２０１１年第３回入院の３４日目です。
　本日（２０１１年４月２４日）は朝から外出し、日中は病室にいない予定です。高カロリー輸液と体調管理のため、夜には病院に戻る予定です。

　出典：復興支援ポスター

　さて、私の職場では、２０１０年１１月１４日からの２回目の休職を継続するに当たり、毎月２０日ごろに次のような項目の療養経過報告書と翌月の勤務の可否についての医師の診断書を提出することになっています。

【療養経過報告書】
　氏名・職名・住所
　病名
　療養の経過
　現況
　療養期間
　休職又は復帰希望

【診断書】
　氏名・住所
　病名
　合併症
　治療経過及び現在の病状
　現在の治療状況・検査成績等
　今後の治療（通院間隔を含む。）
　休業・就業見込み
　復職についての意見（勤務の制限、就業上の注意事項等）

　本来ならば主治医が診断書を作成しますが、大変お忙しいことから私が２０１１年４月の診断書の下書きを次のように作成し、主治医の確認をいただき押印してもらいました。

　病名（初診日：２００７年３月２９日）
　尿膜管がん

　合併症
　なし

　治療経過及び現在の病状
　２００７年４月６日　経尿道的膀胱腫瘍切除術
　２００７年４月１９日以降通算３３コースの全身化学療法
　２００７年１１月５日　腹腔鏡下膀胱部分切除術
　２０１０年８月２３日　回盲部（後腹膜）膿瘍
　２０１０年９月３日　経皮的胆管ドレナージ術
　２０１０年１１月８日　経尿道的尿管ステント留置術
　２０１１年２月１８日　ステント抜去
　２０１１年３月９日　ドレナージ抜去

　現在の治療状況・検査成績等
　奏功していた２０１１年１２月３日から始めた４コースの全身化学療法のカルボプラチン・ドセタキセル療法は、５コース目に腫瘍マーカーが前回と比べると約３倍上昇した。６コースの投薬を行い、薬効を見極める。また、消化管閉塞に伴う消化器症状の改善、高カロリー輸液投与を行っている。
　２０１１年４月７日の腫瘍マーカーは、以下のとおり。
　ＣＡ１９－９　３，７１３Ｕ／ｍｌ（正常値上限：３７Ｕ／ｍｌ）
　ＣＥＡ　２０６．６ｎｇ／ｍｌ（正常値上限：５．０ｎｇ／ｍｌ）

　今後の治療（通院間隔を含む。）
　腫瘍マーカーが異常高値であり、腹膜播種進行があることから、全身化学療法を継続する。

　休業・就業見込み
　２０１１年５月１日から同月３１日まで休養を要する。

　復職についての意見（勤務の制限、就業上の注意事項等）
　当面、就労は不可能である。

　以上です。

　自分と主治医の病状と今後の見込みが一致することは、好ましいと思います。しかし、各種検査結果を記録し、厳しい病状を冷静に見つめて診断書の下書きを作成することはつらいものがあり、診断書作成には時間がかかります。
　主治医は、下書きの修正がない場合は、すぐに押印してくださいます。この診断書作成に係る費用請求は、主治医のお手を煩わせることがないことから、ないようです。

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　リラックス、瞑想及びイメージトレーニング（その３）
　あるがままを受け入れる方法
　私たちの頭の中で毎日続く混乱を追い出すことができれば、私たちの心はより健全であり、私たちの身体は進んで病気をいやそうとします。ユングが「あなたは自分の無意識を分析することができるのみならず、無意識にあなたを分析させることができます。」と言っているように、ときには、考えたり、行動したりする代わりに、単に逃げ出すことが最善のときがあります。あるがままにすること、瞑想すること、思い描くこと、又は私たちの体をいやすほかの技法は、私たちの悲しみを忘れること、あるいは不思議な力で悲しみをなくすことを意味しません。実際にそれは自己崩壊の兆候又は勇気の潜在的な欠如として保持することではなく、悲しみを受け入れること、悲しみをいやすためにそれを見つめることを意味します。
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage34.htm

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　２０１１年第３回入院の八日目です。

　妬みや他人の不幸を喜ぶ感情に関する脳内のメカニズムが明らかに―妬みに関する脳活動が強い人ほど“他人の不幸は蜜の味”と感じやすいことが脳科学的に証明された―

　出典：妬みや他人の不幸を喜ぶ感情に関する脳内のメカニズムが明らかに：プレス発表：お知らせ：独立行政法人 放射線医学総合研究所（２００８年２月１３日）

　さて、本日（２０１１年３月２９日）は、２００７年３月２９日に膀胱がん（尿膜管がん）と告知されてから５年目に突入という節目です。振り返ると、２００７年４月からの２年間の米国勤務を棒に振り、受け取るはずだった課長職の辞令書は幻と化しました。１０か月入院し寛解の診断を得たけれども、わずか３か月後に再発しました。その後の病状は、一進一退から両側水腎症、腹腔内膿瘍（のうよう）、がん性腹膜炎にまで悪化し、２０１１年１１月１４日から２回目の休職中です。
　積み上げてきた努力と実績はすっかりだめになり、負け組の絶望感に打ちひしがれました。昇任がらみの異例の海外勤務がふいになったことから、私の災難を喜んでいる人もいるだろうと確信しています。これまでは、石にかじりついてでも際限なく上を目指して、前向き姿勢で、失敗はすべて人や環境要因のせいにしていただけに、運命が変わったことを含めて運命と受け止めるには、依然として時間がかかりそうです。

　ブログエントリー（記事）のタイトルである「他人の不幸は蜜の味」に関連する冒頭画像の独立行政法人放射線医学総合研究所のプレス発表記事で気になった内容は、次のとおりです。

　妬みは、他人が優れた物や特性を持っていることによる劣等感や敵対心を伴う心の痛みです。私達が物の評価をする場合、絶対的な価値よりも他の物との比較によって行うことが多く、私達の自己評価も自己に関係した特性や関心を持った人間との比較によってなされることが多いと思われます。自己にとって関連や関心の高い優れた物を他人が所有していると妬みが生じ、他人の優れたものを手に入れたいとか、他人が持っている優れた物を失えばいいのにと思うことがあります。しかしながら、他人が持っている物や特性が非常に優れていても自己にとって関連や関心のないものであれば、それほど妬みは生じません。また、他人に不幸が起きた時、私達は通常は同情しますが、他人が自己にとって重要な優れた物を所有し妬みの対象になった場合、その所有者に不幸が起きると“他人の不幸は蜜の味”というある種の喜びすら感じてしまうのです。

　出典：妬みや他人の不幸を喜ぶ感情に関する脳内のメカニズムが明らかに：プレス発表：お知らせ：独立行政法人 放射線医学総合研究所（２００８年２月１３日）

　「他人が自己にとって重要な優れた物を所有し妬みの対象になった場合」の所有物は、才能、業績、出世、財産、人望、異性からの人気、美貌、健康、若さ、幸福などが思い付きました。これらは、尿膜管がんの診断を受けてから失ったものばかりです。他人の不幸は蜜の味を糧にしているのは、自分かもしれません。あるがままを受け入れるには、さらに時間がかかりそうです。

　ところで、ガンファイターの告知後の４年間（３６５日×４＋うるう日（１日）＝１，４６１日）の仕事を続けながらの闘病生活の内訳を次のようにグラフにしてみました。

　告知後の４年間である１，４６１日間の内訳は、仕事・日常生活が６８９日間、入院は６５４日間、在宅化学療法は１４日間、自宅療養は３１日間、外来化学療法は１７日間、通院投薬は４日間、検査と検査結果を聞くための通院は５２日間です。

　珍しい尿膜管がんに対する標準的療法がなく、経尿道的膀胱腫瘍切除術以外の外科手術が不可能であったことから、人体実験のように過去４年間に受けた全身化学療法（抗がん剤療法）は、次の５種類３２コースです。

　２００７年４月～同年６月　３コースのＴＳ１・シスプラチン療法
　２００７年７月～同年１１月　４コースのジェムザール・シスプラチン療法（ＧＣ療法）
　２００８年４月～２００９年１０月　１０コースのジェムザール・シスプラチン療法（ＧＣ療法）
　２００９年１０月～２０１０年１月　３コースのＭ－ＶＡＣ療法
　２０１０年３月～同年５月　３コースのＦＯＬＦＯＸ（フォルフォックス）６療法
　２０１０年６月～同年１１月　４コースのジェムザール・シスプラチン療法（ＧＣ療法）
　２０１０年１２月～２０１１年３月　５コースのカルボプラチン・ドセタキセル療法（ＣＤ療法）

　（注）当ブログは、抗がん剤投与に関する「コース」「クール」「回」を同じ単位として記載しています。

　過去４年間の病状を振り返ると、２００７年から２０１０年前半までは治療を受けながら治療を続けられたけれども、２０１０年後半から病状が悪化し、２０１１年にカルボプラチン・ドセタキセル療法（ＣＤ療法）が奏功し、小康状態となりました。告知後５年目を乗り越える自信は、全くありません。

　御参考までに、２００７年３月２９日の告知から同年７月６日にブログを開始するまでの治療歴とこれまでに書いた１，５７７本のブログエントリー（記事）を抜粋して、私の患者歴を次のように簡単にまとめました。

【２００７年】
　２００７年３月２９日　膀胱がんの告知。その後、膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんの診断が確定
　２００７年４月６日　経尿道的膀胱腫瘍切除術
　２００７年４月１９日　ＴＳ１＋シスプラチン開始（３コース実施）
　２００７年７月３０日　ジェムザール＋シスプラチン（ＧＣ療法）開始（２００７年は４コース実施）
　２００７年１０月１７日　フォースオピニオン取得
　２００７年１０月３０日　腫瘍マーカーＣＡ１９－９及びＣＥＡの正常値化
　２００７年１１月５日　尿膜管がんの経尿道的膀胱腫瘍切除術及び腹腔鏡検査並びに腹腔鏡下膀胱部分切除術
　２００７年１２月１９日　膀胱がんの中でも希少な尿膜管がんの完全寛解及び退院（２６０日間入院）

【２００８年】
　２００８年１月４日　職場復帰
　２００８年３月１９日　アムステルダムで膀胱がんウェブカフェ運営者との面会
　２００８年４月２日　腫瘍マーカーの異常高値により再発判明。抗がん剤治療のため再入院（２００８年は５回の入退院）

【２００９年】
　２００９年１月１８日　胃腸炎又は腸閉塞の疑いで緊急入院
　２００９年１月２０日　ＰＥＴ（陽電子放射断層撮影）検査により腹膜播種が判明
　２００９年２月１３日　２００９年第１回退院（２００９年は７回の入退院）
　２００９年３月１９日　アムステルダムで膀胱がんウェブカフェ運営者と再開
　２００９年５月２１日　腫瘍マーカーＣＡ１９－９及びＣＥＡの正常値化
　２００９年６月２６日　腫瘍マーカー正常値突破
　２００９年１０月２９日　ＧＣ療法に対して尿膜管がんの耐性が出たため、Ｍ－ＶＡＣ（エムバック）療法へ変更
　２００９年１１月２０日　脱毛
　２００９年１２月１７日　２コースのＭ－ＶＡＣ療法により腫瘍マーカーがやや減少。腫瘍マーカー増加とともに始まった胃痛の原因を調べるための上部消化管内視鏡検査（胃カメラ）の生体検査結果は「明らかな悪性所見はなし。」

【２０１０年】
　２０１０年１月２９日　３コースのＭ－ＶＡＣ療法にもかかわらず腫瘍マーカーが激増
　２０１０年２月２４日　尿膜管がんの今後の治療方針として、尿膜管がんに対しては健康保険適用外である、再発大腸がんに対する抗がん剤のＦＯＬＦＯＸ（フォルフォックス）４使用についての病院倫理委員会承認通知
　２０１０年３月１３日　胃へ転移の疑い
　２０１０年３月１０日　ＦＯＬＦＯＸ（フォルフォックス）４のため入院（注：実際の投薬はＦＯＬＦＯＸ（フォルフォックス）６）
　２０１０年５月２６日　ＦＯＬＦＯＸ（フォルフォックス）６の失敗
　２０１０年８月２３日　回盲部（後腹膜）膿瘍（のうよう）の診断
　２０１０年９月４日　黄疸解消のための経皮経肝的胆道ドレナージ手術
　２０１０年９月１６日　飲食中止
　２０１０年９月２７日　緩和医療開始
　２０１０年１１月８日　経尿道的尿管ステント留置術
　２０１０年１１月１４日　２回目の休職
　２０１０年１１月２２日　腫瘍マーカーＣＡ１９－９（正常値上限：３７Ｕ／ｍｌ）が過去最高の６９，６８７を記録
　２０１０年１２月２２日　カルボプラチン・ドセタキセル療法（ＣＤ療法）により腫瘍マーカー激減

【２０１１年】
　２０１１年１月２８日　ＰＴＣＤ（経皮経肝胆管ドレナージ）中止
　２０１１年２月１８日　ステント抜去
　２０１１年３月９日　ＰＴＣＤ（経皮経肝胆管ドレナージ）抜去
　２０１１年３月１３日　医療用モルヒネの中止
　２０１１年３月１７日　飲食再開と栄養摂取

　今後の見込みについての自分なりの判断は、２０１１年３月２４日のブログエントリー（記事）に書いたように余命２年でしょう。私が調べた限りでは、尿膜管がんの５年生存率は１６％以下～３５％前後又は４０～５０％です。この１年間を何とか生き抜き、５年生存率の数字を上げたいと思います。

