年末年始はホリディ・バカンス旅行をするため、ブログは一時休止します。
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【人気ブログエントリー（記事）】
１　２００９年２月３日　菅原文太の膀胱がん告白

２　２００９年１１月２４日　立花隆　思索ドキュメント　がん　生と死の謎に挑む

３　 ２００８年１０月１２日 がん専門病院の「５年生存率」公表と膀胱がん５年生存率

４　２００９年１月３日　膀胱がんの新しい世界標準化学療法（ＧＣ療法）が日本でも適用可能に

５　２００８年９月１０日　リボン運動の色と意味

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　医師の顧問委員会
　ウェブカフェは、当サイトの情報が正確なものとなるよう定期的にその内容を再確認するのにふさわしい医師の顧問委員会を設置しています。患者が作成し維持するサイトとして着実に６年間成長した後、私たちは泌尿器腫瘍学分野の次の専門家の支援を得ています。
　米国顧問

　マークＰ．シェーンベルク医学博士

　泌尿器腫瘍学教授
　ジェイムズ・ブキャナン・ブレイディ泌尿器研究所部長
　ジョンズ・ホプキンス医学研究所部長

　興味、経歴、教育及び出版物の分野を含むウェブカフェのシェーンベルク医学博士のページ

　シェーンベルク博士は、彼の患者指向の本の出版によってコミュニケーション障壁を破りました。

　膀胱がんと共に生きるためのガイド
　マークＰ．シェーンベルク医学博士
　膀胱がんは最も一般的ながんの一つ ‐そして、最も議論されないがんの一つです。この大型活字のガイドにおいて、シェーンベルク医学博士及びジョンズ・ホプキンス大学泌尿生殖器腫瘍学グループの職員は、あなたが膀胱がんの症状、診断及び治療について何を知る必要があるかを調査します。ジョンズ・ホプキンス大学出版部ISBN：0801864062
　↓（詳しくは）
　 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage121.htm

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　２００９年１０月１３日のブログエントリー（記事）には、次の画像の「患者と作る医学の教科書」プロジェクトチームの一員であり、当ブログの運営母体のＭＥＬＩＴ（メリット）（医療情報リテラシー）主宰者である加藤眞三慶應義塾大学教授からの御提案を受けて、尿膜管がんの原稿案を作成すると書きました。

　出版社: 日総研出版（２００９／０８）　Ｂ５判２８０頁　定価２，８００円（税込）

本日のブログエントリー（記事）には、
　１．病気の概念
　２．医療につながるきっかけとなった症状、初診時の様子
　３．検査の内容
　４．誤診されやすい病気など
　５．診断などの注意事項
　６．治療の内容――尿膜管がん治療の大まかな流れ
　７．薬・治療・副作用への患者の声
　８．患者の悩み、患者がかかえる問題
　９．医療費と制度（保健・福祉関係）
　１０．病気と共に生きる
のブログエントリー（記事）に引き続き最終項目の「１１．医師や看護師などに望むこと」の原稿案を次のとおり書きます。

１１．医師や看護師などに望むこと
・患者を病気とみなさず、一人の人間としてみてほしい。
・尿膜管がんという珍しい病気であっても、患者の質問に答えてほしい。
・尿膜管がんという珍しい病気だからこそ、主治医として責任を持つことを伝えてほしい。
・情報は重要だが、情報がありさえすれば自己決定できるわけではない。患者とともに必要な選択肢を考えてほしい。

　以上です。

　後日、患者と作る医学の教科書の尿膜管がんの原稿案の１から１１までの全項目を合わせて一つにしたブログエントリー（記事）を書く予定です。

★膀胱がん（尿膜管がん）患者とその家族及び恋人・友人の皆様へ
　もし、よろしければ、差し出がましいのですが、「患者と作る医学の教科書」の尿膜管がんの原稿案に対する皆様の闘病経験の情報や御意見を当ブログのコメントにお寄せくださいますようお願いします。

　ガンファイターへメールを送られる場合は、米国国立がん研究所が公認する患者運営サイトBladder Cancer WebCafe（膀胱がんウェブカフェ）http://blcwebcafe.org/の仮訳サイトである膀胱がんウェブカフェ（仮訳）に掲載している「管理者へのメール」を御利用ください。送付された電子メールの内容は、メール送付者の御了解を得て当ブログに掲載させていただきます。

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　サビノＭ．Ｄｉシュタージ教授
　イタリア、ローマ大学「トル・ベルガタ」泌尿器腫瘍学手術部長
　ローマ大学「トル・ベルガタ」外科部泌尿器准教授
　↓（詳しくは）
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　本日（２００９年１２月２８日）は、私の仕事の２００９年の最終日です。
　しかし、闘病生活は続きます。
　闘病生活３年目、つまり、このブログのハンドルのガンファイターにとってシーズン３となる２００９年の尿膜管がんの旅を次のとおり振り返ってみました。

　２００９年１月１８日に胃腸炎又は腸閉塞の疑いで緊急入院しました。検査の結果、尿膜管がんの腹膜膜種（腹膜に種を播くようにがんが転移すること。）し、上部消化管を圧迫していたことが分かりました。これは、尿膜管がんの悪化又は新たな進行です。
　幸い、ＧＣ療法が奏功し、２００９年２月１３日に退院し、同月２０日に職場復帰しました。
　この後、６回の入退院を繰り返しました。
　
　死の恐怖を感じたことから、元気なうちに米国国立がん研究所が公認する患者運営サイトBladder Cancer WebCafe（膀胱がんウェブカフェ） http://blcwebcafe.org/ （英語）の運営者である次の写真のウェンディ・シェリダンさんに会うため２００９年３月にアムステルダムへ行きました。

　２００９年５月２２日のブログエントリー（記事）には腫瘍マーカーＣＡ１９－９及びＣＥＡが正常値化したことを書きました。残念なことに、尿膜管がんは１４コースのＧＣ療法に対して耐性を得たようで、約１か月後の同年６月２６日のブログエントリー（記事）には腫瘍マーカーが正常値を突破したことを報告することになりました。
　このため、岐阜大学医学部附属病院泌尿器科の尿膜管がん患者臨床報告の再発大腸がんに対する３剤併用化学療法の第１選択療法であるフォルフォックス４（オキサリプラチン、ロイコボリン、５－ＦＵ）の実験的投与を受けることを検討しました。
　しかし、健康保険適用の問題があることから、もう一つの尿路上皮がんの標準療法であるＭ－ＶＡＣ療法（エムバック療法）の投与を受けることになりました。

　継続して行っている膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんのインターネットによる情報収集は、尿膜管がん：結果相関関係がある２４症例の臨床病理分析や尿膜管がんのシェルドン病期（ステージ）分類考案者などを仮訳しブログエントリー（記事）に引用しました。

　また、次の画像の「患者と作る医学の教科書」プロジェクトチームの一員であり、当ブログの運営母体のＭＥＬＩＴ（メリット）（医療情報リテラシー）主宰者である加藤眞三慶應義塾大学教授からの御提案を受けて、尿膜管がんの原稿案を作成しました。

　このほか、ブログと並行して維持管理している米国国立がん研究所が公認する患者運営サイトBladder Cancer WebCafe（膀胱がんウェブカフェ） http://blcwebcafe.org/（英語）の仮訳サイトである膀胱がんウェブカフェ（仮訳）は、２年７か月間のアクセス数が３６万を超えました。

　米国の次の二つの膀胱がん患者団体の動向について調べたこともブログエントリー（記事）に書いています。

　次の画像がロゴマークのＢＣＡＮ（全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク）

　次の画像がロゴマークのＡＢＬＣＳ（全米膀胱がん協会）

　以上ざっと振り返ってみました。

　診断前と全く異なり、定時帰宅の身となってからは、インターネット上で尿膜管がんの情報を調べた結果をブログエントリー（記事）にして投稿することが闘病生活のかなりの比重を占めるようになりました。
　尿膜管がんの情報はあまりにも少ないので、ひょっとして役立ちそうな情報はほとんど調べてしまったのかもしれないと思うとき、いったいどうすればよいのかと途方にくれることもあります。考えすぎ、調べすぎは、かえって患者に良くないと助言してくれる同僚もいますが、治療の選択はある程度調べて納得の上で行いたいと思います。

　ガンファイターの４年目の闘病生活となるシーズン４の２０１０年は、薬剤耐性を得て進行する尿膜管がんへの実験的治療を受けながら、いつまで仕事を続けられるのだろうかという不安を感じて生きる厳しい年になるかもしれません。

★膀胱がん（尿膜管がん）患者とその家族及び恋人・友人の皆様へ
　膀胱がん（尿膜管がん）は、２００８年１２月２２日のブログエントリー（記事）に書いたように「部屋の中の象（Elephant in the room）」と呼ばれる話題にしにくい病気です。このため、膀胱がん（尿膜管がん）の患者側からの情報は意外に少ないものです。膀胱がん（尿膜管がん）の闘病経験の情報を当ブログのコメントにお寄せくださいますようお願いします。

　ガンファイターへメールを送られる場合は、米国国立がん研究所が公認する患者運営サイトBladder Cancer WebCafe（膀胱がんウェブカフェ）http://blcwebcafe.org/の仮訳サイトである膀胱がんウェブカフェ（仮訳）に掲載している「管理者へのメール」を御利用ください。送付された電子メールの内容は、メール送付者の御了解を得て当ブログに掲載させていただきます。

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　医師の顧問委員会
　ウェブカフェは、当サイトの情報が正確なものとなるよう定期的にその内容を再確認するのにふさわしい医師の顧問委員会を設置しています。患者が作成し維持するサイトとして着実に６年間成長した後、私たちは泌尿器腫瘍学分野の次の専門家の支援を得ています。
　欧州顧問

　ティム・オブライエン修士、医学博士、FRCS（訳注：Fellow of the Royal College of Surgeons（, England)（イングランド）英国外科医師会会員）
　英国独立運営型国立保健サービスガイズ＆セント・トーマス病院立会泌尿器外科医（訳注：医師の相談にのる上級医師や病院の専門医など）、泌尿器指導医
　↓（詳しくは）
　 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage121.htm

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　本日（２００９年１２月２７日）の午前中、昨日から続く腹痛のため入院用品を持参して救急外来へ行きました。
　診察結果は異常なしでしたので、午前中に帰宅しました。

　救急外来の私のこれまでの経験と今回の経緯は、次のとおりです。

　私のこれまでの救急外来の経験は、１日に数回もおう吐するなどの症状が数日間あったことから、２００９年１月１８日に胃腸炎又は腸閉塞の疑いで救急外来へ行ったことです。このときの原因は尿膜管がんの腹膜転移による上部消化器官閉塞であることが分かりました。即日入院し、２００９年２月１３日まで加療入院しました。

　さて、２００９年１２月２６日正午前から胃が圧迫された感覚と腹痛と疲労感が約８時間続き、食欲はありませんでした。休みの日に珍しく自宅で寝ていました。腹痛が普段よりもひどいので、以前処方してもらったロキソニンを服用しました。約３時間後に症状が改善されました。ＮＨＫスペシャル「ドキュメンタリードラマ　働き盛りのがん」を見て、寝ました。翌早、痛みは解消しました。
　しかし、年末年始の病院は休みですし、２００９年１月１８日の緊急外来の経験を思い出し、年末年始に旅行を予定していることから、早目に診察を受けようと決めました。

　現在の体調で旅行ができるかどうかということは、私の重大な関心事です。病気が治ればいつでも旅行に行けるから、体調が不良な場合は、差し控えるという選択肢も考えられます。
　残念ながら、腹痛の原因と考えられる尿膜管がんの腹膜転移の症状は、２００８年５月１０日のブログエントリー（記事）に書いた「予後告知とメイヨー・クリニックの尿膜管がん患者４７名の症例による病期（ステージ）と生存期間の仮説」によれば、完治はありえず、余命は１・２年でしょう。
　がんの診断後の人生を充実させるためには、自分にとって都合が悪い事実であっても、最悪を想定し、できるときに少々無理をしてでもしようと決めたことや旅行をしておくしかありません。

　午前８時の救急外来の受付にいた患者は、思ったよりも少なかったです。受付を済ませて３０分後に診察がありました。救急外来の医師に症状を伝え、旅行に行けるかどうか尋ねました。医師は、救急外来は患者の症状の切迫性を判断するけれども、旅行の判断は主治医と相談してくださいと答えられました。
　触診と腹部エコー検査結果は、異常なしでした。念のため受けた腹部レントゲン検査及び炎症があるかどうかを調べる血液検査も異常なしでした。
　残念だったことは、すでに１００回以上の注射や点滴を受けている私の腕に点滴ラインを取ることができず、点滴を受けられなかったことです。

　待ち時間を含めて所要時間は、約２時間３０分でした。

　支払窓口で支払った額の内訳は、次のとおりです。

　外来診療料２６０点
　医学管理等１０点
　投薬６１点
　注射５８点
　検査７９６点
　合計点数１，４７１点
　負担金額（保険適用分）
　４，４１０円

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　ウェブカフェの支持及び受賞歴
　マイケル・オドネル医学博士
　膀胱がんウェブカフェは、膀胱がん患者が自らの疾患及び治療についての情報を見つけるためのワールドワイドウェブ上の最善で唯一のサイトです。それは、客観的で、偏っていない方法で提供された有益で最新の情報が満載されています。それはまた、どのように同様の諸問題を持つほかの患者が自らの疾患に対処しているかを学ぶ対話的（又は受動的）フォーラムを提供します。米国がん学会及び米国国立がん研究所などの補足的な膀胱がん情報を提供しているすべての主要な民間及び公共のサイトの複数のウェブリンクが満載されています。私は個人的にこのウェブサイトを私のすべての膀胱がん患者に推薦します。
　マイケルＡ．オドネル、医学博士、ＦＡＣＳ（訳注：ＦＡＣＳ（fluorescence activated cell sorting）は、蛍光抗体で染色した細胞を液流に乗せて流し、レーザー光の焦点を通過させ、個々の細胞が発する蛍光を測定することによって細胞表面にある抗原量を定量的に測定することのできる機器）
　アイオワ医科大学泌尿器腫瘍学准教授及びディレクター
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage91.htm

