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  2010年12月31日 退院延期

 2010年第6回入院の32日目です。

 正月飾り

 本日(2010年12月31日)の血液検査の結果、炎症反応を示すCRPが3.345mg/dl(上限値0.200)と、正常値上限の16.725倍を示しました。高熱の原因は、インフルエンザではないようです。
 高カロリー点滴、黄疸対応のドレナージ(排管)の2本のチューブが体につながれている膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がん患者の私にこれから何が起こるか分からないことから、大事を取って退院を延期し、抗生物質による加療が必要という診断を受けました。

 退院に向けた諸準備を進めていただけに、残念です。
 しかし、退院してから高熱が続いた場合、年末年始の再入院の可能性も高そうなので、現時点では入院を継続した方が賢明なようです。2010年10月8日のブログエントリー(記事)に書いた、次の画像の海外ドラマ『24 -TWENTY FOUR-』ファイナル・シーズンのDVDコレクターズBOX(2010年12月23日発売(¥14,782))を鑑賞します。

『24 -TWENTY FOUR-』ファイナル・シーズン
 出典: http://video.foxjapan.com/24/

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  2010年12月31日 2010年最後の退院予定

 2010年第6回入院の32日目です。

 除夜の鐘

 本日(2010年12月31日)の午後に妻の協力を得て退院する予定です。2010年12月29・30日は38度前後の熱があったことから、同月31日に血液検査を念のため受け、問題がなければ退院するでしょう。年末年始は、自宅に引きこもります。
 次回の入院は、2011年1月4日の予定です。

 当ブログをお読みくださった皆様、今年も本当にありがとうございました。
 来年が皆様にとって、良い年になりますようお祈り申し上げます。
 2011年もよろしくお願いいたします。
 皆様、良いお年をお迎えください。

≪ガンファイターの10大ニュースに関するブログエントリー(記事) 2010年≫
1 2010年12月28日 通算入院600日
2 2010年12月22日 腫瘍マーカー激減(2010年12月)
3 2010年12月21日 3回目のスキンヘッド
4 2010年11月14日 2回目の休職
5 2010年11月9日 手術室の最終組
6 2010年9月27日 緩和医療開始
7 2010年9月16日 食事、人工肛門と化学療法の三者択一
8 2010年9月4日 経皮経肝的胆道ドレナージ手術終了
9 2010年8月21日 きょうの健康9月号(NHK出版)にガンファイターの記事掲載
10 2010年5月26日 実験的治療の失敗

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 ウェブマスター(サイト運営者)のウェンディ・シェリダンの経歴について
 私は、1956年にニューヨーク市で4人姉妹の末っ子として生まれました。38歳の父は、がんで亡くなりました。私は、8歳でした。父の死後しばらくして私は、ギターの演奏を始めました。私は、若いときに音楽の虜(とりこ)になり、結局、私は、学校を逃げ出し、アズベリー公園の音楽シーンの栄光の日々をブルース歌手兼ギターリストとして音楽活動を開始しました。私は、1975年にキーウエストに引っ越し、1983年にオランダに移住するまでの8年間その素敵な島で素晴らしい歳月を過ごしました。音楽は、私の自由への切符でした。それは、私を世界中のすべてに連れて行き、仕事よりも冒険的なものでした。すべてはうまくゆき、40歳の終わりに私は、「今年も私の人生最良の年であり続けた。」と考えていました。それから私の人生を変えるある出来事が起こりました。
 ↓(詳しくは)
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  2010年12月28日 通算入院600日

 2010年第6回入院の29日目です。

 【重要】年末年始のブログ更新について
 当ブログを御覧の皆様へ
 いつもガンファイター(膀胱がん)のブログをチェックしていただきありがとうございます。
 年末年始は、ブログを更新しない日が数日間あるかもしれませんので、あしからず御了承ください。
 皆様、良いお年をお迎えください。

ガンファイターの告知後1370日間の内訳

 昨日(2010年12月27日)、2007年4月4日の最初の入院以来の通算入院日数が600日となりました。ちなみに、2010年の通算入院日数は188日となり、1年の半分は入院ということが数字ではっきり分かりました。
 現時点では、職場復帰できる見込みはありません。言い換えると、死に至る不治の病であり、生活の拠点が病院に移りました。2011年は、恐怖に震え、自分の無力さに絶望し、希望が持てない現実を前にしても、根拠もなくあたかも希望がまだあるかのような楽観主義に立たず、不都合な真実を見詰めて冷静な判断をしようと思います。
 厳しい現実の内訳は、次のとおりです。

 2007年3月29日に膀胱がん(尿膜管がん)の告知を受けてから昨日(2010年12月27日)までの日数は、1,370日です。
 この期間のうち治療に要した期間は次のとおりで、入院は600日間、在宅化学療法は14日間、自宅療養は22日間、外来化学療法は17日間、通院投薬は4日間、検査と検査結果を聞くための通院は52日間、合計709日間を費やしました。

〔入院〕
1 2007年4月4日~同年12月19日 260日間
2 2008年4月2日同月15日 14日間
3 2008年5月13日同月23日 11日間
4 2008年6月17日同月28日 12日間
5 2008年7月23日同年8月1日 10日間
6 2008年8月27日同年9月8日 13日間
7 2009年1月18日同年2月13日 27日間
8 2009年3月2日同月11日 10日間
9 2009年4月13日同月21日 9日間
10 2009年7月22日同月30日 9日間
11 2009年9月9日同月18日 10日間
12 2009年10月27日同年11月9日 14日間
13 2009年11月25日同年12月7日 13日間
14 2010年1月6日同月18日 13日間
15 2010年3月10日同月25日 16日間
16 2010年6月1日同月11日 11日間
17 2010年7月14日同月26日 13日間
18 2010年8月12日同年11月26日 107日間
18 2010年11月30日同年12月27日 28日間
 合計 600日間

〔在宅化学療法〕
1 2010年4月5日同月11日 7日間
2 2010年5月10日同月16日 7日間
 合計 14日間

〔自宅療養〕
1 2010年6月12日同月18日 7日間
2 2010年7月27日同年8月3日(うち同年7月29日は外来化学療法に計上)及び同年8月5日~同月11日(うち同年8月8日は投薬通院に計上) 12日間
3 2010年11月27日同月29日 3日間
 合計 22日間

〔外来化学療法〕
1 2008年4月22日
2 2008年4月23日
3 2008年4月25日
4 2008年5月28日
5 2008年6月4日
6 2008年7月4日
7 2008年8月7日
8 2008年9月11日
9 2008年9月19日
10 2009年3月26日
11 2009年4月24日
12 2009年5月13日
13 2009年8月3日
14 2009年8月18日
15 2009年10月1日
16 2010年6月24日
17 2010年7月29日
 合計 17日間

〔投薬通院〕
1 2010年1月23日
2 2010年1月23日
3 2010年3月3日
4 2010年8月8日
 合計 4日間

〔検査〕
1 2008年1月10日
2 2008年2月21日
3 2008年3月4日
4 2008年6月3日
5 2008年6月13日
6 2008年7月19日
7 2008年8月26日
8 2008年10月2日
9 2008年10月16日
10 2008年10月30日
11 2008年11月21日
12 2008年12月4日
13 2008年12月19日
14 2009年1月5日
15 2009年1月9日
16 2009年1月16日
17 2009年2月16日
18 2009年2月16日
19 2009年2月26日
20 2009年3月17日
21 2009年4月9日
22 2008年5月1日
23 2009年5月21日
24 2009年6月9日
25 2009年6月17日
26 2009年6月25日
27 2009年6月30日
28 2009年7月3日
29 2009年7月14日
30 2009年8月14日
31 2009年9月3日
32 2009年9月25日
33 2009年10月15日
34 2009年10月16日
35 2009年10月20日
36 2009年11月12日
37 2009年11月19日
38 2009年12月8日
39 2009年12月17日
40 2009年12月27日
41 2010年1月25日
42 2010年1月28日
43 2010年2月10日
44 2010年2月18日
45 2010年2月19日
46 2010年2月23日
47 2010年3月9日
48 2010年4月1日
49 2010年4月20日
50 2010年5月12日
51 2010年7月1日
52 2010年7月8日
 合計 52日間

 以上です。

 仕事を続けながらの闘病生活は療養専念になり、入院、在宅化学療法、自宅療養、外来化学療法、通院投薬、検査と検査結果を聞くための通院期間が占める割合は、増すばかりです。

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【膀胱がんウェブカフェ(仮訳)】
 新たに診断された方へ
 私は、今、膀胱がんと診断された。どうするべきか。
 * 恐れは自然なものであり、それは克服されるということを認識します。
 * 意思決定は時間をかけます。
 * 「私は主治医を信じ、信頼してよいか。」と自問します。
 * あなたの肉体は愛と配慮を必要としているように、理性は心と精神を必要としていることを認識します。
 * 人生は旅であり、その中でがんとかかわりましょう。医師を見つけ、セカンドオピニオンを求めましょう。
 ↓(詳しくは)
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  2010年12月27日 2回目のCD療法と膀胱癌診療ガイドライン2009年版

 2010年第6回入院の28日目です。

医療情報サービス事業Minds(マインズ)

 本日(2010年12月27日)は、同月3日のブログエントリー(記事)に書いた、膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんに対するCD療法(カルボプラチン・ドセタキセル療法)の2コース目です。

 この療法について、2009年7月21日のブログエントリー(記事)に書いた膀胱癌診療ガイドライン2009年版を調べました。御参考までに、膀胱癌診療ガイドライン2009年版は、財団法人日本医療機能評価機構が実施する医療情報サービス事業Minds(マインズ)に表紙も含めて全文が掲載されています。
 残念ですが、膀胱癌診療ガイドライン2009年版には、CD療法(カルボプラチン・ドセタキセル療法)のことは書いてありませんでした。ただし、関連がありそうなところは、次のとおりです。

 cisplatinをcarboplatinへ変更したり,肝代謝のtaxan系抗癌剤やgemcitabinを併用したりするレジメが行われているが,症例数が少なく,評価は未定である。(推奨グレードC)

 出典 CQ3:VI.全身化学療法 心,肺,腎機能に問題があるときの化学療法は?

 推奨グレードCは「勧められるだけの根拠が明確ではない」のことであり、前記の「CD療法(カルボプラチン・ドセタキセル療法)の膀胱がんに対する評価は未定である」ということは、さらに症例が少ない尿膜管がんに対する評価どころか投薬実績もはっきりしていないでしょう。いつも人体実験だと思いながら、全身化学療法を受けています。

 CD療法(カルボプラチン・ドセタキセル療法)の薬効がなくなったらどうなるのかという疑問があります。この点に関して、膀胱癌診療ガイドライン2009年版には、治療方法がなくなった場合の対策が次のとおり書いてありました。

 あらゆる臨床病期において,手術療法,化学療法,放射線治療が駆使され,もし,根治が得られないときには,やがて積極的治療を断念し,症状緩和を目標とする段階に至る。その場合,病巣の進展とともに,さまざまな症状が出現するため,状況に合わせた症状緩和対策が考えられなければならない15),16)。

 出典 V.Stage IV(T4bN0M0,anyTN1-3M0,anyT anyNM1)の診断と治療 2.治療抵抗性の進行膀胱癌に対する症状緩和

 これを読み、最終的な治療の概要が分かりました。

 CD療法(カルボプラチン・ドセタキセル療法)を受けた後は、何が起こるか分からない副作用に備えて数日間入院し、年末年始は一時退院予定です。

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【膀胱がんウェブカフェ(仮訳)】
 低リスク、再発膀胱がんの英国臨床試験発展に役立つために求められる患者情報
 病期(ステージ)Ta、進行度(グレード)1、単一の乳頭腫瘍、<3cm;低い悪性の可能性(PNLMP)の乳頭腫瘍
 世界中の専門家たちは、再発は非常に一般的であるけれども、膀胱腫瘍の大きな部分集合が進行のリスクを事実上全然伴わないことに合意します。診断が膀胱がんであるときに、治療の効果をみるための通常の追跡調査は生涯推薦されます。低いリスクの膀胱がんの場合、再三の膀胱鏡検査と外科手術による除去は長期間には、恩恵よりむしろ害を及ぼし得ます。膀胱がん患者の多くは、麻酔が困難か、又は危険にさえするかもしれない共存症の高齢者です。過剰治療はこの集団にとって、より積極的でない接近方法によって避けられることができた短期、長期のリスクと合併症をもたらす大きな関心事です。膀胱鏡検査さえ、何年もの治療の効果をみるための追跡調査の後でしばしば失禁をもたらし得る感染と長期消耗などのリスクがあります。
 ↓(詳しくは)
 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage257.htm

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  2010年12月26日 米国食品医薬品局のたばこパッケージラベルへのコメント方法

 2010年第6回入院の27日目です。

 さて、2008年7月4日のブログエントリー(記事)に、2005年5月に全米で初めての膀胱がん患者団体である下の画像がロゴマークのBCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)(以下「BCAN」といいます。)(http://www.bcan.org/)が設立されたことを書きました。

全米膀胱がん患者権利擁護ネットワークロゴマーク

 ダイアン・ジプルスカイ・クェールBCAN会長は、次の写真の方です。

ダイアン・ジプルスカイ・クェールBCAN会長

 本日(2010年12月26日)は、同月14日のブログエントリー(記事)に引き続き米国食品医薬品局が募集中の次の画像のたばこパッケージラベルに表示する警告の内容についての具体的な意見提出方法について紹介します。

たばこパッケージラベル案
 出典:Proposed Cigarette Product Warning Labels > WARNING: Cigarettes cause cancer.

