２０１０年２月８日のブログエントリー（記事）に書いた、終末医療、緩和医療、ターミナル医療に興味を持ち、地元の本屋で図書を調べました。
　数種類の図書の中から、次の画像の「生きる力がわく「がん緩和医療」」を購入しました。

　
　出典：http://shop.kodansha.jp/bc2_bc/search_view.jsp?b=272592
　著者： 向山雄人　講談社＋α新書　発行年月日：２００９／０７／２０ サイズ：新書判 ページ数：188. ISBN：978-4-06-272592-7 定価（税込）：８８０円）

　発行所の講談社のサイトによると、この本の内容紹介は次のとおりです。

　内容紹介

　痛み･苦しみがラクになる新世代治療法！
　治療の質、生活の質もだんぜん変わる！
　早期発見、早期治療だけではない！「我慢しないオーダーメード治療」に注目

　現在わが国では、男性は２人に１人、女性は３人に１人ががんになり、３人に１人ががんで亡くなっています。さらに、２０２０年には、高齢化に伴い、２人に１人が、がんで死亡すると予想されています。予防や早期発見、高いレベルのがん治療が大切なのはいうまでもありませんが、がんになってしまったときに苦しまず、生活の質が保たれるようにする「早期から、必要な時に緩和医療が受けられること」が大切であるのは当然のことでしょう。緩和医療で提供できる治療法も日々進歩しています。今後、１人でも多くの患者さんががんの苦痛から解放されること、また、全国どこでも適切な緩和医療が受けられる時代が来ることを切に願っています。

●がんは「苦しくて当たり前」？
●「モルヒネ」に対する誤解
●緩和医療には延命効果がある
●抗がん剤の副作用対策
●痛みはこうして診断する
●がんの苦痛を取り除く新技術
●緩和医療はオーダーメード医療
●がんの種類別、起きやすい痛み
●痛みの治療３ステップと５原則
●苦痛を３つ、紙に書いて渡す

　出典：http://shop.kodansha.jp/bc2_bc/search_view.jsp?b=272592

　私は、これまで受けた次の３種類の抗がん剤治療の薬効がなくなるだけではなく、抗がん剤の身体に蓄積した毒性による副作用に苦しんでいます。

　２００７年４月～同年６月の３コースのＴＳ１・シスプラチン
　２００７年７月～２００９年９月の１４コースのＧＣ療法
　２００９年１０月～２０１０年１月の３コースのＭ－ＶＡＣ療法

　こうした状況をこの本では、次のとおり説明していました。

　最初に行う抗がん剤治療（first-line：ファーストライン）が効かなくなり、次の抗がん剤治療（second-line：セカンドライン）へ変更したあとに効果がなくなりかけた時期は、ファーストラインで使用した抗がん剤の身体に蓄積した毒性（例えば末梢神経毒性：手足の強いしびれ感など）とセカンドラインの抗がん剤の副作用（皮膚毒性、骨髄毒性、消化器毒性、しびれ感の増強など）に、がんが増大することによるさまざまな苦痛が加わり、心身の苦痛が急速に強くなる時期が来ます。そしてその次の抗がん剤治療（third-line：サードライン）開始後は、数種類の抗がん剤の蓄積毒性とさらなるがんの増大が見られると、外来でいとも簡単に「もう抗がん剤治療はできないので当科の受診は本日で終わりです。今後はホスピスか緩和ケア病棟を探してください」と告げられることも、いまだに少ないとはいえません。

　出典：生きる力がわく「がん緩和医療」（著者： 向山雄人　講談社＋α新書　発行年月日：２００９／０７／２０ サイズ：新書判 ページ数：188. ISBN：978-4-06-272592-7 定価（税込）：８８０円）Ｐ．３３・３４

　幸いにも、主治医に「もう抗がん剤治療はできないので当科の受診は本日で終わりです。今後はホスピスか緩和ケア病棟を探してください」と言われたことはなく、治療を受けている病院から見放されてはいません。
　しかし、サードライン、フォースラインの抗がん剤が、膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんに対してエビデンスがあるのかどうは、投与しないと分からないという経験をしています。

　治療を受けている病院には緩和ケア外来は設置されていますが、ホスピスと緩和ケア病棟は設置されていません。
　人生の折り返し地点を越え、私生活と仕事でも人生の選択は終えました。自分の使命を知り、人生の終盤を見据える必要があります。生きる力がわく「がん緩和医療」を読み、そろそろ抗がん剤治療は限界に近付いているかもしれないと思いました。最悪の事態に備えて、インターネットで緩和ケア情報収集を始めました。

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　ビタミン及び酸化防止剤（その１）
　２００４年３月更新－ビタミンＥは前立腺がん及び膀胱がんを防ぎます。
　がんとビタミン・サプリメント（訳注：日本においては、サプリメントは一般的に栄養補助食品をさします。英語のサプリメントは、ダイエタリー・サプリメント（Dietary Supplement）を略したもので、良好な健康状態を維持するのに食事では十分に摂取できない栄養素を補う食品のことです。）の題目は、論争があります。膀胱切除又は化学療法を受けた患者にとっての酸化防止剤の起こり得るマイナスの副作用についての懸念が報告されています。
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage100.htm

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　２０１０年２月２５日の朝日新聞朝刊の「がんリハビリ・告知に加算」という見出しの記事に、告知時の治療方針の説明に関する２０１０年診療報酬改定（５千円）について次のとおり書いてありました。

　心のサポートは課題

　がんの告知についても手当てされる。緩和ケアなどの研修を受けた医師と看護師が治療方針などを話し合い、内容を文書などで患者に同意を得たうえで渡すと、１回に限り患者１人につき５千円が医療機関に支払われる。
　（略）
　松島英介・東京医科歯科大准教授（心療・緩和医療学）は「告知は患者や家族にとって精神的負荷がかかる。十分な手続きのもとでの話し合いが診療報酬として評価されるのは意義がある」。
　松島さんの調査では、病名の告知の直後や当日は「心のサポートを受けた」と感じる患者が多いが、その後も「継続して受けている」と感じる患者は少数だった。適切なサポートを息長く続けることが医療機関に問われている。

　出典：朝日新聞２０１０年２月２５日朝刊　がんリハビリ・告知に加算

　前記の記事には「緩和ケアなどの研修を受けた医師と看護師が治療方針などを話し合い、内容を文書などで患者に同意を得たうえで渡す」と書いてあるので、心療方針が加算される告知は、最初のがんの診断時の病名告知というよりも、病状が悪化して緩和ケアが必要になった時点での病状、予後、治療方針にかかわる告知ではないかと推測しました。
　２０１０年２月３日のブログエントリー（記事）には、予後告知と膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんの余命の目安を書いています。今の自分の病状からすると、２０１０年中に改定された診療報酬に基づく告知を受けるかもしれないと予想しました。
　
　がん告知と法律の情報をインターネットで探しているとき、がん告知について最高裁が出した１９９５年及び２００２年の判決を解説した東京大学法学政治学研究科・法学部の樋口範雄教授の次の画像の日本放射線技術学会雑誌（Vol. 63 (2007) , No. 10 pp.1208-1210）掲載論文の「がん告知と法律」を見つけました。

　出典：http://www.jstage.jst.go.jp/article/jjrt/63/10/1208/_pdf

　この論文の次の記述が参考になりました。

　（略）わが国の法律家は、がん告知を含む病状の説明義務を診療契約から導き出すのが普通です。契約とは、この場合、患者と病院の間で結ばれるものです。契約の成立に、契約文書は必ずしも必要がなく、それどころか患者も医師も契約を結んだという意識すらないかもしれません。しかし、法律家は、当事者の関係は契約だとして、その契約に基づく義務を論ずるのです。
　（略）
　なお、私自身は、がん告知を積極的に行うだけでは、がん患者は救われないと考えています。告知をするか否か、誰にすべきかというような問題は、重要でないとはいえませんが、がん患者を支える体制がないのにただ告知するのは無責任です。過酷な医療の現場でこれ以上のことを望まれても…といわれそうですが、家族に知らせた場合でいえば、少なくとも医療者には、家族と一緒に患者を支えていくという姿勢だけは見せてほしいものです。

　出典：日本放射線技術学会雑誌（Vol. 63 (2007) , No. 10 pp.1208-1210）、http://www.jstage.jst.go.jp/article/jjrt/63/10/1208/_pdf

　順番は前後しますが、２０１０年２月２５日の朝日新聞朝刊の「がんリハビリ・告知に加算」の記事のがんリハビリは、２０１０年の改定で「専門の医師、スタッフのもとで患者ががんのリハビリをすると、２０分ごとに２千円が病院に支払われる。」と書いてありました。

　最後に、がん医療の診療報酬改定に見合う専門の医師やスタッフの確保などのがん患者を支える体制のさらなる充実を期待します。

【関連サイト】

　JHPF -- 【日本ホスピス・緩和ケア研究振興財団】　がん緩和ケアに関するマニュアル　

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　オンコバイト
　ＢＣＧ療法を受けている患者の結果を改善します。
　ドナルド・ラム博士は泌尿器・腫瘍学の分野で世界的に優秀な権威者の一人であり、ＢＣＧ治療を受けている膀胱がん患者のために特別に考案された最高水準の抗酸化ビタミン処方を使って研究を行っていました。
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage215.htm

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　米国国立がん研究所が公認する患者運営サイトBladder Cancer WebCafe（膀胱がんウェブカフェ）http://blcwebcafe.org/（英語【注】）の仮訳サイトである膀胱がんウェブカフェ（仮訳）のアクセス数が、次の画像のとおり２０１０年２月２５日に延べ３９万アクセスを突破しました。
【注】 http://blcwebcafe.org/は、インターネットエクスプローラのメニューバーの「表示」－「エンコード」で「Unicode(UTF-8)」を選択して同サイトを御覧ください。

　このサイトの２００７年５月１２日の公開開始から１万アクセスに至るまでの１日平均アクセス数は、約８０でした。その後、アクセス数は徐々に上がり、３８万アクセスから３９万アクセスに至るまでの期間の１日平均アクセス数は約４３０です。

　ある１日の当ブログにアクセスされる方が過去に何回当ブログにアクセスしたかを調べる（リピーター調査）と、初めてアクセスされる方が約半数でした。その後１回もアクセスされない方もいらっしゃいますし、リピーターになられる方もいらっしゃいます。

　初めてアクセスされる方のために、膀胱がんウェブカフェ（仮訳）サイト作成の経緯を少し書きます。このブログに２回以上アクセスされている方には、分かり切ったことで、繰り返しになるかもしれませんがお許しください。

　私が２００７年４月に診断を受けた尿膜管がんは、同年１２月２７日のブログエントリー（記事）に書いたように日本では毎年約５０名が新たに診断されると私が推計する膀胱がんの大変珍しい種類です。

　２００７年４月にインターネットで尿膜管がんについて国内サイトを検索してもほとんど情報はありません。また、膀胱がん患者の闘病記やブログも思ったよりも少ないものでした。そこで、尿膜管がんの英語「Urachal carcinoma」を海外サイトで検索し、米国国立がん研究所が公認する患者運営サイトBladder Cancer WebCafe（膀胱がんウェブカフェ）http://blcwebcafe.org/（英語）を見つけました。

　２００７年５月に下の写真の膀胱がんウェブカフェのサイト管理者であるウェンディ・シェリダンさんから翻訳公開許諾を得て、日本語仮訳携帯サイト「膀胱がんウェブカフェ（仮訳）」を作成しました（このサイトは、docomo、au、softbankに対応しており、ＰＣからの閲覧もできます。）。

　以上が、膀胱がんウェブカフェ（仮訳）サイト作成の経緯です。

　なお、膀胱がんウェブカフェ（仮訳）サイトへのアクセス数は、たとえば、同じ人が同じページを何度も表示した場合もアクセス数を加算して数えており、重複を除いた純粋な訪問者数であるユニークユーザー数は数えていません。

≪これまでの達成記録に関するブログエントリー（記事）≫

■翻訳精度については細心の注意を払っておりますが、その情報の正確性、通用性、完全性について、明示的であれ黙示的であれ、いかなる責任を負うものではなく、保証をするものではないことを御了承ください。また、内容に関する正確な情報を得るためには、必ず原文を御確認ください。

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　サイトの使命
　ウェブカフェの目的は、偏見のない方法で膀胱がんの現在の治療の選択肢に関する情報を提供し、患者が関心を持つ問題についてインターネットを通じて更なる情報を得ようとする方を助けることです。私たちはいかなる組織の傘下にあるものではなく、当サイトがリンクを張っているものはあくまで参考としているものです。特定のプロバイダーのサイト又はほかの資料は、ウェブカフェ又は当サイトの著者のいずれかがその内容を支持することを反映しているものではないということを御承知ください。
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage3.htm

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　２０１０年１月１７日のブログエントリーには、次の画像がロゴマークの米国のがん撲滅キャンペーンのスタンド・アップ・トゥ・キャンサー（ＳＵ２Ｃ）（がんに立ち向かおう）（http://www.standup2cancer.org/（英語））（以下「ＳＵ２Ｃ」といいます。）のショップのサイトからＴシャツ２４．９９ドルとアルミ水筒１９．９９ドルを注文したことを書きました。

　本日のブログエントリー（記事）には、先日到着した注文商品のことを書きます。

　注文した商品の日本国内の配達会社は、日本郵政でした。注文したＴシャツとアルミ水筒は緩衝材にくるまれて梱包されており、破損はありませんでした。注文時に米国から日本への郵送料として、Ｔシャツとアルミ水筒をそれぞれ別々にしてクレジットカードで合計１０．０４ドル×２＝２０．０８ドル支払いました。しかし、実際には、二つの商品は一つの小包にまとめて郵送されてきました。

　サイズを「Ｍ」とすべきところを「ＸＸＸＬ」と注文していたＴシャツは、注文サイトに訂正の備考を伝えた成果があり、次の写真の「Ｍ」が到着しました。

　アルミ水筒に書いてある次の写真の文字は、２００９年１月３０日のブログエントリー（記事）に書いたスタンド・アップ・トゥ・キャンサー（ＳＵ２Ｃ）（がんに立ち向かおう）のマニフェスト（声明）の一部でした。