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　２００９年１２月２６日（土）午後９時００分～１０時２９分にＮＨＫ総合テレビで放送された次の画像のＮＨＫスペシャル「ドキュメンタリードラマ　働き盛りのがん」を見ました。

　番組の最初で、年間のがん患者発生数は約６０万人で、そのうち働き盛りのがん患者は年間１４万６千人という説明がありました。

　私も４０代後半の働き盛りのがん患者です。
　働き盛りのがんの情報をインターネットで調べていたとき、患者同士のコミュニケーションをプロデュースするLifePalette（ライフパレット）のサイトの「働くがん患者　～サバイバーシップの啓発・普及に向けて～ 記事一覧 － LifePalette（ライフパレット）」という記事を見つけました。

　この記事を書いた桜井なおみ（さくらい・なおみ）ＮＰＯ法人ＨＯＰＥプロジェクト理事長／ＣＳＲプロジェクト代表は、「ドキュメンタリードラマ　働き盛りのがん」の出演者の一人でした。そして、働き世代のがん罹患者数について次のとおり書かれていました。

意外に多い働き世代のがん罹患者数

では、一体どのくらいの人が、働き盛りでがんという病に罹患しているのだろう？
２００２年のがん統計によると、がん患者は２０代～４０代においてはがん患者全体の９．８％、５０歳代では約１５％であり、合わせるとがん罹患者の約４人に１人が就労可能年齢に罹患していることになる。

ところが、これだけの人が＜がん＞に罹患しているのに、何ら社会的セーフティネットが用意されていない。子育て支援、介護支援、メンタルヘルスなど就労世代への雇用継続制度の整備が進む中、がん罹患者に対してはまったく手つかずの状態である。

それどころか、近年、諸外国では「がん罹患と就労の問題」についてさまざまな調査や取り組みが国家規模で行われている中、わが国においてはがん患者の就労や雇用をテーマとした実態調査すら行われていないのが現状である。

　出典：働くがん患者　～サバイバーシップの啓発・普及に向けて～ 第１回：患者は会社のお荷物なのか？ － LifePalette（ライフパレット）

　これを読み、がん罹患と就労の問題は、患者だけでは解決できないことが分かりました。
　また、桜井なおみ（さくらい・なおみ）ＮＰＯ法人ＨＯＰＥプロジェクト理事長は、進むがん医療と今の社会保障制度の内容について次のとおり分析されていました。

進むがん医療、おいつかない社会保障制度
こうした現状に対して、今の社会保険制度はどうなっているだろうか？

たとえば傷病手当制度。これは、健康保険に加入している人が、病気などが原因で現在の仕事ができない状態にあるときに支給される（労務不能）。
１日につき、標準報酬日額の６割が支給されるが、支給されるのは、あくまで給料の支払いがない期間（有給休暇は対象外）。しかも、３日間連続で休んでいることが必要。また受給できたとしても支給期間は最大で１年６ヶ月。

がん患者の場合、副作用や術後の体調変化は人によって、また、治療の周期によっても異なってくる。
生存率の向上と治療期間の長期化、外来化学療法や入院期間の短縮化などが進む今日のがん医療の現状に対し、今の社会保障制度の内容は追いついていないというのが私の実感だ。
がんは、＜治る＞場合でも、非常に長い時間がかかる。
せめて定期的な通院が必要な期間については、がん治療に応じた柔軟な雇用形態の確保（行政の後押しも含む）、経済面に関する社会的セーフティネットの整備を望みたい。

　出典：働くがん患者　～サバイバーシップの啓発・普及に向けて～ 第２回：３人に１人が転職。厳しい就労環境が明らかに － LifePalette（ライフパレット）

　生存率の向上と治療期間の長期化を私に当てはめたものは、２００９年１２月２３日のブログエントリー（記事）に書いた次のグラフです。

　２００７年４月の膀胱がんの告知後１０００日間の内訳は、仕事・日常生活が５３３日、入院が４１２日、外来化学療法が１５日そして検査が３９日です。仕事・日常生活を続けるための治療期間の長期化は、明らかです。

　進歩する医療技術によって伸びる生存期間の恩恵を受けるために、働き盛りにがんの診断を受けた患者は経済的な問題から働き続けなければなりません。膀胱がん（尿膜管がん）患者とその家族及び恋人・友人への伝言として、当ブログには、がんの診断後の仕事を続けながらの闘病生活、がん体験を活かした新しい生き方について書いていきたいと思います。

≪参考サイト≫

　がん六回　人生全快　関原健夫　講談社
　視聴室：ＮＨＫスペシャル「働き盛りのがん」 - 毎日ｊｐ(毎日新聞)
　働くがん患者　～サバイバーシップの啓発・普及に向けて～ 第１回：患者は会社のお荷物なのか？ － LifePalette（ライフパレット）
　働くがん患者　～サバイバーシップの啓発・普及に向けて～ 第２回：３人に１人が転職。厳しい就労環境が明らかに － LifePalette（ライフパレット）
　働くがん患者　～サバイバーシップの啓発・普及に向けて～ 第３回：減収！家計に及ぼす影響は大きい － LifePalette（ライフパレット）

【ＮＨＫがん関連番組ブログエントリー（記事）】

　２００９年１１月２４日　立花隆　思索ドキュメント　がん　生と死の謎に挑む
　２００９年７月２４日　「物理学者　がんを見つめる」再々放送（２００９年７月２６日（日）ＢＳ２午前１０：００～）
　２００９年７月７日　ＮＨＫ番組「物理学者がんを見つめる　～戸塚洋二　最期の挑戦～」

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　米国顧問　アシシュＭ．カマット医学博士
　テキサス大学泌尿器腫瘍学フェローシッププログラム部長
　テキサス大学ＭＤアンダーソンがんセンター泌尿器及びがん生物学部助教授及び教育外科医（訳注：決められた時間に病院に出向し、患者を診察したり治療に関する指示を下す医師。大学医学部・医科大学に附属する病院では教授・学内委員などの義務が伴うこともあります。）
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　２．医療につながるきっかけとなった症状、初診時の様子
　３．検査の内容
　４．誤診されやすい病気など
　５．診断などの注意事項
　６．治療の内容――尿膜管がん治療の大まかな流れ
　７．薬・治療・副作用への患者の声
　８．患者の悩み、患者がかかえる問題
　９．医療費と制度（保健・福祉関係）
のブログエントリー（記事）に引き続き「１０．病気と共に生きる」の原稿案を次のとおり書きます。

１０．病気と共に生きる
　・外来化学療法が日常生活の一部となる深刻な事態となっても、仕事や日常生活を継続できると感じたときは、ほっとした。
　・尿膜管がんは珍しい病気ではあるけれども、インターネットで情報を探している世界中の患者やその家族・恋人がいることが知り、自分一人ではないと感じた。
　・海外のがん掲示板にある程度の臨床報告があることが分かった。
　・海外に有力な情報を持つ支援者を知ったことを契機に、思い切って会いに行ったときは、国境や人種が異なったとしても、支援の必要性や支えあって生きることの重要性を感じた。
　・膀胱がんは高齢患者が多いせいか、インターネット上の闘病記や闘病ブログがほかのがんと比べると少ないようである。けれども、積極的に自分が調べたことや闘病経験を報告することによって、少ない患者からの反応や情報を得ることができた。
　・すべての患者は同じでないように、すべてのがんは同じでない。再発又は転移したとしても、場所、腫瘍の大きさにより深刻度は異なる。
　・統計は何が自分に起こり得るかということを予測するために使われるべきでない。どの患者も同じではなく、治療及び反応は様々である。

　以上です。

　最後の項目の「１１．医師や看護師などに望むこと」の原稿案は、後日のブログエントリー（記事）に書く予定です。

★膀胱がん（尿膜管がん）患者とその家族及び恋人・友人の皆様へ
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　最後に、２００９―２０１０年ＮＨＫ年末年始特集番組のスペシャル「ドキュメンタリードラマ　働き盛りのがん」のお知らせです。私も４０代後半の働き盛りのがん患者なので、次の番組を見ようと思っています。

【２００９―２０１０年ＮＨＫ年末年始特集番組】
　ＮＨＫスペシャル「ドキュメンタリードラマ　働き盛りのがん」
　１２月２６日（土）総合 午後９：００～１０：３０

　いま増え続ける働き盛りのがん。この番組はあるビジネスマンが６回のがんと向き合った２５年間の軌跡を軸に、現在働きながらがんと向き合う人々の現実を織り交ぜながら、彼らの前に立ちはだかる壁とは何か、それを乗り越えるには何が必要かを問いかけるドキュメンタリードラマである。
　関原健夫さん（６４歳）はＮＹ駐在中の３９歳の時、進行した大腸がんを告知され、その後、肝臓、肺への転移、肝臓への再転移などを繰り返しながらも生き延び、当初の「５年生存率２０％」を身をもって打ち消してきた。仕事に打ち込み家族を守りながらがんと正面から対峙し、絶望と希望を繰り返しつつも生きようとした軌跡は、いま、がんと直面する人々への普遍的な伝言である。関原氏の軌跡をドラマで辿るとともに、いま実際にがんと向き合いながら働く２０代から５０代までの働き盛りの人々が繰り広げるスタジオトークを別途収録。ドラマとトーク、ドキュメント映像を自由に行き来する新しい演出のＮＨＫスペシャルである。構成・演出は「大地の子」「遥かなる絆」などを制作した岡崎栄ディレクターが担当。

　キャスター：児玉清（俳優）
　ドラマ出演：関口知宏、中島ひろ子、うじきつよし、片岡孝太郎、長内美那子、麻生祐未　ほか

　出典： http://cgi4.nhk.or.jp/feature/index.cgi?p=CtVvBoFv&g=2

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　２００９年も残りわずかになりました。
　膀胱がん（尿膜管がん）患者とその家族及び恋人・友人の皆様の２００９年の闘病がうまくいき、良い年を迎えられますようお祈りいたします。

　さて、膀胱がん（尿膜管がん）は、２００８年１２月２２日のブログエントリー（記事）に書いたように「部屋の中の象（Elephant in the room）」と呼ばれる話題にしにくい病気です。このため、膀胱がん（尿膜管がん）の患者側の治療、闘病経験、費用などの情報は少ないものです。

　こうしたことから、当ブログの目的は、「勇気をもらえる。」、「元気が出る。」ことではなく、「合理的な医療選択のためのデータを得る。」、「膀胱がん（尿膜管がん）患者病患者の治療法、薬の体験、費用などの情報を共有する。」及び「膀胱がん（尿膜管がん）患者とその家族及び恋人・友人同士の交流の場を提供する。」ために役立てることです。

　当ブログ開設後に貴重な情報をお寄せくださった尿膜管がん患者及び御家族のさくらさん（故人）、まこったさん、ごまちゃんまま（故人）、４０歳さん、匿名さん、まろりんさん、士（つかさ）さん、とんぼーさん（故人）、ガンパートナーさん、洋平さん、senaさん及びりょんママさんには、大変感謝しています。
　この中で、さくらさん、ごまちゃんまま、とんぼーさんは、残念なことに２００９年に亡くなられました。倒れた戦士に祈りを捧げます。
　また、励ましのコメントをお寄せくださった方に対して厚くお礼を申し上げます。

　ところで、私の場合、治療を受けながら仕事を続けており、闘病が日常生活のすべてではありません。仕事のほか、旅行をしたり、音楽を聞いたり、米国のテレビドラマシリーズを見たり、アイフォーン３ＧＳ、パソコン、デジタルカメラを買ったりしており、闘病生活は日常生活の一部です。

　もし、よろしければ、膀胱がん（尿膜管がん）患者とその家族及び恋人・友人の皆様へのお願いですが、闘病経験以外の日常生活のことなども当ブログのコメントに情報をお寄せください。

　ガンファイターへメールを送られる場合は、米国国立がん研究所が公認する患者運営サイトBladder Cancer WebCafe（膀胱がんウェブカフェ）http://blcwebcafe.org/の仮訳サイトである膀胱がんウェブカフェ（仮訳）に掲載している「管理者へのメール」を御利用ください。送付された電子メールの内容は、メール送付者の御了解を得て当ブログに掲載させていただきます。

　≪尿膜管がん患者情報のブログエントリー（記事）≫

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　2008/06/24　Yahoo!カテゴリ登録　癌 >闘病記

【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　尋ねるべき良い質問（その２）
　新しく浸潤性膀胱がんと診断され、膀胱切除術を検討している方への尋ねるべき良い質問
　手術前の質問
　１．理想的な条件の下で、主治医はどのような手術を推薦し、何回それを行いましたか。
　２．女性ならば、主治医は、この治療を行うに当たり何人の女性に手術を行いましたか。
　↓（詳しくは）
　 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage55.htm

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　出典： http://www.drstyle.tv/

　膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんの情報をインターネットで調べていたとき、asahi_com（朝日新聞社）のサイトの「がん治療のグローバル手技映像サイト『がん＠魅せ技』オープン - 企業リリース - ビジネス・経済」（２００９年１２月２２日）という記事を見つけました。

　この記事の情報源は、＠Pressという“プレスリリース（ニュースリリース）”をお客様に代わってＦＡＸやメールでメディアにお届けする「広報支援サービス」が提供していました。
　私の仕事もプレスリリースにかかわることがあります。そこで、プレスリリースの配信委託費用を調べると、原稿校正、配信先メディア選定、ＦＡＸ・メールによる配信、掲載メディアへの掲載、掲載調査で税込３９，９００円でした。これにより自分の労働価値が分かりました。

　がん治療のグローバル手技映像サイト『がん＠魅せ技』オープンの＠Pressリリース詳細ページを調べると、次の画像の記事にサービス提供の経緯が書いてありました。

　一方では「外科医には高い技術習得が求められ」、他方では「手術の訴訟リスクが高まり、修練のための症例経験が積めない」「医局制度崩壊により、技術習得を自力で行わざるを得ない」という医療関係者の切実な状況と要望に応えるサイト開設の経緯が良く分かりました。

　早速、がん治療のグローバル手技動画サイト｜がん＠魅せ技 Produced by Dr_StyleTVのサイトに行って、解説入りのライブ映像を見ようとしました。残念ながら、医師会員限定サイトになっていて、日本国の医師免許保有者か医学部に在籍する学生しか会員になれないことが分かりました。

