２００９年第６回入院の五日日目です。

　昨日は、膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんに対する尿路上皮がんの標準療法であるＭ－ＶＡＣ療法（エムバック療法：メトトレキサート、ビンブラスチン、アドリアマイシン、シスプラチンの４剤併用療法）の二日目でした。

　　初日のメトトレキサートの副作用で激しく吐いているところに、ビンブラスチン、アドリアマイシン、シスプラチンの３種類の抗がん剤を一度に投薬することは、体に良くなさそうです。食欲はなく、絶食です。

　足に付けた点滴は漏れがありました。主治医が左腕の静脈に点滴をとれるラインがあると看護師に指示しました。しかし、看護師は針を刺そうとすると、静脈が針に刺されまいと逃げようとしますと答えました。そこで、主治医は自らが点滴を針を刺そうとしました。２回目の挑戦で点滴針が皮膚から２ｍｍのところに付け替えられました。
　生理的食塩水の点滴を１本した後、主治医がビンブラスチンとアドリアマイシンを点滴ラインから注射で投薬しました。そして、シスプラチンの点滴を１本ずつ、再び吐き気止めと生理的食塩水の点滴を２本しました。午前１０時から始めた点滴が終わったのは、夜の１２時でした。

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　手術後の痛み（その３）
　疼痛管理に焦点を当てた合同委員会
　１９９９年８月３日のイリノイ州の会議で、ヘルスケアオーガナイゼーション認定の合同委員会http://www.jcaho.org/edu_pub/natlevnt /natlevnts_frm.htmlは、正式認可された病院とほかのヘルスケア施設における疼痛評価と管理についての新しい可能性を創設する基準を作成しました。
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage169.htm

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　２００９年第６回入院の四日目です。

　昨日、膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんに対する尿路上皮がんの標準療法であるＭ－ＶＡＣ療法（エムバック療法：メトトレキサート、ビンブラスチン、アドリアマイシン、シスプラチンの４剤併用療法）を開始しました。

　両腕への点滴を累計１００回以上していることから点滴針を刺す場所がなく、左足に点滴針を刺しました。
　生理的食塩水の点滴を１本、メトトレキサートの点滴を１本、再び吐き気止めと生理的食塩水の点滴を２本しました。昼から始めた点滴が終わったのは、夜でした。

　吐き気及びおう吐防止のため、絶食することにしました。吐き気止めとして服用したジプレキサの副作用である眠気により、ベッドで眠っていることが多くなりました。

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　手術後の痛み（その２）
　痛みの管理
　役立つアプローチは、「疼痛スケール」（例：１～１０等級）の使用をあなたの医療専門職と話し合い、最適な医薬品の服用と同様に手術後の徴候に関する実際の状態を伝えるためにこの疼痛スケールを使うことであるでしょう。強烈な苦痛の種は、「突出痛（訳注：抑えきれない痛み）」を避けるために２４時間連続で最善に処置され、そのようなスケジュールは、できる限り最低のレベルに苦痛を維持しそうです。
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage168.htm

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　２００９年第６回入院の三日目です。

　２００９年１０月２１日のブログエントリー（記事）に、主治医は、膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんの京都大学学術情報リポジトリ記事の臨床報告の再発大腸がんに対する３剤併用化学療法の第１選択療法であるフォルフォックス４（オキサリプラチン、ロイコボリン、５－ＦＵ）を実験的に投与することを決めたと書きました。
　一抹の不安は、こうした実験的治療法の健康保険適用は簡単に解決できないのではないかでした。病院に来ると、案の定、薬剤部が尿膜管がんとフォルフォックスフォーのエビデンス（科学的根拠）について調べており、薬のオーダーは出ていませんでした。このため、昨日（２００９年１０月２８日）は、投薬待機でした。

　昨晩（２００９年１０月２８日）、主治医が大事な話があるので相談室に来るように言われました。相談室で主治医から、病院の臨床腫瘍専門医が次のようなことを言っていると説明してくださいました。

・尿膜管がんに対するこれまでの治療歴は、腺がんへの薬剤のＴＳ－１とシスプラチンは薬効がなく、尿路上皮がんへの薬剤であるジェムザールとシスプラチンは薬効があったことからすると、投与しようとしている腺がんへの薬剤のフォルフォックス４の薬効は不明です。
・もう一つの尿路上皮がんの標準療法であるＭ－ＶＡＣ療法（エムバック療法：（メトトレキサート、ビンブラスチン、アドリアマイシン、シスプラチンの４剤併用療法）を行い、薬効を見極める必要があります。
・Ｍ－ＶＡＣ療法の薬効がないことが分かった場合、フォルフォックス４投与の可否を決めるカンファレンスを開催します。
・投与に当たっては、当院ではフォルフォックス６が標準であることから、電子カルテシステムにフォルフォックス４を特例的に追加する必要があります。

　主治医は、病院内部の検討結果の説明後に、フォルフォックス４ではなく、Ｍ－ＶＡＣ療法を２コース実施することを了承してほしいとおっしゃいました。主治医は、最初の診断時に、腺がんである尿膜管がんのほか、尿路上皮がんも見つかったことから、これまで、尿路上皮がんの薬剤であるＧＣ療法が奏功しているのかもしれません、それなら、Ｍ－ＶＡＣ療法も効果があるかもしれないとおっしゃいました。
　これは、私の全くの想定外でした。Ｍ－ＶＡＣ療法は、副作用の毒性が強く、脱毛することで有名です。主治医の顔を見つめ、カレンダーを見ながら迷いました。
　結局、腫瘍マーカーは急上昇し続けていることからすると、考えられる抗がん剤を試すことも必要ですし、ＦＯＬＦＯＸ４を受けるためには病院の臨床腫瘍専門医がおっしゃることももっともなので、主治医の提案を受け入れることにしました。

　Ｍ－ＶＡＣ療法の薬剤の投与スケジュールは、次のとおりです。

　１日目：メトトレキサート
　２日目：ビンブラスチン、アドリアマイシン、シスプラチン
　１５日目：メトトレキサート、ビンブラスチン
　２２日目：メトトレキサート、ビンブラスチン

　主治医は、副作用の骨髄抑制が激しいことから、１５日目と２２日目の投与を済ませる患者は少なく、１日目と２日目の投与で終わる患者が多いとおっしゃいました。
　Ｍ－ＶＡＣの副作用だけがひどく、薬効がないということになると、これからの２か月により病状がかえって悪化するだけです。しかし、生き残るためには、次の一歩に踏み出さないといけないこと、考えられる選択肢は試さないといけないと自らを奮い立たせました。

　本日（２００９年１０月２９日）からＭ－ＶＡＣ療法の開始です。副作用がきついため、ブログの更新は、不規則になるかもしれません。

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　手術後の痛み（その１）
　痛みは、患者自身が証明することができる唯一の個人的な経験です。不安と抑うつは疼痛管理計画を立てるときに考慮される必要があり、多くの人々は身体の合併症とともにこれらの心理的要因の処置を受けた後に安心します。
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage167.htm

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　２００９年第６回入院の二日目です。

　２００９年１０月２１日のブログエントリー（記事）に、膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんに対してこれまで投与された１４コースのＧＣ療法は薬効がなくなったことから、京都大学学術情報リポジトリ記事の「FOLFOX４（オキサリプラチン、ロイコボリン、５－ＦＵ）を術前抗癌化学療法に用いた尿膜管癌の１例」（岐阜大学医学部附属病院泌尿器科）の再発大腸がんに対する３剤併用化学療法の第１選択療法であるフォルフォックス４（オキサリプラチン、ロイコボリン、５－ＦＵ）を実験的に投与することが決まったと書きました。

　しかし、この治療は、入院先の泌尿器科では初めての治療です。これまでの累計３８４日間の入院経験から、医師、薬剤師、看護師は走りながら考えていることを知っています。私は、この決定を実行に移すための主治医からの薬剤師や看護師への事前の用意周到な準備はされておらず、外来を終えた主治医と私の面談後に詳細が決まる可能性が高いと見込んでいました。

　病院に到着後、看護師に気になる症状を報告し、入院診療計画書を見ながら、今回の治療にあたって主治医から具体的指示は出ているのかどうか尋ねました。看護師は、フォルフォックス４の投与をすることは聞いているが、薬のオーダーがまだ出ていないようですという返事をしました。薬剤部長からは、私の治療の話は先週あったが、具体の指示は本日の入院後の主治医と私の面談後になる見込みだということを教えてもらいました。

　昨日の夕方にお会いした主治医は、薬剤部が尿膜管がんとＦＯＬＦＯＸ４（フォルフォックスフォー）のエビデンス（科学的根拠）について調べており、まだ薬のオーダーは出ていないことから、投薬は１日程度遅れるかもしれないとおっしゃいました。これも想定の範囲内です。

　とりあえず、２００７年８月１７日のブログエントリー（記事）に書いた２４時間クレアチニン・クリアランス検査で終わりました。

　症状としては、胃のみならず、下腹部に増してきた痛みが気になります。

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　誤診及び膀胱がんとの女性の闘い
　ロジィＡｍｂｓ
　ローズマリー「ロジィ」ＡＭＢＳ著
　私は、私の経験のこの非常に個人的な手記を--特に女性に対して--膀胱がんについて知ってもらうために書きました。もし、あなたが排尿時に血尿を見た若しくはかかりつけ医又は婦人科医の診察室での初期診療における決まりきった尿検査において顕微鏡観察で血尿が発見されたならば、泌尿器科医に行き、あなたの膀胱の中で成長している腫瘍があるかどうかを検査するために膀胱鏡検査を受けましょう。
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage249.htm

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　本日（２００９年１０月２７日）から約２週間は、２００９年第６回目の入院の予定です。このため、ブログの更新は、不規則になるかもしれません。

　病院到着後の泌尿器科受付で、最近の次の自覚症状のメモを渡します。

　１　２００９年１０月５日から食後の胃及び周辺部の不快感及び膨満感は、常態化しています。
　２　食後すぐに胃の左が痛みます。特に夕食後の痛みがひどいです。
　３　以前処方された胃薬を服用すると、胃の不快感は多少治まります。

　さて、膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんに対してこれまで投与された１４コースのＧＣ療法は、２００９年１０月２１日のブログエントリー（記事）に書いたように各種検査の結果は薬効がなくなったことを示しました。
　このため、今回の入院では京大病院の尿膜管がん臨床報告で使われた再発大腸がんに対する３剤併用化学療法の第１選択療法であるフォルフォックス４（オキサリプラチン、ロイコボリン、５－ＦＵ）を実験的に投与します。
　なお、２００９年１０月２１日のブログエントリー（記事）には、約２週間の加療入院を要すると主治医に言われたことを書いていますが、ＦＯＬＦＯＸ４（フォルフォックスフォー）の投薬期間は、原則として二日間なので、本日のブログエントリー（記事）の冒頭に約１週間の入院予定である旨を書きました。

　尿膜管がん患者の同意の基に行われる実験的治療であるＦＯＬＦＯＸ４（フォルフォックスフォー）は、当ブログの同病患者情報に掲載させていただいたさくらさん（故人）とごまちゃんまま（故人）が受けていました。

　実験的治療であっても、こうした先輩患者の経験情報があるとどれだけ心強いことでしょう。

※尿膜管がんに対して大腸がんの治療であるＦＯＬＦＯＸ４（フォルフォックスフォー）が試みられる理由は、２００８年６月１４日のブログエントリー（記事）に書いた「膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんはなぜ大腸がんの治療が試みられるのか」を御覧ください。

　振り返ってみると、２００７年３月２９日に膀胱がん（尿膜管がん）の告知を受けてから本日までの仕事を続けながらの９４４日間のうち治療に要した期間は次のとおりで、入院は３８５日間、外来化学療法は１５日間、検査と検査結果を聞くための通院は３５日間、合計４３５日間を入院や通院で費やしました。

〔入院〕
１　２００７年４月４日～同年１２月１９日　２６０日間
２　２００８年４月２日～同月１５日　１４日間
３　２００８年５月１３日～同月２３日　１１日間
４　２００８年６月１７日～同月２８日　１２日間
５　２００８年７月２３日～同年８月１日　１０日間
６　２００８年８月２７日～同年９月８日　１３日間
７　２００９年１月１８日～同年２月１３日　２７日間
８　２００９年３月２日～同月１１日　１０日間
９　２００９年４月１３日～同月２１日　９日間
１０　２００９年７月２２日～同月３０日　９日間
１１　２００９年９月９日～同月１８日　１０日間
　合計　３８５日間

〔外来化学療法〕
１　２００８年４月２２日
２　２００８年４月２３日
３　２００８年４月２５日
４　２００８年５月２８日
５　２００８年６月４日
６　２００８年７月４日
７　２００８年８月７日
８　２００８年９月１１日
９　２００８年９月１９日
１０　２００９年３月２６日
１１　２００９年４月２４日
１２　２００９年５月１３日
１３　２００９年８月３日
１４　２００９年８月１８日
１５　２００９年１０月１日
　合計　１５日間

〔検査〕
１　２００８年１月１０日
２　２００８年２月２１日
３　２００８年３月４日
４　２００８年６月３日
５　２００８年６月１３日
６　２００８年７月１９日
７　２００８年８月２６日
８　２００８年１０月２日
９　２００８年１０月１６日
１０　２００８年１０月３０日
１１　２００８年１１月２１日
１２　２００８年１２月４日
１３　２００８年１２月１９日
１４　２００９年１月５日
１５　２００９年１月９日
１６　２００９年１月１６日
１７　２００９年２月１６日
１８　２００９年２月１６日
１９　２００９年２月２６日
２０　２００９年３月１７日
２１　２００９年４月９日
２２　２００８年５月１日
２３　２００９年５月２１日
２４　２００９年６月９日
２５　２００９年６月１７日
２６　２００９年６月２５日
２７　２００９年６月３０日
２８　２００９年７月３日
２９　２００９年７月１４日
３０　２００９年８月１４日
３１　２００９年９月３日
３２　２００９年９月２５日
３３　２００９年１０月１５日
３４　２００９年１０月１６日
３５　２００９年１０月２０日
　合計　３５日間

　私の場合、仕事を続けながらがんとともに生きることは、職場・自宅と病院との２重生活です。

　病院でインターネットを利用するため、２００７年にウィルコムを数か月使った後にイーモバイルと契約しました。２００９年からWiMAX（ワイマックス）が始まりました。１５日間無料でWiMAX（ワイマックス）端末を貸出すサービス（トライワイマックス）を利用し、病院でのWiMAX（ワイマックス）の電波の届き具合を確認します。

★膀胱がん（尿膜管がん）患者とその家族及び恋人・友人の皆様へ
　膀胱がん（尿膜管がん）は、２００８年１２月２２日のブログエントリー（記事）に書いたように「部屋の中の象（Elephant in the room）」と呼ばれる話題にしにくい病気です。このため、膀胱がん（尿膜管がん）の患者側からの情報は意外に少ないものです。膀胱がん（尿膜管がん）の闘病経験の情報を当ブログのコメントにお寄せくださいますようお願いします。

　ガンファイターへメールを送られる場合は、米国国立がん研究所が公認する患者運営サイトBladder Cancer WebCafe（膀胱がんウェブカフェ）http://blcwebcafe.org/の仮訳サイトである膀胱がんウェブカフェ（仮訳）に掲載している「管理者へのメール」を御利用ください。送付された電子メールの内容は、メール送付者の御了解を得て当ブログに掲載させていただきます。

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　ウェブカフェへの寄附者
　ペイパルのインターネット決済機能は、２００５年３月にウェブカフェのサイトの使命のページに追加されました。寄附は、私たちが膀胱がん患者の支持者として出席する会議及び関連した旅行に要する経費に役立てるだけでなく、ウェブサイトを管理する費用を支払うために使われます。
　私の夫及び私は、以下の人々に感謝したいと思います。
　皆様の寛大な寄附は、私たちが、情報、手段への進路及び生命が膀胱がんによって影響を受けている数多くの人々への支援を拡大し続けることに役立つでしょう。
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage231.htm

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　ブログエントリー（記事）は執筆時の情報に基づいており、最新の内容であることを保証するものではありません。

　２００８年１１月１８日のブログエントリー（記事）に、膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんは、ＵＩＣＣ（国際対がん連合）による膀胱がんの病期（ステージ）分類のＴＮＭ分類ではなく、次のシェルドン病期（ステージ）分類が使われることを書きました。
　

表５７．１　シェルドン病期（ステージ）分類

　病期（ステージ）　説明
　I　 尿膜管粘膜を越える浸潤がない
　II　 尿膜管に限定された浸潤
　III　局所拡大
　Ａ　膀胱
　Ｂ　腹壁
　Ｃ　腹膜
　Ｄ　膀胱以外の内臓
　IV　転移
　Ａ　局所リンパ節
　Ｂ　遠隔部位

　シェルドンＣＡ、クレイマンＲＶ、ゴンザレスＲほか　悪性尿膜管病変／Urol 1984;131:1-7.

