注：写真は実在の人物とは関係ありません。

　膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんは、２００７年１２月２７日のブログエントリー（記事）に書いたように日本では毎年約５０名が新たに診断されると私は推計しています。

　当ブログを始めた理由の一つは、少ない尿膜管がんの情報を収集するためには、インターネット上で自分の情報を公開し、寄せられるコメントを集めることから始めるしかないと考えたことです。

　幸い、これまでに尿膜管がん患者及び御家族のさくらさん（故人）、まこったさん、ごまちゃんまま（故人）、４０歳さん（奥様（故人））、匿名さん、まろりんさん、士（つかさ）さん、とんぼーさん（故人）、ガンパートナーさん、洋平さん、senaさん、りょんママさん、ayato gongさん及びgomadachiさん（奥様（故人））から貴重な情報をお寄せいただき、大変感謝しています。

　尿膜管がん患者及び御家族・恋人・友人の皆様からお寄せいただいたコメントは、少ない尿膜管がんの情報を求めてこのブログにたどり着かれた方の役に立つよう、ブログエントリー（記事）に引用し、カテゴリーの「尿膜管がん」のサブカテゴリーの「尿膜管がん患者情報」に登録させていただいています。
　この理由は、当ブログのトップページの右側に表示される「最近のコメント」欄のコメントは、新たなコメントが増える度に下段に移動しいずれ表示されなくなってしまうこと、及びコメントをブログのカテゴリーに分類できないからです。

　２０１０年４月１０日のブログエントリー（記事）には、尿膜管がんサバイバー（がん患者・治癒者等）のayato gongさんから寄せられた尿膜管がん情報を書きました。
　ayato gongさんは、尿膜管がんの治療歴の電子メールをお寄せくださいました。ayato gongさんの御了承を得て、これらを次のとおり転載します。

　ガンファイターさん

　いつもブログ拝見させて頂いております。
　ayatogongです。
　病気の経緯を御知らせしようと思いメールをお送り致しました。

　２００８年１１月　頻尿が始まり次第に尿に血や膿の様な物が混じる。
　２００８年１２月　地元病院で膀胱炎と診断、抗生物質クラビットを処方される。
　２００９年３月　症状は治まらずＴ病院の泌尿器科を受診。その日にエコー、膀胱癌の疑いがあるとの事で膀胱内視鏡。
　ＭＲＩ、ＣＴにより直腸に浸潤している可能性があるとの事。
　４月１日　大腸内視鏡、膀胱検査手術で同じ癌細胞が見つかる。
　尿膜管癌と診断。癌を取り切る為、膀胱全摘、直腸切除を必要とされる。
　４月１０日頃　Ｇ研Ａ病院でセカンドオピニオン、Ｔ病院と全く同じ診断。
　５月２１日　膀胱全摘、直腸切除の手術。１２時間の予定が１４時間かかる。
　癌はすべて取り切り、人工膀胱となる。
　６月２５日 退院
　７月７日４０度の高熱、腎盂腎炎と診断。再入院。
　７月１４日　抗生物質投与で腎臓の腫れもひき退院
　８月１４日 仕事復帰

※腫瘍マーカーについては一度もこちらから主治医に伺うこともなく、抗がん剤の投与もございませんでした。血液検査は何度もおこなっておりますので今から思うと腫瘍マーカー等の数値も訊いておくべきだったとくやまれます。
　また、今後も経過検診も有りますので、御報告いたします。

　ayatogong

☆★ayato gongさんへ☆★
　「２００８年１２月に地元病院で膀胱炎と診断、抗生物質クラビットを処方される。」は、膀胱がん（尿膜管がん）を見落とす誤診の典型例のように思います。
　その後の膀胱がん（尿膜管がん）の確定、セカンドオピニオンの取得は、信じられない日々だったと思います。
　救うべきものは生命であり、膀胱ではないけれども、膀胱全摘と直腸切除の大手術は、身体像の変化及び性的機能損失の病的状態という大きな犠牲をもたらしたと思います。
　貴重な情報提供に重ねてお礼を申し上げます。

★膀胱がん（尿膜管がん）患者とその家族及び恋人・友人の皆様へ
　膀胱がん（尿膜管がん）は、２００８年１２月２２日のブログエントリー（記事）に書いたように「部屋の中の象（Elephant in the room）」と呼ばれる話題にしにくい病気です。このため、膀胱がん（尿膜管がん）の患者側からの情報は意外に少ないものです。膀胱がん（尿膜管がん）の闘病経験の情報を当ブログのコメントにお寄せくださいますようお願いします。

　ガンファイターへメールを送られる場合は、米国国立がん研究所が公認する患者運営サイトBladder Cancer WebCafe（膀胱がんウェブカフェ）http://blcwebcafe.org/の仮訳サイトである膀胱がんウェブカフェ（仮訳）に掲載している「管理者へのメール」を御利用ください。送付された電子メールの内容は、メール送付者の御了解を得て当ブログに掲載させていただきます。

　≪尿膜管がん患者情報のブログエントリー（記事）≫

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　2008/06/24　Yahoo!カテゴリ登録　癌 >闘病記

【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　抗がん剤感受性試験／化学療法感受性試験（その２）
　すべての利用可能な抗がん剤感受性効力検定は、薬剤の「耐性」情報を報告することができます。耐性は患者のがん細胞が研究室の特定の化学療法の薬剤にさらされるとき、がん細胞は生き残り、成長し続けるであろうということを暗示しています。いくつかの抗がん剤感受性効力検定はまた、薬剤の「感受性」情報を報告することができます。感受性は、患者のがん細胞が研究室の特定の化学療法の薬剤によって治療されるとき、その薬剤ががん細胞を殺すか、又はそれらの増殖を抑制するであろうということを暗示しています。
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage89.htm

　携帯サイトの膀胱がんウェブカフェ（仮訳）のＱＲコード
　↓

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