　魅せ技を披露される外科医の次のコメントは、患者指向の勇ましいものです。

　がん治療のグローバル手技動画サイト｜がん＠魅せ技外科医コメント

　初心忘れるべからず　基本に忠実であり続ける
　次世代に技術を継承することが我が使命
　外科医を選んだ、わが人生に悔いなし
　求められ応えられる外科医でありたい
　生まれ変わってもまた外科医である人生を選ぶ
　患者様の元気になる姿を見続けたい
　技術を患者に還元し喜びを分かち合う
　患者本位の外科医でありたい

　出典： http://www.drstyle.tv/

　私の場合、今の職業を選んだ人生に悔いはないとは言い切れませんし、生まれ変わったら別の職業を選びたいと思います。外科医はうらやましい職業でしょう。

　今後は、乳がん及び胃がんを取り上げられる予定と書いてあります。
　泌尿器科は、外科手術として経尿道的膀胱腫瘍切除術、根治的膀胱切除術があるので、膀胱がんも取り上げてほしいと思いました。

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　2008/06/24　Yahoo!カテゴリ登録　癌 >闘病記

【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　尋ねるべき良い質問（その１）
　１．どのような種類の膀胱鏡を使用しますか。
　*硬性膀胱鏡
　*軟性膀胱鏡
　医師に、膀胱のすべて又はほとんどを検査で見えるかどうかを尋ねてください。あなたは、どのように、どんな種類の苦痛抑制が行われるのか知りたいかもしれません。ほとんどの膀胱がん患者は、膀胱鏡検査が不快であるが、我慢できないくらい痛いものではないと判断しています。
　柔軟性のある膀胱鏡は追跡調査でよりしばしば使われるのに対し、堅く柔軟性のない膀胱鏡は生体組織検査又は経尿道的切除術で使われます。
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage54.htm

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　本日２００９年１２月２２日は、２００７年３月２９日に膀胱がんと告知されてから１０００日目という節目です。
　ガンファイターの告知後１０００日間の仕事を続けながらの闘病生活の内訳を次のようにグラフにしてみました。

　告知後１０００日間の内訳は、仕事・日常生活が５３３日、入院が４１２日、外来化学療法が１５日そして検査が３９日です。この事実からは、働き盛りを襲うがんの一つの例といいますか、仕事・日常生活を維持するために、抗がん剤治療の入院、外来化学療法及び検査があることが分かります。

　診断後の運命は大きく変わりました。
　根拠もなく信じていた４０代後半の人生の黄金時代は、不治の病という転落人生に変わりました。告知後の１０００日間は、次の参考文献に書かれているように、尿膜管がんに対する実験的治療によって変化した社会的、肉体的、精神的変化を受け入れざるを得なかった日々でした。

（参考文献）がん患者が直面する３つの課題

　私は、がん患者は、
　１Social-Problem（社会的な問題：就労、経済、結婚や保険など）
　２Physical-Problem（肉体的な問題：治療方法、後遺症、副作用など）
　３Mental-Problem（精神的な問題：価値観、役割の変化、喪失感など）
　の３つの課題に直面すると実感している。

　出典：働くがん患者　～サバイバーシップの啓発・普及に向けて～ 第２回：３人に１人が転職。厳しい就労環境が明らかに － LifePalette（ライフパレット）

　告知後の日々を振り返るとき、がんの旅の先行きと将来に対する不安が強まります。
　御参考までに、２００７年３月２９日の告知から同年７月６日にブログを開始するまでの治療歴とこれまでに書いた８２８本のブログエントリー（記事）を抜粋して、私の患者歴を次のように簡単にまとめました。

　２００７年３月２９日
　膀胱がんの告知
　その後、膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんの診断が確定

　２００７年４月６日
　経尿道的膀胱腫瘍切除術

　２００７年４月１９日
　ＴＳ１＋シスプラチン開始（３コース実施）

　２００７年７月３０日
　ジェムザール＋シスプラチン（ＧＣ療法）開始（２００７年は４コース実施）

　２００７年１０月１７日
　フォースオピニオン取得

　２００７年１０月３０日
　腫瘍マーカーＣＡ１９－９及びＣＥＡの正常値化

　２００７年１１月５日
　尿膜管がんの経尿道的膀胱腫瘍切除術及び腹腔鏡検査並びに腹腔鏡下膀胱部分切除術

　２００７年１２月１９日
　膀胱がんの中でも希少な尿膜管がんの完全寛解及び退院（２６０日間入院）

　２００８年１月４日
　職場復帰

　２００８年３月１９日
　アムステルダムで膀胱がんウェブカフェ運営者との面会

　２００８年４月２日
　腫瘍マーカーの異常高値のため抗がん剤治療のため再入院（２００８年は５回の入退院）

　２００９年１月１８日
　胃腸炎又は腸閉塞の疑いで緊急入院

　２００９年１月２０日
　ＰＥＴ（陽電子放射断層撮影）検査により腹膜播種が判明

　２００９年２月１３日
　２００９年第１回退院（２００９年は７回の入退院）

　２００９年３月１９日
　アムステルダムで膀胱がんウェブカフェ運営者と再開

　２００９年５月２１日
　腫瘍マーカーＣＡ１９－９及びＣＥＡの正常値化

　２００９年６月２６日
　腫瘍マーカー正常値突破

　２００９年１０月２９日
　ＧＣ療法に対して尿膜管がんの耐性が出たため、Ｍ－ＶＡＣ（エムバック）療法へ変更

　２００９年１１月２０日
　脱毛

　２００９年１２月１７日
　２コースのＭ－ＶＡＣ療法により腫瘍マーカーがやや減少
　腫瘍マーカー増加とともに始まった胃痛の原因を調べるための上部消化管内視鏡検査（胃カメラ）の生体検査結果は「明らかな悪性所見はなし。」

　以上です。

　尿膜管がんの診断を受けてからは、時間に関する感覚が研ぎ澄まされるとともに自分にとっての記念日が増えました。

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　尿マーカー（その８）
　ヒアルロニダーゼ（訳注：ヒアルロン酸を低分子化する酵素）及びヒアルロン酸（訳注：直鎖状の高分子多糖体で、グルコサミノグリカンの一種。結合組織に分布し、眼球硝子体液・関節滑液中などに含まれます。）
　泌尿器学ジャーナル（２０００年―２００１年）におけるこの分野の先駆者のＶＢロクスワー博士によって発表された３本の論文によると、ヒアルロナン（訳注：ヒアルロン酸の学術名）は、腫瘍成長及びプログレッション（訳注：前がん状態の細胞が不可逆的に悪性度を高める発がん過程の一つ）に直接関係しているようで、最近の報告は、膀胱がんを検出し、その進行度（グレード）を評価することにおいて、このマーカーが高い精度を持っていることを明らかにしました（９）。
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage199.htm

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　米国国立がん研究所が公認する患者運営サイトBladder Cancer WebCafe（膀胱がんウェブカフェ）http://blcwebcafe.org/（英語【注】）の仮訳サイトである膀胱がんウェブカフェ（仮訳）のアクセス数が、次の画像のとおり２００９年１２月２１日に延べ３６万アクセスを突破しました。
【注】 http://blcwebcafe.org/は、インターネットエクスプローラのメニューバーの「表示」－「エンコード」で「Unicode(UTF-8)」を選択して同サイトを御覧ください。

　このサイトの２００７年５月１２日の公開開始から１万アクセスに至るまでの１日平均アクセス数は、約８０でした。その後、アクセス数は徐々に上がり、３５万アクセスから３６万アクセスに至るまでの期間の１日平均アクセス数は約４８０です。

　ある１日の当ブログにアクセスされる方が過去に何回当ブログにアクセスしたかを調べる（リピーター調査）と、初めてアクセスされる方が約半数でした。その後１回もアクセスされない方もいらっしゃいますし、リピーターになられる方もいらっしゃいます。

　初めてアクセスされる方のために、膀胱がんウェブカフェ（仮訳）サイト作成の経緯を少し書きます。このブログに２回以上アクセスされている方には、分かり切ったことで、繰り返しになるかもしれませんがお許しください。

　私が２００７年４月に診断を受けた尿膜管がんは、同年１２月２７日のブログエントリー（記事）に書いたように日本では毎年約５０名が新たに診断されると私が推計する膀胱がんの大変珍しい種類です。

　２００７年４月にインターネットで尿膜管がんについて国内サイトを検索してもほとんど情報はありません。また、膀胱がん患者の闘病記やブログも思ったよりも少ないものでした。そこで、尿膜管がんの英語「Urachal carcinoma」を海外サイトで検索し、米国国立がん研究所が公認する患者運営サイトBladder Cancer WebCafe（膀胱がんウェブカフェ）http://blcwebcafe.org/（英語）を見つけました。

　２００７年５月に下の写真の膀胱がんウェブカフェのサイト管理者であるウェンディ・シェリダンさんから翻訳公開許諾を得て、日本語仮訳携帯サイト「膀胱がんウェブカフェ（仮訳）」を作成しました（このサイトは、docomo、au、softbankに対応しており、ＰＣからの閲覧もできます。）。

　以上が、膀胱がんウェブカフェ（仮訳）サイト作成の経緯です。

　なお、膀胱がんウェブカフェ（仮訳）サイトへのアクセス数は、たとえば、同じ人が同じページを何度も表示した場合もアクセス数を加算して数えており、重複を除いた純粋な訪問者数であるユニークユーザー数は数えていません。

≪これまでの達成記録に関するブログエントリー（記事）≫

■翻訳精度については細心の注意を払っておりますが、その情報の正確性、通用性、完全性について、明示的であれ黙示的であれ、いかなる責任を負うものではなく、保証をするものではないことを御了承ください。また、内容に関する正確な情報を得るためには、必ず原文を御確認ください。

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　サイトの使命
　ウェブカフェの目的は、偏見のない方法で膀胱がんの現在の治療の選択肢に関する情報を提供し、患者が関心を持つ問題についてインターネットを通じて更なる情報を得ようとする方を助けることです。私たちはいかなる組織の傘下にあるものではなく、当サイトがリンクを張っているものはあくまで参考としているものです。特定のプロバイダーのサイト又はほかの資料は、ウェブカフェ又は当サイトの著者のいずれかがその内容を支持することを反映しているものではないということを御承知ください。
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage3.htm

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　２００８年７月４日のブログエントリー（記事）に、２００５年５月に全米で初めての膀胱がん患者団体である下の画像がロゴマークのＢＣＡＮ（全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク）（以下「ＢＣＡＮ」といいます。）（http://www.bcan.org/）が設立されたことを書きました。

　ダイアン・ジプルスカイ・クェールＢＣＡＮ会長は、次の写真の方です。

　さて、２００９年１０月１２日のブログエントリー（記事）に書いた、多くの項目の中からＢＣＡＮのウェブサイトで最も多く閲覧されたページのうちの「新たに診断された方へ」を次の六つの内容に分けて、当ブログに紹介しています。

　・あなたは、たった今、あなた又は愛する人が膀胱がんにかかっていることを知りました。
　・最初に膀胱がんと診断されたとき
　・闘いを開始するために
　・あなたが医師のところに行くとき
　・あなたがこの道をたどる旅をするとき
　・そして最後に、闘病中の人々のいくつかの言葉を紹介します。

　本日のブログエントリー（記事）には、「あなたがこの道をたどる旅をするとき」（As you travel down this road）を次のように仮訳しました。

　あなたがこの道をたどる旅をするとき

１．あなたのがんに対して適切ならば、臨床試験を調べてください。

２．あなたの健康状態を改善し、あなたの免疫系を強化するために、あなたができることをしてください。

３．真剣に取り組んでください。たとえ、あなたの検査が問題なくても、医者の予約又は検査を延期しないでください。もし、３か月ごとに予約を入れるならば、それに従ってください。６か月ごとの検査又は１年ごとの検査に対しても同じことがあてはまります。

４．ほかのがんサバイバー（がん患者・治癒者等）に手を差し出してください。あなたの経験は他人を助けるでしょう。

　出典： http://www.bcan.org/facing-bladder-cancer/newly-diagnosed/

●私の経験が同病患者のお役に立つ用、検査結果、調べたことはできるだけブログエントリー（記事）に書くようにしています。珍しい尿膜管がんサバイバー（がん患者・治癒者等）に手を差し伸べる場合、お会いすることは難しいので、インターネットが頼りです。

●新たに診断された方への残りの項目は、後日のブログエントリー（記事）に書く予定です。

≪ＢＣＡＮ（全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク）についてのブログエントリー（記事）のリンク集≫

　■翻訳精度については細心の注意を払っておりますが、その情報の正確性、通用性、完全性について、明示的であれ黙示的であれ、いかなる責任を負うものではなく、保証をするものではないことを御了承ください。また、内容に関する正確な情報を得るためには、必ず原文を御確認ください。

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　尿マーカー（その７）
　膀胱がん検出における集団検診方法比較
　１９９９年に行われた研究において、研究者たちは膀胱がんを検出するために、先を見越して、尿細胞診、ＢＴＡ ｓｔａｔ、ＮＭＰ２２、フィブリン・フィブリノゲン分解産物（ＦＤＰ）、テロメラーゼ（訳注：胚細胞や不死化腫瘍細胞のテロメアＤＮＡを合成するリポタクレオプロテイン酵素）、化学発光ヘモグロビン及びヘモグロビンディップスティック（訳注：ディップスティックとは、化学薬品などをしみ込ませたセルロースの小片で、 尿に浸してブドウ糖や蛋白質などの検査をするもの）の感度及び特異度を評価し、比較しました。
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage198.htm

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　出典：http://www.youtube.com/watch?v=5I_mYOPKV04

　先日、あるホテルで開催された職場の忘年会に出席しました。
　約２０名の出席者の中で、私一人だけが抗がん剤の副作用による脱毛を隠すとともに保温のためのキャップをかぶっていました。
　２００７年４月に膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんの診断を受けてから禁酒しているので、ジンジャエールとウーロン茶を飲みました。和洋折衷の宴会料理をゆっくりと食べれば、この数か月間続いた胃痛はありませんでした。ビンゴゲームやカラオケなどはなく、歓談に終始し、定刻に終わりました。

