２００９年８月１５日のブログエントリー（記事）に書いたガンパートナーさんは、当ブログでの公表を前提に奥様の尿膜管がんの病歴（治療及び結果）を送ってくださいました。
この詳細な病歴を読んでいるうちに、少ない症例の尿膜管がんは、納得のいくセカンドオピニオンの取得の難しさ、健康保険適用の可否といった切実な問題があることを改めて認識しました。
私なりにガンパートナーさんの奥様の病歴を整理して、次のようにまとめました。
病歴（治療及び結果） Ｔ子♀６４歳（２００９年１０月現在）
２００４年４月
血尿 Ｈ病院受診 膀胱炎の診断・治療（抗生物質投与）
２００４年９月
精神疲労 ＳＷ病院 精神科受診・抗うつ剤服用
２００４年１０月
Ｓ病院 泌尿器科受診・「膀胱内腫瘍」の診断 ＣＡ１９－９（１０）、ＣＥＡ（１．７）
２００４年１１月１４日
Ｓ病院入院。膀胱内腫瘍（悪性）の切除手術。手術直前の生検で「尿膜管癌」と判明した。左尿膜管および膀胱内腫瘍の切除
２００４年１２月
Ｋホスピタル（精神科）入院・静養
２００４年１１月～２００６年１１月
経過観察。２～３か月に１回、ＣＴ、血液検査、尿検査 ＣＡ１９－９（１９）、ＣＥＡ（４．２）
２００６年１１月１４日
左鼠頸部のリンパ節肥大確認される。Ｓ病院再入院、「尿膜管癌」の再発・手術。右尿膜管、臍、尿路出口を除く膀胱の全てを摘出し、小腸の一部を使って作った人工代替膀胱（作製時４００ｃｃ）の挿入手術（手術時間１２時間）。ＣＡ１９－９（１８）、ＣＥＡ（４．５）
２００６年１２月
術後、心身静養のためＫホスピタル（精神診療内科）に２週間入院
２００６年１１月～２００８年６月
経過観察。ＣＴ、血液検査、尿検査、腫瘍マーカーは正常値
２００８年６月９日
ＣＴにより左鼠頸部のリンパ節肥大および、骨盤内転移認められ、ＧＡ病院での化学療法を勧められる。Ｓ病院では不可とのこと（治療経験なし）。Ｓ.Ｏ（セカンドオピニオン）受診を希望する。突然の告知で、恐怖であった。ＧＡ病院でのＳ．Ｏ（セカンドオピニオン）では余命１年と云われる。
２００８年６月１３日
Ｓ．Ｏ（セカンドオピニオン）受診。ＧＡ病院・泌尿器科。余命１年、Ｉ－フェップ療法を行うと云われる。５ＦＵ、イフォマイト、エトポシド、シスプラチンの併用治療を指す。副作用の恐怖が強くさらに他病院のＳ．Ｏ（セカンドオピニオン）を決める。
２００８年６月２４日
Ｓ．Ｏ（セカンドオピニオン）受診。横浜Ｓクリニック、免疫療法。決断つかず。
２００８年６月２５日
Ｓ．Ｏ（セカンドオピニオン）受診。都内Ｋクリニック、オゾン療法。数回施療を受けるが決断できず。
２００８年６月２５日
Ｓ．Ｏ（セカンドオピニオン）受診。都内Ｓクリニック、免疫療法。１回２５０万円、尿膜管癌の治療例無しということから受診断念
２００８年７月１日
Ｓ．Ｏ（セカンドオピニオン）受診。Ｊ医大付属病院泌尿器科。Ｍパック療法、ジェスタミン&ファイタキセルがある。Ｍパック療法より副作用は軽い。ＴＳ－１は泌尿器系に使用すると極めて新しい治療となり、保険外治療となる。免疫療法は高価なわりに効果が疑問で勧められない。抗がん剤治療には限界があるがＪ医大のプロトコルがある。実際の施療にはＳ医師があたる。Ｊ医大のＳ．Ｏ（セカンドオピニオン）は詳しい説明があり好感がもてたので、受診をほぼ決心し指定された受診日を待つことにする。
２００８年７月７日
Ｓ．Ｏ（セカンドオピニオン）受診。都内Ｓクリニック（高濃度ビタミンＣ療法）。自宅からクリニックまでの通院に疲れるのと、Ｊ医大の受診日が近くなったために中断。自覚症状には何の変化も見られなかった。この時期、ＣＲＰ値が１１unitと高値を示す。また不明熱（３８～３９℃）が数日、不連続に続く。Ｊ医大の正式受診を待つ間、Ｖ．Ｃの点滴療法を以降１０回受ける。２万円／回
２００８年７月１０日
Ｊ医大泌尿器科受診。前回Ｓ．Ｏ（セカンドオピニオン）時紹介された担当医師と面談。Ｓ．Ｏ（セカンドオピニオン）時対応した医師の説明とは全く異なり、次の内容のＳ病院（手術を受けた主治病院）宛報告・説明書を渡され、「土下座」して治療を断られる。
「患者さん拝見させていただきました。ＴＳ－１、ＣＤＤＰ療法（放射線併用）につきご本人、ご家族と協議させていただきました。現在、この治療を継続されている患者さまはＴＳ－１適応のある疾患を合併してため保険適応となっていること。また治療効果については未知数であることまた、諸般の事情もありご相談の上、今回は見あわせることとなりました。折角ご紹介いただいたにもかかわらずお役に立てず大変申し訳ございませんでした。以上おわびまで」（文面通り）
