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  2010年05月31日 死ぬのが怖いから生きてるの?

走る

 2010年5月26日のブログエントリー(記事)に書いたように、生死をかけた膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がん実験的治療は失敗し、死を覚悟しました。

 死を覚悟したとき、人生はどう変わるのか。このことについて、2010年5月29日の朝日新聞の土曜版のbe on Saturday(ビーオンサタデー)という別冊に連載されている「悩みのるつぼ」と題する人生相談に解決方法が書いてありました。ちなみにこの日の回答者は、作家の車谷長吉氏でした。
 相談の趣旨は「22歳の学生です。やっぱり人は、大事な誰かのためや、目的達成のために日々生きているのでしょうか。それとも、死ぬのが怖いから必死に生きているのでしょうか。」です。
 次は、この記事の抜粋の引用です。

 悩みのるつぼ

 死ぬのが怖いから生きているの?
 相談者 学生22歳
 22歳の学生です。
 どうして人は死を恐れるのでしょうか。
 (略)
 やっぱり人は、大事な誰かのためや、目的達成のために日々生きているのでしょうか。それとも、死ぬのが怖いから必死に生きているのでしょうか。

 回答者 作家 車谷長吉
 (略)
 死は存在の消滅です。だから恐ろしいのです。それを回避する道はありません。
 人はいずれ自分にも死が訪れることをあらかじめ知っているので、自分の死後もかつて自分が存在したことを明示したいがために、芸術・哲学・文学の作品を、この世に残そうとしました。古くは万葉集の時代から、堂々としてそうしてきました。ある意味では、愚かなことです。自分の死後のことは、誰にも分かりませんから。
 (略)
 私はあなたのことを、考えが甘いともごうまんな人とも思いませんが、人はある年齢に達すると、自分にもいずれ死が来ることを、はっきり覚悟する必要があります。極端に言えば、そこからはじめて真(まこと)の人生は始まるのです。この死の覚悟のない人は、駄目な人です。世の7割ぐらいの人は、人生が始まることなく、終了の日を迎えます。私はそういう人を多く見てきました。気の毒にとも思うし、その方がよいとも考えますが、どちらにしても、人としてこの世に生まれてきたことには、一切の救いはありません。

 出典:朝日新聞2010年5月29日 be on Saturday b10

 これを読み、自分が存在したことを明示したいという潜在的意識があってブログを開始したけれども、「自分の死後のことは誰にも分からない。」ということを認識していなかったことに気付き、自分の浅はかさを思い知りました。
 死は覚悟したけれども、真(まこと)の人生は「始まる」のではなく「始める」必要があるようです。どう死ぬのかではなく、どうやって生き、何をするのかについて優先順位を付け、実行したいと思います。

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 手術後の痛み(その2)
 痛みの日記
 あなたは、あなたの痛みと鎮痛のために試すものについて記録又は日記をつけることが役立つと分かるかもしれません。記録はあなたとあなたのケアをする人があなたの痛みを十分に理解してもらうのに役立ち、あなたに変化をもたらし、痛みを和らげるのに最善の働きをします。含まれるべき項目は、以下のとおりです。
 ↓(詳しくは)
 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage168.htm

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  2010年05月30日 解熱・鎮痛剤の座薬のボルタレン

ボルタレン
 出典:ボルタレン ノバルティスファーマ株式会社

 昨日(2010年5月29日)は、腹痛により目が覚めました。過去8か月間続く腹痛がいつもよりも増していました。腹痛の程度は、2009年11月3日のブログエントリー(記事)に書いた、次の痛みのスケールの「4:かなり痛みがあり、とてもつらい」です。

 痛みのスケール

 0:痛みが全くない
 1:わずかに痛みがある
 2:軽度の痛みがあり、少しつらい
 3:中等度の痛みがあり、つらい
 4:かなり痛みがあり、とてもつらい
 5:強い痛みがあり、とても耐えられない

 痛みがひどくなり、食欲もなく安楽椅子に1時間ほど寝そべっていました。
 しかし、せっかくの休みの日にじっとしているのは、短いかもしれない人生にとって無駄だと考え直しました。
 何とか立ち上がり、2010年4月4日のブログエントリー(記事)に書いた、腹痛対策としての使い捨てカイロを腹部に装着し、ホームドクターに処方していただいた解熱・鎮痛剤の座薬のボルタレンを使いました。ボルタレンを使用してから30分後に、痛みのスケールの「2:軽度の痛みがあり、少しつらい」にまで軽減されました。

 痛みがあるとかなり弱気になり、先行きが不安になります。これに対して、適切に解熱・鎮痛剤を使えば、痛みによる日常生活への支障は少なくなり、明るい見通しを得ることができるようです。

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 手術後の痛み(その1)
 痛みは、患者自身が証明することができる唯一の個人的な経験です。不安と抑うつは疼痛管理計画を立てるときに考慮される必要があり、多くの人々は身体の合併症とともにこれらの心理的要因の処置を受けた後に安心します。
 ↓(詳しくは)
 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage167.htm

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  2010年05月29日 体調不良と5月のジャズ(2010年)

5月のジャズ(2010年)

 先日の夜は、毎月1回の頻度で自宅近くにあるホテルのスカイラウンジで行われるピアノトリオの演奏を聴きに行きました。5月末というのに肌寒かったので、リネンのジャケットを着用し、ニットキャップから夏用のメッシュのキャップに変更しました。

 2010年5月26日のブログエントリー(記事)に書いたように、腫瘍マーカーの爆発的上昇に伴い最近の腹痛、食欲不振、食道の通りの悪さという症状は悪化する一方です。肌寒かったせいか、体調は一層悪く感じられました。
 しかし、ピアノトリオのオリジナル曲と初夏にふさわしいボサノヴァの演奏を集中して聴いている内に、少しずつ心身がリラックスしていることを感じました。さらに、演奏終了後に黒のドレスのピアニストとあいさつを交わし、次のツーショットの写真を撮ったときは、体調が良くなっていると感じました。

ピアニストとのツーショット

 音楽、笑顔、写真撮影は、薬とは別の体調改善の効果があると実感しました。

 ≪音楽のカテゴリーのブログエントリー(記事)抜粋≫
 2010年5月1日 病状悪化と4月のジャズ(2010年)
 2010年3月26日 3月のジャズ(2010年)
 2010年2月12日 2010バレンタイン・ジャズ
 2010年1月31日 2010新春ジャズ
 2009年12月11日 クリスマス・ジャズ2009
 2009年11月11日 ミュージシャンとファンの間の距離
 2009年10月7日 発売予定日前のCD購入

★膀胱がん(尿膜管がん)患者とその家族及び恋人・友人の皆様へ
 膀胱がん(尿膜管がん)は、2008年12月22日のブログエントリー(記事)に書いたように「部屋の中の象(Elephant in the room)」と呼ばれる話題にしにくい病気です。このため、膀胱がん(尿膜管がん)の患者側からの情報は意外に少ないものです。膀胱がん(尿膜管がん)の闘病経験の情報を当ブログのコメントにお寄せくださいますようお願いします。

電子メール

 ガンファイターへメールを送られる場合は、米国国立がん研究所が公認する患者運営サイトBladder Cancer WebCafe(膀胱がんウェブカフェ)http://blcwebcafe.org/の仮訳サイトである膀胱がんウェブカフェ(仮訳)に掲載している「管理者へのメール」を御利用ください。送付された電子メールの内容は、メール送付者の御了解を得て当ブログに掲載させていただきます。

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【膀胱がんウェブカフェ(仮訳)】
 手術後の秘訣‐膀胱切除術の後に
 口及び鼻の乾燥対応
 1・2個の氷のかけらを求めてください。乾燥した鼻又は顔の上の温かい湿った布切れが問題の場合、口及び鼻の乾燥のために加湿器を使うかどうか検討してください。リップクリーム又はワセリンは、乾燥した唇及び鼻の不快感の緩和を行うことができます。
 ↓(詳しくは)
 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage80.htm

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投稿者 fight : 06:10 | コメント (2) | トラックバック (0)
  2010年05月28日 インタビュー終了

 昨日(2010年5月27日)は、同月23日のブログエントリー(記事)に書いた、ある健康雑誌編集者の私(ガンファイター)へのインタビューを受けました。次の写真は、インタビュー後に交差点で寸暇を惜しみ、アイフォーンでTwitter(ツイッター)(http://twitter.com/)をするガンファイターという演出の撮影風景です。

ある健康雑誌のインタビューカメラマン

 インタビューの内容は、闘病経緯、ブログを開始してからの尿膜管がん患者のコメントや交流、インターネット時代において患者はどのように情報を発信していくべきかなどでした。約3時間にわたるインタビューを自宅で受けたのは、初めての経験でした。
 インタビューは、ある健康雑誌の2010年8月号に「闘病する患者さんにエールを送っている個人」というテーマで2ページ(1300字程度)の記事として掲載される予定です。

≪関連ブログエントリー(記事)≫
 2010年5月27日 ある健康雑誌の主治医へのインタビュー
 2010年5月26日 実験的治療の失敗
 2010年5月23日 ある健康雑誌編集者のインタビュー依頼

★膀胱がん(尿膜管がん)患者とその家族及び恋人・友人の皆様へ
 膀胱がん(尿膜管がん)は、2008年12月22日のブログエントリー(記事)に書いたように「部屋の中の象(Elephant in the room)」と呼ばれる話題にしにくい病気です。このため、膀胱がん(尿膜管がん)の患者側からの情報は意外に少ないものです。膀胱がん(尿膜管がん)の闘病経験の情報を当ブログのコメントにお寄せくださいますようお願いします。

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 ≪尿膜管がん患者情報のブログエントリー(記事)

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【膀胱がんウェブカフェ(仮訳)】
 茶
 茶の抗酸化効果には、非常に多くの注意が払われ続けていました。
 米国国立がん研究所の2007年6月に発表された受託研究は、EGCG(エピガロカテキンレート)--緑茶の主要な生理活性成分素--が、多くの筋層浸潤性膀胱がんにおける活性化したタンパクである上皮細胞増殖因子受容体(Epidermal Growth Factor Receptor; EGFR)を抑制することによる抗がん効果があることを示唆しました。
 ↓(詳しくは)
 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage38.htm

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投稿者 fight : 05:09 | コメント (0) | トラックバック (0)
  2010年05月27日 ある健康雑誌のガンファイターへのインタビュー準備

 本日(2010年5月27日)は、同月23日のブログエントリー(記事)に書いた、ある健康雑誌編集者の私(ガンファイター)へのインタビューがあります。インタビュー以外に、健康雑誌専属カメラマンによる写真撮影があります。インタビューと写真撮影で約3時間の予定です。
 写真は、アイフォーン操作の様子、パソコン画面(ブログの雰囲気)、パソコンと医学書などを撮影する予定です。

 窓際族の私であっても、本業はそれなりの忙しさがあります。しかし、今の病状から予想される残り時間からすると、膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんのことを多くの人に知ってもらうことの優先順位は高いので、仕事を休み、インタビューに応ずることにしました。この日のために、短い髪の散髪と男性エステをして備えました。

≪関連ブログエントリー(記事)≫
 2010年5月27日 ある健康雑誌の主治医へのインタビュー
 2010年5月26日 実験的治療の失敗
 2010年5月23日 ある健康雑誌編集者のインタビュー依頼

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 ヘックスビックス
 2007年7月更新
 ヘックスビックス膀胱鏡検査は患者の29%における白色光膀胱鏡検査のみよりもあと少なくとも一つの乳頭腫瘍を検出します。
 ↓(詳しくは)
 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage255.htm

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投稿者 fight : 05:12 | コメント (0) | トラックバック (0)
  2010年05月27日 ある健康雑誌の主治医へのインタビュー

ある健康雑誌の主治医へのインタビュー

 昨晩(2010年5月26日)は、同月23日同月26日のブログエントリー(記事)に書いた、ある健康雑誌編集者の主治医へのインタビューがありました。私は主治医からこのインタビューに同席するよう依頼されたため、仕事が終わった後に病院に行きました。主治医へのインタビュー予約時間の30分前に、ある健康雑誌の編集者とお会いしました。