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　略語、医学用語及び用語（その４）
　膀胱がん関連用語集f-o
　ｆｏｌｅｙ　ｃａｔｈｅｔｅｒ - A flexible plastic tube with a small balloon on one end. Inserted through the urethra up into the bladder to provide continuous urinary drainage.　フォーリーカテーテル――片側に小さな風船を付けた柔軟なプラスチックの管。継続的な導尿を行うために尿道から膀胱まで挿入されるもの
↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage61.htm

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　２０１１年第３回入院の三日目です。

　２０１０年１１月１４日からの２回目の休職を継続するかどうかについて、気持ち、新薬開発の可能性、全身状態などを判断材料にして次のように考えてみました。

　このまま休職を続けると、２０１１年４月から人事課付になり、休職前の職場においてある私物の整理や短いかもしれない余命をどう過ごすのかを考えるのみならず、現時点での結論を出さないといけません。先のことは分からないから今を精一杯生きようとすることは重要ですが、仕事をしながら闘病生活を続けるとなると、主治医でさえ予想できない病状の見込みという不確かな情報の下で最終的な転機を含めて数か月先のことについて自分なりの結論を出さないといけません。
　この考察と決定に当たり重要なことは、余命と今後の病状の進展です。これについては、主治医は分かりませんとおっしゃっています。今の段階では、余命は誰に尋ねても答えられない質問でしょう。
　こうなると、不確実な情報の下での考察及び決定になります。奇跡は起こり不屈の闘志と根性で絶対に治すと信じるのと、不治の病でありかつ医療には限界と不確実性があると信じるのとでは天地の隔たりがあります。

　この点について、職場の上司・同僚、親戚の多くは「気持ちが落ち込むと免疫力が落ちて、早死にしてしまうから前向きにしなくてはいけない。」と信じているようですが、インターネットを調べた結果の「このテーマで何回か調査が行われていますが、きちんと科学的な結論がでているわけではなく、現在は全体として、前向きなことと生存期間の関連性はないとされています。」を次のブログエントリー（記事）に書いています。

　２００９年７月２２日　２００９年第４回入院及びがんへの前向きな対処と生存期間の関連性

　また、日進月歩の医療技術なのでそのうちに画期的新薬が出ると励まされる方も多くいます。社交辞令の患者を見舞うときの明るい希望を抱かせる言葉よりも、冷静な見通しとそれを受け入れる勇気が重要です。
　画期的新薬については、２０１１年１月８日のブログエントリー（記事）に引用したジャーナリスト・ノンフィクション作家・評論家の立花隆さんの本の「がん　生と死の謎に挑む（立花　隆・著、ＮＨＫスペシャル取材班・著）Ｐ．１６５」の「近未来においてがんの画期的新治療法がうまれることはありません。」が正しいと思います。ちなみに、現状の膀胱がんの抗がん剤の画期的新治療は、１９９０年に発表されたＭ－ＶＡＣ療法、２００８年１１月に厚生労働省が認可したＧＣ療法くらいです。また、薬剤の開発初期段階から販売開始までの開発品のことを指すパイプラインも数が少ないようです。

　これらを前提にし、これまで４年間で受けた膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんへの５種類３２コースの抗がん剤治療の副作用により腎臓機能が低下した上に健康保険対象の抗がん剤を使い切ったこと、病状及び尿膜管がんに関する各種文献の臨床報告を踏まえると、そう長くは生きられないでしょう。
　もし、余命２年と仮定すると、無理して仕事を続けるよりも療養に専念し、ＱＯＬ（キューオーエル）／クオリティーオブライフ〔その人がこれでいいと思えるような生活の質〕を維持し、やり残したことを全うすることが妥当に思えます。

　判断材料の一つとするため、自分の全身状態を２０１１年３月５日のブログエントリー（記事）に書いた次のカルノフスキー・スコアと照合してみました。

　カルノフスキー・スコア指標

　１００　正常、臨床症状なし
　　９０　軽い臨床症状あるが、正常の活動可能
　　８０　かなり臨床症状あるが、努力して正常の活動可能
　　７０　自分自身の世話はできるが、正常の活動・労働することは不可能
　　６０　自分に必要なことはできるが、ときどき介助が必要
　　５０　病状を考慮した看護及び定期的な医療行為が必要
　　４０　動けず、適切な医療及び看護が必要
　　３０　全く動けず、入院が必要だが死は差し迫っていない
　　２０　非常に重症、入院が必要で精力的な治療が必要
　　１０　死期が切迫している

　出典：全身状態（膀胱がんウェブカフェ（仮訳））

　過去６か月を振り返ると、自分のカルノフスキー・スコアによる全身状態は次の範囲内であることを認識しました。

　８０　かなり臨床症状あるが、努力して正常の活動可能
　７０　自分自身の世話はできるが、正常の活動・労働することは不可能
　６０　自分に必要なことはできるが、ときどき介助が必要
　５０　病状を考慮した看護及び定期的な医療行為が必要
　４０　動けず、適切な医療及び看護が必要
　３０　全く動けず、入院が必要だが死は差し迫っていない（２０１０年８月～同年１１月）

　現在は比較的安定し「８０　かなり臨床症状あるが、努力して正常の活動可能」ですが、２０１０年１１月には抗がん剤が効かなくなり、腫瘍マーカーはベテランの看護師が見たこともないというくらいまで上昇し、がん細胞の増殖により飲食はできず、黄疸と水腎症が生じ、死が差し迫っていることを感じました。幸い、２０１０年１２月にカルボプラチン・ドセタキセル療法（ＣＤ療法）が奏功したお蔭で、食事ができるようになり、黄疸と水腎症は解消しました。

　２０１１年度は、治療を継続しながら仕事を続けるのかどうか。続けるのであれば、「１００　正常、臨床症状なし」又は「９０　軽い臨床症状あるが、正常の活動可能」の状態を維持できるのか。この判断の前提で重要なことは、余命です。これまでの経験と調べた結果から、余命は２年だろうと考えています。それなら、仕事よりもほかにやるべきことがあると思います。

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　低リスク、再発膀胱がんの英国臨床試験発展に役立つために求められる患者情報

　病期（ステージ）Ｔａ、進行度（グレード）１、単一の乳頭腫瘍、＜３ｃｍ；低い悪性の可能性（ＰＮＬＭＰ）の乳頭腫瘍
　世界中の専門家たちは、再発は非常に一般的であるけれども、膀胱腫瘍の大きな部分集合が進行のリスクを事実上全然伴わないことに合意します。
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage257.htm

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　２０１１年第１回入院の１５日目です。

　出典：asahi.com：患者力（２２）　働く-マイタウン広島

　朝日新聞中国地方５県（広島、岡山、島根、山口及び鳥取）版に「医のかたち」という毎週木曜日掲載の共通医療企画記事（我がまちの医療や福祉は今どうなっているのか、現場の取材やデータから現状を整理・検証し、あるべき姿を探っていきます。）があります。本日（２０１１年１月２７日）のこの企画記事に、ガンファイターの病気と仕事体験談が掲載されましたる予定であることをお知らせします（午前７時１５分修正）。

　なお、「掲載される予定」と書いた理由は、当ブログエントリー（記事）投稿時間の２０１１年１月２７日午前５時１５分には病院の売店が開いておらず、朝日新聞の該当記事を確認することができないからです。病院の売店が開く午前７時に朝日新聞の該当記事を確認しましたのでた後は、「病気と仕事体験談が掲載されました。」に変更しましたする予定です。ちなみに「闘病も仕事も人生」という見出しでした。（午前７時１５分修正）
　また、この記事は、インターネット版（asahi.com:患者力（２２）　働く-マイタウン広島）に本日（２０１１年１月２７日）の正午ごろ掲載されました午後掲載予定です（正午ごろ修正）。

　 asahi.com:患者力（２２）　働く-マイタウン広島のＰＤＦファイル
（注）ＰＤＦファイルを御覧になるには、Ａｄｏｂｅ® Ｒｅａｄｅｒが必要です。右のアイコンをクリックしてダウンロードしてください（無償）。
　１．アイコンをクリックするとＡｄｏｂｅ社のＡｄｏｂｅ Ｒｅａｄｅｒのページへ飛びます。
　２．画面の説明に従ってソフトをダウンロードしてください（無償）。
　３．ダウンロード完了後、ホームページ内のＰＤＦ文書をクリックするとＡｄｏｂｅ　Ｒｅａｄｅｒが自動的に立ち上がり、文書を閲覧することができます。

　たとえ、がん患者であっても、自分の才能、職業意識、知性、勇気を駆使し、ブログやツイッターを通じて社会を少しでも良くしたいという思いが伝われば幸いです。
　御参考までに、初めて当ブログを御覧になった方が、ガンファイターの闘病経緯をお知りになっていただく上で必要最小限のブログエントリー（記事）は、次のとおりです。

　２０１１年１月２１日　「病気と仕事」体験談の朝日新聞への応募結果
　２０１１年１月１３日　２０１１年第１回入院
　２０１０年１１月１４日　２回目の休職
　２００９年４月３日　膀胱がんウェブカフェ運営者のウェンディ・シェリダンさんとの面会
　２００８年７月２４日　ペンネーム・ハンドルの「ガンファイター」の由来
　２００７年７月６日　ガンファイターのブログへようこそ

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　画像診断研究（その６）
　この研究において、作者は、柔らかい組織構造及び強調表示された病理を描写するＭＲＩ（訳注：磁気共鳴映像法）の比類ない能力は、多くの疾患過程の範囲を決定するための最善の方法にしたと述べました。この論文は、前立腺及び膀胱の疾患を評価するためのＭＲＩ（訳注：磁気共鳴映像法）の使用を論評します。
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage190.htm

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　２０１１年第１回入院の九日目です。

　２０１１年１月１２日のブログエントリー（記事）に書いた、「病気と仕事」体験談の朝日新聞への応募結果を報告します。

　ガンファイターのブログのＵＲＬを添えて応募した数日後に、申込先の朝日新聞広島総局とは別の支局の男性記者が私の携帯に電話をかけてきました。いったん取材日を決めたのですが、大雪により再調整し、先日、入院先の病院のデイルームで取材を受けました。
　取材は１時間くらいで済むのかと思っていたら、写真撮影込みで４時間かかりました。ちなみに、２０１０年８月２１日のブログエントリー（記事）に書いたＮＨＫの「きょうの健康」の取材時間は約３時間でした。

　「病気と仕事」体験談なので、取材内容はブログの内容や治療と仕事継続のノウハウになるのかと予想していました。しかし、記者はブログの内容は読めばわかると言って、録音せずに克明にメモを取りながらブログに書いていない次のようなことを主に聞きました。

　１　渡米直前に膀胱がんの診断を２００７年３月に受けた後、いつ渡米を断念し、どのように気持ちを整理し、闘病生活に向かいましたか。
　２　診断前と診断後の仕事に対する意欲や取組は、どのように変わりましたか。
　３　２０１０年１１月１４日のブログエントリー（記事）に「負け組という現実を受け入れるときは憂鬱になりますが、受け入れ難きを受け入れ、死ぬ過程における果てしない災難を耐え忍び、苦痛のレベル、生活の質、使えるお金の現実性を考えて闘病生活を続けます。」と書いてありますが、これまで積み重ねた実績から否定的な意味の「負け組」の受入れは、困難ではなかったかでしょうか。受け入れるに至った経過は、どのようなものでしたか。
　４　治療を受けた後の勤務時に体調の変化は、ありましたか。
　５　病気と仕事や悩みは、誰と相談しましたか。相談を受ける組織を知っていますか。

　上記は、医療情報リテラシーを主題としたＭＥＬＩＴのブログには書いていない、私の心情の核心や職場の人事、福利厚生、組織にかかわる質問で、答えにくい内容もありました。質問と細かな関連質問に対して時間をかけて回答し、さらに、闘病経緯や仕事の内容をていねいに説明しました。このやりとりの内容は、現時点では、記事になる「病気と仕事」体験談を御覧になってくださいとしか言えません。
　最後に取材の総まとめとして、記事に対して読者の疑惑や投書を招かぬよう、化学療法が日常生活の一部となったことを受け入れ、職場の上司と同僚の理解と協力を得て、入院と通院を最小限の期間に抑えてできるだけの仕事をしたものの、病状が悪化し休職になったと申し上げました。

　取材で話したことは、「病気と仕事」体験談というよりも、私の人生観・死生観、仕事への取組姿勢でした。今の病状や短いかもしれない余命を冷静に見詰めた場合、あらぬ疑惑や投書を招かないように取材対応を心がけるのではなく、生きていた証を求めて朝日新聞にうっすらと私の名前が透けて見えるよう、ガンファイターのブログを取り上げてもらうことに腐心するという選択肢が適切かもしれません。
　御参考までに、次の写真の記者は、「病気と仕事」体験談の記事は来週の掲載になる見込みだと言っていました。

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　尿マーカー（その８）
　ヒアルロニダーゼ（訳注：ヒアルロン酸を低分子化する酵素）及びヒアルロン酸（訳注：直鎖状の高分子多糖体で、グルコサミノグリカンの一種。結合組織に分布し、眼球硝子体液・関節滑液中などに含まれます。）
　泌尿器学ジャーナル（２０００年―２００１年）におけるこの分野の先駆者のＶＢロクスワー博士によって発表された３本の論文によると、ヒアルロナン（訳注：ヒアルロン酸の学術名）は、腫瘍成長及びプログレッション（訳注：前がん状態の細胞が不可逆的に悪性度を高める発がん過程の一つ）に直接関係しているようで、最近の報告は、膀胱がんを検出し、その進行度（グレード）を評価することにおいて、このマーカーが高い精度を持っていることを明らかにしました（９）。
↓（詳しくは）
http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage199.htm