　アルミ水筒に印刷されていたマニフェスト（声明）の仮訳は、次のとおりです。

　これはがんの終わりが始まる所です。

　私たちが一緒になるとき、私たちは紛れもない力になります。
　紛れもない運動
　消えることがない明り

　私たちが私たちの無謀なかなえられない夢を取るとき
　そして、それらを可能にしてください。
　それらを真実にしてください。

　私たちが一つになり一緒に立ち上がるとき
　私たちが立ち上がるとき
　私たちががんに立ち向かうとき

　とりあえず、注文した期待どおりの高品質の商品が無事に到着して安心しました。

■翻訳精度については細心の注意を払っておりますが、その情報の正確性、通用性、完全性について、明示的であれ黙示的であれ、いかなる責任を負うものではなく、保証をするものではないことを御了承ください。また、内容に関する正確な情報を得るためには、必ず原文を御確認ください。

≪ＳＵ２Ｃについてのブログエントリー（記事）のリンク集≫

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　ビオラクチス散（ＢＬＰ）及びプロバイオティクス
　１９９０年代に日本で実施された臨床試験は、プロバイオティクス（訳注：消化管内の細菌叢（そう）を改善し、宿主（がんなどの異常腫瘍が増殖している個体）に有益な作用をもたらし得る有用な微生物及びそれらの増殖促進物質）作用物質である乳酸菌製品のビオラクチス散（ＢＩＯＬＡＣＴＩＳ　ＰＯＷＤＥＲ（ＢＬＰ））の使用が膀胱腫瘍の再発を遅らせることができることを示しました。
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage214.htm

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　主治医から膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんの今後の治療方針を聞くために、２０１０年２月２３日の夕方に通院しました。最後の外来患者だったので、廊下の待合室には誰もいませんでした。心細く思いながら診察予定時間を超えて２０分ほど待ちました。
　名前を呼ばれて不安に思いながら入った診察室で、主治医から説明を受けた今後の治療方針の要旨は、次のとおりです。

１　倫理委員会
　２０１０年２月１７日の病院倫理委員会において尿膜管がんに対しては健康保険適用外である、再発大腸がんに対する抗がん剤のＦＯＬＦＯＸ（フォルフォックス）４の使用が認められました。

２　費用負担
　患者は３割の自己負担とします。

３　入院期間
　入院期間は、２０１０年３月１０日から同月３１日までの予定です。泌尿器科の患者に対して初めてとなる、再発大腸がんに対する抗がん剤のＦＯＬＦＯＸ（フォルフォックス）４投与による不測の事態に備えるため、初回の入院期間は長めです。

４　中心静脈カテーテルポート
　２０１０年３月１１日に中心静脈カテーテルポートの埋込手術を行います。
　なお、この日まで埋込手術予約の確定ができませんでした。

５　入院前の検査
　２０１０年３月９日に腫瘍マーカー検査を行います。

　主治医の約１０分間の説明を聞くまでは、どんな話の展開になるのかと思い悩み、期待と不安が交錯しました。主治医の説明は、約３年間の治療を受けた患者の希望に沿うものでした。倫理委員会に通していただくための資料作りなどは、さぞかし大変だっただろうと思いました。倫理委員会にかけてくださったことにより、病院が一団となってチームで対応しようという態度が感じられて安心しました。

　会計に行き、支払窓口で支払った額の内訳は、次のとおりです。

　診察料７０点
　負担金額（保険適用分）
　２１０円
　文書料（保険適用外）
　１，３００円
　計１，５１０円

　緊張が続いたせいか、２０１０年２月１９日にホームドクターから診断を受けた空気嚥下症（くうきえんげしょう）の症状であるげっぷが病院を出るときからひどくなり、おう吐するような勢いになり、食欲はなくなりました。

※尿膜管がんに対して大腸がんの治療であるＦＯＬＦＯＸ４（フォルフォックスフォー）が試みられる理由は、２００８年６月１４日のブログエントリー（記事）に書いた「膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんはなぜ大腸がんの治療が試みられるのか」を御覧ください。

　なお、今回の私へのＦＯＬＦＯＸ（フォルフォックス）投与は例外的なものであり、このブログエントリー（記事）をお読みになった患者が、私が治療を受けている病院でのＦＯＬＦＯＸ（フォルフォックス）投与を依頼されても、了承されるかどうかは分かりません。

　【関連ブログエントリー（記事）】
　２０１０年２月２日　患者の希望の主治医への伝え方

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　飲料
　マサチューセッツ州ボストンの公衆衛生のハーバード校のドミニク・ミショー博士が率いた研究者チームは、最近、ニューイングランド・ジャーナル・オブ・メディスンにおいて毎日の多量の水分摂取が膀胱がんのリスクを低減することに役立つことを示したという発見を公表しました（１）。
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage99.htm

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　２０１０年２月２２日の夕方に、治療を受けている病院の外来担当看護師から今後の治療方針について主治医の説明があるので、同月２３日１７時に泌尿器科の外来へ来るようにという電話がありました。
　このため、本日は、職場を早引きして通院します。

　今後の治療方針として想定することは、２０１０年１月２９日のブログエントリー（記事）に書いた、膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんに対しては健康保険対象外のＦＯＬＦＯＸ（フォルフォックス）４の投薬について主治医が病院の倫理委員会に諮られた結果及び対応です。

　電話をかけてきた看護師は、倫理委員会の出した結論については何も触れませんでした。ＦＯＬＦＯＸ（フォルフォックス）４の投薬は認められたのか、認められなかったのか。一方でＦＯＬＦＯＸ（フォルフォックス）４の投薬は認められたのかと期待しておきながら、他方で治療を受けている病院でのこれ以上の治療は無理かもしれないという不安が頭をよぎります。
　期待と不安が交錯しますけれども、２００８年２月７日のブログエントリー（記事）に書いた、考え得る中で最も悪い予想をイメージする、あるいは非現実的なほど悲観的予想をしておく防御的悲観主義の立場を取ろうと思います。

　さて、主治医の診察を受けるときには、３分間という短い診察時間に効率よく患者の情報を主治医に提供できるよう、病状や体調のＡ４サイズの報告書を事前に作成します。
　前回の通院日である２０１０年１月２８日から本日までの症状などについて、２００８年７月１８日のブログエントリー（記事）のがん治療後の経過観察（フォローアップケア）の診察で患者が医師に伝えるべきこと、及び同年８月２６日のブログエントリー（記事）の薬効検査と自己管理のための患者手帳を参考に、次のようにまとめました。

　２０１０年１月２８日～同年２月２２日の症状等について（報告）

【症状】
１　胃及び胃の下部に不調を感じます。腹部膨満感が続き、食欲はありません。食べ物を飲み込むときに、食道に圧迫感を感じます。
２　いわゆる早食いをするとかなりの胃痛があります。
３　おう吐等はありません。
４　再発した徴候ではないかと思われる症状（血尿、便秘）は、ありません。
５　平熱です。日常生活に支障を来す、又は気になる身体的な問題はありません。
６　不安、気分の落ち込みなど、経験している精神的な問題はありません。

【空気嚥下症】
　胃痛、食欲不振、げっぷ、腹部膨満が続くことから、２０１０年２月１８・１９日にホームドクターの病院で診察を受けた結果、空気嚥下症の診断を受けました。

【服用薬】
　ガスターＤ（１０）、ガナトン、オーネスＳＰ

【腫瘍マーカー検査】
　２０１０年２月１０日のクリニック検査結果
　ＣＡ１９－９（正常値上限：３７Ｕ／ｍｌ）：３，５８１．５
　ＣＥＡ（正常値上限：５．０ｎｇ／ｍｌ）：９７．３

【副作用】
　化学療法の副作用は、脱毛以外はありません。また、白血球低減に伴う症状や兆候はありません。

　以上です。

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　栄養（その６）
　クランベリーとＵＴＩ（尿路感染症）予防
　クランベリージュースの摂取は、膿尿〔膿〕による尿中の細菌尿症を減少させることに有効であるだけではなく、細菌尿症のみ又は高齢者における尿路感染（ＵＴＩ）の兆候にも有効であることを示しています。コケモモと組み合わせるとき、クランベリージュースはより若い女性の中で頻発したＵＴＩ（尿路感染症）の割合を下げることが実証されました。２１歳～７２歳の年齢の性経験がある女性に実施された無作為抽出臨床試験は、ＵＴＩ（尿路感染症）予防のためのプラセボ（偽薬）、クランベリージュース及びクランベリーの錠剤を比較しました。この研究において、プラセボ（偽薬）を飲んでいる女性の３２％が１年間で少なくとも一つの徴候となるＵＴＩ（尿路感染症）を経験しました。
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage111.htm

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出典： http://www.kinennohi.jp/

　国立がんセンターがん対策情報センターのサイトによると、膀胱がんの原因は次のとおりです。

　膀胱がんの原因
　膀胱がんの確立されたリスク要因は喫煙であり、男性の５０％以上、女性の約３０％の膀胱がんは、喫煙のために発生するとの試算があります。また、職業性曝露（ばくろ）による、ナフチルアミン、ベンジジン、アミノビフェニルも確立したリスク要因とされています。発展途上国では、ビルハルツ住血吸虫症がリスク要因である可能性が高いとされています。その他、リスク要因の候補として、フェナセチン含有鎮痛剤、シクロフォスファミド、コーヒー、塩素消毒した飲料水が挙げられていますが、疫学研究では一致した結果は得られていません。

　出典： http://ganjoho.ncc.go.jp/public/cancer/data/bladder.html

　膀胱がんの確立されたリスク要因の喫煙についてインターネットで調べていたとき、次の画像の「asahi_com（朝日新聞社）：２は白鳥、並んでスワン吸わん？　毎月２２日は禁煙の日 - 社会」（２０１０年２月２０日１４時２０分）を見つけました。

　出典： http://www.asahi.com/national/update/0220/TKY201002200146.html

　平成２２年２月２２日は「２」が「２２２２２」と五つ並び、「「２」の形が、左を向いた白鳥（英語でスワン）に似ていることから、「２２」を「吸わん・吸わん」にかけた」という理由は、ひらめきというよりも駄洒落（だじゃれ）のように思えます。「禁煙の日」公式サイトのシンボルマークの説明は、次のとおりです。

　<シンボルマーク>
　寄り添う２羽の白鳥は、喫煙者とその協力者がともに禁煙に取り組む姿
　禁煙とは、「喫煙しない、吸わん（スワン）」こと。そこで、数字の２を白鳥（スワン）に見立て、毎月２２日は「禁煙の日」。スワンスワン（吸わん吸わん）で禁煙を！としました。

　出典： http://www.kinennohi.jp/

　「禁煙の日」公式サイト（http://www.kinennohi.jp/）を調べて残念に思ったことは、禁煙推進学術ネットワークの参加団体と禁煙関連リンク集｜禁煙の日に日本泌尿器科学会が掲載されていなかったことです。

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　栄養（その５）
　膀胱がんに対する食べ物のビタミンＥ
　最近の研究は、ビタミンＥは膀胱がんに対して防御することを示唆します。サプリメントよりも食べ物は、重要な栄養分を摂取する最善の方法であると研究者たちは述べました。
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage110.htm

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　出典： http://www.apple.com/jp/ipad/

　２０１０年の春から米アップルがタブレットＰＣ「iPad」（アイパッド）を発売します。
　私は、２００８年７月２０日と２００９年６月２８日のブログエントリー（記事）に書いているように、米アップル製携帯電話機の初代と２代目のアイフォーンを購入しているので、アイフォーンのアプリケーションが動く「iPad」（アイパッド）には興味があります。

　「iPad」（アイパッド）の情報をインターネットで探しているとき、次の画像の「【Epocrates調査】お医者様は「iPad」に興味シンシン？――５人に１人が購入を検討 Appleウォッチ - Computerworld_jp」（２０１０年２月１２日）という記事を見つけました。

　出典： http://www.computerworld.jp/topics/apple/174349.html

　この記事を読み、医者が「iPad」（アイパッド）に関心を持つことにより、多くの医療関連のアプリケーションが開発されるのではないかと期待しました。
　ちなみに、この記事に出ているカリフォルニア州サンマテオに本拠を置く医療ソフトウェア・ベンダーであるEpocratesの概要については、２００８年８月４日のブログエントリー（記事）に書いています。

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　2008/06/24　Yahoo!カテゴリ登録　癌 >闘病記

【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　栄養（その４）
　生（なま）は必ずしもより良いものではありません。
　アーカンソー大学のルーク・ハワード博士によって導かれた研究者たちは、今やニンジンを調理することが酸化防止剤（訳注：酸素の作用による劣化を抑制するために添加する物質。β‐カロチン、ビタミン C、α‐トコフェロール、BHA、BHTなど）の容量を３４パーセント増大させることに気付きました。実際に、１、２週間それらを貯蔵するだけで力を増大させました。これはトマトの活発な酸化防止剤であるリコペンの観察に類似しています。
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage109.htm

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　昨晩（２０１０年２月１９日）は、毎月１回の頻度で自宅近くにあるホテルのスカイラウンジで行われるピアノトリオの演奏を聴きに行きました。

　２回目の演奏が始まる１０分前にスカイラウンジに到着すると、ピアニストはいつも聴きにくださってありがとうございますと言って出迎えてくれました。ピアニストの後方はかなりの人数の観客だったので、今日も大入りですねと言うと、お陰さまでという返事でした。ピアノトリオのメンバーの弟子たちがいつもよりも多かったようです。後方の観客席に座りました。

　スカイラウンジはミュージックフィーやテーブルチャージは不要ですが、料理又は飲料の注文をしないといけません。私は、２００７年４月に膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんの診断を受けてから禁酒しているので、マンゴージュースを注文しました。