 この日の主治医は、執刀手術が立て込んでおられました。主治医は、インタビューのために確保していただいた予約時間よりも40分ほど遅れて待ち合わせの場所に手術衣のままで来られました。
 ちなみに、主治医へのインタビュー内容は、次のとおりです。

1 尿膜管がん患者から健康保険対象外のFOLFOX6投与の申し出や倫理委員会開催について主治医としてどう感じたか。
2 患者がインターネットを使って治療情報を探し、かつては医師しか知り得なかった情報を入手するインターネット時代に病院がどう変わらなければならないと思ったか。

 主治医のインタビューの詳細は、2010年8月に発行予定の健康雑誌の記事に出ることからブログエントリー(記事)に書きません。インタビューに同席していたので、主治医の患者である私の評価が「海外の膀胱がんの医療専門サイトの参考図書まで調べる珍しく勉強熱心な患者」、「英語の尿膜管がんの参考図書の翻訳精度は高い。」ということが分かりました。主治医の患者に対する評価を聞く機会は、普通はないでしょう。信頼関係は深まりました。

 主治医は、患者に対して独立行政法人国立がんセンターがん対策情報センターのホームページの「がん情報サービス」を閲覧してくださいとお願いしているが、高齢患者はインターネットの利用が困難であったりすることが多い、患者から医者にすべてお任せしますと言われることが困るとおっしゃっていました。
 主治医は、患者の治療方法は、治療方法を説明の上、患者に選択してもらう方針のようです。

 主治医への健康雑誌編集者のインタビューは、約15分で終わりました。
 手術後に直ちにインタビューに応じてくださった主治医にお礼を申し上げて、ある健康雑誌編集者とともに病棟を出ました。

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 マトリック社のNMP22膀胱がん検出尿検査
 マトリック社のNMP22膀胱がん検出尿検査は、2005年2月に膀胱がんの診断及び監視の用途で米国食品医薬品局によって承認されました。
 ↓(詳しくは)
 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage191.htm

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投稿者 fight : 05:09 | コメント (0) | トラックバック (0)
  2010年05月26日 実験的治療の失敗

失敗
 注:写真は実在の人物とは関係ありません。

 どうやら死ぬべき運命の大勢が分かったようです。
 膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんに対して2010年5月14日に終了した再発大腸がんの抗がん剤であるFOLFOX(フォルフォックス)6の第3回実験的投与の薬効を調べる同月25日の腫瘍マーカーの検査結果は、次のとおりCA19-9及びCEAの爆発的増加でした。

CA19-9(正常値上限:37U/ml)】
 2010年5月25日  29,620
 2010年4月20日  24,438
 2010年4月1日   18,836
 2010年3月9日   16,543
 2010年1月28日   4,059

CEA(正常値上限:5.0ng/ml)】
 2010年5月25日 178.2
 2010年4月20日 121.4
 2010年4月1日  115.3
 2010年3月9日  124.7
 2010年1月28日  29.2

 血液検査後の診察の予約時間まで3時間あったので、病院の近くの癒し系サロンで約1時間のマッサージを受けました。
 診察室に入ると、主治医は真っ先に、体調はどうですかと尋ねられました。私は、2010年5月25日のブログエントリー(記事)に書いた、同月10日~同月25日の症状等の報告書をお見せし、胃痛や腹部膨満感は日増しに悪化する一方ですとお答えしました。
 主治医は、腫瘍マーカーの爆発的上昇結果を述べられ、FOLFOX(フォルフォックス)6の3回の実験的投与は薬効がなかったとおっしゃいました。最近の腹痛、食欲不振、食道の通りの悪さという症状は、これを裏付けていたと思うと、薬効なく副作用だけが残った自分がみじめに思えました。また、病院の倫理委員会にFOLFOX(フォルフォックス)6の実験的投与をわざわざ諮っていただいたのに、期待に応えられず悔しく思いました。

 こうした厳しい結果が出たにもかかわらず、主治医は決してあきらめませんでした。薬効があったけれども約10か月前に耐性が生じたことから中止したGC療法を再開しましょうと提案されました。
 患者の選択肢としては、主治医の提案を受け入れることのほかに抗がん剤治療を止めることがあります。そして、最後に決めるのは患者です。決める方法は、患者が調べた治療法を主治医に採択していただいて決めること、主治医の提案を受け入れることの二つがあります。患者の判断をせず、主治医に全部任せるというやり方は、患者として無責任ではないかと思います。
 腫瘍マーカーの爆発的増加を止めるだけではなく、下げることはできないのかと10秒ほど考えて、最後まで闘おうと決めました。次回の加療入院の期間を2010年6月1日(月)~同月11日(金)とする予約を入れていただきました。

 この後、2010年5月23日のブログエントリー(記事)に書いた、ある健康雑誌編集者のインタビュー依頼を受けていただけるかどうか確認しました。主治医はインタビュー依頼について病院長に相談したところ、院長からFOLFOX6を希望する患者が押し寄せても対応できかねないので、病院名と医師名を出さないのであれば取材を受けてもよいという回答を得たので、取材に応ずるとおっしゃいました。
 主治医の都合の良い日時を尋ねると、2010年5月26日(水)の夜というお返事をいただきました。また、患者の私も取材に同席してほしいと依頼されましたので、仕事が終了した後に病院に行くことにしました。
 この日の診察時間は、10分でした。

 腫瘍マーカーの爆発的増加から死ぬべき運命を察しました。短い人生だからこそ、できるときに、健康雑誌の取材に協力するなどして、少ない情報でお困りの尿膜管がん患者のお役に立とうと思います。

グラフ

 御参考までにこれまでの腫瘍マーカー検査結果は、次のとおりです。

【CA19-9(正常値上限:37U/ml)】
 2007年3月29日   1,825.0(診断時)
 2007年5月7日    1,511.0
 2007年6月4日    1,449.0
 2007年7月4日    3,321.0
 2007年7月10日   3,380.0
 2007年8月17日     418.7
 2007年9月28日      57
 2008年1月7日        8.6
 2008年2月7日       11.2
 2008年2月21日      13.7
 2008年3月6日      121.3
 2008年3月25日     670.3
 2008年4月2日    1,001.0
 2008年5月8日    1,001
 2008年6月12日     822.4
 2008年7月19日     380.2
 2008年10月2日     489
 2008年10月26日    452.3
 2008年10月30日    503.9
 2008年11月21日    559.2
 2008年12月19日    358.9
 2009年1月16日     579.9
 2009年1月26日     817
 2009年2月26日     271
 2009年4月9日       51.5
 2009年5月21日      28.3
 2009年6月25日     134.5
 2009年7月14日     205.4
 2009年9月3日      351.7
 2009年10月15日  1,349
 2009年11月19日  2,233
 2009年12月17日  1,997
 2010年1月28日   4,059
 2010年2月10日   3,581.5
 2010年3月9日   16,543
 2010年4月1日   18,836
 2010年4月20日  24,438
 2010年5月25日  29,620

【CEA(正常値上限:5.0ng/ml)】
 2007年3月29日   21.8(診断時)
 2007年5月7日    13.4
 2007年6月4日    11.6
 2007年7月4日    22.1
 2007年7月10日   21.4
 2007年8月17日    3.5
 2007年9月28日    1.7
 2008年1月7日     1.2
 2008年1月10日    1.2
 2008年2月7日     1.3
 2008年3月6日     1.6
 2008年3月25日    2.6
 2008年4月2日     3.0
 2008年5月8日     2.3
 2008年6月12日    2.1
 2008年7月19日    2.5
 2008年12月19日  20.4
 2009年1月16日   76.7
 2009年1月26日   76.7
 2009年2月26日   10.1
 2009年4月9日     2.6
 2009年5月21日    3.3
 2009年6月25日   16.2
 2009年7月14日   24.4
 2009年9月3日    21.9
 2009年10月15日  40.2
 2009年11月19日  29.0
 2009年12月17日  22.0
 2010年1月28日   29.2
 2010年2月10日   97.3
 2010年3月9日   124.7
 2010年4月1日   115.3
 2010年4月20日  121.4
 2010年5月25日  178.2

≪関連ブログエントリー(記事)≫
 2010年4月21日 腫瘍マーカー激増(尿膜管がん第2回実験的治療薬効検査結果)
 2010年4月2日 尿膜管がん第1回実験的治療薬効検査結果
 2010年3月14日 インフォームド・コンセント
 2010年2月24日 尿膜管がんの今後の治療方針

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 膀胱がん組織学―希少な腫瘍(その4)
 希少な膀胱腫瘍のために化学療法を使用する臨床試験
1 泌尿器学2007年2月号69(2):255-9
  関連記事、尿路上皮の進行した非移行性がん細胞患者におけるイホスファミド、パクリタキセル及びシスプラチンの前方視的な(訳注:現時点から時間の経過に伴い進む)臨床研究リンク
 ↓(詳しくは)
 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage226.htm

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  2010年05月26日 第3回尿膜管がん実験的治療薬効検査の診療明細書等

注:2010年6月4日追加修正
 2010年6月4日に、尿膜管がん実験的治療に診療報酬が認められなくなったという報告を受けましたので、このブログエントリー(記事)の患者負担は正確なものではありません。

 2010年5月25日の第3回尿膜管がん実験的治療薬効検査の診療明細書の内容は、次のとおりです。

 再診料 *外来診察料 70点 1回

 医学管理料 *悪性腫瘍特異物質治療管理料(その他・2項目以上)
 CEA、CA19-9 400点 1回

 検査料 *B-BIL/総、B-TP、B-アルブミン、B-BUN、B-クレアチニン、B-ナトリウム及びクロール、B-カリウム、B-AST、B-ALT、外来迅速検体検査加算3項目 134点 1回
 検査料 *B-末梢検査一般検査、B-像、外来迅速検体検査加算1項目 10点 1回
 検査料 *C反応性蛋白(CRP)、外来迅速検体検査加算1項目 26点 1回
 検査料 *免疫迅速検体検査加算 1項目 144点 1回
 検査料 *生化学的検査(Ⅰ)判断料 144点 1回
 検査料 *迅速検体検査【指示】 1回

 *文書料・診断書料(1300円) 1回
 *文書料・診断書料(3900円) 1回

 支払窓口で支払った額の内訳は、次のとおりです。

 診察料70点
 医学管理等400点
 検査458点
 合計点数928点
 負担金額(保険適用分)
 2,780円

 保険適用外文書料5,200円
 計7,980円

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 膀胱がん組織学―希少な腫瘍(その3)
 尿路上皮乳頭腫
 膀胱の尿路上皮乳頭腫は、3%未満の膀胱腫瘍という別の希な疾患です。この問題について出版された限定的な研究だけがあることから、膀胱の尿路上皮乳頭腫の生物学上の潜在能力は不確実です。尿路上皮乳頭腫の患者は、再発の可能性が低く、めったに尿路上皮がんまで発展しません。これらの患者ががんにかかっているとして分類をすることは避けることが合理的のようです。再発又は進行の科学的根拠(エビデンス)が全然ない乳頭腫患者の追跡調査が必要でない場合、又は必要でないかどうかにかかわらず、研究され続けます。
 ↓(詳しくは)
 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage53.htm

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  2010年05月25日 3コースのFOLFOX(フォルフォックス)6療法の薬効検査

病院
 本日(2010年5月25日)は、2007年4月に診断を受けた膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんに対して2010年5月14日に終了した再発大腸がんの抗がん剤であるFOLFOX(フォルフォックス)6の第3回実験的投与の薬効を調べる腫瘍マーカー検査を受けるため、仕事を休んで通院します。
 御参考までに、最近の腫瘍マーカーの検査結果は次のとおりです。

CA19-9(正常値上限:37U/ml)】
 2010年4月20日  24,438
 2010年4月1日   18,836
 2010年3月9日   16,543
 2010年2月10日   3,581.5
 2010年1月28日   4,059
 2009年12月17日  1,997
 2009年11月19日  2,233
 2009年10月15日  1,349

CEA(正常値上限:5.0ng/ml)】
 2010年4月20日 121.4
 2010年4月1日  115.3
 2010年3月9日  124.7
 2010年2月10日  97.3
 2010年1月28日  29.2
 2009年12月17日 22.0
 2009年11月19日 29.0
 2009年10月15日 40.2

