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  2010年03月31日 職場の新しい上司への病状報告

 明日(2010年4月1日)から新年度が始まります。
 職場の組織改正があり、上司も変わります。2010年度は、膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんに対する実験的抗がん剤治療を受けながらできるだけ仕事をしたいと思っています。このためには、職場に新しく来られた方に対する私の病状、治療と今後の見込みについて理解と協力を得ることが重要です。
 2010年4月上旬から治療のためにしばらく休む予定です。忙しい上司や職場の同僚に要領よく治療予定を説明できるよう、次の報告書を作りました。

 病状、治療と今後の見込みの報告書

1 病名及び病状
(1)病名
 尿膜管がん(2007年4月診断)
 尿膜管とは、膀胱を臍(へそ)と接続する線維組織帯です。尿膜管は、胎児の発育の間に形成され、生涯続きます。

尿膜管及び膀胱の位置関係

 尿膜管がんは尿膜管より発生するがんであり、全膀胱がんの0.17~0.34%を占める大変珍しい腫瘍です(年間約50人が診断を受けます。)。尿膜管がんの5年生存率は、16~35%です。

(2)病状(2010年3月31日現在)
 胃への浸潤(周囲の組織との境界を破壊したり、浸み入るよう侵入し、増殖すること。)

(3)症状(2010年3月31日現在)
 腹部膨満感、腹痛、食欲不振及び体重減少(半年間で10kg減)

(4)日常生活の制限
 勤務、食事及び日常生活の制限は、ありません。ただし、感染症には注意しています。


2 治療経過
 尿膜管がんの標準療法はありませんが、次の治療を受けています。

(1)外科手術
 経尿道的膀胱腫瘍切除術(2007年4月)
 腹腔鏡下尿膜管及び膀胱部分切除術(2007年11月)

(2)抗がん剤治療
 2007年4月~2010年1月 20コース(3種類)
 (2007年度は9か月間入院、2008年以降はほぼ毎月約10日間入院)
 副作用は、脱毛(抗がん剤の種類により脱毛しない場合があります。)、白血球・赤血球低減、吐き気、おう吐、全身疲労感などです。

(3)実験的治療
 2010年1月に健康保険対象の抗がん剤の薬効がなくなったため、同年3月から健康保険対象外の実験的抗がん剤治療を受けています(2010年3月10日同月25日入院)。

3 薬効検査結果(腫瘍マーカー)
CA19-9(正常値上限:37U/ml)】
 2010年3月9日   16,543
 2010年2月10日   3,581.5
 2010年1月28日   4,059
 2009年12月17日  1,997
 2009年11月19日  2,233
 2009年10月15日  1,349
 2007年3月29日   1,825

CEA(正常値上限:5.0ng/ml)】
 2010年3月9日  124.7
 2010年2月10日  97.3
 2010年1月28日  29.2
 2009年12月17日 22.0
 2009年11月19日 29.0
 2009年10月15日 40.2
 2007年3月29日  21.8

4 薬効検査予定
 2010年4月1日(木)午後

5 次回投薬予定
 2010年4月5日(月)~同月9日(金)
 病院で薬剤入りポンプにより投薬を受け、自宅で安静にします(在宅治療)。

6 今後の見込み
 実験的治療の薬効がない場合は、休職し、現在の病院以外での緩和治療へ移行する見込みです。

 以上です。
 はっきり言って、戦力外職員ですが、できるだけ仕事は続けたいです。

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 進行性膀胱がんのための温熱療法(ハイパーサーミア)
 表在性膀胱がんのための温熱療法(ハイパーサーミア)に関する情報については、マイトマイシンC(訳注:日本で発見された制がん性抗生物質。効能:慢性リンパ性白血病、慢性骨髄性白血病、胃がん、結腸・直腸がん、肺がん、膵がん、肝がん、子宮頸がん、子宮体がん、乳がん、頭頸部腫瘍、膀胱腫瘍(販売:協和発酵工業株式会社))及び拡散したマイトマイシンによって後続したBCG療法と併用するEMDA(エレクトロモゥティブ・ドラッグ・アドミニストレーション(訳注:起電薬剤投与による膀胱組織内抗がん剤移行療法))を点滴注入する前に膀胱を熱するためにマイクロ波(訳注:波長 1m-1cmの電磁波:以前は10m以下のもの)を使用するサイナーゴーを御覧ください。両方の接近方法は、改善された結果を与えています。
 ↓(詳しくは)
 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage216.htm

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  2010年03月30日 坊主(ボウズ)ヘアー

 2010年1月19日に2010年第1回スキンヘッドにしてから約2か月が経過します。この間に、髪は次の写真のように伸びました。

髪
 注:写真は実在の人物とは関係ありません。

 これまでは、2009年11月17日のブログエントリー(記事)に書いたように、室温20℃実践の徹底を推進するウォームビズ2009の職場では頭が大変寒いことからから、上司の了承を得てキャップをかぶっていました。
 しかし、春以降はキャップをかぶるとかえって頭が熱くなります。思い切って、キャップを脱ぎ、坊主(ボウズ)ヘアーにしようと決めました。

 髪の伸び具合を観察すると、頭頂部は短く、首周辺が少し長いことに気付きました。
 そこで、髪の長さを均一にした坊主(ボウズ)ヘアーにするために、先日、理容院でヘアーカットとひげそりをしてもらいました。理容師は、私の極端に短い髪をじっくり見て、ハサミで数分間、首の周辺を切るだけでした。料金を支払うときに、髪を切ると言っても切ったところはほとんどないことからカット代は不要です、もう少し伸びたらバリカンで髪の長さをそろえましょうと言われました。
 私は、スキンヘッドと比較すると数ミリ伸びた髪は頭皮を覆い、充分に伸びていると思っていました。しかし、依然としてカットに値しない長さであることに驚きました。

 春の気配は感じられますが、キャップを脱ぐ時期はもう1か月後くらいかもしれません。

≪関連ブログエントリー(記事)≫
 2010年2月9日 コットンキャップ
 2009年12月7日 スキンヘッド
 2009年11月17日 脱毛とウォームビズスタイル

★膀胱がん(尿膜管がん)患者とその家族及び恋人・友人の皆様へ
 膀胱がん(尿膜管がん)は、2008年12月22日のブログエントリー(記事)に書いたように「部屋の中の象(Elephant in the room)」と呼ばれる話題にしにくい病気です。このため、膀胱がん(尿膜管がん)の患者側からの情報は意外に少ないものです。膀胱がん(尿膜管がん)の闘病経験の情報を当ブログのコメントにお寄せくださいますようお願いします。

電子メール

 ガンファイターへメールを送られる場合は、米国国立がん研究所が公認する患者運営サイトBladder Cancer WebCafe(膀胱がんウェブカフェ)http://blcwebcafe.org/の仮訳サイトである膀胱がんウェブカフェ(仮訳)に掲載している「管理者へのメール」を御利用ください。送付された電子メールの内容は、メール送付者の御了解を得て当ブログに掲載させていただきます。

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 バイオマーカー ーー前兆的、予測的指標(その4)
 多くの患者は独学によって(そして恐らく治療の過程における彼らの医師さえ)、彼らが長い目で見れば最善の勝算を得るであろうと確信しているかもしれないと思います。一方では、あなたはこの情報があなたに何を意味するのであろうかということ、それはあなたの治療において何か変更があるのかということを考慮する必要があります。
 ↓(詳しくは)
 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage118.htm

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  2010年03月29日 告知後4年目突入

 3週間ぶりに本日(2010年3月29日)から出勤します。

 さて、本日(2010年3月29日)は、膀胱がん(尿膜管がん)と告知されてから4年目という節目です。とうとう、2008年5月11日のブログエントリー(記事)に書いた、「診断されてから5年後に生きている方の割合を推計した値」である5年生存率の中間年を突破することができました。
 ガンファイターの告知後の3年間(365日×3+うるう日(1日)=1,096日)の仕事を続けながらの闘病生活の内訳を次のようにグラフにしてみました。

ガンファイターの告知後の3年間

 告知後の3年間である1,096日間の内訳は、仕事・日常生活が590日、入院が441日、外来化学療法が15日、投薬通院が3日そして検査が47日です。仕事・日常生活と治療を何とか両立できました。
 過去3年間に受けた抗がん剤治療は、次の4種類の21コースです。

 2007年4月~同年6月の3コースのTS1シスプラチン療法
 2007年7月~2009年9月の14コースのGC療法
 2009年10月~2010年1月の3コースのM-VAC療法
 2010年3月の1コースのFOLFOX(フォルフォックス)

 残念ながら、2010年3月9日のFOLFOX(フォルフォックス)6投薬前の腫瘍マーカーCA19-9は、正常値上限の37U/mlを驚異的に上回る16,543/mlでした。

 2010年に入ってからの病状を振り返ると、胃への転移による影響と思われる胃痛、腹部膨満感と食欲不振は日増しに悪化し、過去6か月間で体重は10kg減りました。告知後4年目を乗り越えることができるのか、がんの旅の先行きと将来などうなるのかという不安が強まります。

 御参考までに、2007年3月29日の告知から同年7月6日にブログを開始するまでの治療歴とこれまでに書いた929本のブログエントリー(記事)を抜粋して、私の患者歴を次のように簡単にまとめました。

 2007年3月29日 膀胱がんの告知。その後、膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんの診断が確定
 2007年4月6日 経尿道的膀胱腫瘍切除術
 2007年4月19日 TS1+シスプラチン開始(3コース実施)
 2007年7月30日 ジェムザール+シスプラチン(GC療法)開始(2007年は4コース実施)
 2007年10月17日 フォースオピニオン取得
 2007年10月30日 腫瘍マーカーCA19-9及びCEAの正常値化
 2007年11月5日 尿膜管がんの経尿道的膀胱腫瘍切除術及び腹腔鏡検査並びに腹腔鏡下膀胱部分切除術
 2007年12月19日 膀胱がんの中でも希少な尿膜管がんの完全寛解及び退院(260日間入院)

 2008年1月4日 職場復帰
 2008年3月19日 アムステルダムで膀胱がんウェブカフェ運営者との面会
 2008年4月2日 腫瘍マーカーの異常高値により再発判明。抗がん剤治療のため再入院(2008年は5回の入退院)

 2009年1月18日 胃腸炎又は腸閉塞の疑いで緊急入院
 2009年1月20日 PET(陽電子放射断層撮影)検査により腹膜播種が判明
 2009年2月13日 2009年第1回退院(2009年は7回の入退院)
 2009年3月19日 アムステルダムで膀胱がんウェブカフェ運営者と再開
 2009年5月21日 腫瘍マーカーCA19-9及びCEAの正常値化
 2009年6月26日 腫瘍マーカー正常値突破
 2009年10月29日 GC療法に対して尿膜管がんの耐性が出たため、M-VAC(エムバック)療法へ変更
 2009年11月20日 脱毛
 2009年12月17日 2コースのM-VAC療法により腫瘍マーカーがやや減少。腫瘍マーカー増加とともに始まった胃痛の原因を調べるための上部消化管内視鏡検査(胃カメラ)の生体検査結果は「明らかな悪性所見はなし。」

 2010年1月29日 3コースのM-VAC療法にもかかわらず腫瘍マーカーが激増
 2010年2月24日 尿膜管がんの今後の治療方針として、尿膜管がんに対しては健康保険適用外である、再発大腸がんに対する抗がん剤のFOLFOX(フォルフォックス)4使用についての病院倫理委員会承認通知
 2010年3月13日 胃へ転移の疑い
 2010年3月10日 FOLFOX(フォルフォックス)4のため入院(注:実際の投薬はFOLFOX(フォルフォックス)6)

 私が調べた限りでは、尿膜管がんの5年生存率は16%以下35%前後又は40~50%です。もう2年間を何とか生き抜き、5年生存率の数字を上げたいと思います。

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【膀胱がんウェブカフェ(仮訳)】
 バイオマーカー ――前兆的、予測的指標(その3)
 ニューヨーク市のスローンケタリング記念がんセンターは、また、治療の接近方法を誘導するためにp53の有用性の研究を行いました。1999年に出版されたヘル及び同僚の発見は、膀胱はネオアジュバント化学療法(訳注:術前化学療法)に完全反応するかどうかにかかわっており、検出できるp53が不足する局所の膀胱がんのT2(訳注:がんが膀胱筋層まで浸潤)患者において10年間温存されるかもしれないことを示唆します。著者は、T3(訳注:がんが膀胱筋層を越え、周囲脂肪組織に浸潤)又はT2(訳注:がんが膀胱筋層まで浸潤)のp53陽性患者は、膀胱切除によって現在では最善に治療されると結論を出します(14)。
 ↓(詳しくは)
 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage117.htm

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  2010年03月28日 腹痛のためホームドクターの病院へ

薬
 注:写真は実際に服用している薬ではありません。

 昨日(2010年3月27日)の朝食後、過去6か月間続く腹痛がいつもよりも激しくなり、1時間ほど身動きできませんでした。これまでの腹痛の中では、かなりの痛みでした。2009年12月27日に腹痛のため治療を受けている病院の救急外来へ行ったときは、待ち時間を含めた所要時間が約2時間30分であったことから、救急外来はやめることにしました。痛みがやわらいだ後にホームドクターの病院へ行きました。

 受付を済ませてからすぐに診察室に入りました。
 ホームドクターに、腹痛と2010年3月10日同月25日の入院の報告をしました。また、2010年3月13日のブログエントリー(記事)に書いたCT検査の画像診断報告書をお見せしました。

 ホームドクターは、CT検査の画像診断報告書を読まれ、肺と肝臓に転移していなくて良かったとおっしゃいました。主治医も同じことをおっしゃっていたので、その理由を尋ねました。
 ホームドクターは、肺と肝臓への転移は遠隔転移で、血液の中に入ったがん細胞が全身へ散らばる可能性があるからだとおっしゃいました。特に、肺転移の場合は、心臓から全身へ拍出される血液の中にがん細胞が入り込んでいる可能性が高く、体の衰弱が早まるとおっしゃいました。また、肝臓転移でも肝臓だけにとどまっているのであれば、5分の4くらいがんが入り込んでも機能すると付け加えられました。

 ホームドクターは、腹部への触診を行い、特に異常はないとおっしゃいました。下痢はないかと尋ねられたので、この数日間、水溶性の下痢ですと申し上げました。
 ホームドクターは、現在の症状からすると、これまで服用していたガスターD(10)及びガナトンオーネスSPは効果がないものがあることから、コリリック錠30mgセルベックスカプセル50mg及びオーネスSPを21日分新たに処方してくださいました。