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　２０１０年第１回自宅療養の三日目です。

　昨日（２０１１年１月１１日）は、かかりつけの歯科医に行き、少量の食べ物をかんだどきに痛む左上奥歯とほかの歯の歯石を取ってもらいました。２０１０年１１月２５日のブログエントリー（記事）に書いた同月２４日のかかりつけの歯科医での歯石除去から一月半しかたっていないことから、歯痛の原因は絶飲食により歯磨きの回数が減少したため歯石が付きやすくなったことでしょう。食べなくても、１日に３回歯を磨くことにしました。

　さて、２０１１年１月１０日のブログエントリー（記事）に書いた、質問磨いて納得治療（ａｓａｈｉ.ｃｏｍ：患者力（１９）　コミュニケーション－マイタウン広島）（２０１１年１月６日）の最後に次の募集記事がありました。

　◎「病気と仕事」体験談募ります

　「病気と仕事」にまつわる体験談を募集します。治療を受けながら仕事を続けたり、やめざるを得なかったり、職を探したりした体験をお待ちしています。年齢、職業、電話番号を明記し、メール（ｈｉｒｏｓｈｉｍａ＠ａｓａｈｉ．ｃｏｍ）か郵便（〒７３０・００１７　広島市中区鉄砲町１０の１２広島鉄砲町ビルディング４階）、ファクス（０８２・２２３・７６０６）で朝日新聞広島総局（中国取材センター）医療係へ。掲載時はプライバシーに配慮します。

　出典：質問磨いて納得治療（ａｓａｈｉ.ｃｏｍ：患者力（１９）　コミュニケーション-マイタウン広島）

　過去４年間は、仕事を続けながら入院と抗がん剤の通院治療を繰り返したので、「病気と仕事」体験談を書けそうだと思いました。そこで、次のように電子メールで応募することにしました。ただし、このブログエントリー（記事）には、一部の情報は公開していません。

　朝日新聞広島総局医療係　担当者　様

　「病気と仕事」体験談に応募します。

　年齢　４９歳
　職業　（非公開）
　電話番号　（非公開）

　治療を受けながら仕事を続けた体験
　２００７年４月に膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんの診断を受け、９か月間休職し、試行錯誤の治療として受けた２回の外科手術及び７回の全身化学療法により完全寛解を得て同年１２月に退院しました。
　２００８年３月から再発を繰り返し、ほぼ毎月入院及び外来化学療法により１８回の全身化学療法を受けながら仕事を続けました。
　２０１０年８月に病勢が増し、症状が悪化し、同年１１月から休職し、療養に専念しています。

　全身化学療法が日常生活の一部となり、がんとともに暮らすことになりました。職場の上司及び同僚の理解と協力を得て、治療を受けながら、係員の指導、事業の企画立案、窓口業務及び現場業務に従事しました。また、膀胱がん患者の支援者に会うための２回のオランダ訪問を含めて６回の海外旅行をしました。

　大変珍しい尿膜管がんの情報を求めて海外のサイトの情報を収集し、調べた結果と闘病体験は、ＭＥＬＩＴ医療情報リテラシーにガンファイターのハンドルでブログにより公開をしています。
　 http://melit.jp/voices/fight/index.html

　病名　尿膜管がん

　療養の経過
　２００７年３月２９日　　膀胱がんの疑いの診断
　２００７年４月４日　　　入院
　２００７年４月６日　　　手術
　２００７年１２月１９日　退院、以降入退院を繰り返す

　現況　入院

　治療経過及び現在の病状
　２００７年４月６日　　　経尿道的膀胱腫瘍切除術
　２００７年４月１９日以降通算２９コースの全身化学療法
　２００７年１１月５日　　腹腔鏡下膀胱部分切除術
　２０１０年８月２３日　　回盲部（後腹膜）膿瘍、高カロリー輸液投与
　２０１０年９月３日　　　経皮的胆管ドレナージ術
　２０１０年１１月８日　　経尿道的尿管ステント留置術

　以上です。

　応募結果を楽しみに待っています。

　≪参考サイト≫
　医療ナビ：抗がん剤の通院治療　日常生活と両立可能。ここ数年で主流に。 - 毎日ｊｐ（毎日新聞）
　Ｄｒ．中川のがんから死生をみつめる：／８９　菅原文太さんの場合 - 毎日ｊｐ（毎日新聞）

★膀胱がん（尿膜管がん）患者とその家族及び恋人・友人の皆様へ
　膀胱がん（尿膜管がん）は２００８年１２月２２日のブログエントリー（記事）に書いたように、「部屋の中の象（Elephant in the room）」と呼ばれる話題にしにくい病気です。このため、膀胱がん（尿膜管がん）の患者側からの情報は意外に少ないものです。膀胱がん（尿膜管がん）の闘病経験の情報を当ブログのコメントにお寄せくださいますようお願いします。

　ガンファイターへメールを送られる場合は、米国国立がん研究所が公認する患者運営サイトBladder Cancer WebCafe（膀胱がんウェブカフェ）http://blcwebcafe.org/の仮訳サイトである膀胱がんウェブカフェ（仮訳）に掲載している「管理者へのメール」を御利用ください。送付された電子メールの内容は、メール送付者の御了解を得て当ブログに掲載させていただきます。

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　2008/06/24　Yahoo!カテゴリ登録　癌 >闘病記

【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　ヘックスビックス
　２００７年７月更新
　ヘックスビックス膀胱鏡検査は、患者の２９％における白色光膀胱鏡検査のみよりもあと少なくとも一つの乳頭腫瘍を検出します。
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage255.htm

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　明けましておめでとうございます。
　本年も皆さんにとって有意義な１年となりますようお祈り申し上げます。

　２０１０年は、膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんに薬剤耐性が生じ、腹膜播種するなど病勢が増し上部消化管閉塞により飲食ができなくなり、黄疸と水腎症が生じたことから、療養に専念するため２回目の休職となりました。主治医の最後まで諦めないという方針の下に、高カロリー点滴、全身化学療法であるＭ－ＶＡＣ療法、ＦＯＬＦＯＸ６療法、ＧＣ療法及びＣＤ療法を受け、何とか生き延びた１年となりました。また、同病患者を始めとする多くの方から有意義なコメントをいただき、心から感謝申し上げます。

　２０１１年は、これまでの積極的治療から緩和治療（病気に伴う痛みや苦しみを和らげることを優先する医療）に移行する年になると予感しています。闘病生活５年目に入り明らかになった負け組、職場復帰の見込みなしという現実の受け入れは屈辱ですが、受け入れ難きを受け入れ、苦痛のレベル、ＱＯＬ（キューオーエル）／クオリティーオブライフ〔その人がこれでいいと思えるような生活の質〕、使えるお金の現実性を考えて闘病生活を続けます。たとえ、負け戦であったとしても、ガンファイターの名に恥じぬよう最後まで闘います。

　最後になりましたが、皆様の御多幸と御健康を心からお祈り申し上げます。

　２０１１年元旦

　【お知らせ】
　２０１０年１２月３１日に退院する予定でしたが、高熱が出たため延期になりました。
　年末年始のブログは、更新しないことがありますので、あしからず御了承ください。

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　≪関連ブログエントリー（記事）≫
　２０１０年１２月２８日　通算入院６００日
　２０１０年８月２１日　きょうの健康９月号（ＮＨＫ出版）にガンファイターの記事掲載
　２０１０年２月７日　患者と作る医学の教科書の尿膜管がんの全原稿案
　２００９年４月３日　膀胱がんウェブカフェ運営者のウェンディ・シェリダンさんとの面会
　２００８年７月２４日　ペンネーム・ハンドルの「ガンファイター」の由来
　２００７年７月６日　ガンファイターのブログへようこそ

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　2008/06/24　Yahoo!カテゴリ登録　癌 >闘病記

【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　レビュー：膀胱がんウェブカフェ
　がん患者のための多くの個人のウェブサイトがありますが、一般的に共通する一つのことは選択されたテーマへのとりつかれたような執念です。最善のウェブサイトはまた、がん患者たちの心と精神を理解し、患者の学習過程と明確につながるという点で明確な強みを持っています。「こうだった、こうした。」という経験は、がん患者のウェブサイトの迫力ある強みです。
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage92.htm

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　２０１０年第５回入院の９５日目です。

　本日（２０１０年１１月１４日）から、膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんとの闘病のため、２００７年以来２回目の休職となりました。現時点での休職期間の見込みは、解雇されるまでの数年間です。休職期間中の給料、扶養手当、住居手当などは２割カットです。

　がんとの死闘を始めることになる前触れは、２００７年以前にはほとんどありませんでした。しかし、徴候、自覚症状が現れたときから自分の運命は大きく変わり、仕事を続けながらの闘病生活を強いられました。誰がいつがんになってもおかしくありません。
　負け組という現実を受け入れるときは憂鬱になりますが、受け入れ難きを受け入れ、死ぬ過程における果てしない災難を耐え忍び、苦痛のレベル、生活の質、使えるお金の現実性を考えて闘病生活を続けます。

　御参考までに、毎月職場に提出する療養経過報告書の概要は、次のとおりです。

　病名
　尿膜管がん

　療養の経過
　２００７年３月２９日　　膀胱がんの疑いの診断
　２００７年４月４日　　　入院
　２００７年４月６日　　　手術
　２００７年１２月１９日　退院、以降入退院を繰り返す

　現況
　入院

　治療経過及び現在の病状
　２００７年４月６日　　　経尿道的膀胱腫瘍切除術
　２００７年４月１９日以降通算２７コースの全身化学療法
　２００７年１１月５日　　腹腔鏡下膀胱部分切除術
　２０１０年８月２３日　　回盲部（後腹膜）膿瘍、高カロリー輸液投与
　２０１０年９月３日　　　経皮的胆管ドレナージ術
　２０１０年１１月８日　　経尿道的尿管ステント留置術

　現在の治療状況・検査成績等
　全身化学療法（ＧＣ療法）を実施中
　腫瘍マーカーは、以下のとおり。
　ＣＡ１９－９　２０１０年１０月１５日　３２，１９０Ｕ／ｍｌ（正常値上限：３７Ｕ／ｍｌ）
　ＣＥＡ　平成２２年１０月１５日　１０８．７ｎｇ／ｍｌ（正常値上限：５．０ｎｇ／ｍｌ）

　今後の治療（通院間隔を含む。）
　腫瘍マーカーが異常高値であり、消化管の壁肥厚、腹膜播種進行、両側胸水貯留があり、食事を摂取することが困難であることから、高カロリー点滴及び全身化学療法を継続します。

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　人生の諸問題の最後（その９）
　追加情報
　精神・霊的な信念及び悲しみについての興味深いオンライン記事
　「近年の研究は、心理学的、医学的の悲しみの結果に焦点を当てることから何が身内の不幸における傷付きやすさ及び回復力を構成するのかを調査することに移動しています。私たちの主要な発見は、精神・霊的な信念の力が身内の不幸の結果の重要な予言者であることです。信念の弱い人々は最初の９か月間でよりゆっくりと自分たちの悲しみを解決しましたが、１４か月で強い信念の人々に追い付きました。精神・霊的な信念のない参加者は、１か月及び１４か月の追跡調査時点での残りよりもより高い悲しみの点数がありました。比較は統計的有意性に対して不十分であったけれども、精神・霊的な信念の力は、ほとんどほかの変化するものが制御された説明し得る力の後の重要な徴候を示すものであり続けました。死が悲しみの感情を増大させる前の死んだ人への親密さの程度及び精神的苦痛のレベルにもかかわらず、いずれも悲しみが解決された割合に影響しませんでした。」英国医療ジャーナル
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage131.htm

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　２０１０年第５回入院の十日目です。

　さて、本日（２０１０年８月２１日）発売のきょうの健康９月号（ＮＨＫ出版）の「応援します あなたの患者力」（１４２・１４３ページ）に、「希少がん」の医療情報を探す私（ガンファイター）へのインタビュー記事が写真入りで掲載されています。

　出典：http://www.nhk-book.co.jp/kenko/nowbook/index.html（定価５３０円）、http://amzn.to/aUEybP

　応援します　あなたの患者力　９月号（連載３０）の原稿は、次のとおりです（２０１１年４月２６日追加）。

　ネットの中の治療のヒント

　患者数が少なく治療法も確立していない「希少がん」では、時に患者自身が治療法と希望を探すことになります。今月は、そんな希望探しを応援する活動です。

　ブログの中の医療情報
　医師から告げられた初めて聞く病名を、インターネットで検索すると、思いがけず数多くの書き込みがあって驚くことがある。　「手術を勧められたが、不安」「どれくらいで職場復帰できるの？」「手術の傷痕は目立つ？」など、インターネットの中にはさまざまな患者の本音があふれている。
　３年前、そこに次の一文が掲載された。
　「２００７年４月に尿膜管がんの診断を受けた４０歳代後半の男性です。尿膜管がんの情報があまりにも少ないので、私はブログ（インターネット上の簡便な書き込みサイト）を開設し、同病患者や家族からのコメントによって尿膜管がんの情報を集めようとしています。この病気の治療法を探るためにご協力をお願いします」
　これを書いたのは、インターネットで「ガンファイター」と名乗る男性だ。
　「患者が書くブログにも身辺雑記、家族への愚痴、受信している医療機関への不満などいろいろあります。もちろん闘病への励ましも少なくありません。しかし私がブログに期待するのは、病気の治療のための情報集めです。誰もがせっぱ詰まっているのですから」（ガンファイターさん。以下同）

