はじめまして、洋平といいます。
　尿膜管癌を発症し、不安な中いろんなブログから情報を得ています。私の経験も何かの役に立てばと思い、コメントしました。
　以下簡単に腫瘍ﾏｰｶｰ(私の場合基準となるのはCEAでした）と使用した抗がん剤を記載します。

　2005.12 尿膜管の摘出及び膀胱部分切除
　2007.11 肺転移確認　抗がん剤(TS1 + CDDP)の説明
2008. 2 ｾｶﾝﾄﾞｵﾋﾟﾆｵﾝで、抗がん剤IFEP(IFM + 5-FU + ETP +CDDP)の説明 CEA 13.5 CA19-9 12.4
2008.3.3 IFEP①　吐き気による食欲不振
　　　　　　　　　　 2週間後髪が抜けだす。
　2008.3.26 IFEP② CEA 13.5 → 3/17 10.7 → 4/3 5.1
2008.4.21 IFEP③
2008.5.27 ～ 6.16 放射線照射
2008.6.23 IFEP④ CEA 5/6 2.9 → 6/19 3.3 → 7/3 2.4 → 7/17 1.9
　2008.9.11 CEA 6.0
2008.9.17 肺新病変出現確認
　2008.10.6 IFEP⑤ CEA 10/6 13.3 → 10/22 12.9 →　11/19 20.8 → 12/24 41.5

　2008.12 担当医から標準的な治療はなく、予後は厳しいとの説明
　2009.2 ｾｶﾝﾄﾞｵﾋﾟﾆｵﾝで他の病院の呼吸器外科を受診
　　　　　病変がはっきりしていて、PET検査で他への転移がない場合、切除手術が可能との説明　CEA 50.4
　2009.4.8 左右両肺の一部切除
　2009.6.1 CEA 2.1 → 7/6 1.3 → 8/3 1.2

以上、簡単に記載しました。
何かのお役に立てればと考えます。

洋平

　洋平　様

　ガンファイターです。

　http://melit.jp/voices/fight/index.html

　尿膜管がんの貴重な治療情報及び御体験をコメントしてくださいまして、ありがとうございます。

　ＩＦＥＰ（IFOSFAMIDE, 5-FULUOROURACIL,ETOPOSIDE AND CISPLATIN（イホスファミド、５ＦＵ、エトポシド及びシスプラチン））化学療法については、初めて知りました。

　インターネットでＩＦＥＰ化学療法を検索すると、次のような進行性尿路上皮癌に対するＩＦＥＰ化学療法の症例報告がいくつかヒットしました。

　CiNii 進行性尿路上皮癌に対するＩＦＥＰ化学療法 その治療成績ならびに効果判定における腫瘍マーカー測定の有用性の検討
　http://ci.nii.ac.jp/naid/110003060638/

　尿膜管がんに標準的治療がない以上、同病患者の治療情報及び御経験は治療を患者が決める上で大変貴重なものです。命をかけて受けられた治療に関するこの度のコメントに対して重ねてお礼を申し上げます。

　洋平さんのコメントは、少ない尿膜管がんの情報を求めてこのブログにたどり着かれた方の役に立つよう、２００９年８月末を目安に投稿予定のブログエントリー（記事）に引用しカテゴリーの「尿膜管がん」のサブカテゴリーの「尿膜管がん患者情報」に登録させていただきます。

　この理由は、当ブログのトップページの右側に表示される「最近のコメント」欄のコメントは、新たなコメントが増える度に下段に移動しいずれ表示されなくなってしまうこと、及びコメントをブログのカテゴリーに分類できないからです。

