２０１１年第４回自宅療養の二日目です。

　一昨日（２０１１年４月２９日）の夜は３７．５度の微熱があったけれども、毎月１回の頻度で自宅近くにあるホテルのスカイラウンジで行われるピアノトリオの演奏を聴きに行きました。病室暮らしが長い自分にとっては、４月下旬の夜空は肌寒く、スプリングコートを着れば良かったと後悔しました。

　早めに到着したので、ステーキどんぶり定食を食べ、ワインを飲みました。この日は、食べるものがすべてざらついた味覚がし、高級肉を食べたときに味わえるとろける感触はなく、ほとんどを妻に食べてもらいました。原因として考えられることは、体調が悪いのか、抗がん剤の副作用による味覚不良です。今後、食べられる機会が少ないと予想されることから、この日の夕食を大変残念に思いました。

　音楽の演奏は、ジャズスタンダードとオリジナル曲です。久しぶりにライブ演奏を聴くことができ、体調不調が少しは改善されたように思いました。演奏終了後、ミュージシャンたちはテーブル席に来て、演奏を聴きに来たことに対してお礼のあいさつをしました。この日の演奏を聴くことができるように退院したと言うと、ミュージシャン多たちは驚き、改めてお礼を述べました。こうして、地元ミュージシャンとのつながりが強くなったように思います。

　音楽は、心に安らぎと力を与え、地域の絆を強め、明日への希望を与えてくれます。療養中で、少々体調が悪くても、積極的に音楽に親しみ、活力を取り戻したいと思います。

≪関連サイト≫
　味覚障害はなぜ起こる？　どう対処する？：がんサポート情報センター

【関連ブログエントリー（記事）】
　２０１１年４月１日　チャリティ・ジャズ（２０１１年）
　２０１１年２月２１日　ジャズ・デュオ・シークレット・ライブ報告

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　インポテンス（性的不能）、人工ペニス及び代替ペニス（その１）
　ローニ・オルセン著
　あたかも尿路変更が十分な外傷的、挑戦的、身体的変更ではないかのように、浸潤性膀胱がんの根治的膀胱切除術を受ける男性患者の大多数はインポテンス（性的不能）に対応するという特別な重荷を負わされるでしょう。インポテンス（性的不能）、性行為のための適正な勃起能力がないことは、当然ながら恐ろしく、最も禁欲的な個人にとってさえ熟考することになる心理的に脅威を与える将来の見通しです
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage158.htm

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　２０１１年第４回自宅療養の１日目です。

　出典：復興支援ポスター

　昨日（２０１１年４月２８日）の午前中に仕事を休んで病院に来た妻に荷物の一部を運び出してもらって退院しました。ただし、４日後の２０１１年５月２日に再入院予定です。３７度台の微熱が続くので、自宅でなるべく安静にするつもりです。また、治る見込みはなく、余命は短そうなので、解雇されるまで休む覚悟です。

　摂食障害が改善し、少しは食べられるようになったことから在宅中心静脈栄養法を１日２本の２４時間体制から１日１本の１２時間体制に変更となりました。つまり、３食をできるだけ食べる予定です。ついでに、かかりつけの歯科医で気になる歯の歯垢を除去してもらいました。

　ところで、一昨日（２０１１年４月２７日）は、遠方に住む小児科医の高校の同級生が新卒医師の就職説明会へ来た機会に見舞いに来てくれました。医師不足解消のため、様々な場所の就職説明会に出席されており、私を見舞った後も飛行機で次の会場へ移動するというあわただしさでした。
　専門分野は大きく異なるけれども、尿膜管がんの的確な助言は難しいが、勤務先の泌尿器科医の病院長に聞いていただいたワクチン療法の可能性などの情報を提供してくださいました。こうした情報は、大変ありがたかったです。
　２８年ぶりの再開に至るまでの歳月は、高校の同級生から末期がん患者と医師という大きな隔たりを生みだしましたが、これも運命だと受け入れました。

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　フォーリーカテーテルの経験と私が学んだもの：男性の見方（その４）
５）カテーテルが外された後に知っておくこと。
　カテーテル除去の後に、私は、いつも、尿漏れの場合に備えて私の下着の中に尿取りパッドを入れていました。ブリーフタイプの下着は、尿取りパッドを保持するために必要です（再び、苦労して学んだ何か）。
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage182.htm

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　２０１１年第３回入院の３８日目です。

　本日（２０１１年４月２８日）午前中の退院予定で準備を進めていましたが、昨日（同月２７日）に３８度まで発熱したことから退院は微妙になっています（同月２８日午前８時現在で３７．２度）。退院の可否はが判明次第、ツィッター（ガンファイター (ganfighter) on Twitter）にお知らせしますした。

　朝一番の血液検査の結果、炎症反応を示すＣＲＰ（基準値：０．３０ｍｇ／ｄｌ以下が３．４７４、白血球が１１×１０＾３／μＬ（基準値：３．６～９．６×１０＾３／μＬ）となり、感染症り患が判明しました。しかし、抗生物質のクラビット服用と安静を条件に退院決定となりました。
　なお、四日後の２０１１年５月２日に再入院予定です。（２０１１年４月２８日午前８時３５分追加）

　出典：復興支援ポスター

　さて、当ブログに多くの情報を提供してくださった故とんぼーさんの御遺族のガンパートナーさんが、２０１１年４月２６日のブログエントリー（記事）に対して腫瘍マーカー値及び抗がん剤投与間隔に関する御見解のメールを送ってくださいました。ちなみに、ガンパートナーさんは、２００９年１２月から日本癌学会会員に就任されています。
　ガンパートナーさんから転載承諾を得たメールは、次のとおりです。

　ガンファイター　様

　ガンパートナーです。

　２０１１年４月２６日のブログ拝見しました。いつものようにマーカ値をグラフにプロットしてみました。

　ＣＡ１９―９、ＣＥＡともに指数関数的に増加しています。それぞれのダブリングタイムは、前回とほぼ同じで、それぞれ、１７～２０日、２２～２５日で推移しています。

　両値とも急峻な増加傾向を示しています。傾向を診て、どうして同じインターバルで投与を続けるのか、私には理解できません。投与量も変化なく、投与インターバルもほぼ同じであれば、このような推移を辿るのは当然かも知れません。抗がん剤の投与方法に何故変化を持たせないのか、医師の無策が不思議にさえ思えてなりません。癌細胞が薬剤耐性をつくる生物的特性、性癖を知らないのでしょうか?

　過去、投与インターバルに変化を試みたと思われるのは、１０―１２―１７～１０―１２―２０の二回の投与時だけです。グラフをご覧頂ければ一目了然ですが、この時以降、マーカ値は激減しています。妻とんぼーの時もこのような傾向については再三医師に伝えたのですが、考慮されることはありませんでした。

　医師がエビデンスを重視するのは分かりますが、ファイターさんの場合、特にＣＤ療法にはそのエビデンスさえ無いのではありませんか？人体実験だと述べられていましたが？

　過去の治療実績を尊重するのは、仕方ないとしても、エビデンスにのっとった治療が万全であるとは云えません。私は医師に対して、新しい治療法に挑戦する科学者としての姿勢を強く期待する人間の一人です。

　今後の治療法の工夫と結果の好転を切に望むものです。

　２０１１年４月２６日　ガンパートナー

☆★ガンパートーさんへ☆★

　抗がん剤投与間隔に関する御意見をメールで御送付くださりありがとうございます。
　次は、御意見に対する経験と私見です。

　主治医は、尿膜管がんに対する抗がん剤治療はすべて実験的投与と認識されています。ただし、投与は実験的であっても、レジメン（がん治療で、投与する薬剤の種類や量、期間、手順などを時系列で示した計画書）は製薬会社の医療用医薬品添付文書を順守します。
　これは、恐らく、投与そのものは実験的であっても、医療用医薬品添付文書を裏付けるデータの知見は科学的根拠があるからでしょう。主治医は、がん細胞が薬剤耐性を得ることを熟知していても、肝臓や腎臓の機能回復又は骨髄抑制回復の悪化による副作用や死亡等を恐れ、抗がん剤投与間隔を早めることはしません。患者の体調や病状によって、投与間隔を遅らせざるを得ないことは、しばしば経験しました。

　がん手拠点病院では、たとえ患者が同意したとしても、製薬会社の医療用医薬品添付文書に掲載されていない治療は決してしないようです。恐らく、後日、遺族から訴えられることを恐れていること、及び医療倫理を考慮してのことだと思います。医療用医薬品添付文書を無視した抗がん剤投与は遺族の勝訴の余地はあり得ますが、医療用医薬品添付文書を順守したのであれば遺族は敗訴するでしょう。患者の同意があれば、何をしても良いわけでもありません。
　そうはいっても、私の入院先の病院は、尿膜管がんに対して考えられる様々な抗がん剤を投与してくださいました。これまでガンファイターのブログに情報提供をしてくださいました同病患者の中には、次のように私には効果があった抗がん剤の投薬をしてもらえなかった方もいらっしゃいます。

　がんファイターさんはシスプラチン＋ジェムザールを実施されており、その事を主治医に伝えたところ、その組合せでは行えない旨、お話を受けました。これから色々と考えなくてはいけない状況です。
　そこでお聞きしたい事があります。がんファイターさんが受診している病院は東京でしょうか？ＨＰ上記載できないと思いますが、差し支えなければメールにてお教え頂けると幸いです。

　投稿者 ４０歳さん : 2009年08月04日 12:40

　出典：２００９年８月１２日　尿膜管がん患者の御家族の４０歳さんの奥様の治療状況報告

　当ブログは、尿膜管がん患者の抗がん剤投与経験を公開し、患者の治療選択肢を広げたいと考えています。
　御健勝と御活躍をお祈り申し上げます。

★膀胱がん（尿膜管がん）患者とその家族及び恋人・友人の皆様へ
　膀胱がん（尿膜管がん）は、２００８年１２月２２日のブログエントリー（記事）に書いたように「部屋の中の象（Elephant in the room）」と呼ばれる話題にしにくい病気です。このため、膀胱がん（尿膜管がん）の患者側からの情報は意外に少ないものです。膀胱がん（尿膜管がん）の闘病経験の情報を当ブログのコメントにお寄せくださいますようお願いします。

　ガンファイターへメールを送られる場合は、米国国立がん研究所が公認する患者運営サイトBladder Cancer WebCafe（膀胱がんウェブカフェ）http://blcwebcafe.org/の仮訳サイトである膀胱がんウェブカフェ（仮訳）に掲載している「管理者へのメール」を御利用ください。送付された電子メールの内容は、メール送付者の御了解を得て当ブログに掲載させていただきます。

≪関連サイト≫
　日本人の筋層浸潤性膀胱癌患者を対象としたネオアジュバント療法の検討が進行中【泌尿器科学会2010】：日経メディカル オンラインによると「GC（ゲムシタビン＋シスプラチン）療法をこれまでの4週間隔から3週間隔で投与するパイロット研究も開始されている。」ということです。

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　フォーリーカテーテルの経験と私が学んだもの：男性の見方（その３）
　３）あなたのカテーテルを（自宅で）扱うことについて知っておくこと。
　私が以前述べたように、適切な小さな輪穴の足の帯状ひも（レッグバンド）の調整は、取り扱いの最も重要な部分です。次に最も重要な項目は、カテーテルを可能な限り清潔にしておくことです。動き回るか又は歩くときに、どのような乾燥したリドカインゼリー又は消毒石けんでも不快にさせることができます。
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage181.htm

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　２０１１年第３回入院の３７日目です。

　出典：復興支援ポスター

　２０１１年３月３１日に泌尿器科のナンバーワンの主任部長の主治医とナンバーツーの部長が他県の病院へ転勤され、同年４月１日付けで後任の主任部長にある他県の大学医学部泌尿器科准教授、副部長にある病院の医師が赴任されました（部長職は空席）。
　闘病生活４年間中の延べ６８３日の入院経験に照らし合わせると、泌尿器科人事異動後の約１か月間に総回診が次のとおりに変わったことに気付きました。

　【人事異動前】週に１回の総回診
　【人事異動後】週に３～５回の総回診

　総回診のみならず、主治医の回診も１日１回から１日１～３回に変わりました。さらに主任部長は、担当外の患者も毎朝回診されるようになりました。この変化は、恐らく新しく赴任された主任部長が、前職の大学病院総回診のやり方を持ち込まれたのではないかと推測しています。

　前の主治医は主部長ということもあって大変忙しくされており、必ずしも毎日、患者を回診されていませんでした。また、回診時に腹部圧迫感を訴えても、あまり触診はされませんでした。
　新しい主治医は、１日に１～３回の回診、入念な触診、ていねいな説明をしてくださいます。主治医以外の医師も、必要に応じて回診や入念な触診をされます。回診と触診で患者は安心すると実感しました。

　二人の評価は、一般的には新しい主治医に軍配が上がるでしょう。しかし、いくら回診と触診をしてもそれで病気が治るわけではありません。新薬投与のための倫理委員会に諮ろうとしない場合は、治すという観点からはマイナス評価です。
　前の主治医は大変忙しかったけれども、２０１０年２月２４日のブログエントリー（記事）に書いたように治療効果も不明なフォルフォックスの投薬についての私の要請に基づき倫理委員会に諮ってくださった点は今でも感謝しています。ただし、フォルフォックスの投薬は、２０１０年５月２６日のブログエントリー（記事）に書いたように失敗でした。また、フォルフォックス投与に関する費用は、最終的に病院が全額負担してくださいました。

　このように前の主治医を高く評価する理由は、ブログに寄せられた患者情報、看護師の情報によると次のような多忙を理由に倫理委員会に諮らない医師が多いように思えるからです。

　「患者さん拝見させていただきました。ＴＳ－１、ＣＤＤＰ療法（放射線併用）につきご本人、ご家族と協議させていただきました。現在、この治療を継続されている患者さまはＴＳ－１適応のある疾患を合併してため保険適応となっていること。また治療効果については未知数であることまた、諸般の事情もありご相談の上、今回は見あわせることとなりました。折角ご紹介いただいたにもかかわらずお役に立てず大変申し訳ございませんでした。以上おわびまで」（文面通り）

　文中の「諸般の事情」とは、ＴＳ－１治療を行う場合Ｊ医大内での倫理委員会に資料提出の上、判断を仰がねばならないが、「勤務多忙でその資料を書く暇が無い」という、ものであった。Ｊ医大の対応は医療倫理上極めて大きな問題を含んでいるが、面談した医師の知的レベルが驚く程、低劣であったため、当方、唖然としてしまい、現在に至るまで、Ｊ医大には問題提起をしないでいる。

　出典：２００９年８月１７日　ガンパートナーさんの奥様の尿膜管がん治療歴

　今の病状からすると新たに倫理委員会に諮るような治療はないかもしれませんが、主治医を始めとする医療関係者には末期がん患者に対しても人格と尊厳を最期まで尊重し、ＱＯＬ（キューオーエル）／クオリティーオブライフ〔その人がこれでいいと思えるような生活の質〕を維持できるようにしてくださることを期待します。

≪関連ブログエントリー（記事）≫
　２０１１年３月２７日　主治医の人事異動への対応
　２０１０年３月１４日　インフォームド・コンセント
　２０１０年２月２４日　尿膜管がんの今後の治療方針

★膀胱がん（尿膜管がん）患者とその家族及び恋人・友人の皆様へ
　膀胱がん（尿膜管がん）は、２００８年１２月２２日のブログエントリー（記事）に書いたように「部屋の中の象（Elephant in the room）」と呼ばれる話題にしにくい病気です。このため、膀胱がん（尿膜管がん）の患者側からの情報は意外に少ないものです。膀胱がん（尿膜管がん）の闘病経験の情報を当ブログのコメントにお寄せくださいますようお願いします。

　ガンファイターへメールを送られる場合は、米国国立がん研究所が公認する患者運営サイトBladder Cancer WebCafe（膀胱がんウェブカフェ）http://blcwebcafe.org/の仮訳サイトである膀胱がんウェブカフェ（仮訳）に掲載している「管理者へのメール」を御利用ください。送付された電子メールの内容は、メール送付者の御了解を得て当ブログに掲載させていただきます。

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　フォーリーカテーテルの経験と私が学んだもの：男性の見方（その２）
　２）カテーテル挿入について知っておくこと（外科手術中に挿入されないとき）。
　私は、いつも看護師たちが、どのような気恥ずかしさ及び私の明らかな不安を含むどのような不快感についてでも心配していると気付きました。処置を終わらせることを除いて、このことについてのいかなることについてでもなされ得る多くのことがありません。私は、病院のガウンに替えられるであろうし、腰から下をすべて取り去るか又は私の（スウェット）パンツを下に落とします。病院のガウンでないならば、私は紙のシート（無菌布）を提供されました。
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage180.htm