　患者データベースを目指して
　中国地方に住むガンファイターさん（４９歳・男性）は、尿膜管がんと診断されてから、図書館や書店を回って情報を集めようとした。しかし情報はどこにもなかった。
　そして、この病気は、膀胱の上部とへそを結ぶ尿膜管という組織にできるがんで、国内では０２年までに３３０症例が報告されているに過ぎない珍しい病気であること、実態はほとんど未解明で、治療法も手探り状態であることをインターネットで知った。
　また、アメリカの国立がん研究所で公認されている膀胱がんに関するウェブサイトの中に、わずかながらも尿膜管がん情報があるのを知り、翻訳の許可を取って、０７年５月に日本語版「膀胱がんウェブカフェ」を開設した。仕事のかたわら更新している自分の自分のブログとともに最新情報を掲載中だ。　「私のような珍しい病気にかかった患者は、治療法や医療費などの情報を患者間で共有したいという切実な思いがあります。また合理的な治療法を選択するためのデータベース作りも必要だと思うのです」
　ガンファイターさんのブログにコメントを寄せてきた人は１５人。この活動によって、病院ごとに治療法がまちまちだということや、患者の希望の受け入れられ方には、地域や医療機関で大きな違いがあることがわかってきた。
　「病気の情報が集積できれば、患者が望む治療法を主治医に伝えやすくなると思います。医師は科学的裏づけのない患者の話にはほとんど耳を傾けてくれませんから」

　インターネットが変える医師と患者の関係
　ガンファイターさんは、これまでにアメリカの臨床試験で効果があったとされた２つの治療を受けたいと主治医に申し出た。日本では未承認であったり、ほかのがんにしか適応が認められていない抗がん剤だ。
　主治医は、「効果はやってみないとわかりません」としながらも、病院内の倫理委員会に諮って承認を取り付けてくれた。
　「今回は、患者さん本人が科学的裏付けのある情報を積極的に探して医師に提示するというこれまでにない新しい状況で、むしろありがたかった」と主治医は語る。
　がん治療は情報戦といわれる。インターネットで自分の病気の治療法を探し続けるガンファイターさんは、ＩＴ社会が生んだ新しい患者像といえる。医師と患者の関係、患者どうしの情報共有のあり方、患者支援の方法が、今変わりつつある。

　がんと闘う戦士　加藤眞三　慶応義塾大学教授
　「敵を知り己を知る」、それは戦いの鉄則です。
　尿膜管がんという希少ながんに立ち向かおうにも、敵の顔が見えない、自分の側にはどんな武器があるのかさえもわからない。そんな状況の中、がんと果敢に闘うことを宣言し、インターネットでの情報収集に乗り出したのが、ガンファイターさんです。
　国内では情報が十分でないことを知ると、アメリカの膀胱がんに関するウェブサイトに連絡をとり、翻訳を始め、自分のためだけでなくほかの人とも情報を共有しようと努力しています。新しい治療法をやってもらえないかと依頼した主治医を強い味方にして、倫理委員会に諮ってもらっています。
　何という勇敢な戦士でしょう。ブログを読んで励まされる患者さんやその家族も数多くいます。「私はこんなに勇敢には闘えない」と尻込みをする人もいるでしょう。しかし、ガンファイターさんはインターネットを通じて仲間を増やし、支えられながら闘っているのです。インターネットによる情報の時代の、新しいがん戦士の誕生です。

　出典：きょうの健康９月号（２０１０．９）　（ＮＨＫ出版）　「応援します あなたの患者力」（１４２・１４３ページ）

　書いてあることは真実ですけれども、文章にすると美化されるというのが感想です。私にとって、この記事はミニ自伝という位置付けです。

　≪関連ブログエントリー（記事）≫
　２０１０年５月２８日　インタビュー終了
　２０１０年５月２７日　ある健康雑誌の主治医へのインタビュー
　２０１０年５月２３日　ある健康雑誌編集者のインタビュー依頼

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　膀胱がん（尿膜管がん）は、２００８年１２月２２日のブログエントリー（記事）に書いたように「部屋の中の象（Elephant in the room）」と呼ばれる話題にしにくい病気です。このため、膀胱がん（尿膜管がん）の患者側からの情報は意外に少ないものです。膀胱がん（尿膜管がん）の闘病経験の情報を当ブログのコメントにお寄せくださいますようお願いします。

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　非浸潤性膀胱がん（その３）
　病期（ステージ）Ｔａ、Ｔ１及びＣＩＳ（上皮内がん）
　ＣＩＳ－上皮内がん
　ＣＩＳ－上皮内がんは、比較的希で約１０％を構成しており、また、表在性腫瘍（膀胱内表面に侵入しない）と考えられており、通常、付随する高い進行度（グレード）、隣接又は遠隔尿路上皮の浸潤性ＴＣＣ（移行上皮がん）と関連します（第２のＴＣＣ（移行上皮がん））。ＣＩＳ（上皮内がん）は、非常に変わりやすい経過を持っているＴＣＣ（移行上皮がん）の高い進行度（グレード）及び攻撃的な発現です。この悪性腫瘍が最初に認められて以来、ＣＩＳ（上皮内がん）の治療は劇的な変化を受けます。膀胱切除が１度第１選択療法に推薦されたのに対して、膀胱内ＢＣＧ（結核ワクチン）療法の非常に変わりやすい病気の経過の予測と均一的に高い反応率の認識は、管理へのより保守的な接近方法を促しました（２）。
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage74.htm

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　２０１０年第２回自宅療養の四日目です。

　さて、本日（２０１０年７月３０日）は、私の４０代最後の誕生日です。

　２００７年４月に膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんの診断を受けて以来、「人生５０年」が自分に起こり得ることになったと実感しています。
　こうした問題意識を持ったことから、古今東西の１５～５５歳の様々な死に方をまとめた、次の画像の「人間臨終図巻〈１〉（徳間文庫）［文庫］　山田風太郎（著）（７６０円） 」を読みました。

　内容（「MARC」データベースより）

　人は誰でも死を怖れる。いつか来るとはわかっていても、それが今だとは誰も信じたくないものだ。源実朝から夏目雅子まで、古今東西の若くして生を全うした人々の最期の刻。１９８６年刊の再刊。〈ソフトカバー〉

　出典： Amazon.co.jp： 人間臨終図巻〈1〉 (徳間文庫) 山田 風太郎 本

　この本によると、４９歳でん死んだ人々は、次のとおりです。

　秦の始皇帝
　加藤清正
　藤田東湖
　島津斉彬
　唐人お吉
　伊藤左千夫
　夏目漱石
　ゾルゲ
　マーガレット・ミッチェル
　堀　辰雄
　坂口安吾
　山下　清

　また、５０歳で死んだ人々は、次のとおりです。

　マラー
　西郷隆盛
　ニコライ二世
　秋山真之
　島木赤彦
　竹久夢二
　岡本かの子
　梅崎春生
　岩崎弥太郎
　星　亨
　岡倉天心
　プルースト
　宮崎滔天
　リルケ
　マキノ省三
　永田鉄山

　以上の経歴や業績をオープンコンテントの百科事典であるウィキペディアで調べ、こうした方は当然ですが、若くしてかなりの業績を残されていると改めて思いました。また、死と向き合うことで、残りの人生を最後まで有意義に充実させる切っ掛けにしようと決心しました。

　ちなみに、闘病生活が始まってからの誕生日は、次のブログエントリー（記事）に書いたように病院で過ごしています。

　２００９年７月３１日　３回目の病院での誕生日
　２００８年７月３１日　２回目の病院での誕生日
　２００７年７月３１日　誕生日の病院の食事

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　ビタミン及び酸化防止剤（その４）
　あなたの食事を補うときには、次の事項に気を付けてください。
　ビタミンＡ
　１００，０００I.U.（国際単位。訳注：脂溶性ビタミンなどで用いられる生体に対する効力を表す単位で、ビタミンＡの１I.U.は： 0.300μg ）以上の服用は、おう吐、かすみ目及び目まいを起こし得ます。
　妊娠した女性は、適切な服用を行い、多量又は過小の摂取は先天性障害を起こし得ることに非常に注意すべきです。
↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage103.htm

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　昨日（２０１０年５月２７日）は、同月２３日のブログエントリー（記事）に書いた、ある健康雑誌編集者の私（ガンファイター）へのインタビューを受けました。次の写真は、インタビュー後に交差点で寸暇を惜しみ、アイフォーンでTwitter（ツイッター）（http://twitter.com/）をするガンファイターという演出の撮影風景です。

　インタビューの内容は、闘病経緯、ブログを開始してからの尿膜管がん患者のコメントや交流、インターネット時代において患者はどのように情報を発信していくべきかなどでした。約３時間にわたるインタビューを自宅で受けたのは、初めての経験でした。
　インタビューは、ある健康雑誌の２０１０年８月号に「闘病する患者さんにエールを送っている個人」というテーマで２ページ（１３００字程度）の記事として掲載される予定です。

≪関連ブログエントリー（記事）≫
　２０１０年５月２７日　ある健康雑誌の主治医へのインタビュー
　２０１０年５月２６日　実験的治療の失敗
　２０１０年５月２３日　ある健康雑誌編集者のインタビュー依頼

★膀胱がん（尿膜管がん）患者とその家族及び恋人・友人の皆様へ
　膀胱がん（尿膜管がん）は、２００８年１２月２２日のブログエントリー（記事）に書いたように「部屋の中の象（Elephant in the room）」と呼ばれる話題にしにくい病気です。このため、膀胱がん（尿膜管がん）の患者側からの情報は意外に少ないものです。膀胱がん（尿膜管がん）の闘病経験の情報を当ブログのコメントにお寄せくださいますようお願いします。

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　≪尿膜管がん患者情報のブログエントリー（記事）≫

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　茶
　茶の抗酸化効果には、非常に多くの注意が払われ続けていました。
　米国国立がん研究所の２００７年６月に発表された受託研究は、ＥＧＣＧ（エピガロカテキンレート）－－緑茶の主要な生理活性成分素－－が、多くの筋層浸潤性膀胱がんにおける活性化したタンパクである上皮細胞増殖因子受容体（Epidermal Growth Factor Receptor; ＥＧＦＲ）を抑制することによる抗がん効果があることを示唆しました。
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage38.htm

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　本日（２０１０年５月２７日）は、同月２３日のブログエントリー（記事）に書いた、ある健康雑誌編集者の私（ガンファイター）へのインタビューがあります。インタビュー以外に、健康雑誌専属カメラマンによる写真撮影があります。インタビューと写真撮影で約３時間の予定です。
　写真は、アイフォーン操作の様子、パソコン画面（ブログの雰囲気）、パソコンと医学書などを撮影する予定です。

　窓際族の私であっても、本業はそれなりの忙しさがあります。しかし、今の病状から予想される残り時間からすると、膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんのことを多くの人に知ってもらうことの優先順位は高いので、仕事を休み、インタビューに応ずることにしました。この日のために、短い髪の散髪と男性エステをして備えました。

≪関連ブログエントリー（記事）≫
　２０１０年５月２７日　ある健康雑誌の主治医へのインタビュー
　２０１０年５月２６日　実験的治療の失敗
　２０１０年５月２３日　ある健康雑誌編集者のインタビュー依頼

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　ヘックスビックス
　２００７年７月更新
　ヘックスビックス膀胱鏡検査は患者の２９％における白色光膀胱鏡検査のみよりもあと少なくとも一つの乳頭腫瘍を検出します。
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage255.htm

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　本日（２０１０年５月１７日）から出勤です。

　５月の大型連休、北の島の旅と今回の在宅治療を含めると約２週間休んでいます。また、２０１０年５月１２日のブログエントリー（記事）に書いたように 腹膜播種の進行の疑いの検査結果が出ています。
　働きながら闘病生活を続けるためには、職場の上司や同僚の理解と協力が欠かせません。このため、職場の上司に次のように療養経過をＡ４版の報告書にまとめて報告する予定です。

　２０１０年５月１０日～同月１４日の療養経過について（報告）

１　加療結果報告
　尿膜管がんに対する３回目の実験的治療法（大腸がんの化学療法ＦＯＬＦＯＸ（フォルフォックス）６は、予定どおり終了しました。
　副作用は、冷たいものに誘発されて起こる知覚神経障害、白血球減少、貧血です。

２　自覚症状
　胃痛、食欲不振、体重減少、空気嚥下症（空気を大量に吐く（空おう吐）、げっぷ）、精神的落ち込み

３　ＣＴ検査結果（２０１０年５月１０日）
　腹膜播種の進行の疑い
　

　（注）
　腹膜は、腹壁の内側や腹部臓器の表面を覆っている薄い膜です。
　一般的に播種は田畑などに種を播くことです。医学用語の播種は種を播くというイメージと同じく、がん細胞が播かれることです。腹膜播種は腹膜に播種性転移を起こしていることを意味し、転移が起きると、がんは腹膜に沿って広がるように進展します。

　出典：大きく変わろうとしている腹膜播種の治療：がんサポート情報センター

　胃や右半結腸の壁肥厚の様子は前回（２０１０年３月９日）ＣＴと同様です。縮小も増大も見られません。胃周囲の脂肪濃度上昇が前回ＣＴより目立ち腹水も増量しています。播種の進行が懸念されます。
　肝転移は指摘できません。他の腹部諸臓器に著変を認めません。
　肺野、縦隔に特記すべき異常所見は認められません。左側胸水が生じていますが胸膜に不正な肥厚は指摘できません。その他、著変見られません。