 たばこパッケージラベルに表示する警告の内容についての具体的な意見提出方法を次のように仮訳しました。

 どのようにして、あなたは助けることができるのでしょうか。

 自分から進んで何かを良い方向に変え、「たばこはがんを引き起こします。」の警告を使うけれども膀胱がんを追加するために、図と文章を変更するよう食品医薬品局に求める意見を提出することによって膀胱がんの啓発に役立つことができます。

 国民の意見は、2011年1月11日火曜日まで受け入れられるでしょう。
 すべての意見は、議事一覧表ID No.FDA-2010-N-0568を含むべきです。
 あなたが意見を提出することができる三つの方法があります:

* 米国食品医薬品局の提案文を御覧いただき、それから、オンラインで同局へ意見を提出してください(訳注:英文2,000文字以内)。
 あなたが個人としてこの意見を提出し、その提出カテゴリーは「個々の消費者」です。
 あなたは国と組織の欄を記入しなければならないけれども、あなたは組織のために「該当なし」と書くことができます。
 そして、右の意見欄のボックスにあなたの意見を書いてください。
* あなたの意見のファックスを301-827-6870へ送ってください。
* 議事一覧表管理(HFA-305)の部門への意見は、5630 Fishers Lane, Room 1061, Rockville, MD 20852.食品医薬品局あてに郵送してください

 BCAN提案の意見文
 ここに、あなたの意見が言及するかもしれないことのためのいくつかの提案があります。
 あなたがなぜ、このラベルが重要であると思うかについて、あなたの話を追加するか、より多くの詳細を含めることによって、気軽にあなたの意見を個人の問題に関するものとしてください。

 それが適切な場所に向けられるように、議事一覧表ID番号をあなたの意見に含めることを確かめてください。
 議事一覧表ID No.FDA-2010-N-0568

 私は、「タバコはがんを引き起こします。」の警告がたばこパッケージの上で使われるべきであり、その警告によって示された4番目のラベルの中で、膀胱がんは喫煙によって引き起こされたがん(肺、食道、口腔)のリストに追加される必要があると固く信じます。

 膀胱がんは米国で5番目に最も一般的に診断されたがんであり、喫煙は膀胱がんの単独で最大の原因です。
 研究は、喫煙者の膀胱がんの発生リスクが3倍であり、非喫煙者及び既喫煙者は2倍のリスクを持っていることを示します。毎年、膀胱がんの70,000件を超える新しい症例と膀胱がんによるほぼ15,000名の死亡があります。膀胱がんは、米国で毎年34億ドル以上の損失です。

 多くの喫煙者は、肺がん、食道がん及び口腔がんのために危険な状態にいると知っているけれども、多くの者は喫煙と膀胱がんの関連を知りません。「膀胱がん」をこのラベルに追加することによって、食品医薬品局はそれらが見逃され、過小評価されていたがんの重要なリスクがあるという事実について喫煙者に注意を促します。

 特にあなたが喫煙者であり、あなたが膀胱がんのために危険な状態にいたと知らなかったならば、又はあなたが、喫煙し、後に膀胱がんになった人を知っているならば、あなた自身の話と経験によって気軽にこれを個人の問題に関するものとしてください。

 出典: http://www.bcan.org/take-action/fda-label/

●あらゆる機会をとらえて膀胱がんの意識啓発を図ろうとするBCANの行動姿勢に敬意を表します。

●たばこは、上半身の部位のがんを引き起こすだけではありません。下半身の膀胱がんは米国ではかなりメジャーであるにもかかわらず、たばこが原因によって引き起こされることを警告しないことは、膀胱がん患者団体にとっては、許しがたいことでしょう。

●膀胱がん(尿膜管がん)は、2008年12月22日のブログエントリー(記事)に書いたように「部屋の中の象(Elephant in the room)」と呼ばれる話題にしにくい病気です。米国のたばこパッケージにたばこが引き起こすがんの一つに膀胱がんが加われば、日本でも膀胱がんに対する認知度は高まるでしょう。

≪関連サイト≫
 これでも吸うか! 米FDA、たばこ被害、パッケージに露骨な仰天写真案 「あなたを殺す」警告文も - MSN産経ニュース
 遺体やがん患者の写真も,米FDAがたばこ包装の新デザイン案/2011年1月までパブコメ募集中:医師のための専門情報サイト[MT Pro]
 2010/12/14号◆特集記事「タバコの煙がどのように病気を引き起こすかについて、公衆衛生局長官による報告」 - 海外癌医療情報リファレンス

翻訳精度については細心の注意を払っておりますが、その情報の正確性、通用性、完全性について、明示的であれ黙示的であれ、いかなる責任を負うものではなく、保証をするものではないことを御了承ください。また、内容に関する正確な情報を得るためには、必ず原文を御確認ください。

BCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)についてのブログエントリー(記事)のリンク集

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 略語、医学用語及び用語(その6)
 膀胱がん関連用語集t-v
 transurethral resection - Surgery performed with a special instrument inserted through the urethra. 経尿道的切除術 - 尿道から特別な機器(切除鏡)を挿入して行う外科手術
 trigone - The most sensitive area on the inside (wall) of the bladder, where bladder nerves are most highly concentrated. 膀胱三角 - 膀胱神経が最も高く集積している膀胱の内側(壁)の最も敏感な場所
 ↓(詳しくは)
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  2010年12月25日 尿膜管がん患者御遺族のガンパートナーさんからの腫瘍マーカー値に関する御意見(2010年12月)

 2010年第6回入院の26日目です。

 さて、当ブログに多くの情報を提供してくださった故とんぼーさんの御遺族のガンパートナーさんが、2010年12月18日及び同月22日のブログエントリー(記事)に対して腫瘍マーカー値に関する御意見のメールを2通送ってくださいました。
 ガンパートナーさんから転載承諾を得たメールは、次のとおりです。

 腫瘍マーカ値の変化。

 ガンファイター様

 ガンパートナーです。

 本日(2010年12月18日)のブログ拝見しました。

 2010年12月17日の検査データが記されてありましたので、余計なことかも知れませんが、今年2010年を通じてのマーカ値の変化のグラフ上にプロットしてみました。

 添付のグラフがそうですが、今回CA19-9が少し減少しています。CEAは先回と同じ増加直線上に乗っています。

 2010年8月13日頃からの両腫瘍マーカ値の変化は多少のずれがあるものの、ほぼ現在に至るまで指数関数的な増加曲線上にあります。

 今回のCA19-9値の減少で、今後さらに減少していくか否かという点については、さらにもう一点データを必要としますが、腫瘍の活性状態は落ち着いている或いは不活化に少し傾いていると云えます。

 今回の抗がん剤の使用がさらに著効を示すことを心から祈っています。

 寒さが厳しくなりました、よりさらにご自愛ください。

 2010年12月18日 ガンパートナー


 ガンファイターの腫瘍マーカー2010年12月18日
 画像の確認

 ガンファイター様

 ガンパートナーです。

 本日(2010年12月22日)のブログ拝見しました。CD療法に著効が認められたこと、とても嬉しく思います。

 先日と同じグラフにプロットして現在のCA19-9値の減衰速度を読みますと、ほぼ48日の半減期で減衰し始めたことを示しています。

 数理理論どおりだと、さらに48日後には約30000程度にまで下がることになりますが、次回のCD投与時期と投与量により変動があると思われます。

 妻とんぼーの時の経験からは、一定期間、一定量の投与は耐性を作り易いようでした。

 さらに顕著で良好な結果につながっていくことを祈っています。

 2010年12月22日


 ガンファイターの腫瘍マーカー2010年12月22日
 画像の確認

☆★ガンパートーさんへ☆★
 腫瘍マーカー値に関するメールありがとうございます。
 膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんに対してCD療法が有効であった症例は、インターネット上では見かけたことはありません。何が効くかは投与してみないと分からないのですが、主治医が健康保険の範囲内に収まるよう裏技を駆使し、できるだけのことをしてくれるので感謝しています。
 次回のCD療法は、2010年12月27日の予定です。

 投与量を変更するためには副作用が重いなどの特別な理由が必要ですし、尿膜管がんへの投与事例は少ないことから、とりあえず標準量を投与して薬効や有効期間を確認したいと思います。
 御健勝と御活躍をお祈り申し上げます。

★膀胱がん(尿膜管がん)患者とその家族及び恋人・友人の皆様へ
 膀胱がん(尿膜管がん)は、2008年12月22日のブログエントリー(記事)に書いたように「部屋の中の象(Elephant in the room)」と呼ばれる話題にしにくい病気です。このため、膀胱がん(尿膜管がん)の患者側からの情報は意外に少ないものです。膀胱がん(尿膜管がん)の闘病経験の情報を当ブログのコメントにお寄せくださいますようお願いします。

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 略語、医学用語及び用語(その5)
 膀胱がん関連用語集p-s
 palpated - Examined medically by touching. 触診 - さわることによる医療検査
 papillary tumor - Tumor with nipple-like, stalk-like or finger-like appearance. Can be low grade or high grade, indicating aggressiveness. Most common type of bladder tumor, usually low grade. 乳頭腫瘍 - 乳頭状、茎状、指状の外観。浸潤を示し、低い進行度(グレード)又は高い進行度(グレード)になり得ます。膀胱がんの最も一般的な種類で、通常は低い進行度(グレード)
↓(詳しくは)
http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage62.htm

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  2010年12月24日 膀胱がんウェブカフェ(仮訳)のアクセス数が51万突破

 2010年第6回入院の25日目です。

 さて、米国国立がん研究所が公認する患者運営サイトBladder Cancer WebCafe(膀胱がんウェブカフェ)http://blcwebcafe.org/(英語【注】)の仮訳サイトである膀胱がんウェブカフェ(仮訳)のアクセス数が、次の画像のとおり2010年12月21日に延べ51万アクセスを突破しました。

膀胱がんウェブカフェ(仮訳)のアクセス数が51万突破
【注】 http://blcwebcafe.org/は、インターネットエクスプローラのメニューバーの「表示」-「エンコード」で「Unicode(UTF-8)」を選択して同サイトを御覧ください。

 このサイトの2007年5月12日の公開開始から1万アクセスに至るまでの1日平均アクセス数は、約80でした。その後、アクセス数は徐々に上がり、50万アクセスから51万アクセスに至るまでの期間の1日平均アクセス数は約370です。

 ある1日の当ブログにアクセスされる方が過去に何回当ブログにアクセスしたかを調べる(リピーター調査)と、初めてアクセスされる方が約半数でした。その後1回もアクセスされない方もいらっしゃいますし、リピーターになられる方もいらっしゃいます。

 初めてアクセスされる方のために、膀胱がんウェブカフェ(仮訳)サイト作成の経緯を少し書きます。このブログに2回以上アクセスされている方には、分かり切ったことで、繰り返しになるかもしれませんがお許しください。

 私が2007年4月に診断を受けた尿膜管がんは、同年12月27日のブログエントリー(記事)に書いたように日本では毎年約50名が新たに診断されると私が推計する膀胱がんの大変珍しい種類です。

 2007年4月にインターネットで尿膜管がんについて国内サイトを検索してもほとんど情報はありません。また、膀胱がん患者の闘病記やブログも思ったよりも少ないものでした。そこで、尿膜管がんの英語「Urachal carcinoma」を海外サイトで検索し、米国国立がん研究所が公認する患者運営サイトBladder Cancer WebCafe(膀胱がんウェブカフェ)http://blcwebcafe.org/(英語)を見つけました。

 2007年5月に下の写真の膀胱がんウェブカフェのサイト管理者であるウェンディ・シェリダンさんから翻訳公開許諾を得て、日本語仮訳携帯サイト「膀胱がんウェブカフェ(仮訳)」を作成しました(このサイトは、docomo、au、softbankに対応しており、PCからの閲覧もできます。)。

膀胱がんウェブカフェのサイト管理者のウェンディ・シェリダンさん

 以上が、膀胱がんウェブカフェ(仮訳)サイト作成の経緯です。

 なお、膀胱がんウェブカフェ(仮訳)サイトへのアクセス数は、たとえば、同じ人が同じページを何度も表示した場合もアクセス数を加算して数えており、重複を除いた純粋な訪問者数であるユニークユーザー数は数えていません。

これまでの達成記録に関するブログエントリー(記事)

翻訳精度については細心の注意を払っておりますが、その情報の正確性、通用性、完全性について、明示的であれ黙示的であれ、いかなる責任を負うものではなく、保証をするものではないことを御了承ください。また、内容に関する正確な情報を得るためには、必ず原文を御確認ください。

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 サイトの使命
 ウェブカフェの目的は、偏見のない方法で膀胱がんの現在の治療の選択肢に関する情報を提供し、患者が関心を持つ問題についてインターネットを通じて更なる情報を得ようとする方を助けることです。私たちはいかなる組織の傘下にあるものではなく、当サイトがリンクを張っているものはあくまで参考としているものです。特定のプロバイダーのサイト又はほかの資料は、ウェブカフェ又は当サイトの著者のいずれかがその内容を支持することを反映しているものではないということを御承知ください。
 ↓(詳しくは)
 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage3.htm

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  2010年12月23日 緩和ケア外来初診

 2010年第6回入院の24日目です。

緩和ケア有料個室

 2010年12月21日に妻と入院先の病院からタクシーで、同月13日のブログエントリー(記事)に書いたホスピス病院の緩和ケア外来の初診を受けに行きました。
 ここでの診察や治療を受けたことはないので、受付で診察券を発行してもらいました。事前に入院先の緩和ケア支援室から緩和ケア外来受診予約記入用紙をホスピス病院へ送付してもらっていたことから、持参したものは診療情報提供書だけでした。

 2010年12月22日のブログエントリー(記事)に書いたように、膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんに対するCD療法(カルボプラチン・ドセタキセル療法)が成功し、ホスピス病院への入院の緊急性は低くなったことから、主治医はCT画像などを資料としていませんでした。
 こうしたことから、ホスピス病院の初診では、担当医師からこれまでの治療経過に加え、CT検査、輸血、顆粒球コロニー刺激因子について説明を求められました。私は、上部消化管閉塞、胸水、腹水、モルヒネ、経皮経肝的胆道ドレナージ術、両腎臓のステント留置術、絶飲食と中心静脈栄養法について補足説明をしました。ようやく担当医師は。私の見た目の元気さに隠れた病状の深刻さに気付かれたようでした。
 ホスピス病院の担当医師は、抗がん剤が効かなくなった場合、まだ若いので、緩和ケアではなく諦めずに最後まで闘病を続けることも考えられるし、緩和ケアであっても症状に応じて運営母体のほかの診療科との連携を図ることもできる、最後をどう過ごすかという覚悟が決まっていれば問題はありませんと付け加えられました。

 その後、ホスピス病院の担当医師は、腹部の触診をされました。また、聞きにくいことだが、主治医は余命についてどのような説明をしているのか、余命について尋ねたことはありますかと質問されました。
 この質問を聞いてから、私は主治医から余命についての説明を受けたことはないこと、また話し合ったこともないことに気付き、こんな大切なことを明確にしないままホスピス病院の初診を受けたことが恥ずかしくなりました。ホスピス病院の担当医師に、主治医と余命の話をしたことはないが、尿膜管がんの平均生存期間は、日本語文献には17か月、米国のメイヨー・クリニックの報告事例には47.5か月と書いてあるので、健康保険対象の抗がん剤がなくなった場合、治療をしなくなってから1年が余命ではないかと思うと申し上げました。

 最後に何か心配なことはありますかと尋ねられたので、ホスピス病院は1か月以上の待機待ちと聞いていますが、どれくらい待つのですかと聞きました。待ってもらう期間は年間を通じてみると波があること、入院患者の状況によっても異なること、年末年始の前後は比較的待たずに入れるというお答えをいただきました。
 以上で約25分です。

 この後、看護師長に有料個室、個室、音楽療法を行っているディルームを案内されました。ちなみに、初診料は、私が入院中なので、入院先の病院を通じた請求となるということです。

 入院先の病院で主治医に緩和ケア初診を報告すると、主治医は、若い患者なので最後まであきらめずに治療を続けるとおっしゃいました。
 健康保険対象の抗がん剤がなくなった場合、その後の人生をどう過ごすのか。健康保険外の免疫療法や代替療法を受けてでも、闘病生活を続けるのか。向き合わなければならないのは、生と死です。これに対する悔いのない結論を出さないと、ホスピス病院への入院は無意味かもしれません。

