胱がんウェブカフェのサイト管理者のウェンディ・シェリダンさん

 以上が、膀胱がんウェブカフェ(仮訳)サイト作成の経緯です。

 なお、膀胱がんウェブカフェ(仮訳)サイトへのアクセス数は、たとえば、同じ人が同じページを何度も表示した場合もアクセス数を加算して数えており、重複を除いた純粋な訪問者数であるユニークユーザー数は数えていません。

 これまでの達成記録は、次のとおりです。

 2007年5月6日     翻訳公開許諾取得
 2007年5月12日    サイトの使命など一部公開開始。以降、翻訳の都度更新
 2007年9月8日     1万突破 
 2007年11月8日    2万突破
 2007年12月27日   3万突破
 2008年2月10日    4万突破
 2008年3月20日ごろ(推測※) 5万突破(推測)
 2008年4月23日    6万突破
 2008年5月20日    7万突破
 2008年6月16日    8万突破
 2008年7月9日    9万突破
 2008年7月28日   10万突破
 2008年8月18日(推測(※))   11万突破(推測)
 ※推測と書いたのは、私が旅行に行っていて、サイトのアクセスカウンターを確認できなかったけれども、過去の平均アクセス数から間違いなさそうな日を推測したものです。
 2008年9月8日   12万突破
 2008年10月1日   13万突破
 2008年10月18日  14万突破
 2008年11月7日   15万突破
 2008年11月22日  16万突破
 2008年12月12日  17万突破
 2009年1月3日  18万突破
 2009年1月21日  19万突破
 2009年2月8日  20万突破
 2009年2月26日  21万突破
 2009年3月24日  22万突破
 2009年4月15日  23万突破
 2009年5月7日  24万突破
 2009年5月27日  25万突破
 2009年6月12日  26万突破


 ブログランキング等への登録記録は、次のとおりです。

 2008年4月17日 日本ブログ村ブログランキング
 2008年6月16日 がん・ガン・癌スーパーリンク
 2008年6月16日 人気ブログランキング
 2008年6月24日 Yahoo!カテゴリ登録 癌 >闘病記
 2008年6月27日 がん友☆全国MAP
 2008年7月5日 TOBYO トービョー 闘病
 2008年9月24日 Azbyブログひろば - AzbyClub 富士通
 2008年12月18日 癌掲示板 闘病 膀胱がん 一覧 癌リンク
 2008年12月25日 【ブログ・闘病記】膀胱がん_com
 2009年4月26日 MixFeed ホーム RSS配信・リミックスウェブ・WEB2_0
 2009年4月26日 【BlogPeople - ブログ情報ポータル・ブログランキング
 2009年5月18日 暮らし・健康 ブログランキング【くつろぐ】 ~人気ブログ検索~

 ブログランキングへの登録、Yahoo!カテゴリ登録 癌 >闘病記への登録は、アクセス数増加にかなりつながったと実感しました。

翻訳精度については細心の注意を払っておりますが、その情報の正確性、通用性、完全性について、明示的であれ黙示的であれ、いかなる責任を負うものではなく、保証をするものではないことを御了承ください。また、内容に関する正確な情報を得るためには、必ず原文を御確認ください。

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【膀胱がんウェブカフェ(仮訳)】
 サイトの使命
 ウェブカフェの目的は、偏見のない方法で膀胱がんの現在の治療の選択肢に関する情報を提供し、患者が関心を持つ問題についてインターネットを通じて更なる情報を得ようとする方を助けることです。私たちはいかなる組織の傘下にあるものではなく、当サイトがリンクを張っているものはあくまで参考としているものです。特定のプロバイダーのサイト又はほかの資料は、ウェブカフェ又は当サイトの著者のいずれかがその内容を支持することを反映しているものではないということを御承知ください。
 ↓(詳しくは)
 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage3.htm

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投稿者 fight : 19:07 | コメント (0) | トラックバック (0)
  2009年06月29日 ゲルマニウムブレスレットの健康効果に根拠なし

 2007年4月に膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんの診断を受けてから、「こりの緩和」や「血行の改善」などをうたい文句にするゲルマニウムや磁気などのアクセサリーに関心を持ちました。しかし、本当に効果があるのかどうか疑問に思い、購入していません。

 2009年6月25日に独立行政法人国民生活センターは、次の画像のとおり「体に良いとうたうゲルマニウム使用のブレスレット」を公表しました。

独立行政法人国民生活センター

 この資料の「ゲルマニウムブレスレットを購入する人は健康への効果を期待すべきではない」に関する部分を抜粋して次のとおり引用します。

 体に良いとうたうゲルマニウム使用のブレスレット

6.消費者へのアドバイス
 テスト対象銘柄に表示されていたゲルマニウムの健康への効果は、文献調査及び製造・販売業者に対するアンケート調査を実施したところ、根拠となる科学的データが確認できなかった。ゲルマニウムブレスレットを購入する人は健康への効果を期待すべきではない

7.業界への要望
(1)ゲルマニウムのヒトに対する効果に関する表示について、明確な科学的根拠がなければ表示を取りやめるよう要望する

(2)インターネット上の広告について、薬事法に抵触するおそれがある表現がみられたため、改善を要望する

(3)ブレスレットは体に身に付けて使用する商品であることから、錆の生じにくい素材を使用するよう要望する

8.行政への要望
(1)ゲルマニウムの健康への効果について、科学的根拠を示す文献が確認できなかった。景品表示法上問題があるおそれがあるため、監視・指導の徹底を要望する

(2)インターネット上の広告について、薬事法に抵触するおそれがある表現がみられたため、指導の徹底を要望する

 関連する主なサイトは、次のとおりです。

 ゲルマニウムブレスレット「健康効果に根拠なし」、国民生活センター 企業・経営:ニュース・解説 nikkei BPnet 〈日経BPネット〉
 ゲルマニウムに「科学的根拠なし」 販売中止、返品検討で業界大騒ぎ(J-CASTニュース) - Yahoo!ニュース
 ゲルマニウムブレスレット「効果に根拠なし」…国民生活センター警告 ニュース 医療と介護 YOMIURI ONLINE(読売新聞)
 ○ゲルマニウムを含有させた食品の取扱いについて((昭和六三年一〇月一二日)(衛新第一二号)(各都道府県知事・各政令市市長・各特別区区長あて厚生省生活衛生局長通知))
 「健康食品」の安全性・有効性情報 ゲルマニウムに関する情報 (Ver.090115)

 「芸能人・プロスポーツ選手も愛用」、「健康に良い」などと書いてあると、効果の根拠を見極めようとせずに購入することがあります。また、健康に良いという根拠を探しだしたとしても、それを読み解くことは結構難しいです。

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 膀胱がんで亡くなられた方の霊に捧げる。
 ハンス・ベゼメール
 私の夫のハンスは、膀胱がんと診断されたとき52歳でした。それは2005年クリスマスのちょうど2日前で、破壊細胞が彼の体を破壊する期間はわずか10か月でした。
 ↓(詳しくは)
 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage248.htm

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  2009年06月28日 アイフォーン3GS現金一括購入と「頭金」「契約金」と称する上乗せ代金等

 米アップル製携帯電話機の最新モデル「アイフォーン3GS」の16GBブラックモデルを日本国内発売日(2009年6月26日)の夜に64,800円で現金一括購入しました。発売日に確実に購入するため、予約受付が始まった2009年6月18日に自宅近くのソフトバンクモバイルショップで機種変更予約を済ませておきました。

 2008年7月20日のブログエントリー(記事)に80,640円で一括購入したことを書いたiPhone3G(アイフォーン・スリージー)の16GBホワイトモデルよりも、少し安くなっています。旧機種にiPhoneOS3.0ソフトウェアアップデートを実施すると、画面の切り替え速度が多少遅くなったように感じました。新機種は、旧機種に比べると、画面の切り替え速度はかなり向上したように思います。

 新機種のiPhone3GS(アイフォーン・スリージーエス)購入前にインターネットで情報収集をしました。「頭金」「契約金」と称する上乗せ代金をソフトバンクショップなどに取られてしまった場合、どうすればいいのか? - GIGAZINE(2009年6月20日)という記事に、「「頭金」と称して本来の割賦の意味とは大きくかけ離れた代金を勝手に請求しているショップが後を絶たない」という内容の記事を見つけたので、注意して読みました。

ソフトバンクモバイルショップ

 私が購入したソフトバンクモバイルショップでも、「頭金」と称する4,200円を請求していました。しかも、一括購入に対しても「頭金」を課すのです。そして、「頭金」はソフトバンククレジットカード作成及び通話料割引サービスのWホワイト加入をすれば免除するという条件を設定していました。この免除条件は、私にはそれなりに利点があったので、「頭金」は問題視しませんでした。
 しかし、なぜか、このショップでは、iPhone(アイフォーン)3GSの一括購入支払い条件は、クレジットはだめで現金のみでした。このため、現金を取りに自宅まで戻ることになり、二度手間でした。今後、このショップでは二度と買わないことにしました。

 最後に、時事ドットコム:アップル・iPhone新モデル「iPhone3GS」の機能(2009年6月9日)によると、アイフォーンの医療関係ソフトについて次のように書いてありました。

 米アップルが2009年6月8日にサンフランシスコで開催した技術者向け会合の講演で患者の医療データや心電図などを病院関係者で共有できるソフトも披露

 今後の医療ソフトの開発及び現場でのアイフォーン活用を期待します。

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 看護師に聞こう(その3)
 尿のピーエイチ
 親愛なるリスト 様
 最適な尿のピーエイチの値が膀胱がん闘病者にとって何であるかということを解き明かす仕事を私に任せてくださりましたことにお礼を申し上げます。
 ↓(詳しくは)
 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage41.htm

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  2009年06月27日 20代後半の女性尿膜管がん患者の代替療法

 次の写真は、尿膜管がんの骨転移により車いす生活になった20代後半の女性患者のさくらさんのイメージです(実在する人物とは関係ありません。)。

車いす

 さて、膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんは、2007年12月27日のブログエントリー(記事)に書いたように日本では毎年約50名が新たに診断されると私は推計しています。

 当ブログを始めた理由の一つは、少ない尿膜管がんの情報を収集するためには、インターネット上で自分の情報を公開し、寄せられるコメントを集めることから始めるしかないと考えたことです。

 幸い、これまでに尿膜管がん患者及び御家族のさくらさんまこったさんごまちゃんまま40歳さん匿名さん及びまろりんさんから貴重な情報をお寄せいただき、大変感謝しています。

 尿膜管がん患者及び御家族・恋人・友人の皆様からお寄せいただいたコメントは、少ない尿膜管がんの情報を求めてこのブログにたどり着かれた方の役に立つよう、ブログの本文に引用し尿膜管がんのサブカテゴリーの尿膜管がん患者情報に登録させていただいています。
 この理由は、当ブログのトップページの右側に表示される「最近のコメント」欄のコメントは、新たなコメントが増える度に下段に移動しいずれ表示されなくなってしまうこと、及びコメントをブログのカテゴリーに分類できないからです。

 2009年5月9日のブログエントリー(記事)に書いた20代後半の女性尿膜管がん患者のさくらさんから代替療法についての電子メールをいただきました。
 さくらさんから御了承を得て、受信した電子メールの内容をとおり公開します。

 さくらです。

 私は、それなりには元気にしています。
 ただ・・・足は弱り・・・外出は車椅子。
 家の中でも移動が大変です。
 病気の様子は、検査していませんので分かりませんが、あまり変わりはないようです。
 体質改善のためヘルストロン
 と
 十字式健康法
を始めました。これはなかなかいいです。
 ものすごく汗が出るようになり、便秘も治りました。
 これからも続けていきたいと思います。

●さくらさんへ
 さくらさんが歩む道は、私が歩む道かもしれません。2009年1月13日のブログエントリー(記事)には、さくらさんの股関節骨折のことを書きました。その後約半年以上の車いす生活はさぞかし大変でしょう。さらに、大学病院での治療は転移を止めることなく終了し、健康保険適応の治療がうまくいかなくなったにもかかわらず、希望を失わずに代替療法を試みられる闘病は、死闘を繰り広げる戦士です。

 この病状において、カラ元気のような励ましを送ること、かえって失礼でしょう。
 膀胱がんウェブカフェ(仮訳)│5治療の選択肢│転移性膀胱がん│人生の諸問題の最後(その6)に次のとおり書いてある文章が私の励ましです。

 マイケル・ラーナーは賢明にも「もし、深刻ながん患者が、100人に1人又は1000人に1人のがんを克服する人間になりたいと望むならば、医師はこれが誤った希望であると示すことは正しくありません。それは消えるような希望であるかもしれないけれども、その消えるような希望は依然として、新たなそして困難な状況の下で生きることを学ぶという精神的努力を経験するがん患者に光を照らすかもしれません。」と書いています。

●膀胱がん患者及びその御家族・友人の皆様へ
 さくらさんは診断、治療、転院、代替療法などの過程に何を思い、何に希望を託し、どのように生き抜くのか。さくらさんは他人に自分の経験を伝えるため、尿膜管がんと治療情報をガンファイターのブログに公表するため、電子メールを送付してくださいました。今回の電子メールは、かなりつらそうな経験です。
 さくらさんは自分の闘病情報が他人に共有されて役立つという思いを私に託されました。同病の私ができることは、特に少ない女性の膀胱がん闘病経験や尿膜管がんの情報を当ブログのコメントにお寄せくださるようお願いすることです。

☆膀胱がん患者とその家族及び恋人・友人の皆様へ
 膀胱がんは2008年12月22日のブログエントリー(記事)に書いたように、「部屋の中の象(Elephant in the room)」と呼ばれる話題にしにくい病気です。このため、膀胱がんの患者側からの情報は意外に少ないものです。膀胱がん患者の闘病経験の情報を当ブログのコメントにお寄せくださいますようお願いします。

≪さくらさんの闘病記録のブログエントリー(記事)≫

1.2009年5月9日  20代後半の女性尿膜管がん患者の全身化学療法の中止及び放射線療法

2.2009年2月24日  20代後半の女性尿膜管がん患者の骨転移の悪化及びゾメタ副作用

3.2009年1月13日  20代後半の女性尿膜管がん患者の骨転移治療薬と歯科治療

4.2009年1月10日 20代後半の女性尿膜管がん患者の退院前日の骨折

5.2008年12月18日 20代後半の女性尿膜管がん患者の6回のFOLFOX4(フォルフォックスフォー)経過報告

6.2008年10月5日 20代後半の女性尿膜管がん患者の2回目のFOLFOX4(フォルフォックスフォー)の経過報告

7.2008年9月21日 20代後半の女性尿膜管がん患者の腫瘍マーカーの経過報告

8.2008年9月14日 20代後半の女性尿膜管がん患者へのFOLFOX4(フォルフォックスフォー)

9.2008年9月2日 20代後半の女性尿膜管がん患者の検査情報

10.2008年8月30日 20代後半の女性尿膜管がん患者の6回目の全身化学療法

11.2008年8月16日 20代後半の女性尿膜管がん患者の転院先病院での投与予定の抗がん剤情報

12.2008年8月10日 20代後半の女性尿膜管がん患者の治療情報

13.2008年7月21日 20代後半の女性尿膜管がん患者の臨床試験の適応基準及び除外基準

14.2008年7月16日 20代後半の女性尿膜管がん患者の臨床試験申請

15.2008年7月8日 20代後半の女性尿膜管がん患者からの情報提供

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【膀胱がんウェブカフェ(仮訳)】
 看護師に聞こう(その4)
 尿管狭窄(きょうさく)
 皆さんこんにちは―
 皆さんは、尿管に瘢痕(はんこん)組織があった経験はありますか?
 おそらく、それは回腸導管造設術を伴う根治的膀胱切除術後によくある一般的なものでしょう(そう主治医は私たちに話しました。)。
 それがこれまでに腎不全をもたらしたことはありますか。
 私の父はこの経験があり、私は、それが膀胱がん患者の間でどれほど一般的なのか疑問に思っています。
 ハイジ
 ↓(詳しくは)
 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage42.htm

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投稿者 fight : 06:06 | コメント (0) | トラックバック (0)
  2009年06月26日 腫瘍マーカー正常値突破

 最初に、昨日(2009年6月25日)の通院検査の結果は次のとおりです。

 腫瘍マーカーのCA19-9(正常値上限:37U/ml)及びCEA(正常値上限:5.0ng/ml)は、いずれも正常値上限の3~4倍でした。

 2009年6月17日のCT検査結果は、同年1月17日のブログエントリー(記事)に書いた同月9日のCT検査結果と比較すると、「前回とほぼ著変ないが直腸の壁肥厚像があることから直腸がんを疑う、腹膜播種を疑う像は明らかでない、骨破壊像は認めない、腹水なし、リンパ節腫大なし、遠隔臓器への転移なし。」でした。

CT画像
 注:CT画像は実物ではなく、イメージです。

 次に、主治医とのやりとりは次のとおりです。

 診察は予約の時間に始まりました。
 診察室に入ると、主治医は、体調に変化はありませんかと真剣な顔つきで問診されました。
 すぐに、前回の通院日である2009年5月21日から昨日までの症状などについてA4サイズにまとめた報告書を渡すとともに、汗疱状湿疹の診断を受けたことを報告しました。
 主治医は、この病気は精神的なストレスが原因のことがあるようですねとおっしゃいながら私の症状を電子カルテに入力されました。

 2009年5月22日のブログエントリー(記事)に、腫瘍マーカーが14か月ぶりに正常値になったことを書いて約1か月で正常値突破です。主治医も私も落胆しているどころではなく、次の治療戦略を探り出しました。
 主治医と私は正常値を大きく突破した腫瘍マーカーとCT検査結果との関係を検討しました。主治医は、すぐに加療入院しますかと尋ねられました。私は、スマートフォンのスケジュール管理ソフトのポケットアウトルックを見て、すぐに入院することができることを確認しました。

スマートフォン

 しかし、CT検査読影報告書に「直腸がんの疑い」と書いてあったことが大変気になりました。私は、主治医に、2007年4月に膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんの診断を受けて治療を受けていることから、直腸の壁肥厚はおそらくは尿膜管がんによるものと考えられるが、直腸がんの疑いも否定できないので、大腸内視鏡検査を受けたいと申し上げました。

 主治医は、電子カルテの過去のCT画像を調べ始められました。多くのCT画像をディスプレイに表示しようとすると、かなり処理速度が遅くなります。主治医は、画像が表示されるまでの時間の長さにいらついた感じでした。表示速度が遅いディスプレイで主治医と確認しながら見た数枚のCT画像の直腸の壁は、肥厚していました。
 そこで、念のため、大腸内視鏡検査を受けるための診察の予約を2009年6月30日に入れていただきました。
 なお、この日は診察だけで、検査は後日になること、及び診察で直腸の壁肥厚は尿膜管がんが原因と判断されれば検査はしないこともあり得るという説明を受けました。
 また、腫瘍マーカー検査の予約を2009年7月14日に入れていただき、この日までに便秘や血尿などの兆候が出れば、すぐに加療入院することにしました。