　尿膜管がんの病期（ステージ）分類にシェルドンという自分の名前を付けられた方は誰なのか。シェルドンＣＡという名前までは文献で分かるのですが、ファーストネーム、ファミリーネーム、職名、所属大学や勤務先の病院は不明です。
　気になるので、時間をかけて２００８年１１月１８日のブログエントリー（記事）に引用した文献の出典の「シェルドンＣＡ、クレイマンＲＶ、ゴンザレスＲほか　悪性尿膜管病変／Urol 1984;131:1-7.」の「Urol 1984;131:1-7」を米国国立医学図書館の生物医学系データベースのパブメド（ＭＥＤＬＩＮＥ）で調べました。

　この結果、シェルドンＣＡ博士は、次の写真の米国オハイオ州のシンシナティ大学医学部子ども病院メディカルセンター医師・泌尿器科教授のカーティスA．シェルドン医学博士（Curtis A. Sheldon, MD）であることが分かりました。

　シェルドンＣＡ博士のＣは、カーティスの略でした。また、引用文献を示す「シェルドンUrol 1984;131:1-7.」は、最後の「７」は「８」が正しいものです。
　シンシナティ大学医学部子ども病院メディカルセンターのサイトに掲載されていたカーティスA．シェルドン医学博士の学業成績証明書を次のように仮訳しました。

　学業成績証明書

　医学博士
　１９７２年～１９７６年　カリフォルニア大学サンディエゴ校医学部

　専門医学実習期間
　１９７６年～１９８１年　ミネソタ州ミネアポリス、ミネソタ大学泌尿器学部
　１９８１年～１９８３年　ミネソタ州ミネアポリス、ミネソタ大学一般外科

　研修生
　１９８３年～１９８５年　オハイオ州シンシナティ子ども病院メディカルセンター小児外科
　１９８５年～１９８６年　カナダ、トロント子ども疾患病院小児・泌尿器学
　客員研究員
　１９８６年　ペンシルベニア州フィラデルフィア、フィラデルフィア子ども病院小児・泌尿器科

　認定証
　１９８２年　成人及び小児泌尿器
　１９８５年　外科
　１９８８年　小児外科

　出典：http://www.cincinnatichildrens.org/svc/find-professional/s/curtis-sheldon.htm

　また、カーティスA．シェルドン医学博士は、２００８年、２００６年、２００５年及び２００４年の米国ベストドクターズに選ばれています。

　シェルドン病期（ステージ）分類は、「シェルドンＣＡ、クレイマンＲＶ、ゴンザレスＲほか　悪性尿膜管病変／Urol 1984;131:1-8.」という１９８４年の論文に発表されたものです。すると、カーティスA．シェルドン医学博士の学業成績証明書によると、１９８３年～１９８５年のオハイオ州シンシナティ子ども病院メディカルセンター小児外科の研修生だったときの研究成果ということがうかがえます。

　「シェルドンＣＡ、クレイマンＲＶ、ゴンザレスＲほか　悪性尿膜管病変／Urol 1984;131:1-8.」の抄録の仮訳は、後日のブログエントリー（記事）に書く予定です。

≪シェルドン病期（ステージ）分類の関連ブログエントリー（記事）≫

　２００９年５月３０日　膀胱の尿膜管腺がん患者と非尿膜管腺がん患者の生存の差異

　２００９年５月２６日　尿膜管がん：結果相関関係がある２４症例の臨床病理分析

　２００９年５月１８日　尿膜管がんの母集団を基礎とする生存データ

　２００９年３月１５日　生存曲線

　２００８年１１月１８日　尿膜管がんの病期（ステージ）分類（シェルドン病期（ステージ）分類）

　２００８年５月１０日　予後告知とメイヨー・クリニックの尿膜管がん患者４７名の症例による病期（ステージ）と生存期間の仮説

　≪尿膜管がんの各種文献についての過去のブログエントリー（記事）リンク集≫

■翻訳精度については細心の注意を払っておりますが、その情報の正確性、通用性、完全性について、明示的であれ黙示的であれ、いかなる責任を負うものではなく、保証をするものではないことを御了承ください。また、内容に関する正確な情報を得るためには、必ず原文を御確認ください。

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　フォーリーカテーテルの経験と私が学んだもの：男性の見方（その４）
　私は、私の経験のいくつかを共有することが新しくカテーテルを挿入することになる誰かを助けるかもしれないことを望みます。カテーテルに関する少しの経験後に、あなたは何があなたのために最もよく作用するかを知るでしょう。あなたのカテーテル経験が最も幸運でありますように！
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage182.htm

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　米国国立がん研究所が公認する患者運営サイトBladder Cancer WebCafe（膀胱がんウェブカフェ）http://blcwebcafe.org/（英語【注】）の仮訳サイトである膀胱がんウェブカフェ（仮訳）のアクセス数が、次の画像のとおり２００９年１０月２４日に延べ３３万アクセスを突破しました。
【注】 http://blcwebcafe.org/は、インターネットエクスプローラのメニューバーの「表示」－「エンコード」で「Unicode(UTF-8)」を選択して同サイトを御覧ください。

　このサイトの２００７年５月１２日の公開開始から１万アクセスに至るまでの１日平均アクセス数は、約８０でした。その後、アクセス数は徐々に上がり、３２万アクセスから３３万アクセスに至るまでの期間の１日平均アクセス数は約５６０です。

　ある１日の当ブログにアクセスされる方が過去に何回当ブログにアクセスしたかを調べる（リピーター調査）と、初めてアクセスされる方が約半数でした。その後１回もアクセスされない方もいらっしゃいますし、リピーターになられる方もいらっしゃいます。

　初めてアクセスされる方のために、膀胱がんウェブカフェ（仮訳）サイト作成の経緯を少し書きます。このブログに２回以上アクセスされている方には、分かり切ったことで、繰り返しになるかもしれませんがお許しください。

　私が２００７年４月に診断を受けた尿膜管がんは、同年１２月２７日のブログエントリー（記事）に書いたように日本では毎年約５０名が新たに診断されると私が推計する膀胱がんの大変珍しい種類です。

　２００７年４月にインターネットで尿膜管がんについて国内サイトを検索してもほとんど情報はありません。また、膀胱がん患者の闘病記やブログも思ったよりも少ないものでした。そこで、尿膜管がんの英語「Urachal carcinoma」を海外サイトで検索し、米国国立がん研究所が公認する患者運営サイトBladder Cancer WebCafe（膀胱がんウェブカフェ）http://blcwebcafe.org/（英語）を見つけました。

　２００７年５月に下の写真の膀胱がんウェブカフェのサイト管理者であるウェンディ・シェリダンさんから翻訳公開許諾を得て、日本語仮訳携帯サイト「膀胱がんウェブカフェ（仮訳）」を作成しました（このサイトは、docomo、au、softbankに対応しており、ＰＣからの閲覧もできます。）。

　以上が、膀胱がんウェブカフェ（仮訳）サイト作成の経緯です。

　なお、膀胱がんウェブカフェ（仮訳）サイトへのアクセス数は、たとえば、同じ人が同じページを何度も表示した場合もアクセス数を加算して数えており、重複を除いた純粋な訪問者数であるユニークユーザー数は数えていません。

≪これまでの達成記録に関するブログエントリー（記事）≫

■翻訳精度については細心の注意を払っておりますが、その情報の正確性、通用性、完全性について、明示的であれ黙示的であれ、いかなる責任を負うものではなく、保証をするものではないことを御了承ください。また、内容に関する正確な情報を得るためには、必ず原文を御確認ください。

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　サイトの使命
　ウェブカフェの目的は、偏見のない方法で膀胱がんの現在の治療の選択肢に関する情報を提供し、患者が関心を持つ問題についてインターネットを通じて更なる情報を得ようとする方を助けることです。私たちはいかなる組織の傘下にあるものではなく、当サイトがリンクを張っているものはあくまで参考としているものです。特定のプロバイダーのサイト又はほかの資料は、ウェブカフェ又は当サイトの著者のいずれかがその内容を支持することを反映しているものではないということを御承知ください。
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage3.htm

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　ブログエントリー（記事）は執筆時の情報に基づいており、最新の内容であることを保証するものではありません。

　２００９年１０月１３日のブログエントリー（記事）には、次の画像の「患者と作る医学の教科書」プロジェクトチームの一員であり、当ブログの運営母体のＭＥＬＩＴ（メリット）（医療情報リテラシー）主宰者である加藤眞三慶應義塾大学教授からの御提案を受けて、尿膜管がんの原稿案を作成すると書きました。

　編著代表；酒巻哲夫群馬大学医学部附属病院　医療情報部　部長・教授／医師２，８００円（日総研出版）

　２００９年１０月１９日のブログエントリー（記事）に書いた原稿案の「１．病気の概念」に引き続き、本日のブログエントリー（記事）には「２．医療につながるきっかけとなった症状、初診時の様子」の原稿案を次のとおり書きます。

２．医療につながるきっかけとなった症状、初診時の様子
１）尿膜管がんの説明
・血尿が出た。
・尿の中に粘液状の物質があった。
・残尿感が続いた。
・排尿時の痛みがあった。
・陰部とへその間の痛み又は不快感があった。
・へそからの出血又は膿の排出があった。
・腰が痛かった（骨転移による症状）。
・ひどい便秘が続いた（直腸転移による症状）。
・認知症の症状があった（脳転移による症状）。

２）初診時の様子
（１）診察室の患者の声【初診で患者はこう伝える】
・真っ赤な血尿が出た。
・尿が茶色っぽくなった。
・尿がうっすらと赤くなった。
・血尿が出たり出なかったりする。
・尿の中に粘液状の物質が気になる。
・便意はあるが、便が出ない（直腸転移による症状）。

（２）初診時の医療者側へのお願い
・尿膜管がんと言われても、尿膜管のことは初めて聞くし、意味が分からないので、詳しく説明してほしい。
・一般的な膀胱がんと治療方法が異なることを分かりやすく説明してほしい。
・標準療法がないのであれば、臨床事例や健康保険適用の有無を説明してほしい。

　以上です。

　患者と作る医学の教科書の尿膜管がんのほかの項目の原稿案は、後日のブログエントリー（記事）に書く予定です。

★膀胱がん（尿膜管がん）患者とその家族及び恋人・友人の皆様へ
　もし、よろしければ、差し出がましいのですが、「患者と作る医学の教科書」の尿膜管がんの原稿案に対する皆様の闘病経験の情報や御意見を当ブログのコメントにお寄せくださいますようお願いします。

　ガンファイターへメールを送られる場合は、米国国立がん研究所が公認する患者運営サイトBladder Cancer WebCafe（膀胱がんウェブカフェ）http://blcwebcafe.org/の仮訳サイトである膀胱がんウェブカフェ（仮訳）に掲載している「管理者へのメール」を御利用ください。送付された電子メールの内容は、メール送付者の御了解を得て当ブログに掲載させていただきます。

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　2008/06/24　Yahoo!カテゴリ登録　癌 >闘病記

【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　膀胱がん組織学―希少な腫瘍（その１）
　尿膜管がん
　尿膜管がんは、膀胱の外に影響を与える希少な腫瘍です。尿膜管がんは、一般的により若い患者、女性に発見されます。腫瘍は腺がん、扁平上皮細胞がん（ＳＣＣ）又は肉腫（訳注：上皮組織以外の母組織から発生した固形悪性腫瘍）さえも含めて分類された組織から構成されているかもしれません。尿膜管がんは尿に粘液又は血を出すかもしれませんし、また、エックス線画像では点（斑）又は「点刻」として現れます。尿膜管がんは、しばしば予期されるより広く、より深く、治療しづらく、それらは、転移し、再発する傾向があります（８）。
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage51.htm

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　ブログエントリー（記事）は執筆時の情報に基づいており、最新の内容であることを保証するものではありません。

　当ブログに多くの情報を提供してくださったガンパートナーさんが、尿膜管がん患者である奥様のとんぼーさんの病状が非常に重く、生命に危険が及ぶ症状であるにもかかわらず、なす術（すべ）もないことから緩和病棟に入院されたという電子メールを送ってくださいました。
　ガンパートナーさんの奥様の腫瘍マーカーの急上昇のことを書いた２００９年９月１３日のブログエントリー（記事）から約１か月後に緩和病棟入院になるとは、全く信じられません。

　私も、この１か月間に腫瘍マーカーＣＡ１９－９ が正常値上限の３６倍の１，３４５Ｕ／ｍｌとなり、ＣＴ走査結果が腹膜播種を示し、原因不明の胃痛が続いていることから、ガンパートナーさんの奥様であるとんぼーさんの病状悪化を自分の運命に重ね合わせました。とんぼーさんの病状を知るにつれて、私が想定する最悪の事態はもっと深刻にとらえるべきだと考え直しました。

　最悪の事態とは何かをガンファイターのブログ閲覧者に知ってもらおうと思い、ガンパートナーさんの御了承を得て、いただいた電子メールの内容を次のとおり転載します。

　ガンファイター様

　ガンパートナーです。しばらくご無沙汰していましたが、ブログは毎日拝見しておりました。

　さて、妻の病態については、その後の経過の詳細は、後日データを添えて報告したいと思っていますが、過日メールで少し触れておりましたとおり、私どもの受けた「がん休眠療法」は、アメリカの数理腫瘍学に準じようとしたものでありながら、現状では有力な治療の手掛かりである腫瘍マーカ値や腫瘍サイズから将来の予測をする有力な数理モデルが無いことから、適切な療法を探しだすことが出来ず、マーカ値は８月１５日の検査値から急増し続け、医師も狼狽するほどの展開となりました。
　その後９月８日、１０月５日の検査値の増加と、腹腔内播種の増加とがほぼ同じスピードで進み、９月１５日に受けた国立癌センターでのセカンドオピニオンでも、早急に腹水コントロールを主とする、緩和ケアの必要性を説かれ、１０月８日に主治病院である、都内のＳ病院に緊急入院しました。Ｓ病院では緩和病棟に入る前２週間、泌尿器科に一時再入院し、同病院内に新しくできた、オンコロジーセンターにも一縷の望みを持って受診しましたが、腫瘍の増殖が急峻過ぎて、化学療法は極めて危険で、仮に行っても、余時間を短くするだけであろうとの診断で、８月のマーカ値の急増時に覚悟していた、緩和病棟入棟を決意しました。
　この１か月半の病変は、傍で診ていた私にも全く信じられない位すさまじい変化でした。特に９月の下旬からの腹囲の増加は著しく、日に日に増加がはっきりと判るものでした。

　残念な報告となりましたが、現在妻は腹部の張り感を弱める薬の投与を受け、呼吸も困難な状態となり、５日前からは酸素の吸入を受けております。呼吸時の肋骨部分の痛みと、呼吸自体を緩和するため、昨日からは、一部モルヒネ様の薬の投与も受けるようになっております。

　２００４年に尿膜管がんに罹患して以来、スピリチュアルな話は二人で長く深くしてきており、一昨日の緩和ケアの主治医には、まだはっきりした意識と口調で、自分の死生観について話をしておりました。

　特にこの一か月間は二人で、その事についてはさらに時間をかけて話しておりました。

　今、妻（とんぼー）は大自然に還ろうとしています。

　私は妻を静かに見送ろうと思っています。

　妻はここまでガンファイターさんとともに懸命に病と闘ってきましたが、本当に残された時間はわずかとなり、永久の眠りにつこうとしています。

　妻に代わりまして、ここまでブログやメールを通じて、お励ましを戴いたことに深くお礼を申し上げます。

　くれぐれもご自愛ください。

　２００９年１０月２２日　ガンパートナー

☆★ガンパートーさん、とんぼーさんへ☆★
　とんぼーさんが尿膜管がんとの闘いの道を下り、行路の変更を余儀なくされたことは、大変残念です。
　私の場合、１４コースのＧＣ療法（ジェムザールとシスプラチン）が効かなくなっていることから、病院の特別な計らいにより２００９年１０月２７日からフォルフォックス４の実験的投与を受ける予定です。
　これも薬効の保証はなく、最悪を想定した準備をしようと考えていました。しかし、とんぼーさんの急激な病状悪化についての電子メールを読むと、自分が想定した最悪の事態は決して最悪ではなく、自分の運命にかかわる最悪を想定することがどれだけ厳しく、直視しがたいことか分かりました。

　ガンパートナーさんが奥様との残された時間を大切に静かに過ごすことができますようお祈りします。

　なお、ガンパートナーさんの奥様の尿膜管がん治療歴は、２００９年８月１７日のブログエントリー（記事）を御覧ください。

　≪尿膜管がん患者情報のブログエントリー（記事）≫

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　2008/06/24　Yahoo!カテゴリ登録　癌 >闘病記

【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　フォーリーカテーテルの経験と私が学んだもの：男性の見方（その３）
　３）あなたのカテーテルを（自宅で）扱うことについて知っておくこと。
　私がより以前述べたように、適切な小さな輪穴の足の帯状ひも（レッグバンド）の調整は、取り扱いの最も重要な部分です。次に最も重要な項目は、カテーテルを可能な限り清潔にしておくことです。動き回るか又は歩くときに、どのような乾燥したリドカインゼリー又は消毒石けんでも不快にさせることができます。
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage181.htm

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　ブログエントリー（記事）は執筆時の情報に基づいており、最新の内容であることを保証するものではありません。

　膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんは、２００７年１２月２７日のブログエントリー（記事）に書いたように日本では毎年約５０名が新たに診断されると私は推計しています。

　当ブログを始めた理由の一つは、少ない尿膜管がんの情報を収集するためには、インターネット上で自分の情報を公開し、寄せられるコメントを集めることから始めるしかないと考えたことです。

　幸い、これまでに尿膜管がん患者及び御家族のさくらさん（故人）、まこったさん、ごまちゃんまま（故人）、４０歳さん、匿名さん、まろりんさん、士（つかさ）さん、とんぼーさん、ガンパートナーさん、洋平さん、senaさん及びりょんママさんから貴重な情報をお寄せいただき、大変感謝しています。