　忘年会の案内を受け取ったとき、仕事を続ける病人と健康な人との忘年会の会話は途絶えがちになると思いました。そこで、撮影ロボットといえるソニーのデジカメアクセサリーの「Party-shot『IPT-DS1』」（パーティーショット）とサイバーショットDSC-WX1を使った写真撮影により、デジタルガジェット（目新しい道具、面白い小物、携帯用の電子機器）に話題を変えるようにしました。

　「Party-shot『IPT-DS1』」は、対応する“サイバーショット”（『DSC-TX1』『DSC-WX1』）と組み合わせると、自動的にパン（回転）・チルト（角度調整）・カメラのズーム動作を行って被写体の顔を見つけ出し、構図とタイミングを考えて自動撮影してくれます。
　円卓に置いた「Party-shot『IPT-DS1』」は、約１０分ごとに３６０度回転し、約１０枚の写真を自動撮影しました。これを見た同僚は皆驚いていました。お陰で、病状の話題はほとんどありませんでした。

　私に残された時間は少ないかもしれないので、できるだけ同僚や自分と家族の写真は撮影しておきたいと考えています。いちいち三脚を立てて、写真を撮影する手間が省けて便利です。

　ちなみに、２００９年に購入したデジタルカメラと関連ブログエントリー（記事）は、次のとおりです。

　２００９年１２月２０日　忘年会とパーティショット

　サイバーショットDSC-WX1

　２００９年８月１６日　ファインピックス・リアル３Ｄによる生きた証の記録

　ファインピックス・リアル３Ｄ

　２００９年２月２７日　２００９年第１回加療入院の薬効検査結果と第２回入院予定

　ミュータフ６０００

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　尿マーカー（その６）
　ＦＤＰ（訳注：フィブリノゲン分解産物）―フィブリン・フィブリノゲンの分解産物
　ＦＤＰ（訳注：フィブリノゲン分解産物）は、最近の研究（日本泌尿器学会雑誌２００１年１月号92(1):1-5 Oeda T, Manabe D Department of Urology, Onomichi Municipal Hospital.PMID: 11235137) によると、低い進行度（グレード）及び非浸潤性腫瘍においてでさえ高い感度を示し、そしてその診断能力はＮＭＰ２２より優秀であり得ます。
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage197.htm

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　２００９年１０月１３日のブログエントリー（記事）には、次の画像の「患者と作る医学の教科書」プロジェクトチームの一員であり、当ブログの運営母体のＭＥＬＩＴ（メリット）（医療情報リテラシー）主宰者である加藤眞三慶應義塾大学教授からの御提案を受けて、尿膜管がんの原稿案を作成すると書きました。

　出版社: 日総研出版（２００９／０８）　Ｂ５判２８０頁　定価２，８００円（税込）

　本日のブログエントリー（記事）には、
　１．病気の概念
　２．医療につながるきっかけとなった症状、初診時の様子
　３．検査の内容
　４．誤診されやすい病気など
　５．診断などの注意事項
　６．治療の内容――尿膜管がん治療の大まかな流れ
　７．薬・治療・副作用への患者の声
　８．患者の悩み、患者がかかえる問題
のブログエントリー（記事）に引き続き「９．医療費と制度（保健・福祉関係）」の原稿案を次のとおり書きます。

９．医療費と制度（保健・福祉関係）
　治療費：自己負担額として示す。額は種々の条件で異なる。
　・入院手術：手術の種類や入院期間によって大きく異なるが、健康保険限度額適用認定証を提示した場合、約１か月の入院による経尿道的膀胱腫瘍切除術又は化学療法は約１０万円。ただし、ＤＰＣ（診断群分類包括評価）という入院制度で健康保険限度額適用認定証を提示した場合、約２週間の入院による化学療法は約５万円
　・外来化学療法：種類や回数によって様々で、ジェムザールの場合、１回約１万８千円
　・膀胱内視鏡：約４千円
　・ＣＴ：約７千円
　・ＭＲＩ：約１万円
　・ＰＥＴ：約３万円
　・腫瘍マーカー：約３千円
　・抗がん剤治療の副作用による好中球減少への対応として投与されるＧ－ＣＳＦ（顆粒球コロニー刺激因子）注射：約４千円
　（注）２００７年４月～２０１０年１月に実際に支払った費用を記載している。

　以上です。

　患者と作る医学の教科書の尿膜管がんの残りの「１０．病気と共に生きる」、「１１．医師や看護師などに望むこと」の原稿案は、後日のブログエントリー（記事）に書く予定です。

★膀胱がん（尿膜管がん）患者とその家族及び恋人・友人の皆様へ
　もし、よろしければ、差し出がましいのですが、「患者と作る医学の教科書」の尿膜管がんの原稿案に対する皆様の闘病経験の情報や御意見を当ブログのコメントにお寄せくださいますようお願いします。

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　尿マーカー（その５）
　ダイアグノキュア社のＩｍｍｕｎｏＣｙｔ膀胱がん監視検査
　ｗＩｍｍｕｎｏＣｙｔは、米国食品医薬品局によって承認された売出管制５１０ｋ法令標準であり、以前に膀胱がんと診断された患者の尿の中で剥離された腫瘍細胞の検出のために総合反応度を増大させるように細胞学と連携した使用のために意図された定性直接免疫細胞蛍光発光分析評価です。
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage196.htm

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　２００９年１２月１７日に通院して受けた尿膜管がんに対するＭ－ＶＡＣ療法（エムバック療法）の薬効を調べる腫瘍マーカーの検査結果と同月８日の上部消化管内視鏡検査（胃カメラ）の生体検査結果の報告です。
　最初に、腫瘍マーカーのＣＡ１９－９及びＣＥＡについて報告します。いずれも、次のようにやや下降しました。

【ＣＡ１９－９（正常値上限：３７Ｕ／ｍｌ）】
　２００９年１１月１９日　　２，２３３（正常値上限の６０倍）
　↓
　２００９年１２月１７日　　１，９９７（正常値上限の５４倍）
　〔参考〕
　２００９年１０月１５日　　１，３４９（正常値上限の３６倍）
　２００９年９月３日　　　　３５１．７（正常値上限の９倍）
　２００９年５月２１日　　　　２８．３（正常値の範囲内）

【ＣＥＡ（正常値上限：５．０ｎｇ／ｍｌ）】
　２００９年１１月１９日　２９．０（正常値上限の６倍）
　↓
　２００９年１２月１７日　２２．０（正常値上限の４倍）
　〔参考〕
　２００９年１０月１５日　４０．２（正常値上限の８倍）
　２００９年９月３日　　　２１．９（正常値上限の４倍）
　２００９年５月２１日　　　３．３（正常値の範囲内）

　主治医は、二つの腫瘍マーカーがやや下降したことから、２回のＭ－ＶＡＣ療法（エムバック療法）は効果があったと判断されました。奏功した理由は、最初の経尿道的生体検査で見つかった尿膜管がん以外の移行上皮がん部分にＭ－ＶＡＣ療法が効いたことが考えられます。

　この点については、２００９年１１月２３日のブログエントリー（記事）の「治療の内容――尿膜管がん治療の大まかな流れ（患者と作る医学の教科書の尿膜管がんの原稿案）」に書いた「尿膜管がんは、膀胱がんの標準療法のＭ－ＶＡＣ療法には反応しないことが多い。」とは異なることを自らの投薬により実証しました。珍しい病気に対する治療は、患者の同意のもとに行われる人体実験と言っても過言ではないでしょう。
　この経験を同病患者と共有したいと思い、治療経過についてはブログで詳しく報告するようにしています。

　次に、２００９年１２同月８日の上部消化管内視鏡検査（胃カメラ）の生体検査結果について報告します。内科医の所見は、次のとおり「明らかな悪性所見はありません。」でした。

　病理結果：１．Group I(No evidence of malignancy), Stomach, biopsy　２．Gastric metaplasia, no malignancy, Duodenum, biopsy

　組織所見１．は異型のない胃底腺領域の胃粘膜が採取されています。粘膜下組織は採取されておらず、粘膜下に関しては言及できません。２．は炎症を伴う十二指腸粘膜が採取されており、一部にgastric-type epitheliumをみています。本材に明らかな悪性所見はありません。なお、粘膜組織は採取されておらず、粘膜下に関しては言及できません。

　腫瘍マーカーの上昇に連動するかのように約３か月前から始まった胃痛及び不快感の原因は、胃の内部に新たな病変が生じたからではないかという不安は、２００９年１２月１６日のブログエントリー（記事）に書いたように主治医から内科医所見を教えていただく直前が頂点でした。「明らかな悪性所見はありません。」という言葉を聞いたとき、不安は希望に変わると同時に、胃痛の原因が大変気になり、主治医に原因として考えられることを尋ねました。

　主治医は、胃痛の原因は、腹膜に転移した尿膜管がんが胃を圧迫している可能性があるかもしれないが、現状では不明とおっしゃいました。
　明らかな悪性所見はなかったけれども、尿膜管がんが腹膜に転移しているとすると、２００８年５月１０日のブログエントリー（記事）に書いた「予後告知とメイヨー・クリニックの尿膜管がん患者４７名の症例による病期（ステージ）と生存期間の仮説」によれば、完治はありえず、余命は１・２年でしょう。
　病理結果に一喜一憂し、希望と絶望の交錯を感じました。不確かな明日のことを思い悩むよりも、今日が最高の日であると思うようにしようと自分を奮い立たせました。
　ちなみに、腹膜転移による上部消化管（胃）閉塞のため、２００９年１月１８日～同年２月１３日に加療入院をしました。

　当面の治療戦略として、Ｍ－ＶＡＣ（エムバック療法）を継続することになり、２０１０年１月６日（水）～同月１９日（火）の入院予約を入れてもらいました。また、胃薬としてガスターＤ、抗がん剤の吐き気止めとしてオランザピン（ジプレキサ）を処方してもらいました。

　最後に、白血球検査結果は、次のとおりでした。

　２００９年１２月１７日　２．８×１０＾３／μＬ
　ちなみに、健康な人の白血球の基準値は、３．６～９．６×１０＾３／μＬです。
　〔参考〕
　２００９年１２月７日　３．５×１０＾３／μＬ
　２００９年１１月９日　３．６×１０＾３／μＬ
　２００９年１１月６日　３．５×１０＾３／μＬ
　２００９年１１月５日　２．７×１０＾３／μＬ

　なお、２００９年１２月１７日のブログエントリー（記事）に書いた、前回の通院日から外来受診当日までの症状などについてまとめたＡ４サイズの報告書は、電子カルテにスキャンされました。

　その後、会計に行き、支払窓口で支払った額の内訳は、次のとおりです。

　診察料７０点
　医学管理等４１０点
　投薬７３７点
　検査１７０点
　合計点数１，３８７点
　負担金額（保険適用分）
　４，１６０円・・・Ａ
　文書料１，３００円・・・Ｂ
　合計Ａ＋Ｂ＝５，４６０円

　御参考までにこれまでの腫瘍マーカー検査結果は、次のとおりです。

【ＣＡ１９－９（正常値上限：３７Ｕ／ｍｌ）】
　２００７年３月２９日　　　１，８２５．０（診断時）
　２００７年５月７日　　　　１，５１１．０
　２００７年６月４日　　　　１，４４９．０
　２００７年７月４日　　　　３，３２１．０
　２００７年７月１０日　　　３，３８０．０
　２００７年８月１７日　　　　　４１８．７
　２００７年９月２８日　　　　　　５７
　２００８年１月７日　　　　　　　　８．６
　２００８年２月７日　　　　　　　１１．２
　２００８年２月２１日　　　　　　１３．７
　２００８年３月６日　　　　　　１２１．３
　２００８年３月２５日　　　　　６７０．３
　２００８年４月２日　　　　１，００１．０
　２００８年５月８日　　　　１，００１
　２００８年６月１２日　　　　　８２２．４
　２００８年７月１９日　　　　　３８０．２
　２００８年１０月２日　　　　　４８９
　２００８年１０月２６日　　　　４５２．３
　２００８年１０月３０日　　　　５０３．９
　２００８年１１月２１日　　　　５５９．２
　２００８年１２月１９日　　　　３５８．９
　２００９年１月１６日　　　　　５７９．９
　２００９年１月２６日　　　　　８１７
　２００９年２月２６日　　　　　２７１
　２００９年４月９日　　　　　　　５１．５
　２００９年５月２１日　　　　　　２８．３
　２００９年６月２５日　　　　　１３４．５
　２００９年７月１４日　　　　　２０５．４
　２００９年９月３日　　　　　　３５１．７
　２００９年１０月１５日　　１，３４９
　２００９年１１月１９日　　２，２３３
　２００９年１２月１７日　　１，９９７

【ＣＥＡ（正常値上限：５．０ｎｇ／ｍｌ）】
　２００７年３月２９日　　　２１．８（診断時）
　２００７年５月７日　　　　１３．４
　２００７年６月４日　　　　１１．６
　２００７年７月４日　　　　２２．１
　２００７年７月１０日　　　２１．４
　２００７年８月１７日　　　　３．５
　２００７年９月２８日　　　　１．７
　２００８年１月７日　　　　　１．２
　２００８年１月１０日　　　　１．２
　２００８年２月７日　　　　　１．３
　２００８年３月６日　　　　　１．６
　２００８年３月２５日　　　　２．６
　２００８年４月２日　　　　　３．０
　２００８年５月８日　　　　　２．３
　２００８年６月１２日　　　　２．１
　２００８年７月１９日　　　　２．５
　２００８年１２月１９日　　２０．４
　２００９年１月１６日　　　７６．７
　２００９年１月２６日　　　７６．７
　２００９年２月２６日　　　１０．１
　２００９年４月９日　　　　　２．６
　２００９年５月２１日　　　　３．３
　２００９年６月２５日　　　１６．２
　２００９年７月１４日　　　２４．４
　２００９年９月３日　　　　２１．９
　２００９年１０月１５日　　４０．２
　２００９年１１月１９日　　２９．０
　２００９年１２月１７日　　２２．０

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　尿マーカー（その４）
　ＦＩＳＨ（訳注：蛍光in situハイブリッド形成法（染色体上の特定遺伝子配列の局在を蛍光色素で標識した探査用物質により検出する方法））―
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage195.htm