 2008年2月7日のブログエントリー(記事)に書いた「防御的悲観主義」の立場から、二つの腫瘍マーカーが正常値上限を突破しているかもしれないという想定を事前にしていました。しかし、直腸がんの疑いは想定の範囲外でした。防御的悲観主義から単なる悲観主義になり、検査や入院の前に身辺を少し整理しようと思いました。

 最後に、治療の選択肢について主治医に尋ねたことを次のとおり書きます。

 重粒子線治療を私が受けられる可能性はあるかと尋ねると、がんが小さければ重粒子線治療を受けられる可能性はあるが、広がってしまうと厳しいという回答をいただきました。

 私の治療の選択肢は、限られてきました。未承認の医薬品の適応も考えないといけません。そこで、事前に印刷しておいた次の画像の2009年6月18日付けの厚生労働省医政局研究開発振興課・医薬食品局審査管理課の医療上の必要性が高い未承認の医薬品又は適応の開発の要望に関する意見募集についてをお見せしました。

厚生労働省意見募集

 そして、差し出がましいのですが、これに意見を提出してみようと考えていると申し上げると、個人での応募条件を満たしているのであれば、応募していただくことは問題ありませんという助言をいただきました。

 今回の診察時間は、表示速度の遅いディスプレイ、内科への予約、主治医とのやりとりなどが原因で、いつもの7倍の約20分でした。検査日程を入力していただている間、どうせ入院するのであれば、夏の最も暑いときに涼しい病室で過ごせないかなどと思う余裕はありました。
 支払窓口で支払った額は1,410円です。

 以上が昨日の検査関連の記事です。

 腫瘍マーカーが正常値だったこの1か月間に癒しの旅行でもすれば良かったと後悔しました。現実には仕事もありますし、新型インフルエンザの世界的流行を考えれば、体力を温存して正解だったかもしれません。当面のスケジュールの調整として、2009年7月下旬の人間ドックを延期しようかと迷いましたが、先のことは分からないので、今の段階でどのような検査結果が得られるのか知るために前倒しすることを検討しています。

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【膀胱がんウェブカフェ(仮訳)】
 看護師に聞こう(その7)
 低い血球数測定
 親愛なるシャロン 様
 私の父は、8月17日に根治的膀胱切除術(膀胱、前立腺及び尿道)と尿路変更手術を行うことになっていました。
 医師たちは、父の膀胱がんの腫瘍が骨盤に達し、リンパ節へ転移していることを発見したので、膀胱又はほかの臓器を摘出しませんでした。
 私たちは、父は血球数測定の結果が低かったため、外科手術の前又は手術中に輸血を持っていたことをちょうど二日前に知りました。
 私は、低い血球数測定が化学療法をするときに非常に重要であることを知っていますが、私はその理由について確信はありません。
 ヘレン
 ↓(詳しくは)
 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage45.htm

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  2009年06月25日 検査通院の際に主治医に尋ねる重粒子線治療

病院
 本日は、2009年6月17日のCT検査結果をうかがうとともに、膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんの再発を判断する腫瘍マーカー検査を受けるため、午前中は勤務し、午後から通院します。

原子

 さて、先日、地元新聞の重粒子線治療拠点施設検討の記事を読みました。重粒子線治療は尿膜管がん治療の選択肢になるのかということに関心を持ち、インターネットで調べてみました。

 重粒子線治療の内容は、重粒子線とはどのようなものですか 放射線 Q&A 情報関連:独立行政法人 放射線医学総合研究所に詳しく書いてありました。

 重粒子線の治療や臨床研究を行っている機関をインターネットで調べた結果は、次のとおりでした。

 放射線医学総合研究所(千葉県千葉市)
 群馬大学重粒子線医学研究センター
 兵庫県立粒子線医療センター
 国立がんセンター東病院(千葉県柏市)
 静岡がんセンター
 筑波大学陽子線医学利用研究センター
 若狭湾エネルギー研究センター

 重粒子線治療の対象部位とその適応条件及び治療内容は、重粒子線治療をお受けになりたい方へ 放射線医学総合研究所 重粒子医科学センター病院に次のとおり書いてありました。

 すべての炭素イオン線治療に共通の適応条件

 対象部位に対する放射線治療の既往がない
 病理診断がついている
 評価可能な病変を有する
 原則として腫瘍の最大径が15cmをこえない
 広範な転移がない
 Performance Statusが0-2
 (カルノフスキー指数60以上)

 対象および治療

 頭頸部腫瘍
 中枢神経腫瘍
 頭蓋底・傍頸髄腫瘍
 非小細胞肺癌
 肝細胞癌
 前立腺癌
 子宮癌
 膵癌
 骨・軟部腫瘍
 直腸癌術後再発
 脈絡膜悪性黒色腫
 食道癌
 涙腺癌
 大腸癌肝転移
 その他

 先進医療の費用は、放射線医学総合研究所重粒子医科学センター病院のサイトに次のとおり書いてありました。

 先進医療の費用について

 重粒子線治療は、入院治療が前提となります。
 先進医療の費用として、314万円を患者様の自己負担(保険適応外)です。
 診察、検査、投薬、入院料など通常の治療と共通する部分は保険診療となります。
 一部の疾患については、臨床試験により治療を行っているものもあります。

 健康保険が使えない重粒子線治療の1回の患者自己負担額が314万円、対象疾患に膀胱がんや尿膜管がんは明記されていないことからすると、この治療の選択肢はなさそうです。一応、本日の診察で主治医に重粒子線治療の選択肢についてお尋ねする予定です。

報告書

 最後に、短い診察時間に効率よく患者の情報を主治医に提供するために作成するA4サイズの報告書です。
 前回の通院日である2009年5月21日から本日までの症状などについて、2008年7月18日のブログエントリー(記事)のがん治療後の経過観察(フォローアップケア)の診察で患者が医師に伝えるべきこと、及び同年8月26日のブログエントリー(記事)の薬効検査と自己管理のための患者手帳を参考に、次のようにまとめました。

 2009年5月22日~同年6月25日の症状等について(報告)

【症状】
 1 普通食を食べても、おう吐等はしていません。胃痛もありません。
 2 再発した徴候ではないかと思われる症状(血尿、便秘)は、ありません。
 3 平熱です。日常生活に支障を来す、又は気になる身体的な問題はありません。
 4 不安、気分の落ち込みなど、経験している精神的な問題はありません。
 5 2009年6月8日に両手及び両足の汗疱状湿疹の診断を受けました。

【クリニック腫瘍マーカー検査】
 2009年6月9日検査結果
 CA19-9(正常値上限:37U/ml):26.2
 CEA(正常値上限:5.0ng/ml):11.9

【副作用】
 化学療法の次の副作用はありません。

 色素沈着、運動性神経障害、感覚性神経障害(しびれ)、関節痛、筋肉痛、浮腫・むくみ(頭頸部)、浮腫・むくみ(四肢)、爪の変化、なみだ目、静脈炎、悪心(はき気)、嘔吐、食欲不振、味覚変化(味覚障害)、粘膜炎/口内炎(上気道/上部消化管)、粘膜炎(下部消化管)、下痢、便秘、疲労(倦怠感)、手足の皮膚反応、不眠

【仕事】
 特に支障なく、仕事を続けています。

【重粒子線治療についての質問】
 私の場合は、放射線医学総合研究所(千葉県千葉市)のサイトに掲載されている、すべての炭素イオン線治療に共通の適応条件はクリアするのかどうか、対象および治療に膀胱がん及び尿膜管がんは明記されていないが、この治療を受けられる可能性はあるのかどうか御教示ください。

 以上です。

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【膀胱がんウェブカフェ(仮訳)】
 看護師に聞こう(その5)
 手術後の神経病
 親愛なる看護師 様

 昨年、私は移行上皮がんのために膀胱を摘出する7時間の手術を受けました。
 そのとき以来、私はふくらはぎに断続的なひりひりとする痛みがありました。
 主治医は、長い間手術台の上にいたことからくる神経病だと言います。
 私はそれについて何をすることができますか?
 ありがとう
 N
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投稿者 fight : 05:34 | コメント (0) | トラックバック (0)
  2009年06月24日 汗疱状湿疹(かんぽうじょうしっしん)と抗がん剤の副作用

 昨日(2009年6月23日)は、汗疱状湿疹(かんぽうじょうしっしん)の治療のため、仕事の後で、職場近くの皮膚科クリニックに通院しました。
 次の写真は、この皮膚科クリニックのアラフォー女医のイメージです(実在する人物とは関係ありません。)。

アラフォー女医

 3分間診療という現実の中で患者の症状を要領よく伝えられるよう、前回の診察日(2009年6月16日)から昨日(同月23日)の診察日までの症状に関する次のような報告書を作成し、持参しました。

 2009年6月16日~同月23日の症状等について(報告)

【症状】
 1 手のひらの小水疱は増え、角層が破れます。指の小水疱部分にかゆみがあります。
 2 左足親指の小水疱の数が増え、大きくなっています。角層が破れて痛みやかゆみがあります。

【薬】
 処方薬は使い切りました。

【質問】
 手のひらの小水疱による感染症の危険はありますか。
 フリー百科事典『ウィキペディア(Wikipedia)』の汗疱状湿疹には「春・夏に悪化し秋になると軽快することが多い。」と書いてあるが、秋ごろに治る見込みはありますか。

 この報告書に沿って症状を説明し、質問し、そして、□あたらしい皮膚科学 北海道大学医学部皮膚科のサイトを読んだことを報告しました。

 皮膚科医は、次のようにていねいに説明してくださいました。

 皮膚科医説明要旨

 12年間の皮膚科医の経験から、汗疱状湿疹(かんぽうじょうしっしん)の程度を大中小の3段階とすると、患者の症状は中である。
 もし、症状が悪化した場合、抗アレルギー剤、ステロイドホルモン少量(リンデロン0.5T-1T程度)を処方する。

 汗疱状湿疹(かんぽうじょうしっしん)の水疱はリンパであり、うつることはない。また、原因はよく分からず、治りにくい。この病気は汗に関係がある。
 涼しくなると、治る人もいるが、治らない人もいる。

 3分間の診察後、デルモベート軟膏0.05%を処方していただきました。

処方箋
 注:写真は実在する人物とは関係ありません。

 さて、 汗疱状湿疹(かんぽうじょうしっしん)は、私が2007年4月に診断を受けた膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんに対して過去2年間に投与された抗がん剤のジェムザール及びシスプラチン治療の副作用かもしれません。
 この点については、2009年6月18日のブログエントリー(記事)に書いたように、アラフォー女性皮膚科医は抗がん剤の副作用に関する文献を調べられた結果、抗がん剤の副作用とは関係ないと判断されました。
 なお、皮膚科医は、2007年11月26日の「ジェムザール(R)注射用200mg及び同1g」尿路上皮癌への適応追加から約7か月しか経過していないので、膀胱がん患者の汗疱状湿疹(かんぽうじょうしっしん)の副作用の報告がないのかもしれないが、その可能性は低いでしょうとおっしゃいました。

 私もインターネットで抗がん剤の副作用に汗疱状湿疹(かんぽうじょうしっしん)があるかどうかを調べてみました。

 ジェムザールの発疹などに関連した副作用は、ジェムザール注射用 薬検索 - goo ヘルスケアによると、次のとおりです。

●その他の副作用●(抜粋)

(1)おこることがある副作用……アレルギー症状(発疹、かゆみ)

 シスプラチンの発疹などに関連した副作用は、シスプラチン注 薬検索 - goo ヘルスケアによると、次のとおりです。

●その他の副作用●(抜粋)

(1)おこることがある副作用……アレルギー症状(発疹、ほてり)/かゆみ

 これだけでは、副作用に汗疱状湿疹(かんぽうじょうしっしん)との関連があるとは判断できません。

 水疱(すいほう)の両手のひら及び両足の裏に数多く発生し、かゆみも増すばかりです。尿膜管がんの増殖及び抗がん剤治療の副作用による免疫力の低下が原因でしょう。こうなると、原因療法は困難なので、当面、対症療法を受ける予定です。

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 看護師に聞こう(その6)
 男性対女性(2000年2月)
 親愛なるシャロン 様
 私は、私が付き合っている彼の膀胱がんに対する態度を理解していません。
 私は、彼が、膀胱がんを克服する絶好の機会を得られるどのような手術でも受けるべきであると思います。
 彼は、女性として私がどのように、彼が膀胱がんのことを感じているかについて理解していないと言います。
 また、彼は私と膀胱がんの診断について話したくないようです。
 これは一般的なことでしょうか?
 H
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投稿者 fight : 05:43 | コメント (2) | トラックバック (0)
  2009年06月23日 参考図書:あたらしい皮膚科学(北海道大学医学部皮膚科)

 2009年6月18日のブログエントリー(記事)に書いた汗疱状湿疹(かんぽうじょうしっしん)や皮膚病について、さらにインターネットで調べました。
 調べた結果で驚いたことは、インターネット通販サイトのアマゾンで7,560円で販売されている北海道大学・医学部皮膚科の清水教授著作の次の画像のあたらしい皮膚科学が、□あたらしい皮膚科学 北海道大学医学部皮膚科のサイトにpdfファイルにより無料で全ページが公開されていたことです。

あたらしい皮膚科学

 あたらしい皮膚科学の無料公開pdfファイルの98ページに異汗性湿疹の項目に汗疱状湿疹のことが、次のとおり書いてあります。

 3 異汗性湿疹(dyshidrotic eczema):夏季に発汗部位に一致して手掌、掌蹠に発汗が貯留すると小水疱(汗疱)や角層がやぶれた皮疹が頻発する。それが刺激となり、さらに湿疹化したものを異汗性湿疹あるいは汗疱状湿疹と呼ぶ。

 掌蹠の読みがなは「しょうせき」、掌は手のひら、蹠は足の裏です。
 あたらしい皮膚科学には、異汗性湿疹(汗疱状湿疹)の原因を「手掌、掌蹠に発汗が貯留する。」と書いてあります。しかし、メルクマニュアル家庭版,皮膚炎・湿疹203章皮膚のかゆみと非感染性の発疹には、次のとおり「この病気と汗は関係ありません。」と書いてあります。

 汗疱

 汗疱(かんぽう)とは、かゆみを伴う水疱が手のひらや指の横にできるのが特徴の慢性皮膚炎です。足の裏にできることもあります。
 汗疱は、異常な汗による発汗障害と呼ばれることがありますが、実際にはこの病気と汗は関係ありません。汗疱の原因はわかっていませんが、要因としてストレスの影響、および、ニッケル、クロミウム、コバルトなどを体内に取りこんだことが影響している場合があります。思春期や若年の成人に多くみられます。

 一方ではあたらしい皮膚科学が異汗性湿疹は汗が原因と記載し、他方ではメルクマニュアル家庭版が汗疱と汗は関係がないと記載します。患者としては、皮膚科学を学ぶ学生だけでなく、研修医や一般臨床医、皮膚科専門医向けの教科書であるあたらしい皮膚科学の方が正しいと考えます。

 ところで、2009年6月8日に職場近くの皮膚科クリニックのアラフォー女医から汗疱状湿疹(かんぽうじょうしっしん)の診断を受け、アンテベート軟膏サリチル酸ワセリン軟膏を処方されました。しかし、症状はひどくなる一方で、初診後、これまでに2回通院しました。
 本日は、皮膚科クリニックのアラフォー女医の診察日なので、仕事の後に通院する予定です。

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 看護師に聞こう(その12)
 化学療法と腎臓(2000/3/26)
 親愛なるシャロン様又は御存じの皆様 様
 私のBUN(Blood urea nitrogen(血液尿素窒素))とクレアチニンは、MVAC化学療法のために十分ではありません。
 新しい主治医は、私の尿を24時間収集することによってこれらの数値が改善されるのではないかと考え、検査室(明後日の予定です。)で検査するかもしれません。
 私は、この検査結果の数値は正確かもしれませんが、とにかく化学療法によって有害ではないかと思います。
 ヒルデガルト
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投稿者 fight : 05:21 | コメント (0) | トラックバック (0)
  2009年06月22日 死亡記事

 2009年6月16日のブログエントリー(記事)に書いた、昔のホームステイ先のホストファミリーの奥様の訃報に関する追加記事を書きます。

 ホストファミリーが購読していたホノルルアドバタイザーの次の画像のサイト(http://www.honoluluadvertiser.com/)を調べました。

ホノルルアドバタイザー

 このサイトに次の画像のとおりホストファミリーの奥様の死亡記事(英語)が掲載されていました。

パール・ルシル・スワン

 この記事を次のように仮訳しました。

 ハワイ・カイのパール・ルシル・スワンは2009年6月13日に死去した。カナダ・サスカチュワン州エストン生まれ。2006年に米国市民権を取得した。遺族には、夫のロバート、姉のノルマ、姪及び甥がいる。葬儀は行わない。ハワイ及びカナダで近親者による散骨を行う。供花(くげ)に代えて、米国がん協会又はハワイ動物愛護協会への寄附を希望した。モアナルア葬儀場手配

 「供花(くげ)に代えて米国がん協会又はハワイ動物愛護協会への寄附を希望した。」と書いてある理由は、ホストファミリー御夫妻は愛犬家だからです。

 この死亡記事は、ホノルルアドバタイザーに掲載されていたほかのものと比較すると、短いほうです。この死亡記事が短い理由は、ホストファミリーの奥様が専業主婦であったことから、経歴・業績を書かなかったからでしょう。
 インターネットで調べた死亡記事に書く内容は、氏名、読みがな、死亡時の肩書、経歴・業績、死亡日時、死亡場所、死因、年齢、告別式の日取りと場所/喪主でした。さらに、インターネットで国内の死亡記事に関する記事を調べると、栗田 亘 - 新聞案内人 :新s あらたにす(日経・朝日・読売)(2008年12月10日)(注:新sはロゴで、「新(new)+s=NEWS」の意味があり、「あらたにす」と読みます。)の新聞の死亡記事にもっと光をという記事に次のとおり書いてありました。

 そうした死亡記事が、ひと昔前にくらべてかなり淡泊になったと感じる。
 たとえば亡くなった場所が、ほとんどの場合、記されない。99%までが病院で死ぬ時代だ。(略)経歴、業績の記述も、以前より簡潔になった。付されていないことも多い。