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　２０１１年第３回入院の３６日目です。

　出典：復興支援ポスター

　昨日（２０１１年４月２５日）の血液検査の腫瘍マーカーは、同月４日に引き続き次のようにＣＡ１９－９が３．８倍、ＣＥＡが１．６倍に増加していることが分かりました。

【ＣＡ１９－９（正常値上限：３７Ｕ／ｍｌ）】
　２０１１年４月２５日　　１３，９４８
　２０１１年４月４日　　　　３，７１３
　２０１１年３月７日　　　　１，０４３
　２０１１年２月９日　　　　１，６９７
　２０１１年１月１７日　　　８，３５４
　２０１０年１２月２０日　４５，２６４
　２０１０年１２月１７日　６２，９２０
　２０１０年１１月２２日　６９，６８７
　２０１０年１０月１５日　３２，１９０
　２０１０年９月２１日　　３２，２４２
　２０１０年８月９日　　　１１，７２１
　２０１０年７月８日　　　１９，０２９
　２０１０年５月２５日　　２９，６２０
　２０１０年４月２０日　　２４，４３８
　２０１０年４月１日　　　１８，８３６
　２０１０年３月９日　　　１６，５４３
　２０１０年１月２８日　　　４，０５９

【ＣＥＡ（正常値上限：５．０ｎｇ／ｍｌ）】
　２０１１年４月２５日　　３２６．５
　２０１１年４月４日　　　２０６．６
　２０１１年３月７日　　　　６６．４
　２０１１年２月９日　　　　４４．１
　２０１１年１月１７日　　　７７．９
　２０１０年１２月２０日　１６９．４
　２０１０年１２月１７日　２０７．１
　２０１０年１１月２２日　１６５．７
　２０１０年１０月１５日　１０８．７
　２０１０年９月２１日　　１５６．９
　２０１０年８月９日　　　　５１．９
　２０１０年７月８日　　　　８０．１
　２０１０年５月２５日　　１７８．２
　２０１０年４月２０日　　１２１．４
　２０１０年４月１日　　　１１５．３
　２０１０年３月９日　　　１２４．７
　２０１０年１月２８日　　　２９．２

　腫瘍マーカーＣＡ１９－９は正常値上限の３７８倍、腫瘍マーカーＣＥＡは正常値上限の６５倍（過去最高）と激増し、身に危険を感じます。けれども、２週間前の高熱、胆汁おう吐、腹部のふさがっていない傷口からの胆汁の漏れ及び食道の通りの悪さから、腫瘍マーカー上昇を予測していたので、あまり落胆しませんでした。

　二つの腫瘍マーカーの増加に対する自分なりの分析は、６コースの実験的ＣＤ療法（カルボプラチン・ドセタキセル療法）（通算５種類３３コースの全身化学療法）は、膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がん細胞の薬剤耐性が生じ、効かなくなったということです。ただし、奏功した２０１０年１２月から２０１１年３月までの症状緩和と延命効果は、確実にありました。この期間に自分がしたことは何だったのか、それは充実した人生の一部だったのかなどと振り返りました。

　主治医は、腫瘍マーカー数値が病勢を反映しているわけではなく、いつもは投薬後１か月間隔を空けて検査するところを２週間前倒して検査しているので、２週間後の再検査で下がる可能性もあると説明されました。幸いだったのは、すぐに緩和ケアに完全移行するのではなく、別の薬剤投薬を検討しているので、次回腫瘍マーカー検査、体調及び病勢を見極めましょうとおっしゃったことです。

　この薬剤も、結果は投薬してみないと判明しません。緩和ケア完全移行になると、あらゆる治療を尽くしたことに納得した上で覚悟を決めないといけないことから、そろそろ万策尽きたときのことを考えようと自らを奮い立たせました。大型連休中は、悶々と過ごさないといけないようです。
　ちなみに人体実験のように過去４年間に受けた全身化学療法（抗がん剤療法）は、次の５種類３３コースです。

　２００７年４月～同年６月　３コースのＴＳ１・シスプラチン療法
　２００７年７月～同年１１月　４コースのジェムザール・シスプラチン療法（ＧＣ療法）
　２００８年４月～２００９年１０月　１０コースのジェムザール・シスプラチン療法（ＧＣ療法）
　２００９年１０月～２０１０年１月　３コースのＭ－ＶＡＣ療法
　２０１０年３月～同年５月　３コースのＦＯＬＦＯＸ（フォルフォックス）６療法
　２０１０年６月～同年１１月　４コースのジェムザール・シスプラチン療法（ＧＣ療法）
　２０１０年１２月～２０１１年４月　６コースのカルボプラチン・ドセタキセル療法（ＣＤ療法）

　（注）当ブログは、抗がん剤投与に関する「コース」「クール」「回」を同じ単位として記載しています。

　残念ですが、先行きには暗雲が立ち込めているように思えます。

　御参考までにこれまでの腫瘍マーカー検査結果は、次のとおりです。

【ＣＡ１９－９（正常値上限：３７Ｕ／ｍｌ）】
　２００７年３月２９日　　　１，８２５．０（診断時）
　２００７年５月７日　　　　１，５１１．０
　２００７年６月４日　　　　１，４４９．０
　２００７年７月４日　　　　３，３２１．０
　２００７年７月１０日　　　３，３８０．０
　２００７年８月１７日　　　　　４１８．７
　２００７年９月２８日　　　　　　５７
　２００７年１０月３０日　　　　　２２．２
　２００７年１２月１２日　　　　　　７．９
　２００７年１２月２６日　　　　　　６．４
　２００８年１月７日　　　　　　　　８．６
　２００８年２月７日　　　　　　　１１．２
　２００８年２月２１日　　　　　　１３．７
　２００８年３月６日　　　　　　１２１．３
　２００８年３月２５日　　　　　６７０．３
　２００８年４月２日　　　　１，００１．０
　２００８年５月８日　　　　１，００１
　２００８年６月１２日　　　　　８２２．４
　２００８年７月１９日　　　　　３８０．２
　２００８年１０月２日　　　　　４８９
　２００８年１０月２６日　　　　４５２．３
　２００８年１０月３０日　　　　５０３．９
　２００８年１１月２１日　　　　５５９．２
　２００８年１２月１９日　　　　３５８．９
　２００９年１月１６日　　　　　５７９．９
　２００９年１月２６日　　　　　８１７
　２００９年２月２６日　　　　　２７１
　２００９年４月９日　　　　　　　５１．５
　２００９年５月２１日　　　　　　２８．３
　２００９年６月２５日　　　　　１３４．５
　２００９年７月１４日　　　　　２０５．４
　２００９年９月３日　　　　　　３５１．７
　２００９年１０月１５日　　１，３４９
　２００９年１１月１９日　　２，２３３
　２００９年１２月１７日　　１，９９７
　２０１０年１月２８日　　　４，０５９
　２０１０年２月１０日　　　３，５８１．５
　２０１０年３月９日　　　１６，５４３
　２０１０年４月１日　　　１８，８３６
　２０１０年４月２０日　　２４，４３８
　２０１０年５月２５日　　２９，６２０
　２０１０年７月８日　　　１９，０２９
　２０１０年８月９日　　　１１，７２１
　２０１０年９月２１日　　３２，２４２
　２０１０年１０月１５日　３２，１９０
　２０１０年１１月２２日　６９，６８７
　２０１０年１２月１７日　６２，９２０
　２０１０年１２月２０日　４５，２６４
　２０１１年１月１７日　　　８，３５４
　２０１１年２月９日　　　　１，６９７
　２０１１年３月７日　　　　１，０４３
　２０１１年４月４日　　　　３，７１３
　２０１１年４月２５日　　１３，９４８
　注：下線は正常値上限以下を表します。

【ＣＥＡ（正常値上限：５．０ｎｇ／ｍｌ）】
　２００７年３月２９日　　　２１．８（診断時）
　２００７年５月７日　　　　１３．４
　２００７年６月４日　　　　１１．６
　２００７年７月４日　　　　２２．１
　２００７年７月１０日　　　２１．４
　２００７年１２月１２日　　　１．１
　２００８年１月１０日　　　　１．２
　２００８年２月７日　　　　　１．３
　２００８年３月６日　　　　　１．６
　２００８年３月２５日　　　　２．６
　２００８年４月２日　　　　　３．０
　２００８年５月８日　　　　　２．３
　２００８年６月１２日　　　　２．１
　２００８年７月１９日　　　　２．５
　２００７年８月１７日　　　　３．５
　２００７年９月２８日　　　　１．７
　２００８年１月７日　　　　　１．２
　２００８年１月１０日　　　　１．２
　２００８年２月７日　　　　　１．３
　２００８年３月６日　　　　　１．６
　２００８年３月２５日　　　　２．６
　２００８年４月２日　　　　　３．０
　２００８年５月８日　　　　　２．３
　２００８年６月１２日　　　　２．１
　２００８年７月１９日　　　　２．５
　２００８年１２月１９日　　２０．４
　２００９年１月１６日　　　７６．７
　２００９年１月２６日　　　７６．７
　２００９年２月２６日　　　１０．１
　２００９年４月９日　　　　　２．６
　２００９年５月２１日　　　　３．３
　２００９年６月２５日　　　１６．２
　２００９年７月１４日　　　２４．４
　２００９年９月３日　　　　２１．９
　２００９年１０月１５日　　４０．２
　２００９年１１月１９日　　２９．０
　２００９年１２月１７日　　２２．０
　２０１０年１月２８日　　　２９．２
　２０１０年２月１０日　　　９７．３
　２０１０年３月９日　　　１２４．７
　２０１０年４月１日　　　１１５．３
　２０１０年４月２０日　　１２１．４
　２０１０年５月２５日　　１７８．２
　２０１０年７月８日　　　　８０．１
　２０１０年８月９日　　　　５１．９
　２０１０年９月２１日　　１５６．９
　２０１０年１０月１５日　１０８．７
　２０１０年１１月２２日　１６５．７
　２０１０年１２月１７日　２０７．１
　２０１０年１２月２０日　１６９．４
　２０１１年１月１７日　　　７７．９
　２０１１年２月９日　　　　４４．１
　２０１１年３月７日　　　　６６．４
　２０１１年４月４日　　　２０６．６
　２０１１年４月２５日　　３２６．５
　注：下線は正常値上限以下を表します。

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　2008/06/24　Yahoo!カテゴリ登録　癌 >闘病記

【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　フォーリーカテーテルの経験と私が学んだもの：男性の見方（その１）
　著作権２００５年５月１日
　すべての権利は、作者によって保護されます。
　残念なことに、私は、過去１２か月間にフォーリー導尿カテーテル（訳注：米国 C. R. Bard 社製の尿管カテーテル；膀胱内に留置できるよう先端に膨張可能なバルーン（風船）が付いている；１９３７年 Frederic Eugene Basil Foley（１８９１～１９６６；米国の泌尿器科医）が開発）の何回かの経験をしました。
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage179.htm

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　２０１１年第３回入院の３５日目です。

　足りない物あったら言ってとよく言われるが、「津波で亡くなった親友」とは本心なんだけど言える訳がない…
　ここに新しい故郷をつくるんだ。思い出に負けない故郷にするんだ。

　出典：復興支援ポスター

　さて、２００７年４月から２０１０年８月までは自宅と入院の二重生活でしたが、病状が悪化し入院した２０１０年８月１２日からの主たる生活の本拠地は病院になりつつあります。

　昨日（２０１１年４月２４日）は、一時退院予定の大型連休中に先立ち、在宅療養の課題を把握し、入院中の荷物や自宅の整理するため、日帰りで一時帰宅しました。
　最初にしたことは、２００９年１１月２２日のブログエントリー（記事）に書いたワイマックス内臓のＶＡＩＯＸを持ち帰り、近いうちに見舞いに来る予定の親戚に渡す家系図の印刷です。
　食事は、流動食ではなく、病院ではほとんど見かけない天ぷらを食べました。脂っこいものだったので、食後数時間はおう吐しないかとびくびくしていましたが、大丈夫でした。

　がんとの闘いに必要な武器は抗がん剤だけではなく、栄養も重要です。摂食障害による栄養不足を補うための在宅中心静脈栄養法の次の画像の高カロリー輸液（フルカリック）です。

　出典：製剤写真｜フルカリック　田辺三菱製薬　医療関係者向け製剤（製品）情報

　在宅療養に不可欠な高カロリー輸液（フルカリック）は、一袋当たり約１ｋｇなので、１日に必要な量と重さは二袋の２ｋｇです。これを自宅滞在日数に乗じた分だけ持ち帰らないといけません。情けないのですが、１日のほとんどをベッド上で過ごすことが多いことから体力や筋力が弱っており、１０ｋｇ以上の物を持ち運ぶことは困難です。妻に仕事を休んでもらい、荷物を運んでもらうようお願いしました。
　最後の闘病生活の主戦場は、自宅又は緩和（ホスピス）病棟でしょう。末期がん患者の最後の療養生活という観点から自宅マンションを点検すると、段差の解消など改良の余地は多そうです。

　なお、頻繁に排便することから下痢治療薬のロペミンカプセル１ｍｇと整腸剤のラックビー顆粒１％Ｎを出してもらいました。便秘も困るので、ロベミンカプセルは体調を見ながら服用しようと思います。

★膀胱がん（尿膜管がん）患者とその家族及び恋人・友人の皆様へ
　膀胱がん（尿膜管がん）は、２００８年１２月２２日のブログエントリー（記事）に書いたように「部屋の中の象（Elephant in the room）」と呼ばれる話題にしにくい病気です。このため、膀胱がん（尿膜管がん）の患者側からの情報は意外に少ないものです。膀胱がん（尿膜管がん）の闘病経験の情報を当ブログのコメントにお寄せくださいますようお願いします。

　ガンファイターへメールを送られる場合は、米国国立がん研究所が公認する患者運営サイトBladder Cancer WebCafe（膀胱がんウェブカフェ）http://blcwebcafe.org/の仮訳サイトである膀胱がんウェブカフェ（仮訳）に掲載している「管理者へのメール」を御利用ください。送付された電子メールの内容は、メール送付者の御了解を得て当ブログに掲載させていただきます。

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　2008/06/24　Yahoo!カテゴリ登録　癌 >闘病記

【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　リラックス、瞑想及びイメージトレーニング（その５）
　結論
　心の込もったリラックス及び瞑想は、ストレスを低下させ、健康及びあなたの内面の精神の結び付きを増進します。ここに書かれていることを実行してください。もし、あなたがそれらを好むのであれば、次の項目に掲載されている資料を読み、聞き、考察して、深めていくことを楽しむでしょう。
　何であれ、試してみましょう！
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage233.htm

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　２０１１年第３回入院の３４日目です。
　本日（２０１１年４月２４日）は朝から外出し、日中は病室にいない予定です。高カロリー輸液と体調管理のため、夜には病院に戻る予定です。

　出典：復興支援ポスター

　さて、私の職場では、２０１０年１１月１４日からの２回目の休職を継続するに当たり、毎月２０日ごろに次のような項目の療養経過報告書と翌月の勤務の可否についての医師の診断書を提出することになっています。

【療養経過報告書】
　氏名・職名・住所
　病名
　療養の経過
　現況
　療養期間
　休職又は復帰希望

【診断書】
　氏名・住所
　病名
　合併症
　治療経過及び現在の病状
　現在の治療状況・検査成績等
　今後の治療（通院間隔を含む。）
　休業・就業見込み
　復職についての意見（勤務の制限、就業上の注意事項等）

　本来ならば主治医が診断書を作成しますが、大変お忙しいことから私が２０１１年４月の診断書の下書きを次のように作成し、主治医の確認をいただき押印してもらいました。

　病名（初診日：２００７年３月２９日）
　尿膜管がん

　合併症
　なし

　治療経過及び現在の病状
　２００７年４月６日　経尿道的膀胱腫瘍切除術
　２００７年４月１９日以降通算３３コースの全身化学療法
　２００７年１１月５日　腹腔鏡下膀胱部分切除術
　２０１０年８月２３日　回盲部（後腹膜）膿瘍
　２０１０年９月３日　経皮的胆管ドレナージ術
　２０１０年１１月８日　経尿道的尿管ステント留置術
　２０１１年２月１８日　ステント抜去
　２０１１年３月９日　ドレナージ抜去

　現在の治療状況・検査成績等
　奏功していた２０１１年１２月３日から始めた４コースの全身化学療法のカルボプラチン・ドセタキセル療法は、５コース目に腫瘍マーカーが前回と比べると約３倍上昇した。６コースの投薬を行い、薬効を見極める。また、消化管閉塞に伴う消化器症状の改善、高カロリー輸液投与を行っている。
　２０１１年４月７日の腫瘍マーカーは、以下のとおり。
　ＣＡ１９－９　３，７１３Ｕ／ｍｌ（正常値上限：３７Ｕ／ｍｌ）
　ＣＥＡ　２０６．６ｎｇ／ｍｌ（正常値上限：５．０ｎｇ／ｍｌ）