 残念ですが、私の腫瘍マーカー検査結果の予想は、自分の体の兆候や症状から判断すると、激増でしょう。爆発的増加にならないことを祈ります。

報告書

 さて、主治医の診察を受けるときには、3分間という短い診察時間に効率よく患者の情報を主治医に提供できるよう、病状や体調のA4サイズの報告書を事前に作成します。
 前回の通院日である2010年5月10日から本日までの症状などについて、2008年7月18日のブログエントリー(記事)のがん治療後の経過観察(フォローアップケア)の診察で患者が医師に伝えるべきこと、及び同年8月26日のブログエントリー(記事)の薬効検査と自己管理のための患者手帳を参考に、次のようにまとめました。

 2010年5月10日~同月25日の症状等について(報告)

【症状】
1 胃痛が続き、食欲はありません。腹部膨満感があります。
2 食道の通りが大変悪いです。
3 早食いをすると、20分後におう吐します。

【副作用】
 化学療法の副作用と思われるものは、軟便です。
 白血球低減に伴う症状や兆候は、ありません。

【服用薬】
 ガスターD(10)、ガナトンオーネスSP及びコリリック錠30mgを毎食後服用しています。

 これに加えて2010年5月23日のブログエントリー(記事)に書いた、ある健康雑誌編集者の主治医へのインタビューの依頼の補足説明をします。

 以上です。

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【膀胱がんウェブカフェ(仮訳)】
 膀胱がん組織学―希少な腫瘍(その2)
 微小乳頭状膀胱がん
 微小乳頭状尿路上皮がんは、高い転移の可能性によって腺がんと関連していると考えられている希な(0.7%)組織学上の種類の一つです。
 ↓(詳しくは)
 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage52.htm

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  2010年05月24日 埴輪(はにわ)と石文

 2010年5月20日のブログエントリー(記事)に書いた、膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がん患者(故人)の御遺族のガンパートナーさんから、次の写真の埴輪(はにわ)と石文のお土産をいただきました。

埴輪(はにわ)と石文

 ガンパートナーさんによると、埴輪(はにわ)の「武人」はファイター、石文の三個の石は「知・情・意」を意味し、その「石文」は現代の「ブログ」を意味するということです(注)。
 注:埴輪(はにわ)と石文のリンクは、ガンファイターが付けたものです。

 死を前にして、ファイティングポーズ、知情意の調和、ブログの更新をいつまで続けることができるのか分かりませんが、いただいたお土産のメッセージはしっかり受け止めました。

★膀胱がん(尿膜管がん)患者とその家族及び恋人・友人の皆様へ
 膀胱がん(尿膜管がん)は、2008年12月22日のブログエントリー(記事)に書いたように「部屋の中の象(Elephant in the room)」と呼ばれる話題にしにくい病気です。このため、膀胱がん(尿膜管がん)の患者側からの情報は意外に少ないものです。膀胱がん(尿膜管がん)の闘病経験の情報を当ブログのコメントにお寄せくださいますようお願いします。

電子メール

 ガンファイターへメールを送られる場合は、米国国立がん研究所が公認する患者運営サイトBladder Cancer WebCafe(膀胱がんウェブカフェ)http://blcwebcafe.org/の仮訳サイトである膀胱がんウェブカフェ(仮訳)に掲載している「管理者へのメール」を御利用ください。送付された電子メールの内容は、メール送付者の御了解を得て当ブログに掲載させていただきます。

 ≪尿膜管がん患者情報のブログエントリー(記事)

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 膀胱がん組織学―希少な腫瘍(その1)
 移行上皮がん以外には、わずか5~10%だけの膀胱腫瘍がありますが、これらの腫瘍タイプは希少なため、治療に関する科学的データはほとんどありません。非移行型上皮膀胱腫瘍は治療効果があまり良くなく、その活動はより悪性であると考えられています。診断時の腫瘍の病期(ステージ)及び進行度(グレード)は最も重要な予後(訳注:病気からの生存と回復の予測)予測の指標と考えられます。例外はありますが、ほとんどの専門家は、希少な膀胱がんの最初の治療の最良の選択肢として根治的膀胱切除術(膀胱摘出)を選ぶでしょう(1)。例外は、リンパ上皮腫瘍がん、尿路上皮乳頭腫及び内反型尿路上皮乳頭腫などのほかの希少な腫瘍よりも悪性ではないものです。
 ↓(詳しくは)
 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage51.htm

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  2010年05月23日 ある健康雑誌編集者のインタビュー依頼

手紙
 注:写真は実在の人物とは関係ありません。

 先日、当ブログがある健康雑誌の編集者の目に留まり、「闘病する患者さんにエールを送っている個人」という内容で記事に取り上げたいというメールをいただきました。お礼の返事のメールを送ると、この編集者から近いうちにガンファイターと主治医のインタビューをお願いしたいという依頼がありました。
 このため、先日、病院に行き、泌尿器科のスタッフステーションの看護師に主治医へ次の依頼文を渡していただくようお願いしました。

 健康雑誌のインタビューについて(依頼)

 薬効はなかったかもしれませんが、お忙しい中、膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんに対する再発大腸がんの抗がん剤であるFOLFOX(フォルフォックス)6投与について倫理委員会にお諮りいただきありがとうございます。

 さて、私が希な尿膜管がんの闘病体験について病院名や人名などの固有名詞を出さずに筆名でブログに書いていることは御存じだと思いますが、このブログが○○○出版の編集者の目に留まり、予定の段階ですが、2010年8月号の記事(2ページ(1300字程度))に取り上げられることになりました。
 この連載は「闘病する患者さんにエールを送っている、個人や団体やシステム」を紹介しているもので、今回の連載記事は「私(ペンネーム・ハンドル)が身を挺して、患者数の少ない膀胱がん(尿膜管がん)患者の応援をしていることを軸にした」ものになる予定です。

 つきましては、大変恐縮ですが、この連載記事中の私のFOLFOX6投与の申し出やインターネットと医療などについて、下記により○○○出版編集員のインタビューを是非ともお受けいただけませんでしょうか。
 なお、病院名、医師名などを掲載せずに記事にすることはできるということであり、類似の記事を御参考までに添付します。
 2010年5月25日(火)の診察時に、補足説明をさせていただこうと思います。

 記

1 日時
 2010年5月○○日夜又は同月△△日診察前の約20分

2 場所
 病院

3 インタビュー者
 ○○○出版編集部 □□

4 インタビュー内容
(1)尿膜管がん患者から健康保険対象外のFOLFOX6投与の申し出や倫理委員会開催について主治医としてどう感じたか。
(2)患者がインターネットを使って治療情報を探し、かつては医師しか知り得なかった情報を入手するインターネット時代に病院がどう変わらなければならないと思ったか。

 以上です。

 患者が忙しい主治医へ上記のような依頼をすることは、大変失礼かもしれません。しかし、短いかもしれない人生なので、後悔することがないよう思い切ってお願いしました。

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【膀胱がんウェブカフェ(仮訳)】
 誤診及び膀胱がんとの女性の闘い
 ロジィAmbs
 ローズマリー「ロジィ」AMBS著
 私は、私の経験のこの非常に個人的な手記を--特に女性に対して--膀胱がんについて知ってもらうために書きました。もし、あなたが排尿時に血尿を見た、若しくはかかりつけ医又は婦人科医の診察室での初期診療における決まりきった尿検査において顕微鏡観察で血尿が発見されたならば、泌尿器科医に行き、あなたの膀胱の中で成長している腫瘍があるかどうかを検査するために膀胱鏡検査を受けましょう。
 ↓(詳しくは)
 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage249.htm

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  2010年05月22日 症状悪化のためホームドクターの病院へ

病院受付

 仕事は継続していますが、膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんの症状は日増しに悪化しています。食道の通りは悪く、1週間のうち2回おう吐しました。また、胃痛、げっぷ、胃の酸っぱい液体が口まで逆流などの症状があります。

 このため、昨日(2010年5月21日)は、仕事が終わってからホームドクターの病院へ対応の相談に行きました。
 待っている患者は1名だけだったので、受付後すぐに診察に入りました。
 ホームドクターに症状の悪化を報告しました。ホームドクターはおつらいでしょうとおっしゃってから、ガスターD(10)、ガナトンオーネスSPを21日分処方してくださいました。
 処方薬は2010年5月14日のブログエントリー(記事)に書いた、痛み止めのコリリック錠30mg と一緒に服用して良いのか確認すると、一緒に服用してかまいませんというお答えをいただきました。
 このほか、次の写真の経腸栄養剤エンシュア・リキッドという流動食を10本処方していただきました。

経腸栄養剤エンシュア・リキッド
 出典:http://www.abbott.co.jp/press/2006/060401_1.asp

 診察時間は、約3分でした。

 診療明細書の内訳は、次のとおりです。

 再診料*再診料 69点 1回
 再診料*外来管理加算 52点 1回
 投薬*処方せん料(その他) 68点 1回

 支払った額の内訳は、次のとおりです。

 初・再診料121点
 投薬68点
 保険点数合計189点
 負担金570円

 また、院外薬局で支払った額の内訳は、次のとおりです。

 調剤技術料170点
 薬学管理料30点
 薬剤料506点
 負担金2,120円

 夕食後20分ほどしてから、おう吐しました。
 吐き気が治まってから、経腸栄養剤エンシュア・リキッドを飲みながら、病状悪化を再び確信しました。

≪ホームドクター関連ブログエントリー(記事)≫
 2010年5月14日 健康保険適用の流動食(エンシュア・リキッド)
 2010年4月17日 逆流性食道炎
 2010年4月4日 腹痛対策としての使い捨てカイロ
 2010年3月28日 腹痛のためホームドクターの病院へ
 2010年3月5日 ニンジンとチーズ
 2010年3月3日 空気嚥下症経過観察
 2010年2月19日 空気嚥下症検査結果
 2010年2月18日 空気嚥下症(くうきえんげしょう)

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【膀胱がんウェブカフェ(仮訳)】
 膀胱がんの啓発
 あなたにとって「希な腫瘍」は、何を意味しますか。欧州連合では、2004年に120,000名が新しい膀胱がん患者になりました。米国では、現在600,000名もの膀胱がん克服者がいます。これらの人々のうち400,000名は、再発の(生涯にわたる)リスクを持って暮らしています。全世界では、毎年、新たに350,000名が膀胱がんの診断を受けています。統計によると、膀胱がんの増加が特に女性に見受けられます。
 ↓(詳しくは)
  http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage132.htm

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  2010年05月21日 がん報道の「不適切な楽観的見解」助長

 2010年4月19日のブログエントリー(記事)に書いた、癌(がん)に関する記事はポジティブな成果に焦点を当てる傾向に関する関連情報です。
 このブログエントリー(記事)の情報源は、「Arch Intern Med -- Abstract Cancer and the Media How Does the News Report on Treatment and Outcomes, March 16, 2010, Fishman et al_ 0 (2010) 2010_11」(内科学アーカイブス電子版――がんとマスコミ報道の抄録:メディアは治療と結果をどのように報道しているのか。)です。
 これについて言及した次の画像の「アピタル_WEB版 やさしい医学リポート_がん報道、検証が必要」(2010年5月18日)という坪野吉孝《東北大教授》のブログエントリー(記事)を見つけました。

アピタル_WEB版 やさしい医学リポート_がん報道、検証が必要(2010年5月18日)
 出典:https://aspara.asahi.com/blog/medicalreport/date/20100518

 このブログエントリー(記事)の次の最後の個所は、がん治療をめぐるマスコミの偏った報道傾向による「不適切な楽観的見解」を指摘しています。

 日本のがん患者の5年生存率は54.3%(地域がん登録資料による)なので、患者の半数が死亡する現状は米国と変わらない。一方、日本のマスコミ報道の状況はどうだろうか。がんはもはや治るのが当たり前で、そうでなければ医師か治療法に問題があると考え、根拠のない代替療法に頼る。そうした「不適切な楽観的見解」を広める役割を果たしていないか、検証が必要だろう。

 出典:https://aspara.asahi.com/blog/medicalreport/date/20100518

 この記事を読み、2008年7月25日のブログエントリー(記事)の「がんは治るは正しいか?」を思い出しました。マスコミも商売ですから、売れ行きが良い人々が信じたがる「治る情報」を取り上げます。この理由は、がんに関する「治る」情報のみを探す消費者の求めに応じ、売り上げを増やすためです。