　尿膜管がん患者及び御家族・恋人・友人の皆様からお寄せいただいたコメントは、少ない尿膜管がんの情報を求めてこのブログにたどり着かれた方の役に立つよう、ブログエントリー（記事）に引用し、カテゴリーの「尿膜管がん」のサブカテゴリーの「尿膜管がん患者情報」に登録させていただいています。
　この理由は、当ブログのトップページの右側に表示される「最近のコメント」欄のコメントは、新たなコメントが増える度に下段に移動しいずれ表示されなくなってしまうこと、及びコメントをブログのカテゴリーに分類できないからです。

　２００８年７月２７日及び２００９年８月３１日のブログエントリー（記事）には、尿膜管がんサバイバー（がん患者・治癒者等）のまこったさんから寄せられた尿膜管がん情報を書きました。
　まこったさんは、２００９年１０月１６日に腫瘍マーカー検査結果と積極的に取り組まれているゲルソン療法の関係をお知らせくださるコメントと電子メールをお寄せくださいました。まこったさんの御了承を得て、これらを次のとおり転載します。

　ガンファイターさん

　こんにちは　まこったです。
　きょう健診に行って来ました。
　マーカが０．８ｎｇ／ｍｌ一気に下がりました。
　『ガンと闘う医師のゲルソン療法』（星野仁彦著マキノ出版）を読んで
　以下の１～６を今年の４月頃から段階的に試していました。
　１生のにんじんジュースを一日１２００ＣＣ飲む。
　２玄米菜食一口３０回噛む。
　３肉を食べない。
　４酒タバコはやめる
　５塩分を極限まで制限する。
　６自分の尿をコップ一杯飲む。（これは最近始めたばかり）

　効果がありました。
　半信半疑でしたが、ＣＥＡの値が反応してると思います。
　何よりからだが楽になり「お腹がすくんです。」
　調子がいいんです。
　もっと早くお知らせすればとも思いましたが
　自分でも疑っていたのでこれまで黙っていました。
　試してみませんか？
　もちろん無理強いはしません。
　同じ尿膜管癌患者として一緒に生きて欲しいんです。

　ＣＥＡの変化と対処内容を書き込んだグラフを次のとおりお知らせします。

　まこったさんのＣＥＡの変化と対処内容のグラフの拡大

　以下は次に試そうとして調べて置いたサイトです。

　【がん回復プログラム（ゲルソン療法・免疫療法の指導）】
　 http://www.lomalinda-jp.com/cancer.html

　まだ自分も試していませんが福島県郡山のクリニックで試せます。
　【超高濃度ビタミンC点滴療法】
　http://www.lomalinda-jp.com/cancer4.html

　投稿者 まこったさん : 2009年10月16日 22:21

　出典： http://melit.jp/voices/fight/2009/10/post_724.html#c356948

（注）
　転載記事は、個人の率直な体験・感想であり、効果や効能を保証するものではありません。主治医に御相談・御確認のうえ、自己責任で決定されますようお願いします。
　当ブログは、情報提供だけを行うものです。当ブログに含まれる情報は医学的助言で構成されているものではなく、完全性又は正確性を保証するものではありません。当ブログは医学の専門ではなく、情報の内容について精度又は完全性への判断及び責任はありません。すべての医学的情報については、主治医と話し合うべきものです。当ブログの利用者は、当ブログの利用により生ずるいかなる損害及び費用について当ブログが何の責任もないということに同意するものとします。

☆★まこったさんへ☆★
　まこったさんの定期検査で腫瘍マーカーが低下したことは、治療と日ごろの節制の成果ですね。

　私の退院後の食生活は何の制約もありません。また、抗がん剤以外に服用している薬はありません。こうなると、尿膜管がん患者が防衛できる健康の源は、食事だけです。
　国立がんセンターがん対策情報センターのがんを防ぐための１２ヵ条：[がん情報サービス] に「WHO（世界保健機関）の調査では、過度の飲酒と、口腔がん、喉頭がん、食道がんは関係があるという報告がなされています。」と書いてあり、診断後は禁酒しました。

　さて、次の画像の「ガンと闘う医師のゲルソン療法」の御紹介ありがとうございます。

　星野仁彦(福島県立医科大学神経精神科臨床副部長) 著　発売日：1998年06月06日　定価： 1680円（本体1600円）　マキノ出版

　まこったさんのゲルソン療法の体験コメントを興味深く読みました。
　野菜ジュースを飲む、酒タバコはやめる、塩分を極限まで制限する、玄米菜食一口３０回噛むことまでは心がけています。しかし、肉を食べない、自分の尿をコップ一杯飲むは、生活の質（ＱＯL）の観点から、挑戦する勇気はありません。

　まこったさんのように効果があれば、継続できるでしょう。しかし、診断時の病巣の範囲とその後の腫瘍マーカーの高値安定からすると、残り少ないかもしれない人生で、ゲルソン療法という修業僧のような食生活を選んだにもかかわらず、再発という可能性も否定できません。
　この場合であっても、自己責任となると、おいしいもの、高いものを食べるという自己責任をとったほうが後悔しないで済むと思います。

　ちなみに、米国国立がん研究所のサイトで、ゲルソン療法を調べると次のとおり書いてありました。

　Gerson Therapy - National Cancer Institute

　The US Food and Drug Administration has not approved the Gerson therapy for the treatment of cancer or other diseases (see Question 8).

　出典： http://www.cancer.gov/cancertopics/pdq/cam/gerson/Patient

　前記を次のように仮訳しました。

　米国食品医薬品局は、がん又はほかの病気の治療のためにゲルソン療法を承認しませんでした（質問８を御覧ください。）。

　ゲルソン療法については、主治医と相談のうえ、治る見込みと短いかもしれない残りの人生の時間を天秤にかけて決めます。
　それと、現代医療をやりつくした場合は、御推薦いただいた療法を含めてできる限りの治療を試します。
　貴重な御助言に重ねてお礼を申し上げます。

★膀胱がん（尿膜管がん）患者とその家族及び恋人・友人の皆様へ
　膀胱がん（尿膜管がん）は、２００８年１２月２２日のブログエントリー（記事）に書いたように「部屋の中の象（Elephant in the room）」と呼ばれる話題にしにくい病気です。このため、膀胱がん（尿膜管がん）の患者側からの情報は意外に少ないものです。膀胱がん（尿膜管がん）の闘病経験の情報を当ブログのコメントにお寄せくださいますようお願いします。

　ガンファイターへメールを送られる場合は、米国国立がん研究所が公認する患者運営サイトBladder Cancer WebCafe（膀胱がんウェブカフェ）http://blcwebcafe.org/の仮訳サイトである膀胱がんウェブカフェ（仮訳）に掲載している「管理者へのメール」を御利用ください。送付された電子メールの内容は、メール送付者の御了解を得て当ブログに掲載させていただきます。

　≪尿膜管がん患者情報のブログエントリー（記事）≫

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　2008/06/24　Yahoo!カテゴリ登録　癌 >闘病記

【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　フォーリーカテーテルの経験と私が学んだもの：男性の見方（その２）
２）カテーテル挿入について知っておくこと（外科手術中に挿入されないとき）。
　私は、いつも看護師たちが、どのような気恥ずかしさ及び私の明らかな不安を含むどのような不快感についてでも心配していると気付きました。
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage180.htm

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　ブログエントリー（記事）は執筆時の情報に基づいており、最新の内容であることを保証するものではありません。

　次の画像は、膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんの治療を受けている病院とは別の病院で２００９年１０月１６日に受けたＣＴ検査の診断報告書に掲載されていたものです。

　２００９年２月１５日のブログエントリー（記事）にＰＥＴ／ＣＴ画像データをいただいことを書いたように、最近は、患者が画像診断結果のＣＤ－Ｒをもらえるようです。上の写真は、いただいたＣＤ－Ｒから選んだものです。

　さて、２００９年１０月１５日の腫瘍マーカー検査結果及び同月１６日のＣＴ検査結果に基づく今後の治療戦略を主治医と相談するため、昨日（２００９年１０月２０日）の午後に通院しました。ちなみに昨日（２００９年１０月２０日）の午前中は、入院を想定した仕事の引き継ぎ書を作成するため出勤しました。

　予定よりも３０分早く診察室に入りました。主治医から別の病院の２００９年１０月１６日のＣＴ検査結果を次のとおり教えてもらいました。
　

　膀胱前壁には軽度の壁肥厚と突出がありますが、腫瘍としての形状は不明瞭。直腸浸潤については今回ＣＴでは認めません。
　腹水貯留は認めません。
　肝ＳＯＬ認めません。胆、膵、脾、副腎、腎：特記所見認めません。
　骨盤内回腸にやや液体貯留が目立ちます。
　胃壁が全体に軽度肥厚してみえています。正常範囲かと思われますが、胃炎症状等ありますか。

　自覚症状のある胃痛からすると、腹水貯留や特記所見が多数あり、胃壁はかなり肥厚という最悪の事態を想定していたので、思ったよりも落胆せずに済みました。

　ＣＴ検査に対する主治医の所見は、次のとおりでした。

１　腹膜播種
　今回のＣＴ画像を見ると、骨盤内回腸部分は、２００９年１月１８日の腹膜播種による上部消化管閉塞の症状があったときほど腹膜播種と思われる映像は映っていないが、腹膜播種による白っぽいものが読み取れます。
　腫瘍マーカーの急上昇からすると、放置すると悪化します。

２　胃炎
　胃痛の症状が胃がんとは考えにくい。神経性胃炎の可能性が高い。
　胃薬を服用して様子を見ます。

　ＣＴ検査結果をお聞きしてから、今後の治療戦略を主治医と話し合いました。
　私が用意したものは、昨日（２００９年１０月２０日）のブログエントリー（記事）に書いた、前回の通院日から外来受診当日までの症状などについてまとめたＡ４サイズの報告書です。この報告書には、事前に調べた尿膜管がんの臨床事例を盛り込でんいました。この報告書を主治医にお見せして、私の希望をお伝えし、次の結論に達しました。

　これまで受けた１４コースのＧＣ療法は、薬効がなくなりました。
　このため、尿膜管がんは腺がんであることを前提に、京都大学学術情報リポジトリ記事の「FOLFOX４（オキサリプラチン、ロイコボリン、５－ＦＵ）を術前抗癌化学療法に用いた尿膜管癌の１例」にあった再発大腸がんに対する３剤併用化学療法の第１選択療法であるフォルフォックス４（オキサリプラチン、ロイコボリン、５－ＦＵ）を実験的に投与します。
　この治療は、健康保険適用とする方向で薬剤部長と調整します。

　急いで治療をする必要があるが、ベッドの空き状況から２００９年１０月２７日（火）から約２週間の加療入院とします。この日までの病状悪化（おう吐など）の場合は、緊急入院対応とします。
　以上のような込み入った内容だったので、診察時間は１５分でした。

　入院予約を済ませた後、会計に行き、支払窓口で支払った額の内訳は、次のとおりです。

　診察料７０点
　負担金額（保険適用分）
　２１０円
　文書料１３００円

　２００９年６回目の入院決定です。
　治療を受けている病院の泌尿器科では初めてとなるフォルフォックス４の実験的治療であることを考慮して長めの入院期間となっています。しかし、フォルフォックス４の投与期間は次のとおり二日間です。

　急速静注と持続点滴の併用で効果を上げる

　第１日目は、エルプラット85ミリグラム（体表面積1平方メートル当たり）とアイソボリン100ミリグラム（同）を同時に2時間かけて点滴する。その後、5-FU400ミリグラム（同）の急速静脈注射を行う。5～10分の短時間で一気に静注する治療だ。点滴治療後、5-FU1200ミリグラム（1日量は600ミリグラム）（同）を入れた携帯ポンプとポートを接続して、22時間の持続点滴治療を続ける。少量ずつ時間をかけて行う治療である。

　２日目は、アイソボリンの点滴だけ2時間行う。その後、前日と同じように5-FUの急速静注をしてから22時間の持続点滴治療を続ける。

　これを２週間ごとに繰り返す。これがFOLFOX4である。

　出典：再発大腸がんの最新化学療法：がんサポート情報センター

　主治医が実験的治療について薬剤部長に電話で相談し、保険適用対応で進めるとおっしゃったときは、即断即決に驚きました。保険適用にした理由を尋ねると、包括評価制度（ＤＰＣ）の範囲内での対応ですからという返事でした。
　実験的治療の意味は、薬効があるかどうかは、投与してみないと分からないということです。過度の期待をして落胆するよりも、最悪を想定して準備をしたほうが良さそうです。

※尿膜管がんに対して大腸がんの治療であるＦＯＬＦＯＸ４（フォルフォックスフォー）が試みられる理由は、２００８年６月１４日のブログエントリー（記事）に書いた「膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんはなぜ大腸がんの治療が試みられるのか」を御覧ください。

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　2008/06/24　Yahoo!カテゴリ登録　癌 >闘病記

【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　フォーリーカテーテルの経験と私が学んだもの：男性の見方（その１）
　残念なことに、私は過去１２か月間にフォーリー導尿カテーテル（訳注：米国 C. R. Bard 社製の尿管カテーテル； 膀胱内に留置できるよう先端に膨張可能なバルーン（風船）が付いている；１９３７年 Frederic Eugene Basil Foley（１８９１‐１９６６；米国の泌尿器科医）が開発）の何回かの経験をしました。
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage179.htm

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　ブログエントリー（記事）は執筆時の情報に基づいており、最新の内容であることを保証するものではありません。

　本日は、２００７年４月に診断を受けた膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんの病状悪化の状況を調べるため２００９年１０月１６日に別の病院で受けたＣＴ検査結果の結果を聞き、今後の治療戦略を相談するため、午前中に仕事を済ませてから、午後に通院します。

　検査結果を聞くまでは、不安と恐怖が続きます。インターネットで、検査結果、不安、恐怖をキーワードに検索すると、次のサイトを見つけました。

　Web版がんよろず相談Q&A　-　はじめに（静岡県立がんセンター）

　Web版がんよろず相談Q&Aの検査関連で私に当てはまるものは、次のようなものでした。

　Web版がんよろず相談Q&A　-　診断までの検査期間が長く、検査結果を聞くまでは不安と恐怖でいっぱいだった。

　Web版がんよろず相談Q&A　-　がんと共生するには真実を知ることが大切ということはよくよくわかっているが、検査を受けた時は結果を早く聞きたい、いや聞きたくないと複雑な気持ちの揺れ動きがある。

　このほか、２００９年７月１日のブログエントリー（記事）に書いた不安解消方法も読み直してみました。引き続き、検査結果を確認する前は、２００８年２月７日のブログエントリー（記事）に書いた考え得る中で最も悪い予想をイメージする、あるいは非現実的なほど悲観的予想をしておく防御的悲観主義の立場を取ることにしました。

　さて、主治医の診察を受けるときには、３分間という短い診察時間に効率よく患者の情報を主治医に提供できるよう、病状や体調のＡ４サイズの報告書を事前に作成します。
　前回の通院日である２００９年１０月１５日から本日までの症状などについて、２００８年７月１８日のブログエントリー（記事）のがん治療後の経過観察（フォローアップケア）の診察で患者が医師に伝えるべきこと、及び同年８月２６日のブログエントリー（記事）の薬効検査と自己管理のための患者手帳を参考に、次のようにまとめました。

　２００９年１０月１５日～同月２０日の症状等について（報告）

【症状】
　１　２００９年１０月５日から続いた食後の胃及び周辺部の不快感及び膨満感は、常態化しています。
　２　以前、胃薬として処方されたオメプラールを服用すると、胃の不快感は多少治まります。
　３　食欲は落ちました。
　４　疲労感があります。
　５　抜け毛が気になります。

【副作用】
　化学療法の次の副作用はありません。

　色素沈着、運動性神経障害、感覚性神経障害（しびれ）、関節痛、筋肉痛、浮腫・むくみ（頭頸部）、浮腫・むくみ（四肢）、爪の変化、なみだ目、静脈炎、悪心（はき気）、嘔吐、食欲不振、味覚変化（味覚障害）、粘膜炎／口内炎（上気道／上部消化管）、粘膜炎（下部消化管）、下痢、便秘、疲労（倦怠感）、手足の皮膚反応、不眠

【尿膜管がん化学療法の臨床事例】
　イリノテカン
　Irinotecan as a New Agent for Urachal Cancer
Haruki Kumea, b, Kyoichi Tomitaa, Sayuri Takahashib, Keiko Fukutanib（久米　春喜、トミタ　キョウイチ、タカハシ　サユリ、フクタニ　ケイコ、日本、東京、東京大学医学部泌尿器科学教室及びあそか病院）、Urol Int 2006;76:281-282 (DOI: 10.1159/000091635)
　２００８年１０月２７日　尿膜管がんのための新しい抗がん剤としてのイリノテカン

　ＦＯＬＦＯＸ４（オキサリプラチン、ロイコボリン、５－ＦＵ）
　FOLFOX4（オキサリプラチン, ロイコボリン,5-FU）を術前抗癌化学療法に用いた尿膜管癌の1例
　２００９年８月２４日　ＦＯＬＦＯＸ４を術前抗癌化学療法に用いた尿膜管癌の１例

　イホスファミド、５ＦＵ、エトポシド及びシスプラチン
　ＩＦＥＰ化学療法を中心とした，遠隔転移を有するぼうこう腺癌４例の治療成績
　２００９年８月２８日　尿膜管がんサバイバー（がん患者・治癒者等）の洋平さんの治療情報