 死亡記事が淡泊又は簡潔になったとしても、その内容は変えようがないもの、自分が変えられそうなもの、自分ではどうすることもできず未確定のものの3種類です。
 自分の死亡記事について考えてみました。2007年4月に私が診断を受けた尿膜管がんは、これまで調べた国内外の尿膜管がんの各種文献によると「予後不良(病気の回復の望みがもてず早晩死を免れないこと。)」です。闘病を続けながら自分で変えられそうな希望記事の項目は、肩書と経歴・業績です。これらについては、診断を受けるまでは人生の最大の関心事でした。生死にかかわる診断を受けた後は、治療や再発防止が最優先となり、肩書と経歴・業績の優先順位は低くなります。

 残された時間が短いかもしれない崖っぷち人生の運命を察すると、肩書と経歴・業績はすでに確定しつつあるように思います。死を覚悟して流される運命の短い日々を悲壮になることなく、精一杯に過ごしていこうと思います。早晩死を免れないのであれば、死を通して生を考えたほうが、これからの人生が充実するように思います。

 なお、死因となるかもしれない尿膜管がんについては、その情報があまりに少ないことから、引き続きできるだけ情報を収集するとともに、調べた結果については当ブログで情報発信していきたいと考えています。

★尿膜管がん患者とその家族及び恋人・友人の皆様へ
 尿膜管がんの情報は大変少ないことから、患者とその家族及び恋人・友人は困っていると思います。数少ない尿膜管がんの情報をつなぎ合わせて全体像を把握できるよう、尿膜管がんの診断の経緯、外科手術、闘病経験などの情報を当ブログのコメントにお寄せくださいますようお願いします。

☆膀胱がん患者とその家族及び恋人・友人の皆様へ
 膀胱がんは2008年12月22日のブログエントリー(記事)に書いたように、「部屋の中の象(Elephant in the room)」と呼ばれる話題にしにくい病気です。このため、膀胱がんの患者側からの情報は意外に少ないものです。膀胱がん患者の闘病経験の情報を当ブログのコメントにお寄せくださいますようお願いします。

翻訳精度については細心の注意を払っておりますが、その情報の正確性、通用性、完全性について、明示的であれ黙示的であれ、いかなる責任を負うものではなく、保証をするものではないことを御了承ください。また、内容に関する正確な情報を得るためには、必ず原文を御確認ください。

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【膀胱がんウェブカフェ(仮訳)】
 看護師に聞こう(その11)
 病理学検査報告(2000/1/2)
 親愛なるシャロン 様
 父は12月1日の膀胱切除の後の追跡調査があったばかりです。
 私たちは、父が前立腺がんであることを見つけ出しましたが、父は私たちに話そうとしませんでした。
 しかし、がんが膀胱に含まれていたこと(外科手術後の検討にあたり)をはっきり確かめた後に、医師は病理学検査報告はがんは膀胱の中から非常に小さな場所の脂肪組織の中で見つかったと言いました。
 したがって、父は2か月以内にCTスキャンを行い、化学療法の決定に関する結論をそのときまで待つでしょう。
 私の質問は、医師たちは外科手術の間に膀胱以外のほかのがんを見つけることはできないのでしょうかということです。そして、病理学医は、どのように「小さな」部分だけを突き刺して正確に分析するのでしょうか。
 私は、後になって問題を引き起こすことになるのに大した部分を採取していないと思いますので、大きさに関する説明によって誤解しないようにしています。
 どなたか、この決定のために使われる手続を知っていらっしゃる方はいませんか。
 ありがとうございます。そして、誰もが幸福で、健康で新年を過ごすことができますように。
 ゲリ
 ↓(詳しくは)
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投稿者 fight : 05:59 | コメント (0) | トラックバック (0)
  2009年06月21日 BCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)についてのブログエントリー(記事)のリンク集

 2008年7月4日のブログエントリー(記事)に、2005年5月に全米で初めての膀胱がん患者団体である次の画像がロゴマークのBCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)(http://www.bcan.org/)が設立されたことを書きました。

全米膀胱がん患者権利擁護ネットワークロゴマーク

 さて、BCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)のサイトの内容を材料にして書いたブログエントリー(記事)に参考として掲載しているこれまでのBCANについての記事は、数が増えて本文よりも長くなり、読みにくくなっているものが出てきました。このため、ブログエントリー(記事)のこれまでのBCANについての記事は、リンク集として独立させます。

 今後は、BCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)のブログエントリー(記事)に関連した過去の記事は、この記事にリンクを張り、次に追加します。

 2011年5月7日 全米膀胱がん啓発の日(2011年5月7日)

 2011年3月3日 BCANの事務長求人情報(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)

 2011年2月9日 BCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)のチェンジ

 2011年1月29日 BCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)のツイッターアカウントをフォロー

 2011年1月17日 米国のたばこパッケージラベルへのBCAN会長意見(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)

 2010年12月26日 米国食品医薬品局のたばこパッケージラベルへのコメント方法

 2010年12月14日 米国食品医薬品局提案のたばこパッケージラベルへの意見募集

 2010年9月17日 CBSイブニングニュースの膀胱がん特集

 2010年8月19日 膀胱がん啓発の日を詳細に説明するダイアン・ジプルスカイ・クェールBCAN共同設立者の宣伝用ビデオ

 2010年7月21日 全米膀胱がん啓発の日(2010年7月17日)におけるワシントンDC記念日イベントと資金調達行事

 2010年7月7日 BCAN2010年膀胱がんシンクタンク総会

 2010年6月14日 膀胱がんの研究のためのBCAN賞

 2010年4月16日 BCAN膀胱がん啓発の日

 2010年3月23日 BCAN新任スタッフ

 2010年3月15日 2010年冬のBCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)会長あいさつ

 2010年3月8日 そして最後に、闘病中の人々のいくつかの言葉を紹介します。

 2009年12月21日 あなたがこの道をたどる旅をするとき

 2009年12月15日 あなたが医師のところに行くとき

 2009年12月13日 闘いを開始するために

 2009年12月5日 膀胱がん治療薬のバルルビシンが米国食品医薬品局により承認

 2009年11月24日 最初に膀胱がんと診断されたとき

 2009年11月7日 あなたは、たった今、あなた又は愛する人が膀胱がんにかかっていることを知りました。

 2009年10月18日 世界オストミー・ディ(10月18日)

 2009年10月12日 BCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)のサイトで最も多く閲覧されたページ

 2009年10月10日 BCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)2008~2009年実績の紹介

 2009年9月30日 BCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)共同創設者の故ジョン・クェール旅費奨学金

 2009年9月16日 ジャックリーヌの物語

 2009年9月8日 「どのように、いくつかのがんはより多くの研究資金を得るのでしょうか。」ABCニュース

 2009年9月7日 「卵が先かにわとりが先か」「誰ががん研究資金を得ますか。」ABCニュース

 2009年9月6日 ABCニュース「がん基金の人気競争はありますか。」

 2009年8月21日 アンナの物語

 2009年8月11日 BCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)の研究のための資金収集

 2009年7月28日 BCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)主催の研究会議

 2009年7月24日 BCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)のクリーブランド患者フォーラム

 2009年7月16日 BCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)のシカゴの支援者夕食会及び科学顧問委員会会議

 2009年7月12日 リースル・スォガーBCANマーケティング及び事業開発コーディネーター

 2009年7月10日 2009年春・夏のBCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)会長あいさつの「個人的に」

 2009年7月2日 BCAN4周年記念を祝うジョン・カーター・クェール追悼式結果報告

 2009年6月5日 米国泌尿器科学会議財団(AUA財団)が2007年に発表した非筋層浸潤膀胱がんの新しいガイドライン

 2009年6月2日 ボブの物語(BCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)の感動を与える物語)

 2009年5月27日 カレンの物語(BCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)の感動を与える物語)

 2009年5月25日 BCAN共同設立者の1周年追悼式

 2009年5月23日 BCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)の感動を与える物語コーナー(ジーンの物語)

 2009年5月17日 膀胱がんの診断遅延による死亡率の30%上昇

 2009年5月11日 膀胱がんのリスクを増大する井戸水、太陽光線及び喫煙

 2009年5月5日 ヨーグルト及びセレニウムの膀胱がん予防効果研究報告

 2009年4月17日 BCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)ボランティアのトム・クノルの霊に捧げる

 2009年4月12日 米国の健康リテラシーと教育レベルの低いがん患者の例

 2009年3月30日 医師に尋ねましょう――膀胱がんサバイバーの生活の質を高めることに役立つかもしれない未来の研究課題

 2009年3月28日 膀胱がんサバイバーの検査結果を待つ絶え間ない心配に対する最善の対処方法についての助言

 2009年3月16日 膀胱がん患者及び家族の生活の質を高めるための具体的な秘訣

 2009年3月3日 BCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)会長あいさつ――2009年冬

 2009年2月28日 BCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)の初代事務局長と総務管理者

 2009年2月23日 BCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)の求人情報

 2009年2月5日 故ジョン・クェールBCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)名誉設立役員の略歴

 2008年12月24日 ダイアン・ジプルスカイ・クェールBCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)会長の略歴

 2008年12月11日 あなたは一人でありません。

 2008年12月8日 膀胱健康ウェビナー

 2008年12月6日 新たに診断された方のための膀胱がんの基本

 2008年12月3日 BCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)科学顧問委員会新委員デイビッドM.ラティーニ博士

 2008年12月1日 BCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)会長メッセージ--2008年秋

 2008年11月27日 BCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)のボランティア募集

 2008年10月29日 米国の補完医療についての患者と医師との対話

 2008年9月15日 米国人俳優テイト・ドノバンの膀胱がん啓発の社会貢献

 2008年9月5日 BCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)会長メッセージ--夏2008

 2008年8月6日 患者団体設立のノウハウ

 2008年7月4日 BCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)

翻訳精度については細心の注意を払っておりますが、その情報の正確性、通用性、完全性について、明示的であれ黙示的であれ、いかなる責任を負うものではなく、保証をするものではないことを御了承ください。また、内容に関する正確な情報を得るためには、必ず原文を御確認ください。

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【膀胱がんウェブカフェ(仮訳)】
 看護師に聞こう(その10)
 時間の遅れ(1999/12/14)
 親愛なるマクマレン 様
 先週69歳になった私の祖母は、約3週間前に膀胱がんと診断されました…
 私たちは、祖母の診断以来、過ぎ去った(そして過ぎ去り続ける)時間を心配すべきでしょうか。
 時間は時計のカチカチの音のように過ぎています...私は何をしたらいいか分かりません。…私は、過剰反応していますか?…どうぞ、助けてください!!
 お時間をとってくださりありがとうございます。
 レジーナ
 ↓(詳しくは)
 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage48.htm

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  2009年06月20日 がん患者は新型インフルエンザのハイリスク者か?

ウィルス

 私は、2007年4月に診断を受けた膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんサバイバー(がん患者・治癒者等)です。
 テレビや新聞で毎日のように新型インフルエンザのニュースが報道されています。こうした報道に接する機会が増えるにつれて膨らむ疑問は、「がん患者は新型インフルエンザに感染すると重篤化の可能性がある疾患を持つ人(以下「ハイリスク者」と言います。)か?」です。

 インターネットでハイリスク者を調べると、国立感染症研究所感染症情報センターのサイトの新型インフルエンザに対して重篤化しやすい基礎疾患を有する者等について(厚生労働省・平成21年5月22日)(pdf)に、特に感染に注意を必要とする者の具体例が次のとおり示されていました。

 【基礎疾患等】(その1)
 慢性肺疾患(喘息、慢性閉塞性肺疾患等)、免疫不全状態(T細胞性免疫不全等)、慢性心疾患(先天性心疾患、冠動脈疾患等)、糖尿病、肥満、妊娠

 【基礎疾患等】(その2)
 自己免疫疾患、先天性心疾患、喘息、妊娠、重症筋無力症等

 また、秋以降に予測される新型インフルエンザの流行「第2波」に備えて2009年6月19日に公表された厚生労働省の医療の確保、検疫、学校・保育施設等の臨時休業の要請等に関する運用指針(改定版)には、ハイリスク者と思われる「基礎疾患を有する者等」について次のとおり書いてありました。

 2.地域における対応について
(1)発生患者と濃厚接触者への対応
[1]患者
 基礎疾患を有する者等*に対しては、早期から抗インフルエンザウイルス薬の投与を行う。そのうち、重症化するおそれがある者については優先的にPCR検査を実施し、必要に応じ入院治療を行う。なお、医師の判断に資するため、厚生労働省において、医療従事者に対して、随時、最新の科学的知見等を情報提供することとする。

* 基礎疾患を有する者等:新型インフルエンザに罹患することで重症化するリスクが高いと考えられている者をいう。通常のインフルエンザでの経験に加え、今回の新型インフルエンザについての海外の知見により、以下の者が該当すると考えられる。
 妊婦、幼児、高齢者、慢性呼吸器疾患・慢性心疾患・代謝性疾患(糖尿病等)・腎機能障害・免疫機能不全(ステロイド全身投与等)等を有しており治療経過や管理の状況等を勘案して医師により重症化へのリスクが高いと判断される者等。

 前記には、がん又は悪性腫瘍が明記されていません。自分の身は自分で守らないといけないので、さらにインターネットを調べていると、毎日新聞2009年6月3日地方版の新型インフルエンザ:「重症化後では遅い」 ハイリスク者へのケア課題 /京都 - 毎日jp(毎日新聞)という記事に「◇ハイリスク疾患、全医療機関へ府が通知の方針」を見つけました。
 この記事によると京都府は、2009年5月22日に医師らによる専門家会議を開いてハイリスクの基礎疾患を次のとおり整理したということです。

 心臓(高血圧除く)・腎臓・肝臓・血液(鎌状赤血球症含む)・神経・神経筋--の各疾患▽慢性肺疾患(ぜんそく含む)▽代謝異常(糖尿病含む)▽悪性腫瘍▽移植経験者▽薬剤またはHIV由来を含む免疫抑制状態▽長期間アスピリン療法を受けている19歳未満、と整理した。新生児と未熟児もハイリスクとした。

 一方では厚生労働省がハイリスク者と思われる「基礎疾患を有する者等」に悪性腫瘍患者を含まず、他方では地方公共団体の京都府がハイリスク疾患に悪性腫瘍を含みます。
 しかし、厚生労働省は「基礎疾患を有する者等」の定義を「(略)腎機能障害・免疫機能不全(ステロイド全身投与等)等を有しており治療経過や管理の状況等を勘案して医師により重症化へのリスクが高いと判断される者等」としているので、抗がん剤治療の副作用による腎機能障害等を新型インフルエンザ罹患による重症化へのリスクが高いと医師が判断すれば、がん患者も該当するかもしれないと考えました。

 自分はハイリスク者であることを自覚し、うがい・手洗いの徹底、マスクの着用などの感染予防策を徹底し、体調管理には十分注意をしていくことにしました。
 なお、これまでに行った予防策のうち最も費用がかかったものは、2009年5月6日の新型インフルエンザの世界的な感染拡大を受けたことによる癒しの旅行の中止です。

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 看護師に聞こう(その9)
 病院の問題(1999/12/28)
 親愛なるシャロン 様
 私はフィラデルフィアの(評判の高い病院の)外科手術後に未解決の苦痛を受けたというひどい経験があります。
 私は現在それについて何をすることができますか?
 ↓(詳しくは)
 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage47.htm

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  2009年06月19日 希少疾患、特定疾患、難病及び患者会

 膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんは、2007年12月27日のブログエントリー(記事)に書いたように日本では毎年約50名が新たに診断されると私は推計しています。私は、2007年4月尿膜管がんの診断を受けてから、珍しい病気、難病、希少疾患患者会や難病患者会に関心を持つようになりました。

 2009年6月15日にがんナビ:希少疾患の褐色細胞腫で患者会が結成、厚労省に治療法の研究と支援を求めるという記事(以下「がんナビ記事」といいます。)が公表されました。
 がんナビ記事に書いてある患者会は、2009年2月に結成された次の画像のサイトの「褐色細胞腫を考える会」です。

褐色細胞腫を考える会の概要

 褐色細胞腫を考える会の会員数は、26家族34人です(2009年6月8日現在)。がんナビ記事の褐色細胞腫の国内における推定患者数の1000人程度は、尿膜管がん患者のそれよりも多いかもしれません。

 がんナビ記事及び褐色細胞腫を考える会の活動報告のサイトに次のように書いてありました。

 褐色細胞腫を考える会は、2009年5月27日に厚生労働省がん対策推進室へ特定疾患治療研究事業(難病患者の医療費助成制度)による経済的な支援など3点の陳情を求めました。

 褐色細胞腫を考える会が陳情を行った厚生労働省健康局総務課がん対策推進室難病情報センター|難治性疾患克服研究事業(特定疾患調査研究分野)難病対象疾患一覧表(130疾患)を調べると、尿膜管がんのみならずがんは入っていません。この理由を調べていると、対象疾患の要件についてのhttp://www.mhlw.go.jp/shingi/2008/06/dl/s0623-5j.pdfファイルに、次のとおり書いてありました。

 ○特定疾患対策懇談会特定疾患治療研究事業に関する対象疾患検討部会報告(平成9年3月19日)〈抜粋〉

 がん、脳卒中、心臓病、進行性筋ジストロフィー、重症心身障害、精神疾患などのように別に組織的な研究が行われているものについては、効率的な研究投資の観点から従来のとおり本調査研究事業から除くべきである。

 ○厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会今後の難病対策の在り方について中間報告 (平成14年8月23日)〈抜粋〉

 特定疾患については、(1)症例が比較的少ないために全国的な規模で研究を行わなければ対策が進まない、(2)原因不明、(3)効果的な治療法未確立、(4)生活面への長期にわたる支障(長期療養を必要とする)の4要素を満たす疾患の中から、原因究明の困難性、難治度、重症度及び患者数等を総合的に勘案

 難治性疾患克服研究事業(特定疾患調査研究分野)の対象疾患に、尿膜管がんは残念ながら入っていません。しかし、がんナビ記事に書かれている標準治療が確立していないこと、手術以外の治療法の効果は限定的で、エビデンスは国内ではほぼ皆無という状況は、尿膜管がんについても当てはまります。また、尿膜管がん患者も、支援はおろか、情報交換の機会もありません。

★尿膜管がん患者とその家族及び恋人・友人の皆様へ
 がんナビ記事の次の文章は、尿膜管がんについても当てはまります。

 医療者間、患者間における情報交換と共有が行われて、潜在患者が今後掘り起こされるようならば、治療法の開発と支援体制の構築が進む可能性もある。

 尿膜管がんの情報は大変少ないことから、患者とその家族及び恋人・友人は困っていると思います。数少ない尿膜管がんの情報をつなぎ合わせて全体像を把握できるよう、尿膜管がんの診断の経緯、外科手術、闘病経験などの情報を当ブログのコメントにお寄せくださいますようお願いします。