　今後の治療（通院間隔を含む。）
　腫瘍マーカーが異常高値であり、腹膜播種進行があることから、全身化学療法を継続する。

　休業・就業見込み
　２０１１年５月１日から同月３１日まで休養を要する。

　復職についての意見（勤務の制限、就業上の注意事項等）
　当面、就労は不可能である。

　以上です。

　自分と主治医の病状と今後の見込みが一致することは、好ましいと思います。しかし、各種検査結果を記録し、厳しい病状を冷静に見つめて診断書の下書きを作成することはつらいものがあり、診断書作成には時間がかかります。
　主治医は、下書きの修正がない場合は、すぐに押印してくださいます。この診断書作成に係る費用請求は、主治医のお手を煩わせることがないことから、ないようです。

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　リラックス、瞑想及びイメージトレーニング（その３）
　あるがままを受け入れる方法
　私たちの頭の中で毎日続く混乱を追い出すことができれば、私たちの心はより健全であり、私たちの身体は進んで病気をいやそうとします。ユングが「あなたは自分の無意識を分析することができるのみならず、無意識にあなたを分析させることができます。」と言っているように、ときには、考えたり、行動したりする代わりに、単に逃げ出すことが最善のときがあります。あるがままにすること、瞑想すること、思い描くこと、又は私たちの体をいやすほかの技法は、私たちの悲しみを忘れること、あるいは不思議な力で悲しみをなくすことを意味しません。実際にそれは自己崩壊の兆候又は勇気の潜在的な欠如として保持することではなく、悲しみを受け入れること、悲しみをいやすためにそれを見つめることを意味します。
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage34.htm

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　２０１１年第３回入院の３３日目です。

　出典：復興支援ポスター

　残された短いかもしれない時間を考えたとき、したいことをすることと同時並行で身辺整理もしようと思うようになりました。これまで４年間の闘病生活で読んだ、がん、医療及び健康関連の図書を病院に寄贈しようと思い、看護師長に寄附手続を尋ねました。看護師長は、寄附する物の名称と価格を書いた一覧とともに寄附申出書を提出してくださいと説明してくれました。

　寄附一覧を作った上で寄附申出書を提出する手続は、患者又は家族にとってかなり負担です。いっそのこと、泌尿器科病棟のデイルームの移動式書架に御自由に御覧くださいという張り紙をして本を置いておいた方が、手間が省けて楽です。
　そうはいうものの、生きていた証を病院に残そうと気を取り直して、寄附しようとする図書一覧（順不同）を次のように作成しました。

　生きる力がわく「がん緩和医療」（講談社プラスアルファ新書）　向山　雄人（著）　講談社（２００９／７／２２）　８８０円
　生きる者の記録 佐藤健　佐藤　健（著）、取材班（著）　毎日新聞社（２００３／０３）　１，０００円
　医療倫理　トニー・ホープ（著）　岩波書店（２００７／３／２７）　１，５７５円
　絵門ゆう子のがんとゆっくり日記　絵門　ゆう子（著）　朝日新聞社（２００６／０６）　１，４７０円
　寡黙なる巨人（集英社文庫）　多田　富雄（著）、養老　孟司（著）　集英社（２０１０／７／１６）　６００円
　がん治療の常識・非常識　田中　秀一（著）　講談社（２００８／４／２２）　９０３円
　がん治療を受ける前に知っておきたい５５のこと　土屋　了介（著）、奥仲　哲弥（著）　エクスナレッジ（２０１０／３／１７）　１，５７５円
　がんで死ぬのはもったいない（講談社文庫） 　平岩　正樹（著）　講談社（２００８／１２／１２）　６３０円
　がん哲学外来の話～殺到した患者と家族が笑顔を取り戻す　樋野　興夫（著）　小学館（２００８／８／３０）　１，２６０円
　がんとどう向き合うか（岩波新書） 　額田　勲（著）岩波書店（２００７／５／２２）　７７７円
　がんと向き合って（朝日文庫 う 13-1）　上野　創（著）　朝日新聞社（２００７／４／６）　５２５円
　がんのウソと真実―医者が言いたくて、言えなかったこと（中公新書ラクレ） 　小野寺　時夫（著）　中央公論新社（２００７／０４）　７９８円
　偽善の医療（新潮新書）　里見　清一（著）　新潮社（２００９／０３）　７３５円
　決定版　がん休眠療法（講談社プラスアルファ新書） 　高橋　豊（著）　講談社（２００６／３／２１）　８４０円
　抗癌剤―知らずに亡くなる年間３０万人（祥伝社新書（００１）） 　平岩　正樹（著）　祥伝社（２００５／０２）　７７７円
　「死ぬ瞬間」をめぐる質疑応答（中公文庫）　エリザベス・キューブラー・ロス（著）　中央公論新社（２００５／１０）　８００円
　死ぬまでにしたい１０１のアラ技　リチャード・ホーン（著）　早川書房（２００５／３／１７）　１，３６５円
　数字でみるニッポンの医療（講談社現代新書）　読売新聞医療情報部（著）　講談社（２００８／１１／１９）　７５６円
　生物と無生物のあいだ（講談社現代新書）　福岡　伸一（著）　講談社（２００７／５／１８）　７７７円
　体温力　石原　結實 （著）　ＰＨＰ研究所（２００８／１０／１６）　７３５円
　チャクラで生きる―魂の新たなレベルへの第一歩（サンマーク文庫）　キャロライン・メイス（著）　サンマーク出版（２００９／３／１６）　７５０円
　妻と最期の十日間（集英社新書） 　桃井　和馬（著）　集英社（２０１０／１２／１７）　７７７円
　入門 医療経済学―「いのち」と効率の両立を求めて（中公新書） 　真野　俊樹（著）　中央公論新社（２００６／０６）　８６１円
　フルーツ薬効学―がんからダイエットまで（中公新書ラクレ） 　川鍋　亮（著）　中央公論新社（２００３／１０）　７５６円
　無菌室ふたりぽっち　今田　俊（著）　朝日新聞出版（２０１０／１０／２０）　１，２６０円
　もしも「余命６カ月」といわれたら？―今からあなたにできる５３のこと　ホスピスケア研究会（監修）　河出書房新社（２００８／０５）　１，５７５円

　２６冊　計２４，７５７円

　以上です。

　こうしてみると、「がんと向き合う」をテーマにした本が多いように思います。これらは、病院のがんサロンの書棚に並ぶ予定です。また、お見舞いに頂いたものもありますが、病院への寄附についてあしからず御了承ください。

★膀胱がん（尿膜管がん）患者とその家族及び恋人・友人の皆様へ
　膀胱がん（尿膜管がん）は、２００８年１２月２２日のブログエントリー（記事）に書いたように「部屋の中の象（Elephant in the room）」と呼ばれる話題にしにくい病気です。このため、膀胱がん（尿膜管がん）の患者側からの情報は意外に少ないものです。膀胱がん（尿膜管がん）の闘病経験の情報を当ブログのコメントにお寄せくださいますようお願いします。

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　リラックス、瞑想及びイメージトレーニング（その２）
　ウェイル博士のヨガ式呼吸テクニック
　全体論（訳注：複雑な体系の全体は、単に各部分の機能の総和ではなく各部分を決定する統一体であるとする研究）実践家で作家のアンドリュー・ウェイル博士は、彼のウェブサイトでヨガ式呼吸方法について特集しています(http://www.pathfinder.com/drweil/)。「自然な健康、自然な医療、オンラインリラックス」の彼の論文で、彼は「私が知る一つの最も効果的なリラックステクニックは意識的な呼吸の調整です。」と述べています。
↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage32.htm

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　２０１１年第３回入院の３２日目です。

　最初に、本日（２０１１年４月２２日）、当ブログは、２００７年７月６日の最初のブログエントリー（記事）投稿から１６００回目を迎えることができました。ちなみに、ブログの更新頻度は、６４７回／３６６日（平均１２．４回／週）です。

　さて、一昨日（２０１１年４月２０日）に挑んだ易消化食（いしょうかしょく）は、食べられないものの量が多かったことから、もったいないと悔やまれました。このため、昨日（２０１１年４月２１日）は、次のとおり朝食を潰瘍食（かいようしょく：消化性潰瘍患者向けの食事）、昼食及び夕食を流動食に変えてもらいました。

【朝食（潰瘍食）】
　食パン２枚、イチゴジャム２個、白菜浸し（普通）、オレンジ果汁２００ｍｌ、果物（いちご２個）、ヨーグルト

【間食】
　小豆水ようかん

【昼食（流動食）】
　はちみつくず湯、エンジョイゼリー１／３、生ジュース１５０ｍｌ、味噌スープ１００ｍｌ、シャーベット（イチゴ）、果物（メロン二切れ）

【夕食（流動食）】
　ねり梅、コンソメスープ、きなこプリン、１００％ぶどうジュース２００ｍｌ、果物（キウイ二切れ）、エンジョイゼリー１／３

　飲食できたのは、白菜浸し（普通）、果物（いちご２個）、ヨーグルト、小豆水ようかん、はちみつくず湯、エンジョイゼリー、生ジュース、シャーベット（イチゴ）、果物（メロン二切れ）、コンソメスープ、きなこプリン及び果物（キウイ二切れ）でした。ただし、飲食できた量は半分程度した。
　上記のきなこプリンは形と色はプリンのようなのですが、食べてみると粉っぽく、だまされた気がしました。また、甘ったるいものばかりなので、ピリッとしたものが欲しくなります。せっかく、流動食と潰瘍食に変更してもらったのに、残してしまうことはもったいないと悔やんでいます。

　この二日間で試した易消化食（いしょうかしょく）、潰瘍食（かいようしょく）及び流動食のうちから、最も負担の少ない流動食を続けることにしました。膀胱がん（尿膜管がん）患者なのに、膀胱ではなく胃に障害が出ることは、診断時には全く予想していませんでした。

　最後に、過去数日間続く２・３時間ごとの排便への対応として、ラックビー微粒Ｎ１％（１ｇ／包）及びタンニン酸アルブミンを１日３回服用することになりました。

【関連ブログエントリー（記事）】
　２０１１年３月２９日　告知後５年目に突入――他人の不幸は蜜の味
　２０１１年３月１６日　１５００ブログエントリー（記事）達成とグーグルアナリティクス
　２０１１年１月２７日　朝日新聞「医のかたち」（２０１１年１月２７日）の「病気と仕事」にガンファイターの記事掲載
　２０１０年６月３日　１０００ブログエントリー（記事）達成に寄せて
　２０１０年５月１６日　インターネット時代におけるまれな病気と患者力
　２００９年２月７日　５００エントリー（記事）達成
　２００７年１２月２２日　ブログ開始前の出来事～最初の診断
　２００７年７月６日　ガンファイターのブログへようこそ

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　リラックス、瞑想及びイメージトレーニング（その１）
　概要
　ヨガ、超越瞑想法（訳注：口をつぐんで真言を唱えるなどして精神的、肉体的に自己を解き放つことを目指す瞑想法）、太極拳、気功、誘導されたイメージトレーニングなどのすべての技法の共通する流れは、心を込めたリラックスの実践ということです。心を込めたリラックス（瞑想）は、次のような特徴があります。

　・　ゆっくりとした規則正しい呼吸；深呼吸
　・　心拍数、脈拍数及びほかのストレスの生理学的指標の整復
　・　現在の瞬間の意識高揚、過去又は未来の思案からの解放
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage31.htm

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　２０１１年第３回入院の３１日目です。

　昨日（２０１１年４月２０日）の午前中は、腹部に違和感があり、治まった下痢の代わりに２時間おきの排便状態が続きました。腸が過活発になっているようです。朝から寝ているような状態でした。

　このような状態であってもおう吐しなくなったことから、次の易消化食（いしょうかしょく）に挑戦することになりました。

【朝食】
　味付パン１本、リンゴジャム２個、野菜の卵とじ油なし、牛乳

【間食】
　ヤクルト

【昼食】
　軟飯（小）、牛ヒレ茄子煮（本皿普）、ハンペン卵とじ（小鉢普）、冷ババロア

【間食】
　プリン

【夕食】
　軟飯（小）、魚ゴマ焼き９０ｇ（普通）、卸大根５０ｇ、南瓜ソボロ（普通）、漬汁麩タマネギ、ジャムサンド、ミニ醤油、オレンジ果汁２００ｍｌ

　上記の中で違和感がある食事は、夕食の軟飯（小）とジャムサンドという組み合わせです。御飯にジャムサンドの組み合わせははっきり言うとまずそうで、健康なときであってもどちらかしか食べないでしょう。飲食できたのは、牛乳、ヤクルト、冷ババロア、プリン及び卸大根５０ｇでした。少量しか食べられない理由は、尿膜管がんが腹膜播種（腹膜転移）し、胃を圧迫しているからです。
　不足する栄養と水分は、２４時間体制の高カロリー輸液の点滴で補います。これにより血糖値が上がることから、経口による栄養と水分の摂取をしなくても、お腹が減ったり、のどが渇くということはありません。

　直近の腫瘍マーカーが２０１１年４月５日のブログエントリー（記事）に書いたように３倍増になっていることから、主治医と相談した結果、通常は約１か月間隔を開けて行う腫瘍マーカー検査を早目に行い、今後の対応や５月の大型連休前の一時退院を検討することにしました。

　最後に、昨日（２０１１年４月２０日）は、同年２月２３日のブログエントリー（記事）に書いた同室だったキャンサーサバイバーが検査の機会を利用して見舞いに来てくれました。たとえ、がんの種類は異っていても、４人部屋で時を同じくした患者の見舞いは、職場や親せきのそれとは異なる共感が得られます。

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　がん及び再発に対する恐怖と共に生きる
　「それはめったに起こらなかったことですが、それについてはあり得ることです。」
　あなたは「あなたは、がんにかかっています。」という言葉を聞くとき、感情の変化は明らかになります。ショック、怒り、否定、心配、恥辱、憂鬱（ゆううつ）、混乱、不確実性及び恐怖。あなたは、治療、苦痛管理、扶養、費用負担及び親族についての混乱した選択という悪い同じことが繰り返し何度も起こる状態に陥ります。がんと共に生きることは、挑戦であり、独自の問題に対する自身の姿勢に付随するものです。いくつかのがんは治療可能で、いくつかのがんは制御可能で、多くの新しい治療と研究が行われています。それは、あなたが夢見なかった方法で生きることへの知らせです。
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage133.htm

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　２０１１年第３回入院の３０日目です。

　抗がん剤の副作用と尿膜管がんの悪化による腹部圧迫感、下痢、吐き気及び胆汁おう吐は、オメプラール注用２０、サンドスタチン及びオルガドロン注射液のお陰でほとんどなくなりました。主治医と相談し、易消化食（いしょうかしょく：消化の良い食事）を試みることにしました。
　日中は、シャワーも浴びています。体がだるく、疲れやすさを感じます。しばらく経過観察です。

　さて、当ブログに多くの情報を提供してくださった故とんぼーさんの御遺族のガンパートナーさんが、２０１１年４月１６日２１：００～２２：１５にＮＨＫ総合で放送された「マイケル・サンデル　究極の選択「特別講義　大震災　私たちはどう生きるのか」」は厳しい状況下にある我々日本人にとって少し誇らしい気持ちになれる意義深い討論でしたので、観ていないのであればＮＨＫオンデマンドで閲覧できますよという趣旨のメールを送ってくださいました。ちなみに、マイケル・サンデルは、次の画像のハーバード大学教授です。

　出典： http://www.gov.harvard.edu/people/faculty/michael-sandel

　私は、入院生活を含めた日常生活ではニュース以外のテレビ番組をほとんど見ません。映像関係で多くの時間を費やすのは、インターネットです。また、映画などは、ＤＶＤを見ることが多いでしょう。
　ＮＨＫオンデマンドは、ＮＨＫが放送した番組をブロードバンド回線を通じて日本国内限定でＰＣや高機能ＴＶ等に有料で配信する動画サービスです。これを２００９年１１月２２日のブログエントリー（記事）に書いたワイマックス内臓のＶＡＩＯＸで閲覧できるかどうか試してみたところ、再生した動画はときどき途切れたりすることはあるけれども、視聴に十分耐えることが分かりました。
　そこで、昨日（２０１１年４月１９日）に同月３０日までが購入期限である次の概要のＮＨＫオンデマンド｜マイケル・サンデル　究極の選択「特別講義　大震災　私たちはどう生きるのか」を２１０円で購入しました。ただし、視聴期間は購入後１日０時間です。

　マイケル・サンデル　究極の選択「特別講義　大震災　私たちはどう生きるのか」

　出演 ： マイケル・サンデル、高畑淳子、高田明、高橋ジョージ、石田衣良

　震災の苦しみのなか、多くの人が途方に暮れながらも手を携え、未来へと踏み出している。大震災の様子は世界各地に報道され、世界の人々は、震災のすさまじさに驚くとともに、過酷な状況でも、冷静に協力し合う日本人の姿に感動し、称賛のエールを送った。その１人が「ハーバード白熱教室」のマイケル・サンデル教授だ。いま日本がおかれた状況に対し、世界の若者が意見を述べ、「わたしたちは何をすべきか」を考える。
　４月１６日（土）２１：００放送
　（Ｃ）ＮＨＫ

