ガンファイターさん（膀胱がん） 2010年06月記事一覧 − MELIT 医療情報リテラシー

　――今後、がんの画期的な新薬が出てくる期待は持てませんか。

　立花　近い将来に、画期的な薬や治療法が出てくる可能性はないです。がんがどういうものか、よくわかっていませんから。がんの正体が何なのか、ゲノムで解析しなければ、薬や治療法の見通しも開けない。

　――作家の柳美里さんは、「がん患者は、画期的治療が出てくることに望みをかけて治療を続けている」という趣旨のことを書いています。

　立花　それは幻想。あり得ないと考えていい。慶応大学の放射線科医の近藤誠さんは、「抗がん剤では、がんは治らない」と言って論争になりましたが、基本的に彼の言っていることはほとんど正しい。がんの専門医との内輪話で、「近藤さんが言っていることは正しいということですか」と聞くと、「そうですよ」と言う。医師たちは知っているわけです。「抗がん剤でがんが治りました」というのは、極めて特殊な場合に少数あるのかもしれないが、一般的に抗がん剤でバラ色の未来が開けている、ということはない。

　抗がん剤の製薬企業から医師に多くの研究資金が渡っていて、医学論文には研究者が抗がん剤のメーカーとどういう資金関係があるか明示しなければならない。学会を開く費用にも製薬会社の資金が使われている。だから、抗がん剤に否定的なことを言う人は多数派になりません。
　（２０１０年６月２５日読売新聞）

　出典：立花隆さんインタビュー全文（２）抗がん剤で、がんと闘うべきかこころ元気塾 yomiDr_-ヨミドクター（読売新聞）

　残念ながら、前記の「抗がん剤では、がんは治らない」は、膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんに対して２４コースの抗がん剤治療を受けてきた自分にとって不都合な真実です。誤解を恐れずあえて言うと、当ブログに貴重な尿膜管がん闘病経験をお寄せくださり、倒れた戦士となったさくらさん（故人）、ごまちゃんまま（故人）、４０歳さん（奥様（故人））、とんぼーさん（故人）及びgomadachiさん（奥様（故人））の最期は、このことを裏付けているでしょう。

　この問題を考えるために、改めて自分が書いた次のブログエントリー（記事）を振り返りました。

　２０１０年５月２１日　がん報道の「不適切な楽観的見解」助長
　２０１０年３月２４日　偶然のチカラ
　２００８年７月２５日　「がんは治るは正しいか？」
　２００８年２月７日　防御的悲観主義

　人は信じたいことを信じ、患者は治癒しなくても様々な希望を持つ。
　したり顔で投げかけられる「抗がん剤治療は日進月歩です。」「そのうち良い抗がん剤が開発されるかもしれません。」などという安易な激励は、社交的見舞いにしかすぎず、かえって疎外感を覚えます。むしろ、つらさ、悲しさ、やるせなさを聴いてもらいたいと思います。

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　ウェブカフェへの寄附者
　ペイパルのインターネット決済機能は、２００５年３月にウェブカフェのサイトの使命のページに追加されました。寄附は、私たちが膀胱がん患者の支持者として出席する会議及び関連した旅行に要する経費に役立てるだけでなく、ウェブサイトを管理する費用を支払うために使われます。
　私の夫及び私は、以下の人々に感謝したいと思います。
　皆様の寛大な寄附は、私たちが、情報、手段への進路及び生命が膀胱がんによって影響を受けている数多くの人々への支援を拡大し続けることに役立つでしょう。
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage231.htm

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2010年06月30日高カロリー輸液漏れ対応報告

　２０１０年６月２９日のブログエントリ―（記事）に書いた、高カロリー輸液漏れ対応の報告要旨は「輸液漏れの量が少なく、腫れや皮膚異常がないことから通院に及びません。」です。

　昨日（２０１０年６月２９日）の出勤後に、治療を受けている病院の在宅支援センターに電話をして、同月２８日夜の高カロリー輸液漏れの件を報告し、対応を仰いだときの在宅支援センターの看護師と私の主なやり取りは、次のとおりです。

１　２０１０年６月２８日夜に発生した約６ｍｌの高カロリー輸液漏れについて病棟の看護師に相談したところ、ヘパリンロックの注射後の経過観察により特に問題がなければ、翌朝に在宅支援センターに報告し、場合によっては通院してくださいと言われましたが、通院の必要はありますか。
　漏れた輸液の量が少なく、右鎖骨下静脈リザーバー周辺の皮膚が赤くなっているなどの異常がなければ、通院には及びません。

２　約３週間、右鎖骨下静脈リザーバーの中心と思ったところに針を刺しても問題はありませんでした。しかし、２０１０年６月２７日ごろからこの中心部に針を刺すと、位置がずれるようになりました。中心部の位置ずれの原因はどのようなことが考えられますか。
　筋肉の衰え等で、右鎖骨下静脈リザーバーの位置が変わったのかもしれません。

３　高カロリー輸液の針がうまく入らない場合、すぐに針を代えて、刺す必要はありますか。
　３回以上針を刺すと、針先の鋭利な部分が摩耗します。２回であれば、同一の針で問題ないでしょう。針先の衛生には十分注意してください。

４　しばらく、在宅中心静脈栄養法は中止しようと思いますが、問題はありますか。
　右鎖骨下静脈リザーバー周辺に問題がなければ、すぐに再開しても差し支えありません。中止する場合は、栄養不足にならないよう、食べられるだけ食べるほか流動食の経腸栄養剤エンシュア・リキッドを飲んでください。

　以上です。

　輸液漏れには、かなり動転しました。しかし、漏れた量が少なかったので、大事には至らないで済みました。点滴の針の位置の確認、輸液の正常な流れの確認を徹底しよう改めて思いました。

　在宅中心静脈栄養法の再開については、２０１０年７月１日の通院時に主治医及び在宅支援センターと相談して決める予定です。

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　ＢＣＧ（結核ワクチン）療法（その１）
　ＢＣＧ（結核ワクチン）は最も研究されて、膀胱がん治療において使用する最も一般的に処方される免疫療法の薬剤です。より詳細なＢＣＧ（結核ワクチン）治療情報については、ラム博士のプロトコル（訳注：症例・医学実験・剖見などの公式の記録）、研究及び維持療法の効力についての彼の発見を含めて、参考研究の広範な一覧表を御覧ください。
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage170.htm

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2010年06月29日高カロリー輸液漏れ

ホットライン

　昨日（２０１０年６月２８日）の夜に高カロリー輸液の点滴の針がうまく刺さらず、輸液漏れを起こしました。このため、本日（同月２９日）の出勤後、治療を受けている病院に電話をし、対応を仰ぎ、場合によっては通院します。
　こうした事態に陥った経過は、次のとおりです。

　昨日（２０１０年６月２８日）の午後１０時に、右鎖骨下静脈リザーバーに刺した在宅中心静脈栄養法の高カロリー輸液パックの針の違和感と痛みがありました。ちなみに、一昨日（２０１０年６月２７日）も右鎖骨下静脈リザーバーに刺した針の位置が正確ではなく、携帯ポンプがチューブの「閉そく」を警告したことから、針を差し替えました。

　右鎖骨下静脈リザーバーを見ると、周辺の皮膚が盛り上がっており、輸液が漏れているようでした。すぐに、携帯型ポンプで注入した量は、１１３ｍｌ／ｈの速度で約３分でしたので、１１３÷６０×３≒５．６５ｍｌの輸液が漏れていたようです。すぐに携帯型ポンプを停止しました。そして、固定していた針を慎重に外しました。

　どうしようかと途方にくれました。
　夜間に輸液漏れ等があれば、治療を受けている病院の泌尿器科の病棟に電話して対応策を仰ぐようにと言われていたことを思い出しました。すぐに電話をすると、対応してくれた看護師は、幸いなことに私のことを最初に入院した２００７年４月から良く知っている方でした。
　看護師と私の電話での主なやり取りは、次のとおりです。

１　血液凝固防止のためのヘパリンロックをする必要はありますか。
　新しい針を右鎖骨下静脈リザーバーに刺し、ヘパフラッシュを注入し、ヘパリンロックをしてください。

　出典： http://www.terumo.co.jp/medical/products/01_iyaku-eiyou/iyaku-eiyou_02.html

２　輸液漏れの対応のために、夜間の救急外来に行った方がよいのでしょうか。
　今から救急外来に行ったとしても、診察に時間がかかり、輸液があまり漏れていないのであれば、経過観察になることから、明朝（２０１０年６月２９日）対応とあまり変わらないでしょう。しばらく、自宅で様子を見て、症状が悪化すれば、すぐに救急外来に行ってください。

３　明朝（２０１０年６月２９日）の対応は、主治医又は在宅支援センターのどちらに相談するのでしょうか。
　在宅中心静脈栄養法のトラブルなので、在宅支援センターへ最初に相談してください

　以上です。

　血液凝固防止のためのヘパリンロックの注射をしなければいけないことが分かったときは、再び、針を刺さないといけないので、がっかりしました。しかし、集中力を高め、針を慎重にもう１度刺し、ヘパリンロックの注射を終え、再び針を外しました。
　しばらく、右鎖骨下静脈リザーバーの針周辺部分を観察し、体調異常がないか確認しました。特に問題がないようなので、床に就きました。

　眠りは浅かったのですが、救急外来に行かないという判断は正解のようでした。起床後、右鎖骨下静脈リザーバー周辺を確認したところ、異常はありませんでした。

　本日の出勤後、治療を受けている病院の在宅支援センターに電話をし、以上の経過を報告し、対応を仰ぐ予定です。
　自己責任という言葉が重くのしかかります。

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2010年06月29日死に方を選べるなら、がんがいい

　２００７年に膀胱がんの手術を受けた長崎市出身のジャーナリストで膀胱がんサバイバー（膀胱がん患者・治癒者等）の「立花隆さんインタビュー全文（１）死に方を選べるなら、がんがいいこころ元気塾 yomiDr_-ヨミドクター（読売新聞）」という次の画像の２０１０年６月２４日付けの記事がありました。

立花隆さんインタビュー全文（１）死に方を選べるなら、がんがいいこころ元気塾 yomiDr_-ヨミドクター（読売新聞）
　出典： http://www.yomidr.yomiuri.co.jp/page.jsp?id=27111

　この中の次の部分を読み、この９か月間ほど続き、日増しに悪化する腹痛に対する痛みのケア、がんの進行の流れに対する医師のはっきりした説明がないことに気付きました。

　しかし、医師の中にも、「死に方を自分で選べるとすると、がんがいい」という人がけっこういます。なぜかというと、バタンと死ぬわけではなく、ゆっくり進みますから。自分も、自分の周囲の人間も、その人が死に向かっていくのを受容するゆとりのある病気です。

　日本のがん対策の基本的考え方が変わって、緩和ケアが大事だという方向になっています。日本はこれまでそこをちゃんとしていなくて、痛みのケアを十分にやらなかった。国際比較で、痛みをとるモルヒネの使用量が、日本では非常に少ない。それをきちっとやってもらえば、がんの末期はそれほど苦しまないで済みます。モルヒネは麻薬であることから、日本では敵対的な感情がありますから、緩和ケアに至ることが人生の敗北のように考える人が多い。それで緩和ケアを受けずに苦しい思いをする人がいます。

　その一因は、がんの進行の流れのどこにあるか、本人がよく説明を受けていないことです。がんであることはもちろん言うが、死に至るがんの流れの中で、今どこにあるかということを医師は必ずしも言わないし、家族にある程度言っても、本人に必ずしも伝わっていない。それが大きな問題です。
　（２０１０年６月２４日読売新聞）

　出典：立花隆さんインタビュー全文（１）死に方を選べるなら、がんがいいこころ元気塾 yomiDr_-ヨミドクター（読売新聞）

　死に至るがんの流れの中で、自分が今どこにあるかということを正確に知ることができれば、死に至るまで時間があるので、治療を受けながら続けている仕事の引き継ぎや身の回りの整理などの準備をするときなのかどうかを見極められると思いました。
　その一方で、こうした情報を全く知りたくないという患者も多数いるでしょうし、病状が正確に伝わることにより落ち込む患者も多数いると思われます。
　真実を告げる又は真実を知るためには、患者と医師との信頼関係が重要でしょう。

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　１はじめに
　膀胱がんについて調べているうちに分かったことは、Quiet Cancer（クワイエットキャンサー）、つまり、沈黙のがん、話題にならないがんということです。
　２００７年４月に膀胱がんの中で非常に珍しい尿膜管がんの診断を受けました。珍しい病気なので国内のサイトから得られる情報は少ないことから、海外のサイトを調べていると、米国国立がん研究所が公認する患者運営サイトBladder Cancer WebCafe（以下「膀胱がんウェブカフェ」と訳します。）にたどり着きました。
　膀胱がんウェブカフェは、米国生まれでオランダ在住のウェンディ・シェリダンという女性元ブルースシンガーが運営しています。このサイトに「あなたの医師の診察室に私たちの使命を説明するチラシを置くのであれば、次のチラシを印刷してください。」と書いてあります。
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage1.htm

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2010年06月28日ホームドクターへの１５コース最後の外来化学療法報告

　本日（２０１０年６月２８日）から出勤です。

　さて、２０１０年６月２５日の午前中に、同月２４日の外来化学療法報告のためにホームドクターの病院へ行きました。受付を済ませて１５分ほど待ち、診察室に入りました。

　最初に、２０１０年６月２４日の血液検査結果と投薬が済み、感染症予防のための血液検査が同年７月１日であることを報告しました。また、食後に腹痛があるとこと、体温は３６．５度前後であることを報告しました。
　ホームドクターは、食後の腹痛は腹膜に散ったがん細胞が原因で炎症を起こしており、食べた物が胃や腸を通るとき痛みが増すので、以前処方したコリリック錠３０ｍｇを服用してくださいとおっしゃいました。治療を受けている主治医はこの点については、はっきりしたことをおっしゃらないので、病状が良く分かりました。

　次に、治療を受けている病院では、在宅中心静脈栄養法のための殺菌・消毒剤（脱脂綿に変性エタノールを含浸させたもの）を１日に１個として算定しおり、消毒個所が多いとこれが不足がちなので、処方してもらえないかとお願いしました。すると、ホームドクターは試供品を１０個恵んでくださいました。

　最後に、ガスターＤ（１０）を３週間分処方していただきました。

　診察時間は、約７分でした。

　診療明細書の内訳は、次のとおりです。

　再診料＊再診料　６９点　１回
　再診料＊外来管理加算　５２点　１回
　処方せん料　６８点　１回

　支払った額の内訳は、次のとおりです。

　初・再診料１２１点
　投薬６８点
　保険点数合計１８９点
　負担金５７０円

　また、院外薬局で支払った額の内訳は、次のとおりです。

　調剤技術料１２４点
　薬学管理料４５点
　薬剤料１８９点
　保険点数合計点３５８点
　定率負担金１，０７０円

　治療を受けている病院の３分診療に比べると、ホームドクターの病院はじっくり相談できます。また、治療を受けている病院での処置に関するインターネットで答えを探しきれない疑問について尋ねることもできるので、助かります。

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　免責条項
　膀胱がんウェブカフェは、情報提供だけを行うものです。当サイトに含まれる情報は医学的助言で構成されているものではなく、完全性又は正確性を保証するものではありません。当サイトは医学の専門ではなく、情報の内容について精度又は完全性への判断及び責任はありません。すべての医学的情報については、主治医と話し合うべきものです。当サイトの利用者は、当サイトの利用により生ずるいかなる損害及び費用について当サイトが何の責任もないということに同意するものとします。
↓（詳しくは）
http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage8.htm

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2010年06月27日ジャズピアニストの新譜

ピアニストとツーショット

　先日の夜は、毎月１回の頻度で自宅近くにあるホテルのスカイラウンジで行われるピアノトリオの演奏を聴きに行きました。

　このジャズトリオのピアニストは、童謡を演奏した新譜ＣＤ（２，０００円）を２０１０年６月に発売しました。演奏後に購入したこのＣＤへのサインとツーショットの写真撮影をしていただきました。