 残念ですが、日本のがん患者の5年生存率は54.3%という事実を真正面から見詰め、今の病状からすると治らないことを想定し、明るい情報だけではなく不都合な真実の情報も探し求めようと改めて思いました。

≪関連ブログエントリー(記事)≫
 2010年3月24日 偶然のチカラ
 2008年7月25日 「がんは治るは正しいか?」
 2008年2月7日 防御的悲観主義

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【膀胱がんウェブカフェ(仮訳)】
 膀胱がんの経済学
 膀胱がんの治療は、前立腺がんの5倍以上の費用がかかります。御参考までにイギリスからのニュースを御覧ください。
 ↓(詳しくは)
 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage35.htm

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  2010年05月20日 ガンパートナーさんとのオフ会

 昨日(2010年5月19日)、当ブログに多くのコメントを書かれたガンパートナーさんに私が住んでいる場所近くのホテルで1時間ほどお会いしました。

ガンパートナーさんとのオフ会

 ガンパートナーさんから亡くなられた奥様のとんぼーさん闘病経験2009年12月4日のブログエントリー(記事)に書いた、日本癌学会での発表原稿案などのお話をうかがいました。私は、自分の闘病経験をお話ししました。

 当ブログをきっかけに、尿膜管がんで亡くなった患者の御遺族にお会いできたことは、望外の喜びです。

★膀胱がん(尿膜管がん)患者とその家族及び恋人・友人の皆様へ
 膀胱がん(尿膜管がん)は、2008年12月22日のブログエントリー(記事)に書いたように「部屋の中の象(Elephant in the room)」と呼ばれる話題にしにくい病気です。このため、膀胱がん(尿膜管がん)の患者側からの情報は意外に少ないものです。膀胱がん(尿膜管がん)の闘病経験の情報を当ブログのコメントにお寄せくださいますようお願いします。

電子メール

 ガンファイターへメールを送られる場合は、米国国立がん研究所が公認する患者運営サイトBladder Cancer WebCafe(膀胱がんウェブカフェ)http://blcwebcafe.org/の仮訳サイトである膀胱がんウェブカフェ(仮訳)に掲載している「管理者へのメール」を御利用ください。送付された電子メールの内容は、メール送付者の御了解を得て当ブログに掲載させていただきます。

 ≪尿膜管がん患者情報のブログエントリー(記事)

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【膀胱がんウェブカフェ(仮訳)】
 調査・研究(その3)
 調査・研究
 SPORE(訳注:スポア(重点研究特別助成金))
 膀胱がんを新世紀にもたらすために何がなされる必要がありますか?
 ↓(詳しくは)
  http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage236.htm

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  2010年05月19日 治癒が望めなくなったときどう生きるか

 次のブログエントリー(記事)を読み直すと、治癒が望めなくなる日が近いうちに訪れるだろうと思うようになりました。

 2010年5月12日 腹膜播種の進行の疑い
 2010年4月21日 腫瘍マーカー激増(尿膜管がん第2回実験的治療薬効検査結果)
 2008年5月10日 予後告知とメイヨー・クリニックの尿膜管がん患者47名の症例による病期(ステージ)と生存期間の仮説

 治癒が望めなくなったときどう生きるか、治癒が望めない患者の思いをインターネットで探していたとき、次の画像の「がんナビ:大切な時間の過ごし方 「患者さんの思い」を中心に考える」(2006年12月26日)を見つけました。

がんナビ:大切な時間の過ごし方 「患者さんの思い」を中心に考える
 出典: http://cancernavi.nikkeibp.co.jp/guide/sugosu0608_p.html

 この記事によると、治癒が望めない患者の思いは次の10種に大別されています。

 治癒が望めない患者の思い

  1 日常生活に生きる
  2 趣味に生きる
  3 思い出に生きる
  4 最期の希望に生きる
  5 自律性に生きる
  6 自分史に生きる
  7 ペットと生きる
  8 和解に生きる
  9 闘いに生きる
 10 死後に生きる

 出典: http://cancernavi.nikkeibp.co.jp/guide/sugosu0608_p.html

 私が生きる道は、上記の「1 日常生活に生きる」、「2 趣味に生きる」、「5 自律性に生きる」、「6 自分史に生きる」かもしれません

 さらに次の記事を読み、体力がある今のうちにそろそろ本当にやりたいことに取り組もうと思いました。

 そして、患者さんが残された大切な時間を、その人なりに悔いなく過ごすためには2つの条件を満たすことが重要です。1つは正確な病状が伝えられていること。つらいけれど、患者さんは自分に与えられた時間が限られたものであることを知らなければ、本当の望みは出てきません。やりたいことがあっても、「もう少し体が楽になってからやろう」と先延ばしになっていきます。そのうち体力がなくなってきて、死を自覚したときには、本当にやりたいことがやれないという状況が起こってしまいます。

 もう1つは、疼痛コントロールがきちんとできているということです。痛みからの解放がなければ、やりたいことがあっても体がつらくてできません。

 この2つのどちらが欠けても、大切な時間を過ごすのは難しいということを、ぜひ知っていただきたいと思います。(W)

 出典: http://cancernavi.nikkeibp.co.jp/guide/sugosu0608_p.html

 とりあえず、会うべき友人、恩師、同病患者、家族及び親戚に会い、行ったことがない場所を旅し、聴き残した音楽を楽しみ、見残した映画・ドラマを観賞しようと計画しています。

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 調査・研究(その2)
 膀胱がんにおける予想:2003年-膀胱がんに特化した欧州・米国の会議-
 泌尿器科専門医、腫瘍学医並びに米国及び欧州からの病理学者によって行われた膀胱がん講義及びプレゼンテーションは技術及び検診の有効性、膀胱内療法、筋層浸潤膀胱がんの管理、放射線及び化学療法の役割、新しい薬剤の治療法式及び地平線の革新的な接近方法に焦点を当てました。
 ↓(詳しくは)
  http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage235.htm

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  2010年05月18日 がん患者のためのファッションショー

 約2週間ぶりに出勤した昨日(2010年5月17日)は、汗ばむような陽気でした。ダークスーツの上着を脱ぎ、体感温度を下げました。
 私のビジネスファッションスタイルは、春・秋・冬がダークスーツ、夏がノーネクタイです。プライベートのファッションスタイルは、抗がん剤による副作用で薄毛又は脱毛していることが多いので、キャップに似合うストリートファッションです。

 がん患者とファッションについてインターネットで調べていたとき、次の画像の「がん克服へ元気の装い、患者や家族らファッションショー ニュース 関西発 YOMIURI ONLINE(読売新聞)」(2010年5月17日 読売新聞)という記事を見つけました。

がん克服へ元気の装い、患者や家族らファッションショー  ニュース  関西発  YOMIURI ONLINE(読売新聞)
 出典:http://osaka.yomiuri.co.jp/news/20100517-OYO1T00168.htm?from=main2

 さらに調べた結果、同じファッションショーの次の画像の「院内着もカラフルに がん患者のアイデア実現:産経関西(産経新聞大阪本社公式ニュースサイト)」(2010年5月17日 07:21)という記事を見つけました。

院内着もカラフルに がん患者のアイデア実現:産経関西(産経新聞大阪本社公式ニュースサイト)
 出典:http://www.sankei-kansai.com/2010/05/17/20100517-023937.php

 同じファッションショーを取り上げた記事です。見出しの「がん克服へ元気の装い、患者や家族らファッションショー」と「院内着もカラフルに がん患者のアイデア実現」では、受ける印象はかなり違います。
 つらく苦しいことが多い闘病生活では、こうした現実を忘れさせてくれるファッションはかなりの気分転換になります。

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 調査・研究(その1)
 2007年9月 - 米国国立がん研究所は膀胱がん治療薬及び患者の反応の抗がん剤感受性試験を承認しました - 貴重な手段
 COXEN(訳注:COeXpression ExtrapolatioN(共発現外挿法(訳注:外挿法とは、ある既知の数値データを基にして、そのデータの範囲の外側で予想される数値を求めること。))- http://www.coxen.org/「COXENが特定のがんの種類についてのがんの治療及び新薬発見における貴重な手段であると判明するかもしれないことは望まれます。正確な化合物の事前検診は、がんの治療法をオーダーメイド化する潜在的な戦略であることに加えて臨床試験における大幅な失敗率を減らすこともできました。」COXEN遺伝子測定はシスプラチン、タクソール、タキソテール、タモキシフェン及びことによるとより多くの化学療剤への反応を予測することができます。研究論文:Lee, J. et al. A strategy for predicting the chemosensitivity of human cancers and its application to drug discovery. Proc. Natl Acad. Sci. USA 104, 13086?13091 (2007) Pub Med Abstract
 ↓(詳しくは)
  http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage234.htm

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  2010年05月17日 職場の上司への療養経過報告

 本日(2010年5月17日)から出勤です。

 5月の大型連休、北の島の旅と今回の在宅治療を含めると約2週間休んでいます。また、2010年5月12日のブログエントリー(記事)に書いたように 腹膜播種の進行の疑いの検査結果が出ています。
 働きながら闘病生活を続けるためには、職場の上司や同僚の理解と協力が欠かせません。このため、職場の上司に次のように療養経過をA4版の報告書にまとめて報告する予定です。

 2010年5月10日~同月14日の療養経過について(報告)

1 加療結果報告
 尿膜管がんに対する3回目の実験的治療法(大腸がんの化学療法FOLFOX(フォルフォックス)6は、予定どおり終了しました。
 副作用は、冷たいものに誘発されて起こる知覚神経障害、白血球減少、貧血です。

2 自覚症状
 胃痛、食欲不振、体重減少、空気嚥下症(空気を大量に吐く(空おう吐)、げっぷ)、精神的落ち込み

3 CT検査結果(2010年5月10日)
 腹膜播種の進行の疑い
 

 (注)
 腹膜は、腹壁の内側や腹部臓器の表面を覆っている薄い膜です。
 一般的に播種は田畑などに種を播くことです。医学用語の播種は種を播くというイメージと同じく、がん細胞が播かれることです。腹膜播種は腹膜に播種性転移を起こしていることを意味し、転移が起きると、がんは腹膜に沿って広がるように進展します。

 出典:大きく変わろうとしている腹膜播種の治療:がんサポート情報センター

 胃や右半結腸の壁肥厚の様子は前回(2010年3月9日)CTと同様です。縮小も増大も見られません。胃周囲の脂肪濃度上昇が前回CTより目立ち腹水も増量しています。播種の進行が懸念されます。
 肝転移は指摘できません。他の腹部諸臓器に著変を認めません。
 肺野、縦隔に特記すべき異常所見は認められません。左側胸水が生じていますが胸膜に不正な肥厚は指摘できません。その他、著変見られません。

4 薬効検査(腫瘍マーカー検査)
 2010年5月25日(火)9時~14時

 【参考:最近の腫瘍マーカー検査結果】
CA19-9(正常値上限:37U/ml)】
 2010年4月20日  24,438
 2010年4月1日   18,836
 2010年3月9日   16,543
 2010年1月28日   4,059

CEA(正常値上限:5.0ng/ml)】
 2010年4月20日 121.4
 2010年4月1日  115.3
 2010年3月9日  124.7
 2010年1月28日  29.2

 以上です。

 腹膜播種の進行の疑いという患者にとって、不利な病状を報告することはためらうものです。しかし、労務管理の観点から職場の仕事を円滑に進めないといけませんので、治療に専念するために長期休暇取得の可能性をお伝えすることにしました。

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 非浸潤性膀胱がん(その6)
 病期(ステージ)Ta、T1及びCIS(上皮内がん)
 脇注
 追加情報
 高いリスク、BCG(結核ワクチン)療法を伴うT1腫瘍治療の論争を議論している2007年のオンライン記事:結核ワクチン(BCG)によって管理された病期(ステージ)T1の高い進行度(グレード)の移行上皮がん患者の長期追跡調査 Urology Volume 69, Issue 1, January 2007
 ↓(詳しくは)
  http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage240.htm

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  2010年05月16日 インターネット時代におけるまれな病気と患者力

 膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんに対する再発大腸がんの抗がん剤であるFOLFOX(フォルフォックス)6の在宅治療の七日目です。

 さて、膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんは、2007年12月27日のブログエントリー(記事)に書いたように日本では毎年約50名が新たに診断されると私は推計しています。

 当ブログを始めた理由の一つは、少ない尿膜管がんの情報を収集するためには、インターネット上で自分の情報を公開し、寄せられるコメントを集めることから始めるしかないと考えたことです。

 幸い、これまでに尿膜管がん患者及び御家族のさくらさん(故人)まこったさんごまちゃんまま(故人)40歳さん(奥様(故人))匿名さんまろりんさん士(つかさ)さんとんぼーさん(故人)ガンパートナーさん洋平さんsenaさんりょんママさんayato gongさん及びgomadachiさん(奥様(故人))の14名から貴重な情報をお寄せいただき、大変感謝しています。

きょうの健康(NHK出版)2008年11月号

 まれな病気と患者力について、当ブログ運営母体のMELIT(メリット)(医療情報リテラシー)主宰者である加藤眞三慶應義塾大学教授は、きょうの健康(NHK出版)2008年11月号の「応援しますあなたの患者力」に次のように書かれています。

 まれな病気と患者力

 加藤眞三 慶應義塾大学教授
 まれな病気をもつ患者さんは孤独感に悩まされます。まず、自分の病気を診断してくれる医師はめったにいません。診断されてもその病気を専門とする医師はさらに少なく、周りの人に自分の病気を理解してもらうことも困難です。身近に参考になる人や相談できる人もいません。書店や図書館で自分の病気について書かれた本を探そうにも、まれな病気では出版物さえないことが多いのです。
 このような病気を抱えた人にとっては、インターネットが強い味方になります。インターネットで、情報の入手や交換、患者間の交流が容易になっているのです。
 (略)
 インターネット時代には、患者自らが行動を起こす“患者力”は、ますます必要とされることでしょう。

 出典:きょうの健康(NHK出版)2008年11月号 応援します あなたの患者力 P.115

 インターネット時代における患者の現状についてインターネットで検索していたとき、次の画像の「えひめリポート:がん患者のネット利用 最新情報求め1日数時間 /愛媛 - 毎日jp(毎日新聞)(毎日新聞 2010年5月12日 地方版)」という記事を見つけました。

えひめリポート:がん患者のネット利用 最新情報求め1日数時間 /愛媛 - 毎日jp(毎日新聞)

 患者が多くの情報を収集していることは当然だろうとは思っていましたが、闘病経験の発信についてはこの記事の最後に次の気になる事例が出ていました。

 女性は、がんを告知された約2年半前にブログを始めた。治療の経過や不安を書き連ねると、励ましのコメントが返ってくるようになり、闘病生活を少し前向きにしてくれた。しかし昨年末、更新をやめた。見た人が自分と同じ治療を選ぶことに怖さを感じた。「誰かに効いたという情報に飛びつくべきでないと思うから」。
 ネットで情報を探し出し治療を続けてきた中で、簡単に誰でもアクセスできるネット上に命の重さを載せることに、躊躇(ちゅうちょ)を感じるようになったからだ。

 ネット上でがんの情報があふれる今。正しい情報を見極める力と同時に、自分がどうがんと向き合っていくかという姿勢こそが求められているように感じる。

 出典: http://mainichi.jp/area/ehime/news/20100512ddlk38040478000c.html

 私は、「誰かに効いたという情報に飛びつくべきでないと思うから」という理由で情報発信をしないということは、個人の闘病経験の発信の重要性を過小評価していると考えます。その理由は、インターネット上の情報と患者の個人的経験に対する判断は、その記事を読む人が責任を持って行うものだからです。
 患者がインターネットを使って治療情報を探し、かつては医師しか知り得なかった情報を入手するインターネット時代には、まずは患者自らが行動を起こし、闘病経験や調べた結果を発信することが重要でしょう。

★膀胱がん(尿膜管がん)患者とその家族及び恋人・友人の皆様へ
 膀胱がん(尿膜管がん)は、2008年12月22日のブログエントリー(記事)に書いたように「部屋の中の象(Elephant in the room)」と呼ばれる話題にしにくい病気です。このため、膀胱がん(尿膜管がん)の患者側からの情報は意外に少ないものです。膀胱がん(尿膜管がん)の闘病経験の情報を当ブログのコメントにお寄せくださいますようお願いします。

電子メール

 ガンファイターへメールを送られる場合は、米国国立がん研究所が公認する患者運営サイトBladder Cancer WebCafe(膀胱がんウェブカフェ)http://blcwebcafe.org/の仮訳サイトである膀胱がんウェブカフェ(仮訳)に掲載している「管理者へのメール」を御利用ください。送付された電子メールの内容は、メール送付者の御了解を得て当ブログに掲載させていただきます。

 ≪尿膜管がん患者情報のブログエントリー(記事)

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 非浸潤性膀胱がん(その5)
 病期(ステージ)Ta、T1及びCIS(上皮内がん)
 表在性膀胱がんの診断及び治療指針
 ベルギー・ヘント・大学病院泌尿器科オステルリンク・W。2004年3月、ミネルバUrol Nefrol。PMID:(15195031概要パブメド)
 ↓(詳しくは)
  http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage76.htm

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  2010年05月15日 グリーン・ゾーン


 出典:http://www.youtube.com/watch?v=AufY7xNwM1E

 膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんに対する再発大腸がんの抗がん剤であるFOLFOX(フォルフォックス)6の在宅治療の六日目です。

 食欲不振と腹痛に加えて、おう吐のような勢いで空気を大量に吐く症状が続きます。体調不良が続くと、残された時間は短いかもしれないと弱気になります。私は、DVDや映画を良く見るのですが、ロスタイムの余生には見残した映画はないかと急に考え出しました。

 自宅療養中ですが、思い切って、2010年5月14日の封切り初日のマット・デイモン主演「グリーン・ゾーン」を見に行きました。イラク戦争を題材にした映画は、2010年3月9日のブログエントリー(記事)に書いた、ハート・ロッカー以来の約2か月ぶりです。
 主人公は、大量破壊兵器調査が失敗する原因は情報源に問題があるのではないかという疑問を持ちます。短期間に、走りながら原因を追及するので、躍動感と緊張感がありました。疑問を持つこと、好奇心の重要性を再認識しました。また、イラク国民の国を思う気持ちが良く分かりました。

 映画を見ているときは、集中しているせいか、腹痛を感じることはなく、空気を吐くことはありませんでした。しかし、映画館を出ると、腹痛が始まり、空気を大量に吐きました。交感神経副交感神経の仕組みと関係があるのかもしれません。

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 非浸潤性膀胱がん(その4)
 病期(ステージ)Ta、T1及びCIS(上皮内がん)
 良性乳頭腫又は進行度(グレード)が低い乳頭腫‐‐違いは何ですか。
 ↓(詳しくは)
  http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage75.htm

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  2010年05月14日 健康保険適用の流動食(エンシュア・リキッド)

経腸栄養剤エンシュア・リキッド
 出典:http://www.abbott.co.jp/press/2006/060401_1.asp

 膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんに対する再発大腸がんの抗がん剤であるFOLFOX(フォルフォックス)6の在宅治療の五日目です。

 FOLFOX(フォルフォックス)6の副作用であるおう吐は、これまで受けたTS1シスプラチン療法、GC療法及びM-VAC療法と比較するとかなり軽いものです。ひどい吐き気やおう吐はありませんが、疲労感を覚えます。これに加えて、8か月前から続く胃痛、食欲不振があります。食欲不振と抗がん剤の副作用の赤血球不足により体に力が入っていないことを実感し、栄養不足が大変気になります。

 こうしたことから、昨日(2010年5月13日)は、ホームドクターの病院で治療経過と同月10日のCT検査結果の報告をした後、栄養不足対策について相談しました。

 待っている患者は少なかったのですが、なぜか受付を済ませてから1時間後に診察室に入りました。ホームドクターに、今週から3回目のFOLFOX(フォルフォックス)6が始まったこと、及び2010年5月12日のブログエントリー(記事)に書いた腹膜播種の進行の疑いを報告しました。
 ホームドクターは、腹膜播種が進行ということになると、吐き気はないかと尋ねられました。吐き気というよりも、空気をおう吐することが多く、その際に胃液が出ることもあると申し上げました。ホームドクターは、胃のみならず腸にも小さながん細胞が付着し、消化がうまくいっておらず、また、圧迫感があって腹痛が続くのでしょうと大変気の毒がってくださいました。

 食欲不振による栄養不足対策について相談すると、経腸栄養剤エンシュア・リキッドという流動食を10本処方しましょうというお答えをいただきました。また、点滴を勧められましたが、点滴をする時間もなく、それほど弱っていないので、今回はお断りしました。
 このほか、コリリック錠30mgセルベックスカプセル50mg及びオーネスSPを21日分新たに処方してくださいました。診察時間は約5分でした。

 経腸栄養剤エンシュア・リキッドの薬価は0.74円×250mL=185円ですが、3割の自己負担だと185円×0.3=55.5円なので助かります。

 診療明細書の内訳は、次のとおりです。

 再診料*再診料 69点 1回
 再診料*外来管理加算 52点 1回
 投薬*処方せん料(その他) 68点 1回

 支払った額の内訳は、次のとおりです。

 初・再診料121点
 投薬68点
 保険点数合計189点
 負担金570円

 また、院外薬局で支払った額の内訳は、次のとおりです。

 調剤技術料170点
 薬学管理料30点
 薬剤料317点
 負担金1,550円

 経腸栄養剤エンシュア・リキッドは、カロリーメイト缶(大塚製薬)のような味です。

≪ホームドクター関連ブログエントリー(記事)≫
 2010年4月17日 逆流性食道炎
 2010年4月4日 腹痛対策としての使い捨てカイロ
 2010年3月28日 腹痛のためホームドクターの病院へ
 2010年3月5日 ニンジンとチーズ
 2010年3月3日 空気嚥下症経過観察
 2010年2月19日 空気嚥下症検査結果
 2010年2月18日 空気嚥下症(くうきえんげしょう)

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 非浸潤性膀胱がん(その3)
 病期(ステージ)Ta、T1及びCIS(上皮内がん)
 CIS-上皮内がん
 CIS-上皮内がんは、比較的希で、約10%を構成しており、また、表在性腫瘍(膀胱内表面に侵入しない)と考えられており、通常、付随する高い進行度(グレード)、隣接又は遠隔尿路上皮の浸潤性TCC(移行上皮がん)と関連します(第2のTCC(移行上皮がん))。
 ↓(詳しくは)
  http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage74.htm

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  2010年05月13日 点滴の針及び携帯ポンプの取り外し

 膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんに対する再発大腸がんの抗がん剤であるFOLFOX(フォルフォックス)6の在宅治療の四日目です。

 さて、昨日(2010年5月12日)は、2010年5月10日から46時間持続点滴していたフルオロウラシル(5-FU)の投与が終わったので、点滴の針と薬剤が入っていた携帯ポンプをはずしてもらうため通院しました。
 なお、携帯ポンプの仕組みについては、2010年4月8日のブログエントリー(記事)を御覧ください。

 治療を受けている病院では、自宅で点滴の針と携帯ポンプを外すためのマニュアルを患者に説明したうえで手渡ししています。患者の中には、自宅で点滴の針と携帯ポンプを外し、医療廃棄物として病院に持参される方も多いということです。
 しかし、実際に自分一人でマニュアルを読みながら点滴の針と携帯ポンプを外すことは、手技と勇気が必要です。そこで、病院の看護師の指導の下に処置室で、自分が点滴の針と携帯ポンプを外すことにしました。

 点滴の針は鎖骨を中心に多くのテープで留められているため、看護師に外してもらいました。点滴の針を外すときに、次の写真のカテーテルの閉塞防止のためにヘパリンNaロック100U/mlという抗凝固薬(こうぎょうこやく)を自分で点滴に注入しました。