 最後に、ホームドクターが1・2キロメートルは歩けますかと尋ねられたので、歩けますし、2010年3月29日から仕事に行きますと申し上げると、驚いておられました。

 診察時間は約10分でした。
 支払った額の内訳は、次のとおりです。

 初・再診料112点
 投薬68点
 保険点数合計180点
 負担金
 540円

 また、院外薬局で支払った額の内訳は、次のとおりです。

 調剤技術料143点
 薬学管理料30点
 薬剤料200点
 負担金
 1,120円

 新たに処方された薬を服用後、腹痛はかなり改善されました。

 主治医には腹痛を診察と入院の都度毎回報告していますが、主治医は触診を全くされませんし、ガスターDを処方されることが多いです。患者の腹痛に対する対応については、泌尿器科医の主治医と内科医のホームドクターとでは大きな差があることを実感し、ホームドクターの重要性を再認識しました。

≪ホームドクター関連ブログエントリー(記事)≫
 2010年3月5日 ニンジンとチーズ
 2010年3月3日 空気嚥下症経過観察
 2010年2月19日 空気嚥下症検査結果
 2010年2月18日 空気嚥下症(くうきえんげしょう)

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 バイオマーカ ――前兆的、予測的指標(その2)
 泌尿器学/腫瘍学のこの方面は、現在、真剣な研究の試みの一つです。
 最終目的は、悪魔のような疾病を確実に検出することができるマーカーを発見することです。現時点では、試験されたマーカーのどれもが、患者の50%以上を検出していません。バイオマーカーの使用はまだ標準の病期(ステージ)の手続に組み入れられておらず、大きな進展はバイオマーカー研究の分野においてありますけれども、この時点で、病期(ステージ)及び進行度(グレード)の病理学の評価は依然として一般的な使用法における疾患の経過予想の最も良い指標です。
 ↓(詳しくは)
 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage116.htm

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  2010年03月27日 患者を励ますカナダ・ホッケー賛歌:2010年バンクーバー冬季オリンピック音楽

 2010年3月22日のブログエントリー(記事)に紹介した、患者を励ますオリンピック関連アルバムの紹介です。先日、次の画像のCanadas Hockey Anthems: Sounds Of The 2010 Olympic Winter Games(仮訳:カナダ・ホッケー賛歌:2010年バンクーバー冬季オリンピック音楽)をHMVジャパンのオンラインショッピングサイトで購入しました

バンクーバーオリンピック・アイスホッケー賛歌
 出典:Canadas Hockey Anthems: Sounds Of The 2010 Olympic Winter Games(コレクション)【CD】- (オムニバス)|ポピュラーロック|ロック|音楽|HMV ONLINE オンラインショッピング・情報サイト

 カナダ・ホッケー賛歌は第1~3ピリオド及び延長戦の4部構成でテンポが良く、開会式及び閉会式のアルバムよりも闘争心が高まるように思いました。

 インターネットでさらにオリンピック関連アルバムを探していると、2010年3月22日のブログエントリー(記事)に紹介したバンクーバー冬季オリンピックの開会式と閉会式のCDを2枚組にした次の画像のWith Glowing Hearts: Sounds Of Vancouver 2010 Opening & Closing(仮訳:燃え上がる心:バンクーバー冬季オリンピック2010年開会式及び閉会式音楽)のアルバムも発売されていることが分かりました。

燃え上がる心:バンクーバー冬季オリンピック2010年開会式及び閉会式音楽
 出典:With Glowing Hearts: Sounds Of Vancouver 2010 Opening & Closing(コレクション)【CD】- (オムニバス)|ポピュラーロック|ロック|音楽|HMV ONLINE オンラインショッピング・情報サイト

 引き続き、患者を励ます音楽をブログエントリー(記事)に書こうと思います。

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 バイオマーカー ――前兆的、予測的指標(その1)
 研究は見込みがある結果を示し続けるけれども、どのバイオマーカーも、まだ、臨床又は毎日の実験段階です。
 ↓(詳しくは)
 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage115.htm

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  2010年03月26日 3月のジャズ(2010年)

ピアノトリオ

 昨晩(2010年3月25日)は、毎月1回の頻度で自宅近くにあるホテルのスカイラウンジで行われるピアノトリオの演奏を聴きに行きました。ピアノトリオの3月の演奏曲は、卒業や別離にちなんだものでした。

 同じ日の病室からホテルのスカイラウンジへの移動は、不治の病気が治ったかのような錯覚を起こしました。しかし、コース料理の途中で胃痛が起こり、残した料理を見つめたとき、自分はがん患者であるという現実に戻りました。

 胃痛を気にしながら聴いたピアノトリオの演奏曲は、別離のテーマであるにもかかわらず、胃へ集中していた血流と神経は脳の聴覚神経へ移り、心身をリラックスさせました。演奏終了後にベージュのドレスのピアニストが私のテーブルに来てお礼を述べたとき、死の不安や恐怖から解放されました。

 ≪音楽のカテゴリーのブログエントリー(記事)抜粋≫

 2010年2月12日 2010バレンタイン・ジャズ
 2010年1月31日 2010新春ジャズ
 2009年12月11日 クリスマス・ジャズ2009
 2009年11月11日 ミュージシャンとファンの間の距離
 2009年10月7日 発売予定日前のCD購入

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 転移性膀胱がん(その5)
 共通の転移及び合併症の診断、症状及び治療(その4)
 いつ積極的な治療を止めるべきか
 実際に人生の終わりの段階での積極的な治療と緩和の区別のために、人生の終わりの治療の選択基準を定義することは決定的な重要性を帯びます。
 ↓(詳しくは)
 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage87.htm

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  2010年03月25日 退院報告(2010年第2回)

注:2010年6月4日追加修正
 2010年6月4日に、尿膜管がん実験的治療に診療報酬が認められなくなったという報告を受けましたので、このブログエントリー(記事)の患者負担は正確なものではありません。

 本日(2010年3月25日)の正午前に退院し、帰宅しました。

 今回の入院では、2010年3月11日の右鎖骨下静脈リザーバー留置の手術や通常の膀胱がん治療とは異なる尿膜管がん実験的治療である同月18日のFOLFOX(フォルフォックス)6を受けていることから、費用がいくらかかるのか心配していました。
 結果的には、手術費用は医療費の定額支払い制度に使われる評価方法の診断群分類による包括評価制度(DPC)に含まれたようで、請求金額は過去3回の入院費用とほぼ同じでした。ただし、これまでの抗がん剤治療中の絶食に対し、普通食から変更した潰瘍食という消化の良い特別な食事をこれまでよりも数日間増えた入院期間中はずっと食べていたことから、食事療養負担金は約3倍に上がっていました。

 入院手続をしたときに提示した健康保険限度額適用認定証に基づく今回の診療費納入通知兼領収証書の内訳は、次のとおりでした。

 2010年3月
 医学管理等 760点
 手術 12,856点
 入院料等 1,577点
 DPC 60,816点
 合計点数 76,009点
 負担金額(保険適用分)
 診療費一部負担金 44,400円
 食事療養負担金 11,700円
 保険診療分計 56,100円

 保険適用外文書料 1,300円
 納付額 57,400円

 今回の入院日数を加えると、尿膜管がんの診断を受けてからの総入院日数は、次のとおり441日です。

〔入院〕
1 2007年4月4日~同年12月19日 260日間
2 2008年4月2日同月15日 14日間
3 2008年5月13日同月23日 11日間
4 2008年6月17日同月28日 12日間
5 2008年7月23日同年8月1日 10日間
6 2008年8月27日同年9月8日 13日間
7 2009年1月18日同年2月13日 27日間
8 2009年3月2日同月11日 10日間
9 2009年4月13日同月21日 9日間
10 2009年7月22日同月30日 9日間
11 2009年9月9日同月18日 10日間
12 2009年10月27日同年11月9日 14日間
13 2009年11月25日同年12月7日 13日間
14 2010年1月6日同月18日 13日間
15 2010年3月10日同月25日 16日間
 合計 441日間

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 転移性膀胱がん(その4)
 共通の転移及び合併症の診断、症状及び治療(その3)
 以下は次から抜粋されたものです。
 あなたの死の条件交渉
 医学の進歩は患者に、どのように、いつ死ぬかに関するより多くの制御を与えます。アンドレア・ピーターセン、ウォールストリート・ジャーナルのスタッフリポーター 2005年5月10日;ページD1
 ↓(詳しくは)
 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage86.htm

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  2010年03月25日 2010年第2回退院予定

 2010年第2回入院の16日目です。

桜

 本日(2010年3月25日)は、退院する予定です。2007年4月以来の入退院の回数は、合計15回になりました。
 昨日(2010年3月24日)は、体力を付けるために、病院から一時外出し、5000歩ほど歩いてみました。お陰で、ぐっすり眠れました。
 主治医と相談して次回の副作用管理及び薬効検査のための通院予約を2010年4月上旬に入れていただくよう依頼しました。ちなみに、今回の16日間の入院期間中に主治医と話をした時間の合計は、延べ10分です。

 退院後は、年度末の残務整理と新年度の準備で忙しい職場での弱小戦力として、2010年3月の最終週から働く予定です。それまでの期間は、同僚の足を引っ張らないよう、入院期間中の寝たきりによる筋力低下を補うためのウォーキングやマッサージを受けるなどして自宅療養をする予定です。残された時間が短いかもしれないので、思い悩むよりも自己責任に基づく判断と迅速な行動を心がけます。
 なお、胃痛、げっぷ及び体重減少は、就労へ与える影響は小さいものの、引き続いており、薬効があったのかどうかは何とも言えません。

 自宅到着後に退院したことをブログに報告する予定です。

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 転移性膀胱がん(その3)
 共通の転移及び合併症の診断、症状及び治療(その2)
 骨転移
 骨転移は病気に苦しんだ患者の最高70%において苦痛を起こすことは別として、骨転移の最も重大な意味は「病的骨折」の可能性を増大させることであるので、外的因子以上に骨そのものに内在する問題に起因することから、このように名付けられました。
 ↓(詳しくは)
 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage85.htm

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  2010年03月24日 偶然のチカラ

 2010年第2回入院の15日目です。

 なぜ、自分が2年契約の米国勤務を目前にした2007年4月に、同年12月27日のブログエントリー(記事)に書いた日本では毎年約50名が新たに診断される膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がん患者の一人になったのか――これは、偶然なのか必然なのかと考えることがあります。

 偶然、必然や運命についてインターネットで検索していたときに、次の画像の「偶然のチカラ (集英社新書412(C)(新書)植島 啓司(著)714円(発売日: 2007/10/17)」(以下「偶然のチカラ」といいます。)という本を見つけて、購入しました。

偶然のチカラ
 出典: http://shinsho.shueisha.co.jp/kikan/0412-c/index.html

 偶然のチカラの概要は、集英社のサイトによると次のとおりです。

 『偶然のチカラ』

 黒鉄ヒロシ氏、名越康文氏、絶賛!
 ビジネスや恋愛、家族や友人など、人生のさまざまな側面で起こる多くの事柄。それらは偶然のようにもみえ、一方では運命とも思える。私たちには、さまざまな幸・不幸が降り掛かり、未来に何が起こるのかは誰にも分からない。
 では、この不確実な現世において、幸せに生きるためにはどうすればよいのだろうか。ストレスなく、楽しく暮らすためには、何が必要なのだろう?未来が見えないとき、私たちはいったいどうしたらよいのだろうか。
 本書は、占いや確率、宗教やスピリチュアルを超え、偶然のしくみを知ることから始める、幸福への新しい方法論について、分かりやすく面白く論じていく。

 出典: http://shinsho.shueisha.co.jp/kikan/0412-c/index.html

 私の代わりに米国勤務をすることになった職員にとっては、私の病気は運命だったのか偶然だったのかなどを考えるときがあります。自分の身に起こったことは運命か必然かについては、この本のP.213の第2段落に次のとおり書いてあります。

 さらに、われわれはつねに偶然に翻弄されているように思いがちだが、まず、「自分の身に起こったことをすべて必然と考える」習慣を付けたい。たとえよくないことが起こっても、くよくよしたりせず、すべてをありのままに受けとめる。ああすればよかった、こうすればよかった、と考えるのは、はっきり言ってムダだ。われわれの社会では、起こることは起こるし、起こらないことは決して起こらない。ただ、そうしたことに丸腰で立ち向かえばいいというわけでもない。つねに物事の大きな流れについては知っておく必要がある。「たかが確率、されど確率」である。個々の現象はランダムに起こっても、全体で見るといくつかの法則が読み取れる場合もある。それを無視してはいけない。

 出典:偶然のチカラ 213ページ3行~10行

 偶然のチカラを読み、自己責任の観点から私にこれまでに起こったことは必然だったのだと理解するようになりました。すべてをありのままに受けとめることは、死を直視しなければならないがん患者にとっては、大変厳しいものです。
 しかし、いずれすべての人間は死ぬという必然の原則を前提とすれば、極端な話、死が早いか遅いかだけです。「自分の身に起こったことをすべて必然と考える」習慣を付けることは重要でしょう。

 尿膜管がんの診断を受けた自分にとっての「つねに物事の大きな流れについては知っておく必要がある。」については、いずれすべての人間は死ぬという原則とこれまでに調べた次のブログエントリー(記事)が参考になるだろうと考えています。

 2009年5月30日 膀胱の尿膜管腺がん患者と非尿膜管腺がん患者の生存の差異
 2009年5月26日 尿膜管がん:結果相関関係がある24症例の臨床病理分析
 2009年5月18日 尿膜管がんの母集団を基礎とする生存データ
 2009年3月15日 生存曲線
 2008年11月18日 尿膜管がんの病期(ステージ)分類(シェルドン病期(ステージ)分類)
 2008年5月10日 予後告知とメイヨー・クリニックの尿膜管がん患者47名の症例による病期(ステージ)と生存期間の仮説

 偶然のチカラの「たかが確率、されど確率」について印象的だった記述は、次の二つです。

 19>確率論の始まり

 本書の冒頭で、「コインを二度投げて、一度でも表が出る確率は何%か」という問題を出したことを覚えておいでだろうか。
 (略)
 確率論では、まず起こらない確率から計算することになっている。つまり、二回とも表が出ない確率は1/2×1/2=1/4となる。そうなると、二回投げて一回でも表が出る確率は、1-1/4=3/4となる。
 つまり、解答は75%なのである。

 出典:偶然のチカラ 98ページ第1行~第3行、98ページ第6行~99ページ第1行

 24>なぜいつも間違うのだろう

 たとえば、25%の確率で二〇〇〇円もらえるよりも、20%の確率で三〇〇〇円もらえるほうを選んだ人がいるとして、果たしてそれは妥当な判断だろうか。こういう場合、期待値の計算は単純だ。2000×0.25=500、3000×0.20=600となるから、後者のほうが期待値が大きくなり、この人の判断は妥当ということになる。

 ところが、これを逆に損失の観点から見ると、逆の選択をする人が圧倒的に多くなるから不思議である。たとえば、85%の確率で一〇、〇〇〇円もらえるか(15%の確率で何ももらえない)、100%の確率で八〇〇〇円が手に入るという場合、ほとんどの人が後者を選ぶことになるのではないだろうか。実際には10,000×0.8=8,500であり、8,000×1=8,000となり、前者に賭けたほうが得になるのだが、なかなかそういう選択はできないものである。

