膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんは、２００７年１２月２７日のブログエントリー（記事）に書いたように日本では毎年約５０名が新たに診断されると私は推計しています。

　当ブログを始めた理由の一つは、少ない尿膜管がんの情報を収集するためには、インターネット上で自分の情報を公開し、寄せられるコメントを集めることから始めるしかないと考えたことです。

　幸い、これまでに尿膜管がん患者及び御家族のさくらさん、まこったさん、ごまちゃんまま（故人）、４０歳さん、匿名さん、まろりんさん、士（つかさ）さん、とんぼーさん、ガンパートナーさん、洋平さん及びsenaさんから貴重な情報をお寄せいただき、大変感謝しています。

　尿膜管がん患者及び御家族・恋人・友人の皆様からお寄せいただいたコメントは、少ない尿膜管がんの情報を求めてこのブログにたどり着かれた方の役に立つよう、ブログエントリー（記事）に引用し、カテゴリーの「尿膜管がん」のサブカテゴリーの「尿膜管がん患者情報」に登録させていただいています。
　この理由は、当ブログのトップページの右側に表示される「最近のコメント」欄のコメントは、新たなコメントが増える度に下段に移動しいずれ表示されなくなってしまうこと、及びコメントをブログのカテゴリーに分類できないからです。

　２００８年７月２７日のブログエントリー（記事）には、当時４６歳のまこったさんから寄せられた尿膜管がん情報を書きました。
　まこったさんは、２００９年８月２２日に約１年間の病状経過をお知らせくださるコメントを次のとおりお寄せくださいました。

　こんにちは！お久しぶりです。

　士（つかさ）さんの書き込みに８／２２気づきました。
　あれからの私の健診の結果をお知らせします。
　マーカーはジリジリと上昇して３．６まで上昇したときは
　さすがに医師も「生存率０％って言われてるんでしょ」って
　突き放されました。
　しかし、その翌月に３．０に下降して「これだけの変化があるのだから大丈夫！」ってホッとした様子でした。
　医師の豹変ぶりにまいっています。
　そもそも発見時は６．１と低い値だったので３．６がどんな意味を持つかが何とも言えないところです。
　せめて２．５近辺まで下降してくれると安心なのですが・・。
　内視鏡は「憩室」が出来ているだけで異常は無いそうです。
　ＣＴ読影の結果は来月聞きに行く予定です。
　０９年４月頃から「玄米菜食」ゲルソン療法モドキを実践しています。タバコと酒は一切やめました。
　なんか体調が良いですよ。あるべき食生活になった気がします。こんな世の中で残業も無く規則正しい毎日を過ごすことが出来ています。ある意味「幸せです」
　時々、ネガティブにもなりますが、前ほど長引かなくなりました。

　２００８年１月１５日に退院
　２００８年１月１８日
　　ＣＥＡ２．６ng／ml
　２００８年２月２０日
　　ＣＴ（異常なし３／７）内視鏡（異常なし２／２０）
　２００８年３月７日
　　ＣＥＡ２．８ng／ml
　２００８年４月４日
　　ＣＥＡ２．６ng／ml
　２００８年５月２日
　　ＣＥＡ２．６ng／ml
　２００８年６月４日
　　ＣＥＡ２．８ng／ml
ＣＴ（再発の所見無し７／４）
　２００８年７月４日
　　ＣＥＡ２．８ng／ml
　２００８年８月８日
　　ＣＥＡ２．９ng／ml
　２００８年９月８日
　　ＣＥＡ２．６ng／ml
　ＣＴ（再発の所見無し１０／１０）内視鏡（異常なし９／８）
　２００８年１０月１０日
　　ＣＥＡ２．７ng／ml
　２００８年１１月７日
　　ＣＥＡ ３．０ng／ml
　２００８年１２月３日
　　ＣＥＡ　３．５ng／ml
　ＣＴ（再発の所見無し当日「読影」結果）内視鏡は１／９）

　２００９年１月９日
　　内視鏡（異常なし１／９）
　　ＣＥＡ３．３ng／ml
　２００９年２月１３日
　　ＣＥＡ３．３ng／ml
　２００９年３月４日
　　ＣＥＡ３．４ng／ml
　ＣＴ（再発の所見無し３／４）
　２００９年４月３日
　　内視鏡（異常なし４／３）
　　ＣＥＡ３．６ng／ml
　２００９年５月１５日
　　ＣＥＡ３．０ng／ml
　２００９年６月１２日
　　ＣＥＡ３．２ng／ml
　２００９年７月１０日
　　ＣＥＡ３．３ng／ml
　２００９年８月１９日
　　ＣＴ／内視鏡（異常なし８／１９）
　　ＣＥＡ　　　　ng／ml　

　投稿者 まこったさん : 2009年08月22日 22:07

出典： http://melit.jp/voices/fight/2009/08/post_668.html#c352290

☆★まこったさんへ☆★
　お久しぶりです。
　まこったさんが毎月検査を受けている腫瘍マーカーは、ＣＥＡ（基準値： ５．０以下（ng/mL） ） だけですね。私は、ハイリスク患者なので、ＣＡ１９－９及びＣＥＡの検査を月に２回受けることが多かったです。治療がある場合は、最終投薬をしてから２週間目に受けています。

　まこったさんの検査結果が、わずかなさざ波はあったけれども、約１年間安定しているということは、無病を裏付けるようですね。けれども、毎月１回検査を受けるとなると、検査が近づくまでの日々、そして検査結果が分かるまでの日々は、不安材料が増え、ストレスがたまりそうです。

　私は、診断後に断酒しました。しかし、特に野菜中心主義でもなく、短いかもしれない人生なので、おいしいものを食べるようにしています。

　引き続き、同病患者のために情報を御提供してくださいますようお願い申し上げます。

●２００９年８月１０日のブログエントリー（記事）に書いたガンパートナーさんから送っていただいたまこったさんのＣＥＡ値のグラフを次のとおり掲載します。

　まこったさんのＣＥＡの値のグラフの拡大

★膀胱がん（尿膜管がん）患者とその家族及び恋人・友人の皆様へ
　膀胱がん（尿膜管がん）は、２００８年１２月２２日のブログエントリー（記事）に書いたように「部屋の中の象（Elephant in the room）」と呼ばれる話題にしにくい病気です。このため、膀胱がん（尿膜管がん）の患者側からの情報は意外に少ないものです。膀胱がん（尿膜管がん）の闘病経験の情報を当ブログのコメントにお寄せくださいますようお願いします。

　ガンファイターへメールを送られる場合は、米国国立がん研究所が公認する患者運営サイトBladder Cancer WebCafe（膀胱がんウェブカフェ）http://blcwebcafe.org/の仮訳サイトである膀胱がんウェブカフェ（仮訳）に掲載している「管理者へのメール」を御利用ください。送付された電子メールの内容は、メール送付者の御了解を得て当ブログに掲載させていただきます。

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　2008/06/24　Yahoo!カテゴリ登録　癌 >闘病記

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