４　薬効検査（腫瘍マーカー検査）
　２０１０年５月２５日（火）９時～１４時

　【参考：最近の腫瘍マーカー検査結果】
【ＣＡ１９－９（正常値上限：３７Ｕ／ｍｌ）】
　２０１０年４月２０日　　２４，４３８
　２０１０年４月１日　　　１８，８３６
　２０１０年３月９日　　　１６，５４３
　２０１０年１月２８日　　　４，０５９

【ＣＥＡ（正常値上限：５．０ｎｇ／ｍｌ）】
　２０１０年４月２０日　１２１．４
　２０１０年４月１日　　１１５．３
　２０１０年３月９日　　１２４．７
　２０１０年１月２８日　　２９．２

　以上です。

　腹膜播種の進行の疑いという患者にとって、不利な病状を報告することはためらうものです。しかし、労務管理の観点から職場の仕事を円滑に進めないといけませんので、治療に専念するために長期休暇取得の可能性をお伝えすることにしました。

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　非浸潤性膀胱がん（その６）
　病期（ステージ）Ｔａ、Ｔ１及びＣＩＳ（上皮内がん）
　脇注
　追加情報
　高いリスク、ＢＣＧ（結核ワクチン）療法を伴うＴ１腫瘍治療の論争を議論している２００７年のオンライン記事：結核ワクチン（ＢＣＧ）によって管理された病期（ステージ）Ｔ１の高い進行度（グレード）の移行上皮がん患者の長期追跡調査　Urology Volume 69, Issue 1, January 2007
　↓（詳しくは）
　 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage240.htm

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　明日（２０１０年４月１日）から新年度が始まります。
　職場の組織改正があり、上司も変わります。２０１０年度は、膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんに対する実験的抗がん剤治療を受けながらできるだけ仕事をしたいと思っています。このためには、職場に新しく来られた方に対する私の病状、治療と今後の見込みについて理解と協力を得ることが重要です。
　２０１０年４月上旬から治療のためにしばらく休む予定です。忙しい上司や職場の同僚に要領よく治療予定を説明できるよう、次の報告書を作りました。

　病状、治療と今後の見込みの報告書

１　病名及び病状
（１）病名
　尿膜管がん（２００７年４月診断）
　尿膜管とは、膀胱を臍（へそ）と接続する線維組織帯です。尿膜管は、胎児の発育の間に形成され、生涯続きます。

　尿膜管がんは尿膜管より発生するがんであり、全膀胱がんの０．１７～０．３４％を占める大変珍しい腫瘍です（年間約５０人が診断を受けます。）。尿膜管がんの５年生存率は、１６～３５％です。

（２）病状（２０１０年３月３１日現在）
　胃への浸潤（周囲の組織との境界を破壊したり、浸み入るよう侵入し、増殖すること。）

（３）症状（２０１０年３月３１日現在）
　腹部膨満感、腹痛、食欲不振及び体重減少（半年間で１０ｋｇ減）

（４）日常生活の制限
　勤務、食事及び日常生活の制限は、ありません。ただし、感染症には注意しています。

２　治療経過
　尿膜管がんの標準療法はありませんが、次の治療を受けています。

（１）外科手術
　経尿道的膀胱腫瘍切除術（２００７年４月）
　腹腔鏡下尿膜管及び膀胱部分切除術（２００７年１１月）

（２）抗がん剤治療
　２００７年４月～２０１０年１月　２０コース（３種類）
　（２００７年度は９か月間入院、２００８年以降はほぼ毎月約１０日間入院）
　副作用は、脱毛（抗がん剤の種類により脱毛しない場合があります。）、白血球・赤血球低減、吐き気、おう吐、全身疲労感などです。

（３）実験的治療
　２０１０年１月に健康保険対象の抗がん剤の薬効がなくなったため、同年３月から健康保険対象外の実験的抗がん剤治療を受けています（２０１０年３月１０日～同月２５日入院）。

３　薬効検査結果（腫瘍マーカー）
【ＣＡ１９－９（正常値上限：３７Ｕ／ｍｌ）】
　２０１０年３月９日　　　１６，５４３
　２０１０年２月１０日　　　３，５８１．５
　２０１０年１月２８日　　　４，０５９
　２００９年１２月１７日　　１，９９７
　２００９年１１月１９日　　２，２３３
　２００９年１０月１５日　　１，３４９
　２００７年３月２９日　　　１，８２５

【ＣＥＡ（正常値上限：５．０ｎｇ／ｍｌ）】
　２０１０年３月９日　　１２４．７
　２０１０年２月１０日　　９７．３
　２０１０年１月２８日　　２９．２
　２００９年１２月１７日　２２．０
　２００９年１１月１９日　２９．０
　２００９年１０月１５日　４０．２
　２００７年３月２９日　　２１．８

４　薬効検査予定
　２０１０年４月１日（木）午後

５　次回投薬予定
　２０１０年４月５日（月）～同月９日（金）
　病院で薬剤入りポンプにより投薬を受け、自宅で安静にします（在宅治療）。

６　今後の見込み
　実験的治療の薬効がない場合は、休職し、現在の病院以外での緩和治療へ移行する見込みです。

　以上です。
　はっきり言って、戦力外職員ですが、できるだけ仕事は続けたいです。

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　進行性膀胱がんのための温熱療法（ハイパーサーミア）
　表在性膀胱がんのための温熱療法（ハイパーサーミア）に関する情報については、マイトマイシンＣ（訳注：日本で発見された制がん性抗生物質。効能：慢性リンパ性白血病、慢性骨髄性白血病、胃がん、結腸・直腸がん、肺がん、膵がん、肝がん、子宮頸がん、子宮体がん、乳がん、頭頸部腫瘍、膀胱腫瘍（販売：協和発酵工業株式会社））及び拡散したマイトマイシンによって後続したＢＣＧ療法と併用するＥＭＤＡ（エレクトロモゥティブ・ドラッグ・アドミニストレーション（訳注：起電薬剤投与による膀胱組織内抗がん剤移行療法））を点滴注入する前に膀胱を熱するためにマイクロ波（訳注：波長 １ｍ－１ｃｍの電磁波：以前は１０ｍ以下のもの）を使用するサイナーゴーを御覧ください。両方の接近方法は、改善された結果を与えています。
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage216.htm

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　３週間ぶりに本日（２０１０年３月２９日）から出勤します。

　さて、本日（２０１０年３月２９日）は、膀胱がん（尿膜管がん）と告知されてから４年目という節目です。とうとう、２００８年５月１１日のブログエントリー（記事）に書いた、「診断されてから５年後に生きている方の割合を推計した値」である５年生存率の中間年を突破することができました。
　ガンファイターの告知後の３年間（３６５日×３＋うるう日（１日）＝１，０９６日）の仕事を続けながらの闘病生活の内訳を次のようにグラフにしてみました。

　告知後の３年間である１，０９６日間の内訳は、仕事・日常生活が５９０日、入院が４４１日、外来化学療法が１５日、投薬通院が３日そして検査が４７日です。仕事・日常生活と治療を何とか両立できました。
　過去３年間に受けた抗がん剤治療は、次の４種類の２１コースです。

　２００７年４月～同年６月の３コースのＴＳ１・シスプラチン療法
　２００７年７月～２００９年９月の１４コースのＧＣ療法
　２００９年１０月～２０１０年１月の３コースのＭ－ＶＡＣ療法
　２０１０年３月の１コースのＦＯＬＦＯＸ（フォルフォックス）６

　残念ながら、２０１０年３月９日のＦＯＬＦＯＸ（フォルフォックス）６投薬前の腫瘍マーカーＣＡ１９－９は、正常値上限の３７Ｕ／ｍｌを驚異的に上回る１６，５４３／ｍｌでした。

　２０１０年に入ってからの病状を振り返ると、胃への転移による影響と思われる胃痛、腹部膨満感と食欲不振は日増しに悪化し、過去６か月間で体重は１０ｋｇ減りました。告知後４年目を乗り越えることができるのか、がんの旅の先行きと将来などうなるのかという不安が強まります。

　御参考までに、２００７年３月２９日の告知から同年７月６日にブログを開始するまでの治療歴とこれまでに書いた９２９本のブログエントリー（記事）を抜粋して、私の患者歴を次のように簡単にまとめました。

　２００７年３月２９日　膀胱がんの告知。その後、膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんの診断が確定
　２００７年４月６日　経尿道的膀胱腫瘍切除術
　２００７年４月１９日　ＴＳ１＋シスプラチン開始（３コース実施）
　２００７年７月３０日　ジェムザール＋シスプラチン（ＧＣ療法）開始（２００７年は４コース実施）
　２００７年１０月１７日　フォースオピニオン取得
　２００７年１０月３０日　腫瘍マーカーＣＡ１９－９及びＣＥＡの正常値化
　２００７年１１月５日　尿膜管がんの経尿道的膀胱腫瘍切除術及び腹腔鏡検査並びに腹腔鏡下膀胱部分切除術
　２００７年１２月１９日　膀胱がんの中でも希少な尿膜管がんの完全寛解及び退院（２６０日間入院）

　２００８年１月４日　職場復帰
　２００８年３月１９日　アムステルダムで膀胱がんウェブカフェ運営者との面会
　２００８年４月２日　腫瘍マーカーの異常高値により再発判明。抗がん剤治療のため再入院（２００８年は５回の入退院）

　２００９年１月１８日　胃腸炎又は腸閉塞の疑いで緊急入院
　２００９年１月２０日　ＰＥＴ（陽電子放射断層撮影）検査により腹膜播種が判明
　２００９年２月１３日　２００９年第１回退院（２００９年は７回の入退院）
　２００９年３月１９日　アムステルダムで膀胱がんウェブカフェ運営者と再開
　２００９年５月２１日　腫瘍マーカーＣＡ１９－９及びＣＥＡの正常値化
　２００９年６月２６日　腫瘍マーカー正常値突破
　２００９年１０月２９日　ＧＣ療法に対して尿膜管がんの耐性が出たため、Ｍ－ＶＡＣ（エムバック）療法へ変更
　２００９年１１月２０日　脱毛
　２００９年１２月１７日　２コースのＭ－ＶＡＣ療法により腫瘍マーカーがやや減少。腫瘍マーカー増加とともに始まった胃痛の原因を調べるための上部消化管内視鏡検査（胃カメラ）の生体検査結果は「明らかな悪性所見はなし。」

　２０１０年１月２９日　３コースのＭ－ＶＡＣ療法にもかかわらず腫瘍マーカーが激増
　２０１０年２月２４日　尿膜管がんの今後の治療方針として、尿膜管がんに対しては健康保険適用外である、再発大腸がんに対する抗がん剤のＦＯＬＦＯＸ（フォルフォックス）４使用についての病院倫理委員会承認通知
　２０１０年３月１３日　胃へ転移の疑い
　２０１０年３月１０日　ＦＯＬＦＯＸ（フォルフォックス）４のため入院（注：実際の投薬はＦＯＬＦＯＸ（フォルフォックス）６）

　私が調べた限りでは、尿膜管がんの５年生存率は１６％以下～３５％前後又は４０～５０％です。もう２年間を何とか生き抜き、５年生存率の数字を上げたいと思います。

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　バイオマーカー ――前兆的、予測的指標（その３）
　ニューヨーク市のスローンケタリング記念がんセンターは、また、治療の接近方法を誘導するためにｐ５３の有用性の研究を行いました。１９９９年に出版されたヘル及び同僚の発見は、膀胱はネオアジュバント化学療法（訳注：術前化学療法）に完全反応するかどうかにかかわっており、検出できるｐ５３が不足する局所の膀胱がんのＴ２（訳注：がんが膀胱筋層まで浸潤）患者において１０年間温存されるかもしれないことを示唆します。著者は、Ｔ３（訳注：がんが膀胱筋層を越え、周囲脂肪組織に浸潤）又はＴ２（訳注：がんが膀胱筋層まで浸潤）のｐ５３陽性患者は、膀胱切除によって現在では最善に治療されると結論を出します（１４）。
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage117.htm

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　今年は、２００７年４月に膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんの診断を受けて２年契約の渡米勤務を断念し、加療入院と外来化学療法が仕事を続けながらの日常生活の一部となった４年目です。
　したがって、２００９年の当ブログの位置づけは、ガンファイター・シーズン４です。
　自分の過去３年間の闘病生活を振り返り、２０１０年の尿膜管がんの旅の先行きを予測するとき、生と死が隣り合わせの細い道を手探りで進むしかないことに気付きます。

　命にかかわる病気の診断を受けてからは、新たな年を迎えると、生まれ変わったような気持ちになり、新たな希望を抱き、新年の決意をしたくなります。
　２０１０年はどんな年になるのかということについてインターネットで情報収集をしているとき、次の画像の「新年の誓いはかえって精神的負担に、英慈善団体が警告　国際ニュース AFPBB News」（２００９年１月１日）という記事を見つけました。

　出典：http://www.afpbb.com/article/life-culture/life/2553860/3645290

　この記事を読み、患者にとっては、ストレスになるような新年の誓いは精神的負担になるかもしれないと思い直しました。

　この記事を踏まえて、次のような新年の決意をしました。

★新年の決意
　２０１０年の生残
　病気及び治療のインターネットによる情報武装

◎守ること
・ブログの更新
・尿膜管がん情報の収集
・膀胱がんの啓発
・禁酒
・不要な衣類の整理
・時間の有効利用
・写真の整理
・自然とのふれあい
・地域社会への貢献