　引き続き、同病患者のために情報を御提供してくださいますようお願い申し上げます。

こんばんはsenaです。
ガンファイターさんいろいろご心配ありがとうございます。
たくさんの情報に触れてみなさんが真剣に病気と向きあっている戦っている事が非常つたわってきます。
あたりまえですよね命がかかってますから。
それに比べると自分の緊張感のなさを改めて感じます。
手術、検査の結果はＣＴを見ながらよくわからない説明を受け、血液検査の検査プリントさえ貰っておらず今の所転移はありませんで、喜んで帰ってくるようでは、だめですね。
私の場合手術で取った４６個のリンパ節の中に目に見えない５個のガン細胞があり再発する可能性が高いとの事。
ちなみに７/６のceaは１でした。
ｃea１９－９はわかりません。次回はしっかり資料をもらってきます。
アドバイス宜しくおねがいします。
外科手術のみで抗がん剤治療など一切おこなっていません。
普通はリンパに転移していたら郭清後、何ヶ月かの抗がん剤治療に入ると聞きましたが必ずしもそうではないのでしょうか。
ガンファイターの検査がご無事である事をお祈りします。

　Ｓｅｎａさんへ

　ガンファイターです。
　http://melit.jp/voices/fight/index.html

　治療情報の提供ありがとうございます。

　腫瘍マーカーＣＥＡは、正常値の範囲内ですね。これの解釈は、都合よく解釈すれば、正常です。都合が悪いというか、意地悪な解釈は、腫瘍マーカーに反応しないがん細胞がいるかもしれないです。

　リンパ節に顕微鏡レベルのがん細胞があったということは、リンパ節陽性転移ということで、都合が悪い情報です。都合が良い解釈は、手術で全部取り切ったかもしれないということです。

　尿膜管がんは、標準的治療というものが確立されていないので、すぐに抗がん剤を投与するのが、標準的なのかどうかは不明です。ガンファイターのブログに情報をコメントしてくださった方の治療情報を読むと、抗がん剤を投与されない方が何人かいらっしゃいました。これらの方のうち数か月から数年後に再発されている方もいらっしゃいますし、再発がない方もいらっしゃいます。再発した場合は、抗がん剤治療のようです。
　次のＵＲＬに、ガンファイターのブログにコメントを寄せてくださった尿膜管がん患者の情報のブログエントリー（記事）をまとめて掲載しています。
　↓
　http://melit.jp/voices/fight/cat127/cat147/

　Senaさんのように、リンパ節に顕微鏡レベルのがん細胞があって、隣接臓器に浸潤していない場合は、抗がん剤は投与しないのかと私は疑問に思います。よろしければ、主治医に次のようにお尋ねいたたけませんか。

　４６個のリンパ節の中に目に見えない５個のガン細胞があったということは、リンパ節陽性転移又は遠隔臓器への転移の可能性が高いと思われます。

１　再発防止のために、抗がん剤の投与はしなくて良いのでしょうか。
２　投与する場合の抗がん剤は何になるのでしょうか。
３　モニタリング指標として、腫瘍マーカーＣＡ１９－９及びＣＥＡを毎月１回以上検査しなくて良いのでしょうか。

　おそらく主治医にとって、尿膜管がん患者を担当するのは初めてかもしれません。患者が勉強すると、主治医も多少は緊張して対応するでしょう。

　ＣＴだけではなく、ＭＲＩ検査は受けられましたか。

　検査データは、なるべく印刷してもらって、大事に保管しましょう。よろしければ、ガンファイターのブログのコメントにその結果を書いてください。

　Ｓｅｎａさんの無病をお祈りします。

senaです。
ガンファイターさん心強いアドバイスほんとうにありがとうございます。
次回からは、今までとは違った気持ちで病院に行けると思います。
常に希望だけは失わず病気と戦って行きたいと思います。

　Ｓｅｎａ　さん

　ガンファイターです。
　http://melit.jp/voices/fight/index.html

　私のコメントがお役に立って幸いです。

　２００７年４月に尿膜管がんの診断が確定したときには、どんな治療情報でも良いから欲しいと思いました。
それだけではなく、自分の治療情報もなるべく提供しようと決めて、MELIT 医療情報リテラシーでブログを開始しました。