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 略語、医学用語及び用語(その4)
 膀胱がん関連用語集f-o
 foley catheter - A flexible plastic tube with a small balloon on one end. Inserted through the urethra up into the bladder to provide continuous urinary drainage. フォーリーカテーテル - 片側に小さな風船を付けた柔軟なプラスチックの管。継続的な導尿を行うために尿道から膀胱まで挿入されるもの
 fulguration - The destruction of tissue by means of high-voltage electric sparks. 高周波療法 - 高周波電流を用いた組織破壊
 ↓(詳しくは)
 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage61.htm

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  2010年12月22日 腫瘍マーカー激減(2010年12月)

 2010年第6回入院の23日目です。

激減のシンボル

 2010年12月20日に同月17日以来2回目、2010年では12回目の腫瘍マーカー検査がありました。
 この結果と直近の検査値と比較すると、次のようにCA19-9及びCEAは激減していました。

CA19-9(正常値上限:37U/ml)】
 2010年12月20日 45,264
 2010年12月17日 62,920
 2010年11月22日 69,687
 2010年10月15日 32,190
 2010年9月21日  32,242
 2010年8月9日   11,721
 2010年7月8日   19,029
 2010年5月25日  29,620
 2010年4月20日  24,438
 2010年4月1日   18,836
 2010年3月9日   16,543
 2010年1月28日   4,059

CEA(正常値上限:5.0ng/ml)】
 2010年12月20日 169.4
 2010年12月17日 207.1
 2010年11月22日 165.7
 2010年10月15日 108.7
 2010年9月21日  156.9
 2010年8月9日    51.9
 2010年7月8日    80.1
 2010年5月25日  178.2
 2010年4月20日  121.4
 2010年4月1日   115.3
 2010年3月9日   124.7
 2010年1月28日   29.2

 わずか4日間で、CA19-9は約3割減、CEAは約2割減です。
 腫瘍マーカーで判断する限りは、膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんに対するCD療法(カルボプラチン・ドセタキセル療法)は、奏功です。ただし、CA19-9は正常値上限(37U/ml)の約1,223倍、CEAは正常値上限(5.0ng/ml)の約34倍であり、厳しい現実を引き続き直視します。
 効果が続く期間は、私の延命期間です。2010年12月21日のブログエントリー(記事)に書いた脱毛があり、その対応としてスキンヘッドにしただけに、どのくらい薬効が続くのかと期待しています。

グラフ

 御参考までにこれまでの腫瘍マーカー検査結果は、次のとおりです。

【CA19-9(正常値上限:37U/ml)】
 2007年3月29日  1,825.0(診断時)
 2007年5月7日   1,511.0
 2007年6月4日   1,449.0
 2007年7月4日   3,321.0
 2007年7月10日  3,380.0
 2007年8月17日    418.7
 2007年9月28日     57
 2008年1月7日       8.6
 2008年2月7日      11.2
 2008年2月21日     13.7
 2008年3月6日     121.3
 2008年3月25日    670.3
 2008年4月2日   1,001.0
 2008年5月8日   1,001
 2008年6月12日    822.4
 2008年7月19日    380.2
 2008年10月2日    489
 2008年10月26日   452.3
 2008年10月30日   503.9
 2008年11月21日   559.2
 2008年12月19日   358.9
 2009年1月16日    579.9
 2009年1月26日    817
 2009年2月26日    271
 2009年4月9日      51.5
 2009年5月21日     28.3
 2009年6月25日    134.5
 2009年7月14日    205.4
 2009年9月3日     351.7
 2009年10月15日  1,349
 2009年11月19日  2,233
 2009年12月17日  1,997
 2010年1月28日   4,059
 2010年2月10日   3,581.5
 2010年3月9日   16,543
 2010年4月1日   18,836
 2010年4月20日  24,438
 2010年5月25日  29,620
 2010年7月8日   19,029
 2010年8月9日   11,721
 2010年9月21日  32,242
 2010年10月15日 32,190
 2010年11月22日 69,687
 2010年12月17日 62,920
 2010年12月20日 45,264

【CEA(正常値上限:5.0ng/ml)】
 2007年3月29日   21.8(診断時)
 2007年5月7日    13.4
 2007年6月4日    11.6
 2007年7月4日    22.1
 2007年7月10日   21.4
 2007年8月17日    3.5
 2007年9月28日    1.7
 2008年1月7日     1.2
 2008年1月10日    1.2
 2008年2月7日     1.3
 2008年3月6日     1.6
 2008年3月25日    2.6
 2008年4月2日     3.0
 2008年5月8日     2.3
 2008年6月12日    2.1
 2008年7月19日    2.5
 2008年12月19日  20.4
 2009年1月16日   76.7
 2009年1月26日   76.7
 2009年2月26日   10.1
 2009年4月9日     2.6
 2009年5月21日    3.3
 2009年6月25日   16.2
 2009年7月14日   24.4
 2009年9月3日    21.9
 2009年10月15日  40.2
 2009年11月19日  29.0
 2009年12月17日  22.0
 2010年1月28日   29.2
 2010年2月10日   97.3
 2010年3月9日   124.7
 2010年4月1日   115.3
 2010年4月20日  121.4
 2010年5月25日  178.2
 2010年7月8日    80.1
 2010年8月9日    51.9
 2010年9月21日  156.9
 2010年10月15日 108.7
 2010年11月22日 165.7
 2010年12月17日 207.1
 2010年12月20日 169.4

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 略語、医学用語及び用語(その3)
 膀胱がん関連用語a-e
 adjuvant - A drug or agent added to another drug or agent to enhance its medical effectiveness. アジュバント - 医薬品又は化学療法の医療効果を高めるために加えられる医薬品又は化学療法薬剤
 atrophy - When an organ diminishes in size. 委縮症 - 臓器の大きさが縮小するとき。
 ↓(詳しくは)
 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage60.htm

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  2010年12月21日 3回目のスキンヘッド

 2010年第6回入院の22日目です。

理髪店

 2010年12月17日のブログエントリー(記事)に書いた脱毛の徴候は、日を追うごとに髪が抜ける本数が増え、髪に触れただけで抜け、枕元は髪の毛だらけになりました。抜けた髪の毛を拾ってごみ箱に捨てるだけでひと仕事あります。
 このため、昨日(2010年12月20日)に看護師を通じて病院内の理髪店に予約を入れてもらい、思い切って剃ってスキンヘッドにしてもらいました。ちなみに、この理髪店の営業日は月~金、休業日は土日です。

 昨日(2010年12月20日)は、週明けなのか、年末が近いせいか、いつもの寡黙な中年の理容師に代わって、饒舌な高齢の理容師が私の担当でした。剃ってくださいと注文すると、本当に剃るのかと確認されました。過去2回剃ってもらっているので構わないと明確な返事をしました。
 剃るときは無駄なおしゃべりはせず、さっさとしてほしいと思っているにもかかわらず、この理容師は政治の話題をしゃべり続けます。そこで、関心なさそうにしばらくうなずきもせず黙っていると、話題が合わないと分かってくれたのか、すぐに仕上げてくれました。

 3回目のスキンヘッドとなりました。
 剃った後の頭は、思ったよりも白かったです。
 頭が寒いので、2010年2月9日のブログエントリー(記事)に書いたコットンキャップをかぶっています。剃った利点は、看護師にシャンプーをしてもらわなくて済むようになったことです。

 なお、これまで受けた化学療法による脱毛の有無は、次のとおりです。

 〔脱毛有〕
 2009年10月~2010年1月の3コースのM-VAC療法
 2010年12月の1コースのCD療法

 〔脱毛無〕
 2007年4月~同年6月の3コースのTS1シスプラチン療法
 2007年7月~2009年9月の14コースのGC療法
 2010年3月~同年5月の3コースのFOLFOX(フォルフォックス)6療法
 2010年6月~同年11月の4コースのGC療法(通算18コース)

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≪関連ブログエントリー(記事)≫
 2010年12月17日 脱毛の徴候
 2010年1月19日 2010年第1回スキンヘッド
 2009年12月7日 スキンヘッド

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 略語、医学用語及び用語(その2)
 qd= every day 毎日
 bid= twice a day  1日当たり2回
 tid= three times a day ("tri"= three) 1日当たり3回
 qid= four times a day ("quad" = four) 1日当たり4回
 qod= every other day 隔日
 ↓(詳しくは)
 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage59.htm

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  2010年12月20日 あなたの思いを聞かせてください!がん対策についてのアンケート調査

 2010年第6回入院の21日目です。

アンケート

 先日、主治医から厚生労働省の「平成22年度がん対策評価・分析事業」のがん対策に関するアンケートに協力してほしいという依頼がありました。アンケート対象者は、がん診療連携拠点病院の患者と家族です。入院先の病院に依頼された30名分のうち泌尿器科の対象者数は、2名でした。
 このアンケートは、国が策定する「がん対策推進基本計画」の資料となるもので、2010年12月31日までにインターネットによる回答も認められていたので、引き受けました。

 2007年に策定された「がん対策推進基本計画」の課題を調べるために、がんナビ:がん患者の意見が随所に…今後の実践が課題を読みました
 これを読み、がん患者の役割に次のようなものがあり、今回依頼されたアンケートへの協力は、国民の努力目標であることを認識しました。

 4 がん患者を含めた国民等の努力

 がん対策は、がん患者を含めた国民を中心として展開されるものであるが、がん患者を含めた国民は、その恩恵を享受するだけでなく、主体的かつ積極的に活動する必要がある。
 出典:がん対策基本計画39ページ4~6行

 がん患者及びその家族は、がん医療が医療従事者とのより良い人間関係を基盤として成り立っていることを踏まえ、相互に信頼関係を構築することができるように努めること。
 出典:がん対策基本計画39ページ15~17行

 がん患者及び患者団体等は、がん対策において担うべき役割として、医療政策決定の場に参加し、行政機関や医療従事者と協力しつつ、がん医療を変えるとの責任や自覚を持って活動していくこと。また、患者団体は必要に応じて議論を重ね、より良い医療体制を実現するために連携して行動すること。なお、そのためには、行政機関をはじめ社会全体で患者団体の支援を行っていく必要がある。
 出典:がん対策基本計画39ページ22行目~40ページ3行目

 アンケートの内容は、次のようなものです。ただし、このブログエントリー(記事)に掲載した文章は、簡潔にするために入力し直しており、実際のアンケートとは表現が異なる個所があります。

 厚生労働省「平成22年度がん対策評価・分析事業」

 あなたの思いを聞かせてください!がん対策についてのアンケート調査

 記入者・がん患者について
 (1)回答者
 (2)年齢
 (3)性別
 (4)都道府県
 (5)最初にがんと診断された時期、年齢
 (6)最初人診断されたがんの種類
 (7)医療機関のかかり方
 (8)現在のがんの治療状況
 (9)がんの再発・転移の経験
 (10)今までに受けた治療

 以下の分野について、A あてはまるもの、B 取組の重要度(1.重要 2.やや重要 3.あまり重要でない 4.重要でない の4段階評価)、C 良いと思う点や悪いと思う点、改善策

 放射線医療法及び化学療法の推進並びに医療従事者の育成 とは、
 医療機関が放射線医療法及び化学療法を実施できるようにするための取組や、新薬や今まで承認されていなかった薬を医療現場に届けるための取組です。治療体制の整備や新薬の審査体制などが行われています。

 緩和ケア とは、
 患者とその家族に、病院や在宅での治療に関し、終末期だけではなく治療の初期段階から並行して、‘心’や‘体’の痛みやつらさを和らげ、生活の質の向上を図る方法や考え方を広げるための取組です。医師への研修などが行われています。

 在宅医療 とは、
 がん患者の意向を踏まえて、住み慣れた家庭や地域での療養を選択できるように、在宅医療の充実を図るための取組です。在宅医療の提供体制の整備などが行われています。

 がんに関する相談支援及び情報提供 とは、
 がんに関する相談に応え、支援し、信頼できる分かりやすい情報を患者や家族、一般の方に提供することで、安心して自分らしい生活を送ることができるための取組です。相談員への研修、がん情報の提供などが行われています。

 がん登録 とは、
 がん医療の評価やがん検診の評価など、がん対策に役立てるため、一人一人のがん患者に関する、診断、治療、治療後の経過、生存状況などの情報を収集して整理、分析するための取組です。実施施設を増やしたり、実務者の研修や整備に向けた検討が行われています。

 がんの早期発見 とは、
 がんを早期に発見するために、がん検診の受診率の向上を図り、検診の精度を向上させるための取組です。がん検診の受診を勧めるための啓発や普及活動などが行われています。

 以上です。

 前記のアンケートからがん対策のキーワードは、次のとおりだと分かりました。

 ●放射線医療法及び化学療法の推進並びに医療従事者の育成
 ●緩和ケア
 ●在宅医療
 ●がんに関する相談支援及び情報提供
 ●がん登録
 ●がんの早期発見

 膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんは、治療に関する科学的データがほとんどないことから、私は「がん登録」制度の確立が最も重要だと思います。

 アンケートは、依頼文に全体で15分程度で回答できる分量と書いてありました。しかし、各分野の良いと思う点や悪いと思う点、改善策は患者の意見を書く欄なので、現状や課題をインターネットで調べた上で、下書きを作成する時間だけでも1時間くらいかかりました。
 次期のがん対策推進基本計画に私の意見が反映されれば、幸いです。

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 略語、医学用語及び用語(その1)
 診断方法も御覧ください。
 あなたが、このサイト、掲示板、ディスカッショングループを読んで目にすると思われる一般的に使われる略語などは、次のとおりです。
 TCC= transitional cell carcinoma 移行上皮がん--膀胱がんの最も一般的な種類
 TUR= transurethral resection 経尿道的切除術--尿道経由で行われる最小減の侵襲性の手術で、TURBT-transurethral resection bladder tumor 経尿道的腫瘍切除術としても知られています。
 TURBT= transurethral resection bladder tumor 経尿道的膀胱腫瘍切除術
 ↓(詳しくは)
 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage58.htm

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  2010年12月19日 ハンドベル演奏(泌尿器科クリスマス行事)

 2010年第6回入院の20日目です。

ハンドベル

 先日の晩、泌尿器科の看護師と医師による入院患者や家族を対象としたクリスマス行事のハンドベル演奏が、ディルームでありました。
 準夜勤の時間帯であったにもかかわらず、日勤及び深夜勤の看護師と外来診察を終えた医師が、4曲で約15分のクリスマスソングを演奏されました。立ち見を含めて約30名が鑑賞しました。

 演奏した看護師から、衣装は100円ショップで購入したフェルトを使った手作りと教えてもらいました。ディルームには、クリスマスツリーがあるだけで、クリスマスを強調する凝った装飾はありません。ハンドベルと衣装により、雪がちらつく室外よりもはるかに暖かく感じました。