　寝る前に、このＣＤのまったりした癒し系の１５曲の演奏を聴くと、すぐにぐっすり眠れそうです

　≪音楽のカテゴリーのブログエントリー（記事）抜粋≫
　２０１０年５月２９日　体調不良と５月のジャズ（２０１０年）
　２０１０年５月１日　病状悪化と４月のジャズ（２０１０年）
　２０１０年３月２６日　３月のジャズ（２０１０年）
　２０１０年２月１２日　２０１０バレンタイン・ジャズ
　２０１０年１月３１日　２０１０新春ジャズ
　２００９年１２月１１日　クリスマス・ジャズ２００９
　２００９年１１月１１日　ミュージシャンとファンの間の距離
　２００９年１０月７日　発売予定日前のＣＤ購入

★膀胱がん（尿膜管がん）患者とその家族及び恋人・友人の皆様へ
　膀胱がん（尿膜管がん）は、２００８年１２月２２日のブログエントリー（記事）に書いたように「部屋の中の象（Elephant in the room）」と呼ばれる話題にしにくい病気です。このため、膀胱がん（尿膜管がん）の患者側からの情報は意外に少ないものです。膀胱がん（尿膜管がん）の闘病経験の情報を当ブログのコメントにお寄せくださいますようお願いします。

電子メール

　ガンファイターへメールを送られる場合は、米国国立がん研究所が公認する患者運営サイトBladder Cancer WebCafe（膀胱がんウェブカフェ）http://blcwebcafe.org/の仮訳サイトである膀胱がんウェブカフェ（仮訳）に掲載している「管理者へのメール」を御利用ください。送付された電子メールの内容は、メール送付者の御了解を得て当ブログに掲載させていただきます。

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　米国保健福祉省
　２０８９２メリーランド州ベセスタ
　米国国立がん研究所
　米国国立健康研究所
　２００２年８月１５日
　各位
　米国国立がん研究所は、最近、がん克服者、家族及び友人並びにがん治療後の生活に関連した挑戦についての医療・介護専門家を啓発するために企画された一連の図書であるがん克服者と向き合うシリーズにおいて最新の二つの出版物を作成しました。貴組織はがん克服者及び家族にとって価値のある情報源であるので、私どもの一つ又は二つの最新出版物の最後のページの情報源に貴組織を掲載するために選択しました。シリーズの出版物及び広報用資料の束を同封します。
　↓（詳しくは）
　 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage239.htm

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2010年06月26日アイフォーン４の発売日（２０１０年６月２４日）購入

　出典： http://www.youtube.com/watch?v=vnqIp18_kKs

　米アップル製携帯電話機の最新モデル「アイフォーン４」の３２ＧＢブラックモデルを、日本国内発売日（２０１０年６月２４日）に外来化学療法の合間を縫って５６，８００円で一括購入・機種変更しました。発売日に確実に購入しようと思い、予約受付が始まった２０１０年６月１５日午後５時に通院先近くのソフトバンクモバイルショップで購入申込・機種変更予約を済ませておきました。アイフォーンは、これで３台目です。
　ちなみに、２００８年から日本国内で発売されているアイフォーンの価格は、次のブログエントリー（記事）を読むと、毎年値下がりしていることが分かります（アイフォーン４の１６ＧＢブラックモデルは４６，０８０円）。

　２００８年７月２０日　ｉＰｈｏｎｅ（アイフォーン）購入　８０，６４０円（１６ＧＢホワイトモデル）
　２００９年６月２８日　アイフォーン３ＧＳ現金一括購入と「頭金」「契約金」と称する上乗せ代金等　６４，８００円（１６ＧＢブラックモデル）

　ｉＴｕｎｅｓのアップルストア内にメディカルというカテゴリーがあります。２０１０年６月２５日午前１１時現在、次の画像のとおりこのカテゴリには２，２３７のアプリが登録されています。

ｉＴｕｎｅｓのアップルストア内のメディカルのカテゴリーアプリ

　医療従事者向けのアプリは無料・有料にかかわらず、患者も十分に使えるので重宝しています。また、アイフォーン４のレビューは、『iPhone 4』の美しさに感動！新機能・サービスをさっそく体験してみました　iPhoneニュース　meet i [ミートアイ] （２０１０年６月２４日２１時１３分更新）が参考になりました。

　なお、このほかの携帯電話は、２０１０年６月２０日のブログエントリー（記事）に書いた、ＳＯＦＴＢＡＮＫ　９４４ＳＨ（ミルモ２（ｍｉｒｕｍｏ２）を購入しています。

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　ウェブカフェの支持及び受賞歴
　ＡＭカマット医学博士
　ウェンディ・シェリダンによって念入りに管理された膀胱がんウェブカフェは、膀胱がん患者及び膀胱がんと共に暮らすことについての質問を持つ患者の介護・看護を行う方たちのための「ワンストップ」サイト（訳注：必要な情報を１か所で得られる総合サイト）です。それは、理論的に系統立てられており、操作しやすく、そして、最も重要なこととして、この分野の医師及び専門家の支援に基づき「事実を調べて確認」しています。ですから、米国国立がん研究所が「がんと向き合うために」シリーズにおいて膀胱がんウェブカフェに言及したことは、驚くことではありません。
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage91.htm

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2010年06月25日１５コース最後の外来化学療法報告

　本日（２０１０年６月２５日）は、自宅療養のため仕事を休みます。

ジェムザール

　昨日（２０１０年６月２４日）は、同月１７日の血液検査結果で血小板が基準を満たさなかったことから延期になった、膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんに対する１５コース最後のＧＣ療法のジェムザールの外来化学療法を受けるため、仕事を休んで通院しました。

　待合室で体温を測り、予約時間に診察室に入ると、主治医は、前回激減していた血小板はかなり回復し、白血球と好中球は次のように最低基準ぎりぎりとなったが、熱もないのでジェムザールを投薬しましょうとおっしゃいました。ただし、主治医から示された基準値というのは健康な人の数字であり、この値よりも低くても抗がん剤を投与することはあります。

■血小板
　２０１０年６月２４日　３５．５×１０＾４／μＬ
　２０１０年６月１８日　２．９×１０＾４／μＬ（投薬延期）
　（基準値：１４．８～３３．９×１０＾４／μＬ）

■白血球
　２０１０年６月２４日　２．５×１０＾３／μＬ
　２０１０年６月１８日　３．２×１０＾３／μＬ
　（基準値：３．６～９．６×１０＾３／μＬ）

◎好中球（白血球に占める割合から算出）
　２０１０年６月２４日　２．５×１０＾３／μＬ×３９．１％＝９７７．５

　白血球の数値が下がった理由を尋ねると、２４回に及ぶ抗がん剤治療の副作用により骨髄抑制が起こっているからですとおっしゃいました。

　この日は、次のようなスケジュールとなりました。

　午前８時１０分　　病院到着
　午前８時５０分　　血液検査
　午前１０時３０分　病院内スペシャルティコーヒーショプ
　午前１０時３３分　在宅支援センター
　午前１０時５０分　ソフトバンクモバイルショップでアイフォーン４受取申請
　午前１１時３０分　診察室
　午前１１時５０分　ソフトバンクモバイルショップでアイフォーン４の受取り
　午後０時５分　　病院外コーヒーショップで昼食
　午後０時３３分　外来化学療法室
　午後１時０３分　外来化学療法開始
　午後２時３３分　外来化学療法終了
　午後２時３８分　在宅支援センター
　午後２時５０分　会計
　午後３時１分　　高カロリー輸液（フルカリック２号）受取り
　午後３時５分　　病院出発

　外来化学療法室の医師と看護師は、ジェムザール終了時の針を抜いた後に、血液凝固防止のためのヘパリンロックを忘れたことに気付きました。このため、医師と看護師は謝罪の上、２回目の針を刺してからヘパリンの注入をしました。

　白血球激減に伴う感染症予防のため、２０１０年７月１日に血液検査予約を入れていただきました。

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　ウェブカフェホーム
　膀胱がんウェブカフェにようこそ
　膀胱がんの治療情報、支援及び情報源
　膀胱がんウェブカフェにようこそ
　あらゆるがんという診断は、人生の重要な別れ道となります。
　この膀胱がんに特化したウェブサイトの目的は、あなたが答えを見つけるのに役立つこと、いくつかの恐れを和らげ、希望を強くし、あなた及びあなたの愛する人たちが困難な旅における最善の道を見つけるのに役立つことを目的としています。
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　 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage10.htm

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2010年06月25日診療明細書等（１５コース最後の外来化学療法）

　２０１０年６月２４日の１５コース最後の外来化学療法の診療明細書の内容は、次のとおりです。

　再診料　＊外来診察料　７０点　１回

　医学管理用　＊在宅薬剤　ヘパフラッシュ１００単位／ｍｌシリンジ１０ｍｌ　１０００単位　８筒>　１４２点　１回
　医学管理用　＊在宅薬剤　フルカリック２号輸液　１００３ｍｌ　７キット　８７５点　１回
　医学管理用　＊在宅薬剤　在宅中心静脈栄養用輸液セット（本体）　７セット　在宅中心静脈栄養用輸液セット（付属品・フーバー針）　７　１，６３１点　１回

　注射料　＊注射手技　４７点　１回
　注射料　＊無菌製剤処理料１（その他）　５０点　１回
　注射料　＊通常点滴注射（入力手技０点）
　　　　　　外来化学療法加算１
　　　　　　生食（１００ｍｌ）　１瓶
　　　　　　デカドロン注射液６．６ｍｇ　２ｍＬ　１瓶
　　　　　　大塚生生食注　５０ｍＬ　１瓶
　　　　　　ジェムザール注射用１ｇ　１瓶
　　　　　　ジェムザール注射用２００ｍｇ　３瓶
　　　　　　大塚糖液５％　１００ｍＬ　１瓶
　　　　　　ヘパフラッシュ１００単位／ｍｌシリンジ１０ｍｌ　１０００単位　１筒
　　　　　　プラスチックカニューレ型静脈内留置針（針刺し事故防止機構付加型）　１本　４，７８５点　１回

　検査料　＊Ｂ－末梢血液一般検査
　　　　　　Ｂ－像
　　　　　　外来迅速検体検査加算　１項目　１０点　１回
　検査料　＊血液採取料（静脈）　１３点　１回
　検査料　＊血液採取料（静脈）　１０点　１回
　検査料　＊迅速検体検査【指示】　１回

　支払窓口で支払った額の内訳は、次のとおりです。

　診察料７０点
　医学管理等２，６４８点
　注射４，８８２点
　検査２３点
　合計点数７，６２３点
　負担金額（保険適用分）
　計２２，７８０円

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　塹壕からの物語（ガンファイター、アル、ケリー及びドンナ）
　膀胱がんとの闘いの進行中の状況は、介護・看護を行う人々と同様に何人かの生存者に自身をウォリアー（戦士）と称する気にさせました。寛大にも彼らの経験を共有した人々へ大いに感謝します。あなたの勇気、粘り強さ及びユーモアは刺激的です。
　↓（詳しくは）
　 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage26.htm

　携帯サイトの膀胱がんウェブカフェ（仮訳）のＱＲコード
　↓

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■

2010年06月24日延期された１５コース最後のＧＣ療法の外来化学療法

　本日（２０１０年６月２４日）は、同月１８日のブログエントリー（記事）に書いた、副作用による血小板低減により延期となった膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんに対する１５コース最後のＧＣ療法のジェムザール外来化学療法受診日です。仕事を１日休んで、通院します。

　病院に到着後、最初に処置室で血液検査を受けます。約１時間後に判明する血液検査結果で白血球等が基準値の場合、約１時間かけて点滴によるジェムザールの投薬を受けます。基準値を満たさない場合、投薬は数日後に延期の予定です。

報告書

　この血液検査の結果は、主治医の診察を受けたときに聞きます。このときに、３分間診療という実態があることから、前回通院日の２０１０年６月１７日から本日（２０１０年６月２４日）までの症状などについて、２００８年７月１８日のブログエントリー（記事）に書いたがん治療後の経過観察（フォローアップケア）の診察で患者が医師に伝えるべきこと、及び同年８月２６日のブログエントリー（記事）に書いた薬効検査と自己管理のための患者手帳を参考に次のようにまとめたＡ４サイズの報告書を主治医に渡す予定です。

　２０１０年６月１８日～同月２４日の症状等について（報告）

【症状】
１　胃痛が続き、食欲はありません。腹部膨満感があります。
２　食道の通りが大変悪いです。
３　２０１０年６月２２日の夕方に、かなりの胃痛があり、座薬を使いました。

【在宅中心静脈栄養法】
１　２０１０年６月１２日から毎晩、在宅中心静脈栄養法を行っています。特に問題は、ありません。
２　普通食を食べられるだけ食べています。
３　高カロリー輸液と医療器具を２週間分処方してください。
なお、２０１０年６月１１日の高カロリー輸液を装着して退院したため、在宅用として処方されたヘパリンロックを入院時の高カロリー輸液を外す際に使いましたので、１個不足しています。

【副作用】
　化学療法の副作用と思われるものは、軟便です。
　白血球低減に伴う症状や兆候はありません。

【服用薬】
　ガスターＤ（１０）、ガナトン、オーネスＳＰ及びコリリック錠３０ｍｇを毎食後服用しています。

　以上です。

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　膀胱がんで亡くなられた方の霊に捧げる。
フィル及びラナ夫妻

　フィル・サリバン
　１９５２年～２００２年
　グリーン・ベイ・ウィスコンシン
　ラナＡ・アリーバの愛する夫並びにミーガン、ライアン及びステイシーの父であるフィル・サリバンは、４９歳のときに膀胱がんで亡くなりました。
　↓（詳しくは）
　 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage247.htm

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■

2010年06月23日低リスク、再発膀胱がんの英国臨床試験発展に役立つために求められる患者情報

　最初に、腹痛の報告です。
　昨日（２０１０年６月２２日）の夕方に、２００９年１１月３日のブログエントリー（記事）に書いた、次の痛みのスケールの「４：かなり痛みがあり、とてもつらい」の胃痛がありました。

　痛みのスケール

　０：痛みが全くない
　１：わずかに痛みがある
　２：軽度の痛みがあり、少しつらい
　３：中等度の痛みがあり、つらい
　４：かなり痛みがあり、とてもつらい
　５：強い痛みがあり、とても耐えられない

　職場の机で痛みに耐えていると、上司が大丈夫ですかと尋ねられました。胃痛があるので定時に帰宅しますと申し上げて、帰りました。帰宅後、ホームドクターに処方していただいた次の写真の解熱・鎮痛剤の座薬のボルタレンを使いました。

　
　出典：ボルタレンノバルティスファーマ株式会社

　ボルタレンを使用してから３０分後に、痛みのスケールの「２：軽度の痛みがあり、少しつらい」にまで軽減されました。痛みがあると、耐えることが闘病生活の実態だと実感します。

　次に、低リスク、再発膀胱がんの英国臨床試験発展に役立つために求められる患者情報についてです。
　米国国立がん研究所が公認する患者運営サイトBladder Cancer WebCafe（膀胱がんウェブカフェ） http://blcwebcafe.org/（英語【注】）のサイト管理者の紹介のところに、２０１０年６月５日付けで「低リスク、再発膀胱がんの英国臨床試験発展に役立つために求められる患者情報」（仮訳）という見出しの記事が、次の画像のとおり掲載されました。

低リスク、再発膀胱がんの英国臨床試験発展に役立つために求められる患者情
　出典： http://blcwebcafe.org/content/view/875/229/lang,english/
【注】 http://blcwebcafe.org/は、インターネットエクスプローラのメニューバーの「表示」－「エンコード」で「Unicode(UTF-8)」を選択して同サイトを御覧ください。