　以上です。

　胃の調子がおかしいので、すぐに入院するかもしれません。
　通院後に職場に引き返して、診断書を持参して上司へ入院日程を報告する予定です。

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　2008/06/24　Yahoo!カテゴリ登録　癌 >闘病記

【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　インポテンス（性的不能）、人工ペニス及び代替ペニス（その４）
　幸福にも、私たちは、空気で膨張させることができる人工ペニスの移植が、私たちが過去に満喫したすべての活力と喜びによって私たちの性行為を再開することを可能にしたことを報告することができます。
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage161.htm

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　２００９年９月１２日のブログエントリー（記事）には、次の画像の「患者と作る医学の教科書」プロジェクトチームの一員であり、当ブログの運営母体のＭＥＬＩＴ（メリット）（医療情報リテラシー）主宰者である加藤眞三慶應義塾大学教授からの御提案を受けて、尿膜管がんの原稿案を作成すると書きました。

　編著代表；酒巻哲夫群馬大学医学部附属病院　医療情報部　部長・教授／医師２，８００円（日総研出版）

　「患者と作る医学の教科書」を読み直し、原稿案は、医学の教科書の想定読者である医療関係者と患者向けの専門書にふさわしい水準を目指す必要があると考えました。
　このことを踏まえ、患者と作る医学の教科書の乳がんの原稿を参考に、本日のブログエントリー（記事）には、尿膜管がんの「１．病気の概念」の原稿案を次のとおり書いてみました。

１．病気の概念
１）尿膜管がんの説明
　尿膜管とは、膀胱を臍（へそ）と接続する線維組織帯である。尿膜管は、胎児の発育の間に形成され、生涯を通して続く。
　尿膜管がんは尿膜管から発生するがんであり、全膀胱がんの０．１７～０．３４％を占める大変珍しい腫瘍である。尿膜管がんの患者人口統計、病理学の特徴、治療及び生存に関する情報は、ほとんどない。
　なお、膀胱がんは、膀胱の尿路上皮（移行上皮）粘膜により発生する悪性腫瘍であり、病理組織学的には、その約９０％以上は尿路上皮がんである。そのほか、扁平上皮がんが数％、腺がんが２％弱を占める１）。
　約８５％の尿膜管がんは腺がんで、これらは膀胱腺がんの４０％である２）。

　■図１　尿膜管及び膀胱の位置関係

　引用・参考文献
　１）膀胱癌診療ガイドライン２００９年版、 http://melit.jp/voices/fight/2009/07/post_633.html

　２）尿膜管遺残膿瘍を契機に発見された尿膜管癌の１例　日本臨床外科学会雑誌Vol. 69 (2008), No. 1 p.175-178、 http://melit.jp/voices/fight/2008/11/post_404.html

（１）患者数
　年間発症患者数は、全膀胱がん（約１６，０００人）の０．１７～０．３４％から推測すると約５０人（発症率は約２００万人に一人）である。尿膜管がんは、一般的により若い患者、女性に発見される。

（２）尿膜管がんの病期
　尿膜管がんの病期分類は、ＵＩＣＣ（国際対がん連合）によるＴＮＭ分類（２００２年）ではなく、表１のシェルドン病期分類が一般的に最も使われる３）。

　表１　シェルドン病期分類
　病期　説明
　I　 尿膜管粘膜を越える浸潤がない
　II　 尿膜管に限定された浸潤
　III　局所拡大
　Ａ　膀胱
　Ｂ　腹壁
　Ｃ　腹膜
　Ｄ　膀胱以外の内臓
　IV　転移
　Ａ　局所リンパ節
　Ｂ　遠隔部位

　出典：シェルドンＣＡ、クレイマンＲＶ、ゴンザレスＲほか　悪性尿膜管病変／Urol 1984;131:1-7.

　２００３年次のアメリカ臨床腫瘍学会総会で発表された、１９５１年から２００１年までのアメリカのメイヨー・クリニックで見られた尿膜管がん患者４７名の尿膜管がん患者を分析して導いた病期と生存期間の仮説は、次のとおりである４）。

・尿膜管に限定された病期Iの腫瘍は１０年以上の生存期間
・膀胱に関与し筋層浸潤した病期IIＡ及び膀胱周囲脂肪組織に拡大した病期IIＢの腫瘍は７．５年の生存期間
・骨盤リンパ節陽性転移を伴う病期IIIＡ及び病期IIIＢ並びに腹膜播種（訳注：腹膜に種を播くようにがんが転移すること。）の膀胱腫瘍は１～２年の生存期間
・病期IVの遠隔転移は１年未満の生存期間

　引用・参考文献
　３） Comprehensive Textbook of Genitourinary P.894、 http://melit.jp/voices/fight/2008/11/post_397.html

　４） Stage is the main clinical predictor factor of survival from urachal carcinoma: A study of 47 cases. Oncology(3rd) Proc Am Soc Clin Oncol 22: 2003 (abstr 1668)、 http://melit.jp/voices/fight/2008/05/post_220.html

（３）尿膜管がん治療後のライフスタイル
　膀胱がんの標準的療法は「膀胱癌診療ガイドライン２００９年版」（社団法人日本泌尿器科学会編）に記載されているのに対し、尿膜管がんはない。尿膜管がんの情報が少ないことに加えて、治療は実験的なものであることにより、治療後に大きな精神的負担を負わなくてはならない。

２）尿膜管がんの症状
・最初の兆候は血尿であることが多い。
・初期病変の症状・徴候を示さない性質及び局所で成長する傾向のため、患者の８３％がシェルドン病期分類IIIの診断を受ける５）。
・血管やリンパ管を通して拡がり、骨・肺・肝臓・脳などに転移すると、その臓器特有の症状が出てくる。転移がさらに進行するといずれ死に至る。
・２００９年３月１６日付けで公表されたアメリカのメモリアル・スローン＝ケタリングがんセンター病理泌尿器学部の「尿膜管がん：結果相関関係がある２４症例の臨床病理分析――抄録）」によると、１９８４年から２００５年までの同センターで診断・治療された６７件の膀胱頂部を基礎とする腫瘍データベースから選ばれた尿膜管がんの２４症例からの組織解剖学材料及び臨床データは、次のとおりである６）。

　・平均の継続管理期間は４０か月（範囲：０．３～１５７．６か月）
　・２４症例のうち７症例（２９％）は局所再発
　・局所再発発生は、膀胱部分切除術のみ（３７．５％）よりも根治的膀胱切除術（２７％）を受けた患者において高い。
　・遠隔転移は９名の患者（３７．５％）に発生し、このうちの４名は事前の局所再発は全くなかった。
　・７名の患者（２９％）が尿膜管がんで死亡

　引用・参考文献
　５） Comprehensive Textbook of Genitourinary Oncology(3rd)、 http://melit.jp/voices/fight/2008/11/post_397.html

　６）Urachal Carcinoma: A Clinicopathologic Analysis of 24 Cases With Outcome Correlation - Abstract PMID:19252435、 http://melit.jp/voices/fight/2009/05/post_576.html

３）尿膜管がんの原因
・尿膜管がんの原因は不明である。

　以上です。

●用語や知識は、患者と作る医学の教科書の「刊行にあたって」に書かれている次の記述を踏まえて書いています。

　用語や知識は網羅性という点では欠けるかもしれませんが、患者の人生を左右する大事なことであるからこそ、あるいは患者が自分自身を理解してもらうために重要と位置づけているからこそ、取り上げられています。

　出典：「患者と作る医学の教科書」（編著代表；酒巻哲夫群馬大学医学部附属病院　医療情報部　部長・教授／医師２，８００円（日総研出版））２００９年８月１５日発行　第１版第１刷　３ページ

●患者と作る医学の教科書の尿膜管がんのほかの項目の原稿案は、後日のブログエントリー（記事）に書く予定です。

★膀胱がん（尿膜管がん）患者とその家族及び恋人・友人の皆様へ
　もし、よろしければ、差し出がましいのですが、「患者と作る医学の教科書」の尿膜管がんの原稿案に対する皆様の闘病経験の情報や御意見を当ブログのコメントにお寄せくださいますようお願いします。

　ガンファイターへメールを送られる場合は、米国国立がん研究所が公認する患者運営サイトBladder Cancer WebCafe（膀胱がんウェブカフェ）http://blcwebcafe.org/の仮訳サイトである膀胱がんウェブカフェ（仮訳）に掲載している「管理者へのメール」を御利用ください。送付された電子メールの内容は、メール送付者の御了解を得て当ブログに掲載させていただきます。

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　膀胱がん組織学―希少な腫瘍（その１）
　尿膜管がん
　尿膜管がんは、膀胱の外に影響を与える希少な腫瘍です。尿膜管がんは、一般的により若い患者、女性に発見されます。腫瘍は腺がん、扁平上皮細胞がん（ＳＣＣ）又は肉腫（訳注：上皮組織以外の母組織から発生した固形悪性腫瘍）さえも含めて分類された組織から構成されているかもしれません。尿膜管がんは尿に粘液又は血を出すかもしれませんし、また、エックス線画像では点（斑）又は「点刻」として現れます。尿膜管がんは、しばしば予期されるより広く、より深く、治療しづらく、それらは、転移し、再発する傾向があります（８）。
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage51.htm

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　２００８年７月４日のブログエントリー（記事）に、２００５年５月に全米で初めての膀胱がん患者団体である下の画像がロゴマークのＢＣＡＮ（全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク）（以下「ＢＣＡＮ」といいます。）（http://www.bcan.org/）が設立されたことを書きました。

　ダイアン・ジプルスカイ・クェールＢＣＡＮ会長は、次の写真の方です。

　ＢＣＡＮのサイトに、次の画像のとおり２００９年１０月１８日（日）の世界オストミー・ディの記事が掲載されていました。

　オストミーとは、社団法人日本オストミー協会｜オストミー用語解説集｜あ行によると次のとおりです。

　オストミー（Ostomy）
　瘻設置術または吻合術の意を表す接尾語。ストーマ造設術をいい、転じて造設されたストーマ（人工肛門 人工膀胱）を意味することがある。

　出典：http://www.joa-net.org/contents/term/a.htm

　ＢＣＡＮのサイトの２００９年１０月１８日（日）の世界オストミー・ディの記事を次のように仮訳しました。

　世界オストミー・ディは、２００９年１０月１８日（日）に開催されるでしょう。オストミーの世界中、国内及び地域の組織は、それぞれの地域で一般の人々の認識を高め、啓発するために行事を行っているでしょう。ボストンのオストミー協会は、祝福するためのまるまる一日の会議を計画しています。世界オストミー・ディ又はボストンの会議についての詳細について、どうぞ、ここをクリックして、ボストンのウェブサイトのオストミー協会にアクセスしてください。

　出典：http://www.bostonoab.org/html/world_ostomy_day.html

●（社）日本オストミー協会は、オストメイト（人工肛門・人工膀胱保有者）が安心して暮らせる社会を目指しているオストメイトによるオストメイトのための障害者団体です。２００９年１０月１７日現在、同協会のサイト（http://www.joa-net.org/index.htm）には、世界オストミー・ディのことは掲載されていませんでした。

●人工膀胱ということに着眼すると、（社）日本オストミー協会は膀胱がん患者団体です。同協会は人工肛門保有者も含めていること、人工膀胱でない膀胱がん患者も数多くいるので、膀胱がん患者団体によるきめ細かい情報交換や意識啓発が重要だと思います。
　残念ですが、２００９年１０月１７日現在、日本には全国レベルの膀胱がん患者団体はないようです。

≪ＢＣＡＮ（全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク）についてのブログエントリー（記事）のリンク集≫

　■翻訳精度については細心の注意を払っておりますが、その情報の正確性、通用性、完全性について、明示的であれ黙示的であれ、いかなる責任を負うものではなく、保証をするものではないことを御了承ください。また、内容に関する正確な情報を得るためには、必ず原文を御確認ください。

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　インポテンス（性的不能）、人工ペニス及び代替ペニス（その３）
　過去１０年間のがん関連の根治的泌尿器外科手術の増加とともに、セックス・リハビリテーションの計画立案のことが初期の治療の不可欠の一部であるべきであるという意識の高まりがありました。
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage160.htm

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　まずは、尿膜管がん再発を調べるためのＣＴ（コンピューターＸ線体軸断層写真）検査の報告です。

　２００９年１０月１５日の腫瘍マーカー検査で、ＣＡ１９－９及びＣＥＡが急上昇していたこと、及び食後の胃及び周辺部の不快感及び膨満感があることから、早急にＣＴ検査を受ける必要がありました。
　しかし、治療を受けている病院は、検査予約が詰まっていてすぐに検査を受けられません。このため、主治医が紹介状を書いて予約を入れていただいた別の病院のＣＴ検査を２００９年１０月１６日午後に受けました。

　私が治療を受けている病院とは異なり、到着した病院の待合室に患者はいませんでした。受付を済ませてから、ＣＴ検査のための説明・同意書にサインをするため、内科の待合室に行きました。そこで待っている患者は数人でした。待合室で１０分ほど待った後で、ＣＴ検査の副作用の説明を女性の内科医から受けました。

　ＣＴ検査室がある放射線科の待合室に患者はいませんでした。すぐに入ることができた検査室で、何度も点滴をしているので、造影剤の点滴の針を入れるのかもしれませんと看護師に説明しました。看護師は、約１０分かけて、造影剤の点滴の針を入れる腕の場所を探しだしました。ＣＴ走査は、約１５分で終了しました。

　なお、この検査結果は、２００９年１０月２０日に主治医からお聞きする予定です。

　その後、会計に行き、支払窓口で支払った額の内訳は、次のとおりです。

　初・診察料　２７０点
　医学管理等　２５０点
　画像診断料　３１１６点
　患者負担金　１０，９１０円

　次に、話は前後しますが、２００９年１０月１６日の午前中は出勤しました。長引く治療に対する上司と同僚の理解と協力を得るために、あらかじめ作成した次の内容の報告書を基に検査結果と今後の見通しを説明しました。

１　腫瘍マーカー検査結果
【ＣＡ１９－９（正常値上限：３７Ｕ／ｍｌ）】
　２００９年９月３日　　　　３５１．７（正常値上限の９倍）
　↓
　２００９年１０月１５日　　１，３４５（正常値上限の３６倍）

【ＣＥＡ（正常値上限：５．０ｎｇ／ｍｌ）】
　２００９年９月３日　　　　２１．９（正常値上限の４倍）
　↓
　２００９年１０月１５日　４０．２（正常値上限の８倍）

２　自覚症状
　２００９年１０月上旬から、食後の胃及び周辺部の不快感・膨満感が続きます。
　（この症状を抗がん剤の副作用と考えていました。）

３　主治医所見
（１）腫瘍マーカー
　腫瘍マーカーの急上昇は、病状悪化である。このままでは、数値は上がる一方です。

（２）自覚症状
　自覚症状の胃の周辺部の不快感等は、２００９年１月中旬のがん細胞の腹膜播種による消化器官狭窄の症状に通ずるものがあります。至急、ＣＴ検査を行います。

（３）ＣＴ検査
　病院は数日中のＣＴ予約が取れないので、２００９年１０月１６日（金）午後に別の病院で検査を受けられるように手配します。この検査結果は、同年１０月２０日（火）にファクシミリ送付されるので、同日午後に診察を受けてください。

（４）薬の変更
　これまで投与したジェムザールとシスプラチンは、効かなくなっていると思われます。次の薬の候補である臨床報告で効果があったとされる大腸がんの薬は、健康保険適用の問題を解決する必要があります。この対応方針は、副院長と相談して決めます。場合によっては、病院の倫理委員会に諮る必要があります。
　薬は投与してみないと効果は分かりません。投与する薬に希望があれば、申し出てください。

（５）加療入院
　ＣＴ検査結果及びベッド空き状況を勘案するが、急いで治療をする必要があるので２００９年１０月中旬からの加療入院を要します。

　以上を報告しているうちに、薬が効かなくなっていること、及び次の薬も保険適用の問題があることから、過度の期待は無理で、仕事をしている段階だろうかと自問し始めました。
　最悪の事態を想定すると、場合によっては、年内は休むことになるかもしれないので、早目に仕事の引き継ぎをすることにしました。

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　2008/06/24　Yahoo!カテゴリ登録　癌 >闘病記

【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　インポテンス（性的不能）、人工ペニス及び代替ペニス（その２）
　数社は各社独自の特別な機能を有する様々な人工ペニスを販売します。埋込装置のすべては一つの共通点がありますが、しかしながら、それらは、各海綿体に挿入されるある種類のシリンダー（訳注：エンジンなどで、ピストンが往復する円筒形の部分）を特徴とします。
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage159.htm

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　チェンジ、変化という言葉は、私にとっては、明るい未来へ向けての冒険ではなく、抗がん剤治療が日常生活の一部であるという受け入れ難い事実を認め、がんの旅の終わりに向けての準備をするために必要な思考パターンの変化かもしれません。

　昨日の腫瘍マーカー結果で分かったことは、膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんに対する１４コースのＧＣ療法にもかかわらず、次のとおりＣＡ１９－９及びＣＥＡが急上昇していたことです。

【ＣＡ１９－９（正常値上限：３７Ｕ／ｍｌ）】
　２００９年９月３日　　　　３５１．７（正常値上限の９倍）
　↓
　２００９年１０月１５日　　１，３４９（正常値上限の３６倍）

【ＣＥＡ（正常値上限：５．０ｎｇ／ｍｌ）】
　２００９年９月３日　　　　２１．９（正常値上限の４倍）
　↓
　２００９年１０月１５日　４０．２（正常値上限の８倍）