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　本日（２００９年１２月１７日）は、２００７年４月に診断を受けた膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんに対して２００９年１２月７日に終了した２コースのＭ－ＶＡＣ療法（エムバック療法）の薬効を調べる腫瘍マーカー検査を受けるため、午前中に２時間ほど仕事をしてから通院します。
　御参考までに、最近の腫瘍マーカーの検査結果は次のとおりです。

【ＣＡ１９－９（正常値上限：３７Ｕ／ｍｌ）】
　２００９年１１月１９日　　２，２３３（正常値上限の６０倍）
　２００９年１０月１５日　　１，３４９（正常値上限の３６倍）
　２００９年９月３日　　　　３５１．７（正常値上限の９倍）

【ＣＥＡ（正常値上限：５．０ｎｇ／ｍｌ）】
　２００９年１１月１９日　２９．０（正常値上限の６倍）
　２００９年１０月１５日　４０．２（正常値上限の８倍）
　２００９年９月３日　　　２１．９（正常値上限の４倍）

　また、腫瘍マーカーの上昇と連動するかのように始まった胃痛の原因を調べるために、２００９年１２月８日に受けた上部消化管内視鏡検査（胃カメラ）の生体検査結果も分かるでしょう。この検査結果については、昨日のブログエントリー（記事）にも書いているように真実を知ることに対する不安が高まっています。たとえ、検査結果が受け入れ難い不都合な真実であったとしても、生き残りをかけて対応策を考えていかないといけないと覚悟しました。

　さて、主治医の診察を受けるときには、３分間という短い診察時間に効率よく患者の情報を主治医に提供できるよう、病状や体調のＡ４サイズの報告書を事前に作成します。
　前回の退院日である２００９年１２月７日から本日までの症状などについて、２００８年７月１８日のブログエントリー（記事）のがん治療後の経過観察（フォローアップケア）の診察で患者が医師に伝えるべきこと、及び同年８月２６日のブログエントリー（記事）の薬効検査と自己管理のための患者手帳を参考に、次のようにまとめました。

　２００９年１２月７日～同月１７日の症状等について（報告）

【症状】
１　胃及び胃の下部に不調を感じます。２００９年１２月１３日の朝食後３０分程度血圧が下がったような感覚になり、体調が不良でした。
２　いわゆる早食いをするとかなりの胃痛があります。
３　体重が３Ｋｇ減りました。
４　おう吐等はありません。
５　再発した徴候ではないかと思われる症状（血尿、便秘）は、ありません。
６　平熱です。日常生活に支障を来す、又は気になる身体的な問題はありません。
７　不安、気分の落ち込みなど、経験している精神的な問題はありません。

【副作用】
　化学療法の副作用は、脱毛以外はありません。

【人間ドック】
　２０１０年１月５日に人間ドックと脳ドックを受ける予定です。

【旅行】
　年末年始は旅行に行く予定です。

【尿膜管がん資料】
　ネオアジュバント動脈内化学療法による尿膜管がん治療：症例報告

　以上です。

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　尿マーカー（その３）
　比較研究
　メイヨー・クリニックで行われた研究において、尿細胞診、ＢＴＡ ｓｔａｔ、ＮＭＰ２２、フィブリン・フィブリノゲン分解産物（ＦＤＰ）、テロメラーゼ（訳注：胚細胞や不死化腫瘍細胞のテロメアＤＮＡを合成するリポタクレオプロテイン酵素）、化学発光ヘモグロビン及びヘモグロビンディップスティック（訳注：化学薬品などをしみ込ませたセルロースの小片で、 尿に浸してブドウ糖や蛋白質などの検査をします。）を含む尿腫瘍マーカーが評価されました。
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage194.htm

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　明日は、２００９年１２月８日の上部消化管内視鏡検査（胃カメラ）の生体検査結果により、単なる胃の病気なのか又は新たながん細胞なのか、胃に尿膜管がんが浸潤しているのかが判明する予定です。
　検査後の９日間の胃の調子は、消化が良い物を食べれば問題ないのですが、早食いや大食いをすると、胃が痛むなどの異常が続きます。
　一方では検査結果のことを思い悩まないよう仕事や趣味に打ち込み、他方では検査結果に対する可能性の高いこと、将来起こりうるかも知れないことを推測します。「悩んでも、検査の結果は変わらない。」のですが、最悪を想定すると不安が高まります。

　患者の不安については、国立がんセンターがん対策情報センターのがん告知マニュアル：[がん情報サービス 医療関係者の方へ]には、次の画像のとおり「検査が終わって診断が下されるまでの間、患者の不安は頂点に達していることを忘れてはならない。」と書いてあります。

出典：http://ganjoho.ncc.go.jp/professional/communication/communication01.html

　診断が告げられる直前まで不安は高まり、ストレスは増す一方です。しかし、検査結果については、正しい情報、真実を知ることにより、生活の質にかかわる胃痛の早期対処治療の解明の機会ととらえて、不安を軽くしようと思います。

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　尿マーカー（その２）
　感度及び特異度の両方は非常に重要で、それらは、両方とも、検査を受けた集団の特徴又は検査で遮断された数値（陽性となる検査数値及び陰性となる検査数値）などの各種要因によって影響され得ます。多くの偽陰性の結果を伴う低い感度の検査は検査を受けている患者の多くの部分の腫瘍の検出に失敗する一方、多くの偽陽性の結果を伴う低い特異度の検査は不必要な侵襲性又は高価な処置につながり、過度の驚きを起こすかもしれません。
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage193.htm

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　２００８年７月４日のブログエントリー（記事）に、２００５年５月に全米で初めての膀胱がん患者団体である下の画像がロゴマークのＢＣＡＮ（全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク）（以下「ＢＣＡＮ」といいます。）（http://www.bcan.org/）が設立されたことを書きました。

　ダイアン・ジプルスカイ・クェールＢＣＡＮ会長は、次の写真の方です。

　さて、２００９年１０月１２日のブログエントリー（記事）に書いた、多くの項目の中からＢＣＡＮのウェブサイトで最も多く閲覧されたページのうちの「新たに診断された方へ」を次の六つの内容に分けて、当ブログに紹介しています。

　・あなたは、たった今、あなた又は愛する人が膀胱がんにかかっていることを知りました。
　・最初に膀胱がんと診断されたとき
　・闘いを開始するために
　・あなたが医師のところに行くとき
　・あなたがこの道をたどる旅をするとき
　・そして最後に、闘病中の人々のいくつかの言葉を紹介します。

　本日のブログエントリー（記事）には、「あなたが医師のところに行くとき」（When you visit a doctor）を次のように仮訳しました。

　あなたが医師のところに行くとき

１．予約前にあなたの質問を書き留め、答えを書き留める余白を用意してください。又は、テープレコーダを持参してください。

２．多くの質問をしてください。

３．家族又は友人を言われていることを聞くためだけに同伴させてください。四つの耳は一般に二つよりも良い。

４．すべての報告と検査結果の写しを得て、保管し、それらが何を言おうとしているかを正確に学んでください。

　出典： http://www.bcan.org/facing-bladder-cancer/newly-diagnosed/

●２００７年１０月１７日のブログエントリー（記事）に書いているように、医師の診察時に録音やビデオ撮影を禁止している病院があります。録音許可を確認されたほうが良いでしょう。

●私は、同病患者との情報共有化と記録保存のため、報告と検査結果はできるだけブログエントリー（記事）に書くようにしています。

●新たに診断された方への残りの項目は、後日のブログエントリー（記事）に書く予定です。

≪ＢＣＡＮ（全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク）についてのブログエントリー（記事）のリンク集≫

　■翻訳精度については細心の注意を払っておりますが、その情報の正確性、通用性、完全性について、明示的であれ黙示的であれ、いかなる責任を負うものではなく、保証をするものではないことを御了承ください。また、内容に関する正確な情報を得るためには、必ず原文を御確認ください。

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　尿マーカー（その１）
　膀胱がんの最も一般的に使われる検査である尿細胞診は、顕微鏡観察により膀胱がん患者の尿に放たれている異常で、悪性の細胞の存在を鑑定します。その方法は、高い特異度（例：ほとんどない偽陽性）を持っています。しかしながら、それは低い感度（例：多くの偽陰性、特に表在性及び低い進行度（グレード）の腫瘍）を持っていて、結果は直接利用可能でなく、「主観的な」解釈に依存します。高い進行度（グレード）の膀胱がん及び上皮内がんを検出することにおいてまったく正確である一方、低い進行度（グレード）のがんを検出するその能力は限定されています。
　↓（詳しくは）
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　２００９年１０月１３日のブログエントリー（記事）には、次の画像の「患者と作る医学の教科書」プロジェクトチームの一員であり、当ブログの運営母体のＭＥＬＩＴ（メリット）（医療情報リテラシー）主宰者である加藤眞三慶應義塾大学教授からの御提案を受けて、尿膜管がんの原稿案を作成すると書きました。

　本日のブログエントリー（記事）には、
　１．病気の概念
　２．医療につながるきっかけとなった症状、初診時の様子
　３．検査の内容
　４．誤診されやすい病気など
　５．診断などの注意事項
　６．治療の内容――尿膜管がん治療の大まかな流れ
　７．薬・治療・副作用への患者の声
　８．患者の悩み、患者がかかえる問題
のブログエントリー（記事）に引き続き、投稿もれがあった「４．誤診されやすい病気など」の原稿案を次のとおり書きます。

４．誤診されやすい病気など
１）間違われやすい疾患名と症状・理由
　尿路感染症（膀胱炎、尿道炎 、急性前立腺炎）

２）注意事項（患者の悲鳴）
・過去に尿路結石による血尿が出たことがあったので、尿膜管がんの兆候である血尿が出たときに結石による血尿かと思い、泌尿器科の診察を受けるのが遅れた。
・女性が婦人科の診察を受けた場合、膀胱炎と間違われることがよくある。
・腰が痛いので外科の診察を受け、神経痛と診断されたが、後になって尿膜管がんが骨に転移していることが分かった。

３）診療科目
・膀胱がんの疑いが強い場合：泌尿器科
・症状があいまいな場合：内科、婦人科、外科（腹部に膿があるなどの症状を主訴に尿膜管がんが発見されることがある。）

　以上です。

　患者と作る医学の教科書の尿膜管がんのほかの項目の原稿案は、後日のブログエントリー（記事）に書く予定です。

★膀胱がん（尿膜管がん）患者とその家族及び恋人・友人の皆様へ
　もし、よろしければ、差し出がましいのですが、「患者と作る医学の教科書」の尿膜管がんの原稿案に対する皆様の闘病経験の情報や御意見を当ブログのコメントにお寄せくださいますようお願いします。

　ガンファイターへメールを送られる場合は、米国国立がん研究所が公認する患者運営サイトBladder Cancer WebCafe（膀胱がんウェブカフェ）http://blcwebcafe.org/の仮訳サイトである膀胱がんウェブカフェ（仮訳）に掲載している「管理者へのメール」を御利用ください。送付された電子メールの内容は、メール送付者の御了解を得て当ブログに掲載させていただきます。

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　２００８年７月４日のブログエントリー（記事）に、２００５年５月に全米で初めての膀胱がん患者団体である下の画像がロゴマークのＢＣＡＮ（全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク）（以下「ＢＣＡＮ」といいます。）（http://www.bcan.org/）が設立されたことを書きました。

　ダイアン・ジプルスカイ・クェールＢＣＡＮ会長は、次の写真の方です。

　さて、２００９年１０月１２日のブログエントリー（記事）に書いた多くの項目の中からＢＣＡＮのウェブサイトで最も多く閲覧されたページのうちの「新たに診断された方へ」を次の六つの項目に分けて、当ブログに紹介します。

　・あなたは、たった今、あなた又は愛する人が膀胱がんにかかっていることを知りました。
　・最初に膀胱がんと診断されたとき
　・闘いを開始するために
　・あなたが医師のところに行くとき
　・あなたがこの道をたどる旅をするとき
　・そして最後に、闘病中の人々のいくつかの言葉を紹介します。

　本日のブログエントリー（記事）には、「闘いを開始するために」（To begin the fight）を次のように仮訳しました。

　闘いを開始するために

１．膀胱がんは治療可能な病気です。あなたの診断について、できる限り多く学んでください。インターネットを見て、医学図書館を探し、それらが何を持っているかを見るために、米国がん学会のような全国的な協会に電話をしてください。自身で文献を読んでください。もし、あなたがそれを研究することがあなたを動揺させると気付くならば、あなたと親しい誰かにそれをしてもらい、関連情報をあなたに持って来させてください。

２．多くの泌尿器科医は膀胱がんを十分に知りません。もし、あなたが最善の治療を望んでいるならば、膀胱がんが専門の高く評価されている泌尿器科医を見つけてください。できるならば、この病気の多くの患者を扱う主要ながんセンターで助けを求めてください。あなたが信頼し、安心できると感じる泌尿器科医を選んでください。あなたと話すであろう医師を見つけてください。

３．あなたが必要と思うのであれば、セカンドオピニオン、サードオピニオン、フォースオピニオンを得てください。医師たちが推奨する治療は異なり得ますし、実際に意見は大きく変わります。

４．膀胱がんは単なる膀胱がんではないことを覚えておいてください。それは、あなたの腎臓を含む泌尿器系全体に及び得る病気です。そんなわけで、あなたの尿道のほかの部分に広がることを予防するため、できるだけ早く正しい診断と治療過程によって前進することは重要です。

５．あなたの選択肢を理解してください。あなたの重要な関係者、家族又は親友と選択肢を論議し、あなたたちの両方が賛成する決定をしてください。

　出典： http://www.bcan.org/facing-bladder-cancer/newly-diagnosed/

●闘いを開始するためには、資料収集、文献熟読、優れた医師の選択、セカンドオピニオン、正しい診断及び選択肢の決定が重要であることが読み取れます。

●膀胱がん及び尿膜管がんに関するブログエントリー（記事）一覧のリンクは、膀胱がん、尿膜管がん資料です。

●参考図書に関するブログエントリー（記事）一覧のリンクは、参考図書です。

●セカンドオピニオンに関するブログエントリー（記事）一覧のリンクは、セカンドオピニオンです。

●新たに診断された方への残りの項目は、後日のブログエントリー（記事）に書く予定です。

≪ＢＣＡＮ（全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク）についてのブログエントリー（記事）のリンク集≫