　この記事を次のように仮訳しました。

　低リスク、再発膀胱がんの英国臨床試験発展に役立つために求められる患者情報

　病期（ステージ）Ｔａ、進行度（グレード）１、単一の乳頭腫瘍、＜３ｃｍ；低い悪性の可能性（ＰＮＬＭＰ）の乳頭腫瘍

　世界中の専門家たちは、再発は非常に一般的であるけれども、膀胱腫瘍の大きな部分集合が進行のリスクを事実上全然伴わないことに合意します。診断が膀胱がんであるときに、治療の効果をみるための通常の追跡調査は生涯推薦されます。低いリスクの膀胱がんの場合、再三の膀胱鏡検査と外科手術による除去は長期間には、恩恵よりもむしろ害を及ぼし得ます。膀胱がん患者の多くは、麻酔が困難か、又は危険にさえするかもしれない共存症の高齢者です。過剰治療は、この集団にとってより積極的でない接近方法によって避けられることができた短期、長期のリスクと合併症をもたらす大きな関心事です。膀胱鏡検査さえ、何年もの治療の効果をみるための追跡調査の後でしばしば失禁をもたらし得る感染と長期消耗などのリスクがあります。

　多くの研究は、これらの低いリスクの再発がときどき期待されている治療により消え、また、「用心深く待つこと。」として知られていると報告しました。他の研究が「術後補助化学療法」として知られている膀胱内注入療法の１コースの使用が再発を根絶するときに効果的であり、麻酔の下で再三の手術のリスクの影響を患者に与えやすい多くの症例においてより良いかもしれないことを示しました。

　出典： http://blcwebcafe.org/content/view/875/229/lang,english/

●膀胱がんの再発率が約８０％であることは、２００８年５月３１日のブログエントリー（記事）に書いています。さらに、インターネットで膀胱がんの再発について調べて、東京慈恵会医科大学泌尿器科の次の記事を見つけました。

　３. 再発と再発予防法

　がんが粘膜下層までにとどまっている表在性がんの場合は、内視鏡的切除などの膀胱を温存する治療法で治癒することが期待できます。しかし、手術だけでは、再発することが多いため（２年以内に約５０％）、再発を予防する目的で抗がん剤やＢＣＧによる膀胱内注入治療を手術後に行います。これらの注入治療は外来で週１回、合計６～８回行いますが、それでも再発率は２０～３０％とされています。したがって、検尿・尿細胞診・膀胱鏡検査などで定期的に観察し、再発を早期に発見することが非常に重要です。通常これらの検査は、最初の２年間は３ヶ月毎、３年目は６ヶ月毎、以降１年毎に行います。

　出典：http://jikei-ur.umin.jp/p8_exp04.html

●若年の膀胱がん患者の生涯続く追跡調査は、相当の回数になります。「病期（ステージ）Ｔａ、進行度（グレード）１、単一の乳頭腫瘍、＜３ｃｍ；低い悪性の可能性（ＰＮＬＭＰ）の乳頭腫瘍」に該当される方にとっては、前記の英国の臨床試験結果は重要な関心事でしょう。

■翻訳精度については細心の注意を払っておりますが、その情報の正確性、通用性、完全性について、明示的であれ黙示的であれ、いかなる責任を負うものではなく、保証をするものではないことを御了承ください。また、内容に関する正確な情報を得るためには、必ず原文を御確認ください。

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　膀胱がんで亡くなられた方の霊に捧げる。
　スーザン・ミシェル・エバンス（その３）

スーザン・ミシェル・エバンス

　彼女のホスピス・ケアの間に書かれた彼女の最後の言葉のいくつかは、次のとおりです。

　「もし、私たちが探し出すだけならば、優れた芸術品、音楽、とりわけ文学は生命に対する答えを持っています。そして、とりわけ私たちは、自然を理解し、保護するようにならなければなりません。愛し、親切にしてください。あなたの生まれつきの才能を育み、自身を信じてください。私のためにあなたの好きな動物愛護又は自然保護慈善団体への寄附は、花よりもっと私をたたえるでしょう。２年間私を正気にし続けたがんの啓発組織は、膀胱がんウェブカフェのサイト(www.blcwebcafe.org)でした；彼らは寄附を受け入れます。スウェーデンがん研究所（www.swedish.org/1150.cfm経由）は並はずれた仕事及びケア、素晴らしい職員のための評価及び出資に値しています。依然としてがんと闘っていて、あなたの支援が必要な彼らのためにあなたができることをしてください。」
　↓（詳しくは）
　 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage252.htm

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2010年06月22日化学療法（Ｍ－ＦＡＰ）が奏効した尿膜管癌術後多発肺転移の１例

　私が２００７年４月に診断を受けた尿膜管がんは、２００７年１２月２７日のブログエントリー（記事）に書いたように、日本では毎年約５０名が新たに診断されると私が推計する膀胱がんの大変珍しい種類です。
　尿膜管がんの患者人口統計、病理学の特徴及び生存に関する情報は、ほとんどありません。当ブログは、少ない尿膜管がんの情報を求めて国内サイトや世界中の英語で書かれたサイトを調べて得た内容の一部を仮訳して引用したブログエントリー（記事）を、ブログのカテゴリーの「尿膜管がん」のサブカテゴリーの「尿膜管がん資料」に分類し、尿膜管がんの各種文献についての過去のブログエントリー（記事）リンク集に整理しています。

　尿膜管がんの最新の症例論文をインターネットで調べていたとき、次の画像の「化学療法が奏効した尿膜管癌術後多発肺転移の１例」（２０１０年２月泌尿器科紀要（泌尿器科紀要刊行会））を見つけました。

化学療法（Ｍ－ＦＡＰ）が奏効した尿膜管癌術後多発肺転移の１例
　出典： http://repository.kulib.kyoto-u.ac.jp/dspace/handle/2433/98027

　この抄録を次のように仮訳しました。

　化学療法が奏効した尿膜管癌術後多発肺転移の１例

　３９歳の男性は、肉眼的血尿によって私たちの大学附属病院の外来患者診察室を訪れました。膀胱鏡検査は、膀胱頂部で乳頭腫瘍を明らかにしました。腹部の磁気共鳴診断（ＭＲＩ）とコンピュータ断層撮影（ＣＴ）は、へそから膀胱頂部に拡張している腫瘍を示しました。経尿道的膀胱腫瘍切除術が行われ、組織病理学検査は悪性腺腫を明らかにしました。胸部コンピュータ断層撮影（ＣＴ）及び上部胃腸検査は、いかなる異常も見つけませんでした。腫瘍はシェルドンステージ（病期分類）IIIＡのがんとして診断されて、尿膜管及び両側骨盤リンパ節一括切除が行われました。約１０か月後、胸部コンピュータ断層撮影（ＣＴ）は複数の肺転移を示しました。メトトレキセート（ＭＴＸ）、５－フルオロウラシル（５－ＦＵ）、エピルビシン（ｅｐｉＡＤＭ）及びシスプラチン（ＣＤＤＰ）の多剤併用療法の２コースの後で、複数の肺転移は完全消失しました。患者は病気の証拠なしで今までに２３か月間を生存し、アジュバント療法薬剤のテガフール・ウラシル（訳注：経口抗がん薬（ＴＳ１））を服用しています。

　発行日：Ｆｅｂ－２０１０
　出版者：泌尿器科紀要刊行会
　誌名：泌尿器科紀要
　巻：５６
　号：２
　開始ページ：１０７
　終了ページ：１１０

　出典： http://repository.kulib.kyoto-u.ac.jp/dspace/handle/2433/98027

●尿膜管がんの標準療法はないことから、前記抄録のＭ－ＦＡＰ（メトトレキセート（ＭＴＸ）、５－フルオロウラシル（５－ＦＵ）、エピルビシン（ｅｐｉＡＤＭ）及びシスプラチン（ＣＤＤＰ））化学療法は実験的なものです。

●残念ですが、前記抄録を書かれた方が所属する病院名は、分かりませんでした。

●尿膜管がんの病期（ステージ）分類であるシェルドンステージ（病期分類）は、２００８年１１月１８日のブログエントリー（記事）を御覧ください。

●２００７年４月から同年６月まで服用したテガフール・ウラシル（経口抗がん薬）の薬効は、私にはありませんでした。
　なお、テガフール・ウラシル（経口抗がん薬）を使った尿膜管がんの治療に関するブログエントリー（記事）は、次のとおりです。

　２００９年１１月２６日　ネオアジュバント動脈内化学療法による尿膜管がん治療：症例報告
　２００９年１０月１１日　Ｓ－１・シスプラチン併用化学療法による転移性膀胱がんの臨床試験
　２００８年１１月２５日　尿膜管遺残膿瘍（のうよう）と尿膜管がん

　≪尿膜管がんの各種文献についての過去のブログエントリー（記事）リンク集≫

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　膀胱がんで亡くなられた方の霊に捧げる。
　スーザン・ミシェル・エバンス（その２）
　充実した人生
　スーザンの生涯には多くのことがありましたけれども、彼女の人生はとりわけ、旅人、文筆家、詩人及び動物、映画、音楽、素晴らしい料理及び良書の愛好者でした。彼女はあまりにも短い生涯を過ごしたかもしれないけれども、彼女の人生は充実していました。
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage251.htm

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2010年06月21日ＡＢＣ――膀胱がんアクション：新しい英国の患者権利擁護団体が２０１０年６月に発足

　本日（２０１０年６月２１日）から３週間ぶりに出勤です。

　さて、米国国立がん研究所が公認する患者運営サイトBladder Cancer WebCafe（膀胱がんウェブカフェ） http://blcwebcafe.org/（英語【注】）のニュースの欄に、「ＡＢＣ――膀胱がんアクション：新しい英国の患者権利擁護団体が２０１０年６月に発足」（仮訳）という見出しの記事が次の画像のとおり掲載されました。

ＡＢＣ――膀胱がんアクション：新しい英国の患者権利擁護団体が２０１０年６月に発足
【注】 http://blcwebcafe.org/は、インターネットエクスプローラのメニューバーの「表示」－「エンコード」で「Unicode(UTF-8)」を選択して同サイトを御覧ください。

　この記事を次のように仮訳しました。

　ＡＢＣ――膀胱がんアクション：新しい英国の患者権利擁護団体が２０１０年６月に発足

　私たちは、あくまでも膀胱がん患者の生活を改善することに特化した、新しい慈善団体である膀胱がんアクションの来るべき正式発足をお知らせしたいと思います。ＡＢＣの優先事項は、意識啓発、教育及び研究課題を促進するために医療専門職、介護者及び一般大衆とともに働くことです。

　出典： http://blcwebcafe.org/

　前記の記事にある次の画像のロゴマークをクリックすると、新しい慈善団体である膀胱がんアクションに飛びます。

　新しい慈善団体である膀胱がんアクションのサイトのトップページは、次の画像のとおりです。

膀胱がんアクションのサイトのトップページ
　出典：http://www.actiononbladdercancer.org/

　前記の記事を次のように仮訳しました。

　膀胱がんアクション（ＡＢＣ）へようこそ

　あなたが興味をお持ちくださったことに感謝します。

　英国においては毎年約１０，０００名の人々が膀胱がんと診断されて、膀胱がんの治療を受けている患者数は増加しています。膀胱がんは男性の中で４番目に最も一般的で、女性の中で１１番目に最も一般的なものです。これにもかかわらず、病気については一般人の非常に限定的な認識となっており、それは公衆衛生方針上の比較的低い優先事項です。

　膀胱がんアクション（ＡＢＣ）、一般人が膀胱がんについてさらに理解することに役立つことに専念した新しい慈善団体です。

　行動のための私たちの焦点は、次のとおりです。

　意識啓発
　私たちは、まず第１に、病気を予防することに役立てるとともに一般人が膀胱がんの警告の合図を認め、早期の助言を得られるよう、膀胱がんの情報への接近を改善する必要があります。

　研究の均衡及び支援
　私たちは、研究優先順位を再評価し、異なる種類の地域医療サービス、新研究、既存研究における医学及び科学研究を支援する必要があります。

　キャンペーン
　私たちは、膀胱がんが公衆衛生の重要課題の上位に置かれるとともに国営医療サービス事業の資金を増やすに値するよう、議会に働き掛ける必要があります。

　私たちのＡＢＣ計画は、私たちが膀胱がんのために国営医療サービス事業及び患者の生活を改善するために働くことを意味しています。私たちは、膀胱がんの公的イメージそして結果としての患者の世話が、すべての一般大衆と専門職の利害関係者を呼び集める専門圧力団体である--ＡＢＣ--によってかなり改善されることができると強く信じます。

　私たちは、野心的であるけれども現実的です。ＡＢＣは、あなたの支援によって非常に迅速に違いを生じさせ始めることができます。私たちは、膀胱がんに興味があるすべての個人と組織にＡＢＣへ参加していただきたいと思います。私たちは、共通の目的を達成するために共に働きたいと思います。どうぞ、単に、私たちの組織に登録してください。そうすれば、あなたは参加することができます。

　感謝します。

　デイビッド・ギラット
　膀胱がんアクション（ＡＢＣ）会長
　泌尿器専門医
　ブリストル

　私たちは、次の私たちの設立スポンサー及びパートナー企業の組織に感謝したいと思います。

　このウェブサイトを含めて、膀胱がんアクション（ＡＢＣ）の公式組織を支援する教育補助金を提供してくださった協和発酵キリンＵＫ株式会社、アライアンス・ファルマ、ＧＥヘルスケア

　私たちは、組織の協働支援及びこのウェブサイトの継続する維持設定のための教育補助金に対してカールシュトルツ内視鏡ＵＫ株式会社に感謝したいと思います。

　出典： http://www.actiononbladdercancer.org/

●オープンコンテントの百科事典のウィキペディアによると、英国の人口は総計（２００８年）６１，５６５，０００人です。また、英国においては毎年約１０，０００人の人々が膀胱がんと診断されています。
　これに対して、日本の人口は総計（２００８年）１２７，２８８，４１９人です。また、日本における年間の膀胱がん患者数は、２００９年３月１３日のブログエントリー（記事）の「地域がん登録全国推計による男女合計部位別がん罹患データ（２００２年）」によると、１５，９１４人です。
　英国の人口の約２倍である日本の１年間に膀胱がんと診断される患者数の１５，９１４人は、人口比に照らし合わせると、英国の１年間に膀胱がんと診断される患者数の１０，０００人は約２倍の２０，０００人となることから、英国よりも少ないように思われます。膀胱がんは、欧米人に比較的多い病気です。

●膀胱がんに対する世間一般の「非常に限定的な認識」は、英国も日本も同じで、話題にならないがんのようです。

●残念ですが、２０１０年５月末現在、日本には膀胱がんの全国レベルの患者団体や慈善団体はないようです。

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　膀胱がんで亡くなられた方の霊に捧げる。
　スーザン・ミシェル・エバンス（その１）
　１９５２年８月１５日～２００６年１月４日
　「私は今やがんの最終段階の病期（ステージ）に達しました...膀胱がんについて私が最も心配する一つのことは、その極端に低い注目度です。私は、膀胱がんウェブカフェが教育及び啓発におけるより多くの提案及び計画をてきぱきと処理するであろうことを望みます。それをしようとしているほかの誰もいません。」
　スーザン・エバンス
　↓（詳しくは）
　 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage250.htm

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2010年06月20日ミルモ２（ｍｉｒｕｍｏ２）とデジタルフォトフレーム（フォトビジョン）

　２００８年３月２９日のブログエントリー（記事）に、次の画像の２台のフルキーボード搭載携帯の一括購入を書きました。

　フルキーボード搭載携帯
　左：９２２ＳＨ、右：Ｓ１１ＨＴ（EMONSTER）

　膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんとの闘病生活は、病院と自宅との二重生活です。病室で寝たきりの状態が続くと、携帯電話の時計とか電話やメールの確認の都度、携帯を開けて確認することは不便だと実感することが何度もありました。また、携帯電話購入後の２年３か月の経過により、は、電池が消耗し、傷がついたり、塗装がはげたりしました。

　こうした不便さと消耗を感じたことから、携帯電話のメインディスプレイを開かなくても、サブディスプレーで常時、時計や新着メールなどの情報を確認できる新機種を探しました。この結果、携帯電話のサブディスプレーに時計や天気、新着メール、ニュースなどの様々な情報を常時表示できる大画面約３インチのタッチパネル対応メモリ液晶を採用した次の画像のＳＯＦＴＢＡＮＫ　９４４ＳＨミルモ２（ｍｉｒｕｍｏ２）が２０１０年６月１８日に発売されることを知りました。