 出典:偶然のチカラ 124ページ第1行~第8行、125ページ第1行~第2行

コイン

 生命という値段を付けられないものに対して前記の確率論を当てはめた場合、判断は大変難しいと思います。私の運命を医学的に予想しているものについて書いたブログエントリー(記事)は、2007年8月24日のセカンドオピニオン結果です。約3年前のこの記事は、現在の私の病状をある程度予想しています。
 また、2007年12月10日のブログエントリー(記事)に、患者の判断の拠り所として「尿膜管癌15例の臨床的検討 : 根治のために膀胱全摘除術は必須か」を基に根治的膀胱切除術を断念したことを書きました。これに加えて、主治医は、回数が多い抗がん剤治療により内臓はかなり損傷を受けていることから、根治的切除術を行った場合は、臓器の接合が失敗し、合併症により死亡する可能性が高いことを付け加えられていたことを思い出しました。

 しかし、暗く厳しいがんの旅は、最後までどうなるか分からないと思います。引き続き、2009年4月6日のブログエントリー(記事)に書いたように、夢を持ちながら現実を直視していこうと思います。

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 転移性膀胱がん(その2)
 共通の転移及び合併症の診断、症状及び治療(その1)
 コンピュータ画像撮影法(CT)、磁気共鳴画像(MRI)精密検査、音波検査、エックス線、骨精密検査(骨シンチグラフィー)は最も一般的に使われる診断検査です。PET精密検査は、コンピュータ画像撮影法(CT)が見逃す物を発見するかもしれません。PET及びコンピュータ画像撮影法(CT)両方を組み合わせるより新しい方法は、転移を発見する上でPETよりいっそう正確です。
 ↓(詳しくは)
 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage84.htm

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  2010年03月23日 BCAN新任スタッフ

 2010年第2回入院の14日目です。

 さて、2008年7月4日のブログエントリー(記事)に、2005年5月に全米で初めての膀胱がん患者団体である次の画像がロゴマークのBCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク(以下「BCAN」といいます。)(http://www.bcan.org/)が設立されたことを書きました。

全米膀胱がん患者権利擁護ネットワークロゴマーク

 ダイアン・ジプルスカイ・クェールBCAN会長は、次の写真の方です。

ダイアン・ジプルスカイ・クェールBCAN会長

 BCANのサイトは、四季ごとに会長あいさつを掲載します。BCANは、先日、 President’s Message Winter 2010(2010年冬の会長あいさつ)を掲載しました。

 2010年3月15日のブログエントリー(記事)に、次の項目からなるこのあいさつの概要を書きました。

 2010年7月17日は膀胱がん啓発の日です。
 膀胱がんの研究のためのBCAN賞
 2010年膀胱がんシンクタンク総会
 科学諮問委員会委員の追加
 新任スタッフ

 本日のブログエントリー(記事)には、前記の掲載項目の順番は前後しますが、最後の「新任スタッフ」を次のように仮訳しました。

 新任スタッフ

 BCANは私たちの新しいマーケティングとマーケティング及び事業開発コーディネーターとしてグレース・シュロエーを歓迎します。
 BCANのスタッフについてのより多くの情報は、私たちのウェブサイトで入手可能です。


 BCANのウェブサイトのスタッフ情報を調べて、グレース・シュロエーさんの略歴を次のように仮訳しました。
 グレース・シュロエー・マーケティング及び事業開発コーディネーターgschroer@bcan.org

 グレース・シュロエー

 マーケティング及び事業開発コーディネーターとして、グレースは私たちのウェブサイトを最新にしておき、私たちの事業開発情報を管理します。BCANに来る前に、彼女はハーバード大学公衆衛生学大学院研究助手として働きました。グレースはハーバード大学バンドで活躍し、同大学から生物遺伝学の学位を取得しました。

 出典: http://www.bcan.org/about/staff/

●BCANのマーケティング及び事業開発コーディネーターの仕事は、2009年2月23日のブログエントリー(記事)に書いたBCAN求人情報によると、eマーケティング、データデータベース管理、メールマージ(訳注:差込印刷及び発送)、執筆、編集及びイベントです。

●BCANの最初のマーケティング及び事業開発コーディネーターであったリースル・スォガーさんは、2009年7月12日のブログエントリー(記事)を御覧ください。

●BCAN職員の初代事務局長と総務管理者については、2009年2月28日のブログエントリー(記事)を御覧ください。

●2010年冬の会長あいさつの残りの項目は4回に分けて、後日のブログエントリー(記事)に書く予定です。

BCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)についてのブログエントリー(記事)のリンク集

翻訳精度については細心の注意を払っておりますが、その情報の正確性、通用性、完全性について、明示的であれ黙示的であれ、いかなる責任を負うものではなく、保証をするものではないことを御了承ください。また、内容に関する正確な情報を得るためには、必ず原文を御確認ください。

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【膀胱がんウェブカフェ(仮訳)】
 転移性膀胱がん(その1)
 転移性疾患は不治であると考えられます。しかしながら、骨盤臓器又は局所のリンパ節への小量の転移のような「局所」の病期(ステージ)IVの患者の部分集合は、アジュバント化学療法又は放射線療法の有無にかかわらず膀胱切除術から利益を得るかもしれません。化学療法又は放射線療法は、症状の軽減のための回腸導管を伴う膀胱切除術と同様に選択される治療です。
 ↓(詳しくは)
 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage83.htm

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  2010年03月22日 抜糸と2010年第2回退院の相談

 20010年第2回入院の13日目(2010年3月22日)の午前中に主治医は、同月11日のブログエントリー(記事)に書いた、右鎖骨下静脈リザーバー留置手術の抜糸を行ってくださいました。所要時間は、約5分でした。次の写真は抜糸後の右鎖骨下で、テープの下は抜糸跡、ばんそうこうの下はポートです。

抜糸後の右鎖骨下

 さて、膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんに対する再発大腸がんの化学療法FOLFOX(フォルフォックス)6の実験的投与は、2010年3月19日に終了し、副作用の吐き気も治まりました。年度末の忙しい時期に入院していることから、3月最終週を目途に仕事再開予定を立てないといけません。

 このため、主治医へ今週中に退院をしたいという希望を申し上げ、検査、次回治療及び退院の日程について相談しました。主治医は、看護師長や看護師と相談し、泌尿器科では経験がないFOLFOX(フォルフォックス)6を投薬する態勢を確立させる必要がありますとおっしゃいました。とりあえず、2010年3月23日実施する血液検査で抗がん剤の副作用の白血球等の低下の状況を調べ、同月25日を退院の目安とすることになりました。

 入院先の病院は、1週間の予定を走りながら考える、又は、転びながら考える態勢であると思いました。

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【膀胱がんウェブカフェ(仮訳)】
 インポテンス(性的不能)、人工ペニス及び代替ペニス(その4)
 ほとんどの場合、性交の少し前に打たれた注射は、オルガズム(訳注:性交時の性快感の極期)の後でさえ続くことができる5分から15分以内の勃起をもたらすでしょう。
 ↓(詳しくは)
 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage161.htm

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  2010年03月22日 患者を励ますオリンピック関連アルバム

 2010年第2回入院の13日目です。

 バンクーバー冬季オリンピックの公式開会式アルバム
 出典:Amazon.co.jp: 2010 Olympics Opening Ceremony: Various Artists: 音楽

 さて、第21回オリンピック冬季競技大会(2010/バンクーバー)(以下「バンクーバー冬季オリンピック」といいます。)が終了して約3週間が経過します。
 2010年2月14日のブログエントリー(記事)には、バンクーバー冬季オリンピック開会式のケルト音楽演奏・歌唱者のロリーナ・マッケニットのことを書きました。開会式には、多くのカナダのミュージシャンが出演していたことから、カナダの音楽シーンに関心を持ちました。インターネットでバンクーバー冬季オリンピック公式開会式アルバムを探し、本日のブログエントリー(記事)の最初に掲載した画像のアルバムを購入しました。

 オリンピックは、スポーツ交流だけではなく文化交流も促進していると思います。ちなみに、2008年8月23日のブログエントリー(記事)には、次の画像の北京2008年奥運會歌曲専輯(2008北京オリンピック・オフィシャルアルバム)を購入したことを書いています。

北京2008年奥運會歌曲専輯

 また、多くのカナダのミュージシャンが出演したバンクーバー冬季オリンピック閉会式(2010年2月28日)の次の画像のアルバムも発売されていたので、購入しました。

バンクーバー冬季オリンピックの公式閉会式アルバム
 出典: Amazon.co.jp: 2010 Olympics Closing Ceremony (Dig): Various Artists: 音楽

 バンクーバー冬季オリンピックの開会式と閉会式のアルバムを聴き比べると、閉会式のほうがリラックスした感じです。オリンピック公式アルバムの曲は、士気の高揚を図るための雄大な曲が多く、闘病生活の励ましになります。
 オリンピック関連アルバムに興味を持ち、病室からアマゾンで次のCDを購入しました。

 アテネオリンピック公式ポップ・アルバム UNITY [Compilation]

  Salt Lake 2002 Official: Music of the Games

  1988 Summer Olympics Album: One Moment in Time

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 インポテンス(性的不能)、人工ペニス及び代替ペニス(その3)
 過去10年間のがん関連の根治的泌尿器外科手術の増加とともに、セックス・リハビリテーションの計画立案が初期治療の不可欠の一部であるべきであるという意識の高まりがありました。
 ↓(詳しくは)
 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage160.htm

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  2010年03月21日 FOLFOX6の副作用のおう吐

 2010年第2回入院の12日目です。

 膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんに対して、これまで受けた次の化学療法と比較すると、FOLFOX(フォルフォックス)6は副作用の吐き気とおう吐が少ないという説明を受けました。

 2007年4月~同年6月の3コースのTS1シスプラチン療法
 2007年7月~2009年9月の14コースのGC療法
 2009年10月~2010年1月の3コースのM-VAC療法

 しかし、2008年6月30日のブログエントリー(記事)に書いた、全身化学療法の副作用のおう吐対策としての統合失調症治療薬のオランザピン(ジプレキサ)を服用したにもかかわらず、昨日(2010年3月20日)は食後4時間ごろに胃液と空気を3回吐きました。食欲も落ちましたが、食べられるものを食べるようにしています。ただし、全身疲労感は少なく、ベッドでぐったりしていることはありませんでした。

 闘病というよりも、耐副作用、耐病を実感します。

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 インポテンス(性的不能)、人工ペニス及び代替ペニス(その2)
 数社は各社独自の特別な機能を有する様々な人工ペニスを販売します。埋込装置のすべては一つの共通点がありますが、しかしながら、それらは、各海綿体に挿入されるある種類のシリンダー(訳注:エンジンなどで、ピストンが往復する円筒形の部分)を特徴とします
 ↓(詳しくは)
 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage159.htm

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  2010年03月20日 化学療法専門病室から泌尿器科病室への移動

 2010年第2回入院の11日目です。

 昨日(2010年3月19日)に、膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんに対するFOLFOX(フォルフォックス)6の投薬が終了しました。このため、昨日の午後に化学療法専門病棟の術後患者監視個室から泌尿器科病棟の4人部屋に移動しました(病棟といってもフロアが違うだけです。)。
 次の写真は、バイオXの上に載せたFOLFOX(フォルフォックス)6の46時間持続点滴するフルオロウラシル(5-FU)用のポンプです。

バイオXとポンプ

 ちなみに、バイオXの外形寸法(突起部含まず。)は、約幅278mm×高さ13.9mm×奥行185mmです。

 これまでの入院期間中は、抗がん剤の副作用の吐き気、おう吐、食欲不振、全身疲労感により投薬期間中及び投与後1週間は絶食でした。しかし、FOLFOX(フォルフォックス)6は、こうした副作用は少なく、おう吐は3回で、絶食はしませんでした。
 また、泌尿器科の患者が再発大腸がんの化学療法であるFOLFOX(フォルフォックス)6を実験的に受けることから万全を期して入院しています。しかし、入院先の病院ではFOLFOX(フォルフォックス)6は外来化学療法の一つであり、通常は入院しません。今後も入院して投薬を受けるかどうかは、主治医と相談して決めることになろうかと思います。

 同じ病院内の病棟でも、化学療法専門病棟の患者は全員ががん患者であり、泌尿器科病棟の患者は必ずしもがん患者とは限らないことから、病棟の雰囲気、入浴・シャワーの決まりごとや看護師などの職員の対応が微妙に違っていました。小さな差はあるけれども、いずれの病棟の看護師などの職員は、患者のために親切な対応をしていたことは忘れられません。

 なお、今回の私へのFOLFOX(フォルフォックス)6投与は例外的なものであり、このブログエントリー(記事)をお読みになった患者が、私が治療を受けている病院でのFOLFOX(フォルフォックス)6投与を依頼されても、了承されるかどうかは分かりません。

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【膀胱がんウェブカフェ(仮訳)】
 インポテンス(性的不能)、人工ペニス及び代替ペニス(その1)
 ローニ・オルセン著
 あたかも尿路変更が十分な外傷的、挑戦的、身体的変更ではないかのように、浸潤性膀胱がんの根治的膀胱切除術を受ける男性患者の大多数は、インポテンス(性的不能)に対応するという特別な重荷を負わされるでしょう。インポテンス(性的不能)、性行為のための適正な勃起能力がないことは、当然ながら恐ろしく、最も禁欲的な個人にとってさえ熟考することになる心理的に脅威を与える将来の見通しです
 ↓(詳しくは)
 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage158.htm

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  2010年03月19日 膀胱がんウェブカフェ(仮訳)のアクセス数が40万突破

 2010年第2回入院の十日目です。

 膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんに対してこれまで受けた化学療法である2007年4月~同年6月の3コースのTS1シスプラチン療法、2007年7月~2009年9月の14コースのGC療法及び2009年10月~2010年1月の3コースのM-VAC療法と比較すると、FOLFOX(フォルフォックス)6は副作用の吐き気とおう吐が少なく、1回吐いただけでした。

 さて、米国国立がん研究所が公認する患者運営サイトBladder Cancer WebCafe(膀胱がんウェブカフェ)http://blcwebcafe.org/(英語【注】)の仮訳サイトである膀胱がんウェブカフェ(仮訳)のアクセス数が、次の画像のとおり2010年3月17日に延べ40万アクセスを突破しました。
【注】 http://blcwebcafe.org/は、インターネットエクスプローラのメニューバーの「表示」-「エンコード」で「Unicode(UTF-8)」を選択して同サイトを御覧ください。

膀胱がんウェブカフェ(仮訳)のアクセス数が40万突破

 このサイトの2007年5月12日の公開開始から1万アクセスに至るまでの1日平均アクセス数は、約80でした。その後、アクセス数は徐々に上がり、39万アクセスから40万アクセスに至るまでの期間の1日平均アクセス数は約480です。

 ある1日の当ブログにアクセスされる方が過去に何回当ブログにアクセスしたかを調べる(リピーター調査)と、初めてアクセスされる方が約半数でした。その後1回もアクセスされない方もいらっしゃいますし、リピーターになられる方もいらっしゃいます。