☆膀胱がん患者とその家族及び恋人・友人の皆様へ
 膀胱がんは2008年12月22日のブログエントリー(記事)に書いたように、「部屋の中の象(Elephant in the room)」と呼ばれる話題にしにくい病気です。このため、膀胱がんの患者側からの情報は意外に少ないものです。膀胱がん患者の闘病経験の情報を当ブログのコメントにお寄せくださいますようお願いします。

電子メール

 ガンファイターへメールを送られる場合は、米国国立がん研究所が公認する患者運営サイトBladder Cancer WebCafe(膀胱がんウェブカフェ)http://blcwebcafe.org/の仮訳サイトである膀胱がんウェブカフェ(仮訳)に掲載している「管理者へのメール」を御利用ください。送付された電子メールの内容は、メール送付者の御了解を得て当ブログに掲載させていただきます。

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【膀胱がんウェブカフェ(仮訳)】
 看護師に聞こう(その8)
 経鼻経管栄養チューブ(NGチューブ)(2000/2/4)
 親愛なるシャロン 様
 いまいましい経鼻経管栄養チューブ(NGチューブ)について、御説明いただけませんか。経鼻経管栄養チューブ(NGチューブ)が何であれ、私はこれを鼻のチューブと呼んでいますが、なぜこれが必要なのでしょうか。私は、このいまいましいチューブをしていますが、咽喉と鼻が大変乾燥するので、看護師に温かいタオルをつけてもらい、ミスター顔のように息をしています。これは素晴らしいもので、また、実際に咽頭と鼻の乾燥を本当に緩和します。これは、ほとんど鼻のスプレーと同じくらいよいものです。
 ↓(詳しくは)
 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage46.htm

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  2009年06月18日 汗疱状湿疹(かんぽうじょうしっしん)――手に汗を握る

CT検査

 最初に、昨日(2009年6月17日)の尿膜管がん再発を調べるためのCT(コンピューターX線体軸断層写真)検査の報告です。
 昨日(2009年6月17日)は早退して通院し、膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんの再発を調べるため、2009年1月9日以来、約5か月ぶりにCT(コンピューターX線体軸断層写真)検査を受けました。支払窓口で支払った額は9,560円です。
 なお、検査結果は、来週の腫瘍マーカー検査のときに主治医からお聞きする予定です。

 次に、汗疱状湿疹(かんぽうじょうしっしん)の診断を受けたことの報告です。
 2009年5月下旬から手のひらに多くの小さな水疱(すいほう)ができ、かゆみが続きました。インターネットで「手、指、水疱(すいほう)」をキーワードに調べた結果、汗疱状湿疹(かんぽうじょうしっしん)ということが分かりました。

 気になるので、2009年6月8日に職場近くの皮膚科クリニックのアラフォーの女医に診てもらいました。もし、がん患者であることを隠すとまでは言いませんが、抗がん剤治療を受けていることを黙っていたならば、正しい診断結果は得られないでしょう。初診時に私は2007年4月尿膜管がんの診断を得たこと、これまで受けた全身化学療法の2007年4月~同年6月の3コースのTS1シスプラチンの2剤併用療法及び2007年7月~2009年5月の12コースのジェムザール及びシスプラチンの2剤併用化学療法(GC療法)を説明しました。

 アラフォーの女医は、私の皮膚疾患が抗がん剤の副作用である薬湿かどうかを抗がん剤の副作用に関する文献を調べられてから抗がん剤の副作用は関係がないこと、及び汗疱状湿疹(かんぽうじょうしっしん)の診断をされました。そして、アンテベート軟膏サリチル酸ワセリン軟膏を処方されました。

 汗疱状湿疹(かんぽうじょうしっしん)の原因は、尿膜管がんのもたらす影響、がん治療の副作用などにより免疫不全を起こしている可能性が高いと自分なりに分析しています。さらに、インターネットで汗疱状湿疹(かんぽうじょうしっしん)の原因を調べていると、異汗性湿疹・汗疱(平松皮膚科医院)のサイトに次のとおり書いてありました。

 
 原因は不明ですが湿疹・皮膚炎の仲間とされています。
 異汗性湿疹は多分手足の汗とあぶらのバランスの崩れから発生するものと思います。
 手のひらと足のうらの発汗は緊張などのストレスによって起こる精神性発汗です。

 手のひらは、通常であれば汗をかかない部分です。しかし、「手に汗を握る」と言われるように、見たり聞いたりしながら、興奮したり緊張したりすると手のひらに汗をかきます。これで解決!多汗症対策と治療法というサイトの精神性発汗に書いてある精神性発汗が出やすい人の特徴(神経質、几帳面、完璧主義者、優しい、気を使いすぎる、緊張しやすい、繊細な人)を自分がすべて満たしているような気もします。

 最近、手に汗を握るような検査結果を得たり、ターミネーター4プリズン・ブレイク・ファイナルシーズンなどのSFアクション映画やドラマ、崖っぷち映画のレスラーを見たりしているのが原因かもしれないと思いました。

 来週の腫瘍マーカー検査結果を主治医からお聞きするときに、汗疱状湿疹(かんぽうじょうしっしん)の診断を受けたことを報告する予定です。

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【膀胱がんウェブカフェ(仮訳)】
 看護師に聞こう(その2)
 シャロンの話
 1999年2月12日に、私の母は回腸導管造設術による根治的膀胱切除術を行いました。
 彼女は外科医に導尿型代用膀胱(インディアナパウチ)手術を依頼しましたが、どうも手術中にがんが広く転移していたことが分かったので、外科医はこれをしませんでした。
 彼女の生検所見は、T3a2M1でした(訳注:T3a=膀胱周囲脂肪組織への浸潤があるもので、顕微鏡的浸潤;N2=2cmを超え5cm以下の一個の所属リンパ節転移又は5cm以下の多数個の所属リンパ節転移を認める;M1=卵巣及び卵管への遠隔転移あり。)。
 ↓(詳しくは)
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  2009年06月17日 2009年2回目のCT(コンピューターX線体軸断層写真)検査のための通院

病院

 本日は、膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんの再発を調べるため、2009年1月9日以来、約5か月ぶりにCT(コンピューターX線体軸断層写真)検査を受けます。午前中は仕事をし、昼食を取らずにCT検査のために通院する予定です。
 ちなみに前回の2009年1月17日のCT画像診断結果は、次のとおりでした。

 膀胱やや左頭側に少量の腹水、横行結腸(腹部上部を横断する大腸部分)の一部部分に浮腫状の壁肥厚像が見られることなどから腹膜播種を疑う。

 なお、この診断で疑われた腹膜播種はがん性腹膜炎として症状が現れたため、2009年1月18日同年2月13日に加療入院しました。

 今回のCT検査では主治医の診察を受けずに検査室へ直行します。
 このため、3分間診察という現実の中で主治医に自覚症状や兆候などを要領良く伝えられるよう、2008年7月18日のブログエントリー(記事)に書いたがん治療後の経過観察(フォローアップケア)の診察で患者が医師に伝えるべきこと、及び同年8月26日のブログエントリー(記事)に書いた薬効検査と自己管理のための患者手帳を参考にまとめたA4サイズの報告書は作成していません。
 また、CT画像診断結果は、来週の腫瘍マーカー検査のときに主治医からお聞きする予定です。

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 看護師に聞こう(その1)
 登録看護師、救急医療専門正看護師、看護学士のシャロン・マクマレンは、一般的な外科の看護から救急看護、集中治療看護に至るまでの専門職としての経験がある米国のペンシルベニア州フィラデルフィアの集中治療看護師です。
 彼女は、喜んで、医学専門用語を解説し、カルテの行間を読み、医療のしばしば紛らわしい世界を案内するお手伝いをしてくれるでしょう。
 ↓(詳しくは)
 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage39.htm

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  2009年06月16日 ホストファミリーの奥様の訃報

棺

 1994年10月~1995年3月のハワイの教育機関での英語及び経営マネジメント研修期間中は、何人もの同僚がお世話になった米国人とカナダ人の御夫妻の家にホームステイをしました。

 ホストファミリーの奥様が先週末に亡くなったことを知らせる姪っ子さんの電子メールを同僚経由で昨日、受領しました。
 この電子メールを次のように仮訳しました。ただし、個人情報の一部は省略しました。

 伯母の訃報

 伯母は、米国ハワイ現地時間の2009年6月13日午前11時に非常に静かに亡くなりました。彼女は心地よい夜を過ごし、移動し、入浴した後に眠りました。私たちはこれ以上の安らかな見送りを求めることはできませんでした。

 ホスピスの職員は驚くべきものでした...職員は私たちを長期間彼女の所に滞在させてくれましたし、彼女と彼女の部屋を心地良くしてくれました...ずっとそうであったかのように...彼女が音楽を聴いているうちに私たちの間をちょうど巡視するように。

 叔父は非常に立派にやっており、今、彼女の最後の願いをかなえる準備をしています...私たちは月曜日午前中の自宅での葬儀でお会いします。彼女の希望は火葬とクアーズビールを棺に入れることであり...灰の1/2は彼女の好きなドギーパーク(訳注:愛犬家のための公園)に埋葬し、私たちが残りの1/2を...クアーズビールを同様に、カナダの農場に持って行きます。彼女は、葬儀ではなく...皆で単にパーティをすべきだということを明確にしました!!

 叔父は、過去数か月間の皆様方の御厚情に厚くお礼を申し上げています。

 お体を大切に

 姪

●ホストファミリーの奥様は、夕食時に私にその日の出来事や授業の内容を英語で尋ねるのが日課でした。私は、この質問に対して毎晩30分~1時間くらいかけてたどたどしい英語で答えました。振り返ってみると、これは毎日の授業の内容を要領よくまとめて英語で受け答えする訓練でした。英語だけではなく、授業の内容の理解度も向上したように思います。

●ホストファミリーの奥様は、2008年末ごろに悪性リンパ腫の病期(ステージ)4の診断を受けました。約半年間の闘病生活は、約半年の余命ということです。

2007年4月に私が診断を受けた尿膜管がんのステージ(病期)は、膜管がんの病期(ステージ)分類(シェルドン病期(ステージ)分類)のIIID(局所拡大・膀胱以外の内臓)です。仕事を続けながらの闘病生活の期間は、2年2か月を超えました。尿膜管がんは、これまで調べた国内外の尿膜管がんの各種文献によると「予後不良(病気の回復の望みがもてず早晩死を免れないこと。)」です。
 死は免れないと認識し、そう遠くない未来にホストファミリーの奥様と天国でお会いするかもしれないと思いました。

 御遺徳を偲び、哀悼の意を表します。

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 脱毛という不思議な状態の考察(その2)
 あなたの頭を上げて、あなたの美を輝かせてください。それにはしばらくの間かかるかもしれないけれども、決して、がん闘病戦士であることについて恥じていると感じないでください。
 ↓(詳しくは)
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  2009年06月15日 尿膜管がん患者の御家族のまろりんさんからの尿膜管一括切除術後の形成外科手術の助言

家族イメージ
 注:写真はイメージであり実在の人物とは関係ありません。

 膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんは、2007年12月27日のブログエントリー(記事)に書いたように日本では毎年約50名が新たに診断されると私は推計しています。

 当ブログを始めた理由の一つは、少ない尿膜管がんの情報を収集するためには、インターネット上で自分の情報を公開し、寄せられるコメントを集めることから始めるしかないと考えたことです。

 幸い、これまでに尿膜管がん患者及び御家族のさくらさんまこったさんごまちゃんまま40歳さん及び匿名さんから貴重な情報をお寄せいただき、大変感謝しています。

 尿膜管がん患者及び御家族・恋人・友人の皆様からお寄せいただいたコメントは、少ない尿膜管がんの情報を求めてこのブログにたどり着かれた方の役に立つよう、ブログエントリー(記事)に引用し、カテゴリーの「尿膜管がん」のサブカテゴリーの「尿膜管がん患者情報」に登録させていただいています。
 この理由は、当ブログのトップページの右側に表示される「最近のコメント」欄のコメントは、新たなコメントが増える度に下段に移動しいずれ表示されなくなってしまうこと、及びコメントをブログのカテゴリーに分類できないからです。

 さて、ガンファイターのブログの同病患者情報に掲載させていただいている「ごまちゃんままの部屋」は子育て中の女性尿膜管がん患者により毎月1回以上更新されている貴重なものです。

 「ごまちゃんままの部屋」に寄せられた尿膜管がん患者の奥様であるまろりんさんのコメントガンファイターのブログへ転載することを御了承していただきました。さちんという同病患者からの尿膜管がん一括切除術でへそを取った後の形成手術はどうなるのかという質問に対して、まろりんさんがお答えになったコメントの要約を次のように転載します。

 まろりんさんの御主人の尿膜管がん一括切除術後の形成外科手術

 主人は、尿膜管がん一括切除術でへそを取った直後は、形成外科の医師にしっかり美しいへそを作ってもらい、併せて、他の傷口もとっても美しく縫ってもらいました。また、傷の回復も思ったよりも早かったです。
 振り返ってみますと、形成外科の医師の手技は素晴らしく、傷口は目立たず、術後の生活の質を維持する以上の効果がありました。

 私の場合、病巣が広がり過ぎており、経尿道的膀胱腫瘍切除術を除き、尿膜管がん一括切除術不能の診断だったため、へその形成手術は受けていません。この代わりに、2007年11月5日に腹腔鏡下膀胱部分切除術を受けて尿膜管がん原発巣の切除をしました。腹部の傷口は1cm程度で、今になってみるとほとんど目立ちません。

●まろりんさんへ
 患者を支援される御家族のコメントや少ない尿膜管がんの情報を引き続きお寄せくださいますようお願いします。

★尿膜管がん患者とその家族及び恋人・友人の皆様へ
 尿膜管がんの情報は大変少ないことから、患者とその家族及び恋人・友人は困っていると思います。数少ない尿膜管がんの情報をつなぎ合わせて全体像を把握できるよう、尿膜管がんの診断の経緯、外科手術、闘病経験などの情報を当ブログのコメントにお寄せくださいますようお願いします。

電子メール

 ガンファイターへメールを送られる場合は、米国国立がん研究所が公認する患者運営サイトBladder Cancer WebCafe(膀胱がんウェブカフェ)http://blcwebcafe.org/の仮訳サイトである膀胱がんウェブカフェ(仮訳)に掲載している「管理者へのメール」を御利用ください。送付された電子メールの内容は、メール送付者の御了解を得て当ブログに掲載させていただきます。

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 脱毛という不思議な状態の考察(その1)
 私は、自分が脱毛し、どれだけつらかったかということと、私が経験したことについてのリストをジェーンにさらりと手紙を書きました。そのとき、私は、投かんするには個人的なことであり過ぎたと思っていたということを彼女に手紙で知らせました。興味深いことに、私は身体の機能のすべての種類のことについてここで書くでしょうが、それはあまりにも個人的なことでした。それは、私へのどれだけの打撃であったのかということを語りますが、ほとんどの女性は同じことを想像していると思います。これは、私たちが、私がここにいる間についてのリストでは、多くのことは一度も本当に論じたことがないことです。したがって、私はそれに直面し、あなたたちのすべてと共有するために、私の考えを書き留めました。私は女性の観点から書くことができるだけです。それにもかかわらず、世の中の卵巣刺激ホルモンに挑まれた男性のために、私はあなたに私のカツラをつけます。率直に言うと、頭が禿げている何人かの男性は非常にセクシーだと考えています。しかし、女性の脱毛との差異のいくつかは、頭が禿げている男性に会っても、そのことは自動的にがんではないと考えることです。
 ↓(詳しくは)
 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage206.htm

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  2009年06月14日 腫瘍マーカーCEAが2か月ぶりに正常値を突破

 治療を受けている病院を退職した医師が開業したクリニックで2009年6月9日に受けた腫瘍マーカーのCA19-9及びCEAの検査結果を先週末に電話で聞きました。
 結果は、CA19-9(上限:37U/ml)が26.2、CEA(上限:5.0ng/ml)が11.9でした。CEAが正常値を突破したことが分かり、検査結果の値を聞き直しました。
 しかし、結果は変わりません。電話をした部屋の隅の窓を見ると、夕立をもたらす雲が闇夜のように暗黒になり、稲妻が走りました。

稲妻

 いつCEAが正常値の範囲内になったのかを調べると、2009年4月10日のブログエントリー(記事)に、同月9日に正常値になったことを書いていました。2か月ぶりに正常値を突破したことになります。

 CEAが正常値を突破したという事実をどう解釈するか。
 インターネットでCEAの高値の原因を解説するサイトを調べると、「腫瘍マーカーのCEAが高値にでました。がん以外でも高くなりますか?」がありました。これによると、次のように書いてありました。

 また慢性肝炎や糖尿病など良性疾患でも陽性を示すことがありますが、この場合のCEA値はあまり高くはなりません。CEAの10.0~20.0は中等度上昇で悪性腫瘍を疑う(良性疾患はまれ)。

 出典:http://www.crc-group.co.jp/crc/q_and_a/03.html

 事実を都合の良いように解釈するとすれば、がん以外の原因で腫瘍マーカーが陽性になる「偽陽性」かもしれません。残念ながら、私の場合は、2007年4月に膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんの診断を受けて治療を受けていることから、これらのいずれにも該当しないでしょう。今のところ、何の自覚症状も兆候もありません。

 都合の悪い、不快で苦痛とも言える事実からは目をそむけていたのでは、治療を受けながら仕事を続ける生活の方向を誤らせます。こうしたことから、私は、2008年2月7日のブログエントリー(記事)に書いた考え得る中で最も悪い予想をイメージする、あるいは非現実的なほど悲観的予想をしておく防御的悲観主義の立場をとっています。この立場を取っていたお陰で、腫瘍マーカーが正常値を突破していたとはいえ、検査結果を聞く前に予想していた数値よりも低かったので、がっかりしたり落ち込んだりしないで済みました。

 2週間後に、治療を受けている病院で腫瘍マーカーの検査を受ける予定です。この間、梅雨空のようにすっきりしない日々を過ごしながら、夏の加療入院と仕事の日程調整をする予定です。

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【膀胱がんウェブカフェ(仮訳)】
 看護・介護について(その3)
 多くの人々は、大文字のC(訳注:がん)(そして、これはささやかれます。)について何を人に言ったら良いか分かりません。私は、あなたが人々にあなたを助けることを「許す」ならば、それが彼らを助け、次にあなたを助けるということが分かりました。愛する人、友人及び家族は、本当に何かをしたいと思っていて、私たちは彼らに何をすべきかを率直に語る必要があります。私たちはまた、私たちががんについて人々と公然と話すならば、彼らが私たちとの関係が結局より容易になると気付きますが、逆もまた同様です。
 ↓(詳しくは)
 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage136.htm