ＳＯＦＴＢＡＮＫ　９４４ＳＨ
　出典：http://www.sharp.co.jp/products/sb944sh/index.html

　これを発売日に、９０，７２０円（税込み）払って一括購入し、機種変更をしました。
　mirumo2 SoftBank 944SH 製品レビューソフトバンクモバイルは参考になりますが、高価格、電池消耗頻度などの負の面は書かれていませんでした。

　さらに、私がＳＯＦＴＢＡＮＫ　９４４ＳＨミルモ２（ｍｉｒｕｍｏ２）を購入した販売店では、機種変更をした場合、ソフトバンクのフォトビジョンというデジタルフォトフレームの本体価格（１８，９６０円（税込み））を無料とし、２年新規契約のフォトビジョン半額割の月額４９０円（税込）で３００ｋｂ未満の写真付きメールを受信できるというキャンペーンを実施していました。
　入院時の撮影写真をデジタルフォトフレーム（フォトフレーム）に送付し、保管できることは便利だと思い、新規契約しました。

　携帯電話事業者がデジタルフォトフレームを発売する背景については、次の画像の「asahi_com（朝日新聞社）：ドコモとソフトバンクが「デジタル写真立て」を発売 - 斎藤・西田のデジタルトレンド・チェック - デジタル」（２００９年６月２５日）が参考になりました。

asahi_com（朝日新聞社）：ドコモとソフトバンクが「デジタル写真立て」を発売 - 斎藤・西田のデジタルトレンド・チェック - デジタル
　出典： http://www.asahi.com/digital/digitre/TKY200906240208.html
　注：現在は、月額３００円（税込）を払えば、ソフトバンクのフォトビジョンで他社の携帯電話の写真付きメールやＰＣからの写真付きメールを受信できます。

　私の闘病生活は病院と自宅の二重生活ですが、今後長くなりそうな入院に合わせた身近な生活道具をそろえることになりそうです。

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　膀胱がんで亡くなられた方の霊に捧げる。
　ハンス・ベゼメール
　私の夫のハンスは、膀胱がんと診断されたとき５２歳でした。それは２００５年クリスマスのちょうど２日前で、破壊細胞が彼の体を破壊する期間はわずか１０か月でした。
　↓（詳しくは）
　 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage248.htm

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2010年06月19日２０１０年６月１７日の診療明細書

　２０１０年第３回入院及び自宅療養に係る病気休暇の取得期間は、２０１０年６月１日～同月１８日です。この期間には土日（２０１０年６月５・６日及び同月１２・１３日）が含まれるので、損をした気がします。来週から出勤予定です。

　さて、２０１０年４月３日のブログエントリー（記事）には、同月１日から注射、投薬、検査など医療費の詳しい内訳の分かる診療明細書が無料で発行されるようになったことを書きました。
　これに関連して「多くの医療機関で治療や検査の内容を詳しく記した「明細付き領収書」が４月から無料発行されるようになったことに伴い、家族の同意を得て本人に告知していなかったがん患者や、薬物依存を防ぐため偽薬を処方していた患者から、医師らが説明を求められるケースが出ている。」という出だしで始まる、次の画像の「神戸新聞｜くらし｜明細書で治療内容歴然　がん未告知患者にどう説明」（２０１０／０６／１８　１０：４０）という記事を見つけました。

神戸新聞｜くらし｜明細書で治療内容歴然　がん未告知患者にどう説明
　出典： http://www.kobe-np.co.jp/news/kurashi/0003104415.shtml

　私は、たとえ命にかかわる病気であっても、病名や投薬内容を知ることにより、患者が病気に向き合うことができると考えていました。しかし、本当のことを知りたくない患者もいます。真実を知ること、真実を知らないことのどちらが患者にとって良いのか、あるいは幸か不幸なのか、告知により治療成績は上がるのかなどと考えます。

　ところで、２０１０年６月１７日の診療明細書の内訳は、次のとおりです。

　再診料　＊外来診察料　７０点　１回

　医学管理用　＊在宅薬剤　ヘパフラッシュ１００単位／ｍｌシリンジ１０ｍｌ　７筒<７日分>　１２４点　１回
　医学管理用　＊在宅薬剤　フルカリック２号輸液　１００３ｍｌ　７キット　８７５点　１回

　検査料　＊Ｂ－末梢血液一般検査　Ｂ－像　外来迅速検体検査加算　１項目　１０点　１回
　検査料　＊血液採取料（静脈）　１３点　１回
　検査料　＊迅速検体検査【指示】　１回

　支払窓口で支払った額の内訳は、次のとおりです。

　診察料７０点
　医学管理等９９９点
　検査２３点
　合計点数１，０９２点
　負担金額（保険適用分）
　３，２８０円

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
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　眺めを楽しむ間にさかさまに飛ぶことを学ぶ
　がん治療を経験する間に、私はセラピー（訳注：緊張を解きほぐすための活動）の一種として書くという用法を使うようになりました。それは、私の身に起こることはどのような意味があるのかということを整理する機会を与えます。それは、人々を動揺させることについて私が悩むであろうことから、もしも私が愛している人々に決して言うことができなかった様々なことを言うのであれば、まったく非礼なドラマの女王となる免許を与えます。最近の２年間を振り返ると、あたかもがんは、私が個人的な成長のためにこれまでにあったことがある最も信じられない機会の一つであったという事実を認識するようになるのと同じくらい狂おしいものでした。それは私に毎日がどれほど貴重であること、喜びを経験する機会を見逃すことが重要な罪であること、及び私たちが日常生活のささいな出来事によって盲目になることから、私たちのほとんどは私たちが本当にどれほど祝福されているのか決して気づかないことを教えました。誰が善はそんなに恐ろしいものから来ることができたと思うでしょうか。しかし、私たちは命が残り少ないことを予期しているとき、命は私たちを驚かせる方法を持っていますよね。
　↓（詳しくは）
　 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage210.htm

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2010年06月18日１５コース最後のＧＣ外来化学療法延期決定

　２０１０年第１回自宅療養の七日目です。

ストップ

　昨日（２０１０年６月１７日）に予定されていた膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんに対する１５コース最後のＧＣ療法のジェムザールの外来化学療法は、血液検査による血小板が基準値を下回っていたため、同月２４日に延期になりました。
　血小板減少による投薬延期は、２００９年９月２６日のブログエントリー（記事）の「１４コース最後のＧＣ療法の延期決定」以来２回目です。

　血小板の検査結果は、２．７×１０＾４／μＬでした。主治医は、血小板が２．０×１０＾４／μＬ以下になれば、すぐに輸血をしないといけないとおっしゃいました。ちなみに、投薬基準値は、血小板が１０×１０＾４／μＬ以上です。

　血小板の検査結果の数値は、過去最低でした。いよいよ輸血を想定しなければならないとなると、抗がん剤治療を続けられなくなる日は近いかもしれないので、次の対策を考え、厳しい現実を見つめようと覚悟しました。

　この日は、次のようなスケジュールとなりました。

　午前７時５８分　　病院到着
　午前８時５０分　　血液検査
　午前１０時３０分　病院内スペシャルティコーヒーショプ
　午前１１時１０分　病院の外の中華料理店で昼食
　午前１１時４５分　足裏マッサージ
　午後２時３５分　　診察室（予定よりも１時間遅れ）
　午後２時５０分　　会計
　午後３時１０分　　高カロリー輸液（フルカリック２号）受取り
　午後３時２０分　　病院出発

フルカリック２号
　出典：http://di.mt-pharma.co.jp/ful/Photo/Thumbnails/0000001966/

　在宅中心静脈栄養法の高カロリー輸液（フルカリック２号）７日分が入った段ボールの重さは、約７ｋｇです。栄養不足により体力が落ちている私にとっては、持ち帰るものが重いことから、タクシーで帰宅しました。

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　ジェムザール及びシスプラチン（ＧＣ）の経験（その２）
　胃が空であることは吐き気のゲームの終わりの最初ですが、こうしたことがないようクラッカーのような何かをいつも手にしましょう。
　いくつかのものがあなたの全身化学療法中のあなたに恐ろしく臭うであろうし、あなたが好きないくつかの食物が、あなたが欲しがっている何かに決してならないであろうということを予想してください。私は今日まで味付けソーダ水を飲むことができませんが、私が全身化学療法を始めるまで、いつもそれを愛飲していました。あなたに良さそうに思われる物を見つけて、あなたが彼らをまわりに引き留めていることを確かめてください。あなたが、どのようにそれがあなたに影響を及ぼすであろうかを知るまで、香辛料が入っているもの、脂っこいものを回避することは良い考えです。
　↓（詳しくは）
　 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage204.htm

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2010年06月17日１５コースのＧＣ外来化学療法

　２０１０年第１回自宅療養の六日目です。

　本日（２０１０年６月１７日）は、同月１日から始まった、膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんに対する１５コース最後のＧＣ療法のジェムザール外来化学療法受診日です。

　病院に到着後、最初に処置室で血液検査を受けます。約１時間後に判明する血液検査結果で白血球等が基準値の場合、約１時間かけて点滴によるジェムザールの投薬を受けます。基準値を満たさない場合、投薬は翌週に延期の予定です。

報告書

　この血液検査の結果は、主治医の診察を受けたときに聞きます。このときに、３分間診療という実態があることから、前回退院日の２０１０年６月１１日から本日（同月１７日）までの症状などについて、２００８年７月１８日のブログエントリー（記事）に書いたがん治療後の経過観察（フォローアップケア）の診察で患者が医師に伝えるべきこと、及び同年８月２６日のブログエントリー（記事）に書いた薬効検査と自己管理のための患者手帳を参考に次のようにまとめたＡ４サイズの報告書を主治医に渡す予定です。

　２０１０年６月１１日～同月１７日の症状等について（報告）

【ホームドクター通院結果】
　２０１０年６月１６日にホームドクターの病院へ退院報告に行きました。

【症状】
１　胃痛が続き、食欲はありません。腹部膨満感があります。
２　食道の通りが大変悪いです。

【在宅中心静脈栄養法】
１　２０１０年６月１２日から毎晩、在宅中心静脈栄養法を行っています。特に問題は、ありません。
２　普通食を食べられるだけ食べています。
３　高カロリー輸液と医療器具を２週間分処方してください。

【副作用】
　化学療法の副作用と思われるものは、軟便です。
　白血球低減に伴う症状や兆候はありません。

【服用薬】
　ガスターＤ（１０）、ガナトン、オーネスＳＰ及びコリリック錠３０ｍｇを毎食後服用しています。

　以上です。

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　ジェムザール及びシスプラチン（ＧＣ）の経験（その１）
　私の夫は、８月に自排尿型代用膀胱造設外科手術を行いました。いくつかの脂肪組織（しかしリンパ節又はほかの臓器ではない）への浸潤のため、彼は１ラウンドの化学療法を継続管理の経過で行うことに決めました。私たちの腫瘍医（ジョージア州サバナ・サミットがんケアのロナルド・ゴールドバーグ博士）は、シスプラチン及びジェムザールの全身化学療法の６か月コースを推薦しました。
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage203.htm

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2010年06月17日ホームドクターへの退院報告

　２０１０年第１回自宅療養の六日目です。

　昨日（２０１０年６月１６日）の午前中に、退院報告と主治医からの在宅中心静脈栄養法の紹介状を持参するためにホームドクターの病院へ行きました。受付を済ませて３分ほど待ち、診察室に入りました。

　病院の在宅支援センターに退院前に、私がホームドクターの病院で在宅中心静脈栄養法の指導と点滴に必要な医療器具の処方を受けたいという希望を伝えていたことから、同センターから郵送された私の血液検査結果や在宅中心静脈栄養法の医療器具装着マニュアルがホームドクターの手元にありました。

　２０１０年６月１５日のブログエントリー（記事）に書いているように、ホームドクターの病院は在宅中心静脈栄養法の指導と医療器具の処方は引き受けられないことが分かっているので、私から退院前は在宅中心静脈栄養法を自分で行うことは難しいと思い、ホームドクターの病院でお願いしようと思っていたが、もう慣れたので自分でやりますと申し上げました。

　ホームドクターは、在宅中心静脈栄養法の注意点として、２０１０ＦＩＦＡワールドカップ・南アフリカ大会を見ながら、高カロリー点滴の準備や針を刺したりすると危険なので、テレビを消して集中してすることとおっしゃいました。また、血液検査の結果からは肝臓、腎臓に障害は出ていない説明してくださいました。そして、腹部のていねいな触診と血圧測定をされ、今のところ問題はないとおっしゃいました。

　その後、毎朝・夕に体温を測り記録し、１・２週間に１度は、ホームドクターの病院の診察を受けるようにという指示をされました。
　診察時間は、約１０分でした。

　診療明細書の内訳は、次のとおりです。

　再診料＊再診料　６９点　１回
　再診料＊外来管理加算　５２点　１回

　支払った額の内訳は、次のとおりです。

　初・再診料１２１点
　負担金３６０円

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　ビオラクチス散（ＢＬＰ）及びプロバイオティクス
　１９９０年代に日本で実施された臨床試験は、プロバイオティクス（訳注：消化管内の細菌叢（そう）を改善し、宿主（がんなどの異常腫瘍が増殖している個体）に有益な作用をもたらし得る有用な微生物及びそれらの増殖促進物質）作用物質である乳酸菌製品のビオラクチス散（ＢＩＯＬＡＣＴＩＳ　ＰＯＷＤＥＲ（ＢＬＰ））の使用が膀胱腫瘍の再発を遅らせることができることを示しました。
↓（詳しくは）
http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage214.htm

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2010年06月16日『余命１ヶ月の花嫁』と若い人の乳がん検診

　２０１０年第１回自宅療養の五日目です。

　さて、２００９年５月２０日のブログエントリー（記事）に、次の動画の映画『余命１ヶ月の花嫁』のことを書きました。

　出典：http://www.youtube.com/watch?v=ABRMt6VRUAo

　これに関連して、次の画像の番組きっかけの乳がん検診　ＴＢＳに医師らが中止要望（２０１０年６月１０日１時４４分）という記事を見つけました。

番組きっかけの乳がん検診　ＴＢＳに医師らが中止要望
　出典： http://www.asahi.com/national/update/0610/TKY201006090607.html

　この要望書とＴＢＳの対応を読み、「検診方法の科学的根拠、家族性乳がんの研究、有効な治療方法の開発、治療格差の是正を進めること、患者の治療生活・社会復帰を支える活動」と「自己責任・自己負担」という患者にとっては切実な問題について考えました。

　TBS「余命１ヶ月の花嫁・乳がん検診キャラバン」の内容見直しを求める要望書を提出したのは、ＮＰＯ法人キャンサーネットジャパンでした。ちなみに、このＮＰＯ法人の設立目的は、次のとおりです。

　がん患者およびその家族の診療に対する意思を尊重するため、科学的根拠に基づいた情報提供に関する事業を行う。また、患者の知る権利、選ぶ権利、決める権利を守るべく、セカンドオピニオンやインフォームドコンセントを適切な形で普及させることを目的とする。

　出典：http://cancernet.jp/sosiki.htmlhttp://cancernet.jp/sosiki.html

　この要望書のうち関心を持った個所を次のとおり引用します。

　２０１０年６月９日　添付資料：要望の根拠について

２．がん検診の不利益とは
　いかなる検診も不利益を伴います。検査を受けることによって生じる不安やストレスのほか、検査によっては苦痛や合併症、放射線被曝のリスクを伴うものもあります。また、いかに優れた検査でもがんを見逃してしまうこと（偽陰性）は避けられません。

　さらに、結果的に不必要な検査や治療を受ける可能性もあります。

　１つは、検診の結果精密検査が必要とされて再検査や生検などを受けたものの、がんではなかった場合（偽陽性）です。

　もう１つは、過剰診断のケースです。近年の研究で、がんの中には生涯命を脅かさない無害なものや自然退縮するものがあること、およびがん検診でそれらの無害ながんをも見つけてしまう場合があることが明らかになってきました。