 初めてアクセスされる方のために、膀胱がんウェブカフェ(仮訳)サイト作成の経緯を少し書きます。このブログに2回以上アクセスされている方には、分かり切ったことで、繰り返しになるかもしれませんがお許しください。

 私が2007年4月に診断を受けた尿膜管がんは、同年12月27日のブログエントリー(記事)に書いたように日本では毎年約50名が新たに診断されると私が推計する膀胱がんの大変珍しい種類です。

 2007年4月にインターネットで尿膜管がんについて国内サイトを検索してもほとんど情報はありません。また、膀胱がん患者の闘病記やブログも思ったよりも少ないものでした。そこで、尿膜管がんの英語「Urachal carcinoma」を海外サイトで検索し、米国国立がん研究所が公認する患者運営サイトBladder Cancer WebCafe(膀胱がんウェブカフェ)http://blcwebcafe.org/(英語)を見つけました。

 2007年5月に下の写真の膀胱がんウェブカフェのサイト管理者であるウェンディ・シェリダンさんから翻訳公開許諾を得て、日本語仮訳携帯サイト「膀胱がんウェブカフェ(仮訳)」を作成しました(このサイトは、docomo、au、softbankに対応しており、PCからの閲覧もできます。)。

膀胱がんウェブカフェのサイト管理者のウェンディ・シェリダンさん

 以上が、膀胱がんウェブカフェ(仮訳)サイト作成の経緯です。

 なお、膀胱がんウェブカフェ(仮訳)サイトへのアクセス数は、たとえば、同じ人が同じページを何度も表示した場合もアクセス数を加算して数えており、重複を除いた純粋な訪問者数であるユニークユーザー数は数えていません。

これまでの達成記録に関するブログエントリー(記事)

翻訳精度については細心の注意を払っておりますが、その情報の正確性、通用性、完全性について、明示的であれ黙示的であれ、いかなる責任を負うものではなく、保証をするものではないことを御了承ください。また、内容に関する正確な情報を得るためには、必ず原文を御確認ください。

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【膀胱がんウェブカフェ(仮訳)】
 サイトの使命
 ウェブカフェの目的は、偏見のない方法で膀胱がんの現在の治療の選択肢に関する情報を提供し、患者が関心を持つ問題についてインターネットを通じて更なる情報を得ようとする方を助けることです。私たちはいかなる組織の傘下にあるものではなく、当サイトがリンクを張っているものはあくまで参考としているものです。特定のプロバイダーのサイト又はほかの資料は、ウェブカフェ又は当サイトの著者のいずれかがその内容を支持することを反映しているものではないということを御承知ください。
 ↓(詳しくは)
 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage3.htm

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  2010年03月18日 尿膜管がんへのFOLFOX(フォルフォックス)6の実験的投与開始

 2010年第2回入院の九日目です。

 昨日(2010年3月17日)から、2007年4月に診断を受けた膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんに対して再発大腸がんの抗がん剤であるFOLFOX(フォルフォックス)6の実験的投与が始まりました。次の写真は、右鎖骨下に埋め込まれたリザーバーへ抗がん剤を投薬するための首からつるしたポンプなどです。

FOLFOX(フォルフォックス)6ポンプ

 初日は、30分かけて吐き気止めと2時間かけてレボホリナート(ℓ―LV)とエルプラットを投与した後、フルオロウラシル(5-FU)を急速静脈注射し、その後はこれのみを46時間持続点滴します。フルオロウラシル(5-FU)は46時間の持続点滴となるので、終了は2010年3月19日の予定です。
 副作用の吐き気、おう吐、全身疲労感は、思ったよりも少ないようです。

 なお、食欲不振と体重減少への対策として、数日前からアミグランド輸液(500mL)静注用脂肪乳剤イントラファット注20%の点滴を受けています。また、普通食から消化の良い潰瘍食と次の画像の高エネルギー&バランス栄養食のテルミールへ切り替えました。

テルミール

 なお、今回の私へのFOLFOX(フォルフォックス)6投与は例外的なものであり、このブログエントリー(記事)をお読みになった患者が、私が治療を受けている病院でのFOLFOX(フォルフォックス)6投与を依頼されても、了承されるかどうかは分かりません。

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 フォーリーカテーテルの経験と私が学んだもの:男性の見方(その4)
 5)カテーテルが外された後に知っておくこと。
 カテーテル除去の後に、私は、いつも、尿漏れの場合に備えて私の下着の中に尿取りパッドを入れていました。ブリーフタイプの下着は、尿取りパッドを保持するために必要です(再び、苦労して学んだ何か)。私の場合、尿漏れは1日に少し続きます。排尿後に起こるかもしれない追加の尿漏れがまたあります。これは数日の間続くかもしれず、尿漏れを管理下におけるまで、私は小さな尿取りパッドを使います。万一に備えて、あなたの尿取りパッドを持って来ることはよい考えであるかもしれません。私にとって、尿道全部がカテーテル除去の後にひりひりすることは常態で、ときどき、私は、それがより良くなる数日前の間ペニス先端上のリドカインゼリーを必要としました。
 ↓(詳しくは)
 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage182.htm

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  2010年03月17日 病室移動

 2010年第2回入院の八日目です。

術後患者監視個室

 昨日(2010年3月16日)、本日(2010年3月17日)から始まるFOLFOX(フォルフォックス)6の投薬のため、泌尿器科病棟の4人部屋から化学療法専門病棟の術後患者監視個室に移動しました。この理由は、次のとおりです。

 今回の入院の目的は、2007年4月に診断を受けた膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんに対して再発大腸がんの抗がん剤であるFOLFOX(フォルフォックス)6の実験的投与を受けることです。
 ところが、入院先の泌尿器科の病棟で再発大腸がんの抗がん剤を受ける患者はこれまでいなかったことから、投薬のノウハウがなく、万が一、未経験の副作用により患者の容体が急変した場合の迅速な対応態勢はできていません。また、私の憶測ですが、例外的な患者を受け入れたとしても、その経験は今後の泌尿器科に役立つことはほとんどないでしょう。
 このため、数日間、泌尿器科病棟の病室から化学療法専門病棟の病室に移動し、再発大腸がんの抗がん剤であるFOLFOX(フォルフォックス)6を受けることになりました。

 大病院なので、泌尿器科の患者への抗がん剤の投与は、患者が病室移動をしたとしても、泌尿器科の医師が行うことが原則になっています。しかし、倫理委員会で今回のFOLFOX(フォルフォックス)6の投与が承認されたことから、病院を挙げて対応する態勢ができ、化学療法専門病棟の医師が投薬を行ってくださるようです。

 なお、今回の私へのFOLFOX(フォルフォックス)6投与は例外的なものであり、このブログエントリー(記事)をお読みになった患者が、私が治療を受けている病院でのFOLFOX(フォルフォックス)6投与を依頼されても、了承されるかどうかは分かりません。

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【膀胱がんウェブカフェ(仮訳)】
 フォーリーカテーテルの経験と私が学んだもの:男性の見方(その3)
 3)あなたのカテーテルを(自宅で)扱うことについて知っておくこと。
 私がより以前述べたように、適切な小さな輪穴の足の帯状ひも(レッグバンド)の調整は、取り扱いの最も重要な部分です。次に最も重要な項目は、カテーテルを可能な限り清潔にしておくことです。動き回るか又は歩くときに、どのような乾燥したリドカインゼリー又は消毒石けんでも不快にさせることができます。
 ↓(詳しくは)
 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage181.htm

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  2010年03月16日 40歳さんの奥様の霊に捧げる

 2010年第2回入院の七日目です。

 さて、当ブログに多くの情報を提供してくださった40歳さんは、奥様(41歳)が再発した尿膜管がんの実験的治療を繰り返したにもかかわらず薬石効なく、2010年3月4日に亡くなられたことをメールでお知らせくださいました。
 40歳さんから転載承諾を得たメールは、次のとおりです。

 ガンファイターさん、おはようございます。以前、メールさせて頂いた40歳です。

 私の同病(尿膜管がん)の妻が2010年3月4日に41才にて永眠しました。
 なんどかご相談させて頂き、誠にありがとうございます。
 3年間、抗がん剤治療(シスプラチン+5FU、タキソテール+ブラプラチン、ジェムザール+イリノテカン)を頑張りました。
 抗がん剤治療は辛かった事と思います。よく頑張った!!
 それぞれ効果がありましたが年始にジェムザール+イリノテカンの効果が無くなり、そこからTS1単独治療を行っていましたが、2010年3月2日に急変しました。

 ガンファイターさん、頑張りすぎず、頑張って下さい。

 2010年3月9日9:56

 治療方法が確立されていない尿膜管がんの7年後の再発に対する闘病は、手探りだったでしょう。
 御家族の御心痛いかばかりかとお察し申し上げます。
 御遺徳を偲び、哀悼の意を表します。

≪関連ブログエントリー(記事)≫
 40歳さんの奥様の闘病に関するブログエントリー(記事)は、次のとおりです。

 2009年8月12日 尿膜管がん患者の御家族の40歳さんの奥様の治療状況報告
 2008年9月6日 ブログへのコメントをいただいた御家族の尿膜管がん情報

 また、これまでに当ブログに情報をお寄せくださった亡くなられた同病患者に関するブログエントリー(記事)は、次のとおりです。

 2009年11月18日 尿膜管がん患者のとんぼーさんの霊に捧げる
 2009年9月21日 20代後半の女性尿膜管がん患者のさくらさんの霊に捧げる
 2009年8月4日 子育て中の女性尿膜管がん患者のごまちゃんままの霊に捧げる

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【膀胱がんウェブカフェ(仮訳)】
 膀胱がんで亡くなられた方の霊に捧げる。
 この項目では、ウェブカフェのコミュニティは、私たちの倒れたウォリアー(戦士)に敬意を払いたいと思います。
 トレイル・ブレイザー(道を切り開く者たち)のあなた方が鼓舞する勇気及び希望に感謝します。
 ↓(詳しくは)
 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage246.htm

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  2010年03月15日 2010年冬のBCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)会長あいさつ

 2010年第2回入院の六日目です。

 2008年7月4日のブログエントリー(記事)に、2005年5月に全米で初めての膀胱がん患者団体である次の画像がロゴマークのBCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク(以下「BCAN」といいます。)(http://www.bcan.org/)が設立されたことを書きました。

全米膀胱がん患者権利擁護ネットワークロゴマーク

 ダイアン・ジプルスカイ・クェールBCAN会長は、次の写真の方です。

ダイアン・ジプルスカイ・クェールBCAN会長

 BCANのサイトは、四季ごとに会長あいさつを掲載します。BCANは、先日、 President’s Message Winter 2010(2010年冬の会長あいさつ)を掲載しました。

 次の項目からなる2010年冬の会長あいさつを、5回に分けて後日のブログエントリー(記事)に書こうと思います。

 2010年7月17日は膀胱がん啓発の日です。
 膀胱がんの研究のためのBCAN賞
 2010年膀胱がんシンクタンク総会
 科学諮問委員会委員の追加
 新任スタッフ

BCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)についてのブログエントリー(記事)のリンク集

翻訳精度については細心の注意を払っておりますが、その情報の正確性、通用性、完全性について、明示的であれ黙示的であれ、いかなる責任を負うものではなく、保証をするものではないことを御了承ください。また、内容に関する正確な情報を得るためには、必ず原文を御確認ください。

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 フォーリーカテーテルの経験と私が学んだもの:男性の見方(その2)
 2)カテーテル挿入について知っておくこと(外科手術中に挿入されないとき)。
 私は、いつも看護師たちが、どのような気恥ずかしさ及び私の明らかな不安を含むどのような不快感についてでも心配していると気付きました。処置を終わらせることを除いて、このことについてのいかなることについてでもなされ得る多くのことがありません。私は病院のガウンに替えられるであろうし、腰から下をすべて取り去るか又は私の(スウェット)パンツを下に落とします。病院のガウンでないならば、私は紙のシート(無菌布)を提供されました。
 ↓(詳しくは)
 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage180.htm

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  2010年03月14日 インフォームド・コンセント

 2010年第2回入院の五日目です。

 相談室

 昨日(2010年3月13日)の午前中に主治医から、膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんに対する再発大腸がんの抗がん剤であるFOLFOX(フォルフォックス)の実験的投与に関する次のインフォームド・コンセント説明書に基づきの治療方針の説明を約15分間受けました。

 化学療法:mFOLFOX6の説明

 進行尿膜管癌に対して、これまで、TS1+CDDP、GEM+CDDP、M-VACなどの化学療法を行ってきました。御存知の如く、尿膜管癌に対しての標準化学療法はありません。幸運にも、GC療法で著功が得られましたが、再燃し、現在これまでの化学療法には反応しなくなっています(腫瘍マーカーの著明な上昇、消化器症状)。

 一方近年尿膜管癌の病理、臨床像が大腸癌に類似しているという観点から、MDアンダーソン癌センターでは、5-FU、CDDP、GEM、LuecovorinによるphaseⅡトライアルがなされています。このうちこれまで頻回に使用して効果が認められなくなったCDDP、GEMの代わりに白金製剤としてOxaliplatinを加えるとFOLFOX(大腸癌の標準化学療法)になります。本邦でもFOLFOXで効果の得られた症例報告があります。

 今回患者自身の強い希望もあり、患者に対するFOLFOX適否も可否を、当院倫理委員会にかけました。その結果、2007/2/17の倫理委員会で承認が得られました。
 ただし、以下の問題はそのままです。

 1 FOLFOXは尿膜管癌に適応なし
 2 標準治療ではなく、いわゆるエビデンスは低い
 3 大腸癌では安全性が確認されているが、尿膜管癌では確認されていない
 4 これまで頻回の化学療法をしており、予測できない副作用発現の可能性がある
 5 効果については、全く予測できない

 現在病状は進行しており、上記問題の存在を認識して頂いた上で、FOLFOXを行うことといたします。
 この状況を御理解していただき、署名をお願いします。

 平成22年3月13日
 ★★★★病院
 泌尿器科
 ◆◆医師

 以上の説明を理解して署名することは、患者には難しいものです。自分なりに次のようにインフォームド・コンセント説明書の内容を分析し、病状を再整理しました。

 まずは、フォルフォックス6投与の件です。当初は、FOLFOX(フォルフォックス)4を予定していました。しかし、フォルフォックス4は古い療法で、治療を受けている病院では、フォルフォックス6という新しい療法しかしていないことから、後者を受けることになりました。

 前記の説明書に書いてある「TS1+CDDP、GEM+CDDP、M-VAC」の投与歴は、次のとおりです。

 TS1+CDDP(TS1+シスプラチン)
 2007年4月~同年6月の3コースのTS1シスプラチン

 GEM+CDDP(ジェムザール(G)+シスプラチン(C))
 2007年7月~2009年9月の14コースのGC療法

 M-VAC
 2009年10月~2010年1月の3コースのM-VAC療法

 これらのうちGEM+CDDP(GC)療法により、腫瘍マーカーは2007年12月19日2009年5月22日のブログエントリー(記事)に書いているように、正常値の範囲内に2回なりました。
 しかし、過去7か月の腫瘍マーカーのCA19-9及びCEAは次のとおり激増しています。