 演奏の翌日、看護師長から今回のハンドベル演奏は泌尿器科では初めての取組であり、練習が十分できていなかったことから当日の呼び込みだけとなったが、感想を聞かせてほしいとお願いされました
 そこで、医師や看護師と患者の関係は、いつもは医療・看護サービスだけですが、この夜は音楽を通じて患者を思いやる人情に触れることができた、今回は医師や看護師の一方的な演奏だったが、次回からは患者と医師や看護師、患者同士の交流ができるように工夫してほしいと感想を述べました。

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 浸潤性膀胱がん-概要(その2)
 膀胱部分切除術
 膀胱部分切除術は泌尿器科医によって一般的に使われる専門技術ではなく、膀胱がんの治療において十分に評価されていない外科手術の選択肢であり続けます。膀胱部分切除術は膀胱及び性的機能を温存する一方、腫瘍及び骨盤のリンパ節の完全な病理学病期分類(訳注:確立された症候の診断基準に基づいて病気の経過がどの期にあるか明確に分類すること。)を可能にします。無作為抽出試験は、これを比較するために全く実施されていません。
 ↓(詳しくは)
 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage57.htm

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  2010年12月18日 緩和ケア受診前の腫瘍マーカー検査

 2010年第6回入院の19日目です。

スノーボード

 2010年12月13日のブログエントリー(記事)に書いたホスピス病院の緩和ケア外来受診予約日は、同月21日午前中になりました。
 緩和ケア外来受診前に、2010年12月4日のブログエントリー(記事)に書いた、CD療法の結果が分かった方が私の覚悟又は判断が容易になると思い、主治医に薬効検査を前倒ししてもらいました。
 昨日(2010年12月17日)の腫瘍マーカー検査の結果と直近の検査値と比較すると、次のようにCA19-9は減少し、CEAは増加していました。

CA19-9(正常値上限:37U/ml)】
 2010年12月17日 62,920
 2010年11月22日 69,687
 2010年10月15日 32,190
 2010年9月21日  32,242
 2010年8月9日   11,721
 2010年7月8日   19,029
 2010年5月25日  29,620
 2010年4月20日  24,438
 2010年4月1日   18,836
 2010年3月9日   16,543
 2010年1月28日   4,059

CEA(正常値上限:5.0ng/ml)】
 2010年12月17日 207.1
 2010年11月22日 165.7
 2010年10月15日 108.7
 2010年9月21日  156.9
 2010年8月9日    51.9
 2010年7月8日    80.1
 2010年5月25日  178.2
 2010年4月20日  121.4
 2010年4月1日   115.3
 2010年3月9日   124.7
 2010年1月28日   29.2

 主治医は、膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんに対するCD療法(カルボプラチン・ドセタキセル療法)は、CEAが上昇したけれども、CA19-9の減少があったことから、奏功したとおっしゃいました。CEAは、次のCD療法により下がるかもしれないと付け加えられ、治療を継続実施することになりました。
 ちなみに、CD療法の奏功を裏付けるかのように、腹部及び左右脇腹の痛みは減少し、空気やつばを吐く回数は減っています。症状の緩和の効果はあったと思います。
 CA19-9の減少はあるけれども、検査結果は正常値上限である37U/mlの1,700倍です。これが正常値上限以下になることは、奇跡でも起こらない限りあり得ません。奇跡にすがりつく医療はないので、終末期の緩和ケアを受けることを想定した対策は継続して考えます。

グラフ

 御参考までにこれまでの腫瘍マーカー検査結果は、次のとおりです。

【CA19-9(正常値上限:37U/ml)】
 2007年3月29日   1,825.0(診断時)
 2007年5月7日    1,511.0
 2007年6月4日    1,449.0
 2007年7月4日    3,321.0
 2007年7月10日   3,380.0
 2007年8月17日     418.7
 2007年9月28日      57
 2008年1月7日        8.6
 2008年2月7日       11.2
 2008年2月21日      13.7
 2008年3月6日      121.3
 2008年3月25日     670.3
 2008年4月2日    1,001.0
 2008年5月8日    1,001
 2008年6月12日     822.4
 2008年7月19日     380.2
 2008年10月2日     489
 2008年10月26日    452.3
 2008年10月30日    503.9
 2008年11月21日    559.2
 2008年12月19日    358.9
 2009年1月16日     579.9
 2009年1月26日     817
 2009年2月26日     271
 2009年4月9日       51.5
 2009年5月21日      28.3
 2009年6月25日     134.5
 2009年7月14日     205.4
 2009年9月3日      351.7
 2009年10月15日  1,349
 2009年11月19日  2,233
 2009年12月17日  1,997
 2010年1月28日   4,059
 2010年2月10日   3,581.5
 2010年3月9日   16,543
 2010年4月1日   18,836
 2010年4月20日  24,438
 2010年5月25日  29,620
 2010年7月8日   19,029
 2010年8月9日   11,721
 2010年9月21日  32,242
 2010年10月15日 32,190
 2010年11月22日 69,687
 2010年12月17日 62,920

【CEA(正常値上限:5.0ng/ml)】
 2007年3月29日   21.8(診断時)
 2007年5月7日    13.4
 2007年6月4日    11.6
 2007年7月4日    22.1
 2007年7月10日   21.4
 2007年8月17日    3.5
 2007年9月28日    1.7
 2008年1月7日     1.2
 2008年1月10日    1.2
 2008年2月7日     1.3
 2008年3月6日     1.6
 2008年3月25日    2.6
 2008年4月2日     3.0
 2008年5月8日     2.3
 2008年6月12日    2.1
 2008年7月19日    2.5
 2008年12月19日  20.4
 2009年1月16日   76.7
 2009年1月26日   76.7
 2009年2月26日   10.1
 2009年4月9日     2.6
 2009年5月21日    3.3
 2009年6月25日   16.2
 2009年7月14日   24.4
 2009年9月3日    21.9
 2009年10月15日  40.2
 2009年11月19日  29.0
 2009年12月17日  22.0
 2010年1月28日   29.2
 2010年2月10日   97.3
 2010年3月9日   124.7
 2010年4月1日   115.3
 2010年4月20日  121.4
 2010年5月25日  178.2
 2010年7月8日    80.1
 2010年8月9日    51.9
 2010年9月21日  156.9
 2010年10月15日 108.7
 2010年11月22日 165.7
 2010年12月17日 207.1

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 浸潤性膀胱がん-概要(その1)
 米国では、2005年に膀胱がんの60,000件を超える新しい症例が診断されました。
 約25%のすべての新しい患者が診断のときに筋層浸潤性膀胱がんにり患しています。
 約75%は最初に表在性膀胱がんと診断された方ですが、そのうち10~15%は浸潤性膀胱がんに進展するでしょう。
 ↓(詳しくは)
 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage56.htm

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  2010年12月17日 脱毛の徴候

 2010年第6回入院の18日目です。

洗髪

 目覚めて顔を洗い、髪の毛をとかして、何本か引っ張るとすぐに抜けます。ひょっとすると、膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんに対するCD療法の薬剤であるカルボプラチンとドセタキセルの副作用かもしれません。
 そこで、洗髪してもらっている看護師に、洗髪のとき、タオルで髪を拭いたとき、ドライヤーで髪を乾かしたときのそれぞれの時点で脱毛があるかどうか確認してもらいました。結果は、十数本が抜けた程度で、深刻な脱毛までは確認できませんでした。

 今から脱毛となると、遺影は脱毛する前に撮影した写真になるのかとか、週末は病院内の理髪店の休業日なので散髪(剃る)は週明けになるなど、ストレスというか気苦労が増え、体に良くないと自覚しました。

 主治医は、CD療法を施行したほかの膀胱がん又は前立腺がん患者のうち脱毛した人はほとんどいないとおっしゃっていたことを思い出し、しばらく様子を見ることにしました。

≪関連ブログエントリー(記事)≫
 2010年1月19日 2010年第1回スキンヘッド
 2009年12月7日 スキンヘッド

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 第一選択療法としての放射線療法・膀胱温存プロトコル(訳注:患者の摂生治療遂行の詳細なプログラム)(その4)
 放射線療法における新しい進歩は、膀胱がん治療を改善するかもしれません。
 強度変調放射線治療(IMRT)として知られている放射線療法の著しい進歩は、医師がより大量の放射線を腫瘍の正確な位置に照射することを可能にする一方で腫瘍周囲の正常組織への照射を最小化することができる新しい技術です。
 ↓(詳しくは)
 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage155.htm

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  2010年12月16日 抗がん剤は効かない(文藝春秋2011年1月号)

 2010年第6回入院の17日目です。

 「抗がん剤は効かない 近藤 誠」という見出しが気になり、文藝春秋2011年1月号を購入しました。新年特別号と書いてあり、年の瀬を感じました。
 この記事の主な内容を次のようにまとめました。

 抗がん剤は効かない 近藤 誠(慶応大学医学部講師)

 戦慄レポート 氾濫するがん特集では触れられないタブー

 戦慄レポート 氾濫するがん特集では触れられないタブー
 抗がん剤は効かない
 専門家たちは当然気づいている。
 気づいていなければ、専門家の資格・能力はない 近藤 誠(慶応大学医学部講師)

 (略)

 本稿では、臨床試験の最重要結果である「生存曲線」を呈示・分析しつつ、専門家たちが仕掛けたカラクリを暴いていきます。紙幅の関係上、男女ともに罹患する、しかも発生頻度の高い肺がん、胃がん、結腸がんについて分析します。なお誤解がないよう付言すると、固形がんの中でも、睾丸のがんと子宮じゅう毛がんだけは、抗がん剤に延命効果どころか治す力まである(理由は不明)。

 (略)

 つまり誰も治らない
 暴かれたインチキ
 リード・タイム・バイアス
 実証された「利益相反状況」
 示された「寿命短縮効果」
 薬剤の生む莫大な利益
 標準治療を無効に

 出典:文藝春秋2011年1月号 94~107ページ

 文藝春秋2011年1月号

 前記の記事の水準は「医者から「抗がん剤」と言われると、拒むことは難しい。医者の言いなりにならないためには、医者に対抗できるだけの理論武装が必要です。」(文藝春秋2011年1月号 102ページ)というものなので、内容はかなり難しいです。また、医者は、寿命に近い高齢患者に対しては無理に抗がん剤治療を勧めることはないかもしれませんが、私のような50歳前後の若い患者に対しては、諦めるのはまだ早い、まっとうな医者100名のうち99名は抗がん剤の効果を認めているとおっしゃり、拒むことは難しいです。
 近藤先生の説は、まっとうな医者100名のうち一名が主張される少数派です。しかし、真実は常識に反した少数派の意見であることが多いことは、歴史が証明しています。

 この点に関して、2010年12月15日のブログエントリー(記事)の次の犯しやすいミスについての5つのポイントに照らし合わせると、前記の記事は無視できません。

 1* 専門家の情報にあまりにも多く頼ること。
 2* 他人から得た情報価値を過大評価すること。
 3* 他人から得た情報価値を過小評価すること。
 4* 聞きたいことだけを聞き、見たいことだけを見ること。
 5* あなたの感情又は直感的な反応を聞かないこと。

 膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんは、治療に関する科学的データはほとんどなく、標準的治療方法はありません。これまで次の抗がん剤治療を受けてきた自分にとって、「抗がん剤は効かない」と断言できるかと考えてみました。

 2007年4月~同年6月の3コースのTS1シスプラチン療法
 2007年7月~2009年9月の14コースのGC療法
 2009年10月~2010年1月の3コースのM-VAC療法
 2010年6月~同年11月の4コースのGC療法(通算18コース)
 2010年12月の1コースのCD療法

 GC療法は最も効果があったのですが、薬剤耐性が生じ、効かなくなりました。個人的には、症状緩和のほか、2007年12月19日に完全寛解し退院したことから、効果はあったと思います。
 しかし、延命効果については、2007年12月19日に退院してから3か月後に再発し、入退院を繰り返しながら最初の診断以来45か月間を生き延びているけれども、これまで当ブログで紹介した次のブログエントリー(記事)の内容からすると、何とも言えないところです。

 2010年6月30日 抗がん剤で、がんと闘うべきか
 2010年6月15日 尿膜管癌6例の治療経験(東邦大学医学部附属大橋病院泌尿器科) 5年生存率は6.5%~15%、平均生存期間は17か月
 2010年5月21日 がん報道の「不適切な楽観的見解」助長
 2010年4月29日 日本の尿膜管がんの臨床特徴:157名の患者の再調査(1983年) 全体5年生存率は6%
 2009年3月15日 生存曲線
 2008年11月25日 尿膜管遺残膿瘍(のうよう)と尿膜管がん 5年生存率は6~15%、平均生存期間は17か月
 2008年5月10日 予後告知とメイヨー・クリニックの尿膜管がん患者47名の症例による病期(ステージ)と生存期間の仮説 平均生存期間は47.5か月

 現在受けているCD療法の薬効がないことが分かった場合、健康保険対象の抗がん剤はないことから、抗がん剤治療は諦めます。

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 第一選択療法としての放射線療法・膀胱温存プロトコル(訳注:患者の摂生治療遂行の詳細なプログラム)(その3)
 バイオマーカー
 スペインからの1998年の研究において、作者は、Ki67抗体が線療法によって治療された膀胱がん患者における局所管理のバイオマーカーとしての予測値を持っていたかどうかを評価しました。根治的放射線療法を推薦された55名の浸潤性膀胱がん患者がこの研究に含められていました。
 ↓(詳しくは)
 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage154.htm

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  2010年12月15日 犯しやすいミスについての5つのポイント

 2010年第6回入院の16日目です。

 アメリカ中小企業局

 本日(2010年12月15日)のブログエントリー(記事)には、同月7日のブログエントリー(記事)に引き続き、アメリカ中小企業局(Small Business Administration)のサイトにあるAre You A Good Decision Maker?(あなたは、賢い意思決定者ですか?)の犯しやすいミスについての5つのポイントを紹介します。
 犯しやすいミスについての5つのポイントは、次のとおりです。

 1* 専門家の情報にあまりにも多く頼ること。
 2* 他人から得た情報価値を過大評価すること。
 3* 他人から得た情報価値を過小評価すること。
 4* 聞きたいことだけを聞き、見たいことだけを見ること。
 5* あなたの感情又は直感的な反応を聞かないこと。

 犯しやすいミスについての5つのポイントの具体的な内容を次のように仮訳しました。

 共通の意思決定の誤り

 私たちがどのような先入観又は偏見を持っていないと信じたいのと同じくらい、誰もがこうしたものを持っているというのが事実です。あなたがあなたのことを知れば知るほど、あなたはより良くなるでしょう。誰もが自身の世界を見る方法を持っている主要な理由は、少なくとも単に意識的な水準ではなく、私たちの脳がすべてを取り入れることはできないからです。