　ピアノトリオは、底冷えがする２月を感じさせないリズミカルな曲を演奏しました。数曲聴いているうちにリラックスしたせいか、後半はうとうとしていました。演奏終了後にピアノトリオ全員の見送りを受けたときは、十分に満足しました。昨晩の演奏は、続いていた寒さとこの二日間の診察と検査の緊張によりストレスを受けた心身を確実に解きほぐしました。

　≪音楽のカテゴリーのブログエントリー（記事）抜粋≫

　２０１０年２月１２日　２０１０バレンタイン・ジャズ
　２０１０年１月３１日　２０１０新春ジャズ
　２００９年１２月１１日　クリスマス・ジャズ２００９
　２００９年１１月１１日　ミュージシャンとファンの間の距離
　２００９年１０月７日　発売予定日前のＣＤ購入

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　2008/06/24　Yahoo!カテゴリ登録　癌 >闘病記

【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　栄養（その３）
　前立腺疾患は浸潤性膀胱がんにとって珍しくないと仮定すると、より多くのトマトソース製品を食べることは考慮する価値がある予防の簡単な形態です。
　記事の中でジョン・アンダーソン博士によって議論されるように、４７，８９４名の４０歳から７５歳までのいかなるがんの診断も受けていない人についての６年間のジョバヌッシ博士の研究は、研究者に各被験者における毎年の栄養摂取の詳細な写真を提供して、１３１の食物及び飲料の食事嗜好及び消費頻度を評価しました。１９８６年と１９９２年の間で、被験者はがんの発生率のために調査されました。その期間に、前立腺がんの８１２名の新しい患者が発現しました。がんの発生率は、そのときこれらの食べ物のいくつかが前立腺がんに対して予防効果があったかどうかを確かめるために、４６の果物、野菜及び関連製品の食事摂取状況が比較されました。
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage108.htm

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　昨日（２０１０年２月１８日）の午前中は、空気を大量に飲み込むことによって、げっぷがたくさん出たり腹部膨満感を覚える「空気嚥下症」（くうきえんげしょう）の器質的疾患（生体組織自体の異常による疾患）検査のためにホームドクターの病院へ行きました。

　小さな病院なので、放射線技師はいないようでした。ホームドクターの医院長自らがレントゲンを操作され、バリウムが食道から胃、胃から腸へ動く様子を確認しながら、レントゲン撮影をされました。この結果、胃から腸へバリウムが移動する速度が速いこと、腸の中に多少多めの空気があることが確認できました。

　医院長は、すでに日本医事新報という専門誌を調べて、空気嚥下症（くうきえんげしょう）の項目のところに付せんを付けておられました。医院長は、精神的に不安定な状態（抑うつ、神経症、ヒステリーなど）のときに空気嚥下症（くうきえんげしょう）が起こりやすい、薬は日本医事新報に出ているものを処方しましょうとおっしゃいました。そして、げっぷがきっかけになって空気を飲み込むことがあるので、げっぷを気にしないこと、食事をゆっくりとかんで食べ、食後は少し安静にしてくださいと助言されました。

　２００９年１０月から抗がん剤が効かなくなり、腫瘍マーカーが異常高値であることから、精神的に不安定な状態が続いていると理解しました。レントゲン検査から尿膜管がんの増殖の兆候はあるのでしょうかと尋ねると、ありませんとおっしゃいました。げっぷのほかに、気になる胃痛と食欲不振について尋ねると、長期の抗がん剤の副作用による影響かもしれませんので、胃薬も処方しましょうとおっしゃいました。

　薬は、ガナトン、ガスターＤ、オーネスＳＰを処方していただきました。

　支払った額の内訳は、次のとおりです。

　初・再診料１１２点
　投薬６８点
　画像診断１，２２０点
　保険点数合計１，４００点
　負担金
　４，２００円

　また、院外薬局で支払った額の内訳は、次のとおりです。

　調剤技術料１０５点
　薬学管理料４５点
　薬剤料２６６点
　保険点数合計４１６点
　負担金
　１，２５０円

　バリウムを飲んでいましたが、この後、出勤しました。

　処方していただいた薬を飲み切る２週間後に、症状について相談するため通院する予定です。

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　　2008/06/24　Yahoo!カテゴリ登録　癌 >闘病記

【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　膀胱がんについて（その２）
　膀胱がんのための野菜
　ハーバードからの１９９９年の研究において、ミショー博士及び同僚は、アブラナ科の植物の高い消費は膀胱がんのリスクを減らすかもしれないが、ほかの野菜と果物はこのがんに対してはっきり分かる恩恵を与えないかもしれないということを報告しました。ミショー博士は、また、多い水分摂取が男性の膀胱がんのリスクを減らすことを発見しました（飲料を御覧ください。）（３）。
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage107.htm

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　２００９年１０月から胃痛、胃周辺不快感、部膨満感が続きます。この症状を観察していると、食後にかなりげっぷをしていることが多いことに気付きました。

　２０１０年２月からは、食後のげっぷの回数が多くなり、食後３０分あたりから、おう吐するような勢いでげっぷをするようになりました。油ぽいものを食べたときや早食いをしたときは、食後のげっぷ、しゃっくりなどが激しくなり、腹部膨満感、圧迫感がひどくなります。
　この症状をインターネットで調べると、次の画像の記事の「空気嚥下症」（くうきえんげしょう）のようです。

　出典： http://health.goo.ne.jp/medical/search/10G21200.html

　２０１０年２月中旬からのげっぷがあまりにひどいので、昨日の夕方に仕事を早退して、２００７年１２月２２日のブログエントリーに書いた、ホームドクターのいる病院の胃腸科の診察を受けました。
　病院の待合室に患者はいませんでした。問診票に気になる症状を書いてから、数分後に診察室に呼ばれました。ホームドクターの医院長が診察をしてくれました。医院長は私のことを覚えていてくださり、今も仕事をされていますかと尋ねられました。
　お会いするのは約２年ぶりなので、仕事を続けていること、この２年間の治療経過、腫瘍マーカー、抗がん剤が効かなくなったことなどを報告し、２０１０年２月からひどくなった、げっぷ、腹部膨満感、胃痛、食欲不振、最近のＣＴ検査と上部内視鏡検査の結果では特に尿膜管がんの増殖を疑う症状はないことを申し上げました。

　医院長は、ていねいに腹部を触診されただけではなく直腸触診もされました。問診票の確認を含めて全部で約１５分はかかったでしょう。分厚い医学事典を引かれてから、空気嚥下症の項目を指されながら、念のため、後日、バリウムを飲んで食道から胃にかけてレントゲンを撮ったうえで対策を考え、薬を処方しましょうとおっしゃいました。また、ゆっくりとよくかんで食べ、できるだけ散歩をしてくださいと助言をされました。

　支払窓口で支払った額の内訳は、次のとおりです。

　初・再診料２７０点
　負担金
　８１０円

　本日は、朝から胃部のレントゲン検査のためにホームドクターのいる病院へ行き、その後、職場に行く予定です。

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　2008/06/24　Yahoo!カテゴリ登録　癌 >闘病記

【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　栄養（その１）
　フィトケミカル（植物栄養素）は、植物に色、香り及び自然な耐病性を付与することができる植物の生物学的に活発な物質です。果物及び野菜の中のフィトケミカル（植物栄養素）は、一般に調理で破壊されません。たとえば、大豆の中の主要なフィトケミカル（植物栄養素）は熱によって破壊されず、トマトの中のリコペンは熱した後に身体でより使用可能になるようです。熱は生のニンニクの中で発見されたフィトケミカル（植物栄養素）を破壊するけれども、ニンニクを調理する１０分前に切り刻まれ、空気にさらされるならば、本来のフィトケミカル（植物栄養素）はニンニクのがん予防の恩恵を可能にする物質に変換され、この物質は熱によって破壊されません。しかしながら、いくつかの果物におけるフィトケミカル（植物栄養素）のいくつかは、熱に対して安定していないようです（２）。
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage106.htm

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　私が２００７年４月に診断を受けた尿膜管がんは、同年１２月２７日のブログエントリー（記事）に書いたように日本では毎年約５０名が新たに診断されると私が推計する膀胱がんの大変珍しい種類です。

　尿膜管がんの患者人口統計、病理学の特徴、治療及び生存に関する情報は、ほとんどありません。この原因をインターネットで調べていたとき、次の画像の「【アメリカのがん登録】（２）異なる資金の担保 - MSN産経ニュース」（２０１０．２．１２）という記事を見つけました。

　出典： http://sankei.jp.msn.com/life/welfare/100212/wlf1002120800002-n1.htm

　この記事には、次のとおり「日本では、がん患者さんの人数さえ正確には分からないのが現状です。」と書いてありました。

　日本で地域がん登録を行っているのは、３６道府県１市にすぎません。しかも、網羅性に差があるので、実際には１０府県程度のデータしか使えず、そこから全体の罹患率などを推定します。日本では、がん患者さんの人数さえ正確には分からないのが現状です。（談　祖父江友孝・国立がんセンターがん情報・統計部長）

　出典： http://sankei.jp.msn.com/life/welfare/100212/wlf1002120800002-n1.htm

　日本国内のがん登録制度が整備されていない上に、尿膜管がんのような珍しい病気となると、患者人口統計、病理学の特徴、治療及び生存に関する情報がないのは致し方ないと納得しました。

　これまで、当ブログに尿膜管がんの情報をお寄せくださった、同病患者及び御家族のさくらさん（故人）、まこったさん、ごまちゃんまま（故人）、４０歳さん、匿名さん、まろりんさん、士（つかさ）さん、とんぼーさん（故人）、ガンパートナーさん、洋平さん、senaさん及びりょんママさんに改めて感謝します。

★膀胱がん（尿膜管がん）患者とその家族及び恋人・友人の皆様へ
　膀胱がん（尿膜管がん）は、２００８年１２月２２日のブログエントリー（記事）に書いたように「部屋の中の象（Elephant in the room）」と呼ばれる話題にしにくい病気です。このため、膀胱がん（尿膜管がん）の患者側からの情報は意外に少ないものです。膀胱がん（尿膜管がん）の闘病経験の情報を当ブログのコメントにお寄せくださいますようお願いします。

　ガンファイターへメールを送られる場合は、米国国立がん研究所が公認する患者運営サイトBladder Cancer WebCafe（膀胱がんウェブカフェ）http://blcwebcafe.org/の仮訳サイトである膀胱がんウェブカフェ（仮訳）に掲載している「管理者へのメール」を御利用ください。送付された電子メールの内容は、メール送付者の御了解を得て当ブログに掲載させていただきます。

　≪尿膜管がん患者情報のブログエントリー（記事）≫

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　膀胱がんの化学発がん予防
　概要
　社会の広範囲に及ぶ支持に直面して、食事及び生活様式の変化は、ビタミン及びサプリメント（訳注：栄養補助食品）とともに、過去１０年間に医学界により綿密で真剣に考察がなされてきました。
　↓（詳しくは）
　 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage28.htm

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　治療を受けている病院を退職した医師が開業したクリニックで２０１０年２月１０日に受けた腫瘍マーカーのＣＡ１９－９及びＣＥＡの検査結果を昨日、職場の公衆電話から聞きました。
　結果は、ＣＡ１９－９（上限：３７Ｕ／ｍｌ）が３，５８１．５、ＣＥＡ（上限：５．０ｎｇ／ｍｌ）が９７．３でした。
　約２週間前に治療を受けている病院で受けた腫瘍マーカー検査の結果との比較は、次のとおりです。

　【ＣＡ１９－９（正常値上限：３７Ｕ／ｍｌ）】
　２０１０年１月２８日　４，０５９
　２０１０年２月１０日　３，５８１．５

　【ＣＥＡ（正常値上限：５．０ｎｇ／ｍｌ）】
　２０１０年１月２８日　２９．２
　２０１０年２月１０日　９７．３

　わずか２週間の間に、ＣＡ１９－９は多少減少したけれども、ＣＥＡが３倍になったことを知り、公衆電話の受話器がずっしりと重く感じられました。２００９年１０月から続く胃への圧迫感が増し、息苦しくなりました。尿膜管がんが増殖していることを知り、恐怖を感じました。
　いつから何の治療もないのかと振り返ると、最後のＭ－ＶＡＣ療法（エムバック療法：メトトレキサート、ビンブラスチン、アドリアマイシン、シスプラチンの４剤併用療法）投薬日は、２０１０年１月８日でした。
　しかも、３コースのＭ－ＶＡＣ療法は、薬効がないという結果です。すでに、尿膜管がんに対しては健康保険対象となる抗がん剤はなくなりました。

　このため、主治医が２０１０年２月中に病院の倫理員会に尿膜管がんに対しては健康保険対象外のフォルフォックス４（オキサリプラチン、ロイコボリン、５－ＦＵ）を諮ってくださる予定です。２月も中旬となりますが、病院からは何の連絡もありません。
　幸い、クリニックは腫瘍マーカー検査を病院に送付してくださるので、主治医も私の病状をお知りになるでしょう。

　ちなみに、尿膜管がんの診断を受けてからの腫瘍マーカー結果は、次のとおりです。

【ＣＡ１９－９（正常値上限：３７Ｕ／ｍｌ）】
　２００７年３月２９日　１，８２５．０（診断時）
　２００７年７月１０日　３，３８０．０
　２００８年１月７日　　　　　　８．６
　２００８年４月２日　　１，００１．０
　２００８年１２月１９日　　３５８．９
　２００９年１月１６日　　　５７９．９
　２００９年１月２６日　　　８１７
　２００９年２月２６日　　　２７１
　２００９年４月９日　　　　　５１．５
　２００９年５月２１日　　　　２８．３
　２００９年６月２５日　　　１３４．５
　２００９年７月１４日　　　２０５．４
　２００９年９月３日　　　　３５１．７
　２００９年１０月１５日　１，３４９
　２００９年１１月１９日　２，２３３
　２００９年１２月１７日　１，９９７
　２０１０年１月２８日　　４，０５９
　２０１０年２月１０日　　３，５８１．５