　しかし今の医学では無害ながんと普通のがんを区別できないため、がんが見つかれば、ほとんどの場合、手術などの治療を行わざるをえなくなります。こうして、検診でしか見つかりようのないがんの発見により、過剰治療が行われることになります[3] [4]。

７．若年性乳がん患者のためにできること
　全体から見て数は少ないとはいえ、若くして乳がんになる人がいるのは事実です。若いゆえに、仕事・結婚・出産・育児などの問題もからんで、つらい思いをしている乳がん患者が大勢います。そのような苦しみを味わう人が一人でも減ってほしいと、私たちも心から願っています。

　しかし、この年代に有効な検診方法がない限り、むやみに検診受診を促しても、利益を得られることがないばかりか、大きな不利益を与えてしまう恐れがあります。

　若い女性の健康を守りつつ、若年性乳がんの患者を支え、支援するには、若年者に有効な検診方法の科学的根拠を作るか、あるいは罹患リスクが高いとされる家族性乳がんの研究、有効な治療方法の開発、治療格差の是正を進めること、ならびに患者の治療生活・社会復帰を支える活動こそが重要だと思います。

　特に、日本での罹患年齢のピークは５０歳前後であることを考えると[18]、若い女性に焦点を当てると同時に、彼女たちの母親に対してこそ、警鐘をならすことが有効と考えます。

　また、罹患リスクの高い人が定期的に検査を受けることは意味があるかもしれませんが、それは乳腺専門医に相談の上、検討するべきことと考えます。さらに、個人が医療機関で任意で検診を受けるとしても、死亡率減少効果が証明されていないことや、その検診による不利益について、十分な説明が行われる必要があります[19] [20]。

　出典：http://www.cancernet.jp/kenshin/

　これを読み、若くしてがんの診断を受けるのは乳がんだけではなく、２０１０年６月１５日のブログエントリー（記事）に書いた、妊娠中に尿膜管がんが見つかったけれども無事に出産した、３７歳女性（シェルドンステージ（病期）分類ＩＩＩＡ（２年死亡）、３４女性（シェルドンステージ（病期）分類ＩＩＩＡ（５年３か月死亡）のような患者もいると思い直しました。

　要望書に対しては、ＴＢＳから朝日新聞の記事に対する見解（ＴＢＳ）　２０１０年６月１０日が示されています。このうち主な部分を次のとおり引用します。

　要望書等の内容に関しては、ＮＰＯ法人「キャンサーネットジャパン」のホームページ内に掲載されていますが、指摘している様々な点については、現在の医学界における基準的な考え方であり、私どもとして反論するところはありません。乳がんの検査には早期発見につながる可能性があるというメリットと同時に、放射線被曝や病変の見落としなど、様々デメリットがあることも同キャラバンの運営チームは把握しており、キャラバンの会場ではまさに指摘されたような内容をすべての受診者に詳しく説明した上で、あくまでも自己責任で検査を受けてもらっています。また、ホームページにも情報を記載しています。
　当キャラバンの目的は「検査を受けたくても受診費用が高額であるなどといった様々な理由で受診機会が得られない女性に対して、安価で受診できる機会を設けること」です。また「キャラバンを通して、自分の体により関心をもってもらい、定期的に自己検診を行うことや、将来的に異変を感じた際には躊躇せずに専門の医師に相談することなど、乳がん対策の基礎とも言うべき啓発を行うこと」も目的です。
　マンモグラフィの有効性（検診による死亡率の低下）は特に５０歳以上で認められていますが、日本では４０歳以上の女性に２年に１回のマンモグラフィ受診を国が呼びかけています。一方で、４０歳未満の女性の乳がん罹患者も年々増えており、あくまでも自己責任・自己負担で４０歳になる前に検査を受けることは意味があると考えております。なお、ピンクリボン運動に熱心に取り組んでいる朝日新聞社もホームページ上で「マンモグラフィや超音波検査では、触診ではわからない小さながんを発見できます。より小さな早期のがんを発見するためにも、できれば３０歳には乳がん検診に対する認識をもち、自分で機会を作って乳がん検診をスタートするようこころがけてください」と謳っています。（※asahi.com「乳がん特集・早期発見マンモグラフィ」より引用http://www.asahi.com/health/cancer/pink/manmo.html）

　出典： http://www.tbs.co.jp/hanayomecaravan/caravan/opinion_0610.html

　感情に流されることなく、正しい情報を知ることは重要です。しかし、尿膜管がん患者の私としては、科学的根拠が重要だからといっても、現実に『余命１ヶ月の花嫁』のヒロインのように若い患者がいるという映画を目の当たりにすると「自己責任・自己負担」という態度を決めてしまいます。
　こうなると、自分の信じることを裏付ける情報ばかりを集めて、反対の情報はほとんど無視し、さらに自分の集めた情報を自分の意見を補強するものと解釈するという確証バイアスに陥りがちです。
　改めて、不都合な真実を見つめる勇気が必要だと思いました。

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　インポテンス（性的不能）、人工ペニス及び代替ペニス（その４）
　ほとんどの場合、性交の少し前に打たれた注射は、オルガズム（訳注：性交時の性快感の極期）の後でさえ続くことができる５分から１５分以内の勃起をもたらすでしょう。注入された薬剤の量及び患者の反応によって、勃起が持続する時間の長さは変わります。
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage161.htm

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2010年06月15日病院の在宅支援センターからの電話

　２０１０年第１回自宅療養の四日目です。

　本日（２０１０年６月１５日）の午前中に病院の在宅支援センターの看護師から、私のホームドクターが病院からの在宅中心静脈栄養法についての紹介状を持参して私が来院することになっていると聞いているが来ないという問い合わせをしてきたという電話をいただきました。
　驚いて、在宅中心静脈栄養法の点滴装着の手技に慣れてからホームドクターの病院に行くことにしていたので、すぐには行けなかったという返事をしました。
　すると、病院の在宅支援センターの看護師が、ホームドクターの病院で在宅中心静脈栄養法の指導と高カロリー輸液と医療器具の処方をしてもらいたいという私の希望をホームドクターに伝え、受入れについての調整を電話でしてくれました。

　残念ですが、ホームドクターの病院での在宅中心静脈栄養法の指導と医療器具の処方は引き受けられないという回答をいただきました。このため、治療を受けている病院の在宅支援センターで在宅中心静脈栄養法の指導を受け、高カロリー輸液や医療器具を処方してもらうことになります。

　しかし、主治医から紹介状を書いてもらっているので、近日中にホームドクターの病院に通院し、紹介状を渡し、病状報告をすることにしました。

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　飲料
　マサチューセッツ州ボストンの公衆衛生のハーバード校のドミニク・ミショー博士が率いた研究者チームは、最近、ニューイングランド・ジャーナル・オブ・メディスンにおいて毎日の多量の水分摂取が膀胱がんのリスクを低減することに役立つことを示したという発見を公表しました（１）。
↓（詳しくは）
http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage99.htm

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2010年06月15日尿膜管癌６例の治療経験（東邦大学医学部附属大橋病院泌尿器科）

　２０１０年第１回自宅療養の四日目です。

　食欲不振による体重減少対応の在宅中心静脈栄養法をしながら、夜遅くまで２０１０ＦＩＦＡワールドカップ・南アフリカ大会のテレビ観戦をしています。

　さて、私が２００７年４月に診断を受けた尿膜管がんは、２００７年１２月２７日のブログエントリー（記事）に書いたように、日本では毎年約５０名が新たに診断されると私が推計する膀胱がんの大変珍しい種類です。
　尿膜管がんの患者人口統計、病理学の特徴及び生存に関する情報は、ほとんどありません。当ブログは、少ない尿膜管がんの情報を求めて国内サイトや世界中の英語で書かれたサイトを調べて得た内容の一部を仮訳して引用したブログエントリー（記事）を、ブログのカテゴリーの「尿膜管がん」のサブカテゴリーの「尿膜管がん資料」に分類し、尿膜管がんの各種文献についての過去のブログエントリー（記事）リンク集に整理しています。

東邦大学医学部附属大橋病院泌尿器科
　出典：http://www.lab.toho-u.ac.jp/med/ohashi/urology/guide/policy.html

　２０００年以降の尿膜管がんの症例論文についてインターネットで調べていたとき、東邦大学医学部附属大橋病院泌尿器科が１９９５年４月以降７年間に経験した「尿膜管癌６例の治療経験」という論文を見つけました。
　この論文の抄録は、次のとおりです。

　抄録：尿膜管癌６例（男２例,女４例,平均４８歳）．５例に肉眼的血尿を認め,２例が尿細胞診陽性，１例はＴＣＣが疑われた．妊娠が２例で，うち１例は胎児仮死を伴った帝王切開時に偶然発見された．膀胱鏡所見では，乳頭状広基性腫瘍が２例，非乳頭状広基性腫瘍が３例で，大きさは１～３cmであった．超音波では膀胱頂部に突出する周囲との境界不明瞭な腫瘤を認めた．ＣＴでは膀胱頂部から膀胱前腔に突出した腫瘍を認め，１例には腹直筋への浸潤及び両側内腸骨動脈リンパ節転移を認めた.ＭＲＩ施行例のうち１例では，矢状断で膀胱頂部から尿膜管の走行に沿って臍方向に突出する腫瘤が明瞭に描出された．血清マーカーは３例で再発時ＣＡ１９－９の上昇，１例で術前ＣＡ１９－９の上昇，２例で再発時のＣＥＡ上昇を認めた．全例に臍尿膜管全摘除術+膀胱部分切除術を行い，症例により補助療法,拡大手術を追加した．３例は３年以内に癌死し，１例は再発・転移に対し集学的治療を行ったが５年３ヵ月で死亡した．

　Oct-2002
　出版者：泌尿器科紀要刊行会
　誌名：泌尿器科紀要
　巻：４８
　号：１０
　開始ページ：６１７
　終了ページ：６２０

　出典：http://repository.kulib.kyoto-u.ac.jp/dspace/handle/2433/114840
　PDF：http://repository.kulib.kyoto-u.ac.jp/dspace/bitstream/2433/114840/1/48_617.pdf

　この抄録に出てくる「集学的治療」をインターネットで調べると、次の解説がありました。

　集学的治療（しゅうがくてきちりょう）

　１つの治療法だけでは治療効果が上がらないと判断されたとき、他の治療方法を組み合わせて治療成績を向上させようとする治療法をいいます。たとえば手術を担当する外科医、放射線治療を担当する放射線科医、化学療法を担当する内科医などが協力してその患者に最もふさわしい治療を行うのも集学的治療の１つです。

　出典：http://www.yume-net.ne.jp/dome/worldpl/13_yougo/ydb/sa31.htm

　この論文で私の関心を引いた部分を次のとおり引用します。

　尿膜管癌は１８６３年に初めて報告されてから、現在までに国内で約３３０症例報告されている。その頻度は全膀胱腫瘍の０．１４～２．７％を占めるとされており、好発年齢としては３０～６０歳代が多く、男女比は約３：１であったが自験例では男性２例女性４例であった。

　予後はきわめて不良であり、５年生存率６．５％～１５％、平均生存期間１７か月とされている。

　当科においては６例中４例が女性であり、内１例は妊娠中に、１例は帝王切開時に発見されたものであったがいずれも生児を得ることが出来た。妊娠時に癌を合併することはきわめて稀であり、文献的には本邦では１０例程であり、世界でも４０例程である。そのうち尿膜管癌に妊娠を合併した例は、報告例では１例しかなく当科における症例２、４が２例目、３例目であった。

　また、１例においては移行上皮癌の混在が認められた。

　出典：http://repository.kulib.kyoto-u.ac.jp/dspace/handle/2433/114840
　PDF：http://repository.kulib.kyoto-u.ac.jp/dspace/bitstream/2433/114840/1/48_617.pdf

　前記の「そのうち尿膜管癌に妊娠を合併した例は、報告例では１例しかなく」については、２００８年９月２９日のブログエントリー（記事）の妊娠中に根治手術を行った尿膜管癌の１例（出典：千葉医学雑誌Ｖｏｌ．７７）を御覧ください。

　予後はきわめて不良であることの医学用語「予後不良」は、株式会社研究社のパソコン用電子辞書の医学英和辞典によると、次のとおりです。

　予後〈prognosis〉
　予後《1) 病気の経過の予測 2) 病気からの生存と回復の予測》

　予後不良の人〈risk〉
　1 危険, リスク, 冒険; 危険性[度], 損傷[損害]のおそれ
　･take risks 危険を冒す.
　2 《手術などの》危険度が高い人, 予後不良の人
　･a poor risk 《危険度が高くて》予後不良の人, プアリスク.
　at risk 《患者などが感染などの》危険にさらされて.

医学英和辞典

　また、goo 辞書には次のとおり書いてあります。

　よごふりょう　—ふりやう【予後不良】

　病気の回復の望みがもてず早晩死を免れないこと。

◆アクセント：よごふりょう 3

　提供元：「大辞林第二版」

　妊娠中に尿膜管がんが見つかったけれども無事に出産した、３７歳女性（シェルドンステージ（病期）分類ＩＩＩＡ（２年死亡）と３４女性（シェルドンステージ（病期）分類ＩＩＩＡ（５年３か月死亡）の記録を読み、悲しみと喜びが隣り合わせであり、何が起こるか分からないと改めて思いました。

　インターネットのお陰で、医師向けの情報へのアクセシビリティ（接近容易性）の水準は下がりました。けれども、治療法が確立されていない珍しい病気の患者にとっては、不都合な真実を生身の体で直接に受け止めないといけません。
　この論文を読み、自分の診断時のシェルドンステージ（病期）分類がＩＩＩＤであり、診断後３年２か月が経過した再発と転移の状況からすると、数年以内の死は免れないと自覚しました。

　≪尿膜管がんの各種文献についての過去のブログエントリー（記事）リンク集≫

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　膀胱がん組織学―希少な腫瘍（その１）
　移行上皮がん以外には、わずか５～１０％だけの膀胱腫瘍がありますが、これらの腫瘍タイプは希少なため、治療に関する科学的データはほとんどありません。非移行型上皮膀胱腫瘍は治療効果があまり良くなく、その活動はより悪性であると考えられています。診断時の腫瘍の病期（ステージ）及び進行度（グレード）は最も重要な予後（訳注：病気からの生存と回復の予測）予測の指標と考えられます。例外はありますが、ほとんどの専門家は、希少な膀胱がんの最初の治療の最良の選択肢として根治的膀胱切除術（膀胱摘出）を選ぶでしょう（１）。例外は、リンパ上皮腫瘍がん、尿路上皮乳頭腫及び内反型尿路上皮乳頭腫などのほかの希少な腫瘍よりも悪性ではないものです。
↓（詳しくは）
http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage51.htm

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膀胱がんのリボンカラーの黄色

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2010年06月14日膀胱がんの研究のためのＢＣＡＮ賞

　２０１０年第１回自宅療養の三日目です。

　２００８年４月～２００９年９月に受けた１０コースのＧＣ療法を病院で受けた後は速やかに職場復帰しましたが、この度は、食欲不振による体重減少対応の在宅中心静脈栄養法を続けるため、しばらく自宅療養します。

　さて、２００８年７月４日のブログエントリー（記事）に、２００５年５月に全米で初めての膀胱がん患者団体である下の画像がロゴマークのＢＣＡＮ（全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク）（以下「ＢＣＡＮ」といいます。）（http://www.bcan.org/）が設立されたことを書きました。

全米膀胱がん患者権利擁護ネットワークロゴマーク

　ダイアン・ジプルスカイ・クェールＢＣＡＮ会長は、次の写真の方です。

ダイアン・ジプルスカイ・クェールＢＣＡＮ会長

　２０１０年３月１５日のブログエントリー（記事）に書いた、２０１０年冬のＢＣＡＮ会長あいさつを次の五つの項目に分けて、当ブログに紹介しています。

　２０１０年７月１７日は膀胱がん啓発の日です。
　膀胱がんの研究のためのＢＣＡＮ賞
　２０１０年膀胱がんシンクタンク総会
　科学諮問委員会委員の追加
　新任スタッフ