 あなたは、これまでに1度に10の新しいことを学ぼうとしたことがありますか?もし、あなたがしたことがあるならば、あなたは圧倒され、全く非常に小さい学習を最終的にすることが非常に容易であると知っています。それは、脳が働く方法のためです。私たちがそれによって圧倒されずに私たちの周りで世界を理解することができるように、私たちの脳は情報を識別し、分類します。私たちが基礎とする社会(すなわち両親、先生、教会、すべての組織など)の認識の多くは私たちに私たちが何を実際に知っていることが真実ではないということを教えることに気付くことに失敗するとき、私たちは問題を起こします。

 以下は、最も一般的な意思決定の誤りのリストです。これらの落とし穴について、今、学ぶことによって、あなたは将来それらを避けることができるでしょう。

1* 専門家の情報にあまりにも多く頼ること。
 しばしば、人々は専門家が言うことにあまりにも多くの重点を置く傾向を持っています。専門家はただの人間であり、ちょうど残りの私たちのように、彼ら自身の偏見と先入観のセットを持っていることを覚えていてください。様々な関係筋に情報を求めることによって、あなたはあなたがあなたの全勢力をたった一つの情報源に集中した場合よりもずっと良い情報を得るでしょう。

2* 他人から得た情報価値を過大評価すること。
 人々は、私たちの社会の中のある個人の価値を過大評価し、他者の価値を少なく見積もる傾向を持っています。たとえば専門家、権威者、両親、高い地位の集団、すべて一緒にそれを持つような人々及び私たちが尊敬する人々は、単に彼らが私たちよりも多く知っていると信じる事実に基づき私たちの意見を左右します。あなた自身がこれをしていることに気付くとき、自身に尋ねてください:
 彼らは、この問題を私がするのと同じくらい多く知っていますか?
 それらの価値は、私のものと同じですか?
 彼らは、私の問題の個人的経験がありましたか?
 すなわち、総体的観点にそれらの意見を置いてください。

3* 他人から得た情報価値を過小評価すること。
 私たちがそれを実現するかどうかにかかわらず、私たちはまた、子ども、低い地位集団、女性(はい、それを信じてください!)、年配者、主婦、肉体労働者、芸術家などの個人から受け取る情報を割引く傾向を持っています。多くの場合、これらの集団があなたの問題のほかの側の良い絵を描くことができるので、これは不運です。すなわち、これらの集団は、あなたの質問に対する答えにおいて全く違う価値と認識を使うかもしれません。結果は、問題が本当にあるものよりも大きな総体的観点です。あなた自身が誰かから受け取る情報を割引いていることに気付いたら、あなたがなぜ自問するのかを確かめて、メモしてください。

4* 聞きたいことだけを聞き、見たいことだけを見ること。
 書く訓練をこれから試みてください。友人に彼らの周りを見回し、緑色のすべてを記録するように頼んでください。さあ、彼らに目を閉じさせてください。彼らの目が閉じられたら、彼らに彼らの周りの何が赤いかをあなたに言うように頼んでください。彼らは緑色であったものに集中していたので、あなたが尋ねる人はほとんど皆何が赤かったかをあなたに言うことはできないでしょう。私たちの認識は、同じ方法で働きます。私たちが気付いていない期待又は偏見を持っているならば、私たちは見たいものを見る傾向があります。同様に、もし、誰かが私たちが聞きたくないことを私たちに話そうとするならば、私たちは、彼らが言ったことが単に聞こえません。これは、多くの人々が犯す共通の誤りです。重要なことは、あなたのところに来るすべてを同時に受け入れる間、あなた自身の先入観と期待に気付いていることです。

5* あなたの感情又は直感的な反応を聞かないこと。
 あなたは、これまでに多くの胃痛又は頭痛を続けるだけの決定をしたことがありますか?これは、あなたと話しているあなたの体です。私たちの脳は、通常、私たちが意識的に処理することができるより多くの情報を取り入れています。このその他の情報のすべては、私たちの潜在意識に埋められます。私たちはこの情報を検索することができないかもしれないけれども、それが必要になるまで私たちの体は私たちのためにそれを蓄えます。私たちが決定をする必要がある瞬間に、私たちの体は感情を通して答に手掛かりを提供するか、又は反応を骨抜きにします。残念ながら、私たちの社会は私たちにこれらの感情を無視することを教えるけれども、あなたの直観の中で調整することによって、あなたはあなたが長い目で見ればずっと賢い決定をするであろうと気付くでしょう。

 出典: Managing a Business | SBA.gov

≪関連ブログエントリー(記事)≫
 2010年11月20日 賢い意思決定者
 2010年12月7日 賢明な意思決定への10のステップ

●自分の場合、専門家は医師です。医師の情報を適切に分析し、判断するためには、医師に対抗できるだけの理論武装が必要です。病床に伏しているときは、判断力が鈍り、すぐにお任せしますと言ってしまうことが多いでしょう。

●インターネットでがんに関する記事を調べると、なぜか楽観的内容のものが多いです。これについては、次のブログエントリー(記事)で紹介しました。

 2010年5月21日 がん報道の「不適切な楽観的見解」助長
 2010年4月19日 癌(がん)に関する記事はポジティブな成果に焦点を当てる傾向

 これでは、聞きたいことだけを聞き、見たいことだけを見ることが多くなりがちです。

 当ブログは、次の3点を目指して情報発信に努めています。

 1 膀胱がん(尿膜管がん)患者病患者の治療法、薬の体験、費用などの情報を共有する。
 2 合理的な医療選択のためのデータを得る。
 3 膀胱がん(尿膜管がん)患者とその家族及び恋人・友人同士の交流の場を提供する。

★膀胱がん(尿膜管がん)患者とその家族及び恋人・友人の皆様へ
 膀胱がん(尿膜管がん)は、2008年12月22日のブログエントリー(記事)に書いたように「部屋の中の象(Elephant in the room)」と呼ばれる話題にしにくい病気です。このため、膀胱がん(尿膜管がん)の患者側からの情報は意外に少ないものです。膀胱がん(尿膜管がん)の闘病経験の情報を当ブログのコメントにお寄せくださいますようお願いします。

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 ガンファイターへメールを送られる場合は、米国国立がん研究所が公認する患者運営サイトBladder Cancer WebCafe(膀胱がんウェブカフェ)http://blcwebcafe.org/の仮訳サイトである膀胱がんウェブカフェ(仮訳)に掲載している「管理者へのメール」を御利用ください。送付された電子メールの内容は、メール送付者の御了解を得て当ブログに掲載させていただきます。

翻訳精度については細心の注意を払っておりますが、その情報の正確性、通用性、完全性について、明示的であれ黙示的であれ、いかなる責任を負うものではなく、保証をするものではないことを御了承ください。また、内容に関する正確な情報を得るためには、必ず原文を御確認ください。

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 第一選択療法としての放射線療法・膀胱温存プロトコル(訳注:患者の摂生治療遂行の詳細なプログラム)(その2)
 短距離放射線療法
 経尿道的切除術、膀胱への1コースの外部照射療法及びイリジウム―192インプラント(訳注:治療目的で体内に挿入される容器入りの放射性物質)処置(訳注:イリジウム192密封小線源組織内照射)から成る併用接近方法の評論で、Moonenによって導かれたオランダの研究は腫瘍のサイズに関して5cmより小さい腫瘍がある63名の患者のT1G3及びT2-T3aの膀胱がんの膀胱温存療法の効力及び安全性を調査しました。
 ↓(詳しくは)
 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage153.htm

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  2010年12月14日 米国食品医薬品局提案のたばこパッケージラベルへの意見募集

 2010年第6回入院の15日目です。

 本日(2010年12月13日)、当ブログは、1,200ブログエントリー(記事)に達しました。

 さて、2008年7月4日のブログエントリー(記事)に、2005年5月に全米で初めての膀胱がん患者団体である下の画像がロゴマークのBCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)(以下「BCAN」といいます。)(http://www.bcan.org/)が設立されたことを書きました。

全米膀胱がん患者権利擁護ネットワークロゴマーク

 ダイアン・ジプルスカイ・クェールBCAN会長は、次の写真の方です。

ダイアン・ジプルスカイ・クェールBCAN会長

 BCANの会員などに発行する定期的な刊行物であるニューズレターの2010年11月号に、「米国食品医薬品局は現在、たばこのパッケージのラベルに表示する警告の内容について国民からの意見を募集しています。どうぞ、私たちが、膀胱がんについての警告が含まれるべきであることを食品医薬品局に納得させるために御助力ください!」で始まる記事がありました。
 これを次のように仮訳しました。

 米国食品医薬品局のたばこパッケージ案

 米国食品医薬品局は現在、たばこのパッケージのラベルに表示する警告の内容について国民からの意見を募集しています。どうぞ、私たちが、膀胱がんについての警告が含まれるべきであることを食品医薬品局に納得させるために御助力ください!

 米国食品医薬品局は、「タバコはがんを引き起こします。」を含む九つの新しい警告文を検討しています。使用され得る警告文が含まれた4枚の写真と提案された規則の詳細を知るためにここをクリックしてください。

 私たちがここに送った4番目の写真には、「たばこは、食道、肺、口腔のがんを引き起こします。」と書いてあります。どうぞコメントを食品医薬品局に提出し、私たちがこのラベルが使われるべきであり、膀胱がんがこのリストに追加されるべきであることを米国食品医薬品局に納得させるために御助力ください。

米国食品医薬品局のたばこパッケージ案

 あなたがコメントを提出することができる方法とあなたがコメントで言うべき内容について御理解ください。

 もし、質問がございましたら、どうぞ、gschroer@bcan.org.のグレース・シュロエーに連絡してください。

 出典: http://www.bcan.org/take-action/fda-label/

●国立がんセンターがん対策情報センターのがん情報サービスの膀胱がんによると、膀胱がんの原因は次のとおりです。

 膀胱がんの原因

 膀胱がんの確立されたリスク要因は喫煙であり、男性の50%以上、女性の約30%の膀胱がんは、喫煙のために発生するとの試算があります。また、職業性曝露(ばくろ)による、ナフチルアミン、ベンジジン、アミノビフェニルも確立したリスク要因とされています。発展途上国では、ビルハルツ住血吸虫症がリスク要因である可能性が高いとされています。その他、リスク要因の候補として、フェナセチン含有鎮痛剤、シクロフォスファミド、コーヒー、塩素消毒した飲料水が挙げられていますが、疫学研究では一致した結果は得られていません。

 出典:http://ganjoho.ncc.go.jp/public/cancer/data/bladder.html

●米国食品医薬品局のたばこパッケージ案のたばこが引き起こすがんの中に膀胱がんが入っていないことは、同局の認識の程度というか、膀胱がんの認知度が低いということが分かります。

●グレース・シュロエーは、2010年3月23日のブログエントリー(記事)に書いたハーバード大学出身の次の写真の方です。

 グレース・シュロエー

●米国食品医薬品局へのたばこパッケージ案に対する意見の具体的な提出方法は、後日のブログエントリー(記事)に書く予定です。

≪関連サイト≫
 これでも吸うか! 米FDA、たばこ被害、パッケージに露骨な仰天写真案 「あなたを殺す」警告文も - MSN産経ニュース
 遺体やがん患者の写真も,米FDAがたばこ包装の新デザイン案/2011年1月までパブコメ募集中:医師のための専門情報サイト[MT Pro]

BCAN(全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク)についてのブログエントリー(記事)のリンク集

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 膀胱温存のための放射線療法及び化学療法の情報については、私どもの「集学的療法」を御覧ください。
 ↓(詳しくは)
 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage152.htm

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  2010年12月13日 緩和ケア外来受診予約

 2010年第6回入院の14日目です。

予約

 2010年12月3日に受けた膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんに対して最後の全身化学療法となるCD療法(カルボプラチン・ドセタキセル療法)の薬効検査は、同月中旬予定です。薬効がある場合は、CD療法(カルボプラチン・ドセタキセル療法)継続です。
 良いことばかりが起こるとは限りませんので、薬効がない場合を想定した準備を検査結果が出る前にしておこうと思いました。薬効がない場合は、最後まで闘病を諦めず、自由診療の免疫療法や代替医療を受ける方法もあります。しかし、これらの医療の効果も定かでなく、また、胆管ドレナージや高カロリー輸液の2本のチューブが体に刺さり、体力も落ちていることから、遠方の医療機関での治療により残された貴重な時間をかえって無駄にしてしまうかも知れません。

 選択肢としては、「在宅又はホスピス病院で痛みや症状を緩和して過ごす。」があります。私の住居は狭いマンションであり、家族は日中にいませんので、在宅で終末期を過ごすことは無理でしょう。私が住んでいる地域にあるホスピス病院は1か月以上の予約待ちの状況と聞いていたので、主治医に相談し、早めにホスピス病院の視察と診療を受けることにしました。こうすれば、切れ目なくケアが受けられるでしょう。
 病院の緩和ケア支援室を通じて、次の緩和ケア外来受診予約記入用紙をホスピス病院に提出していただくようお願いしました。

 緩和ケア外来受診予約記入用紙記入内容抜粋

 主訴
 □安静時呼吸困難 ■食思不振 ■嚥下困難 □口渇 ■全身倦怠感 □浮腫 □口内炎 □発熱 □せん妄 ■痛み

 ADL
 歩行:■自力可 □車椅子 □起立のみ □不能 □終日臥床
 食事:■介助不要 □要介助 □特別食
 排泄:■自力可 □夜間ベッドサイド □終日ベッドサイド □要介助人工肛門
 会話:■不自由なし □疎通不良 □構語障害 □筆談
 精神状態:■安定 □不安定
 カテーテル類:□Foley ■中心静脈ライン □抹消ライン

 外来受診の目的
 ■入院 □症状マネジメント □緩和ケアの導入 □その他

 入院目的
 ■終末期ケア □症状マネジメント □レスパイトケア □在宅ケア準備 □体験入院 その他

 本人への説明内容
 病名:□未説明 ■説明(2007年4月)
 再発転移:□未説明 ■説明(2008年3月)
 家族( 妻 )への予後説明:□未説明 □日単位 □週単位 ■月単位(経過説明のみ)

 本人の希望
 ■明確な入院希望あり □理解困難 □その他

 家族の希望
 ■明確な入院希望あり □家族間の意思不統一 □その他

 病名・病状認知(本人)
 ■余命も含めて理解している □余命以外は理解している □その他

 病名・病状認知(家族)
 ■予後の予測を含めて病状をよく理解している □その他

 以上です。

 2010年12月下旬には、ホスピスケアの医師と私及び家族の面談がある予定です。

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 手術後の痛み(その3)
 疼痛管理に焦点を当てた合同委員会
 1999年8月3日のイリノイ州の会議で、ヘルスケアオーガナイゼーション認定の合同委員会http://www.jcaho.org/edu_pub/natlevnt /natlevnts_frm.htmlは、正式認可された病院とほかのヘルスケア施設における疼痛評価と管理についての新しい可能性を創設する基準を作成しました。
 ↓(詳しくは)
 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage169.htm