　２００９年１月１８日に胃腸炎又は腸閉塞の疑いで救急外来へ行って以来の２回目の症状悪化です。

　腫瘍マーカー上昇を裏付ける自覚症状として、２００９年１０月５日から続く食後の胃及び周辺部の不快感及び膨満感があることを主治医に報告しました。主治医は、この症状は２００９年１月２４日に判明したがん細胞の腹膜播種による消化器官狭窄の症状に通ずるものがあるとおっしゃった後で、看護師にすぐにＣＴ検査予約を入れるよう指示をされました。

　しかし、治療を受けている病院は検査待ちの患者が多く、数日以内の検査予約を入れてもらうことはできませんでした。そこで、外来患者のＣＴ検査を速やかに実施するという評判がある病院に夕方の予約を入れてもらいました。けれども、私が昼食を済ませていたので、検査は受けられないことが分かりました。

　再調整し、本日の午後にＣＴ検査を受けに行くことになりました。急いで検査結果を知らせてほしいと依頼すると、とりあえず来週前半に主治医あてにファクシミリで送付するという返事をもらいました。ファクシミリが送付される日に通院し、主治医と次の治療戦略を相談します。

　主治医は、ＧＣ療法が効かなくなってきているので、次の対応を健康保険適用の問題とともに考える必要があるとおっしゃいました。

　私は、２００８年２月７日のブログエントリー（記事）に書いた「防御的悲観主義」の立場をとっているので、二つの腫瘍マーカーの急上昇は想定の範囲内でした。
　しかし、食後の胃及び周辺部の不快感及び膨満感は抗がん剤の副作用と思いこみ、病状悪化の兆候ということは想定していませんでした。今後は、さらに悪い事態を想定することにしました。

　ところで、２００９年１０月１４日のブログエントリー（記事）に書いたチャクラに関心を持ったことから、病院の待合室で「チャクラで生きる　魂の新たなレベルへの第一歩」（キャロライン・メイス／著　川瀬勝／訳　サンマーク出版 (ISBN：978-4-7631-8470-2) 発行年月 ２００９年２月）を読みました。

　ちなみに、著者のキャロライン・メイスのホームページは次の画像で、ＵＲＬはhttp://www.myss.comです。

　「チャクラで生きる」の主な内容は、次のとおりです。

　主な内容

　チャクラとは何か、生きることとはどういうことなのかを、豊富な実例とともに、わかりやすく教えてくれました。シリーズ２冊目の本書のテーマは、ズバリ「癒し」です。７つのチャクラを、どう活用すれば、病や老い、心の傷や悩みから解き放たれるのかを、聖書や仏典、みずからのワークショップでの出来事などを通じて、語りかけます。１００年に１度の不況といわれ、混沌の度合いが深まるいま、明快な生き方を教えてくれるすてきな人生のパートナーになるはずです。

　◎心の傷の甘い誘惑
　◎「細胞レベルの預金口座」
　◎病気は変革を引き起こす道
　◎老いの恐怖で気づくこと
　◎癒しの炎を燃え上がらせるために
　◎癒しとは、人生という謎の中に生きることを学ぶ旅
　◎感謝の心を呼び起こす

　出典：サンマーク出版 （文庫）チャクラで生きる キャロライン・メイス 川瀬　勝

　この本の「病は身体を通して、それがなければとても足を踏み入れることはなかった学びや洞察へと人を導いてくれる場合もあるのだ。意識を広げ、人生のさらに大きな意味を理解する触媒となる可能性も秘めている。」という記述を読み、なぜ自分が尿膜管がんにかかったのかを問い直す視点を変えてみようと思いました。

　診察室を出て、病状悪化、検査、加療入院、仕事の段取りについてあれこれと考えると、秋にもかかわらず汗をかき、足取りは重くなりました。

　その後、会計に行き、支払窓口で支払った額の内訳は、次のとおりです。

　診察料７０点
　医学管理等６５０点
　検査４５８点
　合計点数１，１７８点
　負担金額（保険適用分）
　３，５３０円

　帰宅後も、胃の不調を感じ、食欲はあまりありません。

　御参考までにこれまでの腫瘍マーカー検査結果は、次のとおりです。

【ＣＡ１９－９（正常値上限：３７Ｕ／ｍｌ）】
　２００７年３月２９日　　　１，８２５．０（診断時）
　２００７年５月７日　　　　１，５１１．０
　２００７年６月４日　　　　１，４４９．０
　２００７年７月４日　　　　３，３２１．０
　２００７年７月１０日　　　３，３８０．０
　２００７年８月１７日　　　　　４１８．７
　２００７年９月２８日　　　　　　５７
　２００８年１月７日　　　　　　　　８．６
　２００８年２月７日　　　　　　　１１．２
　２００８年２月２１日　　　　　　１３．７
　２００８年３月６日　　　　　　１２１．３
　２００８年３月２５日　　　　　６７０．３
　２００８年４月２日　　　　１，００１．０
　２００８年５月８日　　　　１，００１
　２００８年６月１２日　　　　　８２２．４
　２００８年７月１９日　　　　　３８０．２
　２００８年１０月２日　　　　　４８９
　２００８年１０月２６日　　　　４５２．３
　２００８年１０月３０日　　　　５０３．９
　２００８年１１月２１日　　　　５５９．２
　２００８年１２月１９日　　　　３５８．９
　２００９年１月１６日　　　　　５７９．９
　２００９年１月２６日　　　　　８１７
　２００９年２月２６日　　　　　２７１
　２００９年４月９日　　　　　　　５１．５
　２００９年５月２１日　　　　　　２８．３
　２００９年６月２５日　　　　　１３４．５
　２００９年７月１４日　　　　　２０５．４
　２００９年９月３日　　　　　　３５１．７
　２００９年１０月１５日　　１，３４９

【ＣＥＡ（正常値上限：５．０ｎｇ／ｍｌ）】
　２００７年３月２９日　　　２１．８（診断時）
　２００７年５月７日　　　　１３．４
　２００７年６月４日　　　　１１．６
　２００７年７月４日　　　　２２．１
　２００７年７月１０日　　　２１．４
　２００７年８月１７日　　　　３．５
　２００７年９月２８日　　　　１．７
　２００８年１月７日　　　　　１．２
　２００８年１月１０日　　　　１．２
　２００８年２月７日　　　　　１．３
　２００８年３月６日　　　　　１．６
　２００８年３月２５日　　　　２．６
　２００８年４月２日　　　　　３．０
　２００８年５月８日　　　　　２．３
　２００８年６月１２日　　　　２．１
　２００８年７月１９日　　　　２．５
　２００８年１２月１９日　　２０．４
　２００９年１月１６日　　　７６．７
　２００９年１月２６日　　　７６．７
　２００９年２月２６日　　　１０．１
　２００９年４月９日　　　　　２．６
　２００９年５月２１日　　　　３．３
　２００９年６月２５日　　　１６．２
　２００９年７月１４日　　　２４．４
　２００９年９月３日　　　　２１．９
　２００９年１０月１５日　　４０．２

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　インポテンス（性的不能）、人工ペニス及び代替ペニス（その１）
　ローニ・オルセン著
　あたかも尿路変更が十分な外傷的、挑戦的、身体的変更ではないかのように、浸潤性膀胱がんの根治的膀胱切除術を受ける男性患者の大多数は、インポテンス（性的不能）に対応するという特別な重荷を負わされるでしょう。
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　本日は、２００７年４月に診断を受けた膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんに対して２００９年１０月１日に終了した１４コースのＧＣ療法の薬効を調べる腫瘍マーカー検査を受けるため、仕事を休んで通院します。

　さて、主治医の診察を受けるときには、３分間という短い診察時間に効率よく患者の情報を主治医に提供できるよう、病状や体調のＡ４サイズの報告書を事前に作成します。
　前回の通院日である２００９年１０月１日から本日までの症状などについて、２００８年７月１８日のブログエントリー（記事）のがん治療後の経過観察（フォローアップケア）の診察で患者が医師に伝えるべきこと、及び同年８月２６日のブログエントリー（記事）の薬効検査と自己管理のための患者手帳を参考に、次のようにまとめました。

　２００９年１０月１日～同月１５日の症状等について（報告）

【症状】
　１　２００９年１０月５日から食後の胃及び周辺部の不快感及び膨満感が続きます。
　２　普通食を食べても、おう吐等はしていません。
　３　再発した徴候ではないかと思われる症状（血尿、便秘）は、ありません。
　４　平熱です。日常生活に支障を来す、又は気になる身体的な問題はありません。
　５　不安、気分の落ち込みなど、経験している精神的な問題はありません。

【副作用】
　化学療法の次の副作用はありません。

　色素沈着、運動性神経障害、感覚性神経障害（しびれ）、関節痛、筋肉痛、浮腫・むくみ（頭頸部）、浮腫・むくみ（四肢）、爪の変化、なみだ目、静脈炎、悪心（はき気）、嘔吐、食欲不振、味覚変化（味覚障害）、粘膜炎／口内炎（上気道／上部消化管）、粘膜炎（下部消化管）、下痢、便秘、疲労（倦怠感）、手足の皮膚反応、不眠

【画像診断】
　画像診断検査日は、ＣＴが２００９年６月１７日、ＭＲＩが２００８年３月４日となり、４か月以上経過しますが、これらの検査の必要性はないでしょうか。

　以上です。

　ところで、職場の同僚や上司から、腫瘍マーカー検査に備えて、数日前から体調を整えたりしないのかという質問をよく受けます。私は、がん細胞は自分の体調とは関係なく２４時間増殖しているので、腫瘍マーカー検査のために特に準備していることはありませんとお答えしています。
　また、がんと闘うためにポジティブな態度をとり続けてもいません。抗がん剤治療が日常生活の一部となっているという受け入れ難い事実を認めるとき、一方でがんとともに暮らさなければいけなくなったと落胆し、他方では仕事をできるだけ続けなければいけないと自分を奮い立たせます。

　こうしたことに関連した記事に、次の画像の日経ＢＰ社のがんナビの２００９年９月２４日付けの「がんナビ：うつ症状が、がん患者の死亡率に影響」がありました。

　この記事の見出しは、うつ症状やポジプティブな態度はがん患者の生存に影響すると思わせます。
　しかし、よく読むと、次のとおり書いてありました。

　「実際にはその影響は小さいので、患者は、がんと戦うためにポジティブな態度をとり続けなければならないと考える必要はない」と研究者は強調している。

　出典： http://cancernavi.nikkeibp.co.jp/news/post_1189.html

　ポジティブな態度として実施していることは、このブログを毎日のように書き続けることです。

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　免疫促進剤（その３）
　深い喪失感は、実際にがんを促進するかもしれない心理学的な特徴があるとブローディ博士は述べます。彼は、診断に優先して１０年間、強烈な感情の喪失に苦しんでいたがん患者の数百の症例を観察しました。しかしながら、多くの場合に、個人は決して効果的に悲嘆、自責、苦悶及び喪失と関連したほかの激しい感情に対応しませんでした。彼は、がんに罹患しやすい精神の別の特徴は、これらの個人が通常、不満又は認めることさえせずに重荷を耐え忍び、「沈黙して苦しむこと。」を好むことであると観察しています。
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage97.htm

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　ブログエントリー（記事）は執筆時の情報に基づいており、最新の内容であることを保証するものではありません。

　２００８年７月１日のブログエントリー（記事）に、同年２月２６日に全米で２番目の膀胱がん患者団体である次の画像がロゴマークのＡＢＬＣＳ（全米膀胱がん協会）（以下「ＡＢＬＣＳ」といいます。）（http://bladdercancersupport.org/）が創設されたことを書きました。

　ＡＢＬＣＳ会長のシンシア・キンセラさんは、次の写真の方です。

　さて、ＡＢＬＣＳのサイトが２００９年９月２日付けでリニューアル（ページ構成やデザインなどを刷新して再公開すること。）されたことを同年１０月５日のブログエントリー（記事）に書きました。

　リニューアル後のＡＢＬＣＳのサイトに掲載されていたロゴマークの説明を次のように仮訳しました。

　私たちのロゴマーク　２００９年７月１４日火曜日１４：２２

　私たちのロゴマークの中の円はメビウスの帯として知られており、もし、あなたが紙の簡単な帯を取り、それをねじり、他方の端に張り合わせるならば、それは不思議な何かになります。あなたは、それが開始又は終わりと同様に頂点と底を全然持っていないことが突然分かります。これは、一つの共通点がある仲間全員が来る私たちの共同体を象徴し、決して終えることなく支援及び希望を提供する共同体になることを意図します。

　メビウスの帯の正面の花は、膀胱がんが忘れられたがんであることを象徴する忘れな草です。

　私たちの色
　色の意味は文化的なものであるので、それらが様々な意味を持っているけれども、私たちの色はそれらに帰属する以下の属性を理由に選ばれました。

　オレンジ
　たとえ、ほかの色は膀胱がんを象徴するために使われたとしても、オレンジは膀胱がん（がん患者・治癒者等）の集団を表すために選ばれました。*癒し、健康、*親族関係、*力、*持続、*決定。オレンジの別の意味はある者にとっては、膀胱を制御するセイクラル・ハラ・チャクラの色です。

　青
　*保護、*静寂、*力、*コミュニケーション、*真実

　紫
　*癒し、*勇気（名誉負傷勲章（訳注：戦傷した米軍人に授与される勲章）は勇気を理由に選ばれたということです。）、王族（デンマーク王は膀胱がんサバイバー（がん患者・治癒者等）であり、膀胱がんを「王族の病気」と呼びます。）

　２００９年８月３１日最終更新

　出典： http://bladdercancersupport.org/index.php?option=com_content&view=article&id=405

●膀胱がんが忘れられたがんであることを象徴する忘れな草をロゴマークに取り入れたことは、２００８年１２月２２日のブログエントリー（記事）に書いたように、膀胱がんが「部屋の中の象（Elephant in the room）」と呼ばれる話題にしにくい病気であることを訴えたいからでしょう。

●フリー百科事典『ウィキペディア（Wikipedia）』によると、オレンジに関連したチャクラは次のとおりです。

　チャクラ

　チャクラ（cakra）は、サンスクリットで「車輪・円」を意味する語。
　ヨーガでの用法
　ヒンドゥー教のヨーガでは、人体の頭部、胸部、腹部で、輪または回転する車輪のように光っているように感じられる箇所を言う。数は６または７箇所と言われるが、それとは別に８箇所あるという説もあるなど、一定ではない。画像では光る蓮華で表現される。猿であったときの尻尾の名残の尾てい骨から発生する蛇を、チャクラを通じて頭から出すのが目的といった見解がある。

　出典：チャクラ - Wikipedia

　SACRAL HARA CHAKRA（セイクラル・ハラ・チャクラ）について海外サイトを調べると、次の画像の宝石のサイトを見つけました。

　前記のサイトに掲載されているSACRAL HARA CHAKRA（セイクラル・ハラ・チャクラ）を次のように仮訳しました。

　セイクラル・ハラ・チャクラ――２番目のチャクラ
　生殖器に位置し、このチャクラは性欲及び生殖を監視します。セイクラル・ハラ・チャクラは、生殖組織、胃及び大腸と関連します。

　セイクラル・ハラ・チャクラ――色
　セイクラル・ハラ・チャクラと関連する色はオレンジ色です。オレンジはエネルギーを象徴します。それは赤（個性のための）と黄（知恵のための）の組み合わせです。私たちが怒りを抑え、自身を制御させるのに役立たせるために、オレンジはこれらを統合します。

　すべてのオレンジの石――カーネリアン、碧玉、ファイアオパール――は、セイクラル・ハラ・チャクラによって使われます。

　癒しとセイクラル・ハラ・チャクラ
　癒しのために、これらの石は健康と活力に不可欠です。それは食物摂取を調節します。オレンジは暖かく、積極的です。

　セイクラル・ハラ・チャクラ――宝石用原石

　出典：http://crystal-cure.com/chakra-sacralhara.html

●フリー百科事典『ウィキペディア（Wikipedia）』によると、紫に関連した名誉負傷勲章は次のとおりです。

　名誉負傷勲章（Purple Heart、めいよふしょうくんしょう）は、アメリカ合衆国の勲章。１７８２年、ジョージ・ワシントンによって制定された。戦闘によって負傷したアメリカ合衆国軍兵士に対して与えられる。戦死したり生死不明になった場合にも授与されることがある。

　出典：名誉負傷勲章 - Wikipedia、 http://www.army.mil/cmh-pg/faq/PurHrt.jpg、 http://www.army.mil/cmh-pg/faq/purhrt.htm

●膀胱がん（Bladder Cancer）の啓発リボンの色は、２００８年９月１０日のブログエントリー（記事）に書いているように黄です。
　なお、イエローリボンに関する次のような記事もありました。

　赤、青、白…どれだけ知ってる？リボン運動 - ［ボランティア］All About

　１つには障害を持つ人たちの自立と社会参加を目指すイエローリボン運動です。
　（略）
　黄色は、信号の注意や、サッカーのイエローカードに使われるように警告の意味もあります。
　（略）
　ほかにも、戦争捕虜、自殺防止、膀胱がん、脊柱の水腫、子宮内膜症といった病への理解と啓発活動など、黄色は、様々な運動のシンボルとされています。日本テレビの２４時間テレビ「愛は地球を救う」でも黄色がシンボリックに使われていますよね。黄色は生命力を感じ、元気が出てくる色です。国を問わず、希望を抱かせる色といえるでしょう。