【ＣＥＡ（正常値上限：５．０ｎｇ／ｍｌ）】
　２００７年３月２９日　　２１．８（診断時）
　２００７年７月１０日　　２１．４
　２００８年１月７日　　　　１．２
　２００８年４月２日　　　　３．０
　２００８年１２月１９日　２０．４
　２００９年１月１６日　　７６．７
　２００９年１月２６日　　７６．７
　２００９年２月２６日　　１０．１
　２００９年４月９日　　　　２．６
　２００９年５月２１日　　　３．３
　２００９年６月２５日　　１６．２
　２００９年７月１４日　　２４．４
　２００９年９月３日　　　２１．９
　２００９年１０月１５日　４０．２
　２００９年１１月１９日　２９．０
　２００９年１２月１７日　２２．０
　２０１０年１月２８日　　２９．２
　２０１０年２月１０日　　９７．３

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　一般的な鎮痛剤は膀胱がん再発を予防することに役立ちます。（その１）
　米国臨床腫瘍学会の２００３年年次総会の間に、ジャック・ルロリエル博士は、Ｃｏｘ－２抑制剤（セレブレックス、バイオックス）の使用が表在性膀胱がん患者の再発のリスクを減らすことを示した新しい諸発見を示しました。研究は、また、より一般的なアスピリン、イブプロフェン、アドビル、モトリン及びナプロキセンナトリウム（アリーブ ）のような医師の処方不要の非ステロイド性坑炎症剤（略してＮＳＡＩＤＳ（エヌセイズ）と呼ばれます。）の使用からの諸結果を見て、これらの薬がまた再発のリスクを減らすことを発見しました。
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage222.htm

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　先週末に、職場の新採用職員が、次の写真のチョコレートとムースからなる手作りの義理チョコをくれました。

　バレンタインにちなみ、インターネットでチョコレートとがん治療の情報を収集しているとき、次の画像の「赤ワインとチョコレートにがん細胞の血管新生阻害作用、米研究」という記事を見つけました。

　出典：http://healthdietnews.seesaa.net/article/140979894.html

　この米国の研究をした機関を調べると、米マサチューセッツ（Massachusetts）州のＮＰＯ組織「血管新生基金」（ http://www.angio.org/）でした。
　血管新生基金のサイトには、次の画像のウィリアム・リー血管新生基金会長の言葉がありました。

　これを次のように仮訳しました

　「一つの医学の進歩が、たぶんあなたの生涯の中でがんを征服する見込みを持っていたと想像してください。さあ、同じ進歩が全世界の１０億人の人々に影響し、生命への最も危険な条件の７０以上に終わりをもたらす可能性を持っていると想像してください。これは、２１世紀の最初の医学革命である血管新生の約束です。」

　ウィリアム・リー博士
　血管新生基金会長・医長
　出典： http://www.angio.org/

　次の記述を参考にして、しばらくはダークチョコレートを食べてみようと思います。

　ブルーベリー、ニンニク、大豆、お茶にこのような抗血管新生特性があることが知られているが、発表した同基金のウィリアム・リー（William Li）総裁によると赤ワイン用ブドウとダークチョコレートにもこの効果があることが分かったという。

　出典： http://www.afpbb.com/article/life-culture/health/2693863/5308811

■翻訳精度については細心の注意を払っておりますが、その情報の正確性、通用性、完全性について、明示的であれ黙示的であれ、いかなる責任を負うものではなく、保証をするものではないことを御了承ください。また、内容に関する正確な情報を得るためには、必ず原文を御確認ください。

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　膀胱がんについて（その２）
　欧米の工業国における膀胱がんの９０％以上は移行上皮がんですが、これは細胞が立体（膀胱が空のとき）の状態から平面（膀胱が充満のとき）の状態まで大きさが変わる機能を持っているのでそう呼ばれています。腎臓又は尿管から発生する移行上皮がんは、上部尿路上皮がんとして知られ、発生率５％の稀なものですが、悪性のものです（８）。上皮内がんは、移行上皮がんの診断の約１０％を占めるでしょう。
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage228.htm

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　出典：http://www.youtube.com/watch?v=jZZ5M3DmGog&feature=player_embedded

　バンクーバーオリンピック開会式を見ているとき、２００８年１月１６日のブログエントリー（記事）に書いた、カナダ出身のシンガーソングライターでケルティック・ハープ奏者のロリーナ・マッケニットが、開会式の中盤でジ・オールド・ウェイズをハープで歌唱していることに気付きました。
　バンクーバーオリンピック公式サイト（http://www.vancouver2010.com/）で開会式を探し、次の記事を見つけました。

　Loreena McKennitt added a Celtic lilt to the evening with her performance of The Old Ways on a Gaelic harp.（ロリーナ・マッケニットは、ゲール・ハープを使ったジ・オールド・ウェイズの演奏・歌唱によりその晩にケルティックの軽快な音楽を加えました。）

　出典： Canada unveils its 'landscape of dreams' to welcome athletes and world at the Opening Ceremony of the Vancouver 2010 Olympic Winter Games - News Releases Vancouver 2010 Winter Olympics（Feb 12, 2010）

　ロリーナ・マッケニットは、日本での知名度は低いと推測しますが、バンクーバーオリンピック開会式で演奏・歌唱していることから、カナダでは著名なミュージシャンだと改めて思いました。

■翻訳精度については細心の注意を払っておりますが、その情報の正確性、通用性、完全性について、明示的であれ黙示的であれ、いかなる責任を負うものではなく、保証をするものではないことを御了承ください。また、内容に関する正確な情報を得るためには、必ず原文を御確認ください。

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　膀胱がんについて（その１）
　職業上のリスク因子は、ヘアダイ（ヘアカラー）の頻繁・早期の曝露、医療及び産業の染料の中で使用される化学薬品を含む染料のアニリンの曝露です。
　リスクを増大させるほかの職業は、次のものがあります。

　・美容師
　・機械工
　・印刷工
　・画家
　・トラック運転手
　・ゴム、化学薬品、織物、金属及び皮革産業の労働者
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage37.htm

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　２００９年８月２２日のブログエントリー（記事）には、薬剤の開発初期段階から販売開始までの開発品のことを指すパイプラインと欧州で開発中のパイプラインの転移性膀胱がんの治療薬vinflunine（ビンフルニン）のことを書きました。

　これに関連して、膀胱がんの新薬情報をインターネットで探しているとき、次の画像の「膀胱がん治療剤の独占的開発・販売権を取得―日本化薬」（医療介護CBニュース - キャリアブレイン２００９／１１／１３）という記事を見つけました。

　出典：膀胱がん治療剤の独占的開発・販売権を取得―日本化薬（医療介護CBニュース - キャリアブレイン）

　米スペクトラム社と筋層非浸潤性膀胱がん治療剤「アパジコン」（一般名）の独占的開発・販売権に関する契約締結をした日本化薬のサイトを調べて、次の画像の「筋層非浸潤性膀胱癌治療剤Apaziquoneに関する契約締結 2009年 ニュース 世界的すきま発想。日本化薬株式会社（2009/11/11）」という記事を見つけました。

　出典： 筋層非浸潤性膀胱癌治療剤Apaziquoneに関する契約締結 | 2009年 | ニュース | 世界的すきま発想。日本化薬株式会社:

　また、米スペクトラム社のサイトを調べると、次の画像の２００９年７月２１日付けの記事に「FDA Designates Fast Track Status for Apaziquone (EOquin(R)) for Bladder Cancer（米国食品医薬品局が膀胱がんのアパジコン (EOquin(R))を最優先評価薬に指定します。」と書いてありました。

　出典： Spectrum Pharmaceuticals, Inc. - FDA Designates Fast Track Status for Apaziquone (EOquin(R)) for Bladder Cancer:

　日本化薬は韓国以外のアジア地域でのアパジコンの独占開発・販売権に関する契約を締結していると書いてあったことから、韓国での開発・販売権をインターネットで調べてみました。次の画像の「BioToday - Spectrum社　韓国での膀胱癌治療薬の権利をHandok社にライセンス（2009-11-24 ）」という記事を見つけました。

　出典：BioToday - Spectrum社　韓国での膀胱癌治療薬の権利をHandok社にライセンス

　パイプラインや新薬の情報は、闘病の心理戦における患者の態度、感情、行動などに影響を与える重要なものです。日本国内での一刻でも早い「アパジコン」の投薬が始まることを期待します。

■翻訳精度については細心の注意を払っておりますが、その情報の正確性、通用性、完全性について、明示的であれ黙示的であれ、いかなる責任を負うものではなく、保証をするものではないことを御了承ください。また、内容に関する正確な情報を得るためには、必ず原文を御確認ください。

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　尋ねるべき良い質問（その２）
　手術前の質問
　２６．ほかの臓器、特に腎臓の長期間の関連は何ですか。
　２７．主治医はさらに結腸直腸がんを検査できますか又は検査しますか。
　２８．外科手術が成功したときの病期（ステージ）・進行度（グレード）について、何の保証・勝算を与えられますか。
　２９．リンパ節転移陽性又は転移の兆候が見つかるならば、外科手術は実施されるでしょうか。
　３０．病期（ステージ）と進行度（グレード）段階では、ほかの選択肢はありますか。臨床試験は適切でしょうか。
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage55.htm

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　当ブログには、２００８年３月１３日のブログエントリー（記事）以降、毎月１回の頻度で自宅近くにあるホテルのスカイラウンジで行われるピアノトリオの演奏のことをほぼ毎月書いています。

　ピアノトリオのメンバーは、各自がブログやホームページを開設しています。毎日閲覧しているピアニストのホームページの演奏スケジュールに、建国記念日の夜にいつも演奏しているホテルとは別のホテルのバーラウンジでピアノとベースのデュオによる３回のバレンタイン・ジャズライブがあることを見つけました。昨晩は、このライブに行ってきました。

　演奏開始の３０分前にホテルに到着しました。何回か会ったピアノトリオのマネージャーが私に気付き、いつも演奏を聴きに来てくださりありがとうございます、本日は予約をされていますかと尋ねました。私は予約をしていないと答えました。マネージャーは、バーラウンジに予約がなくても座れるかどうかを確認した後で、満席なので、バーのカウンターにとりあえず座ってくださいと言いました。

　毎月１回のピアノトリオの演奏があるホテルのスカイラウンジとは異なり、バレンタイン・ジャズライブは５００円のテーブルチャージが必要でした。このほか、飲み物を注文しないといけません。私は、２００７年４月に膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんの診断を受けてから禁酒しているので、コーヒーとデザートセットを注文しました。

　バーのカウンターからステージまでは、思ったよりも距離がありました。バレンタイン・ジャズにふさわしいラブソングの演奏終了後、ピアニストは、ファンクラブの会員と思われる方のテーブル席にあいさつに行きました。
　会計で飲食代を支払っているときに、ピアニストが来て、いつも聴きにくださってありがとうございますと笑顔であいさつしました。しばらくしてから、ベーシストもお礼のあいさつに来ました。いつもとは違う場所で二人のミュージシャンが私を見つけてあいさつをしてくれたことから、また、演奏を聴きに行こうという気になりました。

　ミュージシャン用の控室がなかったせいか、３０分後になる次の演奏までの間は、ピアニストは深紅のドレスの上にコートを着て、あまり暖房が効いていないロビーで待機していました。冬場の体調管理は、健康な人もがん患者も大切だと思いながら帰宅しました。

　≪音楽のカテゴリーのブログエントリー（記事）抜粋≫

　２０１０年１月３０日　２０１０新春ジャズ

　２００９年１２月１１日　クリスマス・ジャズ２００９

　２００９年１１月１１日　ミュージシャンとファンの間の距離

　２００９年１０月７日　発売予定日前のＣＤ購入

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　2008/06/24　Yahoo!カテゴリ登録　癌 >闘病記

【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　尋ねるべき良い質問（その１）
　第２．診断と予後（訳注：病気の経過の予測）に関する質問
　１．腫瘍の病期（ステージ）、進行度（グレード）、大きさ、膀胱における位置、種別は何ですか。
　２．ＤＮＡテストはしましたか、また、バイオマーカー（訳注：尿や血清中に含まれる生体由来の物質で、生体内の生物学的変化を定量的に把握するための指標（マーカー））でも分析しましたか。
　３．前記の諸因子は、予後判定にどのように影響するかもしれませんか。
　*再発
　*がんが再発した場合の筋層浸潤
　*がんが再発した場合の膀胱切除
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage54.htm

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　注：写真は実在の人物とは関係ありません。

　２０１０年２月１０日は、治療を受けている病院を退職した医師が開業したクリニックへ膀胱がんの中でも珍しい種類の尿膜管がんの腫瘍マーカーＣＡ１９－９及びＣＥＡの検査を受けるため、午前９時３０分に通院しました。予約制をとっていないクリニックの待合室の患者は、２名でした。

　２００９年６月９日以来約８か月ぶりに診察を受けることから、２０１０年２月１０日のブログエントリー（記事）に書いた、事前に作成したＡ４版の報告書に基づき２００９年６月～２０１０年２月の治療経過を説明しました。

　クリニックの医師は、腫瘍マーカーの上昇ぶりを確認し、Ｍ－ＶＡＣ療法はきつかったでしょう、薬効が亡くなった理由は、これまで効果があった抗がん剤が効かないがん細胞が増殖している可能性があるとおっしゃいました。

　最近、ひどくなる一方の胃痛の原因と対策について尋ねました。クリニックの医師は、尿膜管がんが腹膜播種した場合は、胃のみならず腹膜内の全臓器にひどい症状が出ることから、胃炎が原因でしょう、ガスター以外に思いつく薬はないので、主治医と胃痛の対策を再度相談してくださいとおっしゃいました。また、体重減少は、これからの闘病に当たっては良くないことなので、できるだけ食べて体力温存に努めてくださいという助言をされました。

　再度、抗がん剤の副作用は考えられませんかと尋ねました。クリニックの医師は、抗がん剤の副作用の胃痛が長期間続くことは考えられないが、１，０００人に一人くらいは胃痛が続く患者がいるかもしれませんとおっしゃいました。