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  2010年12月12日 尿膜管がんサバイバー(がん患者・治癒者等)のヒデさんの尿膜管がん再々発

 2010年第6回入院の13日目です。

 驚き

 さて、膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんは、2007年12月27日のブログエントリー(記事)に書いたように日本では毎年約50名が新たに診断されると私は推計しています。

 当ブログを始めた理由の一つは、少ない尿膜管がんの情報を収集するためには、インターネット上で自分の情報を公開し、寄せられるコメントを集めることから始めるしかないと考えたことです。

 幸い、これまでに尿膜管がん患者及び御家族の幸い、これまでに尿膜管がん患者及び御家族のさくらさん(故人)まこったさんごまちゃんまま(故人)40歳さん(奥様(故人))匿名さんまろりんさん士(つかさ)さんとんぼーさん(故人)ガンパートナーさん洋平さんsenaさんりょんママさんayato gongさんgomadachiさん(奥様(故人))及びヒデさんから貴重な情報をお寄せいただき、大変感謝しています。

 尿膜管がん患者及び御家族・恋人・友人の皆様からお寄せいただいたコメントは、少ない尿膜管がんの情報を求めてこのブログにたどり着かれた方の役に立つよう、ブログエントリー(記事)に引用し、カテゴリーの「尿膜管がん」のサブカテゴリーの「尿膜管がん患者情報」に登録させていただいています。
 この理由は、当ブログのトップページの右側に表示される「最近のコメント」欄のコメントは、新たなコメントが増える度に下段に移動しいずれ表示されなくなってしまうこと、及びコメントをブログのカテゴリーに分類できないからです。

 2010年7月13日のブログエントリー(記事)には、尿膜管がんサバイバー(がん患者・治癒者等)のヒデさんから寄せられた闘病経験を書きました。
 ヒデさんは、2010年12月2日に同月1日に行われた月1回の定期検査のCTスキャンと膀胱鏡検査の結果、再々発が分かったと置いうコメントをお寄せくださいました。このコメントを次のとおり引用します。

 ヒデです。

 <ガンファイターさんへ>

 大変厳しい状況にもかかわらず毎日のブログ更新・情報提供を心から敬服しております。

 さて、12月1日に定期検査のCTスキャンと膀胱鏡を実施しました。

 その結果、尿道に転移・再発し切除した尿膜管癌が膀胱と尿道の境の部分に再び腫瘍として確認されました。

 6月30日に実施した膀胱鏡検査では腫瘍は全く確認されなかったので、約半年の間で腫瘍というものが生まれてくる速度に大変驚きました。

 私の尿膜管癌は腫瘍マーカー:CEA、CA19―9には全く反応(数値の上昇)しません。また、数ヶ月間の細胞診の数値もⅡであったため安心していたところでした。

 今回、私にとって一番確実な検査方法は医者が目で観てそれを確認する膀胱鏡しかないと確信しました。

 大学医学部付属病院の担当医は直ぐに経尿道的尿道腫瘍切除術(TUR)の日取りの話をし始め、手術日は一番人気のない1月3日を逃すと2月末まで他の患者の手術予約で一杯とのこと。
 そこで仕方なくその一番人気のない1月3日入院(TURを実施)の予約を入れて頂きました。

 私は直ぐに前回(一昨年前)尿膜管癌が尿道に転移・再発しTURを実施した時のことを思い出し、大変苦痛であった尿道の留置カテーテル挿入や下腹部の膀胱瘻留置カテーテル挿入があるか担当医に尋ねたところ今回はそんな大袈裟なことはやらないという回答で安心しました。

 体内にカテーテルという異物が入ることの痛みは7ヶ月間十分味わい、時にはオキシコンチンという麻薬性鎮痛剤でその痛みを抑えていました。現在のガンファイターさんの状況でカテーテル挿入がどれ程苦痛であることも手に取るように解ります。ご自愛下さい。

 しかし、2度目の再発は大変ショックでした。病院から車での帰路、右折する交差点を通り過ぎてしまい結構遠周りして帰宅しました。

 いずれの癌患者にとって癌細胞切除摘出手術後の定期検査とその継続の大切さを実感しました。また、病院とは一生のお付き合いになると思いました。

 投稿者 ヒデさん : 2010年12月2日16:03

 出典: http://melit.jp/voices/fight/2010/12/post_1146.html#c374676

☆★ヒデさんへ☆★
 ブログを書き始めたときは、贖罪(しょくざい)(善行を積んだり金品を出したりするなどの実際の行動によって、自分の犯した罪や過失を償うこと。)という意識、「ブログを書いて病気を治そう。」という思いがあったかもしれません。
 しかし、がんの診断を受けたことは、罪でも過失でもありません。
 また、病状は悪化する一方なので、書くことによって自分を冷静に見つめる機会が増えたように思います。
 自分に残された時間は、思ったよりも短い。少ない情報でお困りの尿膜管がん患者の役に立つよう、自分の経験、調べたことを公開し、患者コミュニティを作ろうとの思いが強まりました。

 ヒデさんの2001年の最初の尿膜管がんの診断、2007年の再発、2010年の再々発は、尿膜管がんとの付き合いが生涯にわたることを覚悟させる厳しい現実ですね。再々発部位が再発部位に近いところだったということは、膀胱内部に潜んでいる可能性が大きそうですね。
 腫瘍マーカーに反応しないタイプとなると、主治医の肉眼観察が頼りなので、ある程度大きくならないと分からないという困った事態です。
 事後観察スケジュールを確実に守られていたお陰で、早めの対応をとれて良かったですね。けれども、2011年1月3日入院となると、年末年始はすっきりしませんね。
 手術の御成功をお祈りします。

 なお、私は左右の腎臓にステント留置をしていますが、尿道カテーテル留置はしていません。

★膀胱がん(尿膜管がん)患者とその家族及び恋人・友人の皆様へ
 膀胱がん(尿膜管がん)は、2008年12月22日のブログエントリー(記事)に書いたように「部屋の中の象(Elephant in the room)」と呼ばれる話題にしにくい病気です。このため、膀胱がん(尿膜管がん)の患者側からの情報は意外に少ないものです。膀胱がん(尿膜管がん)の闘病経験の情報を当ブログのコメントにお寄せくださいますようお願いします。

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 ≪尿膜管がん患者情報のブログエントリー(記事)

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 膀胱がん組織学―希少な腫瘍(その1)
 移行上皮がん以外には、わずか5~10%だけの膀胱腫瘍がありますが、これらの腫瘍タイプは希少なため、治療に関する科学的データはほとんどありません。非移行型上皮膀胱腫瘍は、治療効果があまり良くなく、その活動はより悪性であると考えられています。診断時の腫瘍の病期(ステージ)及び進行度(グレード)は最も重要な予後(訳注:病気からの生存と回復の予測)予測の指標と考えられます。例外はありますが、ほとんどの専門家は、希少な膀胱がんの最初の治療の最良の選択肢として根治的膀胱切除術(膀胱摘出)を選ぶでしょう。例外は、リンパ上皮腫瘍がん、尿路上皮乳頭腫及び内反型尿路上皮乳頭腫などのほかの希少な腫瘍よりも悪性ではないものです。
 ↓(詳しくは)
 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage51.htm

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  2010年12月11日 入院患者アンケート

 2010年第6回入院の12日目です。

 昨日(2010年12月10日)は、病院の提供する医療に関するアンケートがありました。ちなみに、2009年3月17日のブログエントリー(記事)には、外来患者アンケートのことを書いています。
 アンケートの内容は次のとおりですが、業務員、清掃係員、守衛・売店・食堂職員に関するものまでありました。ただし、このブログエントリー(記事)に掲載した文章は、簡潔にするために入力し直しており、実際のアンケートとは表現が異なる個所があります。

 アンケートのお願い(入院患者様)

 入院をされた皆様にとって私たちの提供する医療が適切であったか、改善すべきことは何かを知るために貴重な御意見をお伺いしたいと考え、調査を行っています。この調査の趣旨を御理解のうえ、御協力くださいますようお願いいたします。
 御回答は統計的に処理しますので個人が特定されることはありません。
 率直な御意見をいただきますよう、お願いいたします。
 病院長
 サービス向上委員会

1 患者様のことについてお尋ねします。
(1)性別
(2)年齢
(3)今回入院されていた期間
(4)今回入院されていた診療科

2 これまでに当院やほかの病院に入院されていたことはありますか。

3 当院への入院は何回目ですか。

4 この度の入院であなたは手術を受けましたか。又は、今後受ける予定ですか。

5 入院当日、あなたはこの病院なら安心だ、大丈夫と思えるような迎え方を職員からされましたか。

6 当院を選ばれた理由を教えてください。
(1)交通の便が良いから
(2)評判がいいから
(3)良い医師がいるから
(4)ほかの医療機関からの紹介
(5)設備が整っているから
(6)良い看護が受けられるから
(7)医療水準が高いから
(8)総合病院だから
(9)説明をていねいにしてくれるから
(10)その他

7 医師の対応について
【「1良い、2やや良い、3やや悪い、4悪い、5分からない」の5段階評価】
(1)医師はあなたの気持ちを尊重しましたか。
(2)医師は責任を持ってあなたの治療をしましたか。
(3)医師はあなたの御家族に対して十分な心配りをしましたか。
(4)医師はあなたの病状・治療内容に関して十分説明しましたか。
(5)医師は退院後の生活で注意することについて十分説明しましたか。
(6)医師はあなたの質問に関して十分説明しましたか。
(7)当院の治療に満足しましたか。

8 看護師の対応について
【「1良い、2やや良い、3やや悪い、4悪い、5分からない」の5段階評価】
(1)看護師はあなたの気持ちを尊重しましたか。
(2)看護師は責任を持ってあなたの看護をしましたか。
(3)看護師はあなたの御家族に対して十分な心配りをしましたか。
(4)看護師はあなたの質問に関して十分説明しましたか。
(5)看護師はその日のあなたの予定について説明はしましたか。
(6)看護師は退院後の生活で注意することについて十分説明しましたか。
(7)看護師はあなたが要求したことに対して満足できる対応をしましたか。
(8)当院の看護に満足しましたか。

9 その他の職員の対応について
【「1良い、2やや良い、3やや悪い、4悪い、5分からない」の5段階評価】
(1)放射線技師
(2)検査技師
(3)リハビリ職員
(4)薬剤師
(5)栄養士
(6)事務職員
(7)業務員
(8)清掃係員
(9)守衛・売店・食堂職員

10 当院全般について
【「1良い、2やや良い、3やや悪い、4悪い、5分からない」の5段階評価】
(1)トイレ、病室、廊下などは清潔でしたか。
(2)病室の冷暖房は快適でしたか。
(3)プライバシーは守られましたか。
(4)浴室は快適でしたか。
(5)給食のメニュー・味・温度はいかがでしたか。

11 当院に入院されて全体の印象について
【「1良い、2やや良い、3やや悪い、4悪い、5分からない」の5段階評価】

12 当院にあったら便利と思われるサービス・設備について

13 御意見・御要望

 以上です。

 アンケートは、「2やや良い」を中心に回答しました。ただし、「10 当院全般について」の「(5)給食のメニュー・味・温度はいかがでしたか。」は、「4悪い」としました。また、「12 当院にあったら便利と思われるサービス・設備について」は、クレジットカード支払いサービスと宅配集配サービスを希望と書きました。

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 手術後の痛み(その2)
 痛みの管理
 役立つアプローチは、「疼痛スケール」(例:1~10等級)の使用をあなたの医療専門職と話し合い、最適な医薬品の服用と同様に手術後の徴候に関する実際の状態を伝えるためにこの疼痛スケールを使うことであるでしょう。
 ↓(詳しくは)
 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage168.htm

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  2010年12月10日 モルヒネと痛みの対象

 2010年第6回入院の11日目です。

 病院のベッドのサイドボードに掲げられている次の痛みのスケールの対象は、がんに関連する痛みだと信じていました。

 痛みのスケール

 0:痛みが全くない
 1:わずかに痛みがある
 2:軽度の痛みがあり、少しつらい
 3:中等度の痛みがあり、つらい
 4:かなり痛みがあり、とてもつらい
 5:強い痛みがあり、とても耐えられない

 今のところ、がんに関連する痛み(腹痛、腹部膨満感・圧迫感)は、「1:わずかに痛みがある」、「2:軽度の痛みがあり、少しつらい」です。

 しかし、痛みということになると、2010年後半から病院のベッドで寝ていることが多いため、ベッドのマットが接触する背中はこの3か月ほど「3:中等度の痛みがあり、つらい」、「4:かなり痛みがあり、とてもつらい」です。看護師にこのことを相談し、体位を容易に変えられるよう、昨日(2010年12月9日)に電動式ベッドにしてもらいました。また、看護師から痛みのスケールの対象は体の痛み全般なので、マットレスと接触する背中部分に痛みがあれば、医療用モルヒネで緩和しましょうと言われました。

 このため、2010年12月7日の午前中に貼り換えた3日間の持続効果がある医療用モルヒネのデュロテップMTパッチ2.1mgだけを54時間使用していたのですが、昨日(2010年12月9日)に医療用モルヒネの座薬アンペックを併用しました。

 筋力は低下し、脂肪も少なくなっていることから、褥瘡(床ずれ)に関連する痛みは、つらいものがあります。

≪関連ブログエントリー(記事)≫
 2010年12月8日 モルヒネ減量
 2010年12月6日 モルヒネ増量

≪関連サイト≫
 日本褥瘡学会
 褥瘡に対する新しい考え方と治療
 床ずれ対策情報ポータルサイト - Together web

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 手術後の痛み(その1)
 外科的介入は命を救い、がんに対する兵器庫の中で最も効果的な武器の一つです。
 ↓(詳しくは)
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  2010年12月09日 mFOLFOX療法を施行した進行性尿膜管癌の2例(第48回日本癌治療学会学術集会)

 2010年第6回入院の十日目です。

第48回日本癌治療学会学術集会

 膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんは、2007年12月27日のブログエントリー(記事)に書いたように日本では毎年約50名が新たに診断されると私は推計しています。

 珍しい病気なので、尿膜管がんの情報を日々発見できるわけではありませんが、先日、ひらがなの「がん」ではなく漢字の「癌」で「尿膜管癌」をインターネットで検索しました。
 この結果、 がん患者・支援者プロクラム:第48回日本癌治療学会学術集会というサイトの抄録号45巻第2号に次のmFOLFOX療法を施行した進行性尿膜管癌の2例を見つけました。

 PS098-09 mFOLFOX療法を施行した進行性尿膜管癌の2例

 加藤 琢磨1、矢野 敏史1、平間 裕美1、常森 寛行1、山下 資樹1、乾 政志1、杉元 幹史1、筧 善行1、赤本 伸太郎2、臼杵 尚志2、鈴木 康之2
香川大学医学部泌尿器科1、香川大学医学部消化器外科2