　できましたら、Ｓｅｎａさんの治療情報を送っていただきますようお願いします。

ガンファイターさんへ

はじめまして。小学生の２男を持つ３９歳、りょんママです。
私も今年８月に尿膜管癌の診断が確定し、尿膜管摘出、膀胱部分切除、リンパ節郭清手術を行いました。
情報が少ないため、いつもガンファイターさんのブログを拝見させて頂いています。

　ガンファイターです。

　同病患者として貴重な情報を提供してくださりありがとうございます。

　よろしければ、おつらいかもしれませんが、
（１）診断経緯
（２）診断時の病巣の範囲
（３）腫瘍マーカー
（４）セカンドオピニオン取得の有無
（５）今後の検査予定
　をコメントに書いていただけませんでしょうか。

　少ない情報でお困りの同病患者のために、書いていただいたコメントをブログエントリー（記事）に転載したいと考えています。

　失礼ですが、りょんママさんは、２００９年９月１６日にコメントをお寄せくださったううママさんでしょうか。２００９年９月１６日のコメントは、次の商売ＰＲと思われるコメントがあったので削除しました。

　私は無料の SPAMfighter を個人で使用しています。
　現在までに 22382 通の迷惑メールを削除しました。
　ライセンスを購入すると、メール本文にこのメッセージは追加されません。
　無料の SPAMfighter を今すぐお試しください!

　もし、同一人物でしたら、このコメントを削除したことをお許しください。

ガンファイターさんへ

以前、確かにそのような名前でコメントを送付しましたが送信エラーと出たため送られていないと思っていました。また、商売PRと思われる上記の内容をコメントしたことは絶対にありません。
する必要もなく、そのような知識すらありません。この４行のメールに関しては私ではありません。

私は今年７月中旬に血尿が出たため、その翌日に近くの泌尿器科で診察を受けました。父が血尿があったのにもかかわらず放って置いた為、手の施しようがない癌になった経緯から、「私の体にも何か起こっているのでは？」と嫌な予感がわきました。

泌尿器科で尿膜管癌の疑いがあると言われ、都内の大学病院を紹介されました。その後、MRIとCTの検査をしました。

膀胱上部に突出している約３センチくらいの腫瘍がありました。

８月上旬に検査入院をし、尿膜管癌と診断された為、８月下旬に手術を行いました。
腫瘍マーカーについては申し訳ありませんが分かりません。

セカンドオピニオンはしていません。執刀医の先生がこの尿膜管癌について何人かの執刀経験があり、よくご存知だったので全てを任せようという気持ちになったので。。。。

先日、退院後初めての外来で病理検査の結果が分かり、リンパ節等に転移がありませんでした。
今後は３ヶ月毎に検診をして春にCTを行う予定です。

子供の成長を楽しみに前向きに過ごしていこうと思っています。

　ガンファイターです。

　早速に診断の経緯、外科手術及び今後の見通しについての情報を提供してくださりありがとうございます。また、前回コメントについての御報告に対してもお礼を申し上げます。

　さて、りょんママさんからお寄せいただいたコメントは、少ない尿膜管がんの情報を求めてこのブログにたどり着かれた方の役に立つよう、ブログエントリー（記事）に引用し、カテゴリーの「尿膜管がん」のサブカテゴリーの「尿膜管がん患者情報」に登録させていただいています。
　この理由は、当ブログのトップページの右側に表示される「最近のコメント」欄のコメントは、新たなコメントが増える度に下段に移動しいずれ表示されなくなってしまうこと、及びコメントをブログのカテゴリーに分類できないからです。

　りょんママさんのコメントは、２００９年１０月上旬のブログエントリー（記事）に引用させていただきますので、御了承ください。

　ガンファイターのブログは、命をかける決断のために患者にとって不都合な情報と海外の症例、私の闘病記録の情報発信のほか、がんサバイバー（がん患者・治癒者・御家族・恋人・友人等）の情報交換の場を作るよう心がけています。

　お子様のためにも少なくともあと１０年以上はりょんママさんが無病であることをお祈りし、患者にとって明るい症例となることを期待します。

　よろしければ、今後もコメントをお寄せくださいますようお願い申し上げます。