　「膀胱がんの研究のためのＢＣＡＮ賞」を次のように仮訳しました。

　膀胱がんの研究のためのＢＣＡＮ賞

　ＢＣＡＮは私たちが現在、膀胱がん研究のためのＢＣＡＮ賞の申込書を受け付けていることをお知らせします。この２５，０００ドルの補助金は１年の膀胱がん固有の研究提案と関連した直接費を補うでしょう。この補助金の目的は、膀胱がん研究の専門的仕事を続けるように若い研究者を奨励する間の膀胱がんリスク、生物学、予防及び治療についての理解を増大させ得る研究を進めることです。

　選考委員会は、すべての有資格者の申込書を熱心に審査しようとしており、私たちは、膀胱がんを研究することに興味があるどのような若い研究者にでもこの補助金情報をお知らせするように努めています。補助金手続及び申請書は、ＢＣＡＮのウェブサイトのww.bcan.org/medical/research-award/からダウンロードできます。申請書提出期限は、２０１０年４月２６日です。

　出典： http://www.bcan.org/stay-informed/newsletter/winter10/president/

●ＢＣＡＮの研究のための資金収集については、２００９年８月１１日のブログエントリー（記事）に、ＢＣＡＮが６０，０００ドル以上（１ドル＝９０円と仮定すると、約５４０万円以上）を集めたことを書いています。資金集めの経緯は、ＢＣＡＮ共同設立者の１周年追悼式に関する２００９年５月２５日及び同年７月２日のブログエントリー（記事）を御覧ください。

●このほかのＢＣＡＮの奨学金については、２００９年９月３０日のブログエントリー（記事）のＢＣＡＮ（全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク）共同創設者の故ジョン・クェール旅費奨学金を御覧ください。

●２０１０年冬のＢＣＡＮ会長あいさつの残りの項目は、後日のブログエントリー（記事）に書く予定です。

≪ＢＣＡＮ（全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク）についてのブログエントリー（記事）のリンク集≫

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　インポテンス（性的不能）、人工ペニス及び代替ペニス（その３）
　過去１０年間のがん関連の根治的泌尿器外科手術の増加とともに、セックス・リハビリテーションの計画立案が初期治療の不可欠の一部であるべきであるという意識の高まりがありました。膀胱がん（又はほかの骨盤内外科手術）の手術を受ける患者の場合、空気で膨張させることができる人工ペニスは二つの段階、つまり、根治的膀胱切除術の間に起こる第１段階及び回復後のいつかの第２段階に埋め込まれるかもしれません。
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage160.htm

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2010年06月13日２０１０年第３回入院診療明細書及び負担金額

　２０１０年第１回自宅療養の二日目です。

　さて、２０１０年６月１日～同月１１日の２０１０年第３回入院の手続をしたときに提示した健康保険限度額適用認定証に基づく今回の診療明細書を次のとおり入力したことにより、受けた治療の理解が深まりました。

　医学管理料　＊診療情報提供料（Ⅰ）　２５０点　１回
　医学管理料　＊薬剤管理指導料２（安全管理を要する医薬品投与患者）医薬品安全性情報等管理体制加算＜ランダ＞　４３０点　１回

　投薬料　＊内服薬　イメンドカプセル８０ｍｇ　１ＣＰ　２回
　投薬料　＊内服薬　イメンドカプセル１２５ｍｇ　１ＣＰ　１回
　投薬料　＊内服薬　エンシュア・リキッド　７５０ｍｌ　４回
　投薬料　＊内服薬　エンシュア・リキッド　７５０ｍｌ　５０点　７回
　投薬料　＊頓服薬　コントミン糖衣錠１２．５ｍｇ　１錠　３回

　注射料　＊通常点滴注射（入力手技０点）　ヘパリンＮａロック１００Ｕ／ｍｌシリンジオーツカ１０ｍｌ　１千Ｕ　１筒　１回
　注射料　＊中心静脈注射（入力手技０点）　フルカリック１号輸液　９０３ｍｌ　１キット　１回
　注射料　＊通常点滴注射（入力手技０点）　ヘパリンＮａロック１００Ｕ／ｍｌシリンジオーツカ１０ｍｌ　１千Ｕ　１筒　アミグランド輸液　５００ｍｌ　１キット　フルカリック１号輸液　９０３ｍｌ　１キット　３回
　注射料　＊埋込型カテーテルによる中心静脈栄養　ヘパリンＮａロック１００Ｕ／ｍｌシリンジオーツカ１０ｍｌ　１千Ｕ　１筒　フルカリック１号輸液　９０３ｍｌ　１キット　アミグランド輸液　５００ｍｌ　１キット　１回
　注射料　＊通常点滴注射（入力手技０点）　ヘパリンＮａロック１００Ｕ／ｍｌシリンジオーツカ１０ｍｌ　１千Ｕ　１筒　ラクテック注射（５００ｍｌ）　３袋　デカドロン注射液６．６ｍｇ　２ｍＬ　１瓶　アミグランド輸液　５００ｍｌ　１キット　１回
　注射料　＊通常点滴注射（入力手技０点）　ヘパリンＮａロック１００Ｕ／ｍｌシリンジオーツカ１０ｍｌ　１千Ｕ　１筒　ラクテック注射（５００ｍｌ）　３袋　デカドロン注射液６．６ｍｇ　２ｍＬ　１瓶　アミグランド輸液　５００ｍｌ　１キット　１回
　注射料　＊抗悪性腫瘍剤局所持続注入　ジェムザール注射用１ｇ　１瓶　ジェムザール注射用２００ｍｇ　３瓶　大塚糖液５％　１００ｍｌ　１瓶　フルカリック１号輸液　９０３ｍｌ　１キット　生食（１００ｍｌ）　１瓶　デカドロン注射液６．６ｍｇ　２ｍＬ　１瓶　大塚生食５０ｍＬ　１瓶　１回
　注射料　＊通常点滴注射（入力手技０点）　ヘパリンＮａロック１００Ｕ／ｍｌシリンジオーツカ１０ｍｌ　１千Ｕ　１筒　ラクテック注射（５００ｍｌ）　３袋　デカドロン注射液６．６ｍｇ　２ｍＬ　１瓶　アミグランド輸液　５００ｍｌ　１キット　１回
　注射料　＊抗悪性腫瘍剤局所持続注入　ジェムザール注射用１ｇ　１瓶　ジェムザール注射用２００ｍｇ　３瓶　大塚糖液５％　１００ｍｌ　１瓶　フルカリック１号輸液　９０３ｍｌ　１キット　生食（１００ｍｌ）　１瓶　デカドロン注射液６．６ｍｇ　２ｍＬ　１瓶　大塚生食５０ｍＬ　１瓶　１回
　注射料　＊抗悪性腫瘍剤局所持続注入　精密持続点滴注射加算　テルモ生食　５００ｍｌ　０．８袋　ランダ注５０ｍｇ／１００ｍＬ　２瓶　ランダ注１０ｍｇ／２０ｍＬ　１瓶　カイトリル点滴静注用３ｍｇバッグ　１００ｍＬ　１袋　デカドロン注射液６．６ｍｇ　２ｍＬ　１．５瓶　２０％マンニットール注射液「コーワ」　３００ｍｌ　１瓶　ラクテック注　（５００ｍｌ）　２袋　　ヘパリンＮａロック１００Ｕ／ｍｌシリンジオーツカ１０ｍｌ　１千Ｕ　１筒　ソルデム３Ａ輸液　５００ｍＬ　１袋　ソルデム３Ａ輸液　５００ｍＬ　１袋　塩化Ｎａ補正液１ｍＥｑ／ｍＬ　１モル２０ｍＬｍｌ　２Ａ　硫酸Ｍｇ補正液１ｍＥｑ／ｍＬ　０．５モル２０ｍＬｍｌ　０．４Ａ　１回
　注射料　＊無菌製剤処理料１（その他）　５０点　３回

　検査料　＊Ｂ－クレアチニン　生化学検査（Ⅰ）初回加算（０点）　１回
　検査料　＊Ｂ－ＢＩＬ／総　Ｂ－ＢUN　Ｂ－クレアチニン　Ｂ－ナトリウム及びクロール　Ｂ－カリウム　Ｂ－ＡＳＴ　Ｂ－ＡＬＴ　１回
　検査料　＊Ｂ－末梢血液一般検査　Ｂ－像　２回
　検査料　＊Ｃ反応性蛋白（ＣＲＰ）　１回
　検査料　＊血液学的検査判断料　１回
　検査料　＊生化学的検査（Ⅰ）判断料　１回
　検査料　＊免疫学的検査判断料　１回
　検査料　＊検体検査管理加算（Ⅱ）　１回

　入院料　＊地域加算（４級地）　１０点　１１回
　入院料　＊栄養管理実施加算　１２点　１１回
　入院料　＊療養環境加算　２５点　１１回

　在宅療養料　＊在宅医療にて使用　ヘパリンフラッシュ１００単位／ｍｌシリンジ１０ｍｌ　１０００単位　１筒<７日分>　１８点　７回
　在宅療養料　＊在宅医療にて使用　フルカリック２号輸液　１００３ｍｌ　１キット<７日分>　１２５点　７回
　在宅療養料　＊在宅中心静脈注入ポンプ加算　１，２５０点　１回
　在宅療養料　＊在宅中心静脈栄養法指導管理料　退院時指導料算定　１１日　３，０００点　１回
　在宅療養料　＊在宅中心静脈栄養法輸液セット加算　在宅中心静脈栄養法輸液セット（本体）　８セット　３，５４４点　１回

　包括評価　＊（０６月請求分）　入Ⅰ　５日　入Ⅱ　６日　３５１８５×１．２７８３＝４４，９７７点　１回

　食事負担金　＊食事療養費負担額（一般）　１回　１，０４０円

　以上、Ａ４サイズ用紙３枚に書かれていた表の小さな文字の入力をしました。

　最後に、支払窓口で支払った額の内訳は、次のとおりです。

　在宅医療８，７９５点
　医学管理等６８０点
　投薬３５０点
　注射１５０点
　入院料等５１７点
　ＤＰＣ４４，９７７点
　合計点数５５，４６９点
　負担金額（保険適用分）
　４４，４００円
　食事療養費負担金１，０４０円
　保険診療分４５，４４０円
　納付額４５，４４０円

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　インポテンス（性的不能）、人工ペニス及び代替ペニス（その２）
　数社は各社独自の特別な機能を有する様々な人工ペニスを販売します。埋込装置のすべては一つの共通点がありますが、しかしながら、それらは、各海綿体に挿入されるある種類のシリンダー（訳注：エンジンなどで、ピストンが往復する円筒形の部分）を特徴とします。
↓（詳しくは）
http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage159.htm

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2010年06月12日リッスン・アップ！２０１０ＦＩＦＡワールドカップ・南アフリカ大会公式アルバム

　２０１０年第１回自宅療養の一日目です。

　さて、２０１０年６月１１日から始まった２０１０ＦＩＦＡワールドカップ・南アフリカ大会の次の画像の公式アルバムをアマゾンで買いました。

リッスン・アップ！２０１０ＦＩＦＡワールドカップ・南アフリカ大会公式アルバム
　出典： http://www.amazon.co.jp/Listen-Up-Official-World-Album/dp/B003ICXCSY

　病室で過ごすのとは違い、寝不足を気にしながら自宅でワールドカップ公式アルバムを聴きながら、試合を観戦するとかなりの気分転換になりました。

　最後に、昨日（２０１０年６月１１日）は、予定どおり退院しました。持ち帰り品に高カロリー輸液と流動食１週間分が加わり、体力が落ちている自分には運びきれないくらいの荷物がありました。
　体重は過去１０か月で約１５Ｋｇ減少したので、人相が変わりました。感染症予防のため、過去２年ほどマスクをしていることから私の素顔を知らないマンションの管理人は、帰宅時にマスクを外していた私のことが一瞬分からなかったようでした。

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　インポテンス（性的不能）、人工ペニス及び代替ペニス（その１）
　ローニ・オルセン著
　あたかも尿路変更が十分な外傷的、挑戦的、身体的変更ではないかのように、浸潤性膀胱がんの根治的膀胱切除術を受ける男性患者の大多数は、インポテンス（性的不能）に対応するという特別な重荷を負わされるでしょう。
↓（詳しくは）
http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage158.htm

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2010年06月11日２０１０年第３回退院

　２０１０年第３回入院の１１日目です。

在宅中心静脈栄養法
　出典： http://www.terumo.co.jp/zaitaku/02_a_1.html

　２０１０年６月１０日のブログエントリー（記事）に書いた病院の在宅支援サービスの調整により、退院後の在宅中心静脈栄養法をホームドクターの病院で受けられるようになりました。よって、本日（２０１０年６月１１日）中に退院する予定です。

　病院の在宅支援サービスは、私が退院後に在宅中心静脈栄養法を適切にできるよう、再度、携帯ポンプセットを使った中心静脈点滴専用の高カロリー輸液の手技を１時間かけて指導してくれました。ホームドクターの病院は日曜日と祝日は休みなので、自分でできるだけ処置してもらおうという意図が十分に感じられました。

　自宅療養をしばらくした後、職場復帰する予定です。
　夏季になるので、水分補給、栄養補給に注意し、日常生活と闘病に必要な基礎体力を維持するよう努めます。

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　リラックス、瞑想及びイメージトレーニング（その５）
　結論
　心の込もったリラックス及び瞑想はストレスを低下させ、健康及びあなたの内面の精神の結び付きを増進します。ここに書かれていることを実行してください。もし、あなたがそれらを好むのであれば、次の項目に掲載されている資料を読み、聞き、考察して、深めていくことを楽しむでしょう。　
　何であれ、試してみましょう！
　情報源
　ＣＤ及びテープ
　脳波の旅、ジェフェリィ・トンプソン博士及びオゥエン・モリソン：リラックスゼーション・カンパニー
　これは頭の旅、体の旅、心の旅、精神の旅のＣＤ４枚組です。これらの旅に誘う言葉によるイメージトレーニングに導く様々な音楽の組み合わせです。
↓（詳しくは）
http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage233.htm

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2010年06月10日病院の在宅支援サービス

　２０１０年第３回入院の十日目です。

　昨日（２０１０年６月９日）、最終投薬後の退院日程を調整するとともに、退院後の在宅での栄養管理について相談したいと看護師に申し出ました。看護師は、主治医経由で病院の在宅支援センターに紹介をかけるので、退院後に在宅治療を支援する病院の手配、栄養管理方法を指導した後に退院となると説明してくれました。そして、主治医から病院の在宅支援サービス指導を受けるようにという指示がありました。

　患者から退院後の在宅での栄養管理方法を主治医に申し出ないと、ひょっとすると何の対応もしないのかもしれないという疑問が生じました。ある看護師にこの疑問について尋ねると、私が今のところ、経腸栄養剤エンシュア・リキッド（総熱量２５０Ｋｃａｌ）を飲めることや、ジェムザール及びシスプラチンの２剤併用化学療法（ＧＣ療法）の薬効検査をしていないことから、主治医は療養指導をする段階ではないと判断されているのかもしれませんという説明をしました。
　これは、考えようによっては、医師からの指導は悪くなってからということです。自分である程度、退院後の生活を予想し、やりたいことや仕事に影響が出ないように早めに準備する必要があると実感しました。自分の生活と体は自分で守るでしょうか。

　こうして、昨日（２０１０年６月９日）、病院の在宅支援サービス指導を受けました。最初は在宅支援サービスの説明を受ける程度かと思っていました。しかし、これは２０１０年６月６日のブログエントリー（記事）に書いた、中心静脈点滴専用の高カロリー輸液のフルカリックを患者自らが次の写真の携帯ポンプを使って自分で点滴するための手技を指導するものでした。

携帯ポンプ

　つまり、退院後に携帯ポンプセットや中心静脈点滴専用の高カロリー輸液を持ち帰って、患者自らが在宅中心静脈栄養法をできるようにする専門看護師（以下「専門看護師」といいます。）の指導でした。所要時間は、約４０分でした。