 2001年4月から2010年3月に経験した尿膜管癌4例のうちmFOLFOX療法を施行した進行例2例の治療経過を報告する。

 症例1. 34歳男性。血尿を主訴に他院泌尿器科受診し、膀胱鏡、MRIにて尿膜管癌と診断され2005年11月当科紹介。同月尿膜管摘出術+膀胱部分切除術施行。術後4年後の2009年11月に局所再発(直腸・精嚢浸潤)を認めmFOLFOX療法4コース施行。腫瘍マーカーの低下(CA19―9 591→96U/ml)が見られたが、腫瘍の縮小効果は軽度であり効果不十分と判断し、また遠隔転移も認められなかったことから骨盤内臓全摘除術を行った。

 症例2. 78歳女性。尿膜管癌、右大腿骨および胸椎(Th6転移)の加療目的に2008年7月当科紹介。9月腹腔鏡下膀胱部分切除術施行。術後よりmFOLFOX6療法を開始した。化学療法では大きな有害事象もなく、9コース目終了時に骨転移巣は画像上消失した。しかしその後、再び病勢の悪化を認めた。78歳と高齢でもあり、化学療法は12コースで中止し緩和ケア療法に移行した。進行性の尿膜管癌に対する有効な化学療法のレジメンはいまだ確立していない。mFOLFOX療法は今後有効な化学療法となりうる可能性が示唆された。

 出典:第48回 日本癌治療学会学術集会抄録号45巻第2号

 私は、2010年3月~同年5月に3コースのmFOLFOX6療法を受けましたが、薬効はありませんでした。
 このほか、これまで次の全身化学療法を受けました。

 2007年4月~同年6月の3コースのTS1シスプラチン療法
 2007年7月~2009年9月の14コースのGC療法
 2009年10月~2010年1月の3コースのM-VAC療法
 2010年6月~同年11月の4コースのGC療法(通算18コース)
 2010年12月の1コースのCD療法

 GC療法は最も効果があったのですが、薬剤耐性が生じ、効かなくなりました。
 健康保険の適用は、次のとおりです。

 〔健康保険の適用対象〕
 TS1・シスプラチン療法、M-VAC療法、GC療法及びCD療法

 〔健康保険の適用対象外〕
 mFOLFOX6療法

 尿膜管がんに対する有効となり得る化学療法は、医療者側からの報告だけではありません。患者の体験や報告についてインターネットを通じて情報発信することにより、有効となり得る化学療法を知る機会は大いに増えるでしょう。

★膀胱がん(尿膜管がん)患者とその家族及び恋人・友人の皆様へ
 膀胱がん(尿膜管がん)は、2008年12月22日のブログエントリー(記事)に書いたように「部屋の中の象(Elephant in the room)」と呼ばれる話題にしにくい病気です。このため、膀胱がん(尿膜管がん)の患者側からの情報は意外に少ないものです。膀胱がん(尿膜管がん)の闘病経験の情報を当ブログのコメントにお寄せくださいますようお願いします。

電子メール

 ガンファイターへメールを送られる場合は、米国国立がん研究所が公認する患者運営サイトBladder Cancer WebCafe(膀胱がんウェブカフェ)http://blcwebcafe.org/の仮訳サイトである膀胱がんウェブカフェ(仮訳)に掲載している「管理者へのメール」を御利用ください。送付された電子メールの内容は、メール送付者の御了解を得て当ブログに掲載させていただきます。

≪関連ブログエントリー(記事)≫
 2010年5月26日 実験的治療の失敗
 2010年3月14日 インフォームド・コンセント
 2010年2月2日 患者の希望の主治医への伝え方
 2009年8月24日 FOLFOX4を術前抗癌化学療法に用いた尿膜管癌の1例

 ≪尿膜管がんの各種文献についての過去のブログエントリー(記事)リンク集

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 マトリック社のNMP22膀胱がん検出尿検査
 マトリック社のNMP22膀胱がん検出尿検査は、2005年2月に膀胱がんの診断及び監視の用途で米国食品医薬品局によって承認されました。
 ↓(詳しくは)
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  2010年12月08日 モルヒネ減量

 2010年第6回入院の九日目です。

 最近の病状や治療の概要は、次のとおりです。

 1 微熱(37度)が続きます。
 2 絶飲食です。水が飲めません。24時間の高カロリー輸液点滴を受けています。
 3 唾が頻繁に出ます。1時間ごとに咳をします。3・4時間ごとに空気を大量に吐きます。
 4 夜は2時間おきに痛みや排尿で目が覚め、ぐっすり眠ることはありません。昼は、寝たり起きたりを繰り返します。褥瘡防止のため、湿布薬を背中に貼っています。下痢です。
 5 腹部膨満感・圧迫感があり、へそ周辺、右脇腹、右の背中に痛みがあることから医療用モルヒネで耐え忍んでいます。

 さて、2010年12月6日のブログエントリー(記事)に、尿膜管がんの疼痛の鎮痛薬としてデュロテップMTパッチ2.1mgを追加し、座薬アンペックと併用していることを書きました。

 昨日(2010年12月7日)の午前中に、3日間の持続効果のあるデュロテップMTパッチを交換したとき、腹部に痛みがなかったことから、座薬アンペックの併用を中止しました。ちなみに、2010年12月6日の夕方には、アンペックの2回連続使用を行い、モルヒネの量は増加していました。
 結果的には、デュロテップMTパッチだけで18時間過ごしたので、モルヒネ減量をいつまで続けられるのか、調べてみようと思います。

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 尿マーカー(その8)
 ヒアルロニダーゼ(訳注:ヒアルロン酸を低分子化する酵素)及びヒアルロン酸(訳注:直鎖状の高分子多糖体で、グルコサミノグリカンの一種。結合組織に分布し、眼球硝子体液・関節滑液中などに含まれます。)
 泌尿器学ジャーナル(2000年―2001年)におけるこの分野の先駆者のVBロクスワー博士によって発表された3本の論文によると、ヒアルロナン(訳注:ヒアルロン酸の学術名)は、腫瘍成長及びプログレッション(訳注:前がん状態の細胞が不可逆的に悪性度を高める発がん過程の一つ)に直接関係しているようで、最近の報告は、膀胱がんを検出し、その進行度(グレード)を評価することにおいて、このマーカーが高い精度を持っていることを明らかにしました(9)。
 ↓(詳しくは)
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  2010年12月07日 賢明な意思決定への10のステップ

 2010年第6回入院の八日目です。

 アメリカ中小企業局

 本日(2010年12月7日)のブログエントリー(記事)には、同年11月20日のブログエントリー(記事)に引き続き、アメリカ中小企業局(Small Business Administration)のサイトにあるAre You A Good Decision Maker?(あなたは、賢い意思決定者ですか?)の賢明な意思決定への10のステップを紹介します。
 賢明な意思決定への10のステップの項目は、次のとおりです。

 1* できるだけ明確に、なされるべき決定を定義してください 。
 2* あなたが考えることができる限り多くの選択肢を書き留めてください。
 3* あなたがどこで可能な選択肢についてのより多くの情報を見つけることができたかを考えてください。
 4* あなたの選択肢を調査してください。
 5* あなたの選択肢のすべてを整理してください。
 6* 各選択肢の結果を視覚化してください。
 7* 現実性の確認をしてください。
 8* どの選択肢があなたに合いますか?
 9* 始めてください!
 10* どうなっていますか?

 賢明な意思決定への10のステップの具体的な内容を次のように仮訳しました。

 賢明な意思決定への10のステップ

 このステップは、あなたが重要な決定をする必要があるどのような状況にでも適用され得ます。もし、あなたが以下の10の基本的なステップに従うならば、あなたは自身があなたの私生活と同様にあなたの職業でより賢明な決定をしていることに気付くでしょう。

1* できるだけ明確に、なされるべき決定を定義してください 。
 この決定は、本当にあなた又はほか誰かのものですか?
 あなたは、本当に決定をする必要がありますか?(もし、あなたが少なくとも二つの選択肢を持っていないならば、なされる決定は全然ありません。)決定はいつされる必要がありますか?
 この決定は、なぜあなたに重要ですか?
 誰が、この決定によって影響されるでしょうか?
 この決定は、あなたのどんな価値に関係していますか?

2* あなたが考えることができる限り多くの選択肢を書き留めてください。
 あなたが想像することができるできるだけ限り多くの異なる選択肢をブレーンストーミングしてください。あなたの想像力を自由にさせ、何も非難しないようにしようとさせてください;今は、判断の時間ではありません。ただ、すべてを必ず書き留めてください。

3* あなたがどこで可能な選択肢についてのより多くの情報を見つけることができたかを考えてください。
 もし、あなたがほんの少しの選択肢しか思い付かないならば、あなたはより多くの情報を得たいかもしれません。追加情報は、一般により多くの選択肢に結び付いています。あなたが必要な情報を捜すことができる場所は、友人、家族、牧師、同僚、州と連邦の官庁、専門的組織、オンラインサービス、新聞、雑誌、本などを含みます。

4* あなたの選択肢を調査してください。
 あなたが選択肢のリストを入手したら、各選択肢の細目についてより多くを見つけ出すために、同じ情報源を使ってください。あなたは、あなたが集めるより多くの情報、より多くのアイデアがあなたの頭に浮かぶであろうことに気付くでしょう。これらを必ず書き留めて、また調査してください。

5* あなたの選択肢のすべてを整理してください。
 今や、あなたがあなたの選択肢のリストを持っているので、どの人があなたのために働くかを見るためにそれらを評価し始める時間です。
 第1に、各選択肢のために役立つであろう価値を書き留めてください。
 第2に、あなたがあなたの価値の最大数を使うことを可能にするであろう選択肢を探してください。
 第3に、あなたの個人的な価値の枠組に納まらないリストの選択肢に線を引いてください。

6* 各選択肢の結果を視覚化してください。
 あなたのリストにそれぞれ残っている選択肢のために、その選択肢の結果が何のように見えるであろうかを想像してください。ここで、また、あなたがあなたの印象を書くならば、それは役立ちます。

7* 現実性の確認をしてください。
 あなたの残っている選択肢のどれが最も起こりそうですか?おそらくあなたに起こらないであろう選択肢を抹消してください。

8* どの選択肢があなたに合いますか?
 あなたの残っている選択肢を再検討し、どれがあなたに最も快適であると感じられるかを決めてください。これらはあなたの賢明な決定です。もし、あなたが決定について非常に満足であるけれども、その可能な結果によって同じくらい快適でないならば、これがあなたのための賢明な決定ではないという手掛かりです。一方では、あなたは選択肢を嫌うかもしれないけれども、可能な結果について非常に心を躍らせてください。この決定は、たぶんあなたにとって賢明でないでしょう。あなたが可能な結果と同様に選択肢を受け入れることができると思うならば、これはあなたが従うべきである賢明な決定です。

9* 始めてください!
 あなたがあなたの決定をしたら、それを進ませることを始めてください。心配又は批判は、悲嘆をもたらすだけでしょう。あなたは当面、最善を尽くしました;あなたはいつもあなたの考えを変える選択肢を未来に持っています。何の決定も確定されないことを覚えていてください。

10* どうなっていますか?
 道路に沿って指定されたポイントであなたの決定を必ず再評価してください。
 結果は、あなたが予期していたものですか?
 あなたは、結果に満足していますか?
 あなたは、決定を変わらないようにさせたいですか?それとも、あなたは、いくつかの調整をしたいですか?
 決定が、あなたが計画を立てた方法で出なかったならば、再び完全な意思決定過程を経てください。
 過程において、以下の質問に答えてください:
 私は、十分な情報を持っていませんでしたか?
 どんな価値が、実際働き始めましたか?
 それらは、私の価値又はほかの誰かのものでしたか?
 「あなたは、いつもあなたの考えを変えることができます!」を覚えていてください、

 出典: Managing a Business | SBA.gov

●決定のステップは一定の基準のもとに多く抽出した選択肢をメモし、選択、実行、評価、改善というPDCAサイクルのようです。単なる思い悩みとは異なり、実行することが重要だと思います。この前提には、多くの情報を集めることが大切ですが、尿膜管がんのような珍しい病気の場合、少ない情報から決定をしていかなければいけない点がつらいところです。

 後日のブログエントリー(記事)には、「犯しやすいミスについての5つのポイント」を紹介する予定です。

翻訳精度については細心の注意を払っておりますが、その情報の正確性、通用性、完全性について、明示的であれ黙示的であれ、いかなる責任を負うものではなく、保証をするものではないことを御了承ください。また、内容に関する正確な情報を得るためには、必ず原文を御確認ください。

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 尿マーカー(その7)
 膀胱がん検出における集団検診方法比較
 1999年に行われた研究において、研究者たちは膀胱がんを検出するために、先を見越して、尿細胞診、BTA stat、NMP22、フィブリン・フィブリノゲン分解産物(FDP)、テロメラーゼ(訳注:胚細胞や不死化腫瘍細胞のテロメアDNAを合成するリポタクレオプロテイン酵素)、化学発光ヘモグロビン及びヘモグロビンディップスティック(訳注:ディップスティックとは、化学薬品などをしみ込ませたセルロースの小片で、 尿に浸してブドウ糖や蛋白質などの検査をするもの)の感度及び特異度を評価し、比較しました。
 ↓(詳しくは)
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  2010年12月06日 モルヒネ増量

 2010年第6回入院の七日目です。

 2010年12月1日に、尿膜管がんの疼痛の鎮痛薬としてデュロテップMTパッチ2.1mgを追加しました。
 半透明フィルム状の経皮吸収型製剤なのですが、どのようなものなのか写真を示せればと思い、製造販売元の米ジョンソン・エンド・ジョンソンの医療用医薬品日本法人、ヤンセンファーマ株式会社のサイトを調べると、次のとおり書いてありました。

 【デュロテップMTの写真をご使用される方へ】

 デュロテップMTは麻薬であり、麻向法の規制対象となります。麻薬の商品写真については2次利用のないよう規制されていますので、イラストのダウンロードは固くお断りいたします。ダウンロードが必要な方は、弊社コールセンターまでご連絡ください。

 出典:【デュロテップMTの写真をご使用される方へ】

 なお、デュロテップMTパッチの写真は、次のURLから御覧になれます。

  http://www.janssen.co.jp/static/extra/pub/su/lnk49306.jpg

 また、同社のサイトに次の特長が掲載されていました。

 「デュロテップ® MTパッチ」の主たる特長は次の通りです。

 1. フェンタニルを粘着層に溶解させた半透明フィルム状の経皮吸収型製剤です。
 2. 最小規格として現行リザーバー製剤最小用量2.5mg(25μg/hr)の半量に相当する製剤2.1mg(12.5μg/hr)が追加され、用量調整がしやすくなりました。
 3. モルヒネ製剤以外のオピオイド鎮痛剤から切り替えて使用することが出来るようになりました。