　■翻訳精度については細心の注意を払っておりますが、その情報の正確性、通用性、完全性について、明示的であれ黙示的であれ、いかなる責任を負うものではなく、保証をするものではないことを御了承ください。また、内容に関する正確な情報を得るためには、必ず原文を御確認ください。

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　尿マーカー（その１）
　膀胱がんの最も一般的に使われる検査である尿細胞診は、顕微鏡観察により膀胱がん患者の尿に放たれている異常で、悪性の細胞の存在を鑑定します。その方法は、高い特異度（例：ほとんどない偽陽性）を持っています。しかしながら、それは低い感度（例：多くの偽陰性、特に表在性及び低い進行度（グレード）の腫瘍）を持っていて、結果は直接利用可能でなく、「主観的な」解釈に依存します。高い進行度（グレード）の膀胱がん及び上皮内がんを検出することにおいてまったく正確である一方、低い進行度（グレード）のがんを検出するその能力は限定されています。
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage192.htm

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　２００９年１０月１３日のブログエントリー（記事）には、次の画像の「患者と作る医学の教科書」プロジェクトチームの一員であり、当ブログの運営母体のＭＥＬＩＴ（メリット）（医療情報リテラシー）主宰者である加藤眞三慶應義塾大学教授からの御提案を受けて、尿膜管がんの原稿案を作成すると書きました。

　出版社: 日総研出版（２００９／０８）　Ｂ５判２８０頁　定価２，８００円（税込）

　本日のブログエントリー（記事）には、
　１．病気の概念
　２．医療につながるきっかけとなった症状、初診時の様子
　３．検査の内容
　４．誤診されやすい病気など（注）
　５．診断などの注意事項
　６．治療の内容――尿膜管がん治療の大まかな流れ
　７．薬・治療・副作用への患者の声
のブログエントリー（記事）に引き続き「８．患者の悩み、患者がかかえる問題」の原稿案を次のとおり書きます。ただし、４．誤診されやすい病気など（注）のブログエントリー（記事）は、後日、書きます。

８．患者の悩み、患者がかかえる問題
（１）日常生活上の問題・支障
　・尿膜管がんにより生命を失うだけではなく、手術、身体像の変化及び性的機能損失の病的状態という観点において大きな犠牲をもたらす。
　・再発の不安が払しょくできない。
　・見た目は元気そうに見えるが、薬の副作用がある。

（２）生き方の変化（就学・仕事との関係、生殖・老後）
　・治療、苦痛管理、扶養、費用負担及び親族についての混乱した選択という悪い同じことが繰り返し何度も起こる状態に陥る。
　・長期にわたる仕事で今までやってきた仕事ができなくなる。
　・仕事（職場）によっては、病名を告知できない。
　・男女問わず、外科手術の内容によっては、性的機能を損失する。

（３）災害・緊急時
　・体力の低下中は避難が円滑にできるか不安である。
　・ストレスで病状が悪くならないか。

（４）医療費・生命保険
　・長期間の検査（腫瘍マーカー、ＣＴ、ＭＲＩ、ＰＥＴ）などは診療に欠かせないが、医療費が高い。
　・がん特約保険の特約期間が５年と知り、進むも地獄、残るも地獄と思った。
　・がんになっても入れる保険はあるが、制約が多く、掛け金も高いのが現状である。

（５）家族が抱えやすい問題・悩み
　・家族は、家事を卒なくこなすこと、楽しそうにすることを期待されているが、治療が長期化した場合、患者を動揺させないようにするための期待に応えることは困難である。
　・家族といえども患者の精神面までの支援はできず、日常会話にも気を遣う。

（６）尿膜管がん患者のかかえる大きな問題
　・尿膜管がん患者数が少なく、研究が進むことは望めない。
　・珍しい尿膜管がんに対して主治医の経験が少ないことから、詳しいことを尋ねても答えてくれない。
　・標準療法がないことから、主治医から勧められた治療が確実なのかどうかの判断ができず、非常に不安である。
　・インターネットで尿膜管がんの情報を調べても分からないことが多い。
　・世間では、泌尿器科というと、男性の性病の患者を主に診ているという誤解があることから、診療科や病名について話すことができない。
　・女性患者にとっては、泌尿器科医の多くが男性であることから打ち解けて相談しにくい。

　以上です。

　患者と作る医学の教科書の尿膜管がんのほかの項目の原稿案は、後日のブログエントリー（記事）に書く予定です。

★膀胱がん（尿膜管がん）患者とその家族及び恋人・友人の皆様へ
　もし、よろしければ、差し出がましいのですが、「患者と作る医学の教科書」の尿膜管がんの原稿案に対する皆様の闘病経験の情報や御意見を当ブログのコメントにお寄せくださいますようお願いします。

　ガンファイターへメールを送られる場合は、米国国立がん研究所が公認する患者運営サイトBladder Cancer WebCafe（膀胱がんウェブカフェ）http://blcwebcafe.org/の仮訳サイトである膀胱がんウェブカフェ（仮訳）に掲載している「管理者へのメール」を御利用ください。送付された電子メールの内容は、メール送付者の御了解を得て当ブログに掲載させていただきます。

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　膀胱がん組織学―希少な腫瘍（その１）
　尿膜管がん
　尿膜管がんは、膀胱の外に影響を与える希少な腫瘍です。尿膜管がんは、一般的により若い患者、女性に発見されます。腫瘍は腺がん、扁平上皮細胞がん（ＳＣＣ）又は肉腫（訳注：上皮組織以外の母組織から発生した固形悪性腫瘍）さえも含めて分類された組織から構成されているかもしれません。尿膜管がんは尿に粘液又は血を出すかもしれませんし、また、エックス線画像では点（斑）又は「点刻」として現れます。尿膜管がんは、しばしば予期されるより広く、より深く、治療しづらく、それらは、転移し、再発する傾向があります（８）。
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage51.htm

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　２００９年第７回退院後のある晩に、毎月１回の頻度で自宅近くにあるホテルのスカイラウンジで行われるピアノトリオの演奏を聴きに行きました。

　１２月は、クリスマスと忘年会シーズンです。ホテルのスカイラウンジには、ほかの月の倍以上の客がいました。外国人の客も多かったです。
　ピアニストは、パーティ用と思われる黒いつややかなドレスを身にまとっていました。ピアニストは演奏台の近くに座っている私に気が付くと、いつも聴きにくださってありがとうございますとあいさつしました。営業用とは思えない心のこもった感謝の意が伝わってくることを感じ、クリスマスシーズンの演奏に期待しました。演奏曲は、クリスマスソングとピアノトリオのオリジナル曲でした。

　スカイラウンジはミュージックフィーやテーブルチャージは不要ですが、料理又は飲料の注文をしないといけません。私は、２００７年４月に膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんの診断を受けてから禁酒しているので、グアバジュースを注文しました。

　診断後は、忘年会などの行事への出席は最小限にしています。
　理由は、診断前と比べると、アルコールは飲めないし、参加者は不治の病人に対して健康な人が話題を選ばないといけませんし、気を遣ってと話すとなるとどうしても盛り上がらないからです。
　しかし、治療を続けながら仕事をしている以上、理解と協力を求める機会なので、２００９年の忘年会を乗り切ろうと思い直しました。

　ピアニストの軽快な演奏を聴いているうちに気分が高揚し、残り少ない２００９年を充実させようと決心しました。

　≪音楽のカテゴリーのブログエントリー（記事）抜粋≫

　２００９年１１月１１日　ミュージシャンとファンの間の距離

　２００９年１０月７日　発売予定日前のＣＤ購入

　２００９年９月２日　９月の風のジャズ

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　がん及び再発に対する恐怖と共に生きる
　もし、あなたが制御不能な状態で、憂鬱（ゆううつ）に陥っていると感じているならば、主治医に話し、サポートグループを探し、カウンセリングを求め、一人で過ごす時間を減らし、古い趣味を続行し、活動し続け、忙しい状態を維持してください。とりわけ、他人のための時間を見つけてください、それは最良の薬です。
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage133.htm

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　２００９年１０月１３日のブログエントリー（記事）には、次の画像の「患者と作る医学の教科書」プロジェクトチームの一員であり、当ブログの運営母体のＭＥＬＩＴ（メリット）（医療情報リテラシー）主宰者である加藤眞三慶應義塾大学教授からの御提案を受けて、尿膜管がんの原稿案を作成すると書きました。

　出版社: 日総研出版（２００９／０８）　Ｂ５判２８０頁　定価２，８００円（税込）

　本日のブログエントリー（記事）には、
　１．病気の概念
　２．医療につながるきっかけとなった症状、初診時の様子
　３．検査の内容
　４．誤診されやすい病気など（注）
　５．診断などの注意事項
　６．治療の内容――尿膜管がん治療の大まかな流れ
のブログエントリー（記事）に引き続き、「７．薬・治療・副作用への患者の声」の原稿案を次のとおり書きます。ただし、４．誤診されやすい病気など（注）のブログエントリー（記事）は、後日、書きます。

７．薬・治療・副作用への患者の声
１）副作用への患者の声
・抗がん剤治療中に薬物性肝炎になり、グリチロンを服用したり、強力ミノネオファーゲンＣという注射を受けたりした。
・抗がん剤の副作用として倦怠感、吐き気、脱毛、手足のしびれ、白血球減少、口内炎、便秘、下痢、皮膚障害、うつなどで悩む。
・女性の場合、脱毛の事前説明を受けていたとしても、抜け始めるとかなりショックになる。
・放射線療法の副作用として皮膚が赤くただれたりする人がいる。
・抗がん剤の副作用により白血球や好中球が激減し、免疫力が落ちて感染に無防備な状態で、病原菌が浮遊するかもしれない病院にＧ－ＣＳＦ（顆粒球コロニー刺激因子）注射のために通うことは、感染症予防のための通院治療がかえって感染症を引き起こすこともあるという矛盾がある。

２）根治的膀胱切除術及び禁制尿路変更術に伴う合併症
・尿路変更の術式により腎機能低下、ストーマ関連、消化管、尿路感染など様々な合併症が想定されるため、短期間及び長期間の経過観察が必要である。

　以上です。

　患者と作る医学の教科書の尿膜管がんのほかの項目の原稿案は、後日のブログエントリー（記事）に書く予定です。

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　人生の諸問題の最後（その４）
　「癒し」対「治療」
　どのようにあなたはあなた自身の癒しの過程に参加することができますか。
　あなたがあなたの残りの人生の間に望んでいた世界で完全に何かをすることができた（又は完全な何かになる）ならば、あなたは、本当に何をしたいのでしょうか（又は何になりたいのでしょうか）。
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage126.htm

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　本日（２００９年１２月９日）から出勤です。

　さて、昨日受けた上部消化管内視鏡検査（胃カメラ）の報告の要旨は、「食道及び十二指腸は、異常なし。胃内部は、胃潰瘍とは異なる形態の腫れがある。胃内部の腫れ部分の生体検査を実施する。」です。

　詳しい報告の前に、この検査を受ける理由を次のとおり書きます。

　２か月半ほど前から、２００７年４月に診断を受けた膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんの腫瘍マーカーであるＣＡ１９－９及びＣＥＡ増加に連動したように始まった胃痛に苦しんでいます。このため、上部消化管内視鏡検査（胃カメラ）を受けました。

　さて、昨日（２００９年１２月８日）の午前７時３６分に病院の自動再来受付機へ診察券を通しました。その後行った内科の診察受付でしばらく待ちました。午前８時１５分から始まった内科の受付で、上部消化管内視鏡検査（胃カメラ）の正しい受付場所は内視鏡検査室であると指示されました。受付場所を間違っていたのです。あわてて内視鏡検査室に行くと、１０数人の患者が並んでいました。

　受付を済ませてからの待ち時間は約１時間でした。呼び出されて行った処置室で、粘膜をきれいにする薬を飲みました。それからのどの麻酔薬を５分間口に含みました。これらの状況をアイフォーンによりガンファイターのツイッターのアカウント（http://twitter.com/ganfighter ）に投稿しているところを見た看護師は、驚いていたというようよりもあきれていたようです。
　
　内視鏡検査室に入り、麻酔薬を入れる点滴のラインをとってもらいました。その後、ベッドの上でいろんなポーズをとらされて、上部消化管内視鏡検査（胃カメラ）が始まります。麻酔が効いていることが分かっているせいか、いきなり口の中にファイバースコープを突っ込まれたときは、むせました。検査時間は約５分です。

　処置室の狭いベッドで約１時間横たわり、待合室で２０分ほど待ってから、検査を行った内科医は、私に説明室へ入るよう呼び出しました。内科医師は、モニターに映し出された撮影写真を基に、２００９年１月２３日に受けた上部消化管内視鏡検査結果と対比して次のように説明されました。

１　前回検査の上部消化器狭窄は解消されました。
２　食道及び十二指腸は問題ありません。
３　胃内部に胃潰瘍とは異なる形態の腫れがあります。この腫れを切除したものを生体検査に出します。生体検査結果は約２週間後に分かります。

　胃の腫れの原因について尋ねると、内科医は次の二つの理由が考えられるとおっしゃいました。

１　抗がん剤が満遍なく臓器に効いていると考えられるので、胃の前後の臓器が正常であれば、胃も正常になるはずです。したがって、胃特有の病変が考えられます。ただし、肉眼では何か分かりません。
２　実態が分かっていない大変珍しい尿膜管がんが胃に浸潤し、胃壁を圧迫していることが考えられます。

　私としては、胃の腫れの原因は前者であると信じたいです。
　日常生活で注意すべきことをお尋ねすると、消化の良いものを食べる、薬はオメプラールを服用することというお答えでした。

　午前１１時３０分に支払窓口で支払った額の内訳は、次のとおりです。

　診察料７０点
　検査２，２４３点
　病理診断２，１７０点
　合計点数４，４８３点
　保険料一部負担金１３，４５０円

　事実は変えられませんが、解釈は多様になり得ます。約２週間後の生体検査結果は、おそらく退院時に予約した副作用管理及び薬効検査の２００９年１２月１７日（木）に分かるでしょう。
　この日まで、悶々とした日が続きます。