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  2009年06月13日 膀胱がんウェブカフェ(仮訳)のアクセス数が26万突破

 米国国立がん研究所が公認する患者運営サイトBladder Cancer WebCafe(膀胱がんウェブカフェ) http://blcwebcafe.org/(英語【注】)の仮訳サイトである膀胱がんウェブカフェ(仮訳)のアクセス数が、次の画像のとおり2009年6月12日に延べ26万アクセスを突破しました。
【注】 http://blcwebcafe.org/は、インターネットエクスプローラのメニューバーの「表示」-「エンコード」で「Unicode(UTF-8)」を選択して同サイトを御覧ください。

膀胱がんウェブカフェ(仮訳)のアクセス数が26万突破

 このサイトの2007年5月12日の公開開始から1万アクセスに至るまでの1日平均アクセス数は、約80でした。その後、アクセス数は徐々に上がり、25万アクセスから26万アクセスに至るまでの期間の1日平均アクセス数は約590です。

 ある1日の当ブログにアクセスされる方が過去に何回当ブログにアクセスしたかを調べる(リピーター調査)と、初めてアクセスされる方が約半数でした。その後1回もアクセスされない方もいらっしゃいますし、リピーターになられる方もいらっしゃいます。

 初めてアクセスされる方のために、膀胱がんウェブカフェ(仮訳)サイト作成の経緯を少し書きます。このブログに2回以上アクセスされている方にとっては、分かり切ったことの繰り返しとなることをお許しください。

 私が2007年4月に診断を受けた尿膜管がんは、同年12月27日のブログエントリー(記事)に書いたように日本では毎年約50名が新たに診断されると私が推計する膀胱がんの大変珍しい種類です。

 2007年4月にインターネットで尿膜管がんについて国内サイトを検索してもほとんど情報はありません。また、膀胱がん患者の闘病記やブログも思ったよりも少ないものでした。そこで、尿膜管がんの英語「Urachal carcinoma」を海外サイトで検索し、米国国立がん研究所が公認する患者運営サイトBladder Cancer WebCafe(膀胱がんウェブカフェ)http://blcwebcafe.org/(英語)を見つけました。

 2007年5月に下の写真の膀胱がんウェブカフェのサイト管理者であるウェンディ・シェリダンさんから翻訳公開許諾を得て、日本語仮訳携帯サイト「膀胱がんウェブカフェ(仮訳)」を作成しました(このサイトは、docomo、au、softbankに対応しており、PCからの閲覧もできます。)。

膀胱がんウェブカフェのサイト管理者のウェンディ・シェリダンさん

 以上が、膀胱がんウェブカフェ(仮訳)サイト作成の経緯です。

 なお、膀胱がんウェブカフェ(仮訳)サイトへのアクセス数は、たとえば、同じ人が同じページを何度も表示した場合もアクセス数を加算して数えており、重複を除いた純粋な訪問者数であるユニークユーザー数は数えていません。

 これまでの達成記録は、次のとおりです。

 2007年5月6日     翻訳公開許諾取得
 2007年5月12日    サイトの使命など一部公開開始。以降、翻訳の都度更新
 2007年9月8日     1万突破 
 2007年11月8日    2万突破
 2007年12月27日   3万突破
 2008年2月10日    4万突破
 2008年3月20日ごろ(推測※) 5万突破(推測)
 2008年4月23日    6万突破
 2008年5月20日    7万突破
 2008年6月16日    8万突破
 2008年7月9日    9万突破
 2008年7月28日   10万突破
 2008年8月18日(推測(※))   11万突破(推測)
 ※推測と書いたのは、私が旅行に行っていて、サイトのアクセスカウンターを確認できなかったけれども、過去の平均アクセス数から間違いなさそうな日を推測したものです。
 2008年9月8日   12万突破
 2008年10月1日   13万突破
 2008年10月18日  14万突破
 2008年11月7日   15万突破
 2008年11月22日  16万突破
 2008年12月12日  17万突破
 2009年1月3日  18万突破
 2009年1月21日  19万突破
 2009年2月8日  20万突破
 2009年2月26日  21万突破
 2009年3月24日  22万突破
 2009年4月15日  23万突破
 2009年5月7日  24万突破
 2009年5月27日  25万突破

 ブログランキング等への登録記録は、次のとおりです。

 2008年4月17日 日本ブログ村ブログランキング
 2008年6月16日 がん・ガン・癌スーパーリンク
 2008年6月16日 人気ブログランキング
 2008年6月24日 Yahoo!カテゴリ登録 癌 >闘病記
 2008年6月27日 がん友☆全国MAP
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 2008年12月18日 癌掲示板 闘病 膀胱がん 一覧 癌リンク
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 ブログランキングへの登録、Yahoo!カテゴリ登録 癌 >闘病記への登録は、アクセス数増加にかなりつながったと実感しました。

翻訳精度については細心の注意を払っておりますが、その情報の正確性、通用性、完全性について、明示的であれ黙示的であれ、いかなる責任を負うものではなく、保証をするものではないことを御了承ください。また、内容に関する正確な情報を得るためには、必ず原文を御確認ください。

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【膀胱がんウェブカフェ(仮訳)】
 サイトの使命
 ウェブカフェの目的は、偏見のない方法で膀胱がんの現在の治療の選択肢に関する情報を提供し、患者が関心を持つ問題についてインターネットを通じて更なる情報を得ようとする方を助けることです。私たちはいかなる組織の傘下にあるものではなく、当サイトがリンクを張っているものはあくまで参考としているものです。特定のプロバイダーのサイト又はほかの資料は、ウェブカフェ又は当サイトの著者のいずれかがその内容を支持することを反映しているものではないということを御承知ください。
 ↓(詳しくは)
 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage3.htm

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  2009年06月12日 アンネ・フランク生誕80周年

 昨日、2009年3月22日に行ったオランダのアムステルダムにあるアンネ・フランクの家を管理するアンネ・フランク財団から、次の画像のアンネ・フランク・ニューズレターが送られてきました。

アンネ・フランク・ニューズレター

 この電子メールの内容を次のように仮訳しました。

 アンネ・フランク生誕80周年

 1929年6月12日~2009年6月12日
 2009年6月12日は、アンネ・フランクが生まれてから80年の日となります。アンネ・フランクの展示、舞台上演、音楽演奏及びその他のイベントのような――80周年を取り巻く活動は世界中で行われるでしょう。
 詳しくは(英語)

 この電子メールが送られてきた経緯は、次のとおりです。

 米国国立がん研究所が公認する患者運営サイトBladder Cancer WebCafe(膀胱がんウェブカフェ) http://blcwebcafe.org/(英語【注】)運営者である次の写真のアムステルダム在住の米国人のウェンディ・シェリダンさんに会いに行くため、2009年3月18日から同月24日までオランダ旅行をしました。
【注】 http://blcwebcafe.org/は、インターネットエクスプローラのメニューバーの「表示」-「エンコード」で「Unicode(UTF-8)」を選択して同サイトを御覧ください。

膀胱がんウェブカフェのサイト管理者のウェンディ・シェリダンさん

 2009年4月2日のブログエントリー(記事)に書いたように、同年3月22日にアムステルダムにある次の写真のアンネ・フランクの家に行ったときに、来館者記念用のビデオメッセージ機に出身国、電子メールなどの情報を登録しました。

アンネ・フランクの家

 この結果、昨日のニューズレターが送られてきました。
 予想もしなかった電子メールを受領し、オランダに対する親近感は増しました。また行ってみようという気になりました。コミュニケーションとしてのメールの重要性を再認識しました。アンネ・フランクの物語は長く語り継がれるでしょう。

 アンネ・フランクの絶望と希望が隣り合わせという状況は、私と重なるところもあると思いました。

≪参考サイト≫
 ドイツ大使館 - アンネ・フランク生誕から80年

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【膀胱がんウェブカフェ(仮訳)】
 看護・介護について(その2)
 エディスとルイス
 ルイスは素晴らしい患者であり、私たちはすべてを議論する非常に開かれた関係を持ち、受け入れ、それが痛ましいことであっても、私たちは静かに話します。私を絶叫したい気持ちにさせる死についてでさえ、私は彼に話し、私たちは泣きます。しかし、私たちがお互いにこれをすることができるとき、それは精神浄化作用です。私は、否定的なことを議論したくない看護・介護を行う人がいる患者又は看護・介護を行う人と深い関係を持っていない患者にとっては、そのことはどれほど恐ろしいことかを知っています。
 ↓(詳しくは)
 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage135.htm

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  2009年06月11日 スタンド・アップ・トゥ・キャンサー(SU2C)(がんに立ち向かおう)のPSA動画

 次の画像は、米国のがん撲滅キャンペーンのスタンド・アップ・トゥ・キャンサー(SU2C)(がんに立ち向かおう)(http://www.standup2cancer.org/(英語))(以下「SU2C」といいます。)のロゴです。

スタンド・アップ・トゥ・キャンサー(SU2C)ロゴ

 SU2Cについては、2008年9月28日のブログエントリー(記事)にがん撲滅キャンペーンソングのジャスト・スタンド・アップを書いたのをきっかけに、このブログに設けた医療・健康のSU2Cというカテゴリーに活動状況を書いています。

 本日のブログエントリー(記事)には、次の動画共有サイトのユーチューブのSU2CのPSA(前立腺特異抗原)という動画(1分01秒)を紹介します(出典:http://www.youtube.com/watch?v=7kOfYLDijy8)。ただし、次の動画がインターネットエクスプローラ以外のファイアフォックスサファリグーグル・クロムなどのブラウザで空白になっている場合は、恐れ入りますが、それぞれのブラウザでhttp://www.youtube.com/watch?v=7kOfYLDijy8を御覧ください。

 監督は、デイヴィッド・フィンチャーです。

 出演者は、クリスティ・ターリントンティルダ・スウィントンエル・ファニングトビー・マグァイアクリスティーナ・リッチスーザン・サランドンモーガン・フリーマンブルームバーグニューヨーク市長、キアヌ・リーブスケイシー・アフレックランス・アームストロングジョディ・フォスタージョン・ウィリアムス及びシドニー・ポワチエ及びSU2Cチームです。

 すぐに顔が分かったのは、モーガン・フリーマンキアヌ・リーブスジョディ・フォスターです。
 なお、この動画で立ち上がらずに指揮をしている人は、ジョン・ウィリアムスです。

 この動画のタイトルに付いているPSA(前立腺特異抗原)についてインターネットで調べ結果を次のようにまとめました。

 PSAについての説明は次のとおりです。

 PSAって何?

 PSAはProstate Specific Antigen(前立腺特異抗原)のことで、その名の通り、前立腺から分泌される物質でセリンプロテアーゼ(セリン蛋白分解酵素)に分類されます。PSAは本来、前立腺から精漿中に分泌され精子が体外に放出される時に精漿中のゼリー化成分である蛋白を分解して精子の運動性を高める役割を果たします。したがって、健常男性であれば、血液中にPSAが浸出することは非常に稀です。しかし、前立腺に疾患があると血液中にもPSAが浸出し血液検査で測定が可能となります。

 出典:PSA検査の基礎 -前立腺がん早期発見のため--ベックマン・コールター

 米国における前立腺がんに関する情報は、次のとおりです。

 欧米諸国においては前立腺がんのり患率、死亡率はともに高く、とくに、米国においては男子がんのなかでり患数は第1位、死亡数は肺がんに次いで第2位となっており、前立腺がんに対する国民の関心は高く、国を挙げて積極的な制がん対策に取り組んでいます。

 出典:前立腺研究財団のホームページへようこそ!

 日本における前立腺がんに関する情報は、次のとおりです。

 日本でもライフスタイルの変化にともない罹患率が急増しており、2020年には肺がんに次いで第2位になると予測されています。

 出典:ブルークローバー・キャンペーン 前立腺がんの小線源療法 一般の方向け情報 日本メジフィジックス株式会社

 また、がんナビ:米国でPSAを用いた前立腺がん検診は75歳以上には行わないことを推奨という記事がありました。

 同じ泌尿器科疾患の膀胱がんと違って、前立腺がんは企業がスポンサーのブルークローバー・キャンペーンがあります。膀胱がんと前立腺がんのこうした違いについて、米国国立がん研究所が公認する患者運営サイトBladder Cancer WebCafe(膀胱がんウェブカフェ) http://blcwebcafe.org/(英語【注】)の顧問医師のドナルド・ラム医学博士は、次のように述べます。

 政治及びエンターテインメントの主な名士は、乳がん及び前立腺がんのようながん撲滅運動の支持者になったけれども、膀胱がんには見向きもしませんでした。

 膀胱がんは、注目を浴びない、話題にならないがんです。

【注】 http://blcwebcafe.org/は、インターネットエクスプローラのメニューバーの「表示」-「エンコード」で「Unicode(UTF-8)」を選択して同サイトを御覧ください。

SU2Cについての過去のブログエントリー(記事)

翻訳精度については細心の注意を払っておりますが、その情報の正確性、通用性、完全性について、明示的であれ黙示的であれ、いかなる責任を負うものではなく、保証をするものではないことを御了承ください。また、内容に関する正確な情報を得るためには、必ず原文を御確認ください。

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【膀胱がんウェブカフェ(仮訳)】
 看護・介護について(その1)
 もし、想像不可能なことが起こり、闘うには疲れすぎているときが来るならば、覚えておくべき二つの非常に重要なことがあります。

 一つは愛する人たちに闘病を継続することを強制しないこと、二つはこの難しい岐路で愛する人たちを支援することです。バーニー・セイゲル博士の著書の「愛情、医学及び奇跡」に指摘されているように、愛する人たちは、ときどき、私たちの許しが必要です。これは愛情の真の試練です。
 ↓(詳しくは)
 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage134.htm

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  2009年06月10日 腫瘍マーカー値の解釈

クリニック待合室

 昨日は、治療を受けている病院を退職した医師が開業したクリニックへ膀胱がんの中でも珍しい種類の尿膜管がん治療の経過観察を受けるため、通院しました。

 職場を早退し、クリニックに着くと、患者は誰もいません。受付の職員に混んでいる時間帯を尋ねると、午後1番の15時30分ごろと仕事帰りの17時30分以降ということでした。
 待たずに診察室に入りました。私の後で順番を待っている患者がいないかったことから医師の診察を落ち着いて受けることができました。私は、クリニックの医師に、事前に作成したA4版の治療経過報告書に基づき治療経過、腫瘍マーカーの推移、症状及び副作用を説明しました。

 腫瘍マーカーが正常値の範囲内になったことは、自分としては完全寛解の第一歩だと信じていました。しかし、都合が良いことだけを事実として認識し、都合が悪いことは考えようとしていないのか、無視しているのかもしれません。この腫瘍マーカー値の解釈について尋ねました。
 クリニックの医師は、次のような説明をされました。

 一般的には、薬効があった、腫瘍マーカーが反応するがん細胞が死滅したと解釈するでしょう。
 しかし、低いけれども可能性のある解釈として、腫瘍マーカーが反応するがん細胞が死滅する一方、腫瘍マーカーが感知できないがん細胞が増殖しているかもしれませんし、腫瘍マーカーが反応しなくなったのかもしれません。先のことは誰も分からないのですから、思い悩んでも仕方がありません。

 この説明を聞き、私と医師の間の空間が離れていくように感じました。検査データのみで自分の症状を判断してはいけない、厳しい意見も冷静に受け止めなければいけないと改めて思いました。自分の身体症状を引き続き注意深く観察することにしました。
 主治医とは違った意見を聴くことができて良かったと思いました。私の周りの人が都合の良いことばかりおっしゃってくれるというのも、自分の判断を誤らせます。

 次に、早期がんに対しての陽性率が高いp53抗体検査を行ってもらえるのか尋ねました。クリニックの医師は、腫瘍マーカーの検査データの参考者を調べて、p53抗体検査は、乳がん、大腸がん、子宮がん、前立腺がんなどの診断時に行う場合は保険の対象ですが、いったん診断が確定した場合は保険の対象にならないようですねとおっしゃいました。腫瘍マーカー検査は、これまでどおりCA19-9及びCEAを受けることにしました。

 この後、腫瘍マーカー検査のための採血を受けました。結局、診察と検査に要した時間は約10分でした。受付で支払った金額は、2990円でした。
 なお、腫瘍マーカー検査結果は、後日、電話でお聞きする予定です。

 このクリニックの医師は、検査結果の数値の多様な解釈方法を示してくださいました。
 事実は一つなのですが、解釈は患者にとって都合が良いものと都合が悪いものがあります。事実を都合の良いように解釈し、都合の悪い、不快で苦痛とも言える事実からは目をそむけていたのでは、治療を受けながら仕事を続ける生活の方向を誤らせるでしょう。
 不都合な事実から逃避しないようにするために、このクリニックの医師の意見を引き続き聞いていくことにしました。

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【膀胱がんウェブカフェ(仮訳)】
 ヘックスビックス
 2007年7月更新
 ヘックスビックス膀胱鏡検査は患者の29%における白色光膀胱鏡検査のみよりもあと少なくとも一つの乳頭腫瘍を検出します。
 黄金の標準はプラチナの標準になります。
 膀胱鏡検査は依然として膀胱腫瘍を検出するための黄金の標準です。
 残念なことに、軟性又は硬性(白色光)膀胱鏡は、最高で複数の腫瘍の45%、単一の腫瘍の20%及び上皮内がん(訳注:腫瘍細胞が基質膜を冒さず元の上皮内にあるもの)及び約30%までを見逃します。
 ↓(詳しくは)
 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage255.htm

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  2009年06月09日 クリニックでの腫瘍マーカー検査

血液検査

 本日は、2009年6月7日のブログエントリー(記事)に書いたように、治療を受けている病院を退職した医師が開業したクリニックに膀胱がんの中でも珍しい種類の尿膜管がんに対する全身化学療法の薬効指標である腫瘍マーカーCA19-9及びCEAの検査を受けるため、仕事をした後に通院します。

 再発の危険度を考えると、頻繁に腫瘍マーカー検査を行い、早めに再発を発見し、再発初期段階の処置が重要になります。そこで、早期がんに対しての陽性率が高いp53抗体検査を行ってもらえるのかどうか、尋ねてみようと思います。
 なお、治療を受けている病院でp53抗体検査を受けたいと申し上げた結果は、2009年5月13日のブログエントリー(記事)に書いたように、尿膜管がんに対する保険適用はないという理由で断られました。