ヘパリンNaロック100U/ml

 何とか、看護師の指導を受けながら約3分かけて自分で点滴の針とポンプを外しました。
 医師の診察を受けず、自分で点滴の針を外したので、費用はかかりませんでした。

 帰宅後は、安静にしています。

≪関連ブログエントリー(記事)≫
 2010年4月8日 フォルフォックス6の点滴針とカプセル状ポンプ
 2010年3月22日 抜糸と2010年第2回退院の相談
 2010年3月12日 リザーバー埋め込み手術結果
 2010年3月11日 右鎖骨下静脈リザーバー留置

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 非浸潤性膀胱がん(その2)
 病期(ステージ)Ta、T1及びCIS(上皮内がん)
 リスクの評価
 腫瘍の膀胱鏡検査による発見及び病状特性の組合わせは、がん再発とプログレッション(訳注:前がん状態の細胞が不可逆的に悪性度を高める発がん過程の一つ)のための高いリスク又は低いリスク集団への患者の階層化を可能にします。これは膀胱内療法についての決定を支援します。
 ↓(詳しくは)
  http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage73.htm

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  2010年05月12日 腹膜播種の進行の疑い

 膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんに対する再発大腸がんの抗がん剤であるFOLFOX(フォルフォックス)6の在宅治療の三日目です。また、2010年5月10日から46時間持続点滴していたフルオロウラシル(5-FU)の投与が終わるので、この薬剤が入っていた携帯ポンプをはずしてもらうため通院します。

電子カルテ

 さて、昨日(2010年5月11日)は、同月10日に受けたCT検査結果に基づく今後の治療方針の相談をするために通院しました。診察予定時間の15分前に病院の受付を済ませました。
 しかし、待合室の大型ディスプレイは、主治医の診察が1時間遅れているという表示を示していました。結局、主治医の診察室に入ったのは、診察予定時間の1時間30分後でした。

 主治医は、電子カルテを見ながら、2010年5月10日のCT体幹部の画像診断報告書の内容を次のとおり説明されました。

 腹膜播種の進行の疑い

 2010/03/09 CTと比較しました。
 胃や右半結腸の壁肥厚の様子は前回CTと同様です。縮小も増大も見られません。胃周囲の脂肪濃度上昇が前回CTより目立ち腹水も増量しています。播種の進行が懸念されます。
 肝転移は指摘できません。
 他の腹部諸臓器に著変を認めません。
 肺野、縦隔に特記すべき異常所見は認められません。左側胸水が生じていますが胸膜に不正な肥厚は指摘できません。
 その他、著変見られません。

 主治医は、「腹膜播種の進行の疑い」なので、しばらく様子を見ましょうとおっしゃいました。私は、腹痛、食欲不振の悪化という自覚症状からすると、腹膜播種は進行していると確信しました。ちなみに、前記の報告書の「2010/03/09 CT」の内容は、2010年3月13日のブログエントリー(記事)に書いています。
 説明を聴いて、知らないことと、知ることはどちらが良いのかと自問し、残された時間は思ったよりも短いかもしれないと思いました。しかし、現在の病状悪化の程度を把握しないことには、患者としての判断はできません。

 食欲不振がひどくなり、食べられなくなった場合、栄養不足への対応を主治医に尋ねました。主治医は、食欲不振がひどい場合は、入院によりFOLFOX(フォルフォックス)6の治療に使う右鎖骨下静脈リザーバーから高カロリー輸液を投与しましょうとおっしゃいました。調子が悪ければ、病院にはいつでも連絡してくださいとも付け加えられました。
 2010年3月11日のブログエントリー(記事)に書いた、右鎖骨下静脈リザーバーが橋頭保(きょうとうほ)となっているのです。入院しなくて済むように、なるべく食べられる物を食べて、栄養を付けようと改めて思いました。

 2010年5月11日の診療明細書の内容と支払窓口で支払った額の内訳は、次のとおりです

 再診料 *外来診察料 70点 1回

 診察料70点
 合計点数70点
 療養費一部負担金210円

 病院で3回、自宅で5回、空気をおう吐するような勢いで吐きました。胃液も少し出ました。食欲はほとんどありません。胃壁肥厚や腹膜播種は、確実に悪化しているようです。

≪関連ブログエントリー(記事)≫
 2010年3月13日 転移の疑い
 2010年1月29日 CT検査結果と矛盾する腫瘍マーカーの激増
 2009年12月18日 M-VAC療法(エムバック療法)の尿膜管がんに対する奏功

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 非浸潤性膀胱がん(その1)
 病期(ステージ)Ta、T1及びCIS(上皮内がん)
 非浸潤性膀胱がん、病期(ステージ)Ta、進行度(グレード)1
 膀胱腫瘍の80%が「表在性」(訳注:膀胱内の粘膜からカリフラワー状に発生したがんが粘膜やその下の粘膜下層にとどまっており、膀胱の筋肉にがんが達していない状態)として出現します。その専門用語は全くリスクがない何かと誤解されてはなりません。最近、泌尿器腫瘍学分野の専門家は、非常に可変のリスク及び病気の経過の予測によって腫瘍の細胞亜集団を示すために「表在性」という用語を使う常識に問題提起をしています(表在性膀胱がんの用語の削除;J Urol. 2006 Feb;175(2):417-8.Nieder AM, Soloway MS.)。
 ↓(詳しくは)
  http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage72.htm

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  2010年05月11日 再開フォルフォックス6外来化学療法報告(2010年第2回)

 膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんに対する再発大腸がんの抗がん剤であるFOLFOX(フォルフォックス)6の在宅治療の二日目です。そして、後述する理由により今後の治療方針の相談をするために通院する予定です。
 ちなみに、FOLFOX(フォルフォックス)6をこれまで次のとおり受けました。

 2010年3月10日同月25日の加療入院
 2010年4月5日同月11日の外来化学療法及び在宅化学療法

 これまでのFOLFOX(フォルフォックス)6については、入院による治療を1回、外来化学療法及び在宅化学療法を1回受けています。したがって、ブログエントリー(記事)のタイトルは、外来化学療法を強調して「フォルフォックス6外来化学療法報告(2010年第2回)」となっていますが、今回の治療は合計すると3回目となります。
 なお、化学療法は2007年4月以来、次のとおり合計23コース受けています。

 2007年4月~同年6月の3コースのTS1シスプラチン療法
 2007年7月~2009年9月の14コースのGC療法
 2009年10月~2010年1月の3コースのM-VAC療法
 2010年3月~同年5月の3コースのFOLFOX(フォルフォックス)6療法

電子カルテ

 さて、昨日(2010年5月10日)は、仕事を休んで午前7時15分に病院に到着しました。開院前に病院に到着した理由は、午前9時からの予約時間前に、採血を済ませておく必要があったからです。

 予約時間に診察室に入ると、主治医は最近の体調を尋ねられました。すぐに、2010年5月10日のブログエントリー(記事)に書いた、2010年4月26日~同年5月10日の症状等の報告書をお見せし、食欲不振と食べ物を飲み込んだ後、胃への食べ物の通りが大変悪いことを報告しました。
 そして、病状が気になるので、CT検査を受けたいと申し出ました。主治医は、私が差し出した報告書の症状を電子カルテに入力されながら、CT検査を本日の投薬後に受ける予約を入れてくださいました。患者が訴える病状悪化をCT画像で確認しないと、主治医は治療方針を打ち立てることはできません。CT検査結果に基づき、2010年5月11日午後に今後の治療方針を決める診察予約を入れていただきました。
 診察を受けながら体温を測り、カルテ入力と診察予約入力をしていただたいので、診察時間は約7分でした。

 CT検査があることから、昼食を食べずに午前11時に病院の外来化学療法室へ行きました。
 最初に、薬を間違えないよう看護師と薬剤を確認しました。
 この後、担当医師に2010年3月11日のブログエントリー(記事)に書いた、右鎖骨下静脈リザーバーに点滴の針を差し込まれました。そして、約2時間30分かけてFOLFOX(フォルフォックス)6の投薬を受けました。投薬中は、電動リクライニングシートで寝ていたほか、トイレに1度行きました。
 46時間持続点滴するフルオロウラシル(5-FU)の携帯ポンプをペットボトルホルダーに入れ、これを首からつるして外来化学療法室を出ました。

 放射線科のCT検査室に行き、約20分かけて検査を受けました。
 気になる検査結果を2010年5月11日午後にお聞きし、今後の治療方針を相談します。

 病院からの帰宅後、冷蔵庫の八朔に触れたところ、指が感電したようにピリピリしました。オキサリプラチンの副作用である冷感刺激によって誘発されるしびれ(末梢神経障害)でした。
≪関連サイト≫
 患者は予想以上に苦しんでいる:日経メディカル オンライン
 2007.2.7
 リポート しびれ [06 Winter]
 患者は予想以上に苦しんでいる
 抗がん剤によるしびれを防ぐには

≪関連ブログエントリー(記事)≫
 2010年4月27日 白血球減少による投薬延期(フォルフォックス6)
 2010年4月21日 腫瘍マーカー激増(尿膜管がん第2回実験的治療薬効検査結果)
 2010年4月2日 尿膜管がん第1回実験的治療薬効検査結果
 2010年2月24日 尿膜管がんの今後の治療方針
 2010年2月2日 患者の希望の主治医への伝え方
 2010年1月29日 CT検査結果と矛盾する腫瘍マーカーの激増

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 浸潤性膀胱がん-概要(その2)
 膀胱部分切除術
 膀胱部分切除術は泌尿器科医によって一般的に使われる専門技術ではなく、膀胱がんの治療において十分に評価されていない外科手術の選択肢であり続けます。膀胱部分切除術は膀胱及び性的機能を温存する一方、腫瘍及び骨盤のリンパ節の完全な病理学病期分類(訳注:確立された症候の診断基準に基づいて病気の経過がどの期にあるか明確に分類すること。)を可能にします。無作為抽出試験は、これを比較するために全く実施されていません。
 ↓(詳しくは)
  http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage57.htm

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  2010年05月11日 フォルフォックス6外来化学療法とCT検査一部負担金

注:2010年6月4日追加修正
 2010年6月4日に、尿膜管がん実験的治療に診療報酬が認められなくなったという報告を受けましたので、このブログエントリー(記事)の患者負担は正確なものではありません。

 膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんに対する再発大腸がんの抗がん剤であるFOLFOX(フォルフォックス)6の在宅治療の二日目です。

 さて、2010年5月10日の診療明細書の内容は、次のとおりです。

 再診料 *外来診察料 70点 1回

 医学管理料 *在宅薬剤
 大塚生食注 20ml 1A
 5-FU注250協和 250mg 16A
 へパリンNaロック100U/mlシリンジオーツカ10ml 1千U 1筒
 654点

 注射料 *点滴注射
 カイトリル点滴静注用3mgバッグ 100ml 1袋
 デカドロン注射液6.6mg 2mL 1瓶
 大塚糖液5% 250ml 1瓶
 レボホリナート点滴静注用100mg「NK」 3瓶
 レボホリナート点滴静注用25mg「NK」 1瓶
 大塚糖液5% 250ml 1瓶
 エルプラッタ注射用100mg 1.4瓶
 大塚生食注 50mL 1瓶
 5-FU注250協和 250mg 2.4A
 16,804点

 検査料 *B-末梢血液一般検査
 B-像
 外来迅速検体検査加算 1項目 10点 1回
 *血液採取料(静脈) 13点 1回
 *検体検査管理加算(I) 40点 1回
 *血液学的検査判断料 125点 1回
 *迅速検体検査【指示】 1回

 画像診断料 *コンピューター断層診断 450点 1回
 *CTスキャン(CT撮影・その他)
 撮影回数 1回
 電子画像管理加算(コンピューター断層診断料) 720点 1回
 *在宅療養料 *在宅悪性腫瘍患者指導管理料 1,500点 1回
 *携帯型ディスポーザブル注入ポンプ加算 2,500点 1回
 17,458点 1回

 支払窓口で支払った額の内訳は、次のとおりです。

 診察料70点
 在宅医療4,000点
 医学管理等654点
 注射16,804点
 検査188点
 画像診断1,170点
 合計点数22,886点
 療養費一部負担金68,660円

≪関連ブログエントリー(記事)≫
  2010年4月3日 診療報酬改定 全患者に明細書発行

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 浸潤性膀胱がん-概要(その1)
 米国では、2005年に膀胱がんの60,000件を超える新しい症例が診断されました。
 約25%のすべての新しい患者が診断のときに筋層浸潤性膀胱がんにり患しています。
 約75%は最初に表在性膀胱がんと診断された方ですが、そのうち10~15%は浸潤性膀胱がんに進展するでしょう。
 ↓(詳しくは)
  http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage56.htm