　出典：赤、青、白…どれだけ知ってる？リボン運動 - [ボランティア] All About

　〈これまでのＡＢＬＣＳ（全米膀胱がん協会）についてのブログエントリー（記事）〉

■翻訳精度については細心の注意を払っておりますが、その情報の正確性、通用性、完全性について、明示的であれ黙示的であれ、いかなる責任を負うものではなく、保証をするものではないことを御了承ください。また、内容に関する正確な情報を得るためには、必ず原文を御確認ください。

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　免疫促進剤（その２）
　代替医療の接近方法によって数千人のがん患者を治療したビクター・マルシアル－ベガス博士は、免疫系についてこのように言わなければなりません。「私のがん患者の少なくとも９５％が身体的、科学的、精神的又は環境の原因による免疫抑制です。」とマルシアル－ベガス博士は言います。「このことは、あなたが免疫系に対処しないならば、がんの原因を本当は扱わずにがんを治療していることを意味しています。」
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage96.htm

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　２００９年９月１２日のブログエントリー（記事）には、次の画像の「患者と作る医学の教科書」（編著代表；酒巻哲夫群馬大学医学部附属病院　医療情報部　部長・教授／医師２，８００円（日総研出版））の後追い記事として、執筆団体リンク集を書きました。

　このブログエントリー（記事）を御覧になった、「患者と作る医学の教科書プロジェクトチーム」の一員であり、当ブログの運営母体のＭＥＬＩＴ（メリット）（医療情報リテラシー）主宰者である加藤眞三慶應義塾大学教授から次のコメントをいただきました。

　がんファイターさん

　本と同じ書式で尿膜管がんについても書いていただけるとうれしいです。

　このプロジェクトは現在進行形でもあり、次の版などに入れてもらうことも可能かもしれません。

　患者会があることが必須ではありませんので、是非書いてみて下さい。

　そして、それは他の患者さんにとっても参考になるはずで、その様な物をネット上で公開しておくことにも意義があると思います。

　投稿者 加藤眞三さん : 2009年09月17日 14:27

　このコメントの御提案を受けて、次のように１１回のブログエントリー（記事）に分けて、膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんの「患者と作る医学の教科書」の原稿案を書こうと思います。

　「患者と作る医学の教科書」尿膜管がんの原稿案の項目

　１．病気の概念
　１）尿膜管がんの説明
　（１）患者数
　（２）尿膜管がんの病期（ステージ）
　（３）尿膜管がん治療後のライフスタイル
　２）尿膜管がんの症状
　３）尿膜管がんの原因

　２．医療につながるきっかけとなった症状、初診時の様子
　１）主症状
　２）初診時の様子
　（１）診察室の患者の声【初診で患者はこう伝える】
　（２）初診時の医療者側へのお願い

　３．検査の内容
　１）検査内容と患者の声
　２）注意事項

　４．誤診されやすい病気など
　１）間違われやすい疾患名と症状・理由
　２）注意事項（患者の悲鳴）
　３）診療科目

　５．診断などの注意事項
　（１）診断時の問題点
　（２）診断後の患者の気持ち

　６．治療の内容――尿膜管がん治療の大まかな流れ

　７．薬・治療・副作用への患者の声
　１）副作用への患者の声
　２）合併症

　８．患者の悩み、患者がかかえる問題
　（１）日常生活上の問題・支障
　（２）生き方の変化（就学・仕事との関係、生殖・老後）
　（３）災害・緊急時
　（４）医療費・生命保険
　（５）家族が抱えやすい問題・悩み
　（６）尿膜管がん患者のかかえる大きな問題

　９．医療費と制度（保健・福祉関係）

　１０．病気と共に生きる

　１１．医師や看護師などに望むこと

●原稿案は、約１週間後から不連続でブログエントリー（記事）に書く予定です。

★膀胱がん（尿膜管がん）患者とその家族及び恋人・友人の皆様へ
　もし、よろしければ、差し出がましいのですが、「患者と作る医学の教科書」の尿膜管がんの原稿案に対する皆様の闘病経験の情報や御意見を当ブログのコメントにお寄せくださいますようお願いします。

　ガンファイターへメールを送られる場合は、米国国立がん研究所が公認する患者運営サイトBladder Cancer WebCafe（膀胱がんウェブカフェ）http://blcwebcafe.org/の仮訳サイトである膀胱がんウェブカフェ（仮訳）に掲載している「管理者へのメール」を御利用ください。送付された電子メールの内容は、メール送付者の御了解を得て当ブログに掲載させていただきます。

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　膀胱がん組織学―希少な腫瘍（その１）
　尿膜管がん
　尿膜管がんは、膀胱の外に影響を与える希少な腫瘍です。尿膜管がんは、一般的により若い患者、女性に発見されます。腫瘍は腺がん、扁平上皮細胞がん（ＳＣＣ）又は肉腫（訳注：上皮組織以外の母組織から発生した固形悪性腫瘍）さえも含めて分類された組織から構成されているかもしれません。尿膜管がんは尿に粘液又は血を出すかもしれませんし、また、エックス線画像では点（斑）又は「点刻」として現れます。尿膜管がんは、しばしば予期されるより広く、より深く、治療しづらく、それらは、転移し、再発する傾向があります（８）。
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage51.htm

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　２００８年７月４日のブログエントリー（記事）に、２００５年５月に全米で初めての膀胱がん患者団体である下の画像がロゴマークのＢＣＡＮ（全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク）（以下「ＢＣＡＮ」といいます。）（http://www.bcan.org/）が設立されたことを書きました。

　ダイアン・ジプルスカイ・クェールＢＣＡＮ会長は、次の写真の方です。

　さて、２００９年１０月１０日のブログエントリー（記事）に、ＢＣＡＮ２００８～２００９年実績の仮訳や関連して調べたことを２０回のブログエントリー（記事）に分けて書く予定であると書きました。
　本日のブログエントリー（記事）には、このシリーズの２回目となるＢＣＡＮ２００８～２００９年実績の中から次の画像のＢＣＡＮのサイトで最も多く閲覧されたページのことを書きます。

　これを次のように仮訳しました。

　膀胱がんサバイバー（がん患者・治癒者等）及び彼らの愛する人々への情報及び支援

　ＢＣＡＮのウェブサイト：www.bcan.org --は、ウェブ上での膀胱がん情報の最も広範囲にわたる情報の一つであり、ＢＣＡＮのサイトは平均で１日当たり１５０人のビジター及び１週当たり９５０人のユニーク・ビジター（訳注：ホームページの訪問者を重複カウントしないで算出した人）があります。
　私たちのホームページ（トップページ）以外で最も多く閲覧されたページは、私たちの膀胱がん情報のページ（膀胱がんに直面：よくある質問と回答、新たに診断された方へ及び女性と膀胱がん）です。

　出典： http://www.bcan.org/about/accomplishments/

●ＢＣＡＮのサイトは平均で１日当たり１５０人のビジターがあるという記述は、２００９年５月１５日のブログエントリー（記事）に書いた次の米国の膀胱がん患者発生数からすると意外に少ないように思います。

　米国がん協会は、２００８年に米国において膀胱がんと診断を新たに受けた患者は約６万８，８１０人（約５万１，２３０人の男性と約１万７，５８０人の女性）であろうと推計します。生涯に膀胱がんが発生する機会は、男性は２７人中１人、女性は８５人中１人です。

　出典： http://melit.jp/voices/fight/2009/05/post_565.html

　逆に、ＢＣＡＮのサイトへの１日当たり平均１５０人のビジターという数字は多いと見方を変えることもできます。この場合の積算根拠は、「米国では年間約６万８，８１０人が膀胱がんと診断されるのだから、１日当たりの膀胱がん診断者数の約６万８，８１０人÷３６５≒１８９人の約８割（１５０÷１８９）が閲覧しているかもしれない。」です。

●後日のブログエントリー（記事）には、ＢＣＡＮのサイトで最も多く閲覧されたページのうち「新たに診断された方へ」を５回に分けて書く予定です。

≪ＢＣＡＮ（全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク）についてのブログエントリー（記事）のリンク集≫

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　免疫促進剤（その１）
　すべての酸化防止剤は、免疫促進剤と考えられます。同じことをすると言われているさらに多くのサプリメント及びハーブがあります。養生法（訳注：患者の健康を維持・向上させる目的で食事・睡眠・運動などの生活様式や療法、投薬を計画的に規制すること。）を開始する前に、ハーブ専門家、自然療法家又は各個の疾患ではなく患者を全体として観察し、処置する医師から助言を得ましょう。あなたが取り入れているか、又は取り入れることを検討しているすべてについて、あなたの症例を担当する医師と相談してください。あなたが購入するものに注意してください。作用及び用途、相互作用及び使用された製品の内容を自分で学びましょう。
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage95.htm

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　ブログエントリー（記事）は執筆時の情報に基づいており、最新の内容であることを保証するものではありません。

　私が２００７年４月に診断を受けた尿膜管がんは、２００７年１２月２７日のブログエントリー（記事）に書いたように、日本では毎年約５０名が新たに診断されると私が推計する膀胱がんの大変珍しい種類です。
　尿膜管がんの患者人口統計、病理学の特徴及び生存に関する情報は、ほとんどありません。当ブログは、少ない尿膜管がんの情報を求めて国内サイトや世界中の英語で書かれたサイトを調べて得た内容の一部を仮訳して引用したブログエントリー（記事）を、ブログのカテゴリーの「尿膜管がん」のサブカテゴリーの「尿膜管がん資料」に分類しています。

　さて、尿膜管がんの英語の情報を調べるサイトの一つは、２００８年８月５日のブログエントリー（記事）に書いた次の画像がロゴマークの米国カリフォルニア州バークレーにある医師向けの泌尿器疾患情報のポータルサイトのウロトディ（http://www.urotoday.com/）です。

　インターネットで尿膜管がんの英語の情報を調べる場合、尿膜管がんの英語のurachal cancer又はurachal carcinomaをキーワードに検索していました。また、尿膜管がんは進行性の転移性膀胱がんです。そこで、これらに関連する英語のadvanced、metastatic、bladder、cancerをキーワードでウロトディのサイトを調べました。
　この結果、次の画像のClinical Trial of Metastatic Bladder Carcinoma Treated by S-1/CDDP Combination Chemotherapy（Ｓ－１・シスプラチン併用化学療法による転移性膀胱がんの臨床試験）という２００７年９月４日の国際泌尿器学会年次総会のシンポジウム発表抄録を見つけました。

　この抄録を次のように仮訳しました。

　Ｓ－１・シスプラチン併用化学療法による転移性膀胱がんの臨床試験

　２００７年９月４日火曜日
　２００７年９月４日国際泌尿器学会年次総会――ＳＩＵ２００７――前立腺及び腎細胞がんの臨床結果の最適化――第２回最適臨床――進行性尿生殖器腫瘍の第２回年次シンポジウム――フランス、パリ会議場

　研究目的
　初回化学療法後の進行性移行上皮がん（ＴＣＣ）の予後は不良であり、治療は困難です。そして、転移性非移行上皮がんの化学療法は、確立されていません。進行性膀胱移行上皮がん患者の二次化学療法及び膀胱非移行上皮がん患者の初回化学療法としてのＳ－１・ＣＤＤＰ（シスプラチン）併用療法の抗腫瘍活性と毒性の評価をすることです。

　方法
　６名の患者が、この化学療法の適格者でした。２症例は、初回化学療法（ＭＥＣ（訳注：メトトレキセート、エピルビシン及びシスプラチン）後の進行性膀胱移行上皮がんでした。１症例は膀胱転移性扁平上皮がん（ＳＣＣ）、２症例は転移性尿膜管腺がんでした。患者は、Ｓ－１・ＣＤＤＰ併用療法を受けました。Ｓ－１は１４日間、毎日８０～１６０ｍｇ／日（７０ｍｇ／ｍｇ２／日）の経口摂取で管理されました。ＣＤＤＰは第８日目に２４時間７０～１２０ｍｇ／日（７０ｍｇ／ｍｇ２／日）が点滴注入され、この療法は４週間ごとに繰り返されました。有害事象はＮＣＩ－ＣＴＣ（訳注：米国国立がん研究所共通毒性基準 http://www.jcog.jp/doctor/tool/C_150_0011.pdf ）（バージョン２）に従って評価されました。

　結果
　１名の尿膜管がん患者が完全寛解（ＣＲ）（訳注：ＣＴ画像における腫瘍の大きさの変化に基づいて薬物療法の治療効果を評価する方法で、すべての病変が４週間以上完全に消失した状態（奏効））に、膀胱転移性扁平上皮がん（ＳＣＣ）は部分寛解（ＣＲ）（訳注：ＣＴ画像における腫瘍の大きさの変化に基づいて薬物療法の治療効果を評価する方法で、病変の面積が５０％以下に縮小した状態）に達しました。１名の患者は悪化し、ほかの３名の患者は安定（訳注：ＣＴ画像における腫瘍の大きさの変化に基づいて薬物療法の治療効果を評価する方法で、ＣＴ画像上で腫瘍径に著明な変化がみられない状態）でした。私たちは、一つの症例においてグレード３の血小板減少症、二つの症例においてグレード１の好中球減少症を経験しました。

　結論
　Ｓ－１・ＣＤＤＰ（シスプラチン）併用療法は、進行・転移性膀胱がんの有益な療法と考えられました。

　著者
　アンドウＲ、オカダＳ、コジマＹ、ハシモトＹ、トザワＫ、ホウリＫ

●この抄録の著者は、姓の読みから日本人のようです。

●Ｓ－１は、私が治療を受けている病院ではＴＳ－１（ティーエスワン）と呼ばれていました。二つの名称があることに疑問を持ったので、フリー百科事典『ウィキペディア（Wikipedia）』を調べると、ＴＳ－１について次のとおり書いてありました。

　ＴＳ－１（ティーエスワン）とは、胃癌などに使用される経口の抗悪性腫瘍剤（抗がん剤）の一種で、代謝拮抗剤に分類される。

　商品名は、ティーエスワン、一般名はテガフール・ギメラシル・オテラシルカリウムで、製造、販売元は大鵬薬品工業である。

　「ＴＳ－１」は当初、「Ｓ－１」と呼ばれた。これは開発者の白坂哲彦氏のイニシャルから取ったものである。しかし、Ｓ－１の名称の権利は、佐藤製薬がすでに取得済みであったことから、大鵬薬品工業のＴをつけて「ＴＳ－１」と最終的になった。名称については、このような背景もあり、医師の中には、本薬のことをＴＳ－１と呼ばず、Ｓ－１と呼ぶ例も見られる。

　出典： http://ja.wikipedia.org/wiki/TS-1

　また、ティーエスワンカプセル（TS-１)：[がん情報サービス] や次の画像の TS-1_jp 患者さんのためのティーエスワン®総合情報サイト｜トップページは参考になります。

●ＣＤＤＰはcisdiamine dichloroplatinumの略語で、一般名はシスプラチンです。

●ＴＳ－１・シスプラチン併用療法については、ＴＳ－１の製造元の２００８年（平成２０年）｜ニュースリリース｜大鵬薬品工業株式会社の平成２０年３月２５日付けの「ＴＳ－１+シスプラチン併用療法とＴＳ－１単独療法の比較試験（SPIRITS試験）の研究成果がThe Lancet Oncologyに掲載されました。－進行胃癌治療の新しい標準治療として期待されます－」のニュースリリースに成果が書かれていました。
　また、大鵬薬品工業株式会社のニュースリリースには、２００９年（平成２１年）７月２１日付けの「シンガポールにおけるＴＳ－１の販売承認取得について」がありました。ただし、次の記事を読むと、シンガポール以外の国では臨床試験中のようです。

　現在、日本国内では胃癌、結腸・直腸癌、頭頸部癌、非小細胞肺癌、手術不能又は再発乳癌、膵癌ならびに胆道癌の適応症で使用されている。海外での開発状況は、欧州、米国、アジアなど各国で臨床試験が進行中である。

　出典： http://www.taiho.co.jp/corporation/news/2008/20080325.html

●私は２００７年４月の精密検査結果により尿膜管がんの診断が確定してから、２００７年４月～同年６月の３コースのＴＳ１・シスプラチンの２剤併用療法を受けました。一方ではこの薬効検査のＣＴ走査により病巣縮小を確認しておきながら、他方では腫瘍マーカーＣＡ１９－９は激増しました。このため、Ｓ－１・シスプラチン併用化学療法は中止になり、２００７年７月～２００９年５月の１２コースのジェムザール及びシスプラチンの２剤併用化学療法（ＧＣ療法）を受けました。
　なお、受けた外科手術は次のとおりです。

　２００７年４月６日の経尿道的膀胱腫瘍切除術
　２００７年１１月５日の経尿道的膀胱腫瘍切除術及び腹腔鏡検査並びに腹腔鏡下膀胱部分切除術

　≪Ｓ－１を使った尿膜管がんの治療に関するブログエントリー（記事）≫
　２００８年１１月２５日　尿膜管遺残膿瘍（のうよう）と尿膜管がん
　
　≪尿膜管がんの各種文献についての過去のブログエントリー（記事）リンク集≫

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　オルチプラズ
　オルチプラズ（5-[2-pyrazinyl]-4-methyl-1,2-3-thione（５-［２-ピラジニル］－４－メチル－１、２－３－チオン））は、米国で現在、第１相試験を受けています。
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage224.htm

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　２００８年７月４日のブログエントリー（記事）に、２００５年５月に全米で初めての膀胱がん患者団体である下の画像がロゴマークのＢＣＡＮ（全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク）（以下「ＢＣＡＮ」といいます。）（http://www.bcan.org/）が設立されたことを書きました。