　出典：ＮＨＫオンデマンド｜マイケル・サンデル　究極の選択「特別講義　大震災　私たちはどう生きるのか」

　この番組は、インターネット中継で米国、中国、日本をつなぎ、サンデル教授が、大震災発生以降の世界をどう生きるのかについて各地の学生たちに向かって様々なジレンマ「究極の選択」を投げかけ、グローバルな議論を世界同時授業で行うものでした。
　主な論点は、次のとおりでした。

　・　日本人が世界に示した勇気と美徳
　・　「個人主義」対「共同体意識」
　・　危険な任務は誰が担うべきか
　・　高額な報酬での募集は公正か
　・　原子力発電のジレンマ
　・　支援の輪は世界を変えるか
　・　私たちはグローバルな共感を持てるのか

　この番組の感想は、次のとおりです。

　多くの日本人は、２０１１年３月１１日以降、死生観が全く変わったと思います。がん患者は、告知の日から生と死が隣りあわせだと実感していると信じています。地震のみならず、がんになり得る、死は必ずやってくることを前提に生きる人々が増えるでしょう。
　番組で残念だったのは、サンデル教授の御意見があまり披露されなかったことです。米国、中国、日本の優秀な学生たちは、サンデル教授に自分たちの意見を聞いてもらいコメントを付与されることに至上の喜びを感じているようであり、サンデル教授への質問がほとんどありませんでした。
　サンデル教授が最後に、日本が大震災で多くの国々から受けた支援の反応や対応はコミュニティの境界が変わりつつあることを示しており、今回の討論が励みになればとまとめられました。しかし、サンデル教授は新たな指針を示しませんので、ディベート又は異文化理解の授業という趣が強いように思いました。
　新たな指針は、自分たちで作らないといけないと決意しました。

★膀胱がん（尿膜管がん）患者とその家族及び恋人・友人の皆様へ
　膀胱がん（尿膜管がん）は、２００８年１２月２２日のブログエントリー（記事）に書いたように「部屋の中の象（Elephant in the room）」と呼ばれる話題にしにくい病気です。このため、膀胱がん（尿膜管がん）の患者側からの情報は意外に少ないものです。膀胱がん（尿膜管がん）の闘病経験の情報を当ブログのコメントにお寄せくださいますようお願いします。

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　手術後の秘訣――膀胱切除術の後に
　なぜ鼻にチューブを？
　経鼻経管栄養チューブ（naso = nose鼻、gastric = stomach胃）は――比較的痛みはありません――胃酸が腸管の中に降りて問題を起こす前に、胃酸をあなたの腹から取り除きます。胃は、結腸よりもはるかに速く機能を開始します。結腸はまだ麻酔が効いていれば、胃によって分泌された胃酸は、結腸の中に流れ込み、突き刺さるでしょうし、ことによるとそれから、結腸に穿孔し、腸閉そくを起こすかもしれません――非常に悪く、潜在的に命を脅かす状況です。もし、あなたは潰瘍があるならば、主治医にあなたの胃の中のチューブがある間は、チューブが潰瘍を刺激し得ると話してください。
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage80.htm

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　２０１１年第３回入院の２９日目です。

　抗がん剤の副作用と尿膜管がんのもたらす腹部圧迫感は、次の薬により解消されつつあります。

　オメプラール注用２０
　サンドスタチン
　オルガドロン注射液

　さらに、２４時間体制の高カロリー輸液の点滴投与と食事の中止により、大量の空気をはき出すことや胆汁をおう吐することがなくなり、約１か月前に抜去した胆管ドレナージのチューブのふさがっていない腹部傷口から漏れ出していた胆汁は激減しました。

　さて、２０１０年４月１８日のブログエントリー（記事）に、オープンコンテントの百科事典のウィキペディアの尿膜管癌を更新したことを書きました。
　これに関連して、先日、次の画像の英語版のウィキペディアのUrachal cancer（尿膜管癌）を読んでいると、次の画像のReference（参照）が追加されていることに気付きました。

　This page was last modified on 8 February 2011 at 03:25.と書いてありますので、どうやら２０１１年２月８日に修正が行われたようです。
　修正が行われた参照の部分をWikipedia:基本方針とガイドラインを踏まえて、次のように仮訳しました。

参照

尿膜管癌の診断は難しい；その「静かな」前癌状態の細胞が不可逆的に悪性度を高める発癌過程の一つ及び膀胱癌との現出する臨床関連による部分において。たとえ、その発達において病気が膀胱癌のような徴候を結果として生ずる膀胱を浸潤し得ても、尿膜管癌は膀胱癌ではない。

真正の尿膜管癌は不快な致命的な病気であり、膀胱癌治療における最近の進歩にもかかわらず、病気の別個のカテゴリとしての尿膜管癌は、現在の膀胱癌治療に概して反応しないと判明した。実際に真正の尿膜管癌の予後は致命的である。徴候となる段階で通常示された真正の尿膜管癌の平均余命は短い：すなわち９か月未満以下。

　注：「すなわち９か月未満」を「すなわち９か月以下」に修正しました（２０１１年４月２１日）。

　出典：Urachal cancer - Wikipedia, the free encyclopedia

●上記の尿膜管癌の平均余命の９か月未満以下は、短すぎると考えます。
　この理由は、２０１１年３月１１日のブログエントリー（記事）に引用した尿膜管癌と尿路上皮癌の重複癌の１例（東京都済生会中央病院泌尿器科　泌尿器科紀要（２０１０）、５６（１）：４１―４３））には「予後は不良と言われており、５年生存率は４０％、有転移症例では平均生存期間が２５カ月との報告がある。」と書いてあるからです。
　また、２０１０年６月１５日のブログエントリー（記事）に引用した、尿膜管癌６例の治療経験（東邦大学医学部附属大橋病院泌尿器科　泌尿器科紀要（２００２）、４８（１０）：６１７―６２０））には「予後はきわめて不良であり、５年生存率６．５％～１５％、平均生存期間１７か月とされている。」と書いてありました。
　私は有転移症例で、診断後４８か月生存しています。

●２０１１年４月１８日に日本語版の『ウィキペディア（Wikipedia）』の尿膜管癌を上記の翻訳を付け加えて次の画像のとおり更新しました。

　注：上の画像には「すなわち９か月未満」と表示されていますが、インターネット上の『ウィキペディア（Wikipedia）』の尿膜管癌は「すなわち９か月以下」に修正しました（２０１１年４月２１日）。

　ちなみに、１年半ぶりの『ウィキペディア（Wikipedia）』の更新だったことから、Wikipedia:基本方針とガイドライン、Wikipedia:FAQ 編集及びWikipedia:FAQ 翻訳を４時間かけて読み直しました。

●英語版の『ウィキペディア（Wikipedia）』の尿膜管癌の外部リンク先を調べると、ＮＩＨ（米国国立衛生研究所）の遺伝及び希少疾患情報センター（ＧＡＲＤ（ガード））のサイトに尿膜管がんの説明がありました。後日のブログエントリー（記事）にこの仮訳を紹介する予定です。

≪フリー百科事典『ウィキペディア（Wikipedia）』の尿膜管癌関連ブログエントリー（記事）≫
　２０１０年４月１８日　フリー百科事典『ウィキペディア（Wikipedia）』の尿膜管癌の更新
　２００９年１１月２９日　フリー百科事典『ウィキペディア（Wikipedia）』の尿膜管癌の修正
　２００９年４月１４日　ウィキペディア（Wikipedia）の尿膜管癌の追加編集
　２００８年１１月１０日　フリー百科事典『ウィキペディア（Wikipedia）』の尿膜管がん

≪尿膜管がん関連ブログエントリー（記事）（抜粋）≫
　２０１１年３月１１日　尿膜管癌と尿路上皮癌の重複癌の１例
　２０１０年６月１５日　尿膜管癌６例の治療経験（東邦大学医学部附属大橋病院泌尿器科）
　２００９年５月２６日　尿膜管がん：結果相関関係がある２４症例の臨床病理分析
　２００８年１１月２０日　あなたは尿膜管がんが何であるかを私に言うことができますか？
　２００８年１１月１８日　尿膜管がんの病期（ステージ）分類（シェルドン病期（ステージ）分類）
　２００８年５月１０日　予後告知とメイヨー・クリニックの尿膜管がん患者４７名の症例による病期（ステージ）と生存期間の仮説

　≪尿膜管がんの各種文献についての過去のブログエントリー（記事）リンク集≫

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　膀胱がん組織学―希少な腫瘍（その１）
　尿膜管がん
　尿膜管がんは、膀胱の外に影響を与える希少な腫瘍です。尿膜管がんは、一般的により若い患者、女性に発見されます。腫瘍は腺がん、扁平上皮細胞がん（ＳＣＣ）又は肉腫（訳注：上皮組織以外の母組織から発生した固形悪性腫瘍）さえも含めて分類された組織から構成されているかもしれません。尿膜管がんは尿に粘液又は血を出すかもしれませんし、また、エックス線画像では点（斑）又は「点刻」として現れます。尿膜管がんは、しばしば予期されるより広く、より深く、治療しづらく、それらは、転移し、再発する傾向があります（８）。
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage51.htm

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　２０１１年第３回入院の２８日目です。

　膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんの腹膜播種進行による症状悪化とＣＤ療法（カルボプラチン・ドセタキセル療法）の副作用による胃痛、吐き気及び腹部不快感は、胃薬のオメプラール注用２０、消化管閉塞に伴う消化器症状の改善薬のサンドスタチン及びステロイド剤のオルガドロン注射液によりかなり改善されています。

　さて、２０１１年３月４日のブログエントリー（記事）に書いた、米国保健社会福祉省疾病予防・健康増進室のサイトにあるヘルスリテラシーオンラインの「あなたのユーザーを確認してください。彼らは誰ですか？」の対策の反復デザインと秘訣を次のように仮訳しました。

　反復デザインと秘訣

　方法
　●　個人インタビュー
　●　フォーカス・グループ
　●　課題分析
　●　ペルソナとシナリオ

　ユーザーとあなたのウェブサイトをデザインし、テストするための秘訣

　●　反復デザインのこの早い段階の中で、あなたのウェブサイトを使うかもしれない人々と話すためにフォーカス・グループとインタビューを使ってください。限られた読み書き能力のウェブユーザーとともに働く仲介者にインタビューすることを考慮してください。彼らは、公的図書館職員、医療介護提供者及び社会人が学生の教師を含み得ます。あなたのウェブサイトが、どうして彼らがそれらのサービス利用者により満足させるのに役立つことができたかを見つけ出してください。
　●　あなたが潜在的ユーザーを観察し、インタビューしたら、ユーザーペルソナとシナリオを作成してください。コンテンツ開発の次の段階を通してあなたを誘導するために、これらを使ってください。
　●　あなたが既存のウェブサイトを改訂しているならば、ユーザビリティ・テストで始めてください。彼らが必要な情報を見つけるのに時間がどれくらいかかるかについてベンチマーク・データを収集してください。あなたがサイトを改訂した後に、あなたが首尾よくユーザビリティを高めたかどうかを確かめるために、テストを繰り返してください。

　（ユーザビリティ・ガイドラインのためのアイコン）
　調査研究を基にしたウェブデザイン&ユーザビリティ・ガイドライン（ＰＤＦ、２０．６４ＭＢ）のセクションを参照してください：１：２、１：３、１：４、１：６、１：７、１：１１

　出典： http://www.health.gov/healthliteracyonline/usersgoals.htm#basics

●調査研究を基にしたウェブデザイン&ユーザビリティ・ガイドライン（以下「ガイドライン」といいます。）のセクションの概要を、２０１１年１月１６日のブログエントリー（記事）に書いた米国保健福祉省（ＨＨＳ）から第１版のガイドラインの日本語訳（注：第２版ではありません。）の提供許可を受けた株式会社インフォアクシアのサイトの「調査研究を基にしたウェブデザイン&ユーザビリティ・ガイドライン」から次のように引用しました。ただし、私の仮訳の労力を省くための引用であり、大まかな概要を知ることを目的としたものであることから、次の概要はガイドライン第１版の内容に基づくものであり、ガイドライン第２版とは異なる部分があることを御了承ください。
　

１：２ユーザーの要件を規定する

　ガイドライン
　ありとあらゆる情報源を利用して、ユーザーの要求をよりよく理解する。
　重要度：５点満点中の４点、実証度：５点満点中の４点

　解説
　ターゲットとするユーザー層から情報を得ることが多ければ多いほど、コンテンツ制作者はユーザーのことをよりよく理解できます。コンテンツ制作者とユーザーとの間でなされる情報や意見の交換が多ければ多いほど、そのＷｅｂサイトが成功する確率は高まるのです。カスタマーサポートの電話、顧客へのアンケート、そしてインタビュー、掲示板、営業スタッフ、ユーザー会、展示会、モニターなどから、ユーザーの意見を得ることができます。プロジェクトを成功させるためには、少なくとも４つ（平均では５つ）の異なる情報源が必要であるとされています。ただし、あまりユーザーの意見に左右されすぎるのもよくありません。

　出典：『Research-Based Web Design & Usability Guidelines』１：６ ユーザーの要件を規定する／リンク＆資料集 － Webアクセシビリティポータルサイト『infoaxia（インフォアクシア）』

１：３ユーザーの期待を理解し、それに応える

　ガイドライン
　Ｗｅｂサイトの体裁、特に、ナビゲーション、コンテンツ、および構成に関しては、ユーザーの期待に応える。
　重要度：５点満点中の４点、実証度：５点満点中の２点

　解説
　コンテンツ制作者にとって重要なのは、タスク分析およびその他の調査を通じて、そのサイトのユーザーの期待を理解することです。ユーザーは、持ち合わせている知識および過去の経験に基づいた期待を持っているものです。ある調査研究では、ユーザーは自分の期待に反する何かが画面上にあったとしても、自分自身の期待に沿って行動するという結果が出ています。

　見慣れた体裁やナビゲーション・スキームを用いることで、ユーザーはサイトのレイアウトを学習し記憶しやすくなります。一定の割合のユーザーは、効率的な使い方を学習できるほど頻繁にはそのＷｅｂサイトを利用していないものと考えたほうがよいでしょう。それゆえ、よくある見慣れた手法を使うのが最も効果的なのです。

　出典：『Research-Based Web Design & Usability Guidelines』１：５ユーザーの期待を理解し、それに応える／リンク＆資料集 － Webアクセシビリティポータルサイト『infoaxia（インフォアクシア）』

　１：４ユーザーの要件を規定にユーザーをかかわらせる（第２版のみ）

１：６見栄えの前にタスクの遂行に集中する

　ガイドライン
　もしユーザーがタスクを遂行することが重要であれば、色および装飾的なグラフィックよりも先に、コンテンツ、体裁、インタラクションおよびナビゲーションについて決定する。
　重要度：５点満点中の４点、実証度：５点満点中の３点

　解説
　見栄えのよさを考える前に、ユーザーがタスクをより高いレベルで遂行できることに意識を集中してください。グラフィックに関する問題は、ユーザーがタスクを最後まで遂行できるかどうか、あるいはより速く遂行できるかといったことに対して、いくらかあったとしてもほとんど影響はありません。

　出典：『Research-Based Web Design & Usability Guidelines』１：９見栄えの前にタスクの遂行に集中する／リンク＆資料集 － Webアクセシビリティポータルサイト『infoaxia（インフォアクシア）』

１：７ユーザー･インターフェースに関する多くの問題を考慮する

　ガイドライン
　デザインプロセスにおいて、できるだけ多くのユーザー・インターフェースに関する問題を考慮する。
　重要度：５点満点中の４点、実証度：５点満点中の３点

　解説
　Ｗｅｂサイトを制作する際は、数多くのユーザビリティに関する問題を考慮してください。例えば、以下のようなものが挙げられます。

　・　ユーザーが Web サイトを訪れる際の背景、状況
　・　ユーザーの習熟度
　・　ユーザーが Web サイトで行うタスクのタイプ
　・　ユーザーが使用するＰＣおよび接続速度の種類
　・　プロトタイプの評価
　・　ユーザーテストの結果

　出典：『Research-Based Web Design & Usability Guidelines』１：８ユーザー･インターフェースに関する多くの問題を考慮する／リンク＆資料集 － Webアクセシビリティポータルサイト『infoaxia（インフォアクシア）』

　１：１１ペルソナを使う（第２版のみ）

●後日のブログエントリー（記事）に「戦略２　実行可能な内容を書いてください。　●基本」を紹介する予定です。

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　化学療法で生き残る（その３）
　細胞保護薬
　抗がん剤は、感染しやすくなることのほかに、神経系、膀胱、腎臓、肺及び心臓の細胞にも損傷を与え得ます。レジメン（訳注：抗がん剤投薬全体計画）は、化学療法のいくつかの副作用を管理するのに役立ちます。
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage36.htm