文中の「諸般の事情」とは、ＴＳ－１治療を行う場合Ｊ医大内での倫理委員会に資料提出の上、判断を仰がねばならないが、「勤務多忙でその資料を書く暇が無い」という、ものであった。Ｊ医大の対応は医療倫理上極めて大きな問題を含んでいるが、面談した医師の知的レベルが驚く程、低劣であったため、当方、唖然としてしまい、現在に至るまで、Ｊ医大には問題提起をしないでいる。
２００８年８月２日
Ｓ．Ｏ（セカンドオピニオン）受診。Ｓ．Ｍ病院。「がん休眠療法」についての説明を受ける。Ｃ大医学部大学院のＴ医師。Ｔ医師は自ら本化学療法を１６年ほど前から提唱、学会発表している。抗がん剤治療であるものの、投与法に独自の科学的知見からの工夫を加えたものであり、当方の希望に沿うものであったので、治療を受ける決心をし、その旨申し出、承諾される。ここまで「癌難民」として数ヶ月間彷徨してきたが、終に化学療法を受けるに至り、ひとまず安堵する。戦いはこれからである。
２００８年８月１６日～２００８年１１月
２００８年１１月の二回目の手術の際、左鼠頸部のリンパ節を、動脈に一部患部がからまっていたため完全には切除できなかったことと、左大腿部の閉鎖神経を切断せざるを得なかったため、左足に痺れと痛みおよび左腰痛が続く。第１回目の抗がん剤投与。シスプラチン（２０ｍｇ）＋ＴＳ－１（８０ｍｇ）（参）１回のみトポテシン（４０ｍｇ）を投与。*以降の投与インターバル＝シスプラチン；２週間に１回、ＴＳ－１：２週間服用、1週間休止。*Ｓ病院にてＣＴ造影検査を２～３ヶ月おきに受けることを決める。（主治医のコンサルは従来とおりとする）白血球９６００
２００８年９月１日
Ｓ．Ｏ（セカンドオピニオン）受診。放医研（放射線医科学研究所）ＣＴ写真での診断。腫瘍が局部的でなく骨盤内に転移があるため、重粒子放射治療は不可と診断される。
２００８年１０月２日
Ｓ．Ｏ（セカンドオピニオン）受診。Ｓ病院、緩和ケア科、痛み止め（ランドセン、トリプタノール）の処方
２００８年１０月４日
Ｓ．Ｏ（セカンドオピニオン）受診。白血球５６００、ＣＡ１９－９（４００）、ＣＥＡ（１４）
２００８年１０月５日
飛行機旅行（１００分）後、両足の浮腫みが生じ、左足の水虫が悪化
２００８年１０月１４日
左乳房にしこり。Ｔ．Ｓ病院乳腺外科。左乳房に新たに「原発腫瘍」見つかる。
２００８年１０月２３日
左乳房にしこり。Ｓ病院、ＣＴ検査結果：骨盤内に多数のリンパ節肥大があり前回より増大している。左側に水腎水尿管が起こっており、左尿管がリンパ節腫にinvolveされている可能性が高い。今回、左腎静脈背側にもリンパ節転移が見られる。Ｓ病院・皮膚科。水虫治療（水虫は腫瘍に禁忌）
２００８年１１月５日
左乳房にしこり。白血球３８００、ＣＡ１９－９（１９０）、ＣＥＡ（１２）
２００８年１１月１２日～同月２６日
左乳房にしこり。Ｓ病院放射線腫瘍科。放射線治療（１０回）、腰痛および浮腫み改善を目的
２００８年１１月２６日
左乳房にしこり。Ｓ病院。皮膚科治療、以降定期治療
２００８年１２月２０日
左乳房にしこり。白血球３３００、ＣＡ１９－９（７５）、ＣＥＡ（３．５）
２００９年１月１９日
左乳房にしこり。Ｓ病院ブレストセンター入院。左乳房原発腫瘍摘出手術。粘液腫、転移なし。ＴＳ－１が保険適用となる。
２００９年１月２４日
白血球２７００、ＣＡ１９－９（４５）、ＣＥＡ（２．０）。軽減しつつあるが、足の浮腫み、左腰痛・左足の痛みと痺れ、左足水虫（踵の一部）が残る（以降現在に至る。）。
２００９年２月３日
Ｓ病院、ＣＴ検査結果：骨盤内、傍大動脈にリンパ節肥大がある。前回と比べ大きさに大きな変化はないが、石灰化が強まっている。左側に水腎水尿管があるが、前と変わりない。
２００９年２月２１日
白血球２１００、ＣＡ１９－９（３２）、ＣＥＡ（３．４）
２００９年３月２１日
白血球２５００、ＣＡ１９－９（２０）、ＣＥＡ（３．２）
２００９年５月１１日
Ｓ病院、ＣＴ検査結果：リンパ節転移の石灰化と内部densityの低下傾向
２００９年５月１１日
Ｗ鍼灸院。医療リンパマッサージ施術。方法をＤＶＤで記録。以下ほぼ毎日家族がマッサージを行っている。
２００９年５月１６日
白血球２６００、ＣＡ１９－９（２７）、ＣＥＡ（２．０）
２００９年６月２０日
白血球１９００、ＣＡ１９－９（３０）、ＣＥＡ（３．０）
２００９年７月２１日
白血球２２００、ＣＡ１９－９（３２）、ＣＥＡ（３．３）