 このクリニックでの診察は、2009年2月16日以来の約4か月ぶりです。3分間診療という時間制約の中で、過去4か月間の治療上の出来事を効率よく情報提供できるよう、治療経過、腫瘍マーカーの推移、症状、副作用及び検査依頼等をA4版の用紙に次のようにまとめました。

 2009年2月16日~同年6月9日の治療経過について(報告)

【加療入院】
 2009年3月2日同月11日
 2009年4月13日同月21日

【腫瘍マーカーの推移】
 CA19-9(上限:37U/ml)
 2007年3月29日 1,825.0
 2007年7月10日 3,380.0
 2008年1月7日 8.6
 2008年4月2日 1,001.0
 2008年12月19日 358.9
 2009年1月16日 579.9
 2009年1月26日 817.0
 2009年2月26日 271.0
 2009年4月9日 51.5
 2009年5月21日 28.3

 CEA(上限:5.0ng/ml)
 2007年3月29日 21.8
 2007年7月10日 21.4
 2008年1月7日 1.2
 2008年4月2日 3.0
 2008年12月19日 30.4
 2009年1月16日 76.7
 2009年1月26日 76.7
 2009年2月26日 10.1
 2009年4月9日 2.6
 2009年5月21日 3.3

【症状】
 1 普通食を食べても、おう吐等はしていません。胃痛もありません。
 2 再発した徴候ではないかと思われる症状(血尿、便秘)は、ありません。
 3 平熱です。日常生活に支障を来す、又は気になる身体的な問題はありません。
 4 不安、気分の落ち込みなど、経験している精神的な問題はありません。

【副作用】
 化学療法の副作用はありません。

【仕事】
 特に支障なく、仕事を続けています。

【希望検査腫瘍マーカー】
 CA19-9、CEA及びp53

【治療を受けている病院での検査予定】
 2009年6月17日(水)CT検査
 2009年6月25日(木)腫瘍マーカー検査

【その他】
 2009年3月19日~同月24日は、オランダ旅行をしました。

 以上です。

 こうして私が治療を受けているほかの病院での治療経過及び検査予定をお伝えすれば、情報の共有化が図られます。

 このクリニックは、腫瘍マーカー検査分析を医師会に委託しており、すぐに結果は分かりません。結果については、医師会の分析結果がクリニックに送付される数日後に電話で問い合わせてお聞きします。親切にも、クリニックの主治医は、検査結果を私が治療を受けている病院に郵送してくださる予定です。

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【膀胱がんウェブカフェ(仮訳)】
フォーリーカテーテルの経験と私が学んだもの:男性の見方(その4)
5)カテーテルが外された後に知っておくこと。
 カテーテル除去の後に、私は、いつも、尿漏れの場合に備えて私の下着の中に尿取りパッドを入れていました。ブリーフタイプの下着は、尿取りパッドを保持するために必要です(再び、苦労して学んだ何か)。私の場合、尿漏れは1日に少し続きます。排尿後に起こるかもしれない追加の尿漏れがまたあります。これは数日の間続くかもしれず、尿漏れを管理下におけるまで、私は小さな尿取りパッドを使います。万一に備えて、あなたの尿取りパッドを持って来ることはよい考えであるかもしれません。私にとって、尿道全部がカテーテル除去の後にひりひりすることは状態で、ときどき、私は、それがより良くなる数日前の間ペニス先端上のリドカインゼリーを必要としました。
 ↓(詳しくは)
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  2009年06月08日 スタンド・アップ・トゥ・キャンサー(SU2C)(がんに立ち向かおう)のブログエントリーのリンク集

 次の画像は、米国のがん撲滅キャンペーンのスタンド・アップ・トゥ・キャンサー(SU2C)(がんに立ち向かおう)(以下ブログエントリー(記事)のタイトルを除き「SU2C」といいます。)のロゴです(http://www.standup2cancer.org/(英語))。

スタンド・アップ・トゥ・キャンサー(SU2C)ロゴ

 さて、SU2Cのサイトの内容を材料にして書いたブログエントリー(記事)に参考掲載しているこれまでのSU2Cについての記事は、数が増えて本文よりも長くなり、読みにくくなっているものが出てきました。このため、これまでのSU2Cについての記事は、リンク集として独立させます。

 今後は、SU2Cのブログエントリー(記事)に関連した過去の記事は、この記事にリンクを張り、次に追加します。

 2010年2月25日 米国のがん撲滅キャンペーン(SU2C)のTシャツとアルミ水筒

 2010年1月17日 米国のがん撲滅キャンペーン(SU2C)サイトのショップ

 2009年9月28日 米国のがん撲滅キャンペーン(SU2C)テレビ特別番組放送1周年

 2009年7月17日 運動としてのスタンド・アップ・トゥ・キャンサー(SU2C)(がんに立ち向かおう)

 2009年7月11日 厳格かつ透明な過程を通して選ばれたスタンド・アップ・トゥ・キャンサー(SU2C)ドリーム・チーム

 2009年6月11日 スタンド・アップ・トゥ・キャンサー(SU2C)(がんに立ち向かおう)のPSA動画

 2009年6月1日 スタンド・アップ・トゥ・キャンサーの5組のドリーム・チームの助成金

 2009年5月29日 斬新・革新的ながん研究へのスタンド・アップ・トゥ・キャンサー(SU2C)の7,360万ドルの助成

 2009年4月29日 米国がん研究会議でのケイティ・コーリックのがんに立ち向かおう(SU2C)代表あいさつ

 2009年4月18日 アーレン・スペクター上院議員のスタンド・アップ・トゥ・キャンサー執行指導委員会への書簡

 2009年4月7日 スタンド・アップ・トゥ・キャンサー(SU2C)(がんに立ち向かおう)ドリーム・チームの最新情報

 2009年1月30日 スタンド・アップ・トゥ・キャンサー(SU2C)(がんに立ち向かおう)のマニフェスト(声明)

 2009年1月28日 「なぜ今」スタンド・アップ・トゥ・キャンサー(SU2C)(がんに立ち向かおう)なのか

 2009年1月8日 スタンド・アップ・トゥ・キャンサー(SU2C)(がんに立ち向かおう)進ちょく状況中間報告

 2008年10月28日 スタンド・アップ・トゥ・キャンサー(SU2C)(がんに立ち向かおう)の星座

 2008年10月26日 コーリック効果

 2008年10月21日 スタンド・アップ・トゥ・キャンサー(SU2C)とがん研究のためのシドニー・キンメル財団

 2008年10月10日 スタンド・アップ・トゥ・キャンサー(SU2C)(がんに立ち向かおう)の寄附金使途

 2008年9月30日 スタンド・アップ・トゥ・キャンサー(SU2C)(がんに立ち向かおう)のステートミッション

 2008年9月28日 がん撲滅キャンペーンソングのジャスト・スタンド・アップ

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【膀胱がんウェブカフェ(仮訳)】
 フォーリーカテーテルの経験と私が学んだもの:男性の見方(その3)
 3)あなたのカテーテルを(自宅で)扱うことについて知っておくこと。
 私が持っていた一つの問題は勃起で、それは苦痛を起こし、それが十分な睡眠から私を起こしたならば、よりいっそう痛いようでした。痛みは勃起をおこし、数秒後に元に戻るでしょう。これが最初に起こったときに、大変混乱しましたが、いったん完全に目覚めたら、私は何が起こったかを理解することができたけれども、それを理解するのに1分程度かかりました。看護師は、ペニスを押し下げて、それからカテーテルの管に沿ってリドカインを注入することによって適度に快適であるほどカテーテル管の多くを露出することによっていくらかのリドカインゼリーを使うことを提案しました。そして、ペニスがカテーテルの上に戻るように解放します。本当は、注射をする場所があまりないけれども、あなたがいくつかを中へ入れることができるならば、それは夜間の勃起の原因となるでしょう。ゼリーは乾燥し、カテーテル上のざらざらした部分を引き起こすでしょうから、どのような余分なゼリーでも必ず取り除いてください。カテーテルが乾燥した石けん又はゼリーによるざらざらした部分を持っているならば、勃起が起こるときに、それは紙やすり(非常に痛い)のように感じるでしょう。残念ながら、私は、勃起が起こり、これは痛いということを学ぶ経験に気付くまで、このことを言われず、最初のカテーテル挿入よりたいそう痛みました。
 ↓(詳しくは)
 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage181.htm

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  2009年06月07日 腫瘍マーカー正常値後の新たな経過観察

 膀胱がんの中でも珍しい種類の尿膜管がんに対する全身化学療法の薬効指標である腫瘍マーカーCA19-9は、2009年5月21日に14か月ぶりに正常値になりました。このため、いったん治療は中止し、経過観察をすることにしました。

 私の尿膜管がんの経過についての医学的な見通しは、2007年4月の最初の診断時点の病巣の広がり程度から考えると、これまで調べた国内外の尿膜管がんの各種文献に書かれている「予後不良(病気の回復の望みがもてず早晩死を免れないこと。)」という言葉と一致します。再発の危険度がかなり高いことから、頻繁かつ長期的に通院して腫瘍マーカー検査やCT検査を受けることにしました。

 再発の危険度を考えると、頻繁に腫瘍マーカー検査を行い、早めに再発を発見し、再発初期段階の処置が重要になります。このため、腫瘍マーカー検査を2週間に1回受けることにしました。最後の腫瘍マーカー検査を受けたのは、約2週間前です。ひょっとすると、すでに、もう腫瘍マーカーが正常値を突破しているかもしれないという不安が大きくなります。

不安

 治療を受けている病院は、腫瘍マーカー検査を直営で行っています。このため、検査の順番待ちの時間、検査結果が出るまでの時間、診察までの時間を含めると半日は仕事を休まないといけません。そこで、治療を受けている病院に加えて、この病院を退職した医師が開業したクリニックでも腫瘍マーカー検査を受けることにしました。このクリニックは、腫瘍マーカー検査を地元医師会に委託しているので、診察と検査時間は10分くらいで済みます。

 ちなみに、2007年4月に膀胱がんの中で希少な尿膜管がんと診断を受け、9か月の加療入院(2回の経尿道的膀胱腫瘍切除術、1回の腹腔鏡下膀胱部分切除術及び7回の全身化学療法)後、同年12月19日に退院してから2008年2月までの継続管理でも、治療を受けている病院とこのクリニックで腫瘍マーカー検査を受けていました。

 このクリニックで最後に診てもらったのは、2009年2月16日のブログエントリー(記事)に書いたように、同月17日ですので、4か月近くクリニックの医師にお会いしていません。そこで、今週中に、このクリニックに行って、腫瘍マーカー正常値化の報告と、患者の不安を解消するための腫瘍マーカー検査を受けようと決めました。
 一方、検査を受けることは面倒ですし、その結果は不安です。他方、加療入院の準備、仕事のスケジュールの調整を考えると、自分の運命を早めに予測するのが一番です。先週末にクリニックに電話して、診療時間を確認し、スマートフォンのスケジュール管理ソフトのポケットアウトルックに検査日程を入力しました。

スマートフォン

 ポケットアウトルックには、2007年4月からの入院、通院、仕事と公私すべてのスケジュールが入っています。スケジュール表の空白が目立つ数か月先のことは分かりません。けれども、1・2か月先の夏の予定をはっきりさせようと思います。

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【膀胱がんウェブカフェ(仮訳)】
 フォーリーカテーテルの経験と私が学んだもの:男性の見方(その2)
 2)カテーテル挿入について知っておくこと(外科手術中に挿入されないとき)。
 私は、いつも看護師たちが、どのような気恥ずかしさ及び私の明らかな不安を含むどのような不快感についてでも心配していると気付きました。処置を終わらせることを除いて、このことについてのいかなることについてでもなされ得る多くのことがありません。私は病院のガウンに替えられるであろうし、腰から下をすべて取り去るか又は私の(スウェット)パンツを下に落とします。病院のガウンでないならば、私は紙のシート(無菌布)を提供されました。
 ↓(詳しくは)
 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage180.htm

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  2009年06月06日 尿膜管がんの各種文献についての過去のブログエントリー(記事)リンク集

 膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんの各種文献についてのブログエントリー(記事)に参考として掲載している過去の記事のリンクは、数が増えて本文よりも長くなり、読みにくくなっているものが出てきました。このため、本文よりも過去の記事の引用が長くなった部分をリンク集として独立させます。
 今後は、尿膜管がんのブログエントリー(記事)に関連した過去の記事は、この記事にリンクを張り、次に追加します。

尿膜管がん各種文献

 尿膜管がんの各種文献についてのブログエントリー(記事)は、次のとおりです。

 2011年4月19日 ウィキペディア(Wikipedia)の尿膜管癌の参照追加

 2011年3月28日 尿膜管腫瘍:十分に理解されていないがんの症例報告

 2011年3月11日 尿膜管癌と尿路上皮癌の重複癌の1例

 2011年2月25日 未発表の「カルボプラチン・ドセタキセル療法で腫瘍縮小を認めた尿膜管がんの1症例」と週刊アエラ記事

 2010年12月9日 mFOLFOX療法を施行した進行性尿膜管癌の2例(第48回日本癌治療学会学術集会)

 2010年10月12日 尿膜管癌の1例:第1083回千葉医学会例会・第11回千葉泌尿器科同門会学術集会

 2010年6月22日 化学療法(M-FAP)が奏効した尿膜管癌術後多発肺転移の1例

 2010年6月15日 尿膜管癌6例の治療経験(東邦大学医学部附属大橋病院泌尿器科)

 2010年4月29日 日本の尿膜管がんの臨床特徴:157名の患者の再調査(1983年)

 2010年4月18日 フリー百科事典『ウィキペディア(Wikipedia)』の尿膜管癌の更新

 2010年3月14日 インフォームド・コンセント

 2010年3月2日 集学的治療で良好な経過を得ている尿膜管癌の1例

 2010年2月2日 患者の希望の主治医への伝え方

 2009年11月29日 フリー百科事典『ウィキペディア(Wikipedia)』の尿膜管癌の修正

 2009年11月26日 ネオアジュバント動脈内化学療法による尿膜管がん治療:症例報告

 2009年11月15日 高齢女性の転移性尿膜管がん治療

 2009年11月8日 悪性尿膜管病変

 2009年10月26日 尿膜管がんのシェルドン病期(ステージ)分類考案者は誰か

 2009年10月11日 S-1・シスプラチン併用化学療法による転移性膀胱がんの臨床試験

 2009年8月24日 FOLFOX4を術前抗癌化学療法に用いた尿膜管癌の1例

 2009年8月9日 尿膜管がんの脳転移

 2009年5月30日 膀胱の尿膜管腺がん患者と非尿膜管腺がん患者の生存の差異

 2009年5月26日 尿膜管がん:結果相関関係がある24症例の臨床病理分析

 2009年5月18日 尿膜管がんの母集団を基礎とする生存データ

 2009年5月16日 キャンサー・コンパスの尿膜管がん情報

 2009年4月20日 主治医の第97回日本泌尿器科学会総会での尿膜管がん情報収集 

 2009年4月19日 尿膜管癌の細胞診 

 2009年4月14日 ウィキペディア(Wikipedia)の尿膜管癌の追加編集

 2009年3月15日 生存曲線

 2009年3月7日 Urachus(尿膜管)とUrachal(尿膜管の)の英語の発音

 2009年3月6日 胎児性がん抗原を産出する尿膜管がん:症例報告(日本の論文)

 2009年3月5日 500万人に一人が発生する尿膜管がん(スペインの論文)

 2009年2月12日 FOLFOX4ネオアジュバント化学療法によって治療された尿膜管がんの症例

 2009年1月29日 尿膜管がん概要――イー・メディシン

 2008年11月25日 尿膜管遺残膿瘍と尿膜管がん

 2008年11月20日 あなたは尿膜管がんが何であるかを私に言うことができますか?

 2008年11月19日 尿膜管悪性腺腫のための尿膜管一括切除を伴う腹腔鏡下膀胱部分切除術

 2008年11月18日 尿膜管がんの病期(ステージ)分類(シェルドン病期(ステージ)分類)

 2008年11月15日 尿膜管嚢腫腫瘍の超音波診断法実例

 2008年11月12日 尿膜管がんの遺伝的傾向

 2008年11月10日 フリー百科事典『ウィキペディア(Wikipedia)』の尿膜管がん

 2008年10月27日 尿膜管がんのための新しい抗がん剤としてのイリノテカン

 2008年6月14日 膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんはなぜ大腸がんの治療が試みられるのか

 2008年6月9日 尿膜管がん:外科手術及び化学療法の選択肢(米国テキサス大学MDアンダーソンがんセンター)

 2008年6月6日 尿膜管がんの集学的治療管理:MDアンダーソンがんセンターの経験の抄録

 2008年6月1日 MDアンダーソンがんセンター泌尿生殖器腫瘍学部アーリン・シーフカー=ラドトケ准教授の論文名

 2008年5月26日 MDアンダーソンがんセンター泌尿生殖器腫瘍学部アーリン・シーフカー=ラドトケ准教授の電子メール

 2008年5月24日 ウェンディ・シェリダン(膀胱がんウェブカフェサイト運営者)さんから送付された資料

 2008年5月13日 2008年第2回入院と主治医への参考資料

 2008年5月10日 予後告知とメイヨー・クリニックの尿膜管がん患者47名の症例による病期(ステージ)と生存期間の仮説

 2008年5月8日 テキサス大学MDアンダーソンがんセンターの尿膜管がん及び小細胞膀胱がん臨床試験

 2008年4月30日 予後不良とは

 2008年4月14日 一時外泊メモ及び化学療法治療歴を有する転移性膀胱がん患者とFOLFOX4

 2007年12月27日 膀胱がんの希少な種類の尿膜管がん

 2007年12月10日 患者の判断

 2007年12月1日 判断に当たっての知識

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【膀胱がんウェブカフェ(仮訳)】
 フォーリーカテーテルの経験と私が学んだもの:男性の見方(その1)
 私の場合、看護師はいつもカテーテルの処置をし、私はこれらを男女の医師及び看護師に行ってもらいましたけれども、私は以下の経験については看護師のことについて言及します。
 情報は、次のとおり系統立てられています。
1)あなたの家を出発する前に考慮すること。
2)カテーテル挿入について知っておくこと。
3)あなたの家であなたのカテーテルを扱うことについて知っておくこと。
4)カテーテルが外されるときに知っておくこと。
5)カテーテルが外された後に知っておくこと。
6)ほかの経験
 ↓(詳しくは)
 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage179.htm

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  2009年06月05日 米国泌尿器科学会議財団が2007年に発表した筋層非浸潤性膀胱がんの新しいガイドライン