◎やめること
・早食い
・大食い
・仕事の先延ばし

　今年もよろしくお願いします。

★膀胱がん（尿膜管がん）患者とその家族及び恋人・友人の皆様へ
　膀胱がん（尿膜管がん）は、２００８年１２月２２日のブログエントリー（記事）に書いたように「部屋の中の象（Elephant in the room）」と呼ばれる話題にしにくい病気です。このため、膀胱がん（尿膜管がん）の患者側からの情報は意外に少ないものです。膀胱がん（尿膜管がん）の闘病経験の情報を当ブログのコメントにお寄せくださいますようお願いします。

　ガンファイターへメールを送られる場合は、米国国立がん研究所が公認する患者運営サイトBladder Cancer WebCafe（膀胱がんウェブカフェ）http://blcwebcafe.org/の仮訳サイトである膀胱がんウェブカフェ（仮訳）に掲載している「管理者へのメール」を御利用ください。送付された電子メールの内容は、メール送付者の御了解を得て当ブログに掲載させていただきます。

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　ウェブマスター（サイト運営者）のウェンディ・シェリダンの経歴について

　私は１９５６年にニューヨーク市で、４人姉妹の末っ子として生まれました。父はがんで３８歳のときに亡くなりました。私は８歳でした。父の死後しばらくして私はギターの演奏を始めました。私は若いときに音楽の虜（とりこ）になり、結局、私は学校を逃げ出し、アズベリー公園の音楽シーンの栄光の日々をブルース歌手兼ギターリストとして音楽活動を開始しました。私は１９７５年にキーウエストに引っ越し、１９８３年にオランダに移住するまでの８年間その素敵な島で素晴らしい歳月を過ごしました。音楽は私の自由への切符でした。それは私を世界中のすべてに連れて行き、仕事よりも冒険的なものでした。すべてはうまくゆき、４０歳の終わりに私は「今年も私の人生最良の年であり続けた。」と考えていました。それから私の人生を変えるある出来事が起こりました。
　↓（詳しくは）
　 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage6.htm

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　本日（２００９年１２月２８日）は、私の仕事の２００９年の最終日です。
　しかし、闘病生活は続きます。
　闘病生活３年目、つまり、このブログのハンドルのガンファイターにとってシーズン３となる２００９年の尿膜管がんの旅を次のとおり振り返ってみました。

　２００９年１月１８日に胃腸炎又は腸閉塞の疑いで緊急入院しました。検査の結果、尿膜管がんの腹膜膜種（腹膜に種を播くようにがんが転移すること。）し、上部消化管を圧迫していたことが分かりました。これは、尿膜管がんの悪化又は新たな進行です。
　幸い、ＧＣ療法が奏功し、２００９年２月１３日に退院し、同月２０日に職場復帰しました。
　この後、６回の入退院を繰り返しました。
　
　死の恐怖を感じたことから、元気なうちに米国国立がん研究所が公認する患者運営サイトBladder Cancer WebCafe（膀胱がんウェブカフェ） http://blcwebcafe.org/ （英語）の運営者である次の写真のウェンディ・シェリダンさんに会うため２００９年３月にアムステルダムへ行きました。

　２００９年５月２２日のブログエントリー（記事）には腫瘍マーカーＣＡ１９－９及びＣＥＡが正常値化したことを書きました。残念なことに、尿膜管がんは１４コースのＧＣ療法に対して耐性を得たようで、約１か月後の同年６月２６日のブログエントリー（記事）には腫瘍マーカーが正常値を突破したことを報告することになりました。
　このため、岐阜大学医学部附属病院泌尿器科の尿膜管がん患者臨床報告の再発大腸がんに対する３剤併用化学療法の第１選択療法であるフォルフォックス４（オキサリプラチン、ロイコボリン、５－ＦＵ）の実験的投与を受けることを検討しました。
　しかし、健康保険適用の問題があることから、もう一つの尿路上皮がんの標準療法であるＭ－ＶＡＣ療法（エムバック療法）の投与を受けることになりました。

　継続して行っている膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんのインターネットによる情報収集は、尿膜管がん：結果相関関係がある２４症例の臨床病理分析や尿膜管がんのシェルドン病期（ステージ）分類考案者などを仮訳しブログエントリー（記事）に引用しました。

　また、次の画像の「患者と作る医学の教科書」プロジェクトチームの一員であり、当ブログの運営母体のＭＥＬＩＴ（メリット）（医療情報リテラシー）主宰者である加藤眞三慶應義塾大学教授からの御提案を受けて、尿膜管がんの原稿案を作成しました。

　このほか、ブログと並行して維持管理している米国国立がん研究所が公認する患者運営サイトBladder Cancer WebCafe（膀胱がんウェブカフェ） http://blcwebcafe.org/（英語）の仮訳サイトである膀胱がんウェブカフェ（仮訳）は、２年７か月間のアクセス数が３６万を超えました。

　米国の次の二つの膀胱がん患者団体の動向について調べたこともブログエントリー（記事）に書いています。

　次の画像がロゴマークのＢＣＡＮ（全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク）

　次の画像がロゴマークのＡＢＬＣＳ（全米膀胱がん協会）

　以上ざっと振り返ってみました。

　診断前と全く異なり、定時帰宅の身となってからは、インターネット上で尿膜管がんの情報を調べた結果をブログエントリー（記事）にして投稿することが闘病生活のかなりの比重を占めるようになりました。
　尿膜管がんの情報はあまりにも少ないので、ひょっとして役立ちそうな情報はほとんど調べてしまったのかもしれないと思うとき、いったいどうすればよいのかと途方にくれることもあります。考えすぎ、調べすぎは、かえって患者に良くないと助言してくれる同僚もいますが、治療の選択はある程度調べて納得の上で行いたいと思います。

　ガンファイターの４年目の闘病生活となるシーズン４の２０１０年は、薬剤耐性を得て進行する尿膜管がんへの実験的治療を受けながら、いつまで仕事を続けられるのだろうかという不安を感じて生きる厳しい年になるかもしれません。

★膀胱がん（尿膜管がん）患者とその家族及び恋人・友人の皆様へ
　膀胱がん（尿膜管がん）は、２００８年１２月２２日のブログエントリー（記事）に書いたように「部屋の中の象（Elephant in the room）」と呼ばれる話題にしにくい病気です。このため、膀胱がん（尿膜管がん）の患者側からの情報は意外に少ないものです。膀胱がん（尿膜管がん）の闘病経験の情報を当ブログのコメントにお寄せくださいますようお願いします。

　ガンファイターへメールを送られる場合は、米国国立がん研究所が公認する患者運営サイトBladder Cancer WebCafe（膀胱がんウェブカフェ）http://blcwebcafe.org/の仮訳サイトである膀胱がんウェブカフェ（仮訳）に掲載している「管理者へのメール」を御利用ください。送付された電子メールの内容は、メール送付者の御了解を得て当ブログに掲載させていただきます。

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　医師の顧問委員会
　ウェブカフェは、当サイトの情報が正確なものとなるよう定期的にその内容を再確認するのにふさわしい医師の顧問委員会を設置しています。患者が作成し維持するサイトとして着実に６年間成長した後、私たちは泌尿器腫瘍学分野の次の専門家の支援を得ています。
　欧州顧問

　ティム・オブライエン修士、医学博士、FRCS（訳注：Fellow of the Royal College of Surgeons（, England)（イングランド）英国外科医師会会員）
　英国独立運営型国立保健サービスガイズ＆セント・トーマス病院立会泌尿器外科医（訳注：医師の相談にのる上級医師や病院の専門医など）、泌尿器指導医
　↓（詳しくは）
　 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage121.htm

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　本日２００９年１２月２２日は、２００７年３月２９日に膀胱がんと告知されてから１０００日目という節目です。
　ガンファイターの告知後１０００日間の仕事を続けながらの闘病生活の内訳を次のようにグラフにしてみました。

　告知後１０００日間の内訳は、仕事・日常生活が５３３日、入院が４１２日、外来化学療法が１５日そして検査が３９日です。この事実からは、働き盛りを襲うがんの一つの例といいますか、仕事・日常生活を維持するために、抗がん剤治療の入院、外来化学療法及び検査があることが分かります。

　診断後の運命は大きく変わりました。
　根拠もなく信じていた４０代後半の人生の黄金時代は、不治の病という転落人生に変わりました。告知後の１０００日間は、次の参考文献に書かれているように、尿膜管がんに対する実験的治療によって変化した社会的、肉体的、精神的変化を受け入れざるを得なかった日々でした。

（参考文献）がん患者が直面する３つの課題

　私は、がん患者は、
　１Social-Problem（社会的な問題：就労、経済、結婚や保険など）
　２Physical-Problem（肉体的な問題：治療方法、後遺症、副作用など）
　３Mental-Problem（精神的な問題：価値観、役割の変化、喪失感など）
　の３つの課題に直面すると実感している。

　出典：働くがん患者　～サバイバーシップの啓発・普及に向けて～ 第２回：３人に１人が転職。厳しい就労環境が明らかに － LifePalette（ライフパレット）

　告知後の日々を振り返るとき、がんの旅の先行きと将来に対する不安が強まります。
　御参考までに、２００７年３月２９日の告知から同年７月６日にブログを開始するまでの治療歴とこれまでに書いた８２８本のブログエントリー（記事）を抜粋して、私の患者歴を次のように簡単にまとめました。

　２００７年３月２９日
　膀胱がんの告知
　その後、膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんの診断が確定

　２００７年４月６日
　経尿道的膀胱腫瘍切除術

　２００７年４月１９日
　ＴＳ１＋シスプラチン開始（３コース実施）

　２００７年７月３０日
　ジェムザール＋シスプラチン（ＧＣ療法）開始（２００７年は４コース実施）

　２００７年１０月１７日
　フォースオピニオン取得

　２００７年１０月３０日
　腫瘍マーカーＣＡ１９－９及びＣＥＡの正常値化

　２００７年１１月５日
　尿膜管がんの経尿道的膀胱腫瘍切除術及び腹腔鏡検査並びに腹腔鏡下膀胱部分切除術

　２００７年１２月１９日
　膀胱がんの中でも希少な尿膜管がんの完全寛解及び退院（２６０日間入院）

　２００８年１月４日
　職場復帰

　２００８年３月１９日
　アムステルダムで膀胱がんウェブカフェ運営者との面会

　２００８年４月２日
　腫瘍マーカーの異常高値のため抗がん剤治療のため再入院（２００８年は５回の入退院）

　２００９年１月１８日
　胃腸炎又は腸閉塞の疑いで緊急入院

　２００９年１月２０日
　ＰＥＴ（陽電子放射断層撮影）検査により腹膜播種が判明

　２００９年２月１３日
　２００９年第１回退院（２００９年は７回の入退院）

　２００９年３月１９日
　アムステルダムで膀胱がんウェブカフェ運営者と再開

　２００９年５月２１日
　腫瘍マーカーＣＡ１９－９及びＣＥＡの正常値化

　２００９年６月２６日
　腫瘍マーカー正常値突破

　２００９年１０月２９日
　ＧＣ療法に対して尿膜管がんの耐性が出たため、Ｍ－ＶＡＣ（エムバック）療法へ変更

　２００９年１１月２０日
　脱毛

　２００９年１２月１７日
　２コースのＭ－ＶＡＣ療法により腫瘍マーカーがやや減少
　腫瘍マーカー増加とともに始まった胃痛の原因を調べるための上部消化管内視鏡検査（胃カメラ）の生体検査結果は「明らかな悪性所見はなし。」

　以上です。

　尿膜管がんの診断を受けてからは、時間に関する感覚が研ぎ澄まされるとともに自分にとっての記念日が増えました。

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　尿マーカー（その８）
　ヒアルロニダーゼ（訳注：ヒアルロン酸を低分子化する酵素）及びヒアルロン酸（訳注：直鎖状の高分子多糖体で、グルコサミノグリカンの一種。結合組織に分布し、眼球硝子体液・関節滑液中などに含まれます。）
　泌尿器学ジャーナル（２０００年―２００１年）におけるこの分野の先駆者のＶＢロクスワー博士によって発表された３本の論文によると、ヒアルロナン（訳注：ヒアルロン酸の学術名）は、腫瘍成長及びプログレッション（訳注：前がん状態の細胞が不可逆的に悪性度を高める発がん過程の一つ）に直接関係しているようで、最近の報告は、膀胱がんを検出し、その進行度（グレード）を評価することにおいて、このマーカーが高い精度を持っていることを明らかにしました（９）。
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage199.htm

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　ついろぐ

　ブログエントリー（記事）は執筆時の情報に基づいており、最新の内容であることを保証するものではありません。

　２００９年５月２１日に腫瘍マーカーが、１４か月ぶりに正常値に達してから２週間が経過しました。この期間の自分の仕事、生活及び心境に特別な変化は、ありませんでした。なぜなら、腫瘍マーカーが正常値になる以前から入退院を繰り返しながら仕事を続け、日常生活を送っているからです。

　心境の変化をもたらす将来の予測は、病気の経過についての医学的な見通しに依存します。私の場合は、２００７年４月の最初の診断時点における膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんの広がりの程度から、どの術式を施行しても予後不良（病気の回復の望みがもてず早晩死を免れないこと。）であると、ブログエントリー（記事）の後半に列挙した各種文献に書いてあります。
　腫瘍マーカーの正常値は、完全に治ったことを意味しません。したがって、腫瘍マーカーの数値が正常値化しても、将来に対する悲観的な見通しがちらつくため、大喜びというわけではありません。
　残念ながら、病気が治ったら生まれ変わって世の中のためになるようなことをしようなどという立派なことを考えたことは、ありません。