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　２０１１年第３回入院の２７日目です。

　昨日（２０１１年４月１６日）は平熱に下がったので、シャワーを浴びました。絶飲食にもかかわらず、３回の下痢があったことから、高カロリー輸液１本に加えて水分補給のために生理的食塩水の点滴を１本しました。さらに、セフメタゾンという抗生物質の点滴をしました。このほか、胃薬のオメプラール注用２０を投与し、胃の痛みと不快感を抑えています。仕上げにステロイド剤のオルガドロン注射液も投与しました。これらの薬が効いたようで、空気を大量に吐くことや胆汁を吐くことは、なくなりました。

　さて、一般的に闘病ブログを読む目的は、次のようなことが考えられます。

　・　名医を見つけたい。
　・　家族愛と感動を読みたい。
　・　同じ病気にかかった仲間の声で勇気付けられたい。
　・　病気との向き合い方を参考にしたい。

　当ブログは上記のような目的で書いているものではなく、医療情報リテラシーを主題に１００万人に一人の発生率という大変珍しく標準療法が確立されていない尿膜管がんの診断を受けてお困りの患者・家族・友人・恋人に次の情報を提供するとともに交流の場を提供することに焦点を当てています。

　・　合理的な医療選択のためのデータ取得
　・　治療法
　・　抗がん剤及び副作用
　・　費用
　・　尿膜管がん患者情報
　・　世界の尿膜管がん情報
　・　膀胱がんウェブカフェ（仮訳）

　ところで、２０１０年４月の診療報酬改定に伴い、多くの医療機関で治療や検査の詳細を記載した診療明細書（明細付き領収書）の発行が義務付けられました。診療明細書には、治療や検査名、注射・点滴の薬剤や量、診療報酬点数などが記載されており、尿膜管がんの治療や検査の内容と費用が分かることから、入院負担金額及び診療明細書を２０１０年４月からブログエントリー（記事）にしています。

　２０１１年第３回入院期間中の同年３月２２日～同月３１日の入院負担金額及び診療明細書を投稿します。
　まず、２０１１年第３回入院時に提示した健康保険限度額適用認定証に基づく入院負担金額の内訳は、次のとおりです。

　医学管理等７００点
　入院料等４７０点
　ＤＰＣ２８，３５８点
　合計点数２９，５２８点
　食事療養負担金２，３４０円
　文書料３，９００円
　納付額６，２４０円

　次に、診療明細書は、次のとおりです。

　医学管理料　＊薬剤管理指導料３（１及び２以外の患者）　３２５点　１回
　医学管理料　＊薬剤管理指導料３（１及び２以外の患者）　医薬品安全性情報等管理体制加算　＜持参薬にて指導＞　３７５点　１回

　投薬料　＊内服薬　ラックビー顆粒Ｎ　１％　３ｇ　４回
　注射料　＊通常点滴注射（入力手技０点）　ヘパフラッシュ１００単位／ｍＬシリンジ１０ｍＬ　１０００単位　１筒　５回
　注射料　＊通常点滴注射（入力手技０点）　フルカリック２号輸液　１００３ｍＬ　１キット　２回
　注射料　＊埋込型カテーテルによる中心静脈栄養　フルカリック２号輸液　１００３ｍＬ　１キット　５回
　注射料　＊ＩＶＨ・ＳＶＣ継続　９回
　注射料　＊通常点滴注射（入力手技０点）　ヘパフラッシュ１００単位／ｍＬシリンジ１０ｍＬ　１０００単位　１筒　２回
　注射料　＊埋込型カテーテルによる中心静脈栄養　フルカリック２号輸液　１００３ｍＬ　１キット　　ヘパフラッシュ１００単位／ｍＬシリンジ１０ｍＬ　１０００単位　１筒　１回

　処置料　＊創傷処置（５００ｃｍ２以上３０００ｃｍ２未満）　４回

　検査料　＊Ｕ－検　尿中有形成分測定（フローサイトメトリー法による）　１回
　検査料　＊Ｓ－Ｍ　Ｓ－培養同定（泌尿器又は生殖器検体）【細菌感受性検査】（尿）　１回
　検査料　＊Ｓ－培養同定（血液又は穿刺液）　Ｓ－（一般培養・嫌気性培養）【細菌感受性検査】（静脈血）＜右＞　１回
　検査料　＊Ｓ－培養同定（血液又は穿刺液）　Ｓ－（一般培養・嫌気性培養）【細菌感受性検査】（静脈血）＜左＞　１回

　検査料　＊Ｂ－ＢＵＮ　Ｂ－クレアチニン　Ｂ－ナトリウム及びクロール　Ｂ－カリウム　生化学検査（Ⅰ）初回加算（０点）　１回
　検査料　＊Ｂ－ＢＵＮ　Ｂ－クレアチニン　Ｂ－ＡＬＰ　Ｂ－ナトリウム及びクロール　Ｂ－カリウム　Ｂ－Ａｍｙ　Ｂ－ＡＳＴ　Ｂ－ＡＬＴ　Ｂ－γ－ＧＴ　１回
　検査料　＊Ｂ－抹消血液一般検査　Ｂ－像　２回
　検査料　＊Ｃ反応性蛋白（ＣＲＰ）　１回
　検査料　＊尿・糞便検査判断料　１回
　検査料　＊血液学的検査判断料　１回
　検査料　＊生化学的検査（Ⅰ）判断料　１回
　検査料　＊免疫学的検査判断料　１回
　検査料　＊検体検査管理加算（Ⅱ）　１回

　その他　＊ＤＰＣ総括表コメント＜化学療法目的にて再入院＞　１回

　入院料　＊地域加算（４級地）　１０点　１０回
　入院料　＊栄養管理実施加算　１２点　１０回
　入院料　＊療養環境加算　２５点　１０回

　包括評価　＊（０３月請求分）入Ⅰ　４日　入Ⅱ　４日　入Ⅲ　２日　２２，１４８×１．２８０４＝２８，３５８　１回

　文書・診断料　＊文書・診断書料（３９００円）　１回

　食事負担金　＊食事療養負担額（一般）　１回　２，３４０円

　以上です。
　ちなみに、２０１１年３月前半の入院負担金額は４９，０８０円であったこと、及び診療明細書の内容を２０１１年３月１９日のブログエントリー（記事）に書いています。

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　化学療法で生き残る（その２）
　効果的な制吐剤
　制吐剤：吐き気及びおう吐は、化学療法の最も不快な副作用です。制吐剤の投与予定及び薬容量は、使用される化学療法薬剤の種類及び量によって決まります。制吐剤は、化学療法の直前に使用されるのが最善です。ゾフラン又はカイトリルは、デカドロン（訳注：ステロイド剤（副腎皮質ホルモン））との組み合わせで使われます。これにより９５％以上の患者の吐き気及びおう吐をなくします。
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage30.htm

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　２０１１年第３回入院の２６日目です。

　昨日（２０１１年４月１５日）の午前中に、今週急に悪化した次の原因と現況を調べるため、血液検査と同月５日以来１０日ぶりのＣＴ検査を受けました。

　・　消化管閉塞状況
　・　胆のう拡幅状況
　・　発熱

　ちなみに、熱があったことから、ＣＴ検査室の往復は車椅子で運んでもらいました。

　夕方、別の患者の治療で病室に来られた主治医は、たまたま同時刻にトイレで胆汁を吐いていた私に気付かれ、治療終了後もトイレの前でしばらくお待ちになり、検査結果の概要を次のように報告してくださいました。

　・　消化管の詰まりが悪いところがあるけれども、閉塞にはなっていません。
　・　胆のうは拡幅しているが、黄疸の症状は出ていません。
　・　発熱の原因ははっきりしないが、好中球が増殖していることから、抗生物質を投与します。

　残念ですが、症状の急速な悪化は、抗がん剤が効いていない証拠だと確信しました。

　日中は３７度台の熱が続き、ぐったりし、シャワーも清拭もしませんでした。絶飲食ですが、なぜか下痢気味で排便は４回しました。食べなくても排便するのかと尋ねられることがありますが、毎日生じる消化器の老廃物は排便されます。消化管過剰反応、空気を大量に吐く症状と腹痛緩和のため、ブスコバン注射液を点滴投与してもらいました。

　最後に、主な血液検査結果は次のとおりです。

【ＣＲＰ（基準値：０．３０ｍｇ／ｄｌ以下）】
　２０１１年４月１５日　　４．３６８
　２０１１年４月７日　　　３．７７９
　２０１１年４月４日　　　５．１６０
　２０１１年３月２５日　　３．２９１
　２０１１年３月５日　　　０．１５０
　２０１１年２月２８日　　０．７８４
　２０１１年２月１５日　　０．２２１
　２０１１年２月９日　　　０．１７５

【白血球（基準値：３．６～９．６×１０＾３／μＬ）】
　２０１１年４月１５日　　８．１
　２０１１年４月７日　　　５．０
　２０１１年３月２２日　　２．５
　２０１１年３月７日　　　４．５
　２０１１年２月２８日　　２．５
　２０１１年２月２１日　　３．８
　２０１１年２月１５日　　４．８
　２０１１年２月９日　　　６．８
　２０１１年２月１日　　　２．７
　２０１１年１月２８日　　１．９
　２０１１年１月８日　　　３．８
　２０１１年１月６日　　　１．７
　２０１０年１２月３１日　５．２

【赤血球（基準値：４００～５５２×１０＾４／μＬ）】
　２０１１年４月１５日　　２８９
　２０１１年４月７日　　　２９３
　２０１１年３月２２日　　２７４
　２０１１年３月７日　　　２８０
　２０１１年２月２８日　　２６７
　２０１１年２月２１日　　２４２
　２０１１年２月１５日　　２６８
　２０１１年２月９日　　　２６８
　２０１１年２月１日　　　２４７
　２０１１年１月２８日　　２４１
　２０１１年１月８日　　　２４６
　２０１１年１月６日　　　２２０
　２０１０年１２月３１日　２４６

【クレアチニン（基準値：０．６０～１．１０ｍｇ／ｄｌ）】
　２０１１年４月１５日　　１．５１
　２０１１年４月７日　　　１．４５
　２０１１年４月４日　　　１．６４
　２０１１年３月２２日　　１．２９
　２０１１年３月７日　　　１．３９
　２０１１年２月２８日　　１．３１
　２０１１年２月２１日　　１．４４
　２０１１年２月１５日　　１．３５
　２０１１年２月９日　　　１．３

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　2008/06/24　Yahoo!カテゴリ登録　癌 >闘病記

【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　化学療法で生き残る（その１）
　細胞保護薬
　化学療法と結び付いた吐き気及びおう吐は、治療を受けている患者の最も重い副作用及び心配事に含まれます。化学療法が促進する吐き気及びおう吐への恐怖は、最適値以下の化学療法薬剤の使用又は吐き気及びおう吐を理由にして継続治療をひいては患者が拒否するという結果になりかねません。
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage29.htm

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　２０１１年第３回入院の２５日目です。

　２０１１年４月１３日の夜からの３８度の熱は同月１４日には３７度台になったけれども、食欲はなく、また、体がだるくシャワーを浴びる気力もありません。このため、看護師に頼んで清拭をしてもらいました。

　約１か月前に抜去した胆管ドレナージのチューブのふさがっていない腹部傷口周辺がかなり痛むことを主治医に報告しました。主治医は、胃酸と胆汁の動きを抑えるため、サンドスタチンを投与しましょうとおっしゃいました。この薬をインターネットで調べると、「進行・再発がん患者の緩和医療における消化管閉塞に伴う消化器症状の改善の医療用医薬品」と書いてあったことから、緩和医療の再開と病状の深刻さを感じました。

　サンドスタチンの投与にもかかわらず、胃の下部に溜まった大量の空気をトイレで吐くだけではなく、黄色い胆汁も４回吐きました。症状は緩やかに変化するのではなく、急激に悪化するようです。
　主治医は、寝ている間に吐いた胆汁が肺に入って窒息死することを心配し、消化管閉塞状況を調べるために、本日（２０１１年４月１５日）のＣＴ検査の予約を入れてくださいました。場合によっては、鼻に通したチューブから胆汁を抜くかもしれないとも付け加えられました。これは、ＱＯＬ（キューオーエル）／クオリティーオブライフ〔その人がこれでいいと思えるような生活の質〕の低下なので、何とか避けたいものです。

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　病院で生き残るガイド（その２）
　セスの助言
　もし、あなたが規則正しく薬を服用するのであれば、病院はとりわけ入院後数日のうちに、あなたが必要とするときに必要なものを渡すとは思っていけません。したがって、これらのものについては用意周到に日常生活で使う２倍の量を持参し、保管しましょう。もし、神が親切であなたの薬が時間どおりに正確な薬容量が到着すれば、幸運だと思ってください。ありそうなことですが、起こらなければ、用意したものは無駄にはなりません。重要：医師及び看護師にあなたが規則正しく服用する薬及び薬容量の何がしかが、あなたの回復期間に服用する薬と反応して重大な結果をもたらすかもしれないと必ず伝えてください。この中には、アスピリン、胃の制酸剤及び下剤のような処方箋がいらない薬を含みます。
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage19.htm

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　２０１１年第３回入院の２４日目です。

　
　写真提供：ガンパートナーさん

　２０１１年４月１２日に飲食試験的再開となったけれども、全身疲労感と腹部圧迫感があり、食欲はありません。また、約１か月前に抜去した胆管ドレナージのチューブのふさがっていない腹部傷口からは、黄色い胆汁が漏れ出しています。胆汁が漏れ出す原因は、増殖した尿膜管がんが十二指腸部分を圧迫していること、及び約半年間留置したお陰でトンネル状になった胆管ドレナージのチューブ跡を通過するからです。
　主治医は、仮に傷口がふさがったとしても、トンネル状になったチューブ跡に胆汁が溜まった場合は、化膿し、高熱が出る可能性が高く、再び傷口にメスを入れて膿を出すことになるので、今の状態の方がましだと説明されました。
　そうはいっても、腹部から黄色い廃液が漏れ出すことは、精神衛生上良くありません。いずれ、黄疸となった場合、再びここからチューブを通すのかもしれないと考えたとき、憂鬱になりました。

　食欲はありませんが、水分不足とならないよう、紙パックジュース（２００ｃｃ）を１日に３回半分程度飲み、２４時間体制の高カロリー輸液を点滴投与しています。栄養を経口摂取するため、繊維成分を抑え、消化管に負担をかけないように調整した食事（低残渣食）やおかゆ、白身魚、パンなどの消化性潰瘍患者向けの食事（潰瘍食）に変更しましたが、腹部圧迫感、食欲不振に加えて、食欲を増すような料理でないことから、全く食べられません。

　今のところ、おう吐、空気を大量に吐くなどの症状がないことから、ひょっとすると２０１１年４月１１日に投与を受けたＣＤ療法（カルボプラチン・ドセタキセル療法）の効果があったのかもしれません。一方、副作用である「潮紅」「ほてり」「全身疲労感」は続き、夜は３８度の熱が出ました。

★膀胱がん（尿膜管がん）患者とその家族及び恋人・友人の皆様へ
　膀胱がん（尿膜管がん）は、２００８年１２月２２日のブログエントリー（記事）に書いたように「部屋の中の象（Elephant in the room）」と呼ばれる話題にしにくい病気です。このため、膀胱がん（尿膜管がん）の患者側からの情報は意外に少ないものです。膀胱がん（尿膜管がん）の闘病経験の情報を当ブログのコメントにお寄せくださいますようお願いします。

　ガンファイターへメールを送られる場合は、米国国立がん研究所が公認する患者運営サイトBladder Cancer WebCafe（膀胱がんウェブカフェ）http://blcwebcafe.org/の仮訳サイトである膀胱がんウェブカフェ（仮訳）に掲載している「管理者へのメール」を御利用ください。送付された電子メールの内容は、メール送付者の御了解を得て当ブログに掲載させていただきます。

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　2008/06/24　Yahoo!カテゴリ登録　癌 >闘病記

【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　病院で生き残るガイド（その１）
　このページは、入院したことがある人たちの経験をまとめたものです。この情報は、あなたの病院に対する信頼を揺るがすことではなく、何もかもが悪くなるかもしれない事態に備えるとともに、できるだけ快適に過ごすための助けとなることを目的としています。入院経験者から集められた助言は、膀胱がんで通常日帰り又は一泊の経尿道的膀胱腫瘍切除術（ＴＵＲ）を受ける患者向けのものではなく、主に長期入院を伴う大手術に直面されている患者のためのものです。
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage18.htm

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　２０１１年第３回入院の２３日目です。

　
　写真提供：ガンパートナーさん

　昨日（２０１１年４月１２日）は、看護師から顔がメイクアップのチークを塗ったかのように赤くなっていると指摘されました。原因として考えらえるのは、２０１１年４月１１日に投与を受けたＣＤ療法（カルボプラチン・ドセタキセル療法）の副作用です。インターネットで調べると、カルボプラチンとドセタキセルの両方に「潮紅」「ほてり」がありました。主治医は、この副作用を血管拡張と説明されました。このほか、全身疲労感があり、寝ていることが多かったです
　飲食の試験的再開となったけれども、副作用の腹部不快感があり、オレンジジュースを１００ｃｃ飲んだだけでした。主治医は、この状態が続くようであれば、脱水症状予防のために点滴をしましょうとおっしゃいました。