CA19-9(正常値上限:37U/ml)】
 2010年3月9日   16,543
 2010年2月10日   3,581.5
 2010年1月28日   4,059
 2009年12月17日  1,997
 2009年11月19日  2,233
 2009年10月15日  1,349
 2009年9月3日      351.7

CEA(正常値上限:5.0ng/ml)】
 2010年3月9日  124.7
 2010年2月10日  97.3
 2010年1月28日  29.2
 2009年12月17日 22.0
 2009年11月19日 29.0
 2009年10月15日 40.2

 M-VAC療法の薬効がないと分かったときは、腫瘍マーカーCA19-9は2倍に上昇しました。このため、 2010年2月2日のブログエントリー(記事)に書いたように、フォルフォックス投与の患者の強い希望を文書で主治医に伝えました。

 抗がん剤投与を中止してからたったの2か月で腫瘍マーカーは4倍に上昇し、一桁数値が上がりました。腫瘍マーカーの上昇は、2010年3月13日のブログエントリー(記事)に書いたように尿膜管がんの胃への転移の可能性を示唆し、病状は悪化しています。

 また、説明書に書いてある「MDアンダーソン癌センターでは、5-FU、CDDP、GEM、LuecovorinによるphaseⅡトライアルがなされています。」に関するブログエントリー(記事)は、次を御覧ください。

 2007年8月20日 第4クールの効果
 2008年6月6日 尿膜管がんの集学的治療管理:MDアンダーソンがんセンターの経験の抄録
 2008年6月9日 尿膜管がん:外科手術及び化学療法の選択肢(米国テキサス大学MDアンダーソンがんセンター)

 このほか、説明書に書いてある「本邦でもFOLFOXで効果の得られた症例報告があります。」に関するブログエントリー(記事)は、次を御覧ください。

 2009年8月24日  FOLFOX4を術前抗癌化学療法に用いた尿膜管癌の1例

 なお、今回の私へのFOLFOX(フォルフォックス)6投与は例外的なものであり、このブログエントリー(記事)をお読みになった患者が、私が治療を受けている病院でのFOLFOX(フォルフォックス)6投与を依頼されても、了承されるかどうかは分かりません。

 フォルフォックス6の尿膜管がんへの投与についての説明は、エビデンスは低い、効果については全く予測できないということなので、過度の期待はせず、これまで書いたブログエントリー(記事)の防御的悲観主義(2008年2月7日)と不安解消方法(2009年7月1日)により備えます。

 残念ながら、膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんには標準療法はありません。このことを知り悔しく思い、少ない情報でお困りの同病患者、御家族、友人・恋人のお役に立つよう、尿膜管がん患者による情報発信として当ブログを2007年7月6日から始めました。

 ≪尿膜管がんの各種文献についての過去のブログエントリー(記事)リンク集

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 フォーリーカテーテルの経験と私が学んだもの:男性の見方(その1)
 残念なことに、私は過去12か月間にフォーリー導尿カテーテル(訳注:米国 C. R. Bard 社製の尿管カテーテル; 膀胱内に留置できるよう先端に膨張可能なバルーン(風船)が付いている;1937年 Frederic Eugene Basil Foley(1891~1966;米国の泌尿器科医)が開発)の何回かの経験をしました。これらの経験を通して、私はすぐに、私自身が学ばなければならないくつかの重要なことが、口頭での説明、チラシ及びインターネットの検索にさえあったことを見つけ出しました。ここに、私はフォーリー導尿カテーテルに関する私の経験のいくつかを記事にします。
 ↓(詳しくは)
 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage179.htm

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  2010年03月13日 転移の疑い

 2010年第2回入院の四日目(2010年3月13日)の午前中に主治医から、同月9日に受けたCT検査の次の画像診断報告書の説明を受けました。

 胸――骨盤部 単純

 胃壁の肥厚は以前より指摘されているとおりです。転移でなければスキルス胃癌の可能性のある像です。横行結腸にも不整な壁肥厚が広い範囲で生じています。前回CTでは認められない像です。転移の疑いが有ります。
 胃の大彎側に見られるモヤモヤとした濃度上昇は播種病変でしょう。
 尿膜管の原発巣には再増大は認められません。
 傍腹部大動脈領域、縦隔のリンパ節に有意の腫大は見られません。
 肺転移は指摘できません。
 肝転移は認められません。
 腹水はごく少量です。
 その他、特記すべき異常所見は認められません。

 Impression & Recommendation
 胃、横行結腸に悪性病変を疑わせる不整な壁肥厚があります。

 「スキルス胃癌の可能性」は、2009年12月18日のブログエントリー(記事)に、同月8日に受けた上部消化管内視鏡検査(胃カメラ)の結果が「明らかな悪性所見はありません。」と書いているように、低いでしょう。膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんの胃への転移の可能性が高いです。ひょっとすると、2009年1月18日同年2月13日に27日間の入院をしたときの上部消化管内視鏡検査結果で分かった腹膜播種と関係があるのかもしれません。

 次のブログエントリー(記事)に書いた、げっぷがたくさん出たり腹部膨満感を覚える「空気嚥下症」(くうきえんげしょう)の原因は、心因性ではなく、尿膜管がん細胞が胃を圧迫したことによる器質的障害でした。

 2010年3月5日 ニンジンとチーズ
 2010年3月3日 空気嚥下症経過観察
 2010年2月19日 空気嚥下症検査結果
 2010年2月18日 空気嚥下症(くうきえんげしょう)

 残念ながら、2010年2月19日に受けたホームドクターの病院のレントゲン撮影では、胃が横に広がりにくくなっていることは分かっても、悪性病変を捉えることはできませんでした。
 主治医は、今回のCT画像による胃への転移の可能性は、肺や肝臓に1cmの影が写っているというものよりも救われるとおっしゃいました。傷は浅いという趣旨で患者を励まされたのかもしれません。
 しかし、腹部膨満感、圧迫感は日増しに悪化し、吐き気もあります。転移という新たな段階の旅に出ていることに気付き、茫然と立っているわけにはいきません。主治医は、先が見えない道を私とともに進んでくれるでしょう。

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 リラックス、瞑想及びイメージトレーニング(その5)
 結論
 心の込もったリラックス及び瞑想はストレスを低下させ、健康及びあなたの内面の精神の結び付きを増進します。ここに書かれていることを実行してください。もし、あなたがそれらを好むのであれば、次の項目に掲載されている資料を読み、聞き、考察して、深めていくことを楽しむでしょう。
 何であれ、試してみましょう!
 ↓(詳しくは)
 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage233.htm

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投稿者 fight : 17:32 | コメント (0) | トラックバック (0)
  2010年03月13日 泌尿器科での大腸がんの抗がん剤の受入態勢

 2010年第2回入院の四日目です。

迷路

 2010年3月10日に入院してから、主治医や看護師からお聞きした、泌尿器科で膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんに対して再発大腸がんの抗がん剤であるFOLFOX(フォルフォックス)4の実験的投与の受入態勢に関する情報は、次のとおりです。

【主治医】
●泌尿器科では、再発大腸がんの抗がん剤であるFOLFOX(フォルフォックス)4を投与したことはないことから、看護師長と対応を検討した結果、大腸がんの病棟に数日間移って投薬を行った後、泌尿器の病棟に戻っていただくことになりました(病棟といっても病院のフロアが異なるだけです。)。
●倫理委員会から患者に対して、インフォームド・コンセントを十分に行うことという指示がありました。
※入院前に、院内の電子カルテシステムの泌尿器科の投薬リストには、FOLFOX(フォルフォックス)4がないので、システムの改造をするのかどうかも検討しないといけませんと言われたことを思い出しました。
◎FOLFOX(フォルフォックス)4の投与とは直接の関係はありませんが、2010年3月9日のCT検査結果では、胃壁の肥厚以外の症状悪化は検知できませんでした。

【看護師】
●この病院で倫理委員会が開催されたことには驚きました。泌尿器科でFOLFOX(フォルフォックス)4を投与したことはありません。
●どの患者様に対してもできるだけの対応はします。

 以上の情報から、走りながら考える組織ではあるものの、例外的な一名の患者に対して精一杯の努力をされていると自分なりに分析しました。

 2007年4月に膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんの診断を受けてから毎月のように入退院を繰り返しているので、多くの看護師と親しくなっています。2010年3月1日付で病棟を異動したベテランの看護師は、わざわざ私のベッドのところに来てあいさつをしてくれました。
 また、2010年3月11日に右鎖骨下静脈リザーバー留置の手術をしてくださった外科医は、1日に2回(午前7時15分、午後6時)に私の様子を見に来てくれました。医療者と患者のつながり、絆を感じました。

 なお、今回の私へのFOLFOX(フォルフォックス)投与は例外的なものであり、このブログエントリー(記事)をお読みになった患者が、私が治療を受けている病院でのFOLFOX(フォルフォックス)投与を依頼されても、了承されるかどうかは分かりません。

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 リラックス、瞑想及びイメージトレーニング(その4)
 毎日心を込めること
 シッチ・ナット・ハン(2)は、私たちの内にある心を込めることを呼び起こす毎日の活動について語ります。いくつかの例は、次のとおりです。
・ 心を込めて食べましょう。ときには静かに食べましょう。匂い、味、腕の動き、フォークの使用、咬む、飲みこむ等に注意を払いましょう。
・ 歩いて瞑想しましょう。歩いている間に、あなたの歩数と呼吸を数えましょう。おそらく、1回の吸気について3歩、1回の呼気について3歩でしょう。おそらく、通常よりゆっくりと歩くでしょう。あなたの周りのすべてに注意しましょう。
・ 皿は心を込めて洗いましょう。すべての動きに注意を払いましょう。水、石けん、皿を感じましょう。それらが皿を洗った水が流れる排水溝に入っていくのを眺めましょう。注:もし自動食器洗い機をお持ちでしたら、前記のことは当てはまりません。
 ↓(詳しくは)
 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage34.htm

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  2010年03月12日 リザーバー埋め込み手術結果

 2010年第2回入院の三日目です。

 次の写真は、昨日(201年3月11日)のリザーバー埋め込み手術後に撮影した私の右鎖骨下です。

リザーバー埋め込み手術後に撮影した私の右鎖骨下

 この手術は、2007年4月に診断を受けた膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんに対して再発大腸がんの抗がん剤であるFOLFOX(フォルフォックス)4を実験的投与するための準備です。

 この手術の事前説明をされた外科医は、簡単な手術とおっしゃっていました。実際に手術を受けて思ったことは、簡単なという意味は、外科医にとって簡単という意味であり、患者にとっては苦しい手術だということです。

 この手術の私の苦しい経験は、次のとおりです。

 手術を担当する外科医は2010年3月11日午前7時15分に、お変りはないですかと病室へ確認に来られました。本日はよろしくお願いしますとごあいさつ申し上げました。

 手術の30分前から右腕に点滴ラインを取って生理的食塩水を入れました。手術のために持参するように言われた浴衣は着用せず、病院から貸与された手術着に着替えました。
 点滴をしながら看護師といっしょに歩いて日午前10時10分に手術室へ到着しました。手術室の看護師は、私の名前を言ってくださいと依頼し、名前を名乗ると、カルテと私を確認しました。
 手術用帽子をかぶり、約40平方メートルの手術室に入りました。手術台に仰向けに寝た天井には、大型の移動式撮影機が設置されていました。天井からは大型テレビモニターが4台つるされていました。手術室の横には、ガラスで遮断されたモニター操作室がありました。

 モニター操作室から出てきた外科医は、手術台の私を確認し、種々の段取りを再度説明されました。外科医が最後の手洗いをするために手術市から出ている間、看護師は、私の体の下に汚れ防止のシーツを敷き、滅菌ガーゼを頭からかぶせました。外科医は、私の右上半身を4回消毒されました。痛み止めの注射をした後、リザーバー埋め込み手術が始まりました。
 私は、滅菌ガーゼをかぶっているために、手術の様子を見ることはできません。数分後に外科医や看護師が、痛みはありませんかと私に声かけをされました。痛みがある場合は、痛み止めの注射をされました。手術の様子は見えないとはいえ、顔の近くの肩での手術の様子がよく分かりました。

 手術開始後5分くらいして、鎖骨からのカテーテルが入らないと言っているのが聞こえました。ひょっとして手術は中止かと心配になりました。外科医は、カテーテルチューブの位置を変え、無理やり押し込んでいるようでした。このときが最も不安でした。手術前に心配していた空気嚥下症(くうきえんげしょう)のげっぷは、緊張しているので、全く出ませんでした。

 カテーテルチューブが何とか入ったと外科医がおっしゃいました。その後、数分ごとに痛みはありませんかと確認され、痛いと申し上げると、痛み止めの注射を打たれながら、リザーバー手術は進みました。約1時間で、手術は終わりました。

 手術室から病室まで、車いすで運ばれ、午前11時30分に到着しました。午前11時45分からは昼食となりましたが、食欲はなくほとんど食べられませんでした。その後は、抗生物質の点滴がありました。手術を担当された外科医は、正午と午後4時50分に私の様子を見に来られました。
 病室から手術室往復の旅は、日常生活では経験できない、不安と恐怖心を感じた苦しいものでした。手術後は、多少痛みがあり、集中力がなくなり、寝ていることが多かったように思います。

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 リラックス、瞑想及びイメージトレーニング(その3)
バブルメディテーション(水辺の泡による瞑想)
 呼吸を数える瞑想の代替方法は、「バブルメディテーション(水辺の泡による瞑想)」と呼ばれるヨーロッパの技法があります。適切に瞑想を行うためには、二つのことをしなければなりません。1)ゆっくりと呼吸すること、2)ゆっくりと思考すること。これらの二つのことをすることによって、心は静穏の内部に旅し、悩みを解消し、疑念を晴らします。
 ↓(詳しくは)
 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage33.htm

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投稿者 fight : 05:44 | コメント (1) | トラックバック (0)
  2010年03月11日 右鎖骨下静脈リザーバー留置

 2010年第2回入院の二日目です。

 本日は、2007年4月に診断を受けた膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんに対して再発大腸がんの抗がん剤であるFOLFOX(フォルフォックス)4の実験的投与の準備としてリザーバーを埋め込む手術を受けます。

 リザーバーとは、血管内に刺した細い管(カテーテル)を皮下に留置しておき、必要なときに対外から接続して薬剤などを投与できるようにするための小さな器具で、埋め込み型ポートとも呼ばれています(※)。次の画像は、埋め込み型ポート及びリザーバーです。

埋め込み型ポート及びリザーバー
(※)出典: http://ganjoho.ncc.go.jp/public/dia_tre/attention/chemotherapy/route.html#top