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　人生の諸問題の最後（その３）
　考察
　がんの痛み
　痛みは、もちろん、がん患者が最も恐れている可能性の一つです。がんの痛みついて覚えておくべき最も重要なポイントは、
* がんは、人々が痛みはきついであろうと恐れているものより通常はそれほど痛くありません。がんの痛みの約９０％は、非常に適正に抑制し得ます。
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage125.htm

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　本日は、２００９年１１月１３日のブログエントリー（記事）に書いた、上部消化管内視鏡検査（胃カメラ）のため通院します。どういうわけか、この検査を受ける理由となった胃痛については、この２週間はありませんでした。ただし、いわゆる早食いをすると、胃の不快感が１時間ほど続きます。

　退院の翌日に通院して検査を受けるのであれば、入院期間を１日延長して検査を受ける選択肢もあり得ます。
　しかし、治療を受けている病院が導入しているＤＰＣ（診断群分類包括評価）という入院制度ですと、入院期間中に検査を増やすと赤字になるので、いったん退院して検査を受けることになったのです。
　患者本位でないような気もします。けれども、入院期間は確かに短くなり、不要不急かもしれない検査はなくなるでしょう。

　昨日の退院後は、明日からの出勤に備えて、ウォーキングをした後に、マッサージに行きました。
　本日の検査後も、明日からの出勤に備えて買い物などをして体力をつけようと思います。

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　人生の諸問題の最後（その２）
　死に向けて行動する期間は、日常生活及び計画へのアプローチの再教育の時間です。それは多くの調査の時間です。自分自身、自分の人生、自分の通常の優先事項、そして自分の人間関係。それは、これらの調査のために残したエネルギー及び可能性が比較考量された上で、患者がいつもしたいと思っていた作業、経験及び業績の公正な評価のための時間です。
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage124.htm

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　退院を左右する血液検査の結果が本日の午前中に分かり、正午前に退院しました。

　重要な白血球検査結果は、３．５×１０＾３／μＬでした。ちなみに、健康な人の白血球の基準値は、３．６～９．６×１０＾３／μＬです。
　なお、最近の白血球検査結果は次のとおりです。

　２００９年１１月９日　３．６×１０＾３／μＬ
　２００９年１１月６日　３．５×１０＾３／μＬ
　２００９年１１月５日　２．７×１０＾３／μＬ

　入院手続をしたときに提示した健康保険限度額適用認定証に基づく２枚の診療費納入通知兼領収証書の内訳は、次のとおりです。

　２００９年１１月
　入院料等　２８２点
　ＤＰＣ　２２，０８５点
　合計点数　２２，３６７点
　負担金額（保険適用分）
　食事療養負担金　１，０４０円
　保険診療分計（ａ）　１，０４０円
　請求額（ａ）＋（ｂ）　１，０４０円
　納付額　１，０４０円（Ａ）

　２００９年１２月
　投薬　５０点
　入院料等　３２９点
　ＤＰＣ　２１，７６８点
　合計点数　２２，１４７点
　負担金額（保険適用分）
　診療費一部負担金　４４，４００円
　食事療養負担金　３，６４０円
　保険診療分計（ａ）　４８，０４０円（Ｂ）
　納付額　４８，０４０円（Ｂ）

　（Ａ）＋（Ｂ）＝１，０４０円＋４８，０４０円＝４９，０８０円

　以上です。

　２００９年１１月分の納付額が同年１２月分の約４８分の１なのは解せません。調べてみると、２００９年１１月９日の２００９年第６回退院時に２００９年１１月分のＤＰＣとして３１，５４９点分が請求されていることから、同一月の２回目の入院費用は食事療養負担金のみが請求されたようです。

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　人生の諸問題の最後（その１）
　私たちは、結局私たちをこの世界から取り去るかもしれないものについての考えを持っています（そして、私たちはまだ、はるかかなたの未来に万が一の場合に備えるために私たちができるすべてのことをしています）。精神療法の開拓者であるラリー・ルシャンが死につつある時間と呼ぶものに移動した人々は、人生の残っている真理に答えており、彼らは死ぬであろうこと、おおよそいつ人生が終わるであろうかということを確かに知っています。それは贈り物であるにもかかわらず、探されたり望まれたりしませんでした。しかしながら、ほかの人生の過渡期と違って、楽しい（結婚、大学卒業、家の購入など）又は悲しい（離婚、離職など）かどうかにかかわらず、死ぬ時間の正確な日時は通常私たちがどうすることもできません。私たちは、終わりが来るであろう正確な時間又は日付を選ぶことができないけれども、私たちは、現在、この差し迫った人生の出来事の計画を立てる必要があることを知っています。
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage123.htm

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　注：写真は実在の人物とは関係ありません。

　２００９年１１月２０日のブログエントリー（記事）に 書いていますように、膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんに対して投与された尿路上皮がんの標準療法であるＭ－ＶＡＣ療法（エムバック療法）の副作用により退院した週に脱毛が始まることを経験しています。
　このため、退院を左右する血液検査の結果が判明する前の時間を利用して、病院内の理容院で、バリカンによる丸坊主からとうとうスキンヘッドにしてもらいました。
　顔剃りサービス込みの入院患者スキンヘッド料金は２，８００円でした。

　脱毛対策に迷いはありませんが、冬空に頭が大変寒いです。

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　共通の転移及び合併症の診断、症状及び治療（その４）
　いつ積極的な治療を止めるべきか
　実際に人生の終わりの段階で積極的な治療と緩和の区別のために、人生の終わりの治療の選択基準を定義することは決定的な重要性を帯びます。
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage87.htm

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　本日は、副作用による白血球激減の程度を調べる血液検査結果を待って、退院する予定です。
　検査結果を待つ前に、次回の副作用管理及び薬効検査のための通院予約を２００９年１２月１７日（木）に入れていただきました。
　２００７年４月以来の入退院の回数は、合計１３回になりました。ちなみに、今回の１３日間の入院期間中に主治医と話をした時間の合計は、延べ５分です。

　隣のベッドの患者が風邪をひくなど、病室も決して安全ではありません。
　昨日は、本日の退院に備えて、体力と病原菌に対する耐性を付けるため、外出しました。
　昼食は、回転寿司でとりました。約１時間滞在し、健康時に食べていた量の皿を積み重ねました。この後、胃腸の調子がおかしくなりました。入院生活から通常生活への助走は、円滑ではないようです。
　病院に戻り、風呂に入って、夕食後はすぐに寝ました。
　
　なお、私が受けた膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんに対して投与された尿路上皮がんの標準療法であるＭ－ＶＡＣ療法（エムバック療法：メトトレキサート、ビンブラスチン、アドリアマイシン、シスプラチンの４剤併用療法）は、次の投与コースのうち１５日目及び２２日目を省略したものです。

　１日目：メトトレキサート
　２日目：ビンブラスチン、アドリアマイシン、シスプラチン
　１５日目：メトトレキサート、ビンブラスチン
　２２日目：メトトレキサート、ビンブラスチン

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　転移性膀胱がん（その４）
　症状の緩和
　痛み止めの薬の働き者は、依然として、モルヒネ（２００年の歴史がある効果的な薬）で――物議をかもしています。それは、非常に多くの量が、呼吸を弱めて、誰かに、患者によっては呼吸するのをやめさせさえすることができるためです。しかし、多くのより高度な苦痛治療は近年開発されています。そして、たぶん、より重要なこととして、苦痛緩和医療センターは終末期の病気のために必ずしも意図されていない医薬品による末期患者の死亡の成功した処置を探し出しています。（大変な害悪の研究は行いにくく、十分な資金供給がないため、末期患者の死亡に至るまでの症状の処置についての研究はほとんどありません。）
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage86.htm

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　２００９年第７回入院の１２日日目です。

　昨日（２００９年１２月５日）は、数日以内の退院に備えて、体力をつけるために外出しました。外は、風邪菌、インフルエンザのウィルスなどの様々な病原体が浮遊していますけれども、退院後、すぐに出勤予定なので、耐性をつける必要もあります。
　万歩計で３，０００歩ほどの距離は、ベッド生活の体の様々な筋肉にとってかなりの刺激のようで、病室に戻ってから、ベッド生活では使わない腕、肩などの筋肉痛をひどく感じました。

　さて、２００９年７月２５日から新たな企画として書き始めたガンファイター（膀胱がん）のブログの月間アクセスページランキングのブログエントリー（記事）に参考として掲載している過去の記事のリンクは、数が増えて本文よりも長くなり、読みにくくなっているものが出てきました。このため、ブログエントリー（記事）の過去の月間アクセスページランキングに関する部分は、リンク集として独立させます。

　今後は、ガンファイター（膀胱がん）のブログの月間アクセスページランキングに関連した過去の記事は、この記事にリンクを張り、次に追加します。

〈月間アクセスページランキングに関するブログエントリー（記事）〉
　２０１１年５月６日　２０１１年４月のガンファイターのブログ月間アクセスページランキング
　２０１１年４月２日　２０１１年３月のガンファイターのブログ月間アクセスページランキング
　２０１１年３月６日　２０１１年２月のガンファイターのブログ月間アクセスページランキング
　２０１１年２月１日　２０１１年１月のガンファイターのブログ月間アクセスページランキング
　２０１１年１月４日　２０１０年１２月のガンファイターのブログ月間アクセスページランキング
　２０１０年１２月１日　２０１０年１１月のガンファイターのブログ月間アクセスページランキング
　２０１０年１１月４日　２０１０年１０月のガンファイターのブログ月間アクセスページランキング
　２０１０年１０月２日　２０１０年９月のガンファイターのブログ月間アクセスページランキング
　２０１０年９月１日　２０１０年８月のガンファイターのブログ月間アクセスページランキング
　２０１０年８月６日　２０１０年７月のガンファイターのブログ月間アクセスページランキング
　２０１０年７月５日　２０１０年６月のガンファイターのブログ月間アクセスページランキング
　２０１０年６月６日　２０１０年５月のガンファイターのブログ月間アクセスページランキング
　２０１０年５月４日　２０１０年４月のガンファイターのブログ月間アクセスページランキング
　２０１０年４月９日　２０１０年３月のガンファイターのブログ月間アクセスページランキング
　２０１０年３月１日　２０１０年２月のガンファイターのブログ月間アクセスページランキング
　２０１０年２月６日　２０１０年１月のガンファイターのブログ月間アクセスページランキング
　２０１０年１月１５日　２００９年７月～同年１２月（２００９年後半）のガンファイターのブログ月間アクセスページランキング
　２０１０年１月１０日　２００９年１２月のガンファイターのブログ月間アクセスページランキング
　２００９年１２月２日　２００９年１１月のガンファイターのブログ月間アクセスページランキング
　２００９年１１月２日　２００９年１０月のガンファイターのブログ月間アクセスページランキング
　２００９年１０月３日　２００９年９月のガンファイターのブログ月間アクセスページランキング
　２００９年９月５日　２００９年８月のガンファイターのブログ月間アクセスページランキング
　２００９年８月２日　２００９年７月のガンファイターのブログ月間アクセスページランキング
　２００９年７月２５日　ガンファイター（膀胱がん）のブログの月間アクセスページランキング

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　転移性膀胱がん（その３）
　共通の転移及び合併症の診断、症状及び治療（その２）
　骨転移
　骨転移は病気に苦しんだ患者の最高７０％において苦痛を起こすことは別として、骨転移の最も重大な意味は「病的骨折」の可能性を増大させることであるので、外的因子以上に骨そのものに内在する問題に起因することから、このように名付けられました。
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage85.htm

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　２００９年第７回入院の１１日日目です。

　さて、２００８年７月４日のブログエントリー（記事）に、２００５年５月に全米で初めての膀胱がん患者団体である下の画像がロゴマークのＢＣＡＮ（全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク）（以下「ＢＣＡＮ」といいます。）（http://www.bcan.org/）が設立されたことを書きました。

　ダイアン・ジプルスカイ・クェールＢＣＡＮ会長は、次の写真の方です。

　ＢＣＡＮのサイトにValstar（バルスター）という新薬が米国食品医薬品局により承認されているという次の画像の記事がありました。

　この記事を次のように仮訳しました。

　膀胱がんのために承認された新薬

　２００９年９月
　バルスター（膀胱がんのための膀胱内化学療法薬）は、現時点で利用可能です。それは、ＢＣＧ（カルメット-ゲラン菌）では治療しにくく、膀胱の即時切除術が受け入れられない医療リスクと関連するであろう上皮内がん（ＣＩＳ）患者のために米国食品医薬品局により承認されています。詳細についてはここをクリックしてください。

　出典：http://www.bcan.org/stay-informed/bladder-cancer-news/

●バルスターは、２００９年１２月５日現在、日本では承認されていません。

●バルスターについてインターネットで調べると、次の画像の記事を見つけました。

　出典：BioToday - Indevus社　膀胱癌治療薬が米国FDAに承認された2009-02-28 –

●バルスターはバルルビシンということが分かりました。バルルビシンについてインターネットで調べると、次の画像のPDQ®がん用語辞書に用語の説明が書いてありました。

　
　出典：バルルビシンとは - PDQがん用語

●ＢＣＧ（結核ワクチン）と膀胱がんについては、２００７年１２月２６日のブログエントリー（記事）を御覧ください。

≪ＢＣＡＮ（全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク）についてのブログエントリー（記事）のリンク集≫

　■翻訳精度については細心の注意を払っておりますが、その情報の正確性、通用性、完全性について、明示的であれ黙示的であれ、いかなる責任を負うものではなく、保証をするものではないことを御了承ください。また、内容に関する正確な情報を得るためには、必ず原文を御確認ください。

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　2008/06/24　Yahoo!カテゴリ登録　癌 >闘病記

【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　転移性膀胱がん（その３）
　共通の転移及び合併症の診断、症状及び治療（その２）
　骨転移
　骨転移は病気に苦しんだ患者の最高７０％において苦痛を起こすことは別として、骨転移の最も重大な意味は「病的骨折」の可能性を増大させることであるので、外的因子以上に骨そのものに内在する問題に起因することから、このように名付けられました。
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage85.htm