 出典:がん疼痛治療剤「デュロテップ®MTパッチ」の承認を取得 2008/03/25

 デュロテップMTパッチは3日間の持続効果があるのですが、効き始めるのに約2時間かかります。この2時間が我慢できない場合は、即効性(約30分)のある座薬アンペックを使います。
 この数日間は、デュロテップMTパッチとアンペックを同時に使い、病院のベッドのサイドボードに掲げられている次の痛みのスケールの「2:軽度の痛みがあり、少しつらい」以下になるよう痛みを抑えています。

 痛みのスケール
 0:痛みが全くない
 1:わずかに痛みがある
 2:軽度の痛みがあり、少しつらい
 3:中等度の痛みがあり、つらい
 4:かなり痛みがあり、とてもつらい
 5:強い痛みがあり、とても耐えられない

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 尿マーカー(その6)
 FDP(訳注:フィブリノゲン分解産物)―フィブリン・フィブリノゲンの分解産物
 FDP(訳注:フィブリノゲン分解産物)は、最近の研究(日本泌尿器学会雑誌2001年1月号92(1):1-5 Oeda T, Manabe D Department of Urology, Onomichi Municipal Hospital.PMID: 11235137) によると、低い進行度(グレード)及び非浸潤性腫瘍においてでさえ高い感度を示し、そしてその診断能力はNMP22より優秀であり得ます。
 ↓(詳しくは)
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  2010年12月05日 CD療法副作用

 2010年第6回入院の六日目です。

強力ネオミノファーゲンシー静注シリンジ40mL

 昨日(2010年12月4日)に現れた膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんに対して最後の全身化学療法となるCD療法(カルボプラチン・ドセタキセル療法)の副作用と思われる症状は、次のとおりです。

 全身のかゆみ
 顔のほてり
 寒気
 微熱(37.8度)

 全身のかゆみと顔のほてり対策として、強力ネオミノファーゲンシー静注シリンジ40mLの注射を受けました。

 寒気と微熱は夕方に始まり、アイスノンで耐え忍びました。

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  尿マーカー(その5)
 ダイアグノキュア社のImmunoCyt膀胱がん監視検査
 ダイアグノキュア社のImmunoCyt、米国食品医薬品局によって承認された最も反応度の高い同局の売出管制510k法令標準、膀胱がん再発監視のための非侵襲性、分析評価の試験についての主要な出版物の情報を自宅に持ち帰るにはここをクリックしてください。
 ImmunoCytは、米国食品医薬品局によって承認された売出管制510k法令標準であり、以前に膀胱がんと診断された患者の尿の中で剥離された腫瘍細胞の検出のために総合反応度を増大させるように細胞学と連携した使用のために意図された定性直接免疫細胞蛍光発光分析評価です。
 ↓(詳しくは)
 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage196.htm

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  2010年12月04日 CD療法の初経験

 2010年第6回入院の五日目です。

 昨日(2010年12月3日)、膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんに対して最後の全身化学療法となるCD療法(カルボプラチン・ドセタキセル療法)を2時間30分かけて受けました。通算28コース目の化学療法です。

 カルボプラチンドセタキセルの副作用の吐き気は、シスプラチンと比較すると弱いものです。このため、2010年6月4日のブログエントリー(記事)に書いた吐き気及びおう吐の治療新薬のアプレピタント(商品名:イメンドカプセル125mg、同80mg、同セット)は、ありませんでした。

 副作用の吐き気が少ないといっても、何が起こるか分からないので、安静にしていました。

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 尿マーカー(その4)
 FISH(訳注:蛍光in situハイブリッド形成法(染色体上の特定遺伝子配列の局在を蛍光色素で標識した探査用物質により検出する方法))―
 ウェブカフェを御覧ください。専門家のP.F.バッシー医学博士がFISH(訳注:蛍光in situハイブリッド形成法(染色体上の特定遺伝子配列の局在を蛍光色素で標識した探査用物質により検出する方法))を論評します。
 蛍光in situハイブリッド形成法(訳注:染色体上の特定遺伝子配列の局在を蛍光色素で標識した探査用物質により検出する方法)(FISH)は、悪性腫瘍と関連した染色体の異常の尿細胞を評価するために、蛍光色素で標識した探査用物質の混合物を使う分析評価です。
 ↓(詳しくは)
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  2010年12月03日 CD療法

 2010年第6回入院の四日目です。

 2010年12月2日のブログエントリー(記事)に書いたGCP療法に代わる全身化学療法として主治医が提案されたのは、CD療法(カルボプラチン・ドセタキセル療法)(TXT・CBDCA併用化学療法)でした。

 CD療法の薬剤は、次のとおりです。

 パラプラチン(一般名カルボプラチン):がん細胞のDNAに作用し効果を現します。
 タキソテール(一般名ドセタキセル):がん細胞の分裂を抑えて細胞が増えるのを抑えます。

 1コースの投与スケジュールは、初日に吐き気止めとともにカルボプラチンとドセタキセルを投与し20日間の休薬期間を設けるというものです。

 これだけでは患者としての判断を下せないので、インターネットや過去のブログエントリー(記事)を調べると、次のようなことが分かりました。

 2010年10月7日のブログエントリー(記事)に書いた、世界的に利用されているがん診療ガイドラインのNCCNの泌尿器がんの日本語版には、前記の薬剤について次の記述がありました。

 膀胱癌 化学療法による管理の原則

 一次化学療法(代替レジメン)
 ・腎機能障害を始めとする併存症のためにシスプラチンベースの化学療法を受けることのできない患者は、かなりの割合にのぼる。
 そのような患者には、カルボプラチンとタキサン系薬剤をベースにしたレジメンあるいは単剤療法を考慮することができる。

 二次化学療法(転移例)
 ・この状況では標準療法は存在しない。新規薬剤の臨床試験への参加が推奨される。症状緩和を目的とした選択肢としては、一次療法の内容に応じてブレオマイシン、5-フルオロウラシル、シスプラチン、カルボプラチン、ドセタキセル、ドキソルビシン、ゲムシタビン、イホスファミド、パクリタキセル、ペメトレキセド、メトトレキサート、ビンブラスチンなどの単剤療法が挙げられる。

 出典:http://www.tri-kobe.org/nccn/guideline/urological/japanese/bladder.pdf18ページ

 CD療法(カルボプラチン・ドセタキセル療法)の薬剤は、問題なさそうです。
 この効果については、前記のガイドラインに次の記述がありました。

 膀胱癌 転移性膀胱癌

 タキサン系薬剤については、最近になって一次療法と緩和療法のいずれとしても有効であることが示されてきた。
 (略)
 しかしながら、データが予備的なものに限られるため、現時点では、これらのレジメンを臨床試験以外の一次治療の選択肢として推奨することはできない。

 出典:http://www.tri-kobe.org/nccn/guideline/urological/japanese/bladder.pdf36ページ

 効果についてのデータは、実験レベルの少ないものしかありません。膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんのタキサン系薬剤の緩和療法のデータはないと考えたほうが、合理的かもしれません。主治医は、タキサン系抗がん剤は特許の期間満了に伴い後発品が発売され薬価が下がり利益が少なくなったという背景があって、製薬会社が積極的に臨床試験を行わずデータはあまりないとおっしゃいました。
 珍しい病気の場合、患者の記録は貴重なデータになるので、ブログなどで公表してくださると大変ありがたいと思います。

 CD療法は不確実な要素は多く、この治療法がよいといえる証拠(エビデンス)は乏しいけれども、治療を続ける機会があるだけでも幸いなので、本日(2010年12月3日)から治療を始める予定です。

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 尿マーカー(その3)
 比較研究
 メイヨー・クリニックで行われた研究において、尿細胞診、BTA stat、NMP22、フィブリン・フィブリノゲン分解産物(FDP)、テロメラーゼ(訳注:胚細胞や不死化腫瘍細胞のテロメアDNAを合成するリポタクレオプロテイン酵素)、化学発光ヘモグロビン及びヘモグロビンディップスティック(訳注:化学薬品などをしみ込ませたセルロースの小片で、 尿に浸してブドウ糖や蛋白質などの検査をします。)を含む尿腫瘍マーカーが評価されました。テロメラーゼ(訳注:胚細胞や不死化腫瘍細胞のテロメアDNAを合成するリポタクレオプロテイン酵素)試験は、集団検診のための感度及び特異度の最も高い組み合わせを示しました。しかしながら、ほかの研究者たちは、ことによると検査を実行する技術的困難により、この研究のテロメラーゼ(訳注:胚細胞や不死化腫瘍細胞のテロメアDNAを合成するリポタクレオプロテイン酵素)の結果を再現することは困難でした。テロメラーゼ(訳注:胚細胞や不死化腫瘍細胞のテロメアDNAを合成するリポタクレオプロテイン酵素)が「研究使用専用」検査であり、米国で市販するための米国食品医薬品局の許可を得なかったことに注意することはまた重要です。同じ研究において、BTA stat検査は、最もよい総合反応度(74%)並びにT1―T3及び主要な腫瘍検出のための最善の反応度を持つことと明らかにされました(Ramakumar, J Urol 161:388, 1999)。
 ↓(詳しくは)
 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage194.htm

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  2010年12月02日 GCP療法

 2010年第6回入院の三日目です。

 膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんに対して過去に受けた全身化学療法であるTS1シスプラチン療法、M-VAC療法FOLFOX(フォルフォックス)6療法及びGC療法は、失敗又は薬効がなくなりました。このため、主治医は、前回退院前にGCP療法を提案されました。

 しかし、昨日(2010年12月1日)の血液検査結果で、次のとおりクレアチニンが高く、eGFR(糸球体濾過量推算式)と内因性クレアチニンクリアランスが低く、腎臓機能が低下していることが分かりました。

 【クレアチニン(基準値:0.6~1.1mg/dl)】
 1.39
 【eGFR(糸球体濾過量推算式)(基準値:90以上ml/min/1.73)】
 44
 【クレアチニンクリアランス(基準値:78~145ml/min/1.48)】
 33

 GCP療法は、薬効がなくなったばかりのGC療法にパクリタキセルを加えただけなので、その薬効が低い可能性があり、また、薬剤のシスプラチンは腎毒性が高いことから、主治医はGCP療法以外の全身化学療法を検討中です。

 御参考までに、当初予定されていたGCP療法についてインターネットで調べた結果を次のとおり紹介します。

 GCP療法の薬剤と投与スケジュールは、次のとおりです。

〔薬剤〕
 ジェムザール 1000mg/m2
 シスプラチン 70mg/m2
 パクリタキセル 80mg/m2
〔投与スケジュール〕
 1日目 ジェムザール、シスプラチン、パクリタキセル
 8日目 ジェムザール、パクリタキセル
 21(又は28日) 終了

 また、第270回日本泌尿器科学会岡山地方会プログラム・予稿集(日時:平成18年12月9日(土))のサイトの次の記事が、参考になりました。

 10.進行性尿路上皮癌に対するGemcitabine(GEM)、Cisplatin(CDDP)、Paclitaxel(PAC)―GCP療法-の検討

 谷本竜太、眞鍋大輔、和田耕一郎、枝村康平、小林知子、江原伸、雑賀隆史、那須保友、公文裕巳(岡山大学大学院医歯薬学総合研究科 泌尿器科病態学)

 【目的】進行性尿路上皮癌に対するMVAC療法に替わる治療としてGCP療法を行ってきた。GCP療法の治療効果、副作用について検討した。

 【対象および方法】2003年5月から2006年10月までに、進行尿路上皮癌25症例(男性17例、女性8例、中央値64歳)に対し、GEM1000 mg/m2(days 1、8)、CDDP70mg/m2(day 1)、PAC80 mg/m2 (days 1、8)を3~4週毎に投与するGCP療法を行った。7例でPACを、2例でCDDPを除外したレジメンで投与した。また、11例では化学療法の既往があった。原発は膀胱12例、上部尿路13例であった。近接効果は評価可能病変を有する17症例を対象とした。

 【結果】RECISTでは、PR10例(59%)に認め、SD6例(35%)、PD1例(5.9%)のみであった。さらに、そのPR症例のうち1例はpCRであった。他に癌性腹水を有した1例では腹水の完全消失をみた。副作用については、Grade3以上の白血球減少を14例(56%)に、貧血を5例(20%)に、血小板減少を9例(36%)に認めた。アジュバント目的で行った症例を除く19例の非増悪生存期間は8.5ヶ月、全生存期間は21.0ヶ月と良好な結果であった。

 【結論】GCP療法は進行尿路上皮癌に対して安全で有効な治療であると考えられる。

 出典:第270回 日本泌尿器科学会岡山地方会 プログラム・予稿集(日時:平成18年12月9日(土) 学術集会:午後2時

 上記を読み、かなりの効果を期待しました。残念だったのは、パクリタキセルの脱毛率が高いということです。

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 尿マーカー(その2)
 感度及び特異度の両方は非常に重要で、それらは、両方とも、検査を受けた集団の特徴又は検査で遮断された数値(陽性となる検査数値及び陰性となる検査数値)などの各種要因によって影響され得ます。多くの偽陰性の結果を伴う低い感度の検査は検査を受けている患者の多くの部分の腫瘍の検出に失敗する一方、多くの偽陽性の結果を伴う低い特異度の検査は不必要な侵襲性又は高価な処置につながり、過度の驚きを起こすかもしれません。
 ↓(詳しくは)
 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage193.htm

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  2010年12月01日 2010年11月のガンファイターのブログ月間アクセスページランキング

グラフ

 2010年第6回入院の二日目です。

 病室とベッドの位置は、前回入院と同じでした。
 荷物は妻に運んでもらいました。また、身の回りのことを自分でする気力が失せ、持参したパジャマのロッカーへの移し替えなどもしてもらいました。
 腹部膨満感・圧迫感と腹痛があり、ベッドで過ごしていることが多いです。医療用麻薬(モルヒネ)のアンペック10mgを夜に使用しましたが、期待していた薬効の2割くらいしか効きませんでした。薬を変えてもらう予定です。

 さて、MELIT医療情報リテラシーのガンファイター(膀胱がん(尿膜管がん))のブログの2010年11月にアクセス数が多かったブログエントリー(記事)を紹介します。

 まず、2010年11月の当ブログのトップページ(http://melit.jp/voices/fight/index.html)のページビューは、5,841でした。
 これ以外のブログエントリー(記事)のうち2010年11月のページビューの多い順に並べ替えた上位5位の結果は、次のとおりです。

 2010年11月アクセスランキング
1 2009年2月3日 菅原文太の膀胱がん告白
2 2010年11月18日 ヘルスリテラシー
3 2010年11月8日 経尿道的尿管ステント留置術
4 2009年1月3日 膀胱がんの新しい世界標準化学療法(GC療法)が日本でも適用可能に
5 2008年10月12日 がん専門病院の「5年生存率」公表と膀胱がん5年生存率

 2010年11月も多くの方に閲覧していただき、ありがとうございました。

アクセスランキングについてのブログエントリー(記事)のリンク集

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