 昨日、リザーバー埋め込み手術を担当される外科医の問診と説明を約5分間受けました。最後に質問はありますかと尋ねられたので、これまでに何人の患者にリザーバー手術を行い、失敗は何人だったのでしょうかと質問しました。外科医は、毎年約50人の手術を行い、失敗は一人あるかないかですとおっしゃいました。

 リザーバー埋め込み手術に要する時間は、部分麻酔を含めて約90分です。手術後、三日間の抗生物質の点滴を受けます。入浴を一週間は控えるようにという指示がありました。主治医からは、FOLFOX(フォルフォックス)4は、2010年3月15日から開始しますと言われました。

 本日は、朝から飲まず食わずで、手術室までの旅に備えます。

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 リラックス、瞑想及びイメージトレーニング(その2)
 ウェイル博士のヨガ式呼吸テクニック
 全体論(訳注:複雑な体系の全体は、単に各部分の機能の総和ではなく各部分を決定する統一体であるとする研究)実践家で、作家のアンドリュー・ウェイル博士は、彼のウェブサイトでヨガ式呼吸方法について特集しています (http://www.pathfinder.com/drweil/)。「自然な健康、自然な医療、オンラインリラックス」の彼の論文で、彼は「私が知る一つの最も効果的なリラックステクニックは意識的な呼吸の調整です。」と述べています。
 ↓(詳しくは)
 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage32.htm

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投稿者 fight : 05:25 | コメント (0) | トラックバック (0)
  2010年03月10日 2010年第2回入院

 病院
 本日から約3週間は、膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんへの実験的抗がん剤治療(FOLFOX(フォルフォックス)4)のための2010年第2回目の入院です。
 なお、入院期間中は、抗がん剤の副作用のため、ブログの更新ができない、又は更新時間が不規則になる日があるかもしれません。

 2010年3月9日の腫瘍マーカー検査結果を考えてみると、この度の加療入院により劇的に腫瘍マーカーが下がらない場合は、私に残された時間は少ないでしょう。仕事に集中することが難しい場合は、退院後しばらく休むかもしれません。

 さて、振り返ってみると、2007年3月29日に膀胱がん(尿膜管がん)の告知を受けてから本日までの仕事を続けながらの1,078日間のうち治療に要した期間は次のとおりで、入院は424日間、外来化学療法は15日間、通院投薬は3日間、検査と検査結果を聞くための通院は47日間、合計489日間を費やしました。

〔入院〕
1 2007年4月4日~同年12月19日 260日間
2 2008年4月2日同月15日 14日間
3 2008年5月13日同月23日 11日間
4 2008年6月17日同月28日 12日間
5 2008年7月23日同年8月1日 10日間
6 2008年8月27日同年9月8日 13日間
7 2009年1月18日同年2月13日 27日間
8 2009年3月2日同月11日 10日間
9 2009年4月13日同月21日 9日間
10 2009年7月22日同月30日 9日間
11 2009年9月9日同月18日 10日間
12 2009年10月27日同年11月9日 14日間
13 2009年11月25日同年12月7日 13日間
14 2010年1月6日同月18日 13日間
 合計 425日間

〔外来化学療法〕
1 2008年4月22日
2 2008年4月23日
3 2008年4月25日
4 2008年5月28日
5 2008年6月4日
6 2008年7月4日
7 2008年8月7日
8 2008年9月11日
9 2008年9月19日
10 2009年3月26日
11 2009年4月24日
12 2009年5月13日
13 2009年8月3日
14 2009年8月18日
15 2009年10月1日
 合計 15日間

〔投薬通院〕
1 2010年1月23日
2 2010年1月23日
3 2010年3月3日
 合計 3日間

〔検査〕
1 2008年1月10日
2 2008年2月21日
3 2008年3月4日
4 2008年6月3日
5 2008年6月13日
6 2008年7月19日
7 2008年8月26日
8 2008年10月2日
9 2008年10月16日
10 2008年10月30日
11 2008年11月21日
12 2008年12月4日
13 2008年12月19日
14 2009年1月5日
15 2009年1月9日
16 2009年1月16日
17 2009年2月16日
18 2009年2月16日
19 2009年2月26日
20 2009年3月17日
21 2009年4月9日
22 2008年5月1日
23 2009年5月21日
24 2009年6月9日
25 2009年6月17日
26 2009年6月25日
27 2009年6月30日
28 2009年7月3日
29 2009年7月14日
30 2009年8月14日
31 2009年9月3日
32 2009年9月25日
33 2009年10月15日
34 2009年10月16日
35 2009年10月20日
36 2009年11月12日
37 2009年11月19日
38 2009年12月8日
39 2009年12月17日
40 2009年12月27日
41 2010年1月25日
42 2010年1月28日
43 2010年2月10日
44 2010年2月18日
45 2010年2月19日
46 2010年2月23日
47 2010年3月9日
 合計 47日間

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 リラックス、瞑想及びイメージトレーニング(その1)
 概要
 ヨガ、超越瞑想法(訳注:口をつぐんで真言を唱えるなどして精神的、肉体的に自己を解き放つことを目指す瞑想法)、太極拳、気功、誘導されたイメージトレーニングなどのすべての技法の共通する流れは、心を込めたリラックスの実践ということです。心を込めたリラックス(瞑想)は、次のような特徴があります。
↓(詳しくは)
http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage31.htm

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  2010年03月09日 ハート・ロッカー

 本日(2010年3月9日)の腫瘍マーカー検査結果を知り、ロスタイムの余生には見残した映画はないかと急に考え出しました。DVDになるころまで生きているかどうかも分からないので、第82回アカデミー賞で作品賞、監督賞、脚本賞、編集賞、録音賞及び音響効果賞の6冠に輝いた次の動画の「ハート・ロッカー」(Hurt Locker)を通院後に映画館で見ました。


 出典:http://www.youtube.com/watch?v=J22-8Bu4mHw

 話題の映画だけあって、平日の日中であるにもかかわらず観客は約80人でした。
 死と隣り合わせの状況に関しては、イラク派遣米軍兵士の戦場の仕事とがん患者の闘病とでは、緊張感や臨場感は大きく異なるけれども、死について絶えず考えないといけないという点に関しては通ずるところがありました。先日、映画館で見たアバターと比較すると、映画で最も重要な要素は脚本と認識しました。

 ところで、映画終了後から腹部膨満感は増し、食欲はなくなり、おう吐するような勢いで空気を吐きました。確実に何らかの変化が私の体の中で起こっていると実感します。

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 手術後の秘訣‐膀胱切除術の後に
 肉体的快適さを増すものの助け
 腹部の上と背中の下の電気座布団は、大いに不快感の緩和を行い得ます。額の上の暑いおしぼりは、何がしかの快適さを与えることもできます。自分自身を可能な限り快適にするためにベッドを調整してみてください。読書やテレビ鑑賞をしましょう。電話を友人にかけましょう。ラップトップコンピュータは良い気分転換です。
↓(詳しくは)
http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage80.htm

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投稿者 fight : 19:06 | コメント (2) | トラックバック (0)
  2010年03月09日 腫瘍マーカーCA19-9及びCEAの激増

 本日(2010年3月9日)、仕事を休んで通院して受けた膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんの腫瘍マーカー検査の結果、CA19-9及びCEAは次のとおり激増していることが分かりました。

CA19-9(正常値上限:37U/ml)】
 2010年3月9日   16,543
 2010年2月10日   3,581.5
 2010年1月28日   4,059
 2009年12月17日  1,997
 2009年11月19日  2,233
 2009年10月15日  1,349
 2009年9月3日    351.7

CEA(正常値上限:5.0ng/ml)】
 2010年3月9日  124.7
 2010年2月10日  97.3
 2010年1月28日  29.2
 2009年12月17日 22.0
 2009年11月19日 29.0
 2009年10月15日 40.2

 数値が一桁増えています。もう元には決して戻れない所まで来たようです。

 説明の順序は前後しますが、診察の経緯は次のとおりです。

 診察予定時間の4時間前に病院に到着し、採血室の受付をすると、採血検査予約が入っていないので、泌尿器科で確認するように事務職員に言われました。泌尿器科の受付で、主治医診察日時と採血検査予約について確認すると、入院前日の検査結果は明日(2010年3月10日)の入院後に教えてもらうことができるので診察を受ける必要はなく、このまま採血を受けて帰ってもよいがどうするかと尋ねられました。
 日増しにひどくなる腹部膨満感とげっぷが腫瘍マーカーの増加に関連性について主治医と相談するために診察を受けたいと申し上げて、当初の診察予約を採血の2時間後に変更していただきました。

 採血後、主治医の診察までの間は、花粉症の影響と思われる目の周りのかゆみを診てもらうために、別の眼科クリニックへ行きました。眼科クリニックでは、エリコリ眼軟膏を処方していただきました。支払った費用の内訳は、次のとおりです。

 初・再診料273点
 投薬料68点
 検査料497点
 保険点数合計838点
 負担金2,510円

 調剤技術料56点
 薬学管理料30点
 薬剤料12点
 保険合計点98点
 負担金290円

 採血の2時間後に診察室に入ると、主治医は真剣な顔で腫瘍マーカーが激増しているとおっしゃり、私の体調を尋ねられました。私は、腫瘍マーカーの激増を心配し、仕事をしている場合ではなさそうですねと申し上げると、主治医は明日(2010年3月10日)から入院ではないですかとおっしゃいました。そして、胃痛、げっぷ、食欲不振、過去6か月で9kgの体重減少と2010年3月3日にホームドクターから委縮性胃炎の症状があるとの診断を受けたことを報告しました。
 この症状は腫瘍マーカーの激増と関連がありそうです。そこで、この病院には設置されていないPET/CT検査を他病院で受けたいと思いきって申し上げました。主治医は、入院前の病院内緊急検査として造影剤を入れないCT検査の手配をしてくださいました。この日は患者が少なかったことから、すぐにCT検査を受けることができました。

 その後、会計に行き、支払窓口で支払った額の内訳は、次のとおりです。

 診察料70点
 医学管理等400点
 検査642点
 画像診断1,230点
 合計点数2,342点
 負担金額(保険適用分)
 7,030円

グラフ

 御参考までにこれまでの腫瘍マーカー検査結果は、次のとおりです。

【CA19-9(正常値上限:37U/ml)】
 2007年3月29日   1,825.0(診断時)
 2007年5月7日    1,511.0
 2007年6月4日    1,449.0
 2007年7月4日    3,321.0
 2007年7月10日   3,380.0
 2007年8月17日     418.7
 2007年9月28日      57
 2008年1月7日        8.6
 2008年2月7日       11.2
 2008年2月21日      13.7
 2008年3月6日      121.3
 2008年3月25日     670.3
 2008年4月2日    1,001.0
 2008年5月8日    1,001
 2008年6月12日     822.4
 2008年7月19日     380.2
 2008年10月2日     489
 2008年10月26日    452.3
 2008年10月30日    503.9
 2008年11月21日    559.2
 2008年12月19日    358.9
 2009年1月16日     579.9
 2009年1月26日     817
 2009年2月26日     271
 2009年4月9日       51.5
 2009年5月21日      28.3
 2009年6月25日     134.5
 2009年7月14日     205.4
 2009年9月3日      351.7
 2009年10月15日  1,349
 2009年11月19日  2,233
 2009年12月17日  1,997
 2010年1月28日   4,059
 2010年2月10日   3,581.5
 2010年3月9日   16,543

【CEA(正常値上限:5.0ng/ml)】
 2007年3月29日   21.8(診断時)
 2007年5月7日    13.4
 2007年6月4日    11.6
 2007年7月4日    22.1
 2007年7月10日   21.4
 2007年8月17日    3.5
 2007年9月28日    1.7
 2008年1月7日     1.2
 2008年1月10日    1.2
 2008年2月7日     1.3
 2008年3月6日     1.6
 2008年3月25日    2.6
 2008年4月2日     3.0
 2008年5月8日     2.3
 2008年6月12日    2.1
 2008年7月19日    2.5
 2008年12月19日  20.4
 2009年1月16日   76.7
 2009年1月26日   76.7
 2009年2月26日   10.1
 2009年4月9日     2.6
 2009年5月21日    3.3
 2009年6月25日   16.2
 2009年7月14日   24.4
 2009年9月3日    21.9
 2009年10月15日  40.2
 2009年11月19日  29.0
 2009年12月17日  22.0
 2010年1月28日   29.2
 2010年2月10日   97.3
 2010年3月9日   124.7

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 病院で生き残るガイド(その2)
 セスの助言
 もしあなたが規則正しく薬を服用するのであれば、病院はとりわけ入院後数日のうちに、あなたが必要とするときに必要なものを渡すとは思っていけません。したがって、これらのものについては用意周到に日常生活で使う二倍の量を持参し、保管しましょう。もし、神が親切であなたの薬が時間どおりに正確な薬容量が到着すれば、幸運だと思ってください。ありそうなことですが、起こらなければ、用意したものは無駄にはなりません。重要:医師及び看護師にあなたが規則正しく服用する薬及び薬容量の何がしかが、あなたの回復期間に服用する薬と反応して重大な結果をもたらすかもしれないと必ず伝えてください。この中には、アスピリン、胃の制酸剤及び下剤のような処方箋がいらない薬を含みます。
 ↓(詳しくは)
 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage19.htm

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  2010年03月09日 FOLFOX(フォルフォックス)4投与前の腫瘍マーカー検査

 病院
 明日(2010年3月10日)から、2007年4月に診断を受けた膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんに対して再発大腸がんの抗がん剤であるFOLFOX(フォルフォックス)4を実験的に投与するため、入院する予定です。
 本日は、入院前に腫瘍マーカーを調べるため、仕事を休んで通院します。
 御参考までに、最近の腫瘍マーカーの検査結果は、次のとおりです。

CA19-9(正常値上限:37U/ml)】
 2010年2月10日   3,581.5
 2010年1月28日   4,059
 2009年12月17日  1,997
 2009年11月19日  2,233
 2009年10月15日  1,349
 2009年9月3日    351.7

CEA(正常値上限:5.0ng/ml)】
 2010年2月10日  97.3
 2010年1月28日  29.2
 2009年12月17日 22.0
 2009年11月19日 29.0
 2009年10月15日 40.2
 2009年9月3日   21.9

報告書

 さて、主治医の診察を受けるときには、3分間という短い診察時間に効率よく患者の情報を主治医に提供できるよう、病状や体調のA4サイズの報告書を事前に作成します。
 前回の退院日であるに対して2010年2月23日から本日までの症状などについて、2008年7月18日のブログエントリー(記事)のがん治療後の経過観察(フォローアップケア)の診察で患者が医師に伝えるべきこと、及び同年8月26日のブログエントリー(記事)の薬効検査と自己管理のための患者手帳を参考に、次のようにまとめました。

 2010年2月23日~同年3月8日の症状等について(報告)