　がんの診断後の人生は、次の二つがあると思います。

１　助かると思って、生活の質（クオリティ・オブ・ライフ（ＱＯＬ））を落としながらあらゆる治療を受け、治療最優先の日々を過ごす。

２　助からないかもしれないと思って、生活の質（クオリティ・オブ・ライフ（ＱＯＬ））を維持しながら、ほどほどに治療を受け、最悪を想定して運命に流される日々を過ごす。

　人生の荒波にもまれてあがくか、死を覚悟して流される運命の短い日々を悲壮になることなく楽しむか。いずれかを選択するためには、病状、患者人口統計、病理学の特徴及び生存に関する情報を収集し、人生の失敗と成功を正しく評価する必要があります。

　今後も引き続き、膀胱がん及び尿膜管がんの情報収集を行うつもりです。

　≪尿膜管がんについての各種文献に関する過去のブログエントリー（記事）≫
　２００９年５月３０日　膀胱の尿膜管腺がん患者と非尿膜管腺がん患者の生存の差異
　２００９年５月２６日　尿膜管がん：結果相関関係がある２４症例の臨床病理分析
　２００９年５月１８日　尿膜管がんの母集団を基礎とする生存データ
　２００９年５月１６日　キャンサー・コンパスの尿膜管がん情報
　２００９年４月１９日　尿膜管癌の細胞診
　２００９年４月１４日　ウィキペディア（Wikipedia）の尿膜管癌の追加編集
　２００９年３月１５日　生存曲線
　２００９年３月７日　Ｕｒａｃｈｕｓ（尿膜管）とＵｒａｃｈａｌ（尿膜管の）の英語の発音
　２００９年３月６日　胎児性がん抗原を産出する尿膜管がん：症例報告（日本の論文）
　２００９年３月５日　５００万人に一人が発生する尿膜管がん（スペインの論文）
　２００９年２月１２日　ＦＯＬＦＯＸ４ネオアジュバント化学療法によって治療された尿膜管がんの症例
　２００９年１月２９日　尿膜管がん概要――イー・メディシン
　２００８年１１月２５日　尿膜管遺残膿瘍と尿膜管がん
　２００８年１１月２０日　あなたは尿膜管がんが何であるかを私に言うことができますか？
　２００８年１１月１９日　尿膜管悪性腺腫のための尿膜管一括切除を伴う腹腔鏡下膀胱部分切除術
　２００８年１１月１８日　尿膜管がんの病期（ステージ）分類（シェルドン病期（ステージ）分類）
　２００８年１１月１５日　尿膜管嚢腫腫瘍の超音波診断法実例
　２００８年１１月１２日　尿膜管がんの遺伝的傾向
　２００８年１１月１０日　フリー百科事典『ウィキペディア（Wikipedia）』の尿膜管がん
　２００８年１０月２７日　尿膜管がんのための新しい抗がん剤としてのイリノテカン
　２００８年６月１４日　膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんはなぜ大腸がんの治療が試みられるのか
　２００８年６月９日　尿膜管がん：外科手術及び化学療法の選択肢（米国テキサス大学ＭＤアンダーソンがんセンター）
　２００８年６月６日　尿膜管がんの集学的治療管理：ＭＤアンダーソンがんセンターの経験の抄録
　２００８年６月１日　ＭＤアンダーソンがんセンター泌尿生殖器腫瘍学部アーリン・シーフカー＝ラドトケ准教授の論文名
　２００８年５月２６日　ＭＤアンダーソンがんセンター泌尿生殖器腫瘍学部アーリン・シーフカー＝ラドトケ准教授の電子メール
　２００８年５月２４日　ウェンディ・シェリダン（膀胱がんウェブカフェサイト運営者）さんから送付された資料
　２００８年５月１３日　２００８年第２回入院と主治医への参考資料
　２００８年５月１０日　予後告知とメイヨー・クリニックの尿膜管がん患者４７名の症例による病期（ステージ）と生存期間の仮説
　２００８年５月８日　テキサス大学ＭＤアンダーソンがんセンターの尿膜管がん及び小細胞膀胱がん臨床試験
　２００８年４月３０日　予後不良とは
　２００８年４月１４日　一時外泊メモ及び化学療法治療歴を有する転移性膀胱がん患者とＦＯＬＦＯＸ４
　２００７年１２月２７日　膀胱がんの希少な種類の尿膜管がん
　２００７年１２月１０日　患者の判断
　２００７年１２月１日　判断に当たっての知識

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　リラックス、瞑想及びイメージトレーニング（その４）
　毎日心を込めること
　シッチ・ナット・ハンは、私たちの内にある心を込めることを呼び起こす毎日の活動について語ります。いくつかの例は、次のとおりです。
　心を込めて食べましょう。ときには静かに食べましょう。匂い、味、腕の動き、フォークの使用、咬む、飲みこむ等に注意を払いましょう。
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage34.htm

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　２００９年４月４日付けで米国国立がん研究所が公認する患者運営サイトBladder Cancer WebCafe（膀胱がんウェブカフェ） http://blcwebcafe.org/（英語【注】）にガンファイターの英語の記事が、次の画像のとおり掲載されました。
【注】 http://blcwebcafe.org/は、インターネットエクスプローラのメニューバーの「表示」－「エンコード」で「Unicode(UTF-8)」を選択して同サイトを御覧ください。

　この記事の日本語訳及び原文（英語）は、次のとおりです。
　

　ガンファイター

　自己紹介いたします。私は日本の４０代後半の男性です。私のハンドルは、ガンファイターです。日本では、ガンファイターの意味はがん闘病者です。しかし、それは日本の和製英語です。私の日本語ブログは、 http://melit.jp/voices/fight/index.htmlです。

　私は、２００７年４月に膀胱以外の臓器に局所浸潤した膀胱の尿膜管がんと診断されました。それはとても希ながんなので、私はインターネット上で有益な日本語情報を得ることができませんでした。したがって、私は、日本以外のサイトで「尿膜管腫瘍」又は「尿膜管がん」を探すために検索サイトを使い始めました。最終的に、私は膀胱がんウェブカフェの膀胱がん組織学を見つけました。膀胱がんウェブカフェの尿膜管がんについての情報は私にとって非常に有益でした。インターネットは、患者のエンパワーメント（訳注：人々が自分の健康に影響のある意思決定及び活動に対してより大きな支配力を得る過程）のための重要な手段です。一般的に言って、日本の膀胱がん患者は膀胱がんの教科書を持っていません。私は、膀胱がんウェブカフェが患者のための教科書であると個人的に思います。したがって、私は２００７年５月から膀胱がんウェブカフェの日本語翻訳を行い、膀胱がんウェブカフェのテキストサイトの日本語仮訳サイトを作成しました。

　私は、２回の経尿道的膀胱腫瘍切除術及び１回の腹腔鏡下膀胱部分切除術を受け、３コースのＴＳ１＋シスプラチン、４コースのＧＣ療法を日本の病院で受けました。９か月間の入院後に、私は完全寛解しました。私は２００７年１２月に退院しました。私は、これは膀胱がんウェブカフェの情報のお陰だと思っています。

　残念なことに、３か月後の２００８年３月に私の腫瘍マーカーＣＡ１９－９は著しく増大しました。したがって、私は２００８年４月から同年９月まで５回のＧＣ化学療法を受けました。２００９年１月に、私は腹膜播種によって尿膜管がんの再発と診断されました。尿膜管がんは予後不良の命にかかわる病気です。私は、私の人生が短いかもしれないと思っています。ウェンディ・シェリダンさんはいつも私に良い助言及びインスピレーションを与えました。もちろん、私たちはまたインターネットを通して多くのほかのことについて話しました。そして、私は、ウェンディ・シェリダンさんに会い、彼女の自宅を訪問すると決めました。したがって、２００８年３月及び２００９年３月にウェンディ・シェリダンさんに会うために、妻と私はアムステルダムに行きました。私たちは「本当の」関係を築きました。膀胱がんウェブカフェの情報への接近により、治療及び自己管理の過程においてより積極になることができます。膀胱がんウェブカフェは最も重要な情報源の一つです。

　個人的に私は、インターネットを通して知識をつけ、情報の入手可能性を熟知したいという患者の願望は、患者の力を強くし続けるであろうと思います。

　よろしくお願いします。
　ガンファイター
　日本
　最終更新（２００９年４月４日）

　ガンファイターのウェブカフェの翻訳は、ここで御覧になれます。
　
Ganfighter

Allow me to introduce myself. I am a Japanese male, late 40's. My handle is ganfighter. In Japan, the meaning of ganfighter is a cancer warrior. However, it is a Japanese pseudo-Anglicism.
My Japanese blog is http://melit.jp/voices/fight/index.html.

I was diagnosed as having urachal carcinoma of the bladder, local extension into viscera other than bladder on April, 2007. It is so rare cancer that I could not get any useful Japanese information on the internet. So, I started using a search engine to find “urachal carcinoma” or “urachal cancer” outside Japan. Finally, I found Bladder cancer histology at Bladder Cancer Web Café. The information about Urachal carcinoma on Bladder Cancer Web Café was very useful for me. The internet is an important tool for patient empowerment.
Generally speaking, Japanese bladder cancer patients do not have a text book about bladder cancer. Personally, I think that Bladder Cancer Web Café is a text book for the patient. So, I have been working to translate the site into Japanese since May 2007, and I have also published a tentative Japanese translation of Bladder Cancer Web Café text website since then.

I had two TURBT, one laparoscopic partial cystectomy, three courses TS1+Cisplatin, four courses GC chemotherapy at Japanese hospital. After nine months hospitalization, I went into complete remission. I was discharged from the Hospital on Dec, 2007. I owe it to the information of Bladder Cancer Web Café.

Unfortunately, three months later, on March 2008, my tumor marker CA19-9 increased extremely. So I had taken five times G&C chemo from April to Sep, 2008. On Jan 2009, I was diagnosed as recurrence of urachal carcinoma, with metastases to the peritoneum. The urachal carcinoma is a life-threatening disease with poor prognosis. I guess my life may be short. Ms. Wendy Sheridan always gave me good advice and inspired me. Of course we also spoke about many other things through internet. And I wanted to meet Ms. Wendy Sheridan, I decided to visit her at her home. So, my wife and I went to Amsterdam to meet Ms. Wendy Sheridan on Mar, 2008 and Mar, 2009. We established "real" relationships. Access to the information of Bladder Cancer Web Café can enable me to be more active in treatment and self-management processes. Bladder Cancer Web Café is one of the most important resources.

Personally I think that patients' desire to inform themselves and the availability of information through internet will continue to drive patient power.

Best regards

Ganfighter
JAPAN

Last Updated (Saturday, 04 April 2009)

Ganfighter's translation of WebCafé can be found here.

　次の画像の膀胱がんウェブカフェのトップページのニュースの欄に、「Bladder Cancer Warrior Ganfighter translates WebCafe into Japanese. （膀胱がん闘病者のガンファイターは、ウェブカフェを日本語に翻訳しています。）」という見出しがあります。

　膀胱がんウェブカフェにガンファイターのことが掲載されるに至った経緯は、次のとおりです。

　私は、２００７年４月に膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんの診断を受けました。
　尿膜管がんは、２００７年１２月２７日のブログエントリー（記事）に書いたように日本では毎年約５０名が新たに診断されると私が推計する膀胱がんの大変珍しい種類です。

　２００７年４月にインターネットで尿膜管がんについて国内サイトを検索してもほとんど情報はありません。また、膀胱がん患者の闘病記やブログも思ったよりも少ないものでした。そこで、尿膜管がんの英語「Urachal carcinoma」を海外サイトで検索し、米国国立がん研究所が公認する患者運営サイトBladder Cancer WebCafe（膀胱がんウェブカフェ）http://blcwebcafe.org/（英語）を見つけました。

　２００７年５月に下の写真の膀胱がんウェブカフェのサイト管理者であるウェンディ・シェリダンさんから翻訳公開許諾を得て、日本語仮訳携帯サイト「膀胱がんウェブカフェ（仮訳）」を作成しました（このサイトは、docomo、au、softbankに対応しており、ＰＣからの閲覧もできます。）。

　こうしてウェンディ・シェリダンさんとの交流が始まりました。
　
　私は、膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんに対する加療入院、通院検査及び外来化学療法の日以外は、出勤して仕事を続けています。
　２００９年１月下旬に腹膜播種による上部消化管閉塞が判明したことから、同月下旬から同年２月中旬までは約３週間の全身化学療法のための加療入院及び自宅療養、同年３月上旬は全身化学療法を受けました。

　私は、腹膜播種は病状の深刻な悪化と考えました。２００８年５月１０日のブログエントリー（記事）に書いたメイヨー・クリニックで見られた尿膜管がん患者４７名の症例による病期（ステージ）と生存期間の仮説から余命はひょっとすると２年ではないかと推測しました。
　そこで、命には限りがあるので、オランダのアムステルダム在住の米国人のウェンディ・シェリダンさんに２００９年３月に会いに行きました（関連ブログエントリー（記事）：２００９年３月２５日、同年４月３日）。
　ウェンディ・シェリダンさんにお会いしたとき、膀胱がんウェブカフェの日本語訳を評価していることから、ガンファイターのことを掲載したいので、英語で自己紹介と日本語仮訳サイトのことを書いた文書を送ってほしいという依頼がありました。