　ダイアン・ジプルスカイ・クェールＢＣＡＮ会長は、次の写真の方です。

　ＢＣＡＮのサイトに次の画像のマスコミ向けのＢＣＡＮ２００８～２００９年実績資料が、２００９年５月に公開されました。

　ＢＣＡＮ２００８～２００９年実績資料の主な項目は、次のとおりです。

ＢＣＡＮ２００８～２００９年実績

　膀胱がんサバイバー（がん患者・治癒者等）及び彼らの愛する人々への情報及び支援
　ニューズレター
　治療の選択肢ツール
　臨床試験受入れツール

　オンラインコミュニティ

　情報、照会及び支援のための患者の電話及び電子メール相談

　患者ハンドブック

　ボストン、ダラス及びクリーブランドの膀胱がんサバイバー（がん患者・治癒者等）、介護者及び患者フォーラムのための教育プログラム

　キャンサーケア及びＡＵＡ財団（米国泌尿器科学会議財団）との共同スポンサーによる電話ワークショップ及びウェビナー

　米国を横断して新たに診断された方のための膀胱がんの基本のハンドブックの診断医師への配布

　ＢＣＡＮ科学顧問委員会

　泌尿器科医と腫瘍学医に手を差し出しました

　膀胱がん研究及び権利擁護
　膀胱がんシンクタンク

　キャピタル・ヒル（米国国会議事堂のある丘周辺地域）及び米国国立がん研究所（ＮＣＩ）での権利擁護

　出典： http://www.bcan.org/about/accomplishments/

　ＢＣＡＮの実績を読み、米国の膀胱がん患者は生き残るために何を求め、何に思いを託したのか、そして、米国の膀胱がん患者団体は膀胱がん患者と家族や恋人・友人をどのように支援しているのかということの一端をうかがうことができました。
　そこで、ＢＣＡＮ２００８～２００９年実績の仮訳や関連して調べたことを２０回のブログエントリー（記事）に分けて書こうと思います。
　数日後となるこのシリーズ第２回のブログエントリー（記事）には、「膀胱がんサバイバー（がん患者・治癒者等）及び彼らの愛する人々への情報及び支援」について書く予定です。

≪ＢＣＡＮ（全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク）についてのブログエントリー（記事）のリンク集≫

　■翻訳精度については細心の注意を払っておりますが、その情報の正確性、通用性、完全性について、明示的であれ黙示的であれ、いかなる責任を負うものではなく、保証をするものではないことを御了承ください。また、内容に関する正確な情報を得るためには、必ず原文を御確認ください。

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　2008/06/24　Yahoo!カテゴリ登録　癌 >闘病記

【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　ビオラクチス散（ＢＬＰ）及びプロバイオティクス
　１９９０年代に日本で実施された臨床試験は、プロバイオティクス（訳注：消化管内の細菌叢（そう）を改善し、宿主（がんなどの異常腫瘍が増殖している個体）に有益な作用をもたらし得る有用な微生物及びそれらの増殖促進物質）作用物質である乳酸菌製品のビオラクチス散（ＢＩＯＬＡＣＴＩＳ　ＰＯＷＤＥＲ（ＢＬＰ））の使用が膀胱腫瘍の再発を遅らせることができることを示しました。
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage214.htm

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　２００７年４月に膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんの診断を受けて以来、合計１７回の抗がん剤治療を受けました。抗がん剤投与の都度、副作用により頻繁におう吐し、口の中がかなり汚れることを気にしています。こうしたことから、歯磨きは念入りにしています。

　インターネットで口くう衛生情報を収集しているとき、歯磨きでがんリスク３割減　１日２回以上が効果的 - 47NEWS（よんななニュース）（2009/09/27 15:45 【共同通信】）という次の画像の記事を見つけました。

　私は、２００９年１月６日のブログエントリー（記事）に書いたように、３か月ごとに専門家による徹底した歯面清掃のＰＭＴＣ（Professional Mechanical Tooth Cleaning）（歯石除去、歯面清掃）２００９年最初のＰＭＴＣ（プロフェッショナル・メカニカル・トゥース・クリーニング）（以下「ＰＭＴＣ」といいます。）を受けています。

　先日、２００９年の４回目となるＰＭＴＣを受けにかかりつけの歯科医に通院しました。歯科医では、治療状況と歯で気になる奥歯の歯ぐきを報告します。歯ぐきは、加齢により弱ってきたようです。
　歯並びが悪いせいか、いつも前歯の裏側に歯石がまたっていると歯科衛生士に指摘とブラッシング指導をされます。歯科衛生士にていねいに歯石除去と歯面清掃をしてもらい、仕上げにフッ素をかけてもらいます。

　２０１０年１月のＰＭＴＣの予約をしたとき、自分にとって３か月先のことは不透明であるけれども、今年は間違いなく終わりに近付き、生きている限りは何かを決める必要があると実感しました。

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　膀胱がんの化学発がん予防
　概要
　社会の広範囲に及ぶ支持に直面して、食事及び生活様式の変化は、ビタミン及びサプリメント（訳注：栄養補助食品）とともに、過去１０年間に医学界により綿密で真剣に考察がなされてきました。
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage28.htm

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　米国国立がん研究所が公認する患者運営サイトBladder Cancer WebCafe（膀胱がんウェブカフェ）http://blcwebcafe.org/（英語【注】）の仮訳サイトである膀胱がんウェブカフェ（仮訳）のアクセス数が、次の画像のとおり２００９年１０月７日に延べ３２万アクセスを突破しました。
【注】 http://blcwebcafe.org/は、インターネットエクスプローラのメニューバーの「表示」－「エンコード」で「Unicode(UTF-8)」を選択して同サイトを御覧ください。

　このサイトの２００７年５月１２日の公開開始から１万アクセスに至るまでの１日平均アクセス数は、約８０でした。その後、アクセス数は徐々に上がり、３１万アクセスから３２万アクセスに至るまでの期間の１日平均アクセス数は約５３０です。

　ある１日の当ブログにアクセスされる方が過去に何回当ブログにアクセスしたかを調べる（リピーター調査）と、初めてアクセスされる方が約半数でした。その後１回もアクセスされない方もいらっしゃいますし、リピーターになられる方もいらっしゃいます。

　初めてアクセスされる方のために、膀胱がんウェブカフェ（仮訳）サイト作成の経緯を少し書きます。このブログに２回以上アクセスされている方には、分かり切ったことで、繰り返しになるかもしれませんがお許しください。

　私が２００７年４月に診断を受けた尿膜管がんは、同年１２月２７日のブログエントリー（記事）に書いたように日本では毎年約５０名が新たに診断されると私が推計する膀胱がんの大変珍しい種類です。

　２００７年４月にインターネットで尿膜管がんについて国内サイトを検索してもほとんど情報はありません。また、膀胱がん患者の闘病記やブログも思ったよりも少ないものでした。そこで、尿膜管がんの英語「Urachal carcinoma」を海外サイトで検索し、米国国立がん研究所が公認する患者運営サイトBladder Cancer WebCafe（膀胱がんウェブカフェ）http://blcwebcafe.org/（英語）を見つけました。

　２００７年５月に下の写真の膀胱がんウェブカフェのサイト管理者であるウェンディ・シェリダンさんから翻訳公開許諾を得て、日本語仮訳携帯サイト「膀胱がんウェブカフェ（仮訳）」を作成しました（このサイトは、docomo、au、softbankに対応しており、ＰＣからの閲覧もできます。）。

　以上が、膀胱がんウェブカフェ（仮訳）サイト作成の経緯です。

　なお、膀胱がんウェブカフェ（仮訳）サイトへのアクセス数は、たとえば、同じ人が同じページを何度も表示した場合もアクセス数を加算して数えており、重複を除いた純粋な訪問者数であるユニークユーザー数は数えていません。

≪これまでの達成記録に関するブログエントリー（記事）≫

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　サイトの使命
　ウェブカフェの目的は、偏見のない方法で膀胱がんの現在の治療の選択肢に関する情報を提供し、患者が関心を持つ問題についてインターネットを通じて更なる情報を得ようとする方を助けることです。私たちはいかなる組織の傘下にあるものではなく、当サイトがリンクを張っているものはあくまで参考としているものです。特定のプロバイダーのサイト又はほかの資料は、ウェブカフェ又は当サイトの著者のいずれかがその内容を支持することを反映しているものではないということを御承知ください。
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage3.htm

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　ノーネクタイからスーツ姿に変わり、秋を感じます。

　昨晩（２００９年１０月６日）は、毎月１回の頻度で自宅近くにあるホテルのスカイラウンジで行われるピアノトリオの演奏を聴きに行きました。
　次の動画（３１秒）は、このピアノトリオの演奏の一部です（出典： http://www.youtube.com/watch?v=2IEnfo1q-6k）。

　スカイラウンジはミュージックフィーやテーブルチャージは不要ですが、料理又は飲料の注文をしないといけません。私は、２００７年４月に膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんの診断を受けてから禁酒しているので、マンゴージュースを注文しました。これを飲んでいたとき、ピアニストは、私のテーブルに来て、いつもお越しいただきありがとうございますとあいさつをしてくれました。

　このピアニストのホームページとブログを毎日閲覧し、２００９年１０月１０日に新譜が発売されることを１か月以上前に知りました。帰ろうとすると、発売日の４日前であったにもかかわらず、マネージャーと思われる女性が新譜及びこれまで発表されたＣＤをラウンジのレジの横でひっそりと販売していることに気付きました。
　新譜を買ったらピアニストにサインをしてもらおうと計画していました。残念ですが、私がＣＤ販売に気付いたとき、ピアニストは控室に戻っており、サインをもらう機会はありませんでした。しかし、一刻も早く新譜を聞こうと思い、現金で１枚買いました。
　ＣＤ販売を担当していたマネージャーと思われる女性から、よろしければお名前を教えていただけませんかと尋ねられました。私は、ピアニストにマスクをしている者とお伝えくださるようお願いしました。

　帰宅し、新譜のＣＤについていた発売記念ツアーのチラシを読み、ＣＤを聴きながら、その日暮しかもしれない秋の夜のライブハウス演奏の旅の辛さと楽しさを想像し、ピアニストの健康とツアーの成功を祈りました。

　≪音楽のカテゴリーのブログエントリー（記事）抜粋≫

　２００９年９月２日　９月の風のジャズ

　２００９年８月５日　七真夏のジャズナイトによる抗がん剤ダメージの癒し

　２００９年７月８日　七夕ジャズ

　２００９年６月３日　癒しにおける出迎えと見送り

　２００９年５月１４日　癒しの音楽による外来化学療法の副作用の軽減

　２００９年４月８日　癒しの音楽、言葉及び態度

　２００９年２月２５日　不安、恐れ、孤独及び挫折と普通の生活

　２００８年１１月２６日　予定表の空白

　２００８年５月２８日　入院、退院、仕事、通院の合間の音楽鑑賞

　２００８年３月１３日　魂の薬

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　栄養（その１）
　ＢＣＧ療法又はほかの治療を受けている膀胱がんの闘病者は、一定の飲食物が、尿意切迫、頻尿及び炎症などの症状を悪化させ得ることを発見するかもしれません。膀胱に刺激を与えるいくつかの共通の飲食物：アルコール飲料、炭酸飲料（カフェインの有無にかかわりません。）、牛乳又は牛乳製品、コーヒー又は茶（カフェイン抜きのものでさえも）、カフェイン入りの医薬品、高い酸、柑橘類の果物及び柑橘類のジュース＊、トマト及びトマトベースの製品、高スパイス・辛い食べ物、砂糖、ハチミツ、チョコレート、コーン・シロップ、人工甘味料。＊低い酸の果物は洋ナシ、アンズ、パパイヤ及びスイカを含みます。
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage106.htm

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　２００９年８月１５日のブログエントリー（記事）に書いたガンパートナーさんが、同月２８日のブログエントリー（記事）に書いた尿膜管がんサバイバー（がん患者・治癒者等）の洋平さんの治療経過に基づく腫瘍マーカーのＣＥＡの値を整理され、グラフにコメントを付して電子メールで送ってくださいました。

　ガンパートナーさんから御了承を得て、送っていただいた電子メールの内容を次のとおり公開します。

　「洋平さん」の投稿記事を読ませて頂きました。

　２００５年１２月の手術（尿膜管および膀胱の部分切除）以降、２００７年７月１１日の肺転移が見つかるまでのＣＥＡ値については記載されておりませんでした。次のグラフは２００８年８月以降、現在（２００９年８月）までのＣＥＡ値を時系列で表してみたものです。

　洋平さんのＣＥＡ値の時系列のグラフ拡大

　差し出がましいことですが、大変厳しい闘病の跡が分かります。
　（「洋平さん」には余計なことかも知れませんが、このグラフが何かの参考になれば幸いです。ガンパートナー）

●腫瘍マーカーのＣＥＡを尿膜管がんに使う理由は、次のような論文があるからです。

　ＣＥＡ高値を伴った尿膜管癌の１例（Vol.27, No.3(19880522) pp. 419-422 特定非営利活動法人日本臨床細胞学会 ISSN:03871193

☆★ガンパートナーさんへ☆★
　尿膜管がんサバイバー（がん患者・治癒者等）の腫瘍マーカーをグラフ化し、分析してくださいましてありがとうございます。ブログでの公開が遅れてすみません。

　同病患者の御家族のこうした御支援は、励みになります。引き続き、少ない尿膜管がん情報でお困りの患者、家族、恋人・友人のために、情報を提供していただきますようお願い申し上げます。

★膀胱がん（尿膜管がん）患者とその家族及び恋人・友人の皆様へ
　膀胱がん（尿膜管がん）は、２００８年１２月２２日のブログエントリー（記事）に書いたように「部屋の中の象（Elephant in the room）」と呼ばれる話題にしにくい病気です。このため、膀胱がん（尿膜管がん）の患者側からの情報は意外に少ないものです。膀胱がん（尿膜管がん）の闘病経験の情報を当ブログのコメントにお寄せくださいますようお願いします。

　ガンファイターへメールを送られる場合は、米国国立がん研究所が公認する患者運営サイトBladder Cancer WebCafe（膀胱がんウェブカフェ）http://blcwebcafe.org/の仮訳サイトである膀胱がんウェブカフェ（仮訳）に掲載している「管理者へのメール」を御利用ください。送付された電子メールの内容は、メール送付者の御了解を得て当ブログに掲載させていただきます。

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　一般的な鎮痛剤は膀胱がん再発を予防することに役立ちます。（その２）
　更新：リスク
　米国国立衛生研究所から：ＮＩＨ（米国国立衛生研究所）の大規模がん予防試験におけるＣＯＸ－２抑制剤使用中断記事抜粋
　国立予防衛生研究所（ＮＩＨ）は、同研究所によって実施された大規模大腸がん臨床試験における全参加者のＣＯＸ－２抑制剤セレコキシブ（ファイザー社のセレブレックス）の使用を中断したことを２００４年１２月に発表しました。その研究は、プラセボ（訳注：偽薬）を服用した参加者と比較すると重大な致命的及び致命的でない心臓血管事象が２．５倍増加したリスクを示したことが発見されたとき、中止されました。
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage223.htm

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　２００８年７月１日のブログエントリー（記事）に、同年２月２６日に全米で２番目の膀胱がん患者団体である次の画像がロゴマークのＡＢＬＣＳ（全米膀胱がん協会）（以下「ＡＢＬＣＳ」といいます。）（http://bladdercancersupport.org/）が創設されたことを書きました。

　ＡＢＬＣＳ会長のシンシア・キンセラさんは、次の写真の方です。

　ＡＢＬＣＳのサイトをチェックすると、次の画像のように２００９年９月２日付けでリニューアル（ページ構成やデザインなどを刷新して再公開すること。）されていました。

【リニューアル前】

【リニューアル後】

　リニューアルされたＡＢＬＣＳのサイトの内容を数回に分けて当ブログに書こうと思います。
　本日のブログエントリー（記事）には、次のように仮訳した米国膀胱がん協会（ＡＢＬＣＳ）のトップページの「ＡＢＬＣＳへようこそ」を紹介します。

　ＡＢＬＣＳへようこそ

　このサイトは、米国内国歳入法５０１条（ｃ）号第３項に規定される非営利組織の米国ＡＢＬＣＳオンラインのホームページです。

　あなたがここで見つけるであろうものは、膀胱がん（ＢＬＣ）サバイバー（がん患者・治癒者等）及び介護者が自身のために作成したサイトです。それは膀胱がんのためにソーシャル・ネットワーキング・サイト（訳注：社会的ネットワークをインターネット上で構築するサイト）と情報ポータル（訳注：インターネットの入口となる巨大な情報サイト）です。

　いかなる共同体もその市民と同じくらい強いだけですが、このサイトもこのことは変わらないでしょう。

　フォーラムに投稿し、ブログを書き、このサイトの一部であることによって、あなたは膀胱がん患者の権利擁護者になります。あなたが、あなたの経験について書き、質問を投稿するとき、あなたは他人を助けています。私たちが、がんサバイバー（がん患者・治癒者等）として互いのために行う最も貴重なことの一つは、お互いの感情及び経験を有効にすることです。他人が同じ道を歩いたこと、及び歩いていることを知ることは、がんサバイバー（がん患者・治癒者等）及び介護者のエンパワー（訳注：人々が自分の健康に影響のある意思決定及び活動に対してより大きな支配力を得る過程）を高めます。

　したがって、ここにＡＢＬＣＳからのあなたの新しい家への鍵があります。
　それがいつも避難者を必要とする方々に提供し、そして、知識、思いやり及び希望で満たされますように。

　出典：http://www.bladdercancersupport.org/

●私は、２００９年２月２２日のブログエントリー（記事）に書いたようにＡＢＬＣＳに会員登録しました。久しぶりにＡＢＬＣＳのサイトにログインすると登録時の人物紹介情報の一部なくなっていました。ＡＢＬＣＳのサイトをよく読んでいると、今回のリニューアルによる次の注意書きが掲載されていました。

　Please note due to upgrading some registrations and all profile pictures did not get transferred.
　Please register again we are very sorry for the inconvenience.