　退院後は、ホームドクターの病院へ行き治療経過を報告し、その上で、次のようなお願いをしようと考えていました。

　在宅中心静脈栄養法の処置を夕方（１７時３０分～１８時３０分）にしてもらい、中心静脈点滴専用の高カロリー輸液は夜間に携帯ポンプで投与し、必要に応じて訪問看護により安全性を確認してもらう。

　こうしたことから、患者の希望と実際に行われようとしている指導内容にかなりの開きがあったので、私の希望をホームドクターの病院の診察券を提示してお伝えしました。すると、専門看護師はホームドクターの病院と連絡を取り、私の希望がかなうのかどうか、中心静脈点滴専用の高カロリー輸液の手配をどうするのかなどについて調整を始めてくれました。
　退院予定は、この調整が済んでからとなります。

　患者の希望は細かいことまで在宅支援サービスに伝えないと、小さな行き違いが大きな不満につながりかねないと自戒しました。

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　リラックス、瞑想及びイメージトレーニング（その４）
　毎日心を込めること
　シッチ・ナット・ハン（２）は、私たちの内にある心を込めることを呼び起こす毎日の活動について語ります。いくつかの例は、次のとおりです。

* 　心を込めて食べましょう。ときには静かに食べましょう。匂い、味、腕の動き、フォークの使用、咬む、飲みこむ等に注意を払いましょう。
↓（詳しくは）
http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage34.htm

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2010年06月09日２０１０年第３回入院期間中の最終投薬

　２０１０年第３回入院の九日目です。

　本日（２０１０年６月９日）の午前中に、看護師から今朝の血液検査の結果、膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんに対するジェムザール及びシスプラチンの２剤併用化学療法（ＧＣ療法）のうちのジェムザールの投薬は決定になったと知らされました。
　午前中に入浴を済ませ、昼からジェムザールの投与を受けました。

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　リラックス、瞑想及びイメージトレーニング（その３）
バブルメディテーション（水辺の泡による瞑想）
　呼吸を数える瞑想の代替方法は、「バブルメディテーション（水辺の泡による瞑想）」と呼ばれるヨーロッパの技法があります。
↓（詳しくは）
http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage33.htm

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2010年06月09日２０１０年第３回入院期間中の最終投薬判断目的の血液検査

　２０１０年第３回入院の九日目です。

血液検査

　本日（２０１０年６月９日）は、血液検査で赤血球、白血球及び好中球が基準値を超えれば、膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんに対するジェムザール及びシスプラチンの２剤併用化学療法（ＧＣ療法）のうちのジェムザールの投薬を受ける予定です。

　もし、基準値以下の場合は、いったん退院し、来週に通院して外来化学療法によりジェムザールの投薬を受ける予定です。

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　リラックス、瞑想及びイメージトレーニング（その２）
　呼吸技術の始め
　次のステップは、リラックスについてのいくつかの本、カセットテープ及び論文に書かれていることです。それらは簡単にできることですが、いずれも無視すべきではありません。

１. １０～２０分間は騒がしくない静かな場所を探しましょう。テレビ、電話の呼び出し音及び大きな騒音は気が散ります。ある種類の音楽はＯＫ（内容についてはリンク先を参照）ですので、必要であれば外部からの音を遮断するヘッドフォンを使いましょう。
↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage32.htm

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2010年06月09日体重減少原因及び在宅中心静脈栄養法

　２０１０年第３回入院の九日目です。

　２０１０年６月上旬となると、気温も上がってきました。
　次の写真は、２０１０年６月８日１５時３６分の病室の温度が２７．６℃を示しています。

２０１０年６月８日１５時３６分の病室の温度が２７．６℃

　さて、治療を受けている病院では、化学療法の期間中の毎朝に患者の体重を調べます。
　体重は、２０１０年６月７日の５７．６ｋｇからたったの一日後の同月８日に５５．６ｋｇに減りました。看護師から、１日で２ｋｇの体重減少は異常なので、原因を調べましょうと言われ、体重計の確認、摂取した点滴、排尿量などを調べました。この結果、２０１０年６月７日の排尿量から、大量の生理的食塩水の排せつが原因ではないかという結論に達しました。

　しかし、夏場の退院後の自宅療養について思いをめぐらすと、これまでは、退院後に食欲も回復し、体重はすぐに戻っていたが、食欲不振のためすぐに戻らないだろうと心配になりました。とりあえず、次の在宅中心静脈栄養法をしてくれる医療機関を探すことにしました。

　在宅中心静脈栄養法

　Home Parenteral Nutrition、HPN
　食事の経口摂取が困難あるいは不十分な患者に対して、在宅で経静脈的に高カロリー輸液（生命維持に必要な糖質，アミノ酸，脂肪，ビタミン及び微量元素を含んだ栄養液）による栄養成分の投与を行い、栄養状態を正常に保つ療法。入院生活から解放され、社会復帰の考慮も可能となる。しかし、中心静脈にカテーテルを留置したまま、患者やその家族等が輸液の交換などを行い、常時点滴をしながら日常生活を送ることになるため、留置部位の細菌汚染、カテーテルの閉塞、代謝障害等への十分な配慮が求められる。医師、薬剤師、看護師等による適切な管理・指導が重要となる。(2006.10.11 掲載）

　出典：在宅中心静脈栄養法 - 薬学用語解説 - 日本薬学会

　まずは、主治医に、自宅近くのホームドクターの病院でこの療法をしてくれるのかどうか、又は適切な医療機関についての相談をしようと思います。

　職場復帰に向けた準備や病院以外の場所ですることも多くあります。また、食欲はないけれども、時間をかければ、飲み物も、固形物も食べられることから、自分のライフスタイルに合った療法を選択したいと考えます。

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　リラックス、瞑想及びイメージトレーニング（その１）
　概要
　ヨガ、超越瞑想法（訳注：口をつぐんで真言を唱えるなどして精神的、肉体的に自己を解き放つことを目指す瞑想法）、太極拳、気功、誘導されたイメージトレーニングなどのすべての技法の共通する流れは、心を込めたリラックスの実践ということです。心を込めたリラックス（瞑想）は、次のような特徴があります。
* 　ゆっくりとした規則正しい呼吸；深呼吸
* 　心拍数、脈拍数及びほかのストレスの生理学的指標の整復
* 　現在の瞬間の意識高揚、過去又は未来の思案からの解放
↓（詳しくは）
http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage31.htm

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2010年06月08日入院期間中の栄養補給

　２０１０年第３回入院の八日目です。

　昨日（２０１０年６月７日）は、栄養・水分補給のために、次の写真のアミノ酸・ビタミンＢ１・加総合電解液のアミグランド輸液５００ｍｌ（総熱量２１０Ｋｃａｌ、非蛋白熱量１５０Ｋｃａｌ）と中心静脈点滴専用の高カロリー輸液のフルカリック９０３ｍｌ（総熱量５６０Ｋｃａｌ、非蛋白熱量４８０Ｋｃａｌ）との点滴を１本ずつ受けました。

　これらの点滴は、２０１０年３月１１日のブログエントリー（記事）に書いた、次の写真の右鎖骨下静脈リザーバーから投与します。

右鎖骨下

　上記に加えて、経腸栄養剤エンシュア・リキッド（総熱量２５０Ｋｃａｌ）を１日に１本飲んでいます。

　これだけでは、総熱量１，０２０Ｋｃａｌとまだまだ栄養不足なので、食べられそうな高カロリーのものを食べようと思います。

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　全身状態
　ＥＣＯＧ（訳注：Eastern Cooperative Oncology Group（米国の腫瘍学の団体の１つ））／ズブロド・スコア全身状態
　ズブロド・スコアは、「全身状態」の表に類似しています。
０　無症状
１　症状あり。ただし、行動制約なし
２　症状あり。一日の５０％以下の時間をベッドで過ごしている
３　症状あり。一日の５０％以上の時間をベッドで過ごしているが、寝たきりではない
４　寝たきり
５　死
　治療を受ける間は、精力的な運動は勧められません。しかしながら、患者ができる最も重要なことの一つは、がんの診断後、起床し、起きていることです。
↓（詳しくは）
http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage98.htm

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2010年06月07日抗がん剤副作用のおう吐・吐き気止め新薬アプレピタント（商品名：イメンドカプセル）服用の個人的経験

　２０１０年第３回入院の七日目です。

　本日（２０１０年６月７日）は、膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんに対するＧＣ療法の副作用による腎臓機能低下防止のため、大量の水としてビタミン剤入り生理的食塩水１本を４時間かけて点滴します。副作用による吐き気及び食欲不振のため、食事をする気にもなれず、食べ物のにおいをかぐと吐きそうになるので、絶食です。また、食欲不振に伴う栄養不足対策として、高カロリー輸液の点滴を１２時間かけて受ける予定です。

イメンドカプセルセット

　さて、一昨日（２０１０年６月５日）に、同月４日のブログエントリー（記事）に書いた、抗がん剤副作用のおう吐・吐き気止め新薬アプレピタント（商品名：イメンドカプセル）のカプセルセット（３錠）の服用が終わりました。
　この新薬により、吐き気は治まり、過去の２３コースの抗がん剤治療では投薬後数日間は一日に７～１０回程度吐いていたにもかかわらず、新薬服用後は一度も吐かず、倦怠感もかなり解消しました。ただし、胃酸過多による胸焼けがあり、おう吐を食道のところでぎりぎりに止めている感じがしました。胃酸過多への対応は、ガスターＤという胃薬を服用しました。
　総合すると、アプレピタント（商品名：イメンドカプセル）は、個人的には抗がん剤の副作用である吐き気、おう吐及び倦怠感に対してかなりの効果があったと思います。

　アプレピタント（商品名：イメンドカプセル）の服用は３日間だけです。このため、昨日（２０１０年６月６日）は、引き続き、吐き気があったことから、２００８年６月３０日のブログエントリー（記事）に書いた、全身化学療法の副作用のおう吐対策としての統合失調症治療薬のオランザピン（ジプレキサ）を服用しました。
　２００８年６月３０日のブログエントリー（記事）には、オランザピン（ジプレキサ）の副作用による眠気はないと書いていましたが、服用後にはかなり眠気があり、昨日（２０１０年６月６日）はほとんど眠っていました。
　この日（２０１０年６月６日）は、吐くことはありませんでした。

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　腎盂及び上部尿路移行上皮がん（その２）
　結論
　開腹根治的腎尿管切除術はいまだに上部尿路移行上皮がんの管理のために有望な標準を代表していますが、根治的腹腔鏡腎尿管切除術は腫瘍学的な結果を悪化させずに、最小限の侵襲的な外科手術という利点を示します。進行した腫瘍（ｐＴ３、Ｎ＋）の場合、開腹外科手術が依然として勧められます。
↓（詳しくは）
http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage82.htm

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2010年06月06日２０１０年５月アクセスランキング

　２０１０年第３回入院の六日目です。

　本日（２０１０年６月６日）は、膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんに対するＧＣ療法の副作用による腎臓機能低下防止のため、大量の水として生理的食塩水１本を２時間かけて点滴します。また、食欲不振に伴う栄養不足対策として、高カロリー輸液の点滴を１２時間かけて受ける予定です。

グラフ

　さて、ＭＥＬＩＴ医療情報リテラシーのガンファイター（膀胱がん（尿膜管がん））のブログの２０１０年５月にアクセス数が多かったブログエントリー（記事）を紹介します。

　まず、２０１０年５月の当ブログのトップページ（http://melit.jp/voices/fight/index.html）のページビューは、６，１４２でした。
　これ以外のブログエントリー（記事）のうち２０１０年５月のページビューの多い順に並べ替えた上位５位の結果は、次のとおりです。

　２０１０年５月アクセスランキング

１　２００９年２月３日　菅原文太の膀胱がん告白
２　２０１０年５月１日　病状悪化と４月のジャズ（２０１０年）
３　２０１０年５月２６日　実験的治療の失敗
４　２０１０年５月１２日　腹膜播種の進行の疑い
５　２００９年１月３日　膀胱がんの新しい世界標準化学療法（ＧＣ療法）が日本でも適用可能に

　２０１０年５月も多くの方に閲覧していただき、ありがとうございました。

〈アクセスランキングについてのブログエントリー（記事）のリンク集〉

　入院期間中は、抗がん剤の副作用のため、ブログの更新ができない、又は更新時間が不規則になる日があるかもしれません。

　なお、ブログの更新は滞るかもしれませんが、「つぶやき」を投稿し合うことでつながるマイクロ・ブログサービスのTwitter（ツイッター）（http://twitter.com/）のガンファイター (ganfighter) on Twitterでは、適宜、つぶやいています。

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　腎盂及び上部尿路移行上皮がん（その１）
　腎盂は、膀胱に尿を直接につなぐ管である尿管を通じて尿が流れ込む腎臓の中心部です。
　原発となる腎盂及び尿管の上部尿路腫瘍は比較的まれです。腎盂の腫瘍はすべての腎腫瘍の約１０％を占め、すべての尿路上皮腫瘍の約５％を占めています。尿管腫瘍はよりいっそう珍しく、腎盂腫瘍発生の４分の１に起こります。
↓（詳しくは）
http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage81.htm

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2010年06月05日尿膜管がん患者御遺族のガンパートナーさんからの死に対する考察のメール

　２０１０年第３回入院の五日目です。

　本日（２０１０年６月５日）は、膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんに対するＧＣ療法の副作用による腎臓機能低下及びおう吐の防止のため、大量の水として生理的食塩水を２本と制吐剤１本を６時間かけて点滴します。副作用による吐き気及び食欲不振のため、食事をする気にもなれず、食べ物のにおいをかぐと吐きそうになるので、絶食です。

　出典：ガンパートナーさん撮影のミヤマキリシマ

　さて、当ブログに多くの情報を提供してくださった故とんぼーさんの御遺族のガンパートナーさんが、２０１０年５月３１日のブログエントリー（記事）の「死ぬのが怖いから生きてるの？」に対して死の考察のメールを送ってくださいました。
　ガンパートナーさんから転載承諾を得たメールは、次のとおりです。

　ガンファイター　様

　ガンパートナーです。
　「死」を覚悟するということはどういうことなのか私には分かりません。然し観念的になら分かるようにも思います。人は「死」を体感出来ないので、想像、観念の対象でしかないように思います。私は妻が尿膜管癌で逝ったとき、妻の手をしっかりと握っていました。

　そして手首や、胸からどくどくと伝わってくる心臓の鼓動、血液の脈動、体温をこの手で感じていました。そしてやがて妻の呼吸が止まり、脈動が停止し、生命が途絶えるのをこの手で体感しました。最も近く「死」に接したのはこの時が初めてです。祖父母が逝き、父母が逝ったときには、これほど私は近くにはいませんでした。妻の「死」は私が生まれて初めて手の感触で確認した、「何かが離れていく」「遠のいていく」「消えていく」感じ、観念的に云うと「喪失感」でした。私たちは「生」に対して、或いは生き物の「死」に対して、感覚が麻痺しているのかも知れません。観念的、言葉の世界にとどまっているに過ぎないように思います。そんな我々に果たして「死」が理解できるのでしょうか?