【症状】
1 腹部膨満感が続き、食欲はありません。6か月前と比較すると、食べる量は半分です。
2 おう吐するような勢いで空気を吐くことがあります。たまに胃液が出ます。
3 胃及び胃の下部に不調を感じます。食べ物を飲み込むときに、食道に圧迫感を感じます。
4 いわゆる早食いをするとかなりの胃痛があります。
5 固形物のおう吐等はありません。
6 再発した徴候ではないかと思われる症状(血尿、便秘)は、ありません。
7 平熱です。日常生活に支障を来す、又は気になる身体的な問題はありません。
8 不安、気分の落ち込みなど、経験している精神的な問題はありません。

【委縮性胃炎】
 2010年3月3日にホームドクターから委縮性胃炎の症状があるとの診断を受けました。

【服用薬】
 ガスターD(10)、ガナトンオーネスSP

【副作用】
 化学療法の副作用は、脱毛以外はありません。また、白血球低減に伴う症状や兆候はありません。

 以上です。

 なお、今回の私へのFOLFOX(フォルフォックス)投与は例外的なものであり、このブログエントリー(記事)をお読みになった患者が、私が治療を受けている病院でのFOLFOX(フォルフォックス)投与を依頼されても、了承されるかどうかは分かりません。

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 病院で生き残るガイド(その1)
 このページは、入院したことがある人たちの経験をまとめたものです。この情報はあなたの病院に対する信頼を揺るがすことではなく、何もかもが悪くなるかもしれない事態に備えるとともに、できるだけ快適に過ごすための助けとなることを目的としています。入院経験者から集められた助言は、膀胱がんで通常日帰り又は一泊の経尿道的膀胱腫瘍切除術(TUR)を受ける患者向けのものではなく、主に長期入院を伴う大手術に直面されている患者のためのものです。
 ↓(詳しくは)
 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage18.htm

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  2010年03月08日 そして最後に、闘病中の人々のいくつかの言葉を紹介します。

 2008年7月4日のブログエントリー(記事)に、2005年5月に全米で初めての膀胱がん患者団体である下の画像がロゴマークのBCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)(以下「BCAN」といいます。)(http://www.bcan.org/)が設立されたことを書きました。

全米膀胱がん患者権利擁護ネットワークロゴマーク

 ダイアン・ジプルスカイ・クェールBCAN会長は、次の写真の方です。

ダイアン・ジプルスカイ・クェールBCAN会長

 さて、2009年10月12日のブログエントリー(記事)に書いた、多くの項目の中からBCANのウェブサイトで最も多く閲覧されたページのうちの「新たに診断された方へ」を次の六つの内容に分けて、当ブログに紹介しています。

 ・あなたは、たった今、あなた又は愛する人が膀胱がんにかかっていることを知りました。
 ・最初に膀胱がんと診断されたとき
 ・闘いを開始するために
 ・あなたが医師のところに行くとき
 ・あなたがこの道をたどる旅をするとき
 ・そして最後に、闘病中の人々のいくつかの言葉を紹介します。

 本日のブログエントリー(記事)には、「そして最後に、闘病中の人々のいくつかの言葉を紹介します。」(And finally, some words from those who are in this fight)を次のように仮訳しました。

新たに診断された方へ BCAN

 そして最後に、闘病中の人々のいくつかの言葉を紹介します。

 「あなたの病気を治療することにおける協力者の役割を演じることによって、あなたがあなた自身の権利擁護者になる範囲まで、あなたの生き残りの可能性は増大します。何があなたにされているかだけでなく、なぜなのかを知ることについて強く主張してください。決める前に、受益対危険を比較考慮してください。」
 2002年に診断を受けたポール

 「それは奇妙に聞こえるかもしれないけれども、診断前の人生は、診断後のそれよりも決して良かったことはありません。がんとともに生きることは、私に何が私の人生において重要であるかを理解させ、それは私の仕事ではなく、それは私の神、私の夫、私の子ども及び私の広がった家族です。」
 1999年に診断を受けたグエン

 多くの人々はこの旅をし、快適、希望及び癒しのためにあなたが利用可能な支援の情報源があります。このことが、癒し、十分な生及び愛のためにあなたの時間であることを受け入れてください。あなたはあなたの病気よりも強い。そのうちに、あなたはあなたが耐え抜くことができ、あなたが本当に強いことが分かるでしょう。習慣的、積極的思考、優れた肉体的健康、健康的食習慣そしてあなたを笑わせる家族及び友人との個人的関係を維持してください。あなたの診断を変更することはできないけれども、あなたは状況認識を変更することができます。
 2002年に診断を受けたラリー

 病気としてではなく人間として、あなたとともに働くようにあなたの医療チームに働きかけてください(どんな病気でも「すべてに適合するワンサイズ」の治療はありません。)。自分自身を信じてください。あなた自身の親友であってください。真の友のように自分自身に親切にしてください。病気はあなた自身ではないことを知ってください。
 2003年に診断を受けたカレン

 出典: http://www.bcan.org/facing-bladder-cancer/newly-diagnosed/

●最後の2003年に診断を受けたカレンさんの「病気はあなた自身ではないことを知ってください。」という言葉を読んだとき、以前、インターネットで見つけた次の論文を思い出しました。

 消費社会における医師患者関係論――医療消費者としての患者――

 医療法人社団敬和会 深川歯科 深川雅彦
 長い間,医師は圧倒的な専門知識と経験から,患者を病気とみなすことで患者を支配してきた(Bilton, 2002, p.369)。これは医療化と呼ばれこの医療化により医師が医療を「専門家支配」することを可能とし医師の権力を正当化する根拠となった(Freidson, 1970, p.83)。しかし一方,1960 年以降の医療批判により権力の主体は患者の側へ移行していった。
 医療批判により医師の権力は次第に減衰するとともに,インフォームド・コンセントや情報公開の流れを受けて,患者の権利が重視され患者自身が医療行為の決定に参加するようになった。そのような背景から人々の間に「おまかせ」医療から脱却し患者の自律で医療を進めようという動きが出てきた。医師が自律的存在としての患者の自由意志を尊重する自律的医師患者関係の登場である。自律モデルにおいて患者は父権主義における医療の消極的受容者ではなくなり,患者は医師から提供された情報をもとに主体的に意思決定し治療法を選択するものである。医療のなかで最も早く自律モデルが登場したのは歯科である。歯科では従来から患者の「好み」が治療に反映されることが多く,また,より良い医療を達成するために歯科医師は患者との意思疎通が必要であった。このため歯科医師は患者への説明に時間をかけ患者の同意のもとで治療を行うようになってきた。こうした関係は当初欧米で登場したものだが,その後日本にも次第に浸透することとなる。

 出典: http://www.fukagawa.or.jp/research/pdf.file/doctor_patient.pdf

●患者は人間であり、病気そのものではありません。

尿膜管がんのような珍しい病気の場合、たとえ医師といえども、入手できる情報は限られます。また、尿膜管がんの治療は実験的なものであり、病期(ステージ)によっては治療成果が上がらないこともあるでしょう。このため、患者が主体的に意思決定し治療方を選択したほうが、後悔しなくて済むかもしれません。

BCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)についてのブログエントリー(記事)のリンク集

翻訳精度については細心の注意を払っておりますが、その情報の正確性、通用性、完全性について、明示的であれ黙示的であれ、いかなる責任を負うものではなく、保証をするものではないことを御了承ください。また、内容に関する正確な情報を得るためには、必ず原文を御確認ください。

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 免疫促進剤(その3)
 深い喪失感は、実際にがんを促進するかもしれない心理学的な特徴があるとブローディ博士は述べます。彼は、診断に優先して10年間、強烈な感情の喪失に苦しんでいたがん患者の数百の症例を観察しました。しかしながら、多くの場合に、個人は決して効果的に悲嘆、自責、苦悶及び喪失と関連したほかの激しい感情に対応しませんでした。彼は、がんに罹患しやすい精神の別の特徴は、これらの個人が通常、不満又は認めることさえせずに重荷を耐え忍び、「沈黙して苦しむこと。」を好むことであると観察しています。
 ↓(詳しくは)
 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage97.htm

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  2010年03月07日 がん患者が抱える全人的な痛み・4つの苦痛

 2010年に入って胃痛と食欲不振が悪化したことから、今後の治療への不安、仕事や家庭、将来の問題について同時に考えるようになりました。
 これらの問題について2010年2月28日のブログエントリー(記事)に書いた、次の画像の「生きる力がわく「がん緩和医療」」に書いてあった内容を照らし合わせてみました。

 生きる力がわく「がん緩和医療」
 出典:http://shop.kodansha.jp/bc2_bc/search_view.jsp?b=272592
 著者: 向山雄人 講談社+α新書 発行年月日:2009/07/20 サイズ:新書判 ページ数:188. ISBN:978-4-06-272592-7 定価(税込):880円)

 「生きる力がわく「がん緩和医療」」には、がん患者の苦痛について次のとおり書いてありました。

 がん患者が抱える全人的な痛み・4つの苦痛

【身体的な苦痛】
 痛み、倦怠感、食欲不振、吐き気、呼吸困難など

【精神的な苦痛】
 不安、いらだち、虚無感、孤独感、うつ状態など

【社会的な苦痛】
 仕事の問題、経済的な問題、家庭の問題など

【人生や自分の存在に対する悩み(スピリチュアルペイン)】
 罪の意識、死の恐怖、生きる意味の喪失

 これらの4つの苦痛は適切な治療を早く行わないと、相互にからみ合い、それぞれの苦痛がさらに強くなっていく。

 出典:「がん緩和医療」(著者: 向山雄人 講談社+α新書 発行年月日:2009/07/20 サイズ:新書判 ページ数:188. ISBN:978-4-06-272592-7 定価(税込):880円)P.18・19

 2007年4月尿膜管がんに診断を受け、同年7月6日からガンファイターのブログを書き始めました。診断を受けるまでは、定年までのキャリア形成を考え、定年後の人生の青写真を描くなど、5年、10年先のことを構想し、夢見ることが多かったように思います。

 しかし、診断を契機に働き盛りのがん患者として、5年生存率生存曲線病期(ステージ)と生存期間の仮説に向き合うようになりました。1日を生きること、数週間先のことを計画することが優先し、5年、10年かけて取り組む仕事をすることもなく、長期的な計画を立てられません。仕事の問題、経済的な問題、家庭の問題などの社会的問題、人生や自分の存在に対する悩み(スピリチュアルペイン)が増すことが良く分かります。
 さらに、身体的痛みがあると、死は近付いているかもしれないと弱気になり、がん患者の苦痛は、身体と精神の二つがあることを実感します。

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【膀胱がんウェブカフェ(仮訳)】
 免疫促進剤(その2)
 代替医療の接近方法によって数千人のがん患者を治療したビクター・マルシアル-ベガス博士は、免疫系についてこのように言わなければなりません。「私のがん患者の少なくとも95%が身体的、科学的、精神的又は環境の原因による免疫抑制です。」とマルシアル-ベガス博士は述べます。「このことは、あなたが免疫系に対処しないならば、がんの原因を本当は扱わずにがんを治療していることを意味します。」
 ↓(詳しくは)
 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage96.htm

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  2010年03月06日 子宮筋腫開腹手術後の癒着

救急車

 先日、遠方に住む妹が腹痛を訴えて深夜に緊急入院したという携帯メールが父から来ました。
 妹は、腫瘍マーカー、MRI、数回のCTなどの多くの検査を受けたけれども痛みの原因が分からず、激痛がおさまらないことから、小腸周辺を目安にして複数の外科医による試験的開腹手術を受けました。
 この結果、9年前の子宮筋腫開腹手術により癒着した小腸の一部が壊死しており、腸閉塞を起こしていたことが分かり、小腸を1メートル切除しました。

 私は病気療養中なので、見舞いに行く代わりにイチゴのジュースとジャムの詰め合わせを見舞い品として送りました。

 手術後9年目にして腸閉塞が起こることは、死角であり、想像もしなかったことです。
 インターネットで手術後の癒着や子宮筋腫開腹手術後のトラブルについて調べて、次のようなサイトを見つけました。

 広島県医師会 健康情報 問診票「手術後の癒着 痛まない方法は」

 子宮筋腫開腹手術後について 心や体の悩み 発言小町 大手小町 YOMIURI ONLINE(読売新聞)

 癒着どっとCOM

 腸閉塞による外科手術を行うことにより、新たな癒着が生じる危険性も生じるでしょう。
 一寸先は闇といいますか、何が起こるか分からないと自戒しました。

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【膀胱がんウェブカフェ(仮訳)】
 免疫促進剤(その1)
 すべての酸化防止剤は、免疫促進剤と考えられます。同じことをすると言われているさらに多くのサプリメント及びハーブがあります。養生法(訳注:患者の健康を維持・向上させる目的で食事・睡眠・運動などの生活様式や療法、投薬を計画的に規制すること。)を開始する前に、ハーブ専門家、自然療法家又は各個の疾患ではなく患者を全体として観察し、処置する医師から助言を得ましょう。
 ↓(詳しくは)
 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage95.htm

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投稿者 fight : 04:52 | コメント (0) | トラックバック (0)
  2010年03月05日 ニンジンとチーズ

ニンジンとチーズ

 2010年3月3日の夕方に、空気を大量に飲み込むことによって、げっぷがたくさん出たり腹部膨満感を覚える「空気嚥下症」(くうきえんげしょう)の経過観察のためにホームドクターの病院へ行きました。

 この日の午後4時から吐き気を覚え、職場のトイレでうずくまると、おう吐物の代わりに口から空気が大量に出ました。体調が悪くなり、就業時間終了後すぐに病院に向かいました。病院までの道の端で数回うずくまり、空気のほか胃液をはきました。夕暮れの太陽は完全に沈んではおらず、帰路を急ぐ人が私のおう吐姿を見ていることが分かり、恥ずかしい思いをしました。

 病院に何とかたどり着き、誰もいない待合室でぐったりしました。看護師から差し出された体温計で計測すると、36.8度でした。3分ほど待って、げっぷをしながら診察室に入りました。ホームドクターに処方していただいたガスターD(10)、ガナトン及びオーネスSPを服用したにもかかわらず、胃痛、げっぷ、腹部膨満感が続くことを訴えました。
 また、膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんへの実験的抗がん剤治療(FOLFOX(フォルフォックス)4)のため2010年3月10日から同月31日まで入院予定であることを報告しました。

 ホームドクターは、カルテのレントゲン写真から写された胃の図を示されながら、胃が収縮していて横に広がりにくくなっているようなので、胃の中の空気がげっぷとして出やすくなっていると説明されました。
 そして、がん予防に効果が期待されているベータカロチンが豊富で、がんの原因となる活性酸素を吸収・退治する働き(抗酸化作用)が高いニンジン、あまり食べられないようであれば少量で栄養が豊富なチーズを食べるようにと助言されました。これらは私が良く食べるものなので、安心しました。