 2008年7月4日のブログエントリー(記事)に、2005年5月に全米で初めての膀胱がん患者団体である次の画像がロゴマークのBCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)(http://www.bcan.org/)が設立されたことを書きました。

全米膀胱がん患者権利擁護ネットワークロゴマーク

 BCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)のサイトの膀胱がんニュース(英語)に、2年前(2007年12月12日)のニュースのAUA Releases New Guidelines on Non-Muscle Invasive Bladder(米国泌尿器科学会議財団(AUA財団)が筋層非浸潤性膀胱がんの新しいガイドラインを公表)という記事が掲載されていることに気付きました。

 2年前の記事ですけれども、次の画像がロゴマークのAUA財団(米国泌尿器科学会議財団)の最新のガイドラインということに興味を持ちました。

米国泌尿器科学会議財団ロゴ

 この記事を次のように仮訳しました。

 筋層非浸潤性膀胱がんの新しいガイドライン

 米国泌尿器科学会議財団(AUA財団)は、筋層非浸潤性膀胱がんの管理の新しいガイドラインをお知らせします。毎年、60,000名を超える人々が膀胱がんと診断されますが、それはタバコの喫煙と危険な化学薬品にさらされることを含めて、多くのリスク要因と結び付いています。米国泌尿器科学会議財団(AUA財団)は、1999年に最初に公表した筋層非浸潤性膀胱がんガイドライン及び改訂文書が本日(訳注:2007年11月13日)出されるという報告をしました。

 ガイドラインは、効力結果及び治療を受けた患者の合併症及び副作用の発生のような患者が興味を持つ結果への現在の治療の影響に焦点を当てます。残念なことに、治療物理療法の新しい根拠は不十分で、治療の進歩及び治療についての医師教育は限られています。

 ガイドラインは、経尿道的膀胱腫瘍切除術(TURBT)及びTURBTと連携した(マイトマイシンCのような)化学療法薬剤及び(BCGのような)免疫療法薬剤の使用を含めて多くの現在の治療を概説します。ガイドライン委員会は、化学療法対免疫療法対これらの非浸潤性腫瘍に係る効力及び維持療法としての使用と単一の誘導化学療法の治療単位におけるこれらの薬剤使用の比較を再検討しました。
 ガイドラインは、現在の文献に基づいた以下の結論に至ります。

・治療決定の基礎を置く正確な臨床病期(ステージ)は、非常に重要です。ガイドライン委員会は、試料に筋層粘膜のない高い進行度(グレード)T1でかつ筋層への浸潤がある患者を選ぶときにさえ、膀胱内注入療法の前に繰り返して経尿道的膀胱腫瘍切除術(TURBT)を実行するよう奨励します。

・1回の術後化学療法薬の点滴注入は、腫瘍の単純な切除を受けた表在性疾患患者において再発リスクを減少させるかもしれません。

・低いリスクの疾患のために化学療法に勝る免疫療法の明確な優越は、全然ありません。膀胱内注入療法又は免疫療法(BCG)のどちらかの導入は、プログレッション(訳注:前癌状態の細胞が不可逆的に悪性度を高める発がん過程の一つ)の低いリスクの患者ではなく、腫瘍再発の高いリスクの患者に行われるべきです。

・維持療法と連携したマイトマイシンCの導入は防止再発において薬の有効性を強化しますが、しかしながら、どの定義も最適な維持量、スケジュール又は期間についてされていません。

・医事療法のBCG療法と連携したBCGの導入は、再発とことによるとより高いリスクの腫瘍患者のプログレッション(訳注:前癌状態の細胞が不可逆的に悪性度を高める発がん過程の一つ)を減少させます。最適なスケジュールと期間のどの定義もされなかったけれども、米国南西部腫瘍学グループレジメンを支持するデータは入手可能です。治療アルゴリズム(訳注:一定の種類[型]の問題を解くための特定の手法)は、完全な文書及び要約の両方が入手可能です。しかしながら、これらのアルゴリズムを開発するために使われた多くの受け入れられた研究は、層別結果データを提供せず、プログレッション(訳注:前癌状態の細胞が不可逆的に悪性度を高める発がん過程の一つ)及び生存についてのデータは入手可能でありませんでした。結果として、解決のために努力され、訂正されるために、ガイドライン委員会は必要なデータが不足していると感じました。ガイドラインは、未来の研究ニーズの議論及び膀胱がんデータの最適な報告を含みます。ほとんどの利用可能な研究は筋層浸潤の再発に主に焦点を当て、プログレッション(訳注:前癌状態の細胞が不可逆的に悪性度を高める発がん過程の一つ)――致命的な言外の意味を持つより重要な結果にはさほど焦点を当てていません。

 「膀胱がんは毎年数千名の人々に影響し、病気の発病率が上がるにつれて、臨床医はどのようにこの病気が進行するか、そしてどのようにそれを止めるかをより良く理解することはますます重要です。」と、ガイドラインを開発したガイドライン委員会委員長のクレイグ・ホール医学博士は言いました。「私たちはこれまでよりもっと疾患臨床行動及び分子生物学を知っているかもしれないけれども、医師を教育し、治療の推薦をするために、私たちは強固な研究のより大きな具体化が必要です。」

 出典:http://www.news-medical.net/news/32365.aspx

●米国泌尿器科学会議財団(AUA財団)の概要は、2008年12月12日のブログエントリー(記事)を御覧ください。

●米国泌尿器科学会議財団(AUA財団)の筋層非浸潤性膀胱がんの新しいガイドラインは、専門的な内容です。国内のサイトでこれを解説したものを探した結果、表在性膀胱癌に対する治療 - 帝京大学医学部附属病院泌尿器科に次のとおり書いてありました。

 また、2007年、米国泌尿器科学会(AUA)のBladder Cancer Guidelines Panelでは、すべてのT1膀胱癌に2ndTUR を標準と推奨しています。

 この部分は、前記の仮訳の次の文章を指していると考えました。

 ガイドライン委員会は、試料に筋層粘膜のない高い進行度(グレード)T1でかつ筋層への浸潤がある患者を選ぶときにさえ、膀胱内注入療法の前に繰り返して経尿道的膀胱腫瘍切除術(TURBT)を実行するよう奨励します。

●残念ながら、膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんは症例が少ないことから、ガイドラインはありません。尿膜管がんの治療は実験的なものです。

≪これまでのBCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)についてのブログエントリー(記事)≫

 2009年6月2日 ボブの物語(BCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)の感動を与える物語) / 2009年5月27日 カレンの物語(BCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)の感動を与える物語) / 2009年5月25日 BCAN共同設立者の1周年追悼式 / 2009年5月23日 BCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)の感動を与える物語コーナー(ジーンの物語) / 2009年5月17日 膀胱がんの診断遅延による死亡率の30%上昇 / 2009年5月11日 膀胱がんのリスクを増大する井戸水、太陽光線及び喫煙 / 2009年5月5日 ヨーグルト及びセレニウムの膀胱がん予防効果研究報告 / 2009年4月17日 BCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)ボランティアのトム・クノルの霊に捧げる / 2009年4月12日 米国の健康リテラシーと教育レベルの低いがん患者の例 / 2009年3月30日 医師に尋ねましょう――膀胱がんサバイバーの生活の質を高めることに役立つかもしれない未来の研究課題 / 2009年3月28日 膀胱がんサバイバーの検査結果を待つ絶え間ない心配に対する最善の対処方法についての助言 / 2009年3月16日 膀胱がん患者及び家族の生活の質を高めるための具体的な秘訣 / 2009年3月3日 BCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)会長あいさつ――2009年冬 / 2009年2月28日 BCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)の初代事務局長と総務管理者 / 2009年2月23日 BCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)の求人情報 / 2009年2月5日 故ジョン・クェールBCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)名誉設立役員の略歴 / 2008年12月24日 ダイアン・ジプルスカイ・クェールBCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)会長の略歴 / 2008年12月11日 あなたは一人でありません。 / 2008年12月8日 膀胱健康ウェビナー / 2008年12月6日 新たに診断された方のための膀胱がんの基本 / 2008年12月3日 BCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)科学顧問委員会新委員デイビッドM.ラティーニ博士 / 2008年12月1日 BCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)会長メッセージ--2008年秋 / 2008年11月27日 BCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)のボランティア募集 / 2008年10月29日 米国の補完医療についての患者と医師との対話 / 2008年9月15日 米国人俳優テイト・ドノバンの膀胱がん啓発の社会貢献 / 2008年9月5日 BCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)会長メッセージ--夏2008 / 2008年8月6日 患者団体設立のノウハウ / 2008年7月4日 BCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)

翻訳精度については細心の注意を払っておりますが、その情報の正確性、通用性、完全性について、明示的であれ黙示的であれ、いかなる責任を負うものではなく、保証をするものではないことを御了承ください。また、内容に関する正確な情報を得るためには、必ず原文を御確認ください。

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【膀胱がんウェブカフェ(仮訳)】
 リラックス、瞑想及びイメージトレーニング(その5)
 結論
 心の込もったリラックス及び瞑想はストレスを低下させ、健康及びあなたの内面の精神の結び付きを増進します。ここに書かれていることを実行してください。もし、あなたがそれらを好むのであれば、次の項目に掲載されている資料を読み、聞き、考察して、深めていくことを楽しむでしょう。
 何であれ、試してみましょう!
 ↓(詳しくは)
 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage233.htm

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  2009年06月04日 腫瘍マーカー正常値後の仕事、生活及び心境

 2009年5月21日に腫瘍マーカーが、14か月ぶりに正常値に達してから2週間が経過しました。この期間の自分の仕事、生活及び心境に特別な変化は、ありませんでした。なぜなら、腫瘍マーカーが正常値になる以前から入退院を繰り返しながら仕事を続け、日常生活を送っているからです。

 心境の変化をもたらす将来の予測は、病気の経過についての医学的な見通しに依存します。私の場合は、2007年4月の最初の診断時点における膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんの広がりの程度から、どの術式を施行しても予後不良(病気の回復の望みがもてず早晩死を免れないこと。)であると、ブログエントリー(記事)の後半に列挙した各種文献に書いてあります。
 腫瘍マーカーの正常値は、完全に治ったことを意味しません。したがって、腫瘍マーカーの数値が正常値化しても、将来に対する悲観的な見通しがちらつくため、大喜びというわけではありません。
 残念ながら、病気が治ったら生まれ変わって世の中のためになるようなことをしようなどという立派なことを考えたことは、ありません。

 がんの診断後の人生は、次の二つがあると思います。

1 助かると思って、生活の質(クオリティ・オブ・ライフ(QOL))を落としながらあらゆる治療を受け、治療最優先の日々を過ごす。

2 助からないかもしれないと思って、生活の質(クオリティ・オブ・ライフ(QOL))を維持しながら、ほどほどに治療を受け、最悪を想定して運命に流される日々を過ごす。

 人生の荒波にもまれてあがくか、死を覚悟して流される運命の短い日々を悲壮になることなく楽しむか。いずれかを選択するためには、病状、患者人口統計、病理学の特徴及び生存に関する情報を収集し、人生の失敗と成功を正しく評価する必要があります。

 今後も引き続き、膀胱がん及び尿膜管がんの情報収集を行うつもりです。

 ≪尿膜管がんについての各種文献に関する過去のブログエントリー(記事)≫
 2009年5月30日 膀胱の尿膜管腺がん患者と非尿膜管腺がん患者の生存の差異
 2009年5月26日 尿膜管がん:結果相関関係がある24症例の臨床病理分析
 2009年5月18日 尿膜管がんの母集団を基礎とする生存データ
 2009年5月16日 キャンサー・コンパスの尿膜管がん情報
 2009年4月19日 尿膜管癌の細胞診
 2009年4月14日 ウィキペディア(Wikipedia)の尿膜管癌の追加編集
 2009年3月15日 生存曲線
 2009年3月7日 Urachus(尿膜管)とUrachal(尿膜管の)の英語の発音
 2009年3月6日 胎児性がん抗原を産出する尿膜管がん:症例報告(日本の論文)
 2009年3月5日 500万人に一人が発生する尿膜管がん(スペインの論文)
 2009年2月12日 FOLFOX4ネオアジュバント化学療法によって治療された尿膜管がんの症例
 2009年1月29日 尿膜管がん概要――イー・メディシン
 2008年11月25日 尿膜管遺残膿瘍と尿膜管がん
 2008年11月20日 あなたは尿膜管がんが何であるかを私に言うことができますか?
 2008年11月19日 尿膜管悪性腺腫のための尿膜管一括切除を伴う腹腔鏡下膀胱部分切除術
 2008年11月18日 尿膜管がんの病期(ステージ)分類(シェルドン病期(ステージ)分類)
 2008年11月15日 尿膜管嚢腫腫瘍の超音波診断法実例
 2008年11月12日 尿膜管がんの遺伝的傾向
 2008年11月10日 フリー百科事典『ウィキペディア(Wikipedia)』の尿膜管がん
 2008年10月27日 尿膜管がんのための新しい抗がん剤としてのイリノテカン
 2008年6月14日 膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんはなぜ大腸がんの治療が試みられるのか
 2008年6月9日 尿膜管がん:外科手術及び化学療法の選択肢(米国テキサス大学MDアンダーソンがんセンター)
 2008年6月6日 尿膜管がんの集学的治療管理:MDアンダーソンがんセンターの経験の抄録
 2008年6月1日 MDアンダーソンがんセンター泌尿生殖器腫瘍学部アーリン・シーフカー=ラドトケ准教授の論文名
 2008年5月26日 MDアンダーソンがんセンター泌尿生殖器腫瘍学部アーリン・シーフカー=ラドトケ准教授の電子メール
 2008年5月24日 ウェンディ・シェリダン(膀胱がんウェブカフェサイト運営者)さんから送付された資料
 2008年5月13日 2008年第2回入院と主治医への参考資料
 2008年5月10日 予後告知とメイヨー・クリニックの尿膜管がん患者47名の症例による病期(ステージ)と生存期間の仮説
 2008年5月8日 テキサス大学MDアンダーソンがんセンターの尿膜管がん及び小細胞膀胱がん臨床試験
 2008年4月30日 予後不良とは
 2008年4月14日 一時外泊メモ及び化学療法治療歴を有する転移性膀胱がん患者とFOLFOX4
 2007年12月27日 膀胱がんの希少な種類の尿膜管がん
 2007年12月10日 患者の判断
 2007年12月1日 判断に当たっての知識

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【膀胱がんウェブカフェ(仮訳)】
 リラックス、瞑想及びイメージトレーニング(その4)
 毎日心を込めること
 シッチ・ナット・ハンは、私たちの内にある心を込めることを呼び起こす毎日の活動について語ります。いくつかの例は、次のとおりです。
 心を込めて食べましょう。ときには静かに食べましょう。匂い、味、腕の動き、フォークの使用、咬む、飲みこむ等に注意を払いましょう。
 ↓(詳しくは)
 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage34.htm

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  2009年06月03日 癒しにおける出迎えと見送り

 次の写真は、昨日夜に自宅近くにあるホテルのスカイラウンジで演奏をしたピアノトリオです。

ピアノトリオ

 昨夜は、2009年5月22日のブログエントリー(記事)に書いたように腫瘍マーカーが14か月ぶりに正常値になったことを記念して、リラックスしてピアノトリオの演奏を聴きました。前回のピアノトリオの演奏を聴いたときは外来化学療法の副作用のために全身疲労感を覚えるなど最悪の体調だったのに対し、昨夜は絶好調で音楽を楽しめました。

 過去2年間を振り返ってみると、2007年4月に膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんの診断の時点で、病巣が直腸にまで広がっていた事実は、この病気の予後不良(病気の回復の望みがもてず早晩死を免れないこと。)を決定的に裏付けるものでした。2007年12月19日に退院した後は、仕事を続けながら入退院を繰り返した結果、先行きに暗雲が立ち込めているがんの旅の危険な領域からとりあえず脱出できました。

 このジャズトリオは全員がプロで、各プレイヤーはホームページ又はブログを運営しています。私は、ピアニストのホームページとブログをほぼ毎日チェックしています。また、ピアニストのオリジナル曲をアイチューンズ・ストアで購入しました。

 観客は、多いときで十数人、少ないときで数人です。観客はおそらく各プレイヤーの弟子又は友人でしょう。演奏前に少ない客の中の私をピアニストは、いつも会釈をして出迎えてくれます。演奏舞台と客席の物理的距離のみならず、演奏者と観客の心理的距離は近づきます。

 スカイラウンジはミュージックフィーやテーブルチャージは不要ですが、料理又は飲料の注文をしないといけません。
 私は、尿膜管がんの診断を受けた2007年4月から禁酒しています。このため、注文したのは、次の写真のマンゴージュースです。

マンゴージュース

 演奏が終了すると、ブルーのステージ衣装をまとったピアニストは私のテーブルまで来てくれて、「いつもありがとうございます。」とお礼を言って、深々と頭を下げました。また、エレベーター前で見送ってくれました。心を込めた見送りにより、また来ようという思いが強くなりました。

 過去2年間で、9回入院しました。退院時に受ける見送りの場合、患者はなるべく再び来ないようにしようと思いながら一刻も早くその場を立ち去ろうとしており、また、看護師は忙しい業務の合間に見送っているように思います。このため、病院での見送りは、どこかビジネスライクな感じがします。
 リピーターを増やすためには、癒しの音楽だけではなく声や態度も重要であり、出迎えよりも見送りに重点を置くべきだと思うようになりました。

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 リラックス、瞑想及びイメージトレーニング(その3)
 私たちの頭の中で毎日続く混乱を追い出すことができれば、私たちの心はより健全であり、私たちの身体は進んで病気をいやそうとします。ユングが「あなたは自分の無意識を分析することができるのみならず、無意識にあなたを分析させることができる」と言っているように、ときには、考えたり、行動したりする代わりに、単に逃げ出すことが最善のときがあります。あるがままにすること、瞑想すること、思い描くこと、又は私たちの体をいやすほかの技法は、私たちの悲しみを忘れること、あるいは不思議な力で悲しみをなくすことを意味しません。実際に、それは自己崩壊の兆候又は勇気の潜在的な欠如として保持することではなく、悲しみを受け入れること、悲しみをいやすためにそれを見つめることを意味します。
 ↓(詳しくは)
 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage33.htm

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  2009年06月02日 ボブの物語(BCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)の感動を与える物語)

 2008年7月4日のブログエントリー(記事)に、2005年5月に全米で初めての膀胱がん患者団体である次の画像がロゴマークのBCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)(http://www.bcan.org/)が設立されたことを書きました。

全米膀胱がん患者権利擁護ネットワークロゴマーク

 また、2009年5月23日のブログエントリー(記事)に、BCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)サイトの次の写真のINSPIRATIONAL STORIES(感動を与える物語)コーナーのことを書きました。