　従って、「死」はやはり観念でしかありません。観念の「死」を想像し、「死」を覚悟するのですが、いまいち、やはり実感としては、さっぱり分かりません。あたかも「明日という時」を実感できないように、です。人は観念的に「死」を云々するのですが、その世界では、人は「死」を覚悟しなければ「今の生」を清冽に生き切ることは出来ないと云います。また「自分一人のために」生きるほど、人は強くないとも云いますし、己のためにのみ生きるのは「何か卑しいもの」を感じ、「死」を前提にして初めて「生」の意義が深まると云うこともあります。

　ガンファイターさんが仰るように「死」を前にして初めて「何かが始まる」のではなく、人は「何かを始める」というのが、本当なのかも知れません。

　２０１０年６月１日記　

☆★ガンパートーさんへ☆★
　真摯な御経験に基づく、死の考察のメールを送っていただきまして、ありがとうございます。

　患者にとって死を覚悟するとき、残された時間は短いことを感じます。苦痛がある患者にとって死は、苦痛からの解放かも知れません。病に伏せ、残り少ない人生かもしれないけれども、膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がん患者とその家族及び恋人・友人の皆様ために役立てるよう、情報発信していきます。

　なお、とんぼーさんの約５年間の闘病記録は、２００９年８月１７日のブログエントリー（記事）を御覧ください。

電子メール

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　第一選択療法としての放射線療法・膀胱温存プロトコル（訳注：患者の摂生治療遂行の詳細なプログラム）（その４）
　放射線療法における新しい進歩は、膀胱がん治療を改善するかもしれません。
↓（詳しくは）
http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage155.htm

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2010年06月04日抗がん剤副作用のおう吐・吐き気止め新薬アプレピタント（商品名：イメンドカプセル）服用

　２０１０年第３回入院の四日目です。

　昨日（２０１０年６月３日）は、膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんに対するＧＣ療法のシスプラチンを副作用防止のため生理的食塩水、吐き気止めとともに８時間かけて点滴投与により受けました。

　本日（２０１０年６月４日）は、副作用による腎臓機能低下及びおう吐の防止のため、大量の水として生理的食塩水を２本と制吐剤１本を６時間かけて点滴します。副作用による吐き気及び食欲不振のため、食事をする気にもなれず、食べ物のにおいをかぐと吐きそうになるので、数日間は絶食です。

イメンドカプセルセット

　さて、２０１０年６月１日のブログエントリー（記事）に書いた、入院時の主治医への報告中の２０１０年４月２２日発売の吐き気及びおう吐の治療新薬アロキシ（一般名：パロノセトロン塩酸塩）使用依頼の件です。
　主治医と薬剤部長から、治療新薬アロキシ（一般名：パロノセトロン塩酸塩）は病院に近日中に入る予定であるので在庫がないが、２００９年１２月１１日に発売された制吐薬のアプレピタント（商品名：イメンドカプセル125mg、同80mg、同セット）は在庫があるのでこれを服用しましょうというお答えをいただきました。

　看護師にアプレピタント（商品名：イメンドカプセル）を服用したほかの患者の効果を尋ねると、吐き気及びおう吐に効果があった患者もいたし、ほとんど効果がなかったという患者もいたそうです。

　昨日（２０１０年６月３日）から服用を開始した、私のアプレピタント（商品名：イメンドカプセル）の効果に関する個人的経験を後日のブログエントリー（記事）に書く予定です。

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　第一選択療法としての放射線療法・膀胱温存プロトコル（訳注：患者の摂生治療遂行の詳細なプログラム）（その３）
バイオマーカー
　スペインからの１９９８年の研究において、作者は、Ｋｉ６７抗体が線療法によって治療された膀胱がん患者における局所管理のバイオマーカーとしての予測値を持っていたかどうかを評価しました。
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage154.htm

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2010年06月03日１０００ブログエントリー（記事）達成に寄せて

　２０１０年第３回入院の三日目です。

　入院後、食欲不振は悪化し、ほとんど何も食べられなくなりました。脱水症状もあります。こうしたことから入院期間中は、抗がん剤の副作用のため、ブログの更新ができない、又は更新時間が不規則になる日があるかもしれません。

　昨日（２０１０年６月２日）は、膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんに対するＧＣ療法のジェムザールの点滴投薬を受けました。投薬してから約３時間後に副作用の倦怠感がひどくなりました。食欲もなく、夕食を食べずに寝ました。

　本日（２０１０年６月３日）は、シスプラチンを副作用防止のための生理的食塩水、吐き気止めとともに８時間かけて点滴により投与を受けます。

パワープロデューサー

　さて、本日（２０１０年６月３日）、当ブログは、お陰さまで１０００ブログエントリー（記事）を達成することができました。記念すべき１０００回目のブログエントリー（記事）の投稿場所が、病院だったことは残念です。病院と自宅の二重生活です。

【関連ブログエントリー（記事）】
　２０１０年５月２８日　インタビュー終了
　２０１０年５月１６日　インターネット時代におけるまれな病気と患者力
　２０１０年２月７日　患者と作る医学の教科書の尿膜管がんの全原稿案
　２００９年１２月２３日　告知後１０００日
　２００９年４月１１日　米国国立がん研究所公認患者サイトの膀胱がんウェブカフェにガンファイターの記事掲載
　２００８年７月２４日　ペンネーム・ハンドルの「ガンファイター」の由来
　２００７年１２月２２日　ブログ開始前の出来事～最初の診断
　２００７年７月６日　ガンファイターのブログへようこそ

電子メール

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　第一選択療法としての放射線療法・膀胱温存プロトコル（訳注：患者の摂生治療遂行の詳細なプログラム）（その２）
　短距離放射線療法
　経尿道的切除術、膀胱への１コースの外部照射療法及びイリジウム―１９２インプラント（訳注：治療目的で体内に挿入される容器入りの放射性物質）処置（訳注：イリジウム１９２密封小線源組織内照射）から成る併用接近方法の評論で、Moonenによって導かれたオランダの研究は腫瘍のサイズに関して５cmより小さい腫瘍がある６３名の患者のＴ１Ｇ３及びＴ２－Ｔ３ａの膀胱がんの膀胱温存療法の効力及び安全性を調査しました。平均４．２年（３か月～７．２年）の追跡調査後、４２名の患者が腫瘍はなく生きていました。保険統計の５年生存は６６％でした。作者は、イリジウム１９２密封小線源組織内照射を使った膀胱保存は、膀胱がん患者の選択された集団において効果的で安全な処置で、根治的膀胱切除術の優れた取り得る選択肢であると結論を出しました（６）。
↓（詳しくは）
http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage153.htm

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2010年06月02日膀胱がんウェブカフェ（仮訳）のアクセス数が４３万突破

　２０１０年第３回入院の二日目です。

　本日（２０１０年６月２日）は、膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんに対するＧＣ療法のジェムザールを吐き気止めとともに１時間かけて点滴投与により受けます。
　昨日（２０１０年６月１日）は、腹痛がひどく、ベッドでほとんど寝ていました。食欲はありませんでした。

　さて、米国国立がん研究所が公認する患者運営サイトBladder Cancer WebCafe（膀胱がんウェブカフェ）http://blcwebcafe.org/（英語【注】）の仮訳サイトである膀胱がんウェブカフェ（仮訳）のアクセス数が、次の画像のとおり２０１０年６月１日に延べ４３万アクセスを突破しました。
【注】 http://blcwebcafe.org/は、インターネットエクスプローラのメニューバーの「表示」－「エンコード」で「Unicode(UTF-8)」を選択して同サイトを御覧ください。

膀胱がんウェブカフェ（仮訳）のアクセス数が４３万突破

　このサイトの２００７年５月１２日の公開開始から１万アクセスに至るまでの１日平均アクセス数は、約８０でした。その後、アクセス数は徐々に上がり、４２万アクセスから４３万アクセスに至るまでの期間の１日平均アクセス数は約４００です。

　ある１日の当ブログにアクセスされる方が過去に何回当ブログにアクセスしたかを調べる（リピーター調査）と、初めてアクセスされる方が約半数でした。その後１回もアクセスされない方もいらっしゃいますし、リピーターになられる方もいらっしゃいます。

　初めてアクセスされる方のために、膀胱がんウェブカフェ（仮訳）サイト作成の経緯を少し書きます。このブログに２回以上アクセスされている方には、分かり切ったことで、繰り返しになるかもしれませんがお許しください。

　私が２００７年４月に診断を受けた尿膜管がんは、同年１２月２７日のブログエントリー（記事）に書いたように日本では毎年約５０名が新たに診断されると私が推計する膀胱がんの大変珍しい種類です。

　２００７年４月にインターネットで尿膜管がんについて国内サイトを検索してもほとんど情報はありません。また、膀胱がん患者の闘病記やブログも思ったよりも少ないものでした。そこで、尿膜管がんの英語「Urachal carcinoma」を海外サイトで検索し、米国国立がん研究所が公認する患者運営サイトBladder Cancer WebCafe（膀胱がんウェブカフェ）http://blcwebcafe.org/（英語）を見つけました。

　２００７年５月に下の写真の膀胱がんウェブカフェのサイト管理者であるウェンディ・シェリダンさんから翻訳公開許諾を得て、日本語仮訳携帯サイト「膀胱がんウェブカフェ（仮訳）」を作成しました（このサイトは、docomo、au、softbankに対応しており、ＰＣからの閲覧もできます。）。

膀胱がんウェブカフェのサイト管理者のウェンディ・シェリダンさん

　以上が、膀胱がんウェブカフェ（仮訳）サイト作成の経緯です。

　なお、膀胱がんウェブカフェ（仮訳）サイトへのアクセス数は、たとえば、同じ人が同じページを何度も表示した場合もアクセス数を加算して数えており、重複を除いた純粋な訪問者数であるユニークユーザー数は数えていません。

≪これまでの達成記録に関するブログエントリー（記事）≫

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　サイトの使命
　ウェブカフェの目的は、偏見のない方法で膀胱がんの現在の治療の選択肢に関する情報を提供し、患者が関心を持つ問題についてインターネットを通じて更なる情報を得ようとする方を助けることです。私たちはいかなる組織の傘下にあるものではなく、当サイトがリンクを張っているものはあくまで参考としているものです。特定のプロバイダーのサイト又はほかの資料は、ウェブカフェ又は当サイトの著者のいずれかがその内容を支持することを反映しているものではないということを御承知ください。
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage3.htm

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2010年06月01日入院時の主治医への報告

　報告書

　本日（２０１０年６月１日）の入院手続をするときに、主治医へ要領良く私の症状や希望をお知らせできるよう、前回の通院日である２０１０年５月２５日から本日までの報告書を提出します。

　２０１０年５月２５日～同年６月１日の症状等について（報告）

　２０１０年５月２６日は、大変お忙しい中を健康雑誌編集者の取材に応じていただきありがとうございました。

【症状】
１　胃痛が続き、食欲はありません。腹部膨満感があります。吐き気はありますが、おう吐せず、空気を大量に吐きます。日増しに症状は、悪化しています。
２　食道の通りが大変悪いです。
３　２０１０年５月２９日は、腹痛がひどく解熱・鎮痛剤の座薬のボルタレンを使いました。これにより痛みが減少しました。

【副作用】
１　化学療法の副作用と思われるものは、軟便です。
２　白血球低減に伴う症状や兆候はありません。

【服用薬】
　ガスターＤ（１０）、ガナトン、オーネスＳＰ及びコリリック錠３０ｍｇを毎食後服用しています。

【吐き気及びおう吐の治療新薬アロキシ（一般名：パロノセトロン塩酸塩）】
　２０１０年４月２２日発売の吐き気及びおう吐の治療新薬アロキシ（一般名：パロノセトロン塩酸塩）を使用することはできますでしょうか。

【経腸栄養剤エンシュア・リキッド】
　食欲不振のため、経腸栄養剤エンシュア・リキッドを希望します。

　以上です。

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　第一選択療法としての放射線療法・膀胱温存プロトコル（訳注：患者の摂生治療遂行の詳細なプログラム）（その１）
　放射線は、がん細胞を破壊するために高エネルギーのエックス線を使います。外部ビーム放射は身体の外で機械から照射されます。内部放射線は、短距離放射線療法として知られている（このページの下部を御覧ください。）腫瘍の中に移植された放射線「シード（訳注：放射線源を入れる円筒形の小型容器）」から照射されます。どちらの種類の放射線療法も、残るかもしれないがん細胞を破壊するために手術後に使われるかもしれません。放射線療法は、進行性膀胱がんの症状を緩和するためにもまた使われます（緩和・姑息療法と呼ばれます。）。
↓（詳しくは）
http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage152.htm

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2010年06月01日２０１０年第３回入院

　
　本日（２０１０年６月１日）から約２週間は、膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんへのＧＣ療法のための２０１０年第３回目の入院です。
　なお、入院期間中は、抗がん剤の副作用のため、ブログの更新ができない、又は更新時間が不規則になる日があるかもしれません。

　御参考までに、化学療法は２００７年４月以来、次のとおり合計２３コース受けています。

　２００７年４月～同年６月の３コースのＴＳ１・シスプラチン療法
　２００７年７月～２００９年９月の１４コースのＧＣ療法
　２００９年１０月～２０１０年１月の３コースのＭ－ＶＡＣ療法
　２０１０年３月～同年５月の３コースのＦＯＬＦＯＸ（フォルフォックス）６療法

　今回のＧＣ療法は、２０１０年５月２６日のブログエントリー（記事）に書いたように、実験的治療のＦＯＬＦＯＸ（フォルフォックス）６療法が失敗に終わったことへの対応として、これまで著功したＧＣ療法が１０か月経過していることから、尿膜管がんに対してもう一度効果があるかもしれないという主治医の意見を受け入れたものです。ひょっとするとこれが最後の対応かもしれず、失敗に終わった場合は、死が近いことを覚悟しないといけません。

　さて、振り返ってみると、２００７年３月２９日に膀胱がん（尿膜管がん）の告知を受けてから本日までの仕事を続けながらの１，１６１日間のうち治療に要した期間は次のとおりで、入院は４４１日間、在宅化学療法は１４日間、外来化学療法は１５日間、通院投薬は３日間、検査と検査結果を聞くための通院は５１日間、合計５２４日間を費やしました。

〔入院〕
１　２００７年４月４日～同年１２月１９日　２６０日間
２　２００８年４月２日～同月１５日　１４日間
３　２００８年５月１３日～同月２３日　１１日間
４　２００８年６月１７日～同月２８日　１２日間
５　２００８年７月２３日～同年８月１日　１０日間
６　２００８年８月２７日～同年９月８日　１３日間
７　２００９年１月１８日～同年２月１３日　２７日間
８　２００９年３月２日～同月１１日　１０日間
９　２００９年４月１３日～同月２１日　９日間
１０　２００９年７月２２日～同月３０日　９日間
１１　２００９年９月９日～同月１８日　１０日間
１２　２００９年１０月２７日～同年１１月９日　１４日間
１３　２００９年１１月２５日～同年１２月７日　１３日間
１４　２０１０年１月６日～同月１８日　１３日間
１５　２０１０年３月１０日～同月２５日　１６日間
　合計　４４１日間

〔在宅化学療法〕
１　２０１０年４月５日～同月１１日　７日間
２　２０１０年５月１０日～同月１６日　７日間
　合計　１４日間

〔外来化学療法〕
１　２００８年４月２２日
２　２００８年４月２３日
３　２００８年４月２５日
４　２００８年５月２８日
５　２００８年６月４日
６　２００８年７月４日
７　２００８年８月７日
８　２００８年９月１１日
９　２００８年９月１９日
１０　２００９年３月２６日
１１　２００９年４月２４日
１２　２００９年５月１３日
１３　２００９年８月３日
１４　２００９年８月１８日
１５　２００９年１０月１日
　合計　１５日間

〔投薬通院〕
１　２０１０年１月２３日
２　２０１０年１月２３日
３　２０１０年３月３日
　合計　３日間

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　2008/06/24　Yahoo!カテゴリ登録　癌 >闘病記

【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　手術後の痛み（その３）
　疼痛管理に焦点を当てた合同委員会
　１９９９年８月３日のイリノイ州の会議で、ヘルスケアオーガナイゼーション認定の合同委員会http://www.jcaho.org/edu_pub/natlevnt/natlevnts_frm.htmlは、正式認可された病院とほかのヘルスケア施設における疼痛評価と管理についての新しい可能性を創設する基準を作成しました。
　これらの基準は、米国疼痛学会によって承認されました。http://www.ampainsoc.org/home.htm
　健康関連組織は、以下を呼び掛けています。
↓（詳しくは）
http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage169.htm

　携帯サイトの膀胱がんウェブカフェ（仮訳）のＱＲコード
　↓

　BlogPeople

膀胱がんのリボンカラーの黄色

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投稿者 fight : 05:01 | コメント (5) | トラックバック (0)

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