　診察と腫瘍マーカー検査の血液検査に要した時間は、約１５分でした。支払窓口で支払った額の内訳は、次のとおりです。

　初・再診料１２３点
　医学管理等４７５点
　検査３７４点
　合計点数９７２点
　負担金額（保険適用分）
　２，９２０円

　治療を受けている病院の対応について、専門家の御意見を伺うことができて助かりました。特に、胃痛の原因が腹膜播種ではなさそうだという説明を聞いて安心しました。
　なお、腫瘍マーカー検査結果は、後日、電話でお聞きする予定です。

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　2008/06/24　Yahoo!カテゴリ登録　癌 >闘病記

【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　新たに診断された方へ
　患者の誓い
　私は自分の意見を聞いてもらいます。
　私は脅えません。
　私は自分の体、兆候に従います。
　私は十分に説明を受け、最後の決定に加わります。
　私は最善の看護を受けます。
　私は希望が与えられます。
　私は同情が与えられ、尊厳をもって扱われます。
　私は私の最善の利益を擁護します。
　私はすぐれた看護を称賛し、悪い看護を報告します。
　私は助かります。（作者不明）
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage24.htm

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　膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんの新たな抗がん剤治療は、２００７年４月～同年６月の３コースのＴＳ１・シスプラチン療法、２００７年７月～２００９年９月の１４コースのＧＣ療法及び２００９年１０月～２０１０年１月の３コースのＭ－ＶＡＣ療法の薬効がなくなったことから、病院の倫理委員会に諮られることになりました。倫理委員会の結果は、２０１０年１月２９日のブログエントリーに書いたように、同年２月中に病院から連絡がある予定です。

　病院から倫理委員会の決定連絡を受けるまで何の治療も検査もないことから、増大する腫瘍マーカーや胃痛のことが大変気になります。２０１０年１月２８日の腫瘍マーカーＣＡ１９－９及びＣＥＡの検査を受けてから２週間が経過します。本日は、午前中の仕事の合間に休みを取って、２００９年６月９日のブログエントリー（記事）に書いた、治療を受けている病院を退職した医師が開業したクリニックへ腫瘍マーカー検査を受けに行くことにしました。

　約８か月ぶりの診察ということ、及び３分間診療という現実があります。このため、効率よく患者の情報を提供できるよう、過去８か月間の治療経過等をＡ４版の用紙に次のようにまとめました。

　２００９年６月～２０１０年２月の治療院経過について（報告）

１　これまでの抗がん剤治療
　２００７年４月～同年６月の３コースのＴＳ１・シスプラチン
　２００７年７月～２００９年９月の１４コースのＧＣ療法
　２００９年１０月～２０１０年１月の３コースのＭ－ＶＡＣ療法

２　今後の抗がん剤治療
　治療を受けている病院の倫理委員会でＦＯＬＦＯＸ（フォルフォックス）４の投薬が２０１０年２月に諮られる予定です。

３　自覚症状
　胃痛、胃不快感、腹部膨満感、食欲不振

４　服用している薬
　ガスター

５　最近の検査
　治療を受けている病院とは別の病院で２０１０年１月２５日に受けたＣＴ検査結果の所見は、「横行結腸壁肥厚（播種？）が消失。明らかな播種憎悪を疑う所見は指摘できません。胃壁肥厚：前回より軽減。胃炎？」でした。

６　腫瘍マーカー
【ＣＡ１９－９（正常値上限：３７Ｕ／ｍｌ）】
　２００７年３月２９日　１，８２５．０（診断時）
　２００７年７月１０日　３，３８０．０
　２００８年１月７日　　　　　　８．６
　２００８年４月２日　　１，００１．０
　２００８年１２月１９日　　３５８．９
　２００９年１月１６日　　　５７９．９
　２００９年１月２６日　　　８１７
　２００９年２月２６日　　　２７１
　２００９年４月９日　　　　　５１．５
　２００９年５月２１日　　　　２８．３
　２００９年６月２５日　　　１３４．５
　２００９年７月１４日　　　２０５．４
　２００９年９月３日　　　　３５１．７
　２００９年１０月１５日　１，３４９
　２００９年１１月１９日　２，２３３
　２００９年１２月１７日　１，９９７
　２０１０年１月２８日　　４，０５９

【ＣＥＡ（正常値上限：５．０ｎｇ／ｍｌ）】
　２００７年３月２９日　　２１．８（診断時）
　２００７年７月１０日　　２１．４
　２００８年１月７日　　　　１．２
　２００８年４月２日　　　　３．０
　２００８年１２月１９日　２０．４
　２００９年１月１６日　　７６．７
　２００９年１月２６日　　７６．７
　２００９年２月２６日　　１０．１
　２００９年４月９日　　　　２．６
　２００９年５月２１日　　　３．３
　２００９年６月２５日　　１６．２
　２００９年７月１４日　　２４．４
　２００９年９月３日　　　２１．９
　２００９年１０月１５日　４０．２
　２００９年１１月１９日　２９．０
　２００９年１２月１７日　２２．０
　２０１０年１月２８日　　２９．２

　以上です。

　これまでの入院経緯、検査結果及び加療入院予定をお伝えすれば、情報の共有化が図られるでしょう。

　クリニックは、腫瘍マーカー検査の分析を医師会に委託しています。本日の結果は、来週、電話で問い合わせてお聞きします。また、クリニックの主治医は、検査結果を私が治療を受けている病院に郵送してくださる予定です。

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　2008/06/24　Yahoo!カテゴリ登録　癌 >闘病記

【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　膀胱切除術後の女性のセックス
　ハーイ、皆さん
　私があなた方の注目を得たので…
　膀胱切除術後・前立腺切除後の男性たちすべては、あなたが持っていたベッドルームの夜の悩みと外科手術及びほかの治療が助けたものについておおらかに語っていました。私は、私たちがリストの上で議論しなかったけれども膀胱切除術を受けた女性の私たち（そして、私たちを愛している人たち）--けれども、子宮及び卵巣がある女性に影響する何かについて前記に関連した話題を取り上げたいと思います。
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage208.htm

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　２０１０年１月１９日のブログエントリー（記事）には、２０１０年第１回スキンヘッドと冬のセールスを利用してスーツに似合いそうな黒いニット帽を三つ買ったことを書きました。すると、当ブログの運営母体のＭＥＬＩＴ（メリット）（医療情報リテラシー）主宰者である加藤眞三慶應義塾大学教授から次のコメントをいただきました。

　患者の会のネットワークで知り合った人たちが作っているコットンキャップがあります。
　一度下記ＨＰを訪れてご検討ください。
　暖かい帽子であるとおもいます。

　きょうの健康で採りあげたときの私の記事をアップしておきます。

　 http://homepage2.nifty.com/bmtcottoncap/

　投稿者 加藤眞三さん : 2010年01月20日 15:15
　出典： http://melit.jp/voices/fight/2010/01/post_825.html#c361822

　早速、御紹介いただいた次の画像の医療用コットンキャップの会のサイトにアクセスしました。

　出典： http://homepage2.nifty.com/bmtcottoncap/

　２０１０年１月下旬に、電子メールで、黒、リバーシブル（グレー＆黒）及びリバーシブル（カーキ＆黒）のコットンキャップで合計３，２００円（送料込み）の購入申し込みをしました。送られてきた購入確認のメールには、「サイズ（L）は頭周りが５５～５６センチぐらいに対応してます。頭周りを教えてくださると、そのサイズに合わせてお作りいたします。」と書いてありました。そこで、実測した頭周りは５７センチですという電子メールを送りました。

　注文したコットンキャップは、ゆうちょ銀行の振り込み用紙とともに約１週間後に郵送されてきました。
　封筒の中に入っていたメッセージカードには、「企画サイズ（Ｌ）より大きめに作りました。ゆったりして被ってください。」と書いてありました。コットンキャップと私が持っている最も大きいビームスのベージュのキャップのサイズを次の写真のように比べてみました。

　頭周りは同じ大きさですが、コットンキャップはリバーシブルなので頭の縦の部分が長く、ゆったり目です。ジャストサイズを希望するのであれば、企画サイズ（Ｌ）で良かったかもしれません。
　コットンキャップの素材は高密度コットンで、高級感があり、３枚で３，２００円（送料込み）です。ビームスのキャップが確か３，６００円であったことを考えると、コットンキャップの費用対効果は高いと思います。
　ちなみにコットンキャップの収益金は、次の団体等に寄附されています。

　神奈川県骨髄移植を考える会
　ＢＭＴハウスボートの会
　全国骨髄バンク推進連絡協議会（佐藤さちこ患者支援基金）
　再生つばさの会（血液疾患患者会）
　神奈川県立がんセンター患者の会
　神奈川県立こども医療センターオレンジクラブ
　（財）がんの子どもを守る会

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　看護師に聞こう
　尿のピーエイチ
　親愛なるリスト　様
　最適な尿のピーエイチの値が膀胱がん闘病者にとって何であるかということを解き明かす仕事を私に任せてくださりましたことにお礼を申し上げます。
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage41.htm

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　当ブログに多くの情報を提供してくださった故とんぼーさんの御遺族のガンパートナーさんが、２０１０年２月５日のブログエントリー（記事）の「悔いなき最期」に対して励ましのメールを送ってくださいました。
　ガンパートナーさんから転載承諾を得たメールは、次のとおりです。

　ガンファイター　様

　ガンパートナーです。ご無沙汰しております。ただ、ブログは毎日拝見しています。

　標記記事読ませて頂きました。以下に所見を述べさせていただきます。

　「人生の最期は右肩下がりに緩やかな曲線を描かない」という「終末医療の専門医」の指摘があることを紹介されていました。
　妻、とんぼーは終末医療を受けました。その私共の経験から、ここにある「終末医療の専門医」の発言には素直には首肯出来ません。
　ここで、「終末医療」を私は、ほぼ「緩和ケア」と考えるからです。つまり「終末医療」は積極的な治療を行うものではないと思います。「終末医療」の定義は「病態をコントロールする」或いは「体調を安定する」ものと考えられ、少なくとも私共の場合「病態を好転させる」「治療をする」というものではなかったからです。
　「積極的な治療を行わない」という前提で「緩和ケア」にほぼ終始するものでした。当初は「体調を安定」して、さらに次の「治療」を受けられるものと考えて「終末治療」に臨みましたが、現実とは大きくかけ離れていました。
　もし、このような「ターミナルケア」を「終末治療」というのであれば、一切の病気の急峻な進行を止めることをしないのが現状ですから「右肩下がりに緩やかに描かない」のは当然です。

　それとも、ここでの「終末治療」とは別の治療を意味しているのでしょうか？　知りたいところです。

　「悔いの無い最期を迎えるために求められる“死の予習”」については、ファイターさんも仰っているように、今、健康である人間も闘病中の人間も同じく必要で大切なことと思います。
　年代を問わず「人生観」「死生観」の希薄な人々が多いと思います。この辺のことは誰も教えてくれるものではありません。「武士道の死生観」や「大義に生きる」といった考えは既に化石化しています。またそれらを示す一定の宗教もありません。哲学という言葉も今や「死語」になっています。

　私たちは妻の「尿膜管癌」罹患後から、人間の「生き死に」に関しては特に時間を割き、語り合いました。特別な宗教観に頼ることもなく、私たち二人で自然に納得できる考え方に辿りついたのは、唯一救いだったかも知れません。

　そして、「医療の不確実性と限界」ですが、私が特に感じたことは現行の治療は「症状の結果診断とその対応」であり、医師には「症状を予知する方法」の持ち合わせが、過去の経験の積み重ねによる他には、皆無のように思えたことです。種々の検査をし、データが採取されても、そのデータを読み取り、将来を予見する論理的手法が全く確立されていないように思います。その意味では、医学は「自然科学」ではなく、医師と患者との対話を主とした「人文科学」のようだとさえ思いました。
　このような医療の現状では「不確実性と限界」があるのは当然だと思ってしまいます。

　以上、感じたままで文意の統一しない内容になってしまいました。すみません。
　ただ、ガンファイターさんの今のご心情は痛いほど理解できます。健康な人間も闘病中の人間も「今という時」の大切さと儚さは同じ意味を持ちます。
　お互い「今」を大切に生きましょう。　　Fight and good luck!　