感動を与える物語

 このコーナーの内容の仮訳は、次のとおりです。

 今日、米国には50万名を超える膀胱がんサバイバー(膀胱がん患者・治癒者等)がいます。それぞれの膀胱がんサバイバー(膀胱がん患者・治癒者等)は、語るべき闘病及び感動の独自の物語を持っています。私たちの希望は、これらの物語が、あなたの膀胱がんとともに生きる成功した道を発見することに役立ってほしいということです。私たちは、あなたの物語を新たに診断された方又は答え及び感動を探しているほかの方々と共有するようお願いします。

 このコーナーには、ジーン・ブレスロゥカレン・ゴドフレー及びロバート・リップマンの3名の膀胱がんサバイバー(膀胱がん患者・治癒者等)の感動的な物語があります。
 本日のブログエントリー(記事)に、ロバート・リップマンさんの感動的な物語(英語)を紹介します。
 なお、この物語のロバート・リップマンさんの名前の表記にはロバート又はその略称のボブを使っています。
 ロバート・リップマンさんは、次の写真の方です。

ロバート・リップマン

 ボブの物語(英語)を次のように仮訳しました。
 

 2003年10月に膀胱がんの診断を受けたロバート・リップマン

 ボブの物語
 2003年2月のある日に、私の尿は暗赤色でした。私が最初に診察を受けた内科医は、前立腺が問題だと考えました。10月に膀胱鏡により膀胱がんと診断した泌尿器科医に会うまでは、膀胱がんについては何も知りませんでしたが、今は多くのことに精通しています。腫瘍の切除及びいくつかの合併症にかかった後に、私はBCG免疫療法を始めました。次の膀胱鏡検査は、腫瘍再発を示しました。私たちはBCG+インターフェロンを試しました。腫瘍は再発しました。ホプキンズ大学病院でセカンドオピニオンを得て、再びBCG+インターフェロンを試した後、私は2005年10月以来ずっとがんはありません。現在、私は6か月ごとに膀胱鏡検査及び維持療法のBCG+インターフェロンを受けています。

 この旅におけるボブの逆境にあっての希望の光
 私の膀胱腫瘍の種類及び進行度(グレード)に対する2回目のBCG+インターフェロンの投与は、必ずしも典型的な投与のコースではありませんでした。ホプキンズ大学病院からの私の泌尿器科医は快くもう一つの試験的投与を行い、このとき、私は作用しているかもしれないという兆行である多くの膀胱炎症がありました。もし、腫瘍がBCG+インターフェロンの2回目の投薬後に再発したならば、検討は根治的膀胱切除術に変わったでしょう。

 膀胱がん治癒へのボブの非医療の秘密
 支援してくれる友人、家族及び信頼。それは、腫瘍が再発し続けて、当初の免疫療法がうまくいかなかったときに、膀胱がん治療との苦闘ではなかったと言っている訳ではありません。支援がなければ、それはもっとずっと難しかったでしょう。

 出典:http://www.bcan.org/facing-bladder-cancer/inspirational-stories/robert-lipman/

●私も、2007年4月に膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんの診断を受けるまでは、膀胱がんや尿膜管がんのことは全然知りませんでした。これらについて調べたことは、当ブログのカテゴリーに次のとおり整理しています。

 膀胱がん
 欧州の膀胱がん情報
 米国の膀胱がん情報
 ABLCS(全米膀胱がん協会)
 BCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)
 膀胱がんウェブカフェ
 尿膜管がん資料
 セカンドオピニオン

●膀胱がん(尿膜管がん)患者とその家族及び恋人・友人の皆様へ
 支援してくれる家族、恋人・友人及び信頼があると闘病の孤独感は少なくなります。
 膀胱がん(尿膜管がん)闘病経験や情報を当ブログのコメントにお寄せくださいますようお願いします。

≪これまでのBCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)についてのブログエントリー(記事)≫

 2009年5月27日 カレンの物語(BCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)の感動を与える物語) / 2009年5月25日 BCAN共同設立者の1周年追悼式 / 2009年5月23日 BCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)の感動を与える物語コーナー(ジーンの物語) / 2009年5月17日 膀胱がんの診断遅延による死亡率の30%上昇 / 2009年5月11日 膀胱がんのリスクを増大する井戸水、太陽光線及び喫煙 / 2009年5月5日 ヨーグルト及びセレニウムの膀胱がん予防効果研究報告 / 2009年4月17日 BCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)ボランティアのトム・クノルの霊に捧げる / 2009年4月12日 米国の健康リテラシーと教育レベルの低いがん患者の例 / 2009年3月30日 医師に尋ねましょう――膀胱がんサバイバーの生活の質を高めることに役立つかもしれない未来の研究課題 / 2009年3月28日 膀胱がんサバイバーの検査結果を待つ絶え間ない心配に対する最善の対処方法についての助言 / 2009年3月16日 膀胱がん患者及び家族の生活の質を高めるための具体的な秘訣 / 2009年3月3日 BCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)会長あいさつ――2009年冬 / 2009年2月28日 BCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)の初代事務局長と総務管理者 / 2009年2月23日 BCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)の求人情報 / 2009年2月5日 故ジョン・クェールBCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)名誉設立役員の略歴 / 2008年12月24日 ダイアン・ジプルスカイ・クェールBCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)会長の略歴 / 2008年12月11日 あなたは一人でありません。 / 2008年12月8日 膀胱健康ウェビナー / 2008年12月6日 新たに診断された方のための膀胱がんの基本 / 2008年12月3日 BCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)科学顧問委員会新委員デイビッドM.ラティーニ博士 / 2008年12月1日 BCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)会長メッセージ--2008年秋 / 2008年11月27日 BCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)のボランティア募集 / 2008年10月29日 米国の補完医療についての患者と医師との対話 / 2008年9月15日 米国人俳優テイト・ドノバンの膀胱がん啓発の社会貢献 / 2008年9月5日 BCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)会長メッセージ--夏2008 / 2008年8月6日 患者団体設立のノウハウ / 2008年7月4日 BCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)

翻訳精度については細心の注意を払っておりますが、その情報の正確性、通用性、完全性について、明示的であれ黙示的であれ、いかなる責任を負うものではなく、保証をするものではないことを御了承ください。また、内容に関する正確な情報を得るためには、必ず原文を御確認ください。

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【膀胱がんウェブカフェ(仮訳)】
 リラックス、瞑想及びイメージトレーニング(その2)
 呼吸技術の始め
 次のステップは、リラックスについてのいくつかの本、カセットテープ及び論文に書かれていることです。それらは簡単にできることですが、いずれも無視すべきではありません。
1.10~20分間は騒がしくない静かな場所を探しましょう。テレビ、電話の呼び出し音及び大きな騒音は気が散ります。ある種類の音楽はOK(内容についてはリンク先を参照)ですので、必要であれば外部からの音を遮断するヘッドフォンを使いましょう。
 ↓(詳しくは)
 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage32.htm

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  2009年06月01日 スタンド・アップ・トゥ・キャンサーの5組のドリーム・チームの助成金

 次の画像は、米国のがん撲滅キャンペーンのスタンド・アップ・トゥ・キャンサー(SU2C)(がんに立ち向かおう)(以下ブログエントリー(記事)のタイトルを除き「SU2C」といいます。)のロゴです(http://www.standup2cancer.org/(英語))。

スタンド・アップ・トゥ・キャンサー(SU2C)ロゴ

 SU2Cについては、2008年9月28日のブログエントリー(記事)にがん撲滅キャンペーンソングのジャスト・スタンド・アップを書いたのをきっかけに、このブログに設けた医療・健康のSU2Cというカテゴリーに活動状況を書いています。

 本日のブログエントリー(記事)には、2009年5月29日のブログエントリー(記事)に書いた「2009年5月27日にニューヨーク州ニューヨークとカリフォルニア州ロサンゼルスで、斬新・革新的ながん研究へのSU2Cの7,360万ドル助成金を発表」の続きで、Five SU2C Dream Team Grants(5組のSU2Cドリーム・チームの助成金)のことを書きます。

 次の動画共有サイトのユーチューブの動画は、斬新・革新的ながん研究への助成金を審査するSU2Cドリーム・チームのイメージビデオです(3分43秒)(出典:http://www.youtube.com/watch?v=ABn2zFWjJe0)。

 5組のSU2Cドリーム・チームの助成金を次のように仮訳しました。

 5組のSU2Cドリーム・チームの助成金

 画期的出来事と言われた3年間の十分な達成期間に資金提供される各ドリーム・チーム・プロジェクトは、「実験作業台から枕元」の科学をできるだけ速く患者に役立つことができる所への移動を促進するこの上ない「最先端」です。SU2Cの際立った資金助成モデルは、米国内からの異なる組織からの異なる専門知識によってある程度、そしてある場合は、国際的協調により科学者たちに手段を与えることによって創造性及び協力を妨げ得る障壁を取り除くように特に設計されました。5組のSU2Cドリーム・チームは、合計で300名以上が参加している20を超える主要な組織からの7名の指導者(リーダー)、4名の共同指導者(コ・リーダー)及び27名の主要な研究者から構成されています。各チームには、患者及び治癒者等を代表する視点が継続的に研究に組み込まれるであろうことを保証するため、患者の権利擁護団体から少なくとも2名の代表者がいるでしょう。

 チームは指導者の名前にしたがって、ABC順に次のとおり名簿が記載され、彼らは掲載された名簿の重要な項目を着実に推し進めるでしょう(チーム構成員の完全な名簿を添付しています(訳注:完全な名簿は省略しました)。)。

 「エピジェネティクス治療をがん管理の最前線にもたらす」/指導者(リーダー):スティーブンB.ベイリン医学博士・ジョンズ・ホプキンズ・シドニー・キンメル包括がんンセンター副ディレクター、共同指導者(コ・リーダー): ピーターA.ジョーンズ医学博士・南カリフォルニア大学泌尿器学及び生化学・分子生物学特別教授

 「女性のがんにおいてP13K経路を標的とする」/指導者(リーダー):ルイスC.キャントレイ博士・ベス・イスラエル女性牧師補メディカル・センター情報伝達伝部主任、共同指導者(コ・リーダー):チャールズL.ソウエイヤーズ医学博士・スローン・ケタリング記念がんセンターのヒト腫瘍及び発生病理プログラム部長のディレクター及びゴードンB.ミルズ医学博士・システム生物学部テキサス大学M.D.アンダーソンがんセンター教授

 「腫瘍細胞を循環させる生体工学及び臨床応用」/指導者(リーダー):ダニエルA.ヘイバー医学博士・マサチューセッツ総合病院がんセンター部長、共同指導者(コ・リーダー):メメット・トナー博士・ハーバード・メディカル・スクール生物工学部教授

 「栄養遮断:すい臓がん治療への新しい接近方法」/指導者(リーダー):クレイグB.トンプソン医学博士・ペンシルバニア大学アブラムソンがんセンター部長及びダニエルD.ボン・ホフ医学博士・米遺伝子研究所(TGen)上級研究員及び医師部主任

 プロジェクトは、今日のがん研究の最重要で見込みがある研究分野のいくつかに取り組みます。それらは、多くのがんの原因に寄与している分子経路及び遺伝子突然変異、循環腫瘍細胞を分離して分析するためのナノテクノロジーの適用、腫瘍を「兵糧攻め」に導くことができた画像診断接近方法の探究、標的とされた抗腫瘍作用物質を設計するための発生遺伝学の理解の深化への影響、乳がん、特に現在の療法に抵抗力があるものを治療することへの新しい接近方法の探究について科学者が新しい理解をすることを可能にするでしょう。患者のために並みはずれた可能性を持っている研究と臨床応用を結び付け、この独自の最先端研究モデルは病気、薬剤標的及び臨床開発に焦点を当てます。

 「この病気と闘っている人々又は今年診断されるであろう140万名の米国人の多くのために、科学上の躍進は文字どおりに生死にかかわる問題であるかもしれません。」とがんサバイ―バー(治癒者)でSU2C実行指導者委員会委員であり、2008年9月5日のSU2C特別番組のエグゼクティブ・プロデューサーのローラ・ジスキンは言いました。「毎日の毎分、私たちはこの国で誰かをがんにより失います。私たちは早急にもっとより良い治療が必要で、より効果的な治療を開発するために大変熱心に働いている科学者を支援するよう、私たちは皆さんが必要です。それは要するに、SU2Cが容易にしようとしていることです。」

 ひとまとめにしてドリーム・チーム・プロジェクトを通じて行われる研究は、民族的特性を含んでまたがった大人及び子どもの様々ながんの診断及び治療に影響を与えることができたけれども、すべての米国人のがん死の3分の2に相当するすい臓、乳房、卵巣、子宮頚、子宮、脳、肺、前立腺、直腸及び結腸に限定されるものではありません(562,340名の人々が、今年、米国においてがんで死ぬことが想定されています。)。米国だけで、3名の女性のうちの1名、2名の男性のうちの1名は、生涯においてがんと診断されるでしょう。世界的には、毎年、がんでほぼ800万名の人々が亡くなります。

 集められた7,360万ドルの賞金は、ドリーム・チームがこれらの最先端研究への助成金の3年の期間内に結果を見るために十分な助成を受けることを保証するというSU2Cの重要な目的の一つを実現します。

 SU2Cを代表して米国がん研究会議(AACR)は、ドリーム・チーム・リーダーの組織への助成金分配を含む助成金の管理並びに報告及びプログラム管理を通した科学の監督、助成金提供期間における進歩の評価方法の開発に対して責任があるでしょう。AACRと科学顧問委員会は、画期的出来事及び目的が満足ゆくように達成されていることを保証するために定期的見直しをするでしょう。SU2Cは、プロジェクトの結果と同様に助成過程が透明で、中間報告はwww.su2c.org及びwww.aacr.orgで一般に利用可能にされると保証することを約束します。

 「SU2Cに対する科学界の反応は並みはずれていました。」とマーガレット・フォティ医学博士で米国がん研究会議(AACR)の最高経営責任者は言いました。「がん患者のために研究を繰り上げる前例のない機会に、ほんの1年前に導入されたこの大胆な新しい助成モデルが成長するのを注視することは本当に驚異的でした。私たちの卓越した専門家のSU2C科学顧問委員会の献身と時間関与は、まったく顕著で、通常のより標準的な研究助成金審査過程において予期されているものをはるかに超えていました。米国がん研究会議(AACR)の28,000名の会員のそれぞれは、がん研究におけるこの重要な興奮的事業の一翼を担うことを非常に誇りに思っており、私たちはできる限り早い時間にがんを治療する任務を促進することに役立つでしょう。」

●残念ながら、SU2Cの5組のドリーム・チームには、膀胱がんの専門家はいませんでした。しかし、「ドリーム・チーム・プロジェクトを通じて行われる研究は、(略)、すい臓、乳房、卵巣、子宮頚、子宮、脳、肺、前立腺、直腸及び結腸に限定されるものではありません」と書いてあるので、膀胱がんの研究についても期待できそうです。

2008年7月4日のブログエントリー(記事)に、2005年5月に全米で初めての膀胱がん患者団体である次の画像がロゴマークのBCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)(http://www.bcan.org/)が設立されたことを書きました。

全米膀胱がん患者権利擁護ネットワークロゴマーク

 BCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)のサイトによると、米国におけるがんのうち膀胱がんの診断順位は5番目です(※)。

(※)Bladder cancer is the 5th most commonly diagnosed cancer in the U.S. - 4th among men (after prostate, lung and colon) and 9th among women.
 (仮訳:膀胱がんは米国で5番目に――男性においては(前立腺、肺及び結腸の次の)4番目及び女性においては9番目に、最も一般的に診断されるがんです。)

●このプロジェクトの成果が出る3年後まで自分が生きている自信はありません。しかし、画期的発見や臨床応用の誕生により、米国のみならず世界中のがん患者が救われることを切望します。

●前記の記事のほかの内容は、後日のブログエントリー(記事)に書く予定です。

≪SU2Cについての過去のブログエントリー(記事)≫

 2009年5月29日 斬新・革新的ながん研究へのスタンド・アップ・トゥ・キャンサー(SU2C)の7,360万ドルの助成 / 2009年4月29日 米国がん研究会議でのケイティ・コーリックのがんに立ち向かおう(SU2C)代表あいさつ / 2009年4月18日 アーレン・スペクター上院議員のスタンド・アップ・トゥ・キャンサー執行指導委員会への書簡 / 2009年4月7日 スタンド・アップ・トゥ・キャンサー(SU2C)(がんに立ち向かおう)ドリーム・チームの最新情報 / 2009年1月30日 スタンド・アップ・トゥ・キャンサー(SU2C)(がんに立ち向かおう)のマニフェスト(声明) / 2009年1月28日 「なぜ今」スタンド・アップ・トゥ・キャンサー(SU2C)(がんに立ち向かおう)なのか / 2009年1月8日 スタンド・アップ・トゥ・キャンサー(SU2C)(がんに立ち向かおう)進ちょく状況中間報告 / 2008年10月28日 スタンド・アップ・トゥ・キャンサー(SU2C)(がんに立ち向かおう)の星座 / 2008年10月26日 コーリック効果 / 2008年10月21日 スタンド・アップ・トゥ・キャンサー(SU2C)とがん研究のためのシドニー・キンメル財団 / 2008年10月10日 スタンド・アップ・トゥ・キャンサー(SU2C)(がんに立ち向かおう)の寄附金使途 / 2008年9月30日 スタンド・アップ・トゥ・キャンサー(SU2C)(がんに立ち向かおう)のステートミッション / 2008年9月28日 がん撲滅キャンペーンソングのジャスト・スタンド・アップ

翻訳精度については細心の注意を払っておりますが、その情報の正確性、通用性、完全性について、明示的であれ黙示的であれ、いかなる責任を負うものではなく、保証をするものではないことを御了承ください。また、内容に関する正確な情報を得るためには、必ず原文を御確認ください。

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 リラックス、瞑想及びイメージトレーニング(その1)
 私を誤解しないでください。私たちは、未来と同様に過去について考えることに多くの時間を費やすべきです。私たちの過去の多くの経験の回顧及び蓄積は、私たちの現状の理解をするのに役立ち得ます。未来に向けての計画及び目的は、私たちのがんに対する対処の重要な部分です。しかしながら、この種の考えで頭がいっぱいになると、極端なストレスをもたらします。私たちは、これらの有害な考えから自らを解放する必要があります。心を込めたリラックスは、私たちに現在の瞬間に気付かせ、私たちのストレスレベルを高くする否定的な過去及び未来の思案と闘えるようにします。
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