　さて、２０１１年２月２日及び同月４日のブログエントリー（記事）には、ガンファイターのブログ（２００７年７月６日～２０１０年１２月３１日）を１１冊の本にしたことを書きました。
　その後、米国国立がん研究所が公認する患者運営サイトBladder Cancer WebCafe（膀胱がんウェブカフェ）http://blcwebcafe.org/（英語【注】）の仮訳サイトである膀胱がんウェブカフェ（仮訳）を製本化するために、２０１１年２月６日から同年３月２９日まで１日に５本又は３本の同サイトの原稿を当ブログのカテゴリーのウェブカフェ原稿に投稿しました。
【注】 http://blcwebcafe.org/は、インターネットエクスプローラのメニューバーの「表示」－「エンコード」で「Unicode(UTF-8)」を選択して同サイトを御覧ください。

　この度、２０１１年１月１日～同年３月３１日のブログエントリー（記事）を、前回に引き続きブログ出版局に委託して四六版（１８８ｍｍ×１２７ｍｍ）の５冊の本にしました。
　各分冊の題名、収録期間、副題、ページ数、価格及び表紙は、次のとおりです。

　ガンファイター　シーズン１２
　２０１１年１月１日～２０１１年１月３１日
　正月三が日を病院で過ごした２０１１年の幕開け。抗がん剤治療が奏功し土壇場から復活。与えられた日々に何をし、何を伝えるべきか？
　１５７ページ
　２，８４６円

　ガンファイター　シーズン１３
　２０１１年２月１日～２０１１年２月１４日
　【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）その１収録】
　闘病開始から４年、遂にアルコールを解禁
　６か月ぶりのジャズ・ライブに「生」を実感！
　２０５ページ
　３，２３０円

　ガンファイター　シーズン１４
　２０１１年２月１５日～２０１１年２月２８日
　【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）その２収録】
　院内サプライズ・イベント!！
　プライベート・ライブとは？
　２９１ページ
　３，９１８円

　ガンファイター　シーズン１５
　２０１１年３月１日～２０１１年３月１５日
　【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）その３収録】
　闘病にたゆたいつつも四年生く忘れてならぬ汝の妻の声（詠み人：父　２０１１年１月２８日）
　２８５ページ
　３，８７０円

　ガンファイター　シーズン１６
　２０１１年３月１６日～２０１１年３月３１日
　【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）その４収録】
　春のジヤズ患者も医師も看護師も（詠み人：父　２０１１年３月２１日）
　２６７ページ
　３，７２６円

　計　１，２０５ページ　１７，５９０円
　以上です。

　ちなみに、上記追加分を含めた全１６冊の本の総ページ数は５，６０４ページ、総費用は６４，７７２円です。
　世界で１冊の本かもしれませんが、自己満足しています。

　御参考までに、製本見本ＰＤＦ（２００７年７月６日～２００７年８月２８日）は、次のアイコンをクリックして御覧ください。

ガンファイターのブログの冊子見本（６１２ＫＢ）
（注）ＰＤＦファイルを御覧になるには、Ａｄｏｂｅ® Ｒｅａｄｅｒが必要です。右のアイコンをクリックしてダウンロードしてください（無償）。
　１．アイコンをクリックするとＡｄｏｂｅ社のＡｄｏｂｅ Ｒｅａｄｅｒのページへ飛びます。
　２．画面の説明に従ってソフトをダウンロードしてください（無償）。
　３．ダウンロード完了後、ホームページ内のＰＤＦ文書をクリックするとＡｄｏｂｅ　Ｒｅａｄｅｒが自動的に立ち上がり、文書を閲覧することができます。

　もし、ガンファイターのブログの冊子の購入を希望される場合は、ガンファイターへメールを送られる場合は、米国国立がん研究所が公認する患者運営サイトBladder Cancer WebCafe（膀胱がんウェブカフェ）http://blcwebcafe.org/の仮訳サイトである膀胱がんウェブカフェ（仮訳）に掲載している「管理者へのメール」あてに御連絡ください。

≪関連ブログエントリー（記事）≫
　２０１１年２月２日　ブログの印刷と製本の費用試算
　２０１１年２月４日　ブログの冊子の題名、収録期間、副題、ページ数、価格及び表紙

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　2008/06/24　Yahoo!カテゴリ登録　癌 >闘病記

【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　女性と膀胱がん（その１）
　膀胱がん患者の男女の比率は、３又は４対１で男性のほうが多い。膀胱がんによる女性の５年全体生存率は７８％で、男性の１０年間の全体生存率と同等です。膀胱がんによる女性の１０年間の全体生存率は６９％で、男性の１５年間の全体生存率と同等です。このことは、女性の膀胱がん患者は男性よりも５年間生存が短いということです。男性よりも６～９か月診断が遅れている女性の膀胱がん患者の治療開始時期と男女間の不均衡な死亡率は、関連性があることがうかがえます（１）。
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage21.htm

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　２０１１年第３回入院の２２日目です。

　昨日（２０１１年４月１１日）は、予定どおり膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんに対する第６回（コース又はクール）のＣＤ療法（カルボプラチン・ドセタキセル療法）が終了しました（通算５種類３３回（コース又はクール））。医師や看護師は、ドセタキセルの副作用であるアレルギー反応を心配されていましたが、何も起こりませんでした。
　薬効検査は、２０１１年５月上旬の予定です。このときから今後の対応を考えるのではなく、今から想定外にならないような最悪を想定し、今後の対応とその準備をするとともに、後悔しないような日々を過ごそうと思います。

　また、昨日（２０１１年４月１１日）のレントゲン検査の結果、同月９日から続く、食べると吐くという症状は、小腸の通りが悪くなっていることが原因ということが分かりました。手術の合間を縫って抗がん剤投与に来た主治医から、腸閉塞になっていないので消化の良いものは食べて良いという診断がありました。１日の高カロリー輸液は２回から１回に変更になり、なるべく経口栄養摂取をすることになりました。
　けれども、どれくらいの量が適切なのかについては自分で実験的に飲食した上で判断しないといけません。吐いて苦しいのは、自分です。とりあえず、２時間ごとに１００ｃｃの水分を補給しようと思います。

　最後に、昨日（２０１１年４月１１日）の血液検査の結果、発熱の炎症反応を示すＣＲＰは、次のように低下してきました。

【ＣＲＰ（基準値：０．３０ｍｇ／ｄｌ以下）】
　２０１１年４月１１日　　０．６７５
　２０１１年４月７日　　　３．７７９
　２０１１年４月４日　　　５．１６０
　２０１１年３月２５日　　３．２９１
　２０１１年３月５日　　　０．１５０
　２０１１年２月２８日　　０．７８４
　２０１１年２月１５日　　０．２２１
　２０１１年２月９日　　　０．１７５

　このほか、白血球、赤血球及びクレアチニンの検査値は、次のとおりです。

【白血球（基準値：３．６～９．６×１０＾３／μＬ）】
　２０１１年４月１１日　　５．４
　２０１１年４月７日　　　５．０
　２０１１年３月２２日　　２．５
　２０１１年３月７日　　　４．５
　２０１１年２月２８日　　２．５
　２０１１年２月２１日　　３．８
　２０１１年２月１５日　　４．８
　２０１１年２月９日　　　６．８
　２０１１年２月１日　　　２．７
　２０１１年１月２８日　　１．９
　２０１１年１月８日　　　３．８
　２０１１年１月６日　　　１．７
　２０１０年１２月３１日　５．２

【赤血球（基準値：４００～５５２×１０＾４／μＬ）】
　２０１１年４月１１日　　２９５
　２０１１年４月７日　　　２９３
　２０１１年３月２２日　　２７４
　２０１１年３月７日　　　２８０
　２０１１年２月２８日　　２６７
　２０１１年２月２１日　　２４２
　２０１１年２月１５日　　２６８
　２０１１年２月９日　　　２６８
　２０１１年２月１日　　　２４７
　２０１１年１月２８日　　２４１
　２０１１年１月８日　　　２４６
　２０１１年１月６日　　　２２０
　２０１０年１２月３１日　２４６

【クレアチニン（基準値：０．６０～１．１０ｍｇ／ｄｌ）】
　２０１１年４月７日　　　１．４９
　２０１１年４月７日　　　１．４５
　２０１１年４月４日　　　１．６４
　２０１１年３月２２日　　１．２９
　２０１１年３月７日　　　１．３９
　２０１１年２月２８日　　１．３１
　２０１１年２月２１日　　１．４４
　２０１１年２月１５日　　１．３５
　２０１１年２月９日　　　１．３

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　女性と膀胱がん（その２）
　早い時期の閉経による膀胱がんのリスクの増加
　年齢や喫煙の要因に続いてデータは、女性の閉経の年齢が下がるにつれて膀胱がんが増えることを示しました。４３歳から４７歳までの間に閉経した女性は、４８歳以上で閉経した女性と比べると、３２％ほど膀胱がんになる率が高くなります。４２歳以下で閉経した女性のリスクは、６０％高い。この点に関連して、閉経が自然現象の場合及び手術の結果のいずれにおいても同じでした。膀胱がんの発生の機会は、生理が始まった年齢、第１子出産年齢、出産数、ホルモン療法、不妊、子宮類腺腫、卵巣嚢腫又は子宮内膜症というほかの生殖の要因とは関連がありません。
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage22.htm

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　２０１１年第３回入院の２１日目です。

　２０１１年４月９日から続く、食べると吐くという症状の原因として胃の下部の閉塞が疑われ、腸閉そくになりかねないことから、同月１０日から１日２回の高カロリー輸液の中心静脈栄養法を再開し、少量の水分及び消化の良いものだけを摂取しています。本日（２０１１年４月１１日）の午前中に腹部レントゲン検査を受け、閉塞箇所を特定する予定です。
　なお、飲食を中止すると、約１か月前に抜去した胆管ドレナージのチューブのふさがっていない腹部傷口から漏れ出す胆汁の量は、半分に減りました。けれども、２０１１年４月１０日午後１１時５０分ごろ吐き気を感じて目覚め、深夜のトイレで大量の空気を吐いた後、胃液と胆汁を少量おう吐しました。

　さて、本日（２０１１年４月１１日）の朝に受ける血液検査結果により赤血球、白血球及び好中球が基準値を超えれば、膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんに対する第６回（コース又はクール）のＣＤ療法（カルボプラチン・ドセタキセル療法）の予定です。これは、通算５種類３３回（コース又はクール）の抗がん剤治療です。
　ＣＤ療法の投薬間隔は３週間ごとなので、本来であれば２０１１年４月４日が投薬日になるべきでしたが、同月３日夕方からの発熱の原因を調べ、平熱に戻るまで日数を要したことから投薬日が繰り下がったものです。

　尿膜管がんに標準療法がないことから、実験投与となった過去４回のＣＤ療法（カルボプラチン・ドセタキセル療法）は奏功し、症状緩和に役立ちました。しかし、５回目のＣＤ療法（カルボプラチン・ドセタキセル療法）の薬効検査である２０１１年４月５日のブログエントリー（記事）に書いた腫瘍マーカーは、ＣＡ１９－９が約３．５倍、ＣＥＡが３．１倍に増加していることが分かりました。

　尿膜管がんに薬剤耐性が生じている可能性は高いので、今回の投与でさらに腫瘍マーカーが増大した場合は、ＣＤ療法（カルボプラチン・ドセタキセル療法）は中止になるでしょう。結果が出るのは２０１１年５月の予定です。このときは、主治医と健康保険対象の次の抗がん剤の余地はあるのかどうか十分に相談するとともに、自分として最期を視野に入れた準備を進め、やり残したことの整理をする計画を立てようと思います。

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　女性と膀胱がん（その３）
　追加情報
　２００６年２月更新
　閉経の年齢と同様に閉経期の状態は膀胱がんになっている女性のリスクを緩和するかもしれないことを研究者は、米国疫学ジャーナルに示唆します。
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage229.htm

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　２０１１年第３回入院の２０日目です。

　昨日（２０１１年４月９日）の朝食として午前７時３０分にジュース２００ｍｌを飲み、メロンを二切れ食べたところ、午前１１時ごろトイレでおう吐し、空気を大量に吐きました。このため、飲食は中止しました。

　さて、米国国立がん研究所が公認する患者運営サイトBladder Cancer WebCafe（膀胱がんウェブカフェ）http://blcwebcafe.org/（英語【注】）の仮訳サイトである膀胱がんウェブカフェ（仮訳）のアクセス数が、次の画像のとおり２０１１年４月１０日に延べ５６万アクセスを突破しました。

【注】 http://blcwebcafe.org/は、インターネットエクスプローラを御利用の場合、マウスの右ボタンをクリックして「表示」－「エンコード」で「Unicode(UTF-8)」を選択して同サイトを御覧ください。

　このサイトの２００７年５月１２日の公開開始から１万アクセスに至るまでの１日平均アクセス数は、約８０でした。その後、アクセス数は徐々に上がり、５５万アクセスから５６万アクセスに至るまでの期間の１日平均アクセス数は、約５００です。

　ある１日の当ブログにアクセスされる方が過去に何回当ブログにアクセスしたかを調べる（リピーター調査）と、初めてアクセスされる方が約半数でした。その後１回もアクセスされない方もいらっしゃいますし、リピーターになられる方もいらっしゃいます。

　初めてアクセスされる方のために、膀胱がんウェブカフェ（仮訳）サイト作成の経緯を少し書きます。このブログに２回以上アクセスされている方には、分かり切ったことで、繰り返しになるかもしれませんがお許しください。

　私が２００７年４月に診断を受けた尿膜管がんは、同年１２月２７日のブログエントリー（記事）に書いたように日本では毎年約５０名が新たに診断されると私が推計する膀胱がんの大変珍しい種類です。

　２００７年４月にインターネットで尿膜管がんについて国内サイトを検索してもほとんど情報はありません。また、膀胱がん患者の闘病記やブログも思ったよりも少ないものでした。そこで、尿膜管がんの英語「Urachal carcinoma」を海外サイトで検索し、米国国立がん研究所が公認する患者運営サイトBladder Cancer WebCafe（膀胱がんウェブカフェ）http://blcwebcafe.org/（英語）を見つけました。

　２００７年５月に下の写真の膀胱がんウェブカフェのサイト管理者であるウェンディ・シェリダンさんから翻訳公開許諾を得て、日本語仮訳携帯サイト「膀胱がんウェブカフェ（仮訳）」を作成しました（このサイトは、docomo、au、softbankに対応しており、ＰＣからの閲覧もできます。）。

　以上が、膀胱がんウェブカフェ（仮訳）サイト作成の経緯です。

　なお、膀胱がんウェブカフェ（仮訳）サイトへのアクセス数は、たとえば、同じ人が同じページを何度も表示した場合もアクセス数を加算して数えており、重複を除いた純粋な訪問者数であるユニークユーザー数は数えていません。

≪これまでの達成記録に関するブログエントリー（記事）≫

■翻訳精度については細心の注意を払っておりますが、その情報の正確性、通用性、完全性について、明示的であれ黙示的であれ、いかなる責任を負うものではなく、保証をするものではないことを御了承ください。また、内容に関する正確な情報を得るためには、必ず原文を御確認ください。

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　サイトの使命
　ウェブカフェの目的は、偏見のない方法で膀胱がんの現在の治療の選択肢に関する情報を提供し、患者が関心を持つ問題についてインターネットを通じて更なる情報を得ようとする方を助けることです。私たちはいかなる組織の傘下にあるものではなく、当サイトがリンクを張っているものはあくまで参考としているものです。特定のプロバイダーのサイト又はほかの資料は、ウェブカフェ又は当サイトの著者のいずれかがその内容を支持することを反映しているものではないということを御承知ください。
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage3.htm

　携帯サイトの膀胱がんウェブカフェ（仮訳）のＱＲコード
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　２０１１年第３回入院の１９日目です。

　腫瘍マーカーの増大に伴い身体の不調が、次々と悪化します。

　昨日（２０１１年４月８日）の午後２時に、点滴をしながら売店に昼食を買いに行く途中の廊下で吐き気を感じ、廊下に設置されていた椅子に座り、マスクにコップ１杯分吐きました。午前１１時に食べたヨーグルトをおう吐しました。誰にも見られていないので安心しました。防水加工が施されたマスクを４０メートル離れたトイレに持ち込み、処理しました。トイレでは大量に空気を吐きました。
　昼食は諦め、病室に戻り看護師に報告しました。また、午後６時におう吐し、胃液と胆汁を吐きました。おう吐した原因は、胃の下部に狭窄が生じていると自己分析しました。また、左脇腹が痛く、痛み止めの座薬も考えましたが、じっとしていると治まってきたのでやめました。

　２０１１年３月１０日のブログエントリー（記事）に抜去したことを書いた胆管ドレナージチューブの跡から漏れる胆汁は、寝ているときはあまり出ないのですが、起き上がるとかなり漏れ出します。ガーゼをして胆汁を吸収していますが、何とか午後３時３０分にシャワーを浴びて、漏れた胆汁を洗い流しました。