　２０１０年２月５日記　　ガンパートナー

☆★ガンパートーさんへ☆★
　真摯な御経験及び考察に基づく励ましのメールを送っていただきまして、ありがとうございます。

　ガンパートナーさんと奥様の御経験に基づく終末医療、緩和医療、ターミナル医療の問題提起を興味深く読ませていただきました。

　終末医療、緩和医療、ターミナル医療という言葉の意味の定義が不明なまま、インターネット上の記事を読むと混乱しますね。

　医療の不確実性と限界を知る医師の対応は、患者の症状を予知した対応というよりも患者の容体との出たとこ勝負という感じがします。
　現状では何の治療も検査もないので、今を大切に生きていきたいと思っています。

　なお、とんぼーさんの尿膜管がんの進行による緩和病棟入院経緯は、２００９年１０月２３日のブログエントリー（記事）を御覧ください。また、約５年間の闘病記録は、２００９年８月１７日のブログエントリー（記事）を御覧ください。

★膀胱がん（尿膜管がん）患者とその家族及び恋人・友人の皆様へ
　膀胱がん（尿膜管がん）は、２００８年１２月２２日のブログエントリー（記事）に書いたように「部屋の中の象（Elephant in the room）」と呼ばれる話題にしにくい病気です。このため、膀胱がん（尿膜管がん）の患者側からの情報は意外に少ないものです。膀胱がん（尿膜管がん）の闘病経験の情報を当ブログのコメントにお寄せくださいますようお願いします。

　ガンファイターへメールを送られる場合は、米国国立がん研究所が公認する患者運営サイトBladder Cancer WebCafe（膀胱がんウェブカフェ）http://blcwebcafe.org/の仮訳サイトである膀胱がんウェブカフェ（仮訳）に掲載している「管理者へのメール」を御利用ください。送付された電子メールの内容は、メール送付者の御了解を得て当ブログに掲載させていただきます。

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　2008/06/24　Yahoo!カテゴリ登録　癌 >闘病記

【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　看護師に聞こう
　低い血球数測定
　親愛なるシャロン　様
　私の父は、８月１７日に根治的膀胱切除術（膀胱、前立腺及び尿道）と尿路変更手術を行うことになっていました。
　医師たちは、父の膀胱がんの腫瘍が骨盤に達し、リンパ節へ転移していることを発見したので、膀胱又はほかの臓器を摘出しませんでした。
　私たちは、父は血球数測定の結果が低かったため、外科手術の前又は手術中に輸血を持っていたことをちょうど二日前に知りました。
　私は、低い血球数測定が化学療法をするときに非常に重要であることを知っていますが、私はその理由について確信はありません。
　ヘレン
　↓（詳しくは）
　 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage45.htm

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　２００９年１０月１３日のブログエントリー（記事）には、次の画像の「患者と作る医学の教科書」プロジェクトチームの一員であり、当ブログの運営母体のＭＥＬＩＴ（メリット）（医療情報リテラシー）主宰者である加藤眞三慶應義塾大学教授からの御提案を受けて、尿膜管がんの原稿案を作成すると書きました。

　出版社: 日総研出版（２００９／０８）　Ｂ５判２８０頁　定価２，８００円（税込）

　２００９年１０月１９日から同年１２月２９日までに次の１１項目の原稿案をブログエントリー（記事）として書きました。

　１．病気の概念
　２．医療につながるきっかけとなった症状、初診時の様子
　３．検査の内容
　４．誤診されやすい病気など
　５．診断などの注意事項
　６．治療の内容――尿膜管がん治療の大まかな流れ
　７．薬・治療・副作用への患者の声
　８．患者の悩み、患者がかかえる問題
　９．医療費と制度（保健・福祉関係）
　１０．病気と共に生きる
　１１．医師や看護師などに望むこと

　患者と作る医学の教科書の尿膜管がんの原稿案を１１のブログエントリー（記事）に分けて書いていたのですが、印刷や閲覧しやすいように次のとおり一つにまとめました。

【患者と作る医学の教科書の尿膜管がんの全原稿案】

１．病気の概念
１）尿膜管がんの説明
　尿膜管とは、膀胱を臍（へそ）と接続する線維組織帯である。尿膜管は、胎児の発育の間に形成され、生涯を通して続く。
　尿膜管がんは尿膜管から発生するがんであり、全膀胱がんの０．１７～０．３４％を占める大変珍しい腫瘍である。尿膜管がんの患者人口統計、病理学の特徴、治療及び生存に関する情報は、ほとんどない。
　なお、膀胱がんは、膀胱の尿路上皮（移行上皮）粘膜により発生する悪性腫瘍であり、病理組織学的には、その約９０％以上は尿路上皮がんである。そのほか、扁平上皮がんが数％、腺がんが２％弱を占める１）。
　約８５％の尿膜管がんは腺がんで、これらは膀胱腺がんの４０％である２）。

　■図１　尿膜管及び膀胱の位置関係

　引用・参考文献
　１）膀胱癌診療ガイドライン２００９年版、 http://melit.jp/voices/fight/2009/07/post_633.html

　２）尿膜管遺残膿瘍を契機に発見された尿膜管癌の１例　日本臨床外科学会雑誌Vol. 69 (2008), No. 1 p.175-178、 http://melit.jp/voices/fight/2008/11/post_404.html

（１）患者数
　年間発症患者数は、全膀胱がん（約１６，０００人）の０．１７～０．３４％から推測すると約５０人（発症率は約２００万人に一人）である。尿膜管がんは、一般的により若い患者、女性に発見される。

（２）尿膜管がんの病期
　尿膜管がんの病期分類は、ＵＩＣＣ（国際対がん連合）によるＴＮＭ分類（２００２年）ではなく、表１のシェルドン病期分類が一般的に最も使われる３）。

　表１　シェルドン病期分類
　病期　説明
　I　 尿膜管粘膜を越える浸潤がない
　II　 尿膜管に限定された浸潤
　III　局所拡大
　Ａ　膀胱
　Ｂ　腹壁
　Ｃ　腹膜
　Ｄ　膀胱以外の内臓
　IV　転移
　Ａ　局所リンパ節
　Ｂ　遠隔部位

　出典：シェルドンＣＡ、クレイマンＲＶ、ゴンザレスＲほか　悪性尿膜管病変／Urol 1984;131:1-7.

　２００３年次のアメリカ臨床腫瘍学会総会で発表された、１９５１年から２００１年までのアメリカのメイヨー・クリニックで見られた尿膜管がん患者４７名の尿膜管がん患者を分析して導いた病期と生存期間の仮説は、次のとおりである４）。

・尿膜管に限定された病期Iの腫瘍は１０年以上の生存期間
・膀胱に関与し筋層浸潤した病期IIＡ及び膀胱周囲脂肪組織に拡大した病期IIＢの腫瘍は７．５年の生存期間
・骨盤リンパ節陽性転移を伴う病期IIIＡ及び病期IIIＢ並びに腹膜播種（訳注：腹膜に種を播くようにがんが転移すること。）の膀胱腫瘍は１～２年の生存期間
・病期IVの遠隔転移は１年未満の生存期間

　引用・参考文献
　３） Comprehensive Textbook of Genitourinary P.894、 http://melit.jp/voices/fight/2008/11/post_397.html

　４） Stage is the main clinical predictor factor of survival from urachal carcinoma: A study of 47 cases. Oncology(3rd) Proc Am Soc Clin Oncol 22: 2003 (abstr 1668)、 http://melit.jp/voices/fight/2008/05/post_220.html

（３）尿膜管がん治療後のライフスタイル
　膀胱がんの標準的療法は「膀胱癌診療ガイドライン２００９年版」（社団法人日本泌尿器科学会編）に記載されているのに対し、尿膜管がんはない。尿膜管がんの情報が少ないことに加えて、治療は実験的なものであることにより、治療後に大きな精神的負担を負わなくてはならない。

２）尿膜管がんの症状
・最初の兆候は血尿であることが多い。
・初期病変の症状・徴候を示さない性質及び局所で成長する傾向のため、患者の８３％がシェルドン病期分類IIIの診断を受ける５）。
・血管やリンパ管を通して拡がり、骨・肺・肝臓・脳などに転移すると、その臓器特有の症状が出てくる。転移がさらに進行するといずれ死に至る。
・２００９年３月１６日付けで公表されたアメリカのメモリアル・スローン＝ケタリングがんセンター病理泌尿器学部の「尿膜管がん：結果相関関係がある２４症例の臨床病理分析――抄録）」によると、１９８４年から２００５年までの同センターで診断・治療された６７件の膀胱頂部を基礎とする腫瘍データベースから選ばれた尿膜管がんの２４症例からの組織解剖学材料及び臨床データは、次のとおりである６）。

　・平均の継続管理期間は４０か月（範囲：０．３～１５７．６か月）
　・２４症例のうち７症例（２９％）は局所再発
　・局所再発発生は、膀胱部分切除術のみ（３７．５％）よりも根治的膀胱切除術（２７％）を受けた患者において高い。
　・遠隔転移は９名の患者（３７．５％）に発生し、このうちの４名は事前の局所再発は全くなかった。
　・７名の患者（２９％）が尿膜管がんで死亡

　引用・参考文献
　５） Comprehensive Textbook of Genitourinary Oncology(3rd)、 http://melit.jp/voices/fight/2008/11/post_397.html

　６）Urachal Carcinoma: A Clinicopathologic Analysis of 24 Cases With Outcome Correlation - Abstract PMID:19252435、 http://melit.jp/voices/fight/2009/05/post_576.html

３）尿膜管がんの原因
・尿膜管がんの原因は不明である。

２．医療につながるきっかけとなった症状、初診時の様子
１）尿膜管がんの説明
・血尿が出た。
・尿の中に粘液状の物質があった。
・残尿感が続いた。
・排尿時の痛みがあった。
・陰部とへその間の痛み又は不快感があった。
・へそからの出血又は膿の排出があった。
・腰が痛かった（骨転移による症状）。
・ひどい便秘が続いた（直腸転移による症状）。
・認知症の症状があった（脳転移による症状）。

２）初診時の様子
（１）診察室の患者の声【初診で患者はこう伝える】
・真っ赤な血尿が出た。
・尿が茶色っぽくなった。
・尿がうっすらと赤くなった。
・血尿が出たり出なかったりする。
・尿の中に粘液状の物質が気になる。
・便意はあるが、便が出ない（直腸転移による症状）。

（２）初診時の医療者側へのお願い
・尿膜管がんと言われても、尿膜管のことは初めて聞くし、意味が分からないので、詳しく説明してほしい。
・一般的な膀胱がんと治療方法が異なることを分かりやすく説明してほしい。
・標準療法がないのであれば、臨床事例や健康保険適用の有無を説明してほしい。

３．検査の内容
１）検査内容と患者の声
・直腸内触診（肛門に医師が指を挿入し、直腸下部の病変を探る検査）「戴石位という体位をとり肛門に指を入れられるので嫌」
・エコー検査「腹部に塗るジェルが冷たい」
・膀胱鏡検査「我慢できない痛みではないが、大変気持ち悪い」
・血液検査（ＣＥＡ、ＣＡ１９－９）「血管が見つかりにくいと痛い、内出血する」
・ＣＴ検査「造影剤の注射を受けたときに１・２分ほど体が熱く感じる」
・ＭＲＩ検査「尿をためる必要がある」「暗い、狭い、音がうるさい、検査時間が長い」

２）注意事項
・膀胱鏡検査はかなり緊張するので、やさしい言葉をかけてほしい。
・膀胱鏡検査のモニターで腫瘍を発見した場合、いきなり「がん」と言われるとびっくりするので告知のやり方を工夫してほしい。
・生検で病名が確定するまでの間、患者は極度の不安と緊張で敏感になっている。検査終了後は、早目に状況を教えてほしい。

４．誤診されやすい病気など
１）間違われやすい疾患名と症状・理由
　尿路感染症（膀胱炎、尿道炎 、急性前立腺炎）

２）注意事項（患者の悲鳴）
・過去に尿路結石による血尿が出たことがあったので、尿膜管がんの兆候である血尿が出たときに結石による血尿かと思い、泌尿器科の診察を受けるのが遅れた。
・女性が婦人科の診察を受けた場合、膀胱炎と間違われることがよくある。
・腰が痛いので外科の診察を受け、神経痛と診断されたが、後になって尿膜管がんが骨に転移していることが分かった。

３）診療科目
・膀胱がんの疑いが強い場合：泌尿器科
・症状があいまいな場合：内科、婦人科、外科（腹部に膿があるなどの症状を主訴に尿膜管がんが発見されることがある。）

５．診断などの注意事項
（１）診断時の問題点
・膀胱鏡検査で腫瘍があることが分かったときに、「明日入院しなさい」と言われた。家庭の都合や仕事の段取りがあり、すぐに入院できない。また、すぐに入院しないといけないほど重病なのかと不安になった。

（２）診断後の患者の気持ち
「不安」
・インターネットで尿膜管がんを調べても、役に立つ情報はほとんどないので不安になった。
・尿膜管がんは予後不良という説明のホームページが多く、死んでしまうのではないかという不安が付きまとった。
・男女ともに根治的膀胱切除術をした場合は、性的機能を損失することを知り、心理的脅威となった。

６．治療の内容――尿膜管がん治療の大まかな流れ
　尿膜管がんは非常に希なので、標準療法はない。
　尿膜管がんの治療は、がんの広がりと顕微鏡による進行度及び病期検査によって、適切な治療法を組み合わせて行う。大きく分けて、局所治療である手術療法、全身療法である化学療法がある。
（１）手術療法
　経尿道的膀胱腫瘍切除術、尿膜管及び隣接リンパ腺の完全切除並びに膀胱部分切除若しくは根治的膀胱切除術である。へそを取り除く臍（帯）切除術が行われることがある。
　最小限の侵襲性外科手術の選択肢として、尿膜管及び両側骨盤リンパ節一括切除の腹腔鏡下膀胱部分切除が実施されることがある１）。
　なお、尿膜管がん根治のための膀胱全摘除術は必須ではない２）。

　引用・参考文献
　１）Laparoscopic Partial Cystectomy with En Bloc Resection of the Urachus for Urachal Adenocarcinoma - Abstract PMID:17880303 、 http://melit.jp/voices/fight/2008/11/post_398.html

　２）CiNii - 尿膜管癌15例の臨床的検討 根治のために膀胱全摘除術は必須か　The Japanese Journal of Urology 94(4) pp.487-494 20030520

（２）化学療法
　尿膜管がんは、膀胱がんの標準療法のＭ－ＶＡＣ療法には反応しないことが多い。尿膜管がんは一般に腸の種類の悪性腺腫組織構造を示し、胎生発達期の腸残部又は尿膜管靭帯の変質形成のいずれかに由来すると信じられている３）ことから、大腸がんに使われる次の化学療法が実験的に行われている。

　イリノテカン４）
　ＦＯＬＦＯＸ４（オキサリプラチン、５－ＦＵ及びロイコボリン）５）

　また、次の化学療法も実験的に行われている。

　テガフール・ギメラシル・オテラシル配合剤（ＴＳ－１）６）
　ジェムザール及びシスプラチン７）
　ＴＳ－１及びシスプラチン８）
　イホスファミド、５ＦＵ、エトポシド及びシスプラチン９）
　シスプラチン、アドリアマイシン及びアンギオテンシンII、ＵＦＴ１０）

　引用・参考文献
　３）Multimodality Management of Urachal Carcinoma: The M. D. Anderson Cancer Center Experience The Journal of Urology
Volume 169, Issue 4, April 2003, Pages 1295-1298、 http://melit.jp/voices/fight/2008/06/post_255.html

　４）Irinotecan as a New Agent for Urachal Cancer Urol Int 2006;76:281-282 (DOI: 10.1159/000091635)、 http://melit.jp/voices/fight/2008/10/post_380.html