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  2010年05月10日 延期された尿膜管がん第3回実験的治療の再開(フォルフォックス)

病院
 2010年4月27日のブログエントリー(記事)に、膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんに対する第3回実験的治療(FOLFOX(フォルフォックス)6)が白血球減少により延期されたことを書きました。
 本日(2010年5月10日)は、この治療の再開日です。本日から仕事を1週間休んで、通院と在宅治療をします。

報告書

 病院に到着後、血液検査と主治医の診察を受けます。このときに、3分診療という実態があることから、前回通院日の2009年4月26日から本日までの症状などについて、2008年7月18日のブログエントリー(記事)に書いたがん治療後の経過観察(フォローアップケア)の診察で患者が医師に伝えるべきこと、及び同年8月26日のブログエントリー(記事)に書いた薬効検査と自己管理のための患者手帳を参考に次のようにまとめたA4サイズの報告書を主治医に渡す予定です。

 2010年4月26日~同年5月10日の症状等について(報告)

【症状】
1 胃痛が続き、食欲はありません。8か月前の4分の1程度しか食べられません。
2 食べ物を飲み込んだ後、胃への食べ物の通りが大変悪いです。
3 栄養不足への対応をお願いします。

【副作用】
 化学療法の副作用と思われるものは、柔らかい便があります。

【旅行】
 2010年5月6日~同月8日は、国内にある北の島の旅をしました。

 以上です。

≪関連ブログエントリー(記事)≫
 2010年4月27日 白血球減少による投薬延期(フォルフォックス6)
 2010年4月21日 腫瘍マーカー激増(尿膜管がん第2回実験的治療薬効検査結果)
 2010年4月2日 尿膜管がん第1回実験的治療薬効検査結果
 2010年2月24日 尿膜管がんの今後の治療方針
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 2010年1月29日 CT検査結果と矛盾する腫瘍マーカーの激増

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 塹壕からの物語(ガンファイター、アル、ケリー及びドンナ)
 膀胱がんとの闘いの進行中の状況は、介護・看護を行う人々と同様に何人かの生存者に自身をウォリアー(戦士)と称する気にさせました。寛大にも彼らの経験を共有した人々へ大いに感謝します。あなたの勇気、粘り強さ及びユーモアは刺激的です。
 ↓(詳しくは)
  http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage26.htm

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  2010年05月09日 がん患者と旅やレジャー

ホテル別館

 がんによる苦痛は、体の痛みだけではありません。旅やレジャーという楽しみが減る精神面の苦痛もあります。病人だから我慢するのか、病人といえども最期まで人間らしく生きるのか。40代後半の私は、後者を選びます。
 人生の最後かもしれない旅の期間中も、腹痛と食欲不振の連続でした。しかし、短いかもしれない人生と考えると、体調は悪かったけれども、自宅で悶々として過ごすよりも旅に出たことは、結果的に自己責任の正しい決断でした。

 旅の楽しみの一つに食事があります。残念ですが、腹痛と食欲不振は、日増しに悪化しています。宿泊したホテル別館のイタリア料理店では、夕食として頼んだ次の写真のピザを二切れしか食べられませんでした。

ピザ

 8か月前の4分の1程度しか食べられなくなっています。栄養不足なので、旅先では風景を楽しむことよりも休むことばかり考えていました。
 栄養不足については、主治医に流動食などの相談をしようと決めました。

≪旅関連ブログエントリー(記事)≫
 2010年1月3日 2010年最初の旅
 2009年5月6日 新型インフルエンザによる癒しの旅行の中止
 2009年4月2日 尿膜管がん患者のオランダ紀行(アムステルダム後編)
 2009年3月25日 膀胱がんウェブカフェ運営者のウェンディ・シェリダンさんとの再会
 2008年11月7日 尿膜管がん患者の世界遺産紀行

★膀胱がん(尿膜管がん)患者とその家族及び恋人・友人の皆様へ
 膀胱がん(尿膜管がん)は、2008年12月22日のブログエントリー(記事)に書いたように「部屋の中の象(Elephant in the room)」と呼ばれる話題にしにくい病気です。このため、膀胱がん(尿膜管がん)の患者側からの情報は意外に少ないものです。膀胱がん(尿膜管がん)の闘病経験の情報を当ブログのコメントにお寄せくださいますようお願いします。

電子メール

 ガンファイターへメールを送られる場合は、米国国立がん研究所が公認する患者運営サイトBladder Cancer WebCafe(膀胱がんウェブカフェ)http://blcwebcafe.org/の仮訳サイトである膀胱がんウェブカフェ(仮訳)に掲載している「管理者へのメール」を御利用ください。送付された電子メールの内容は、メール送付者の御了解を得て当ブログに掲載させていただきます。

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 脱毛という不思議な状態の考察(その2)
 私は、私が学んだ最も重要な教訓は、化学療法後の副作用に後ろ向きに対応したときであったと思います。私は、大変暑いカツラをしていては化学療法をすることができないと知っていたので、それを延期しました。それで、私の神経は苛立ち、歩いて、カツラをひどくたたき、その中に私の鍵を入れて勉強に行きました。それはすべての女性のグループであり、そして何かが完全に停止したと言うことは控えめな表現であるでしょう。それから数日後に、何か奇跡的なことが起こりました。一人ずつ彼女たちは現れて、彼女たちの経験、家族及び友人について話し始めました。
 ↓(詳しくは)
 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage207.htm

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  2010年05月08日 膀胱がんウェブカフェ(仮訳)のアクセス数が42万突破

 米国国立がん研究所が公認する患者運営サイトBladder Cancer WebCafe(膀胱がんウェブカフェ)http://blcwebcafe.org/(英語【注】)の仮訳サイトである膀胱がんウェブカフェ(仮訳)のアクセス数が、次の画像のとおり2010年5月7日に延べ42万アクセスを突破しました。
【注】 http://blcwebcafe.org/は、インターネットエクスプローラのメニューバーの「表示」-「エンコード」で「Unicode(UTF-8)」を選択して同サイトを御覧ください。

膀胱がんウェブカフェ(仮訳)のアクセス数が42万突破

 このサイトの2007年5月12日の公開開始から1万アクセスに至るまでの1日平均アクセス数は、約80でした。その後、アクセス数は徐々に上がり、41万アクセスから42万アクセスに至るまでの期間の1日平均アクセス数は約400です。

 ある1日の当ブログにアクセスされる方が過去に何回当ブログにアクセスしたかを調べる(リピーター調査)と、初めてアクセスされる方が約半数でした。その後1回もアクセスされない方もいらっしゃいますし、リピーターになられる方もいらっしゃいます。

 初めてアクセスされる方のために、膀胱がんウェブカフェ(仮訳)サイト作成の経緯を少し書きます。このブログに2回以上アクセスされている方には、分かり切ったことで、繰り返しになるかもしれませんがお許しください。

 私が2007年4月に診断を受けた尿膜管がんは、同年12月27日のブログエントリー(記事)に書いたように日本では毎年約50名が新たに診断されると私が推計する膀胱がんの大変珍しい種類です。

 2007年4月にインターネットで尿膜管がんについて国内サイトを検索してもほとんど情報はありません。また、膀胱がん患者の闘病記やブログも思ったよりも少ないものでした。そこで、尿膜管がんの英語「Urachal carcinoma」を海外サイトで検索し、米国国立がん研究所が公認する患者運営サイトBladder Cancer WebCafe(膀胱がんウェブカフェ)http://blcwebcafe.org/(英語)を見つけました。

 2007年5月に下の写真の膀胱がんウェブカフェのサイト管理者であるウェンディ・シェリダンさんから翻訳公開許諾を得て、日本語仮訳携帯サイト「膀胱がんウェブカフェ(仮訳)」を作成しました(このサイトは、docomo、au、softbankに対応しており、PCからの閲覧もできます。)。

膀胱がんウェブカフェのサイト管理者のウェンディ・シェリダンさん

 以上が、膀胱がんウェブカフェ(仮訳)サイト作成の経緯です。

 なお、膀胱がんウェブカフェ(仮訳)サイトへのアクセス数は、たとえば、同じ人が同じページを何度も表示した場合もアクセス数を加算して数えており、重複を除いた純粋な訪問者数であるユニークユーザー数は数えていません。

これまでの達成記録に関するブログエントリー(記事)

翻訳精度については細心の注意を払っておりますが、その情報の正確性、通用性、完全性について、明示的であれ黙示的であれ、いかなる責任を負うものではなく、保証をするものではないことを御了承ください。また、内容に関する正確な情報を得るためには、必ず原文を御確認ください。

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【膀胱がんウェブカフェ(仮訳)】
 サイトの使命
 ウェブカフェの目的は、偏見のない方法で膀胱がんの現在の治療の選択肢に関する情報を提供し、患者が関心を持つ問題についてインターネットを通じて更なる情報を得ようとする方を助けることです。私たちはいかなる組織の傘下にあるものではなく、当サイトがリンクを張っているものはあくまで参考としているものです。特定のプロバイダーのサイト又はほかの資料は、ウェブカフェ又は当サイトの著者のいずれかがその内容を支持することを反映しているものではないということを御承知ください。
 ↓(詳しくは)
 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage3.htm

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  2010年05月06日 人生の最後の旅かもしれないという気持ち

パソコンから飛行機の予約

 本日(2010年5月6日)から数日間は、ブログの更新ができない、又は更新時間が不規則になる日があるかもしれません。この理由は、次のとおりです。

 大型連休中の体調は、食道の通りが悪く、食欲がなく、胃痛が続きました。この様子だと、元気でいられる期間は短いかもしれません。そこで、仕事を数日間休んで、旅をすることにしました。これが人生最後の旅かもしれません。こんな気持ちで旅を楽しむことができれば良いと思います。
 体調を考えると、海外の旅は緊急時の医療体制に不安があります。このため、国内にある北の島の旅をすることにしました。

 なお、ブログの更新は滞るかもしれませんが、「つぶやき」を投稿し合うことでつながるマイクロ・ブログサービスのTwitter(ツイッター)(http://twitter.com/)のガンファイター (ganfighter) on Twitterでは、適宜、つぶやいています。

ガンファイターのTwitter(ツイッター)プロフィールアイコン

≪Twitter特集関連サイト≫
 Yahoo!カテゴリ - 今週のオススメ 2010年5月3日号つぶやきで広がる輪! Twitter特集 -

≪旅関連ブログエントリー(記事)≫
 2010年1月3日 2010年最初の旅
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 私は、自分が脱毛し、どれだけつらかったかということと、私が経験したことについてのリストをジェーンにさらりと手紙を書きました。そのとき、私は、投かんするには個人的なことであり過ぎたと思っていたということを彼女に手紙で知らせました。興味深いことに、私は身体の機能のすべての種類のことについてここで書くでしょうが、それはあまりにも個人的なことでした。それは、私へのどれだけの打撃であったのかということを語りますが、ほとんどの女性は同じことを想像していると思います。
 ↓(詳しくは)
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  2010年05月05日 iPhone用病院検索アプリ「口コミ病院検索QLife ― 全国約16万病院掲載」

 2010年5月3日に、次の画像の全国16万か所対応!口コミ病院検索サイト「QLife」の情報を検索できるiPhoneアプリケーションの「口コミ病院検索QLife ― 全国約16万病院掲載」(無料)がリリースされました。

口コミ病院検索QLife ― 全国約16万病院掲載
 出典:http://itunes.apple.com/jp/app/id369844018?mt=8&ign-mpt=uo%3D6

 GPS検索による地図検索、路線検索、病院詳細(診療時間、科目、電話番号、病院詳細口コミ等)等があり便利です。

 口コミは、主観的評価です。病院検索で自分に合った病院探し!-口コミ病院検索QLife(キューライフ)のサイトには、次の注意書きが掲載されていました。

 「口コミ」は、あくまで参考材料のひとつに

 価値観は人それぞれですし、状況が常に同じとは限りませんし、医学的根拠に基づかない情報も多く含まれます。 実際に検索された医療機関で受診を希望される場合は、念のため事前に確認を行ってください。 また口コミ内容は法人としてのQLifeの見解・意向を示すものではありません。利用規約はこちらをご覧ください。