　午後６時４５分の回診のとき、主任部長におう吐と左脇腹腹痛を報告しました。主任部長は、左脇腹を触診され、左足に痛みはありますかと尋ねられました。左脇腹下の神経障害を疑われたのでしょう。痛みはありませんとお答えすると、主任部長は超音波検査をするようにと若い医師に指示されました。

　午後８時に主治医と若い医師が、超音波検査器で左脇腹を探査されました。特に異常は、見つかりませんでした。胃も不調であることを訴えると、これまで毎食後に服用していたガスターＤ（１０）をタケプロンＯＤ錠１５に変更し、一晩の絶飲食を指示されました。

　おう吐が続くことになれば、絶飲食なので暗い気持ちになります。幸い、２０１０年３月１１日のブログエントリー（記事）に書いた右鎖骨下静脈リザーバーの感染症がなかったことから、高カロリー輸液を再開することになったので、栄養補給についてはめどが立ちました。

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　ウェブマスター（サイト運営者）のウェンディ・シェリダンの経歴について
　私は、１９５６年にニューヨーク市で４人姉妹の末っ子として生まれました。３８歳の父は、がんで亡くなりました。私は、８歳でした。
　↓（詳しくは）
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　２０１１年第３回入院の１８日目です。

　一昨日（２０１１年４月６日）に主治医が、同月５日のブログエントリー（記事）に書いた血液培養検査の結果、Ｂ群レンサ球菌（ＧＢＳ）が見つかったので、発熱はこれによる感染症の疑いがありますと報告してくださいました。Β群レンサ球菌（ＧＢＳ）は、腸や腟の中に常在することのある細菌で、通常はあまり問題となることはありませんが、抗がん剤の副作用により免疫力が低下しているため感染症になったと理解しています。感染経路が不明ですが、幸い、現在投与している抗生物質が良く効き、ほぼ平熱に下がりました。

　また、昨日（２０１１年４月７日）の血液検査の結果、発熱の炎症反応を示すＣＲＰは、次のように低下してきました。

【ＣＲＰ（基準値：０．３０ｍｇ／ｄｌ以下）】
　２０１１年４月７日　　　３．７７９
　２０１１年４月４日　　　５．１６０
　２０１１年３月２５日　　３．２９１
　２０１１年３月５日　　　０．１５０
　２０１１年２月２８日　　０．７８４
　２０１１年２月１５日　　０．２２１
　２０１１年２月９日　　　０．１７５

　また、白血球、赤血球及びクレアチニンの検査値は、次のとおりです。

【白血球（基準値：３．６～９．６×１０＾３／μＬ）】
　２０１１年４月７日　　　５．０
　２０１１年３月２２日　　２．５
　２０１１年３月７日　　　４．５
　２０１１年２月２８日　　２．５
　２０１１年２月２１日　　３．８
　２０１１年２月１５日　　４．８
　２０１１年２月９日　　　６．８
　２０１１年２月１日　　　２．７
　２０１１年１月２８日　　１．９
　２０１１年１月８日　　　３．８
　２０１１年１月６日　　　１．７
　２０１０年１２月３１日　５．２

【赤血球（基準値：４００～５５２×１０＾４／μＬ）】
　２０１１年４月７日　　　２９３
　２０１１年３月２２日　　２７４
　２０１１年３月７日　　　２８０
　２０１１年２月２８日　　２６７
　２０１１年２月２１日　　２４２
　２０１１年２月１５日　　２６８
　２０１１年２月９日　　　２６８
　２０１１年２月１日　　　２４７
　２０１１年１月２８日　　２４１
　２０１１年１月８日　　　２４６
　２０１１年１月６日　　　２２０
　２０１０年１２月３１日　２４６

【クレアチニン（基準値：０．６０～１．１０ｍｇ／ｄｌ）】
　２０１１年４月７日　　　１．４５
　２０１１年４月４日　　　１．６４
　２０１１年３月２２日　　１．２９
　２０１１年３月７日　　　１．３９
　２０１１年２月２８日　　１．３１
　２０１１年２月２１日　　１．４４
　２０１１年２月１５日　　１．３５
　２０１１年２月９日　　　１．３

　このほか、発熱の原因として疑われていた２０１０年３月１１日のブログエントリー（記事）に書いた右鎖骨下静脈リザーバーの感染症を裏付けるデータが検出されないことから、数日後に右鎖骨下静脈リザーバーを再開する予定です。

　２０１１年３月１０日のブログエントリー（記事）に抜去したことを書いた胆管ドレナージチューブの跡から漏れる胆汁は、次の写真のように１日に３回程度ガーゼ交換をして対応しています。

　主治医は、胆汁はアルカリ性なので傷口がふさがりにくいと説明されました。２０１１年４月５日のブログエントリー（記事）に書いた腫瘍マーカーの増加に合わせたかのように漏れる量が増えているので、ひょっとすると胆のう部分が尿膜管がん細胞により圧迫されているのではないかと心配になります。

★膀胱がん（尿膜管がん）患者とその家族及び恋人・友人の皆様へ
　膀胱がん（尿膜管がん）は、２００８年１２月２２日のブログエントリー（記事）に書いたように「部屋の中の象（Elephant in the room）」と呼ばれる話題にしにくい病気です。このため、膀胱がん（尿膜管がん）の患者側からの情報は意外に少ないものです。膀胱がん（尿膜管がん）の闘病経験の情報を当ブログのコメントにお寄せくださいますようお願いします。

　ガンファイターへメールを送られる場合は、米国国立がん研究所が公認する患者運営サイトBladder Cancer WebCafe（膀胱がんウェブカフェ）http://blcwebcafe.org/の仮訳サイトである膀胱がんウェブカフェ（仮訳）に掲載している「管理者へのメール」を御利用ください。送付された電子メールの内容は、メール送付者の御了解を得て当ブログに掲載させていただきます。

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　レビュー：膀胱がんウェブカフェ
　がん患者のための多くの個人のウェブサイトがありますが、一般的に共通する一つのことは選択されたテーマへのとりつかれたような執念です。最善のウェブサイトは、また、がん患者たちの心と精神を理解し、患者の学習過程と明確につながるという点で明確な強みを持っています。「こうだった、こうした。」という経験は、がん患者のウェブサイトの迫力ある強みです。
↓（詳しくは）
http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage92.htm

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　２０１１年第３回入院の１７日目です。

　徐々に平熱に戻りつつあります。
　２０１１年３月１０日のブログエントリー（記事）に抜去したことを書いた胆管ドレナージチューブの跡から漏れる胆汁は、１日に数回ガーゼを交換して対応しています。

　さて、当ブログに多くの情報を提供してくださった故とんぼーさんの御遺族のガンパートナーさんが、２０１１年４月５日のブログエントリー（記事）に対して腫瘍マーカー値に関する御見解のメールを送ってくださいました。ちなみに、ガンパートナーさんは、２００９年１２月から日本癌学会会員に就任されています。
　ガンパートナーさんから転載承諾を得たメールは、次のとおりです。

　ガンファイター　様

　ガンパートナーです。

　２０１１年４月５日付けのブログ拝見しました。

　先回同様グラフにプロットしてみました。正常値と云われている数値より高値ですが、これまでにはもっと高い数値を示したことがあります。

　マーカの絶対値に一喜一憂されることなく、増減の傾向をみていくべきかも知れません。

　現在ダブリングタイムが、ＣＡ１９―９、１７～２０日、ＣＥＡ、２２～２５日で推移しています。

　以前にも申したかと思いますが、ＣＥＡの方がＣＡ１９―９よりやや早めに且つ敏感に増減の傾向を示すようです。妻とんぼーの場合にもそのような傾向を示しました。

　さらに、マーカ値が高値で推移する場合にはＣＲＰ値が病状をよく説明する場合がありました。

　また、妻は片方が水腎症に罹患していましたが、クレアチニン値は約８．２＋０．６－０．２程度で推移していました。

　次回早めにＣＤ投与がなされるようですが、血液検査値に左右されると考えられるものの、妥当のようにも思われます。

　以上、私共の経験に基づき記しました。

　２０１１年４月５日　ガンパートナー

画像の確認

☆★ガンパートーさんへ☆★
　腫瘍マーカー値に関する解釈及びグラフ並びに御遺族の闘病経験をメールで御送付くださりありがとうございます。
　腫瘍が２倍の大きさになるのにかかる時間であるダブリング・タイム（倍加時間）の推計につきましても感謝します。

　主治医は、炎症反応を示すＣＲＰと尿膜管がんの関連性については注意を払っておらず、単に感染症を疑うのみです。今後は、注視していきたいと思います。

　平熱に安定すれば、ＣＤ療法（カルボプラチン・ドセタキセル療法）の投与を行う予定です。

　腫瘍マーカーのデータが、ガンパートナーさんの分析にお役に立てば幸いです。

　御健康と御活躍をお祈り申し上げます。

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　米国保健福祉省からの公認書簡
↓（詳しくは）
http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage239.htm

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　２０１１年第３回入院の１６日目です。

　昨日（２０１１年４月５日）の午前中に、次の原因や現状を調べるため、５か月ぶりにＣＴ検査を受けました。

　・２０１１年４月３日から続く発熱
　・２０１１年３月１０日のブログエントリー（記事）に抜去したことを書いた胆管ドレナージチューブの跡から漏れる胆汁
　・両側水腎症

　なお、報告が前後しますが、この数日間は胆管ドレナージチューブの腹部跡から漏れる胆汁の量がシーツを濡らすくらいまであり、パジャマとその下に着ていたスポーツウェアが胆汁で黄色に染まりました。約１か月が経過しても傷口が完全にふさがらないことに驚きました。
　ＣＴ検査室で求められた両腕を万歳して上げてみると、上半身の筋肉が弱っていることからかなり痛みがありました。また、腹筋が弱っており、検査台に水平に寝ることができないため、枕を２段重ねにしてもらいました。

　昨日（２０１１年４月５日）の夜に、主治医から次のようなＣＴ画像を見せていただきながら解説をしていただきました。この画像はアイフォーン４で撮影し、分割された検査画面の左側は２０１１年４月５日、右側は２０１０年１１月５日に撮影したものです。

　まずは、胸の撮影画像です。

　左側の画像では、左の肺に胸水が約５００ｃｃ溜まっていました。約５００ｃｃというとペットボトル１本分ですが、これを抜く必要は今のところはないということです。右側の画像では、両胸に胸水が溜まっていました。
　また、２０１０年３月１１日のブログエントリー（記事）に書いた右鎖骨下静脈リザーバーの炎症は、見受けられないということでした。

　次に、腹部の撮影画像です。

　左側画像では、漏れ出している胆汁が腹部に溜まっておらず、５か月前と比べると尿路狭窄はかなり解消し、両側水腎症の症状は緩和されています。右側画像の方が腹部の密度が濃く映っている理由を尋ねると、右側画像はがん性腹膜炎によりがん細胞や脂肪などが増えていると説明していただきました。

　昨日（２０１１年４月５日）のブログエントリー（記事）に書いた腫瘍マーカーの３倍増という検査結果ではあるけれども、最悪のときのＣＴ画像と比較すると、深刻な状況にはなっていないようです。
　けれども、体の異変を自己点検すると、胃の圧迫感に気付きました。どうやら尿膜管がんは、再び胃に付着して増殖しているようです。今後の対応を考えると、明るい材料はないことから、残された時間をどう過ごすかを重点に考えようと決めました。

　発熱の対応として、右鎖骨下静脈リザーバーの感染症も疑われることから、高カロリー輸液は中止し、抗生物質の点滴や水分補給の点滴は左足首の静脈からしています。平熱になった段階で、右鎖骨下静脈リザーバーが正常であることが確認できれば、ＣＤ療法（カルボプラチン・ドセタキセル療法）を再開する予定です。

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　ウェブカフェの支持及び受賞歴
　ＡＭカマット医学博士
　ウェンディ・シェリダンによって念入りに管理された膀胱がんウェブカフェは、膀胱がん患者及び膀胱がんと共に暮らすことについての質問を持つ患者の介護・看護を行う方たちのための「ワンストップ」サイト（訳注：必要な情報を１か所で得られる総合サイト）です。それは、理論的に系統立てられており、操作しやすく、そして、最も重要なこととして、この分野の医師及び専門家の支援に基づき「事実を調べて確認」しています。ですから、米国国立がん研究所が「がんと向き合うために」シリーズにおいて膀胱がんウェブカフェに言及したことは、驚くことではありません。
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　２０１１年第３回入院の１５日目です。

　昨日（２０１１年４月４日）の血液検査結果の腫瘍マーカーは、次のようにＣＡ１９－９が３．５倍、ＣＥＡが３．１倍に増加していることが分かりました。倍々ゲームのように増加が始まり、腫瘍マーカーＣＡ１９－９は正常値上限の１００倍、腫瘍マーカーＣＥＡは過去２番目の高さとなり、身に危険を感じます。

【ＣＡ１９－９（正常値上限：３７Ｕ／ｍｌ）】
　２０１１年４月４日　　　　３，７１３
　２０１１年３月７日　　　　１，０４３
　２０１１年２月９日　　　　１，６９７
　２０１１年１月１７日　　　８，３５４
　２０１０年１２月２０日　４５，２６４
　２０１０年１２月１７日　６２，９２０
　２０１０年１１月２２日　６９，６８７
　２０１０年１０月１５日　３２，１９０
　２０１０年９月２１日　　３２，２４２
　２０１０年８月９日　　　１１，７２１
　２０１０年７月８日　　　１９，０２９
　２０１０年５月２５日　　２９，６２０
　２０１０年４月２０日　　２４，４３８
　２０１０年４月１日　　　１８，８３６
　２０１０年３月９日　　　１６，５４３
　２０１０年１月２８日　　　４，０５９

【ＣＥＡ（正常値上限：５．０ｎｇ／ｍｌ）】
　２０１１年４月４日　　　２０６．６
　２０１１年３月７日　　　　６６．４
　２０１１年２月９日　　　　４４．１
　２０１１年１月１７日　　　７７．９
　２０１０年１２月２０日　１６９．４
　２０１０年１２月１７日　２０７．１
　２０１０年１１月２２日　１６５．７
　２０１０年１０月１５日　１０８．７
　２０１０年９月２１日　　１５６．９
　２０１０年８月９日　　　　５１．９
　２０１０年７月８日　　　　８０．１
　２０１０年５月２５日　　１７８．２
　２０１０年４月２０日　　１２１．４
　２０１０年４月１日　　　１１５．３
　２０１０年３月９日　　　１２４．７
　２０１０年１月２８日　　　２９．２

　二つの腫瘍マーカーの増加に対する自分なりの分析は、５コースの実験的ＣＤ療法（カルボプラチン・ドセタキセル療法）（通算５種類３２コースの全身化学療法）は、膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がん細胞の薬剤耐性が生じつつあるということです。けれども、ほかに健康保険対象の抗がん剤もないので、２０１１年４月上旬にもう１回ＣＤ療法（カルボプラチン・ドセタキセル療法）を実施することになりました。結果は投与してみないと分かりません。そろそろ、万策尽きたときのことを考えようと自らを奮い立たせました。
　なお、２０１１年３月８日のブログエントリー（記事）に書いた、腫瘍マーカー増減の報告のむくみは、高カロリー点滴を１日に２回続けていたときに起こり、１日に１回に減らしたところ解消したことから、どうやら水分の取り過ぎが原因だったのではないかと分析しています。

　ところで、２０１１年４月４日のブログエントリー（記事）に書いた同月３日の高熱は同月４日の早朝にいったん平熱に下がったけれども、同日の昼ごろから再び３８度台にまで上がりました。主治医は発熱の原因として２０１０年３月１１日のブログエントリー（記事）に書いた右鎖骨下静脈リザーバーの感染症を疑い、ここを使った高カロリー輸液と点滴は中止になりました。抗生物質と生理的食塩水の点滴は、足首の静脈から投与しています。
　発熱原因を調べるための血液培養検査の採血は、両腕の静脈がこれまで１００回以上に及ぶ採血により血管が浮かび上がらないことから、パジャマのパンツを脱ぎ、ずらした下着から露出する性器にタオルをかけてもらい、主治医自らが両足の付け根の動脈に注射の針を刺して採血されました。また、血液検査により発熱の炎症反応を示すＣＲＰは、次のとおり基準をかなり超えていました。

【ＣＲＰ（基準値：０．３０ｍｇ／ｄｌ以下）】
　２０１１年４月４日　　　５．１６０
　２０１１年３月２５日　　３．２９１
　２０１１年３月７日　　　０．１５０
　２０１１年２月２８日　　０．７８４

　このほか、主治医は腎臓機能の指標であるクレアチニンが１．６４と基準値の上限１．１をかなり上待っていたことから、腎臓機能障害を疑われました。５か月ぶりに本日（２０１１年４月５日）の午後にＣＴ検査を受けて、腎臓と胸部を撮影することになりました。