　５）FOLFOX４（オキサリプラチン, ロイコボリン, ５－FU）を術前抗癌化学療法に用いた尿膜管癌の１例　発行日：Aug-2008 出版者：泌尿器科紀要刊行会　誌名：泌尿器科紀要　巻：54　号：8　開始ページ：557　終了ページ：559、 http://melit.jp/voices/fight/2009/08/post_670.html 、 [ Case of urachal cancer treated by neoadjuvant chemotherapy with FOLFOX４（oxaliplatin, 5-FU and leukovolin）] PMID: 18788447、 http://melit.jp/voices/fight/2009/02/post_478.html

　６）尿膜管遺残膿瘍を契機に発見された尿膜管癌の１例　日本臨床外科学会雑誌 Vol. 69 (2008) , No. 1 p.175-178
、 http://melit.jp/voices/fight/2008/11/post_404.html

　７）Urachal carcinoma: surgical and chemotherapeutic options Expert Review of Anticancer Therapy, Volume 6, Number 12, December 2006 , pp. 1715-1721(7)、 http://melit.jp/voices/fight/2008/06/post_250.html、MD Anderson Cancer Center in Houston is conducting a clinical trial for adenocarcinoma/urachal bladder cancer: Phase II Trial of 5-Fluorouracil, Leucovorin, Gemcitabine, and Cisplatin for Adenocarcinomas of the Urothelial Tract and Urachal Remnant: Principal Investigator: Arlene Siefker-Radtke Protocol Number ID03-011

　８）テガフール／ギメラシル／オテラシルカリウム（Ｓ‐１）＋シスプラチン（ＣＤＤＰ）が奏功した転移性尿膜管癌の２例　発表資料：泌尿器科紀要　JST資料番号：F0649A　発行年：20070430　巻：５３号：４頁：２５６

　９）ＩＦＥＰ化学療法を中心とした，遠隔転移を有するぼうこう腺癌４例の治療成績　発表資料：日本泌尿器科学会雑誌　JST資料番号：Z0766A　発行年：20040315　巻：９５ 号：２頁：３７３ 、 http://melit.jp/voices/fight/2009/08/post_675.html

　１０）Hinyokika Kiyo. 2004 Oct;50(10):713-6.　[Urachal carcinoma treated with neoadjuvant intra-arterial chemotherapy: a case report]　PMID: 15575224 [PubMed - indexed for MEDLINE]、http://melit.jp/voices/fight/2009/11/post_770.html

（３）放射線療法
　放射線療法は、外科手術後又は外科手術が可能でない場合に行われる。しかし、放射線療法は、膀胱がんの一般的な種類のものよりも尿膜管がんに対しては効果的でないようである。

（４）進行、再発転移した尿膜管がんの治療
　進行した尿膜管がんとは、すでに肺、骨、肝臓、脳などに転移が明らかな状態を言う。外科手術では治療や延命が期待できないので、化学療法と放射線療法を組み合わせて治療する。ただし、肺転移の場合、転移部位を部分的に切除することがある。
　尿膜管がんの手術では、切除したときに断端やリンパ節にがん細胞があるか病理学的に詳細に検査をする。しかし、完全に切除できたとしても、後に再発したり、転移として発見されたりすることがある。

（５）健康保険適用の問題
　尿膜管がんは症例が少ないことから、エビデンス（科学的根拠）に基づいた治療法はない。また、抗がん剤の健康保険適用の有無は、化学療法治療歴のある患者にとっては、治療薬に対する耐性のために第２選択薬による治療に切り替える必要がある場合、文字どおり死活問題である。

７．薬・治療・副作用への患者の声
１）副作用への患者の声
・抗がん剤治療中に薬物性肝炎になり、グリチロンを服用したり、強力ミノネオファーゲンＣという注射を受けたりした。
・抗がん剤の副作用として倦怠感、吐き気、脱毛、手足のしびれ、白血球減少、口内炎、便秘、下痢、皮膚障害、うつなどで悩む。
・女性の場合、脱毛の事前説明を受けていたとしても、抜け始めるとかなりショックになる。
・放射線療法の副作用として皮膚が赤くただれたりする人がいる。
・抗がん剤の副作用により白血球や好中球が激減し、免疫力が落ちて感染に無防備な状態で、病原菌が浮遊するかもしれない病院にＧ－ＣＳＦ（顆粒球コロニー刺激因子）注射のために通うことは、感染症予防のための通院治療がかえって感染症を引き起こすこともあるという矛盾がある。

２）根治的膀胱切除術及び禁制尿路変更術に伴う合併症
・尿路変更の術式により腎機能低下、ストーマ関連、消化管、尿路感染など様々な合併症が想定されるため、短期間及び長期間の経過観察が必要である。

８．患者の悩み、患者がかかえる問題
（１）日常生活上の問題・支障
　・尿膜管がんにより生命を失うだけではなく、手術、身体像の変化及び性的機能損失の病的状態という観点において大きな犠牲をもたらす。
　・再発の不安が払しょくできない。
　・見た目は元気そうに見えるが、薬の副作用がある。

（２）生き方の変化（就学・仕事との関係、生殖・老後）
　・治療、苦痛管理、扶養、費用負担及び親族についての混乱した選択という悪い同じことが繰り返し何度も起こる状態に陥る。
　・長期にわたる仕事で今までやってきた仕事ができなくなる。
　・仕事（職場）によっては、病名を告知できない。
　・男女問わず、外科手術の内容によっては、性的機能を損失する。

（３）災害・緊急時
　・体力の低下中は避難が円滑にできるか不安である。
　・ストレスで病状が悪くならないか。

（４）医療費・生命保険
　・長期間の検査（腫瘍マーカー、ＣＴ、ＭＲＩ、ＰＥＴ）などは診療に欠かせないが、医療費が高い。
　・がん特約保険の特約期間が５年と知り、進むも地獄、残るも地獄と思った。
　・がんになっても入れる保険はあるが、制約が多く、掛け金も高いのが現状である。

（５）家族が抱えやすい問題・悩み
　・家族は、家事を卒なくこなすこと、楽しそうにすることを期待されているが、治療が長期化した場合、患者を動揺させないようにするための期待に応えることは困難である。
　・家族といえども患者の精神面までの支援はできず、日常会話にも気を遣う。

（６）尿膜管がん患者のかかえる大きな問題
　・尿膜管がん患者数が少なく、研究が進むことは望めない。
　・珍しい尿膜管がんに対して主治医の経験が少ないことから、詳しいことを尋ねても答えてくれない。
　・標準療法がないことから、主治医から勧められた治療が確実なのかどうかの判断ができず、非常に不安である。
　・インターネットで尿膜管がんの情報を調べても分からないことが多い。
　・世間では、泌尿器科というと、男性の性病の患者を主に診ているという誤解があることから、診療科や病名について話すことができない。
　・女性患者にとっては、泌尿器科医の多くが男性であることから打ち解けて相談しにくい。

９．医療費と制度（保健・福祉関係）
　治療費：自己負担額として示す。額は種々の条件で異なる。
　・入院手術：手術の種類や入院期間によって大きく異なるが、健康保険限度額適用認定証を提示した場合、約１か月の入院による経尿道的膀胱腫瘍切除術又は化学療法は約１０万円。ただし、ＤＰＣ（診断群分類包括評価）という入院制度で健康保険限度額適用認定証を提示した場合、約２週間の入院による化学療法は約５万円
　・外来化学療法：種類や回数によって様々で、ジェムザールの場合、１回約１万８千円
　・膀胱内視鏡：約４千円
　・ＣＴ：約７千円
　・ＭＲＩ：約１万円
　・ＰＥＴ：約３万円
　・腫瘍マーカー：約３千円
　・抗がん剤治療の副作用による好中球減少への対応として投与されるＧ－ＣＳＦ（顆粒球コロニー刺激因子）注射：約４千円
　（注）２００７年４月～２０１０年１月に実際に支払った費用を記載している。

１０．病気と共に生きる
　・外来化学療法が日常生活の一部となる深刻な事態となっても、仕事や日常生活を継続できると感じたときは、ほっとした。
　・尿膜管がんは珍しい病気ではあるけれども、インターネットで情報を探している世界中の患者やその家族・恋人がいることが知り、自分一人ではないと感じた。
　・海外のがん掲示板にある程度の臨床報告があることが分かった。
　・海外に有力な情報を持つ支援者を知ったことを契機に、思い切って会いに行ったときは、国境や人種が異なったとしても、支援の必要性や支えあって生きることの重要性を感じた。
　・膀胱がんは高齢患者が多いせいか、インターネット上の闘病記や闘病ブログがほかのがんと比べると少ないようである。けれども、積極的に自分が調べたことや闘病経験を報告することによって、少ない患者からの反応や情報を得ることができた。
　・すべての患者は同じでないように、すべてのがんは同じでない。再発又は転移したとしても、場所、腫瘍の大きさにより深刻度は異なる。
　・統計は何が自分に起こり得るかということを予測するために使われるべきでない。どの患者も同じではなく、治療及び反応は様々である。

　以上です。

★膀胱がん（尿膜管がん）患者とその家族及び恋人・友人の皆様へ
　もし、よろしければ、差し出がましいのですが、「患者と作る医学の教科書」の尿膜管がんの原稿案に対する皆様の闘病経験の情報や御意見を当ブログのコメントにお寄せくださいますようお願いします。

　ガンファイターへメールを送られる場合は、米国国立がん研究所が公認する患者運営サイトBladder Cancer WebCafe（膀胱がんウェブカフェ）http://blcwebcafe.org/の仮訳サイトである膀胱がんウェブカフェ（仮訳）に掲載している「管理者へのメール」を御利用ください。送付された電子メールの内容は、メール送付者の御了解を得て当ブログに掲載させていただきます。

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　2008/06/24　Yahoo!カテゴリ登録　癌 >闘病記

【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　看護師に聞こう
　尿管狭窄（きょうさく）
　皆さんこんにちはー
　皆さんは、尿管に瘢痕（はんこん）組織があった経験はありますか？
　おそらく、それは回腸導管造設術を伴う根治的膀胱切除術後によくある一般的なものでしょう（そう主治医は私たちに話しました。）。
　それがこれまでに腎不全をもたらしたことはありますか。
　私の父はこの経験があり、私は、それが膀胱がん患者の間でどれほど一般的なのか疑問に思っています。
　ハイジ
　↓（詳しくは）
　 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage42.htm

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　ＭＥＬＩＴ医療情報リテラシーのガンファイター（膀胱がん（尿膜管がん））のブログの２０１０年１月にアクセス数が多かったブログエントリー（記事）を紹介します。

　まず、２０１０年１月の当ブログのトップページ（http://melit.jp/voices/fight/index.html）のページビューは、４，０２６でした。
　これ以外のブログエントリー（記事）のうち２０１０年１月のページビューの多い順に並べ替えた上位５位の結果は、次のとおりです。

　２０１０年１月アクセスランキング

１　２００９年２月３日　菅原文太の膀胱がん告白

２　２００９年１月３日　膀胱がんの新しい世界標準化学療法（ＧＣ療法）が日本でも適用可能に

３　２００９年１１月２４日　立花隆　思索ドキュメント　がん　生と死の謎に挑む

４　２００９年１２月２７日　働き盛りのがん（ＮＨＫスペシャルドキュメンタリードラマ）

５　２００８年１１月２５日　尿膜管遺残膿瘍（のうよう）と尿膜管がん

　２０１０年１月も多くの方に閲覧していただき、ありがとうございました。

〈アクセスランキングについてのブログエントリー（記事）のリンク集〉

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　2008/06/24　Yahoo!カテゴリ登録　癌 >闘病記

【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　看護師に聞こう
　手術後の神経病
　親愛なる看護師　様
　昨年、私は移行上皮がんのために膀胱を摘出する７時間の手術を受けました。
　そのとき以来、私はふくらはぎに断続的なひりひりとする痛みがありました。
　主治医は、長い間手術台の上にいたことからくる神経病だと言います。
　私はそれについて何をすることができますか？
　ありがとう
　Ｎ
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage43.htm

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　２０１０年２月２日のブログエントリー（記事）には、余命の告知のことを書きました。抗がん剤治療を２０回受けたけれども薬効がなくなったという現状から、短いかもしれない残された時間に、時間を有効に使い、できるだけ仕事を続けるとともに身辺整理を進めることにしました。

　余命の告知や告知後の人生についてインターネットを検索しているとき、次の画像の悔い無き最期、迎えるために求められる「死の予習」 (2-2ページ) - MSN産経ニュース（2010.2.2 08:30）を見つけました。

　出典：http://sankei.jp.msn.com/life/body/100202/bdy1002020836001-n1.htm

　この記事の「人生の最期は右肩下がりの緩やかな曲線を描かない」という記述を読み、ゆっくりと右肩下がりに合わせた身辺整理を考えていた自分は、都合が良い将来しか思い描いていないと反省しました。健康な人も闘病中の人も、何が起こるか分からない人生を想定して生き、最期に向けた準備をすることが重要でしょう。

　このほか「最後まで闘うのが「望ましい」　患者８１％、医師１９％」という記述からは、患者と医師の間の医療の不確実性と限界に対する認識の差異が大きいことを実感しました。医療の不確実性と限界に関して私が、最近、医師から説明を受けた内容は、２０１０年１月２９日のブログエントリー（記事）に書いた次の部分です。

　大腸がんの抗がん剤の投与は自分の一存では決められないので、２０１０年２月予定の病院の倫理委員会に諮ってみますが、倫理委員会が承認するかどうかは何とも言えないし、仮に承認されたとしても、大腸がんの抗がん剤の薬効があるかどうかは投与してみないと分かりません。

　さらりと言われたこの言葉が医療の不確実性と限界であったとしても、患者としては迷うことなく自分だけにはきっと薬効があると信じます。
　患者が治る、助かると信じている限りは、患者と医師の間の医療の不確実性と限界に対する認識の差異を縮小することは困難でしょう。