 出典: http://www.qlife.jp/about-qlife.html

 次の評価基準が掲載されている信頼できるかかりつけ医を探すならYahoo!ヘルスケアの「病院クチコミ」のほうが、主観的判断は少ないかもしれません。

 あなたの知りたい評価項目があります。

 病院の評価項目は6つ。「病院の満足度」「医師の患者に対する接し方」「医師の病状、治療などについての説明」「看護師など医療スタッフの対応」「受付など事務スタッフの対応」「院内設備の充実度」です。それぞれの項目について、★★★非常に良い、★★良い、★普通の3段階で評価されます。
 どんな状況で受診したか、何科を受診したかなどの詳しい情報も、クチコミ内容と同時に閲覧もできます。

 出典: http://health.yahoo.co.jp/promo1.html?id=2#section02

 ちなみに、1999年に設立された泌尿器科医向けの情報サービスを主な業務とするNPOベースの組織「ウロウェブ・ジャパン」は、詳細な過去データから当該地域の泌尿器科医を案内する次の診療施設個別ガイド(有料案内)を行っています。

 泌尿器科ガイド(診療施設の個別ガイド)

 年会費は9000円(メールによる泌尿器科トピックス年3回発行を含みます)、ガイドは一件につき2500円です。料金はすべて消費税込みです。
 (略)
 特定の先生を個別に御紹介することは出来ませんが、先生の専門領域及び最近の学会発表、関連大学の研究動向などから診療施設選択の参考となります。

 出典: http://uroweb-japan.com/newpage61pati.html

 なお、私は診療施設個別ガイド(有料案内)を利用したことはありません。

 ≪携帯・PDA・iPhone記事一覧抜粋≫
 2010年4月28日 iPhoneアプリケーション添付文書Lite
 2009年6月28日 アイフォーン3GS現金一括購入と「頭金」「契約金」と称する上乗せ代金等

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 看護・介護について(その3)
 多くの人々は、大文字のC(訳注:がん)(そして、これはささやかれます。)について何を人に言ったら良いか分かりません。私は、あなたが人々にあなたを助けることを「許す」ならば、それが彼らを助け、次にあなたを助けるということが分かりました。愛する人、友人及び家族は、本当に何かをしたいと思っていて、私たちは彼らに何をすべきかを率直に語る必要があります。私たちはまた、私たちががんについて人々と公然と話すならば、彼らが私たちとの関係が結局より容易になると気付きますが、逆もまた同様です。
 ↓(詳しくは)
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  2010年05月04日 2010年4月のガンファイターのブログ月間アクセスページランキング

グラフ

 MELIT医療情報リテラシーのガンファイター(膀胱がん(尿膜管がん))のブログの2010年4月にアクセス数が多かったブログエントリー(記事)を紹介します。

 まず、2010年4月の当ブログのトップページ(http://melit.jp/voices/fight/index.html)のページビューは、4,714でした。
 これ以外のブログエントリー(記事)のうち2010年4月のページビューの多い順に並べ替えた上位5位の結果は、次のとおりです。

 2010年4月アクセスランキング

1 2009年2月3日 菅原文太の膀胱がん告白
2 2009年1月3日 膀胱がんの新しい世界標準化学療法(GC療法)が日本でも適用可能に
3 2008年11月25日 尿膜管遺残膿瘍(のうよう)と尿膜管がん
4 2010年4月11日 延命効果のためにがんと闘うか、生活の質の維持を選ぶか
5 2010年4月21日 腫瘍マーカー激増(尿膜管がん第2回実験的治療薬効検査結果)

 2010年4月も多くの方に閲覧していただき、ありがとうございました。

アクセスランキングについてのブログエントリー(記事)のリンク集

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【膀胱がんウェブカフェ(仮訳)】
 看護・介護について(その2)
 私は、最初に、看護・介護を行う人が患者とともに苦しんでいることに言及したいです。私が会ったほとんどの人々はこれを信じるけれども、病気の諸影響に苦しんでいる人であると信じる何人かの患者からの大きな怒りが存在しており、看護・介護を行う人が生きている間、こうした患者は重篤な人です。看護・介護を行う人は、愛する重病に苦しんでいる人の病気のストレスに起因する精神面と身体面の両方の看護・介護をするとともに家事のすべての役割を引き受ける人です。看護・介護を行う人は、患者を快適にするためにすべてのことを心身両面において行うこと、及び患者の手招き及び呼び出しのためにあなたの人生を諦めることが期待されています。あなたは、愛情深く、いつも、無限の忍耐を持つ理解のある配偶者であることを期待されています。あなたは、心理学者及び看護師である必要があり、手術、ストーマ(排泄口)及び蓄尿袋を留める人生の現実に最初に直面したときの嫌悪感を抑制します。場合によっては(前立腺が取り除かれるならば)、あなたは、セックスのない人生又は互いを愛しあう完全に異なる方法に直面する必要があります。あなたは、すべての障害及び家事を卒なくこなし、すべての責任を負う必要があります。そして、すべてのこうしたことを通して、あなたが患者を動揺させないよう楽しそうな顔を出すために、ちゃんと櫛(くし)を入れ、上手に着こなすことを誰もが期待しています。
 ↓(詳しくは)
 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage135.htm

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投稿者 fight : 05:17 | コメント (0) | トラックバック (0)
  2010年05月03日 iPhone・PDA用医学系アプリやモバイル専用URLのリンク集

 当ブログ運営母体のMELIT(メリット)(医療情報リテラシー)主宰者である加藤眞三慶應義塾大学教授の情報収集源の一つである慶應義塾大学信濃町メディアセンターのサイトに、次の画像のiPhone・PDA用医学系アプリのリンク集が2010年4月26日に公開されました。

 iPhone・PDA用医学系アプリのリンク集
 出典:2010. 4.26.iPhone・PDA用医学系アプリのリンク集を作成しました

 ◎iPhone, PDAから利用できる医学系アプリに掲載されていた無料アプリを調べていると、2010年4月28日のブログエントリー(記事)に書いた、 iPhoneアプリケーション添付文書Liteが掲載されていました。
 このリンク集の無料アプリケーションはほとんど英語版です。患者としては、人名にちなんだ1,600疾患の辞典Medical Eponyms(Eponymsは名前が由来するという意味)や6,000以上の医薬品検索やハーブ、代替、サプリメント情報、分野別の医学ニュースの配信のMedscapeなどが興味を引きました。

 インターネットのお陰で、医師向けの情報へのアクセシビリティ(接近容易性)の水準は下がったと実感しました。

 ≪関連ブログエントリー(記事)≫
 2010年3月2日 健康情報広場 医療健康情報サイトKOMPASのネット上の公開開始(医療者からの声 加藤眞三(消化器内科) - MELIT 医療情報リテラシー)
 2008年6月16日 リンク集
 2008年1月27日 2008年メリットオフ会

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【膀胱がんウェブカフェ(仮訳)】
 看護・介護について(その1)
 看護・介護を行う方への情報源の一覧表は下のとおり。
 進行がんの私たちの愛する人たちが何を本当に望んでいるかを知りたい人々のために、病期(ステージ)IVの乳がん闘病者のトリシア・テスターが語らなければならない「あなたが私のためにすることができることを語りましょう」をお読みください。
 あなたの愛している誰かが、がんの診断をうけたとき、それは屋根の陥没に似ています。しかしながら、がんの診断は死刑判決ではありません。それは人生の一部です。
 ↓(詳しくは)
 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage134.htm

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投稿者 fight : 05:01 | コメント (0) | トラックバック (0)
  2010年05月02日 葬儀マナーのiPhone用アプリケーション「葬儀豆知識」

 2010年4月30日のブログエントリー(記事)に、マンション管理組合理事長の通夜に参列したことを書きました。これに関連して、インターネットで弔問や葬儀のマナーを調べていたとき、次の画像の「業界初! 葬儀マナーのiPhone用アプリケーション「葬儀豆知識」をリリース セレモニー 共同通信PRワイヤー」(2010年4月23日)という記事を見つけました。

業界初! 葬儀マナーのiPhone用アプリケーション「葬儀豆知識」をリリース  セレモニー
 出典:http://prw.kyodonews.jp/open/release.do?r=201004228787

  iTunes App Store でiPhone用アプリケーション「葬儀豆知識」を無料でダウンロードしました。

 iPhone用アプリケーション「葬儀豆知識」

 このアプリケーションの開発管理は、葬儀・埼玉県さいたま市の葬儀社セレモニーです。挨拶文例集の「通夜挨拶文例、葬儀挨拶文例」は、編集=宗教儀礼研究所、発行所=セキセー(株)『喪主挨拶例文集』からの引用です。

 40代後半になると、葬儀のマナーについていろいろと尋ねられることがあります。手軽に参照できるこのアプリケーションは便利です。

 自分の死について正面から考えるのはつらいけれども、葬儀は2010年5月1日のブログエントリー(記事)に書いた、ピアノトリオの演奏による音楽葬とし、愛する人との別離の悲しみを分かち合い、故人の魂の平安を願うラストコンサートにしてもらおうと決めました。

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 免疫促進剤(その3)
 深い喪失感は、実際にがんを促進するかもしれない心理学的な特徴があるとブローディ博士は述べます。彼は、診断に優先して10年間、強烈な感情の喪失に苦しんでいたがん患者の数百の症例を観察しました。しかしながら、多くの場合に、個人は決して効果的に悲嘆、自責、苦悶及び喪失と関連したほかの激しい感情に対応しませんでした。彼は、がんに罹患しやすい精神の別の特徴は、これらの個人が通常、不満又は認めることさえせずに重荷を耐え忍び、「沈黙して苦しむこと。」を好むことであると観察しています。
 ↓(詳しくは)
 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage97.htm

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投稿者 fight : 05:15 | コメント (2) | トラックバック (0)
  2010年05月01日 病状悪化と4月のジャズ(2010年)

4月のジャズ(2010年)

 昨晩(2010年4月30日)は、毎月1回の頻度で自宅近くにあるホテルのスカイラウンジで行われるピアノトリオの演奏を聴きに行きました。ピアノトリオの4月の演奏曲は、オリジナル曲とグリーンスリーブスでした。

 音楽を聴きながら、ステーキ丼セットを食べました。ステーキと卵焼きをあまりかまずに飲み込みました。すると、頻繁にげっぷを繰り返すようになり、リズミカルな演奏はゆっくりと遠くに感じられ、10分後に唾液を吐きだしたことから、トイレに駆け込み、食べた物を少量吐きました。食道の通りが悪くなっており、病状悪化が怖くなりました。
 何とか演奏時間内にテーブルに戻り、最後の演奏曲のグリーンスリーブスを聴いているうちに、体調が回復してきました。けれども、ステーキ丼セットは、結局、半分しか食べられませんでした。

 演奏終了後にオレンジのドレスのピアニストが私のテーブルに来て笑顔でお礼を述べたとき、こわばった身体の緊張がほぐされたように感じました。腹痛は続きますが、音楽と笑顔は、身体に接触することなく、身体をリラックスさせる効果があると実感しました。

 ≪音楽のカテゴリーのブログエントリー(記事)抜粋≫
 2010年3月26日 3月のジャズ(2010年)
 2010年2月12日 2010バレンタイン・ジャズ
 2010年1月31日 2010新春ジャズ
 2009年12月11日 クリスマス・ジャズ2009
 2009年11月11日 ミュージシャンとファンの間の距離
 2009年10月7日 発売予定日前のCD購入

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 免疫促進剤(その2)
 代替医療の接近方法によって数千人のがん患者を治療したビクター・マルシアル-ベガス博士は、免疫系についてこのように言わなければなりません。「私のがん患者の少なくとも95%が身体的、科学的、精神的又は環境の原因による免疫抑制です。」とマルシアル-ベガス博士は述べます。「このことは、あなたが免疫系に対処しないならば、がんの原因を本当は扱わずにがんを治療していることを意味します。」
 ↓(詳しくは)
 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage96.htm

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投稿者 fight : 05:05 | コメント (10) | トラックバック (0)

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