　サイト更新によりいくつかの登録及びすべての人物紹介の写真は変換されませんでした。御迷惑を大変おかけしますが、再登録をしてください。

●ブログエントリー（記事）を書く視点として、「ＡＢＬＣＳへようこそ」の次の内容は重要だと思いました。

　あなたが、あなたの経験について書き、質問を投稿するとき、あなたは他人を助けています。私たちががんサバイバー（がん患者・治癒者等）として互いのために行う最も貴重なことの一つは、お互いの感情及び経験を有効にすることです。他人が同じ道を歩いたこと、及び歩いていることを知ることは、がんサバイバー（がん患者・治癒者等）及び介護者のエンパワー（訳注：人々が自分の健康に影響のある意思決定及び活動に対してより大きな支配力を得る過程）を高めます。

★膀胱がん（尿膜管がん）患者とその家族及び恋人・友人の皆様へ
　膀胱がん（尿膜管がん）は、２００８年１２月２２日のブログエントリー（記事）に書いたように「部屋の中の象（Elephant in the room）」と呼ばれる話題にしにくい病気です。このため、膀胱がん（尿膜管がん）の患者側からの情報は意外に少ないものです。膀胱がん（尿膜管がん）の闘病経験の情報を当ブログのコメントにお寄せくださいますようお願いします。

　ガンファイターへメールを送られる場合は、米国国立がん研究所が公認する患者運営サイトBladder Cancer WebCafe（膀胱がんウェブカフェ）http://blcwebcafe.org/の仮訳サイトである膀胱がんウェブカフェ（仮訳）に掲載している「管理者へのメール」を御利用ください。送付された電子メールの内容は、メール送付者の御了解を得て当ブログに掲載させていただきます。

　〈これまでのＡＢＬＣＳ（全米膀胱がん協会）についてのブログエントリー（記事）〉

　■翻訳精度については細心の注意を払っておりますが、その情報の正確性、通用性、完全性について、明示的であれ黙示的であれ、いかなる責任を負うものではなく、保証をするものではないことを御了承ください。また、内容に関する正確な情報を得るためには、必ず原文を御確認ください。

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　一般的な鎮痛剤は膀胱がん再発を予防することに役立ちます。（その１）
　アセトアミノフェン（タイレノール（訳注：米国 McNeil Consumer Products 社製のアセトアミノフェン （acetaminophen） 製剤；非ピリン系鎮痛解熱薬；１９５５年から市販、１９７６年からテレビＣＭや新聞広告で一挙に知名度を上げ同種商品でシェア１位；１９８２年６月同製品に何者かが青酸カリを混入するという無差別殺人事件が起き、以後三重安全包装で売られています。）、パラセタモール）を使った人々の５６．７％が再発したように、これらの未使用者の６１．５％は最初の年に再発しました。対照的に、Ｃｏｘ－２抑制剤によって処置された患者たちは３１％、ＮＳＡＩＤＳ（訳注：非ステロイド性抗炎症薬）を使った患者たちは３２％の再発を経験しました。
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage222.htm

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　ブログエントリー（記事）は執筆時の情報に基づいており、最新の内容であることを保証するものではありません。

　膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんは、２００７年１２月２７日のブログエントリー（記事）に書いたように日本では毎年約５０名が新たに診断されると私は推計しています。

　当ブログを始めた理由の一つは、少ない尿膜管がんの情報を収集するためには、インターネット上で自分の情報を公開し、寄せられるコメントを集めることから始めるしかないと考えたことです。

　幸い、これまでに尿膜管がん患者及び御家族のさくらさん（故人）、まこったさん、ごまちゃんまま（故人）、４０歳さん、匿名さん、まろりんさん、士（つかさ）さん、とんぼーさん、ガンパートナーさん、洋平さん及びsenaさんから貴重な情報をお寄せいただき、大変感謝しています。

　尿膜管がん患者及び御家族・恋人・友人の皆様からお寄せいただいたコメントは、少ない尿膜管がんの情報を求めてこのブログにたどり着かれた方の役に立つよう、ブログエントリー（記事）に引用し、カテゴリーの「尿膜管がん」のサブカテゴリーの「尿膜管がん患者情報」に登録させていただいています。
　この理由は、当ブログのトップページの右側に表示される「最近のコメント」欄のコメントは、新たなコメントが増える度に下段に移動しいずれ表示されなくなってしまうこと、及びコメントをブログのカテゴリーに分類できないからです。

　先日、２児の母親のりょんママ（３９歳）さんとおっしゃる尿膜管がんサバイバー（がん患者・治癒者等）の方から次の治療情報のコメントをいただきました。

　ガンファイターさんへ

　はじめまして。小学生の２男を持つ３９歳、りょんママです。
　私も今年（２００９年）８月に尿膜管癌の診断が確定し、尿膜管摘出、膀胱部分切除、リンパ節郭清手術を行いました。
　情報が少ないため、いつもガンファイターさんのブログを拝見させて頂いています。

　私は今年７月中旬に血尿が出たため、その翌日に近くの泌尿器科で診察を受けました。父が血尿があったのにもかかわらず放って置いた為、手の施しようがない癌になった経緯から、「私の体にも何か起こっているのでは？」と嫌な予感がわきました。

　泌尿器科で尿膜管癌の疑いがあると言われ、都内の大学病院を紹介されました。その後、MRIとCTの検査をしました。

　膀胱上部に突出している約３センチくらいの腫瘍がありました。

　８月上旬に検査入院をし、尿膜管癌と診断された為、８月下旬に手術を行いました。
　腫瘍マーカーについては申し訳ありませんが分かりません。

　セカンドオピニオンはしていません。執刀医の先生がこの尿膜管癌について何人かの執刀経験があり、よくご存知だったので全てを任せようという気持ちになったので。。。。

　先日、退院後初めての外来で病理検査の結果が分かり、リンパ節等に転移がありませんでした。
　今後は３ヶ月毎に検診をして春にCTを行う予定です。

　子どもの成長を楽しみに前向きに過ごしていこうと思っています。

　投稿者 りょんママさん : 2009年09月26日 21:41

　出典：http://melit.jp/voices/fight/2009/08/post_667.html#c355528

☆★りょんママさんへ☆★
　診断の経緯、外科手術及び今後の見通しについての情報を提供してくださりありがとうございます。
　お子様のためにも少なくともあと１０年以上はりょんママさんが無病であることをお祈りし、患者にとって明るい症例となることを期待します。
　よろしければ、今後も検査結果などのコメントをお寄せくださいますようお願い申し上げます。

★膀胱がん（尿膜管がん）患者とその家族及び恋人・友人の皆様へ
　膀胱がん（尿膜管がん）は、２００８年１２月２２日のブログエントリー（記事）に書いたように「部屋の中の象（Elephant in the room）」と呼ばれる話題にしにくい病気です。このため、膀胱がん（尿膜管がん）の患者側からの情報は意外に少ないものです。膀胱がん（尿膜管がん）の闘病経験の情報を当ブログのコメントにお寄せくださいますようお願いします。

　ガンファイターへメールを送られる場合は、米国国立がん研究所が公認する患者運営サイトBladder Cancer WebCafe（膀胱がんウェブカフェ）http://blcwebcafe.org/の仮訳サイトである膀胱がんウェブカフェ（仮訳）に掲載している「管理者へのメール」を御利用ください。送付された電子メールの内容は、メール送付者の御了解を得て当ブログに掲載させていただきます。

　≪尿膜管がん患者情報のブログエントリー（記事）≫

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　ＭＥＬＩＴ医療情報リテラシーのガンファイター（膀胱がん（尿膜管がん））のブログの２００９年９月にアクセス数が多かったブログエントリー（記事）を紹介します。

　まず、２００９年９月の当ブログのトップページ（http://melit.jp/voices/fight/index.html）のページビューは、４，５０６でした。
　これ以外のブログエントリー（記事）のうち２００９年９月のページビューの多い順に並べ替えた上位５位の結果は、次のとおりです。

　２００９年９月アクセスランキング

１　２００９年１月３日　膀胱がんの新しい世界標準化学療法（ＧＣ療法）が日本でも適用可能に

２　２００９年９月２１日 ２０代後半の女性尿膜管がん患者のさくらさんの霊に捧げる

３　２００９年６月２０日　がん患者は新型インフルエンザのハイリスク者か？

４　２００９年２月３日　菅原文太の膀胱がん告白

５　２００９年７月２１日 膀胱癌診療ガイドライン２００９年版

　倒れた尿膜管がん戦士のさくらさんに改めて敬意を表したいと思います。

　２００９年９月も多くの方に閲覧していただき、ありがとうございました。

〈過去の月間アクセスページランキングに関するブログエントリー（記事）〉

　２００９年９月５日　２００９年８月のガンファイターのブログ月間アクセスページランキング

　２００９年８月２日　２００９年７月のガンファイターのブログ月間アクセスページランキング

　２００９年７月２５日　ガンファイター（膀胱がん）のブログの月間アクセスページランキング

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　抗がん剤感受性試験／化学療法感受性試験（その３）
　２００５年更新：日本の研究者の報告
　ゲノム全体の遺伝子発現プロファイリングによる膀胱がんのメトトレキセート、ビンブラスチン、ドキソルビシン及びシスプラチンのネオアジュバント化学療法（訳注：進行がんなどに対し手術に先立って施行する化学療法）への予測反応
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage90.htm

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　次の写真は、昨日（２００９年１０月１日）、撮影した治療を受けている病院の外来化学療法室です。

　昨日（２００９年１０月１日）は、同年９月２５日の血液検査結果で血小板が基準を満たさなかったことから延期になった、膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんに対する１４コース最後のＧＣ療法のジェムザールの外来化学療法を受けるため、仕事を休んで通院しました。
　なお、昨日（２００９年１０月１日）の状況は、「つぶやき」を投稿し合うことでつながるマイクロ・ブログサービスのTwitter（ツイッター）（http://twitter.com/ganfighter）に投稿しました。よろしければ、Twitterのつぶやきをブログ形式で保存するサービスの「Twilog」（ついろぐ）のガンファイター(@ganfighter) - Twilog を御覧ください。

　予約時間に入った診察室で主治医から示された血液検査及び最近の血液検査の主な結果は、次のとおりです。ただし、ここの基準値というのは健康な人の数字であり、この値よりも低くても抗がん剤を投与することはあります。

■血小板
　２００９年１０月１日　３０．１×１０＾４／μＬ
　２００９年９月２５日　６．９×１０＾４／μＬ（投薬延期）
　２００９年９月１７日　２０．２×１０＾４／μＬ
　２００９年９月３日　２４．２×１０＾４／μＬ
　２００９年８月１８日　３０．４×１０＾４／μＬ
　２００９年８月１３日　１３．９×１０＾４／μＬ
　２００９年８月３日　１１．８×１０＾４／μＬ
　（基準値：１４．８～３３．９×１０＾４／μＬ）

■白血球
　２００９年１０月１日　３．５×１０＾３／μＬ
　２００９年９月２５日　３．１×１０＾３／μＬ
　２００９年９月１７日　４．２×１０＾３／μＬ
　２００９年９月３日　５．２×１０＾３／μＬ
　２００９年８月１８日　２．９×１０＾３／μＬ
　２００９年８月１３日　２．７×１０＾３／μＬ（投薬延期）
　２００９年８月３日　３．５×１０＾３／μＬ
　２００９年５月１日　２．５×１０＾３／μＬ（投薬延期）
　（基準値：３．６～９．６×１０＾３／μＬ）

◎好中球（白血球に占める割合から算出）
　２００９年１０月１日　３．５×１０＾３／μＬ×４７．１％＝１，６４８．５
　２００９年９月２５日　３．１×１０＾３／μＬ×５１．０％＝１，５８１．０
　２００９年９月１７日　４．２×１０＾３／μＬ×５８．８％＝２，４６９．６
　２００９年９月３日　５．２×１０＾３／μＬ×５９．６％＝３，０９９．２
　２００９年８月１８日　２．９×１０＾３／μＬ×４３．８％＝１，２７０．２
　２００９年８月１３日　２．７×１０＾３／μＬ×３５．５％＝９４５（投薬延期）
　２００９年８月３日　３．５×１０＾３／μＬ×４３．３％＝１，５１５．５
　２００９年５月１日　２．５×１０＾３／μＬ×３８．９％＝９７２．５（投薬延期）
　（基準値：４１．２～７４．７％）

　私は、昨日（２００９年１０月１日）のブログエントリー（記事）に書いた、前回の通院日から外来受診当日（同月１日）までの症状などについてまとめたＡ４サイズの報告書を主治医にお見せしました。気になる症状を報告し、２００９年１０月に人間ドックを受ける適切な時期を確認しました。主治医は、薬効検査日の予約を入れた上で、この日以降が良いとおっしゃいました。

　以上で、約５分の診察は終わりました。

　３０分後に外来化学療法室に行きました。血圧を測り、体調を看護師に伝えました。点滴の針を腕に刺すのに３回かかりました。そして、１時間かけて点滴を受けました。

　その後、会計に行き、支払窓口で支払った額の内訳は、次のとおりです。

　診察料７０点
　注射５，４０１点
　検査１８１点
　合計点数５，６５２点
　負担金額（保険適用分）
　１６，９６０円

　帰宅後は、副作用による倦怠感と食欲不振のため、夕食を食べずにすぐに寝ました。

　本日（２００９年１０月２日）から出勤です。

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　抗がん剤感受性試験／化学療法感受性試験（その２）
　すべての利用可能な抗がん剤感受性効力検定は、薬剤の「耐性」情報を報告することができます。耐性は患者のがん細胞が研究室の特定の化学療法の薬剤にさらされるとき、がん細胞は生き残り、成長し続けるであろうということを暗示しています。いくつかの抗がん剤感受性効力検定はまた、薬剤の「感受性」情報を報告することができます。感受性は、患者のがん細胞が研究室の特定の化学療法の薬剤によって治療されるとき、その薬剤ががん細胞を殺すか、又はそれらの増殖を抑制するであろうということを暗示しています。
　↓（詳しくは）
　 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage89.htm

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　本日（２００９年１０月１日）は、２００９年９月２６日のブログエントリー（記事）に書いた、副作用による血小板低減により延期となった膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんに対する１４コース最後のＧＣ療法のジェムザール外来化学療法受診日です。仕事を１日休んで、通院します。

　病院に到着後、最初に処置室で血液検査を受けます。約１時間後に判明する血液検査結果で白血球等が基準値の場合、約１時間かけて点滴によるジェムザールの投薬を受けます。基準値を満たさない場合、投薬は数日後に延期の予定です。

　この血液検査の結果は、主治医の診察を受けたときに聞きます。このときに、３分間診療という実態があることから、前回通院日の２００９年９月２５日から本日までの症状などについて、２００８年７月１８日のブログエントリー（記事）に書いたがん治療後の経過観察（フォローアップケア）の診察で患者が医師に伝えるべきこと、及び同年８月２６日のブログエントリー（記事）に書いた薬効検査と自己管理のための患者手帳を参考に次のようにまとめたＡ４サイズの報告書を主治医に渡す予定です。

　２００９年９月２５日～同年１０月１日の症状等について（報告）

【症状】
　１　２００９年９月１５日から同月２８日まで上腹部やみぞおちに、にぶく持続的な痛みが続きました。
　２　普通食を食べても、おう吐等はしていません。胃痛もありません。
　３　再発した徴候ではないかと思われる症状（血尿、便秘）は、ありません。
　４　平熱です。日常生活に支障を来す、又は気になる身体的な問題はありません。
　５　不安、気分の落ち込みなど、経験している精神的な問題はありません。

【副作用】
　化学療法の次の副作用はありません。

　色素沈着、運動性神経障害、感覚性神経障害（しびれ）、関節痛、筋肉痛、浮腫・むくみ（頭頸部）、浮腫・むくみ（四肢）、爪の変化、なみだ目、静脈炎、悪心（はき気）、嘔吐、食欲不振、味覚変化（味覚障害）、粘膜炎／口内炎（上気道／上部消化管）、粘膜炎（下部消化管）、下痢、便秘、疲労（倦怠感）、手足の皮膚反応、不眠

【人間ドック】
　人間ドックを受ける時期は、１０月のいつが適当でしょうか。

【同病患者情報】
　２０代後半の女性尿膜管がん患者のさくらさんの訃報

　以上です。

　２００９年もあと９１日です。短いかもしれない人生を計画的に有意義に過ごすことができるよう、本日の化学療法、後日の薬効検査を踏まえて、年末年始の計画を立てようと思います。

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　抗がん剤感受性試験／化学療法感受性試験（その１）
　２００７年　すう勢の変化が始まるかもしれませんので、興味ある研究（生体内（非臨床試験（前臨床試験）において用いられる試験））である「ヒトの膀胱がんにおける多剤併用化学療法感受性の予測」ＰＵＢＭＥＤの研究を御覧ください。
　↓（詳しくは）
　 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage88.htm

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