　この記事を読み、残り少ないかもしれない最後の時間を危険や苦痛を伴う薬効がないかも知れない治療に費やすことがないようにしようと思いました。

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　2008/06/24　Yahoo!カテゴリ登録　癌 >闘病記

【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　看護師に聞こう
　男性対女性（２０００年２月）
　親愛なるシャロン　様
　私は、私が付き合っている彼の膀胱がんに対する態度を理解していません。
　私は、彼が、膀胱がんを克服する絶好の機会を得られるどのような手術でも受けるべきであると思います。
　彼は、女性として私がどのように、彼が膀胱がんのことを感じているかについて理解していないと言います。
　また、彼は私と膀胱がんの診断について話したくないようです。
　これは一般的なことでしょうか？
　Ｈ
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage44.htm

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　米国国立がん研究所が公認する患者運営サイトBladder Cancer WebCafe（膀胱がんウェブカフェ）http://blcwebcafe.org/（英語【注】）の仮訳サイトである膀胱がんウェブカフェ（仮訳）のアクセス数が、次の画像のとおり２０１０年２月３日に延べ３８万アクセスを突破しました。
【注】 http://blcwebcafe.org/は、インターネットエクスプローラのメニューバーの「表示」－「エンコード」で「Unicode(UTF-8)」を選択して同サイトを御覧ください。

　このサイトの２００７年５月１２日の公開開始から１万アクセスに至るまでの１日平均アクセス数は、約８０でした。その後、アクセス数は徐々に上がり、３７万アクセスから３８万アクセスに至るまでの期間の１日平均アクセス数は約４００です。

　ある１日の当ブログにアクセスされる方が過去に何回当ブログにアクセスしたかを調べる（リピーター調査）と、初めてアクセスされる方が約半数でした。その後１回もアクセスされない方もいらっしゃいますし、リピーターになられる方もいらっしゃいます。

　初めてアクセスされる方のために、膀胱がんウェブカフェ（仮訳）サイト作成の経緯を少し書きます。このブログに２回以上アクセスされている方には、分かり切ったことで、繰り返しになるかもしれませんがお許しください。

　私が２００７年４月に診断を受けた尿膜管がんは、同年１２月２７日のブログエントリー（記事）に書いたように日本では毎年約５０名が新たに診断されると私が推計する膀胱がんの大変珍しい種類です。

　２００７年４月にインターネットで尿膜管がんについて国内サイトを検索してもほとんど情報はありません。また、膀胱がん患者の闘病記やブログも思ったよりも少ないものでした。そこで、尿膜管がんの英語「Urachal carcinoma」を海外サイトで検索し、米国国立がん研究所が公認する患者運営サイトBladder Cancer WebCafe（膀胱がんウェブカフェ）http://blcwebcafe.org/（英語）を見つけました。

　２００７年５月に下の写真の膀胱がんウェブカフェのサイト管理者であるウェンディ・シェリダンさんから翻訳公開許諾を得て、日本語仮訳携帯サイト「膀胱がんウェブカフェ（仮訳）」を作成しました（このサイトは、docomo、au、softbankに対応しており、ＰＣからの閲覧もできます。）。

　以上が、膀胱がんウェブカフェ（仮訳）サイト作成の経緯です。

　なお、膀胱がんウェブカフェ（仮訳）サイトへのアクセス数は、たとえば、同じ人が同じページを何度も表示した場合もアクセス数を加算して数えており、重複を除いた純粋な訪問者数であるユニークユーザー数は数えていません。

≪これまでの達成記録に関するブログエントリー（記事）≫

■翻訳精度については細心の注意を払っておりますが、その情報の正確性、通用性、完全性について、明示的であれ黙示的であれ、いかなる責任を負うものではなく、保証をするものではないことを御了承ください。また、内容に関する正確な情報を得るためには、必ず原文を御確認ください。

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　2008/06/24　Yahoo!カテゴリ登録　癌 >闘病記

【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　サイトの使命
　ウェブカフェの目的は、偏見のない方法で膀胱がんの現在の治療の選択肢に関する情報を提供し、患者が関心を持つ問題についてインターネットを通じて更なる情報を得ようとする方を助けることです。私たちはいかなる組織の傘下にあるものではなく、当サイトがリンクを張っているものはあくまで参考としているものです。特定のプロバイダーのサイト又はほかの資料は、ウェブカフェ又は当サイトの著者のいずれかがその内容を支持することを反映しているものではないということを御承知ください。
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage3.htm

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　２０１０年２月２日の朝日新聞朝刊のアスパラクラブの欄に「余命の告知「知りたい」８割　現実は重く」という記事が出ていました。この記事によると、余命告知を伝えてほしい理由と伝えてほしくない理由は、次のとおりでした。

　余命の告知「知りたい」８割　現実は重く

　伝えてほしい理由
●家族に遠慮して生きてきた。最後は自由にしたい（５０代女性）
●情報化時代なので、隠されても分かってしまう（５０代女性）
●平均寿命は超えた。いつお迎えがあってもＯＫ（８０代男性）
●最後に、家族への愛情をなりふりかまわず注ぎたい（５０代男性）

　伝えてほしくない理由
●根が怖がりなので（５０代男性）
●医師の言うことが正しいとは限らない（７０代男性）
●死ぬかと思うと治るものも治らない（３０代女性）
●明日のことはわからないから人生は楽しい（４０代女性）

　出典：朝日新聞２０１０年２月２日朝刊　余命の告知「知りたい」８割　現実は重く

　私の余命の告知に対する希望は、２００８年５月１０日のブログエントリーに書いた「１正確な予後を知ることで余生を計画的に有意義に過ごすことができる。」です。
　告知を受けなくても、前記のブログエントリーに書いた「メイヨー・クリニックで見られた尿膜管がん患者４７名の症例による病期（ステージ）と生存期間の仮説」で余命の目安は分かります。

　伝えてほしくない理由にある「明日のことはわからないから人生は楽しい（４０代女性）」にも納得します。しかし、残された時間を鬱々又は悶々と過ごすにはあまりにも短いかもしれないので、時間を有効に使い、できるだけ仕事を続けるとともに身辺整理をしようと改めて思いました。

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　看護師に聞こう
　化学療法と腎臓（２０００／３／２６）
　親愛なるシャロン様又は御存じの皆様　様
　私のＢＵＮ（Blood urea nitrogen（血液尿素窒素））とクレアチニンは、ＭＶＡＣ化学療法のために十分ではありません。
　新しい主治医は、私の尿を２４時間収集することによってこれらの数値が改善されるのではないかと考え、検査室（明後日の予定です。）で検査するかもしれません。
　私は、この検査結果の数値は正確かもしれませんが、とにかく化学療法によって有害ではないかと思います。
　ヒルデガルト
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage50.htm

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　２０１０年１月２９日のブログエントリー（記事）には、膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんに対して２０１０年１月１８日に終了した３コースのＭ－ＶＡＣ療法（エムバック療法）の薬効がなくなり、膀胱がん（尿膜管がん）に対しては健康保険対象外のＦＯＬＦＯＸ（フォルフォックス）４の投薬について主治医が病院の倫理委員会に諮られることになったことを書きました。

　この日の診察時間は約５分だったので、患者の思いを十分に伝えられなかったと後悔しました。もう一度、主治医に今後の治療のことを相談したいとは思いますが、再び診察を受けるほどでもないし、どうしようかと考えました。出した結論は、手紙を書いて入院病棟の看護師を通じて渡してもらうことでした。

　先週末に主治医あてに次のような手紙をパソコンで書き、押印して病院まで持参し、看護師に主治医へ渡していただくよう依頼しました。

　倫理委員会に諮られる薬剤について（お願い）

　いつもお世話になります。
　さて、２０１０年１月２８日の診察時でお話しがございました今後の治療の件ですが、全額自己負担となってもかまいませんので何とか対応をお願いします。
　また、尿膜管がんへの大腸がんの抗がん剤投与を倫理委員会に諮られる件に関連して、これまでも私が調べた臨床事例をお伝えしておりますが、再度、次のように整理し、資料を付けました。

【ＦＯＬＦＯＸ４】
　 FOLFOX4(オキサリプラチン, ロイコボリン, 5-FU)を術前抗癌化学療法に用いた尿膜管癌の1例[Case of urachal cancer treated by neoadjuvant chemotherapy with FOLFOX4 (oxaliplatin, 5-FU and leukovolin)]　 Department of Urology, Gifu University Hospital. 　PMID: 18788447 [PubMed - indexed for MEDLINE]

　平成２１年度第３回愛媛大学医学部附属病院臨床研究倫理審査委員会会議（平成２１年６月２２日(月) １６:００～１７:４０）の記録の概要に「議題６．尿膜管癌の再発、転移に対するFOLFOX化学療法　研究責任者 泌尿器科 助教 柳原 豊　審議結果:承認」とありました。

【イリノテカン】
　Case Report
　 Irinotecan as a New Agent for Urachal Cancer 　Haruki Kumea, Kyoichi Tomita, Sayuri Takahashi, Keiko Fukutani Department of Urology, Faculty of Medicine, University of Tokyo, and　Division of Urology, Asoka Hospital, Tokyo, Japan　Urol Int 2006;76:281-282 (DOI: 10.1159/000091635)

　以上が御参考になれば、幸いです。
　ＦＯＬＦＯＸ４の病院での最近の投与はないということでしたが、イリノテカンも同じでしょうか。どちらの薬も投与しないと結果が分からないのでしょうから、患者の希望としては投与しやすい薬剤をお願いします。
　お忙しいとは存じますが、よろしくお願いします。

　以上です。

　患者の思いを涙目に訴えることや命がかかる治療を主治医に丸投げすることは、私の好みではありません。
　自分なりに調べた結果が反映されるような治療を望んでいるので、手紙を書き、病棟に持って行く方法を取りました。もちろん、患者の希望が１００％かなうとは思っていません。しかし、５分間診察では伝えきれなかった患者の思いを伝えることはできました。
　これだけインターネットが普及しているのですから、患者本位をうたう病院であれば、患者が主治医と連絡を取ることができれば便利だと思いました。

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　看護師に聞こう
　病理学検査報告（２０００／１／２)

　親愛なるシャロン　様

　父は１２月１日の膀胱切除の後の追跡調査があったばかりです。
　私たちは、父が前立腺がんであることを見つけ出しましたが、父は私たちに話そうとしませんでした。
　しかし、がんが膀胱に含まれていたこと（外科手術後の検討にあたり）をはっきり確かめた後に、医師は病理学検査報告はがんは膀胱の中から非常に小さな場所の脂肪組織の中で見つかったと言いました。
　したがって、父は２か月以内にＣＴスキャンを行い、化学療法の決定に関する結論をそのときまで待つでしょう。
　私の質問は、医師たちは外科手術の間に膀胱以外のほかのがんを見つけることはできないのでしょうかということです。そして、病理学医は、どのように「小さな」部分だけを突き刺して正確に分析するのでしょうか。
　私は、後になって問題を引き起こすことになるのに大した部分を採取していないと思いますので、大きさに関する説明によって誤解しないようにしています。
　どなたか、この決定のために使われる手続を知っていらっしゃる方はいませんか。
　ありがとうございます。そして、誰もが幸福で、健康で新年を過ごすことができますように。
　ゲリ
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage49.htm

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　２０１０年１月３０日のブログエントリー（記事）には、中央社会保険医療協議会において抗がん剤が診断群分類による診断群分類による包括評価制度（ＤＰＣ）の対象範囲として妥当なのかどうかが検討されていることを書きました。

　この記事の追加情報ですが、２０１０年１月２７日に開催された中央社会保険医療協議会総会の議題にＤＰＣにおける抗がん剤の取り扱いについて（http://www.mhlw.go.jp/shingi/2010/01/dl/s0127-7f.pdf）が厚生労働省のホームページ（厚生労働省：第１６３回中央社会保険医療協議会総会資料）に掲載されていました。
　この資料（http://www.mhlw.go.jp/shingi/2010/01/dl/s0127-7f.pdf）には、経緯、結論、今後の対応案が次のように書いてありました。

　ＤＰＣにおける抗がん剤の取扱いについて（中医協　総－４　２ ２ ． １ ． ２ ７）

１．経緯
　○高額な投薬や処置等を長期継続的に実施する疾患の患者が、その疾患とは直接関連のない他疾患の治療のためＤＰＣ病院に入院し、当該疾患を主病とした場合には、高額な薬剤費等が包括点数に十分に反映されていないとの指摘があった。このため、ＨＩＶ治療薬、血液凝固因子製剤（血友病等）、人工腎臓及び腹膜灌流（慢性腎不全）については出来高で算定することとなった。
　○一方で、抗がん剤についても同様の取扱いとするべきではないか、との意見があり、このことについてＤＰＣ評価分科会において検討を行った。
（略）
（２）結論
　この問題は、整理が必要であり、ＤＰＣ制度の在り方そのものに関わることから、時間をかけて検討するべきとの結論になった。

　３．今後の対応案
　ＤＰＣにおける抗がん剤の取扱いについては、ＤＰＣ制度の根幹に関わる課題を整理する必要があることから、引き続き、ＤＰＣ評価分科会において、検討することとしてはどうか。

　出典： http://www.mhlw.go.jp/shingi/2010/01/dl/s0127-7f.pdf

●抗がん剤の進歩のお陰で闘病期間が長期化する患者にとっては、ＤＰＣ制度による定額制度よりも出来高払いの方が恩恵を受けられるように思います。命にかかわる問題だけに審議会でのあらゆる角度からの検討により、議論が尽くされ、早い結論が出ることを期待します。

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　看護師に聞こう
　時間の遅れ（１９９９／１２／１４）
　親愛なるマクマレン　様
　先週６９歳になった私の祖母は、約３週間前に膀胱がんと診断されました…
　私たちは、祖母の診断以来、過ぎ去った（そして過ぎ去り続ける）時間を心配すべきでしょうか。
　時間は時計のカチカチの音のように過ぎています...私は何をしたらいいか分かりません。…私は、過剰反応していますか？…どうぞ、助けてください！！
　お時間をとってくださりありがとうございます。
　レジーナ
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage48.htm

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