　残念ですが、先行きには暗雲が立ち込めているように思えます。

　御参考までにこれまでの腫瘍マーカー検査結果は、次のとおりです。

【ＣＡ１９－９（正常値上限：３７Ｕ／ｍｌ）】
　２００７年３月２９日　　　１，８２５．０（診断時）
　２００７年５月７日　　　　１，５１１．０
　２００７年６月４日　　　　１，４４９．０
　２００７年７月４日　　　　３，３２１．０
　２００７年７月１０日　　　３，３８０．０
　２００７年８月１７日　　　　　４１８．７
　２００７年９月２８日　　　　　　５７
　２００７年１０月３０日　　　　　２２．２
　２００７年１２月１２日　　　　　　７．９
　２００７年１２月２６日　　　　　　６．４
　２００８年１月７日　　　　　　　　８．６
　２００８年２月７日　　　　　　　１１．２
　２００８年２月２１日　　　　　　１３．７
　２００８年３月６日　　　　　　１２１．３
　２００８年３月２５日　　　　　６７０．３
　２００８年４月２日　　　　１，００１．０
　２００８年５月８日　　　　１，００１
　２００８年６月１２日　　　　　８２２．４
　２００８年７月１９日　　　　　３８０．２
　２００８年１０月２日　　　　　４８９
　２００８年１０月２６日　　　　４５２．３
　２００８年１０月３０日　　　　５０３．９
　２００８年１１月２１日　　　　５５９．２
　２００８年１２月１９日　　　　３５８．９
　２００９年１月１６日　　　　　５７９．９
　２００９年１月２６日　　　　　８１７
　２００９年２月２６日　　　　　２７１
　２００９年４月９日　　　　　　　５１．５
　２００９年５月２１日　　　　　　２８．３
　２００９年６月２５日　　　　　１３４．５
　２００９年７月１４日　　　　　２０５．４
　２００９年９月３日　　　　　　３５１．７
　２００９年１０月１５日　　１，３４９
　２００９年１１月１９日　　２，２３３
　２００９年１２月１７日　　１，９９７
　２０１０年１月２８日　　　４，０５９
　２０１０年２月１０日　　　３，５８１．５
　２０１０年３月９日　　　１６，５４３
　２０１０年４月１日　　　１８，８３６
　２０１０年４月２０日　　２４，４３８
　２０１０年５月２５日　　２９，６２０
　２０１０年７月８日　　　１９，０２９
　２０１０年８月９日　　　１１，７２１
　２０１０年９月２１日　　３２，２４２
　２０１０年１０月１５日　３２，１９０
　２０１０年１１月２２日　６９，６８７
　２０１０年１２月１７日　６２，９２０
　２０１０年１２月２０日　４５，２６４
　２０１１年１月１７日　　　８，３５４
　２０１１年２月９日　　　　１，６９７
　２０１１年３月７日　　　　１，０４３
　２０１１年４月４日　　　　３，７１３
　注：下線は正常値上限以下を表します。

【ＣＥＡ（正常値上限：５．０ｎｇ／ｍｌ）】
　２００７年３月２９日　　　２１．８（診断時）
　２００７年５月７日　　　　１３．４
　２００７年６月４日　　　　１１．６
　２００７年７月４日　　　　２２．１
　２００７年７月１０日　　　２１．４
　２００７年１２月１２日　　　１．１
　２００８年１月１０日　　　　１．２
　２００８年２月７日　　　　　１．３
　２００８年３月６日　　　　　１．６
　２００８年３月２５日　　　　２．６
　２００８年４月２日　　　　　３．０
　２００８年５月８日　　　　　２．３
　２００８年６月１２日　　　　２．１
　２００８年７月１９日　　　　２．５
　２００７年８月１７日　　　　３．５
　２００７年９月２８日　　　　１．７
　２００８年１月７日　　　　　１．２
　２００８年１月１０日　　　　１．２
　２００８年２月７日　　　　　１．３
　２００８年３月６日　　　　　１．６
　２００８年３月２５日　　　　２．６
　２００８年４月２日　　　　　３．０
　２００８年５月８日　　　　　２．３
　２００８年６月１２日　　　　２．１
　２００８年７月１９日　　　　２．５
　２００８年１２月１９日　　２０．４
　２００９年１月１６日　　　７６．７
　２００９年１月２６日　　　７６．７
　２００９年２月２６日　　　１０．１
　２００９年４月９日　　　　　２．６
　２００９年５月２１日　　　　３．３
　２００９年６月２５日　　　１６．２
　２００９年７月１４日　　　２４．４
　２００９年９月３日　　　　２１．９
　２００９年１０月１５日　　４０．２
　２００９年１１月１９日　　２９．０
　２００９年１２月１７日　　２２．０
　２０１０年１月２８日　　　２９．２
　２０１０年２月１０日　　　９７．３
　２０１０年３月９日　　　１２４．７
　２０１０年４月１日　　　１１５．３
　２０１０年４月２０日　　１２１．４
　２０１０年５月２５日　　１７８．２
　２０１０年７月８日　　　　８０．１
　２０１０年８月９日　　　　５１．９
　２０１０年９月２１日　　１５６．９
　２０１０年１０月１５日　１０８．７
　２０１０年１１月２２日　１６５．７
　２０１０年１２月１７日　２０７．１
　２０１０年１２月２０日　１６９．４
　２０１１年１月１７日　　　７７．９
　２０１１年２月９日　　　　４４．１
　２０１１年３月７日　　　　６６．４
　２０１１年４月４日　　　２０６．６
　注：下線は正常値上限以下を表します。

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
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　あらゆるがんという診断は、人生の重要な別れ道となります。
　この膀胱がんに特化したウェブサイトの目的は、あなたが答えを見つけるのに役立つこと、いくつかの恐れを和らげ、希望を強くし、あなた及びあなたの愛する人たちが困難な旅における最善の道を見つけるのに役立つことを目的としています。
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage10.htm

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　２０１１年第３回入院の１４日目です。

　昨日（２０１１年４月３日）の夕方、同年３月３１日から始まった一時帰宅を終え、再入院しました。一時帰宅中は、自分が治る見込みのない末期の尿膜管がんであることから、就寝時の高カロリー輸液、日中の食事に加えて飲酒もしました。また、２０１１年統一地方選（県議選、市長選、市議選）は、入院先での不在者投票はせず、期日前投票をしました。
　一時帰宅中は職場へあいさつ回りと病状報告に行き、年度末だったことから机の私物を整理しました。書類の廃棄をし、荷物を持ち帰ったところ、胸と肩の筋肉痛がひどくなり、腕を上げられなくなりました。また、入院中の倍以上の距離を歩いたので、足腰の痛みが増しました。

　再入院後、自宅から持ち帰った荷物を整理していると、寒気を感じました。熱を測ると、３７．５度です。看護師にすぐに報告し、氷枕を出してもらいました。３０分ごとに熱を測ると、３８度、３８．５度、３９度と上昇する一方です。２０１１年３月２５日のブログエントリー（記事）に書いたように同月２４日も発熱しており、２０１０年３月１１日のブログエントリー（記事）に書いた右鎖骨下静脈リザーバー付近に腫れがあることから、リザーバーの感染症が疑われました。看護師が泌尿器科医と連絡を取り、就寝時の高カロリー輸液を中止し、血液培養検査を行い、座薬により熱を下げることになりました。
　また、胸と肩の痛みが続くので、モーラステープ２０ｍｇという湿布薬を貼りました。足腰は歩くことによって自然に鍛えられますが、上半身を自然に鍛えることは難しいと実感しました。

　幸い、本日（２０１１年４月４日）の早朝は、熱は下がりました。血液培養検査の結果を待って今後の処置が決まります。

　最後に、昨日（２０１１年４月３日）は日曜日にもかかわらず、同年３月２７日のブログエントリー（記事）に書いた病院の人事異動により前の主治医と入れ替わることになった泌尿器科の新しい主任部長がお越しになりました。就任あいさつをされ、ガンファイターのブログを以前読んだことがある、珍しい尿膜管がんだけれども膀胱腫瘍は自分が大学で研究してきたことなので、一緒に頑張りましょうとおっしゃいました。これを聞き、心強く思いました。

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
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　膀胱がんウェブカフェは、情報提供だけを行うものです。当サイトに含まれる情報は医学的助言で構成されているものではなく、完全性又は正確性を保証するものではありません。
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　２０１１年第３回入院の１３日目かつ一時帰宅三日目の投稿です。ただし、本日（２０１１年４月３日）は入院期間に計上します。
　なお、本日（２０１１年４月３日）の夕方に病院に戻る予定です。

　短いかもしれない余命なので、一時帰宅のときは病院ではできないことをすることに努めています。一時帰宅する前にインターネットでジャズ・ライブ情報を調べ、２００７年にデビューした気鋭の美人ジャズ・シンガーが２０１０年秋にオープンしたジャズ・ライブ・ハウスで２０１１年４月１日にライブをすることを知りました。そこで、新規開店したこの店のランチを食べに行き、美人ジャズ・シンガーのオフィシャルサイト及びブログを確認し、事前に情報収集をした上で妻と鑑賞することを決めました。

　ジャズ・ライブ・ハウスは、全席満員（５３名）でした。ニットキャップにマスクをした観客は、私だけでした。２部構成のライブ・チャージは３，５００円で、これとは別に飲食代を支払います。飲み物は思ったよりも安い一律５００円で、私はスパークリングワインを注文しました。ちなみに食事は、ジャズ・ライブ・ハウスに来る前に軽く済ませておきました。

　美人ジャズ・シンガーのブログ情報によると、全国主要都市の小さなライブ・ハウス公演の最中で、昼は地元のラジオ局出演、夜はライブ演奏です。３０分遅れてピアノ、ベース、ドラム及びサックスを従えて登場し、ルパン３世で始めてから３０分の休憩をはさみ、持ち歌とアンコール曲のチェンジ・ザ・ワールドまで歌唱とトークを交えたライブは約２時間でした。

　美人ジャズ・シンガーの歌唱は、日本語よりも英語の歌の方が練習の成果がうかがえました。ジャズ・スタンダードやＲ＆Ｂの様々なアレンジの歌唱を鑑賞し、倍増したオーラによるエンターテイメントを堪能しました。美人ジャズ・シンガーの持ち歌は、２０１０年秋に公開され、２０１１年５月にＤＶＤリリース予定のある映画の主題歌です。気に入ったので、ＤＶＤ付きＣＤをアマゾンで購入しました。

　美人ジャズ・シンガーは、当地では初めてのライブだったので最初は心細かったけれども、観客の反応が良かったので安心したと本音を話したことが忘れられません。華やかに見える芸能人も、知らない場所でのライブは心細いでしょう。ライブは歌唱者と観客の一体感が大切なので、なるべく反応し、応援しようと思いました。
　見知らぬ街での演奏の旅とがんの旅を重ね合わせたとき、いずれも見知らぬ場所で迎えてくれる方の反応によって旅人の心は左右されると考えました。がんの旅では、医師や看護師の心こもった対応を期待したいです。

　最後に、主治医に報告する自宅療養期間中の体調や療養は、次のとおりです。

　２０１１年３月３１日～同年４月３日の症状等について（報告）

　１　体調
　（１）日中は３６．５度前後、夕方は３７度前後でした。
　（２）１日に８回排尿しました。
　（３）１日に１回排便しました。
　（４）便秘及び下痢は、ありませんでした。
　（５）胃に違和感があります。食道下部の通りが多少悪く感じます。

　２　療養
　（１）２０１１年４月２日の夜に右胸に痛みがあったことから、在宅中心静脈栄養法を中止しました。この日以外は、継続実施しました。
　（２）洗髪、清拭、下半身浴をしました。
　（３）半人前の食事を１日３回しました。
　（４）夜間は３時間ごとに排尿しました。
　（５）胆管ドレナージチューブの跡から出る浸出液にうっすらと血が混じっていることがありました。

　３　その他
　（１）ワイン１杯を飲みましたが、支障はありませんでした。
　（２）上半身にかなりの筋肉痛があります。

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　ガンファイター（Ganfighter）
　自己紹介いたします。私は日本の４０代後半の男性です。私のハンドルは、ガンファイターです。日本では、ガンファイターの意味はがん闘病者です。しかし、それは日本の和製英語です。私の日本語ブログは、http://melit.jp/voices/fight/index.htmlです。
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　２０１１年第３回入院の１２日目かつ一時帰宅二日目の投稿です。ただし、本日（２０１１年４月２日）は入院期間に計上します。

　ＭＥＬＩＴ医療情報リテラシーのガンファイター（膀胱がん（尿膜管がん））のブログの２０１１年３月にアクセス数が多かったブログエントリー（記事）を紹介します。

　まず、２０１１年３月の当ブログのトップページ（http://melit.jp/voices/fight/index.html）のページビューは、５，３９３でした。
　これ以外のブログエントリー（記事）のうち２０１１年３月のページビューの多い順に並べ替えた上位５位の結果は、次のとおりです。

　２０１１年３月アクセスランキング
１　２０１０年３月９日　腫瘍マーカーＣＡ１９－９及びＣＥＡの激増
２　２０１１年３月２０日　医療用モルヒネの中止
３　２０１１年３月２９日　告知後５年目に突入――他人の不幸は蜜の味
４　２０１１年３月７日　尾藤公元箕島高野球部監督膀胱がんで死亡
５　２００９年１月３日　膀胱がんの新しい世界標準化学療法（ＧＣ療法）が日本でも適用可能に
５　２００９年２月３日　菅原文太の膀胱がん告白

　２０１１年３月も多くの方に閲覧していただき、ありがとうございました。

〈アクセスランキングについてのブログエントリー（記事）のリンク集〉

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　塹壕からの物語（ガンファイター、アル、ケリー及びドンナ）
　膀胱がんとの闘いの進行中の状況は、介護・看護を行う人々と同様に何人かのサバイバー（がん患者・治癒者等）に自身をウォリアー（戦士）と称する気にさせました。寛大にも彼らの経験を共有した人々へ大いに感謝します。あなたの勇気、粘り強さ及びユーモアは刺激的です。
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　２０１１年第３回入院の１１日目かつ一時帰宅初日目の投稿です。ただし、本日（２０１１年４月１日）は入院期間に計上します。

　昨日（２０１１年３月３１日）の午前中は、年度替わりで人事異動によりお別れする看護師に見送られて一時帰宅しました。帰路の途中で、同年２月２１日のブログエントリー（記事）に書いたジャズ・デュオ・シークレット・ライブのピアニストとベーシストの所属するバンドがカフェ・バーを舞台に約４５分間演奏した東北地方太平洋沖地震のチャリティ・コンサートに行きました。

　ピアニストはカフェ・バーのカウンターで昼食を取っていた私に気付き、椅子まで来てありがとうございますとあいさつをしました。数曲の歌唱のうちで「上を向いて歩こう」が印象的でした。演奏終了後に小銭を寄附しました。
　演奏終了後のカフェ・バーの軒先で地元テレビ局が、次の写真のようにピアニストに取材をしました。

　タクシーで帰宅後、職場の私物整理及びあいさつ回りのため夕方にスーツ、ニット帽及びマスクを着用して出勤しました。
　職場の上司及び同僚に療養経過を報告し、私物を整理しました。久しぶりに机に座ると、ほこりが目立っていることに気付きました。書類の廃棄を主にし、私物を紙袋に入れました。

　同僚の多くが現場から戻ってきたとき、記念撮影をしました。スキンヘッドで記念撮影をした画像をデジタルカメラのモニターで確認すると、室内の電燈の明かりに加えてスキンヘッドが目立つくらい光っていたので、撮り直しになりました。これでようやく自然な雰囲気の写真になりました。
　最後に職場のミーティングに参加し、お見舞いのお礼を述べ、さらに休職を続けることを報告しました。この後、私物のパソコン周辺機器と本の量が多かったことから、上司と同僚にこれらの荷物の多くを自宅まで運んでもらいました。戦力外の職員のためにここまでしてもらい、大変恐縮しています。

　そして、この夜は８か月ぶりに、毎月１回の頻度で自宅近くにあるホテルのスカイラウンジで行われるピアノトリオの演奏を聴きに行き、ついでにディナーも食べ、カクテルを飲みました。

　同じ日の昼に引き続き、ピアニストとベーシストに会いました。演奏曲は、昼とは異なりジャズスタンダード、ボサノバ及びオリジナルでした。夜空は寒さが残っているにもかからず、春の日中の温かさを感じさせるリズミカルな演奏でした。
　最初のセッション終了後に、バンドリーダーのピアニストに義理の弟に撮影・編集してもらったシークレット・ライブのＤＶＤにメッセージを添えて贈呈しました。予想もしないプレゼントにピアニストは、大変喜んでいたようです。
　ピアニストが販売していた東北地方太平洋沖地震のチャリティ用のオリジナル２曲入りＣＤ－Ｒを５００円で購入しました。次の写真は、このＣＤ－Ｒにサインをしてもらっている様子です。

　入院とは異なり、時間がたつのが非常に早く感じました。職場や病院でお別れする人に会うと寂しく思いますが、生きている限りミュージシャンの演奏を楽しめることが妙にうれしく思えました。

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