 薬は、ガナトンガスターD及びオーネスSPを30日分処方していただきました。

 診察時間は約5分でした。
 支払窓口で支払った額の内訳は、次のとおりです。

 初・再診料112点
 投薬68点
 保険点数合計180点
 負担金
 540円

 また、院外薬局で支払った額の内訳は、次のとおりです。

 調剤技術料119点
 薬学管理料45点
 薬剤料580点
 保険点数合計734点
 負担金
 2,200円

 病院から自宅への帰路も吐き気があり、かなりの空気と少量の胃液を吐きました。
 自宅到着後も、体調は不良で、食欲はなく、2時間ほど横になり、風呂に入ってから食事もせずに寝ました。耐えることが闘病だと実感します。

≪ホームドクター関連ブログエントリー(記事)≫
 2010年3月3日 空気嚥下症経過観察
 2010年2月19日 空気嚥下症検査結果
 2010年2月18日 空気嚥下症(くうきえんげしょう)

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【膀胱がんウェブカフェ(仮訳)】
 ビタミン及び酸化防止剤(その6)
 追加情報
 膀胱の移行上皮がん患者の中のグルタチオンペルオキシダーゼ(訳注:人間の肝臓で作られる非常に強い酸化防止作用を持つ物質)、ビタミンA、ビタミンE、ビタミンC及び過酸化脂質のレベル。O. Yalcin' ;F. Karatas;F.A. Erulas; E. Ozdemir
 ↓(詳しくは)
 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage105.htm

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  2010年03月04日 900ブログエントリー(記事)達成

900ブログエントリー

 本日(2010年3月4日)、当ブログは、お陰様で900回目のブログエントリー(記事)を迎えることができました。
 今後とも、次の3点を目指してまいりますので、よろしくお願いします。

 1 膀胱がん(尿膜管がん)患者病患者の治療法、薬の体験、費用などの情報を共有する。
 2 合理的な医療選択のためのデータを得る。
 3 膀胱がん(尿膜管がん)患者とその家族及び恋人・友人同士の交流の場を提供する。

 今年に入ってからは、空気を大量に飲み込むことによって、げっぷがたくさん出たり腹部膨満感を覚える「空気嚥下症」(くうきえんげしょう)がひどく、食欲はなくなり、食べる量は6か月前の半分となり、体重は7kg減少です。胃周辺の不快感や圧迫感が続きます。食べ終わった後の30分間は、胃に血液が集中していることが分かり、額から汗をかきだし、鈍い痛みが続きます。夜は食事をしてからすぐに寝るので、午後9時過ぎに就寝、午前4時過ぎに起床という生活です。

 次の目標は、数か月先の1000回目のブログエントリー(記事)です。残念ですが、数か月先のことはどうなっているのかおおよその予想もつかず、さっぱり分かりません。

【関連ブログエントリー(記事)】

 2010年2月7日 患者と作る医学の教科書の尿膜管がんの全原稿案

 2009年12月23日 告知後1000日

 2009年4月11日 米国国立がん研究所公認患者サイトの膀胱がんウェブカフェにガンファイターの記事掲載

 2008年7月24日 ペンネーム・ハンドルの「ガンファイター」の由来

 2007年12月22日 ブログ開始前の出来事~最初の診断

 2007年7月6日 ガンファイターのブログへようこそ

★膀胱がん(尿膜管がん)患者とその家族及び恋人・友人の皆様へ
 膀胱がん(尿膜管がん)は、2008年12月22日のブログエントリー(記事)に書いたように「部屋の中の象(Elephant in the room)」と呼ばれる話題にしにくい病気です。このため、膀胱がん(尿膜管がん)の患者側からの情報は意外に少ないものです。膀胱がん(尿膜管がん)の闘病経験の情報を当ブログのコメントにお寄せくださいますようお願いします。

電子メール

 ガンファイターへメールを送られる場合は、米国国立がん研究所が公認する患者運営サイトBladder Cancer WebCafe(膀胱がんウェブカフェ)http://blcwebcafe.org/の仮訳サイトである膀胱がんウェブカフェ(仮訳)に掲載している「管理者へのメール」を御利用ください。送付された電子メールの内容は、メール送付者の御了解を得て当ブログに掲載させていただきます。

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【膀胱がんウェブカフェ(仮訳)】
 ビタミン及び酸化防止剤(その5)
 ビタミンEの種類は、膀胱がんを防ぎます。2004年
 ビタミンEは、膀胱がんを減らすかもしれません。
 特定の果物、野菜、オイルの高い摂取が示唆されました。
 ↓(詳しくは)
 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage104.htm

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  2010年03月03日 空気嚥下症経過観察

薬

 2010年2月19日にホームドクターの病院で、空気を大量に飲み込むことによって、げっぷがたくさん出たり腹部膨満感を覚える「空気嚥下症」(くうきえんげしょう)の診断を受けて、2週間が経過します。処方してもらった2週間分のガスターD(10)、ガナトンオーネスSPを服用したにもかかわらず、胃痛、げっぷ、腹部膨満感の症状は、日増しに悪化しているように思えます。食べる量を減らすと、胃痛が多少は和らぐような気もします。

 本日の勤務終了後に、経過観察のためにホームドクターの病院へ行く予定です。
 診察を受けるときには、3分間という短い診察時間に効率よく患者の情報を主治医に提供できるよう、病状や体調のA4サイズの報告書を事前に作成することにしています。この2週間の症状などを次のようにまとめました。

 2010年2月19日~同年3月3日の症状等について(報告)

【症状】
 処方された薬を服用しても、次の症状が続きます。ただし、便通は正常です。

1 胃及び胃の下部に不調を感じます。腹部膨満感が続き、食欲はありません。
2 食べ物を飲み込むときに、食道に圧迫感を感じます。

【治療を受けている病院での治療予定】
1 健康保険対象外の抗がん剤の使用
 治療を受けている病院の2010年2月17日の倫理委員会において、尿膜管がんに対しては健康保険適用外である、再発大腸がんに対する抗がん剤のFOLFOX(フォルフォックス)4の使用が認められました。

2 入院予定期間
 入院予定期間は、2010年3月10日(水)から同年3月31日(水)までです。

 以上です。

 尿膜管がんとの闘病において胃痛、げっぷ、腹部膨満感の苦しみがあることは想定外でした。

 ところで、次の画像の「ツイッターで歌詞つぶやくと利用料」 JASRACの説明にネットが騒然(J-CASTニュース) - Yahoo!ニュース(2010年3月2日18時52分)という記事を見つけました。

JASRAC100303.jpg
 出典:http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20100302-00000002-jct-sci

 歌詞で励まされることもあることから、ついつい、ブログやツイッターに歌詞を書きたくなることがあります。この記事を読んで、著作権には注意しようと改めて思いました。

≪ホームドクター関連ブログエントリー(記事)≫

 2010年2月19日 空気嚥下症検査結果
 2010年2月18日 空気嚥下症(くうきえんげしょう)


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【膀胱がんウェブカフェ(仮訳)】
 ビタミン及び酸化防止剤(その4)
 あなたの食事を補うときには、次の事項に気を付けてください。
 ビタミンA
 100,000I.U.(国際単位。訳注:脂溶性ビタミンなどで用いられる生体に対する効力を表す単位で、ビタミンAの1I.U.は: 0.300μg )以上の服用は、おう吐、かすみ目及び目まいを起こし得ます。
 妊娠した女性は、適切な服用を行い、多量又は過小の摂取は先天性障害を起こし得ることに非常に注意すべきです。
 ↓(詳しくは)
 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage103.htm

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  2010年03月02日 集学的治療で良好な経過を得ている尿膜管癌の1例

 私が2007年4月に診断を受けた尿膜管がんは、2007年12月27日のブログエントリー(記事)に書いたように、日本では毎年約50名が新たに診断されると私が推計する膀胱がんの大変珍しい種類です。
 尿膜管がんの患者人口統計、病理学の特徴及び生存に関する情報は、ほとんどありません。当ブログは、少ない尿膜管がんの情報を求めて国内サイトや世界中の英語で書かれたサイトを調べて得た内容の一部を仮訳して引用したブログエントリー(記事)を、ブログのカテゴリーの「尿膜管がん」のサブカテゴリーの「尿膜管がん資料」に分類しています。

 2009年10月11日のブログエントリー(記事)には、S-1シスプラチン併用化学療法による転移性膀胱がんの臨床試験のことを書きました。
 この臨床試験には、2症例の転移性尿膜管腺がん患者が参加しており、このうち1名の患者は完全寛解(CR)(CT画像における腫瘍の大きさの変化に基づいて薬物療法の治療効果を評価する方法で、すべての病変が4週間以上完全に消失した状態(奏効))しました。

 インターネットで、このほかのS-1シスプラチン併用化学療法による成功事例を調べました。
 この結果、2009年10月22日から同年24日までパシフィコ横浜で開催された第47回日本癌治療学会学術集会の次の画像の「集学的治療で良好な経過を得ている尿膜管癌の1例」を見つけました。

集学的治療で良好な経過を得ている尿膜管癌の1例
出典:http://www.myschedule.jp/jsco2009/detail.php?kouen_id=238&sess_id=1377&strong=1

 報告の概要は次のとおりです。

 集学的治療で良好な経過を得ている尿膜管癌の1例
 演題番号 : PS25-07
 上原 満:1 藤田 昌宏:1 鄭 則秀:1 志水 清紀:1 今津 哲央:1 吉村 一宏:2 目黒 則男:1 清原 久和:1 
 1:市立豊中病院 2:近畿大学医学部附属病院
 尿膜管癌は稀な疾患で予後は不良といわれ、5年生存率は40-50%とされている。我々は下記の如く治療を行い良好な経過を得ている症例を経験しており、これを紹介する。症例は4○歳女性。X年5月より頻尿と肉眼的血尿が認められ、前医にて尿路感染症として治療されていたが改善せず、同年6月当科紹介された。膀胱鏡検査にて膀胱頂部に腫瘍が認められ、同年7月TUR-Bt施行したところ、病理組織診断はadenocarcinomaであった。臨床的に尿膜管癌と診断し、同年8月膀胱部分切除術を施行した。術後半年経過して、径35mm大の左外腸骨リンパ節の腫大を認めた為、同年3月からTS-1+CDDP療法4クール施行した。CA19-9は基準値内まで低下した為、TS-1単剤としたが再上昇を認め、TS-1+CDDP療法を更に3クール施行した。治療中、画像上では外腸骨リンパ節は縮小を認めたが、その後はNCであった。再度CA19-9の上昇認められたX+2年6月からGC療法4クール施行した後、CA19-9が基準値内まで低下した時点で、X+3年1月骨盤内リンパ節郭清術を施行した。左外腸骨リンパ節及び左閉鎖リンパ節からvariable cellを認めたが、術後もCA19-9は基準値内を維持しており、追加治療は行っておらず、現在再発なく経過観察中である。

●集学的治療をインターネットで調べると、次の解説がありました。

 集学的治療(しゅうがくてきちりょう)

 1つの治療法だけでは治療効果が上がらないと判断されたとき、他の治療方法を組み合わせて治療成績を向上させようとする治療法をいいます。たとえば手術を担当する外科医、放射線治療を担当する放射線科医、化学療法を担当する内科医などが協力してその患者に最もふさわしい治療を行うのも集学的治療の1つです。

 出典:http://www.yume-net.ne.jp/dome/worldpl/13_yougo/ydb/sa31.htm

●症例の4○歳女性は、2009年12月14日のブログエントリー(記事)に書いているように、最初は尿路感染症と診断されていました。また、TS-1+CDDP(シスプラチン)療法、GC療法を受けています。診断後3年間は治療と手術を繰り返し、腫瘍マーカーCA19-9が基準値以内になっています。

2009年10月11日のブログエントリー(記事)の繰り返しになりますが、私は2007年4月の精密検査結果により尿膜管がんの診断が確定してから、2007年4月~同年6月の3コースのTS1シスプラチンの2剤併用療法を受けました。
 一方ではこの薬効検査のCT走査により病巣縮小を確認しておきながら、他方では腫瘍マーカーCA19-9は激増しました。このため、S-1・シスプラチン併用化学療法に代わって、2007年7月~2009年9月の14コースのGC療法及び2009年10月~2010年1月の3コースのM-VAC療法を受けました。
 なお、受けた外科手術は次のとおりです。

 2007年4月6日の経尿道的膀胱腫瘍切除術
 2007年11月5日の経尿道的膀胱腫瘍切除術及び腹腔鏡検査並びに腹腔鏡下膀胱部分切除術

 ≪S-1を使った尿膜管がんの治療に関するブログエントリー(記事)≫
 2009年10月11日 S-1・シスプラチン併用化学療法による転移性膀胱がんの臨床試験
 2008年11月25日  尿膜管遺残膿瘍(のうよう)と尿膜管がん

 ≪尿膜管がんの各種文献についての過去のブログエントリー(記事)リンク集

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 ビタミン及び酸化防止剤(その3)
 酸化防止剤は、化学療法・膀胱切除術の患者に関係しますか?
 化学療法・膀胱切除術の間の酸化防止剤使用の賛成論
 サイエンスライター(訳注:科学や技術の成果を専門外の人にも分かりやすく解説する人)のラルフ・モス医学博士は、腫瘍学の職業的専門によって出された理論が正にそれであると主張します。理論:彼は、前述の理論は根拠がないかもしれず、科学的根拠はすでに酸化防止剤が効力を妨げないだけでなく、患者が治療の後でより速く癒えることを助けることを示したことを強く提唱する彼の近く発表される書籍の「がんに対する酸化防止剤」における研究の成果を概説します。
 膀胱がん闘病者は、これらの賛否両論の関心事について明確な答を得たがっています。
 ↓(詳しくは)
 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage102.htm

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  2010年03月01日 2010年2月のガンファイターのブログ月間アクセスページランキング

グラフ

 MELIT医療情報リテラシーのガンファイター(膀胱がん(尿膜管がん))のブログの2010年2月にアクセス数が多かったブログエントリー(記事)を紹介します。

 まず、2010年2月の当ブログのトップページ(http://melit.jp/voices/fight/index.html)のページビューは、4,461でした。
 これ以外のブログエントリー(記事)のうち2010年2月のページビューの多い順に並べ替えた上位5位の結果は、次のとおりです。

 2010年2月アクセスランキング

1 2010年2月3日 余命の告知

2 2009年1月3日 膀胱がんの新しい世界標準化学療法(GC療法)が日本でも適用可能に

3 2010年2月5日 悔いなき最期

4 2009年2月3日 菅原文太の膀胱がん告白

5 2009年11月24日 立花隆 思索ドキュメント がん 生と死の謎に挑む

 2010年2月も多くの方に閲覧していただき、ありがとうございました。

アクセスランキングについてのブログエントリー(記事)のリンク集

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 ビタミン及び酸化防止剤(その2)
 一般的にがんの予防及び処置に使われる取り扱いにおいて使われるいくつかの酸化防止剤は、次のとおりです。
 ビタミンA、ベータカロチン、ビタミンC、ビタミンE、亜鉛、緑茶、グレープシード(ブドウ種子)、エクストラクトセレニウム、コエンザイム Q10、システイン、ギンコビローバ(イチョウ葉)
 ↓(詳しくは)
 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage101.htm

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