●最初の血尿に対する診断の膀胱炎は、私には誤診のように思われます。尿膜管がんの診断を受けてからも、治療を受ける病院がなかなか決まらない状況や患者本位とはほど遠いセカンドオピニオンを目の当たりにされたことは、がん難民としてかなり焦られたでしょう。
●２００８年６月２５日の都内Ｓクリニック免疫療法の１回２５０万円は、全額自己負担の金額だと思います。成果の保証も、尿膜管がんの治療実績もないとなるとためらう金額です。
●２００８年１０月からは左乳房に原発性がんが発見されるなど、多重がんとの闘いは相当厳しいものがあると感じました。しかし、腫瘍マーカーが正常値になったことは、治療は著効したということでしょう。
ガンパートナーさんの奥様の病歴（治療及び結果）を読んだとき、次の３点が私の治療歴と大きく異なることに気付きました。
（１）私の主治医は、セカンドオピニオンを国立がんセンター又は公立がんセンターに取りに行くべきであると勧められました。また、私立病院、私立大学附属病院、独立行政法人国立大学附属病院のセカンドオピニオンはお金と時間の無駄とさえもおっしゃいました。
私はこの助言に従い、公立がんセンターからセカンドオピニオンを得ました。また、主治医に相談し、近隣の県の信頼ある私立病院からもセカンドオピニオンを得ました。
（２）２００７年４月～同年６月に投薬を受けたシスプラチン及びＴＳ－１は、病院の倫理委員会に諮られることはなく、健康保険対象として処理されました。ただし、シスプラチン及びＴＳ－1は、効果が少なかったことから、２００７年７月以降はジェムザール及びシスプラチンの２剤併用化学療法（ＧＣ療法）を受けています。
（３）著効したジェムザール及びシスプラチンの２剤併用化学療法（ＧＣ療法）は、病院の倫理委員会に諮られることはなく、健康保険対象として処理されました。
☆★ガンパートナーさんへ☆★
引き続き、少ない尿膜管がん情報でお困りの患者、家族、恋人・友人のために、情報を提供していただきますようお願い申し上げます。
御送付くださいました奥様の腫瘍マーカーのＣＡ１９－９及びＣＥＡのグラフは、２回に分けて後日のブログエントリー（記事）に書く予定です。
★膀胱がん（尿膜管がん）患者とその家族及び恋人・友人の皆様へ
膀胱がん（尿膜管がん）は、２００８年１２月２２日のブログエントリー（記事）に書いたように「部屋の中の象（Elephant in the room）」と呼ばれる話題にしにくい病気です。このため、膀胱がん（尿膜管がん）の患者側からの情報は意外に少ないものです。膀胱がん（尿膜管がん）の闘病経験の情報を当ブログのコメントにお寄せくださいますようお願いします。
ガンファイターへメールを送られる場合は、米国国立がん研究所が公認する患者運営サイトBladder Cancer WebCafe（膀胱がんウェブカフェ）http://blcwebcafe.org/の仮訳サイトである膀胱がんウェブカフェ（仮訳）に掲載している「管理者へのメール」を御利用ください。送付された電子メールの内容は、メール送付者の御了解を得て当ブログに掲載させていただきます。
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2008/06/24 Yahoo!カテゴリ登録 癌 >闘病記
【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
代替医療（その１）
情報源
米国国立補完代替医療センター（http://nccam.nih.gov）（英語）
ＮＣＣＡＭ（米国国立補完代替医療センター）は、米国国立衛生研究所（ＮＩＨ）の一部門として１９９８年に議会の命令によって設立されました。ＮＣＣＡＭ（米国国立補完代替医療センター）の使命は、補完代替医療の有効性を測定するために「代替医療治療のモダリティー（訳注：同種療法において薬剤作用を変える状態）の評価を促進すること」です。センターは基礎研究、応用研究及び養成を実施並びに支援し、代替医療についての情報を実践家及び一般人に提供します。このサイトは様々な補完及び代替療法の情報を持っています。
↓（詳しくは）
http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage156.htm
携帯サイトの膀胱がんウェブカフェ（仮訳）のＱＲコード
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