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　２００９年第７回入院の十日日目です。

　出典：http://www.jca.gr.jp/newlogo.html

　さて、当ブログに多くの情報を提供してくださった尿膜管がん患者のとんぼーさん（６４歳）は、２００９年１１月１８日のブログエントリー（記事）に書いたように、薬石効なく同年１１月１０日に都内Ｓ病院で亡くなられました。
　その後、故とんぼーさんの御主人のガンパートナーさんが、新たに入会された日本癌学会でとんぼーさんの闘病と腫瘍マーカーとの関連性をまとめた数理モデルをいずれは発表予定であることをメールでお知らせくださいました。
　ガンパートナーさんから転載承諾を得たメールは、次のとおりです。

　ガンファイター様

　ガンパートナーです。

　妻とんぼーが逝って２１日が経ちました。深い喪失感と寂寥感の中に毎日を過ごしています。また生命・生物の不思議、謎を感じる日々でもあります。

　その中で先日T大医学部の教授の推薦を得て、日本癌学会に正式に入会しました。

　とんぼーが化学療法を受けていた間、考案した腫瘍マーカのデータ解析法を使って、私なりにマーカ値を読み、マーカの産生量の推移から、腫瘍の活、不活を予測しておりましたが、とんぼーの病態の変化の兆しは３ヶ月ほど前から予測できていました。

　この間、論文様にして担当医師に提出し、一考を求めていましたが、取り合って貰えませんでした。

　結果は残念な形で的中してしまいました。
　この事実が頭から離れず、今回の学会入会に繋がりました。

　来年の２月にハワイである日米癌学会には、間に合わないかも知れませんが、近い将来、学会に発表し、医学会の関係者の意見をできるだけ広く、聞きたいと考えております。

　専門分野が異なるものの、データを読んでその推移、傾向を解析して、ある予測をするという点では共通点があります。
　数理腫瘍学という分野がアメリカでは開拓されていますが、私の考案した数理モデルもこの分野に入るものです。

　とんぼーの５年間に亘る闘病に一矢を報いる積もりで頑張っていきます。
　勿論、とんぼーと同じ病に闘っていらっしゃる皆様のお役にいささかでも立てればと考えています。

　ガンファイターさんが毎日大変な副作用と闘いながら、治療に立ち向かっていらっしゃることを、毎日ブログで知らされるたびにも、一層ファイトをかきたてられます。

　お辛い毎日でしょうが、頑張ってください。私もやれるだけやってみます。

　　　１２月２日記

☆★ガンパートーさんへ☆★
　ガンファイターです。

　御主人と御遺族を残して、奥様が亡くなられたことは大変残念です。
　同病患者とその家族・恋人にとって共有される悲しみが増えました。

　奥様の闘病と腫瘍マーカーとの関連性を解析された手法は先駆的なものだと思います。
　残念に思うことは、腫瘍マーカーのデータ解析方法の精度を上げるデータが少ないことです。
　しかし、腫瘍マーカーのデータ解析方法を医療従事者に突きつけることは、エビデンス医療の新境地への「のろし」になるでしょう。

　患者や家族が動かないことには、変わらないこともあると思います。
　私の治療成績はどうなるのか予測もつきませんが、腫瘍マーカーデータはブログエントリー（記事）に公表していきたいと考えています。

　以上です。

　亡くなられたとんぼーさんの尿膜管がんに関するブログエントリー（記事）のうち、尿膜管がんの進行による緩和病棟入院経緯は２００９年１０月２３日、約５年間の闘病記録は２００９年８月１７日を御覧ください。

★膀胱がん（尿膜管がん）患者とその家族及び恋人・友人の皆様へ
　膀胱がん（尿膜管がん）は、２００８年１２月２２日のブログエントリー（記事）に書いたように「部屋の中の象（Elephant in the room）」と呼ばれる話題にしにくい病気です。このため、膀胱がん（尿膜管がん）の患者側からの情報は意外に少ないものです。膀胱がん（尿膜管がん）の闘病経験の情報を当ブログのコメントにお寄せくださいますようお願いします。

　ガンファイターへメールを送られる場合は、米国国立がん研究所が公認する患者運営サイトBladder Cancer WebCafe（膀胱がんウェブカフェ）http://blcwebcafe.org/の仮訳サイトである膀胱がんウェブカフェ（仮訳）に掲載している「管理者へのメール」を御利用ください。送付された電子メールの内容は、メール送付者の御了解を得て当ブログに掲載させていただきます。

　≪尿膜管がん患者情報のブログエントリー（記事）≫

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　転移性膀胱がん（その２）
　共通の転移及び合併症の診断、症状及び治療（その１）
　リンパ節
　リンパ節転移は、外科手術後の病理学検査の作業の間若しくは患者又は医師による身体検査の間に検出されるかもしれません。腺疾患症又は肥大したリンパ節は、生体組織検査されるかもしれません（十分な吸引生体組織検査が必要です。）。
　リンパ節は、鼠径部の鼠蹊部リンパ節が最も一般的に移行上皮がんによって影響された状態で鼠径部と先頭の間で見つかります。
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage84.htm

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　２００９年第７回入院の九日日目です。

　そして、膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんに対して投与された尿路上皮がんの標準療法であるＭ－ＶＡＣ療法（エムバック療法）の２００９年第２コース八日日目です。

　数日前から、吐き気音おう吐が少しずつ治まってきました。にもかかわらず、ひどい吐き気があることを主治医に訴えると、吐き気止めとして服用したジプレキサ（薬価２．５ｍｍｇ１錠１３５．５円）を処方してくださいました。
　このほか、吐き気止めとして処方していただいた次の薬を服用しました。

　ノバミン（薬価５ｍｍｇ１錠９．４円）
　ナウゼリン（薬価１０ｍｍｇ１錠１９．４円）
　ナゼア（薬価０．１ｍｍｇ１錠１６０２．６０円）

　これらの薬を服用した経験からして得たことは、吐き気止めの薬は薬価が高いほど効果があるわけではないということです。昨日（２００９年１２月２日）は、これらの薬を服用したにもかかわらず、吐き気がひどくトイレに行く都度吐きました。合計４回おう吐しました。吐く前は胃の周辺が少し熱くなり、不快感を覚え、吐きそうな予感があります。トイレにすぐに行き、唾液等のおう吐物を２分ほど吐き続けました。
　朝食のみをとって、絶食しました。せっかく、シーツを交換していただいたにもかかわらず、気分はすぐれず、じっとしていました。

　本日（２００９年１２月３日）は、何とか普通食を食べようと思います。

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　膀胱がんについて（その２）
　膀胱がん患者の約２０％は筋層浸潤性膀胱がん（病期（ステージ）Ｔ２－Ｔ４）で、一方、約８０％は表在性膀胱がん（病期（ステージ）Ｔａ－Ｔ１）が最初に現れます。病期（ステージ）Ｔａのがんは、わずか１％から３％までの患者に見られるがん高い進行度（グレード）（悪性度が高い）です。ほとんどしばしば、それらは低い病期（ステージ）です。対照的に、病期（ステージ）Ｔ１のがんは膀胱がん患者の３０％から５０％までの高い進行度（グレード）であり得るかもしれず、めったに低い進行度（グレード）ではありません（７）。病期（ステージ）をまた御覧ください。
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage228.htm

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　２００９年第７回入院の八日目です。

　そして、膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんに対して投与された尿路上皮がんの標準療法であるＭ－ＶＡＣ療法（エムバック療法）の２００９年第２コース七日目です。少しずつ副作用の吐き気から立ち直り、本日からは普通食の予定です。
　昨日は、２本の生理的食塩水の投与を受けました。しかし、合計４回吐きました。吐くといっても何も食べていないので、胃液が出るだけです。

　さて、ＭＥＬＩＴ医療情報リテラシーのガンファイター（膀胱がん（尿膜管がん））のブログの２００９年１１月にアクセス数が多かったブログエントリー（記事）を紹介します。

　まず、２００９年１１月の当ブログのトップページ（http://melit.jp/voices/fight/index.html）のページビューは、４，００９でした。
　これ以外のブログエントリー（記事）のうち２００９年１１月のページビューの多い順に並べ替えた上位５位の結果は、次のとおりです。

　２００９年１１月アクセスランキング

１　２００９年２月３日　菅原文太の膀胱がん告白

２　２００９年１１月２４日　立花隆　思索ドキュメント　がん　生と死の謎に挑む

３　 ２００８年１０月１２日 がん専門病院の「５年生存率」公表と膀胱がん５年生存率

４　２００９年１月３日　膀胱がんの新しい世界標準化学療法（ＧＣ療法）が日本でも適用可能に

５　２００８年９月１０日　リボン運動の色と意味

　２００９年１１月も多くの方に閲覧していただき、ありがとうございました。

〈過去の月間アクセスページランキングに関するブログエントリー（記事）〉

　２００９年１１月２日　２００９年１０月のガンファイターのブログ月間アクセスページランキング

　２００９年１０月３日　２００９年９月のガンファイターのブログ月間アクセスページランキング

　２００９年９月５日　２００９年８月のガンファイターのブログ月間アクセスページランキング

　２００９年８月２日　２００９年７月のガンファイターのブログ月間アクセスページランキング

　２００９年７月２５日　ガンファイター（膀胱がん）のブログの月間アクセスページランキング

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　膀胱がんについて（その１）
　リスク、職業リスク
　米国がん学会は、全米で２００６年に膀胱がんで約１３，０６０名が亡くなり、新たに６１，４２０名が膀胱がんと診断されるであろうと推計しています。現在、米国には６００，０００名の膀胱がんの克服者がいます。世界的には、毎年新たに３５０，０００名以上が膀胱がんと診断されており、男性では４番目に、女性では７番目の最も頻繁に起こる充実性腫瘍です（１）
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage37.htm

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　２００９年第７回入院の七日目です。

　そして、膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんに対して投与された尿路上皮がんの標準療法であるＭ－ＶＡＣ療法（エムバック療法）の２００９年第２コース六日目です。副作用の吐き気、腎機能障害防止のために、１本の生理的食塩水を点滴で投与します。食欲はなく、絶食です。
　昨日は、２本の生理的食塩水の投与を受けました。また、吐き気止めの錠剤であるナウゼリンを３錠服用しました。しかし、合計１０回吐きました。吐くといっても何も食べていないので、胃液が出るだけです。
　また、入院以来ずっと続く便秘に対して数日前から服用した下剤の効果もあり、トイレでは吐いたり、排便したりです。

　さて、米国国立がん研究所が公認する患者運営サイトBladder Cancer WebCafe（膀胱がんウェブカフェ）http://blcwebcafe.org/（英語【注】）の仮訳サイトである膀胱がんウェブカフェ（仮訳）のアクセス数が、次の画像のとおり２００９年１１月３０日に延べ３５万アクセスを突破しました。
【注】 http://blcwebcafe.org/は、インターネットエクスプローラのメニューバーの「表示」－「エンコード」で「Unicode(UTF-8)」を選択して同サイトを御覧ください。

　このサイトの２００７年５月１２日の公開開始から１万アクセスに至るまでの１日平均アクセス数は、約８０でした。その後、アクセス数は徐々に上がり、３４万アクセスから３５万アクセスに至るまでの期間の１日平均アクセス数は約５００です。

　ある１日の当ブログにアクセスされる方が過去に何回当ブログにアクセスしたかを調べる（リピーター調査）と、初めてアクセスされる方が約半数でした。その後１回もアクセスされない方もいらっしゃいますし、リピーターになられる方もいらっしゃいます。

　初めてアクセスされる方のために、膀胱がんウェブカフェ（仮訳）サイト作成の経緯を少し書きます。このブログに２回以上アクセスされている方には、分かり切ったことで、繰り返しになるかもしれませんがお許しください。

　私が２００７年４月に診断を受けた尿膜管がんは、同年１２月２７日のブログエントリー（記事）に書いたように日本では毎年約５０名が新たに診断されると私が推計する膀胱がんの大変珍しい種類です。

　２００７年４月にインターネットで尿膜管がんについて国内サイトを検索してもほとんど情報はありません。また、膀胱がん患者の闘病記やブログも思ったよりも少ないものでした。そこで、尿膜管がんの英語「Urachal carcinoma」を海外サイトで検索し、米国国立がん研究所が公認する患者運営サイトBladder Cancer WebCafe（膀胱がんウェブカフェ）http://blcwebcafe.org/（英語）を見つけました。

　２００７年５月に下の写真の膀胱がんウェブカフェのサイト管理者であるウェンディ・シェリダンさんから翻訳公開許諾を得て、日本語仮訳携帯サイト「膀胱がんウェブカフェ（仮訳）」を作成しました（このサイトは、docomo、au、softbankに対応しており、ＰＣからの閲覧もできます。）。

　以上が、膀胱がんウェブカフェ（仮訳）サイト作成の経緯です。

　なお、膀胱がんウェブカフェ（仮訳）サイトへのアクセス数は、たとえば、同じ人が同じページを何度も表示した場合もアクセス数を加算して数えており、重複を除いた純粋な訪問者数であるユニークユーザー数は数えていません。

≪これまでの達成記録に関するブログエントリー（記事）≫

■翻訳精度については細心の注意を払っておりますが、その情報の正確性、通用性、完全性について、明示的であれ黙示的であれ、いかなる責任を負うものではなく、保証をするものではないことを御了承ください。また、内容に関する正確な情報を得るためには、必ず原文を御確認ください。

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　2008/06/24　Yahoo!カテゴリ登録　癌 >闘病記

【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　サイトの使命
　ウェブカフェの目的は、偏見のない方法で膀胱がんの現在の治療の選択肢に関する情報を提供し、患者が関心を持つ問題についてインターネットを通じて更なる情報を得ようとする方を助けることです。私たちはいかなる組織の傘下にあるものではなく、当サイトがリンクを張っているものはあくまで参考としているものです。特定のプロバイダーのサイト又はほかの資料は、ウェブカフェ又は当サイトの著者のいずれかがその内容を支持することを反映しているものではないということを御承知ください。
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage3.htm

　携帯サイトの膀胱がんウェブカフェ（仮訳）のＱＲコード
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