　このため、前記の英語の掲載文を２時間ほどかけて書き、電子メールで送りました。このとき、日本語の文章を作っていなかったので、この度、自分で書いた英文を日本語訳しましたが、結構難しかったです。

　これで、ガンファイターの英語圏デビューが果たせました。膀胱がんウェブカフェにおけるガンファイターの位置付けは、日本語ボランティアです。

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　膀胱がんウェブカフェにようこそ
　あらゆるがんという診断は、人生の重要な別れ道となります。
　この膀胱がんに特化したウェブサイトの目的は、あなたが答えを見つけるのに役立つこと、いくつかの恐れを和らげ、希望を強くし、あなた及びあなたの愛する人たちが困難な旅における最善の道を見つけるのに役立つことを目的としています。
　↓（詳しくは）
　 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage10.htm

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　２００８年度最後の昨日は、膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんの治療のため入退院を繰り返した私の仕事のフォローをずっとしてくれた同僚の定年退職の日でした。私は、この同僚の荷物の１部を持って、タクシーまで行き、この１年間は大変お世話になりましたと申し上げて見送りました。
　今の私にとっては、定年まで勤めることは決してあり得ない夢だと、同僚の乗ったタクシーの遠方の桜を見ながら思いました。春の息吹は、冷たく感じました。

　さて、本日は、２００９年４月１日、つまり２００９年度の初日です。抗がん剤のお陰で、２年契約の渡米を断念してから２年が経過しました。
　この２年間は、渡米の夢は壊れ、治療、生と死に向き合う日々だったのか、渡米前に膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんの診断を受け、命拾いができた幸運な日々だったのかと自問します。
　もし、２年前の主訴の便秘という症状が数か月遅れて渡米していた場合の最悪の事態として想定できることは、検査を遅れて受け、帰国して最終的に診断を確定し、治療を受けたけれども、がんの病期（ステージ）・進行度（グレード）が悪化し、治療むなしく、２年間の渡米契約期間中のがんによる死亡です。
　結果的に、飛行機に乗る５日前の膀胱がんの診断と告知により渡米せず、２年間は経過し、本日は出勤しています。

　２００９年度も抗がん剤治療を受けながら仕事をすることになります。職場に新しく来られた方に対する私の病状、治療と仕事について理解と協力を得ることは重要です。
　このため、新しく職場に来られる方のために次の報告書を作って説明しました。

　診断経緯、治療と仕事等の報告書

【診断経緯】
　２００７年３月下旬
　便秘を主訴に総合病院で検査を受けた結果、膀胱がんの診断
２００７年４月中旬
　尿膜管がん（※）（末期）の診断確定
（※）胎生の早期に臍帯と腸は卵黄のう管（臍腸管）でつながり、臍帯と膀胱は尿膜管でつながっています。尿膜管はその後、退化して膀胱と臍（へそ）との連続はなくなります。残った尿膜管にがんが発生する率は、毎年、１００万人に一人程度で大変珍しい悪性腫瘍です。５年生存率は１７％～３４％です。
　次の画像は、へそ、尿膜管及び膀胱の位置関係を簡単に示した図です。

【治療経緯】
　２００７年
　約９か月間入院し、２回の経尿道的膀胱腫瘍切除術及び７回の全身化学療法（抗がん剤）により完全寛解（がんの徴候及び症状の減少又は消失）し、退院
　２００８年１月４日
　職場復帰
　２００８年３月２５日
　腫瘍マーカーの異常高値により再発判明
　２００８年４月～９月
　毎月１０日間程度加療入院し、全身化学療法及び１日の外来化学療法
　２００９年１月～２月
　がん性腹膜炎に悪化し（胃閉塞）２７日間の入院、７日間の自宅療養
　２００９年３月
　１０日間の加療入院及及び１日の外来化学療法
　２００８年度の病休日数：１１４日７時間（検査を含む。）

【主治医の意見】
（１）外科手術不可能で、大腸がん系の全身化学療法（抗がん剤）による症状緩和（延命）を行う。
（２）仕事、日常生活、食事及び飲酒に何の制約はない（断酒しました。）。
（３）薬効及びがんの活動状況の指標は、腫瘍マーカーで判断する。
（４）全身化学療法は副作用、がん細胞の不応性又は耐薬性などにより永遠にはできない。
（５）尿膜管がんの治療は、標準療法はなく、実験的なもので、原則として健康保険対象外である。

【今後の加療入院、通院及び検査予定】
　２００９年４月９日（木）午後　腫瘍マーカー検査（注）
（注）この検査結果により２００９年４月中旬に約１０日間の加療入院予定

【治療と仕事】
　現時点では、血尿が出るなどの兆候もありませんし、全身化学療法の副作用の吐き気、おう吐、脱毛はありません。ただし、副作用により赤血球及び白血球は正常値よりも低いことから、感染症予防のため、いつもマスクを着用しています。
　また、心身ともに自覚症状は全くありません。ただし、将来については楽観的には考えず、現実を厳しく見つめています。また、治療と仕事の合間に、海外旅行に５回行きました。
　仕事については、同僚のフォローのお陰で重大な支障を来していないと思っています。

　以上です。
　
　闘病（耐病）生活は、３年目に入りました。
　不治の病の先のことはさっぱり分かりませんが、入退院を繰り返しながらでも仕事を続けることができることを祈ります。

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　尿マーカー（その８）
　ヒアルロニダーゼ（訳注：ヒアルロン酸を低分子化する酵素）及びヒアルロン酸（訳注：直鎖状の高分子多糖体で、グルコサミノグリカンの一種。結合組織に分布し、眼球硝子体液・関節滑液中などに含まれます。）
　泌尿器学ジャーナル（２０００年―２００１年）におけるこの分野の先駆者のＶＢロクスワー博士によって発表された３本の論文によると、ヒアルロナン（訳注：ヒアルロン酸の学術名）は、腫瘍成長及びプログレッション（訳注：前がん状態の細胞が不可逆的に悪性度を高める発がん過程の一つ）に直接関係しているようで、最近の報告は、膀胱がんを検出し、その進行度（グレード）を評価することにおいて、このマーカーが高い精度を持っていることを明らかにしました。
　↓（詳しくは）
　 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage199.htm

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　今年は、２００７年４月に膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんの診断を受けて２年契約の渡米勤務を断念し、加療入院と外来化学療法が仕事を続けながらの日常生活の一部となった３年目です。
　したがって、２００９年の当ブログの位置づけは、ガンファイター・シーズン３です。

　それと、治療と仕事以外の日常生活には旅行があり、昨日、年末年始のホリディ・バカンス旅行から帰ってきました。旅行期間中は、何の自覚症状も兆候もなく、旺盛な食欲もあり、どこが悪いのか分かりません。次の写真は、旅行先の地下鉄風景です。

　診断を受けるまでは、人生８０年、定年まで仕事をすることを当然のことだと思っていました。２００７年３月に２年契約で米国勤務の内示があったときは、人生の黄金時代は続くと信じていました。それが人生８０年の折り返し地点を曲がって少し進んだあたりでがんの診断を受け、９か月にわたる入院後に職場復帰をしたものの入退院を繰り返すことになり、診断前の健康や安心安全に対する感覚は全く変わりました。

　診断を受けた尿膜管がんは非常に珍しく、健康保険の対象となる標準的治療法もなく、統計的データもほとんどないのですが、少ない臨床事例からは予後不良（病気の回復の望みがもてず早晩死を免れないこと。）ということが分かっています。

　２年前は、診断結果が渡米の成否にかかわっていたことから、がんの診断は大変受け入れ難いものでした。渡米を断念した後は、完治の見込みを模索し何件かのセカンドオピニオンを得ましたが、珍しい病気であることからいずれも完治の保証はなく、主治医の診断と大差はありませんでした。そして、２００８年は仕事をしながら５回の入退院と外来化学療法の繰り返しとなりました。

　自分の過去２年間の闘病生活を振り返るとともに２００８年５月１０日のブログエントリー（記事）に引用した尿膜管がん患者４７名の症例による病期（ステージ）と生存期間の仮説を読み直しました。４０代後半男性の自分が思慮深いと仮定すれば、当面は数年先の５０歳まで生きることを目標にするのが妥当かもしれません。５０歳に達するためには、ぎりぎりの細い道を進むことになり、しかも、無傷のままどきどきもしないで尿膜管がんの旅をすることはできないでしょう。

　したがって、ガンファイター・シーズン３は、２００８年２月７日のブログエントリー（記事）に書いた考え得る中で最も悪い予想をイメージする、あるいは非現実的なほど悲観的予想をしておく防御的悲観主義の立場から、私が直面している人生を変える出来事、膀胱がん及び尿膜管がんについて調べたことなどをなるべく客観的に書こうと思います。
　また、米国国立がん研究所が公認する患者運営サイトBladder Cancer WebCafe（膀胱がんウェブカフェ）http://blcwebcafe.org/（英語）の運営者のウェンディ・シェリダンさんから翻訳公開許諾を得て作成した日本語仮訳携帯サイト「膀胱がんウェブカフェ（仮訳）」も引き続き維持管理します。

　そうはいっても、希望がないと生きることは難しいです。奇跡を望むことは、私たちが最後の最後までできることであり、誤った希望のようなものはないと思います。
　膀胱がんを克服された方、膀胱がんの診断を受けられた方、尿膜管がんの診断を受けられた方、健康な方及び御家族や御友人のコメントや情報をお待ちしています。

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　2008/06/24　Yahoo!カテゴリ登録　癌 >闘病記

【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　治療の選択肢概要
　膀胱がん患者の治療の選択肢は、実績のある治療、臨床段階の治療など多くあります。いずれも特色があり、どの方法が個々の患者（病期（ステージ）及び進行度（ステージ）を参照）にとって適切かを決める前に考慮すべき多くの要因があります。表在性膀胱がんの１９８０年代最初のＢＣＧ（結核ワクチン）療法の導入から、進行性がんの主要な治療法であるシスプラチン及びＭＶＡＣの化学療法などがあり、生存期間は延長されますが、残念ながら多くの人々にとって治療法はとらえどころのないものです。いずれの方法も完治の保証はなく、表在性膀胱がん及び浸潤性膀胱がんの予防、再発防止又は進行の遅延の多くの選択肢の研究がされています。新しい試み、医薬品及び治療方法のリストは増えています。これから後のページのいくつかの選択肢は議論されているものですが、このリストは決して完全ではないものの、希望を抱いて確たる治療の選択肢が発見されるべくこのリストは増え続けています。
　↓（詳しくは）
　 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage13.htm

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　闘病生活２年目、つまり、このブログのハンドルのガンファイターにとってシーズン２となる２００８年の尿膜管がんの旅を次のとおり振り返ってみました。

　２００８年１月４日から職場復帰したけれども、同年３月下旬に腫瘍マーカーＣＡ１９－９が異常高値を示したため、同年４月から９月中旬までは仕事をしながらの加療入院と外来化学療法の繰り返しになりました。
　職場復帰の際の完全寛解の診断は、わずか３か月後に再発の診断に変わったのです。

　こうしたこともあり得ると想定し、元気なうちに米国国立がん研究所が公認する患者運営サイトBladder Cancer WebCafe（膀胱がんウェブカフェ） http://blcwebcafe.org/ （英語）の運営者である次の写真のウェンディ・シェリダンさんに会うため２００８年３月にアムステルダムへ行きました。

　会いに行ったお陰で、ウェンディ・シェリダンさんから次の情報や資料を得ることができました。

　次の写真の米国テキサス大学泌尿器学腫瘍学フェローシッププログラム部長アシシュＭ．カマット医学博士からのセカンドオピニオン

　次の写真の米国テキサス大学ＭＤアンダーソンがんセンター泌尿生殖器腫瘍学部アーリン・シーフカー＝ラドトケ准教授のＭＤアンダーソンがんセンターの経験及び尿膜管がん：外科手術及び化学療法の選択肢の論文

　さらに、自分なりに膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんの情報をインターネットで調べ直し、尿膜管がんの病期（ステージ）分類（シェルドン病期（ステージ）分類）や英国の故ヴィッキー・クレメント＝ジョーンズ博士が１９８５年に創設したCancerbackup online cancer information, support & resources Cancerbackup（英語）（キャンサーバックアップ・オンライン　がん情報、支援及び情報源）にあった「あなたは、尿膜管がんが何であるかを私に言うことができますか？」を仮訳したものをブログに引用しました。

　また、米国の次の二つの膀胱がん患者団体の動向について調べたこともブログに書いています。

　次の画像がロゴマークのＢＣＡＮ（全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク）

　次の画像がロゴマークのＡＢＬＣＳ（全米膀胱がん協会）

　上記の団体の情報から膀胱がんについて分かったことは、２００８年１２月２２日のブログエントリー（記事）に書いた「部屋の中の象（Elephant in the room）」（訳注：誰もが知っているのに避けて語ろうとしないものを差す英語の慣用句）ということです。

　また、ブログと並行して維持管理している米国国立がん研究所が公認する患者運営サイトBladder Cancer WebCafe（膀胱がんウェブカフェ） http://blcwebcafe.org/（英語）の仮訳サイトである膀胱がんウェブカフェ（仮訳）は、１年７か月間のアクセス数が１７万を超えました。

　こうした成果があったせいか、同病患者及び御家族のさくらさん、まこったさん、ごまちゃんまま及び４０歳さんから貴重な情報をお寄せいただき、大変感謝しています。また、励ましのコメントをお寄せくださった方にお礼を申し上げます。

　珍しい病気の患者を助けてくれるのは医師だけではなく、同病患者の情報、インターネット上の情報、患者団体の情報、このブログへのコメントも重要だと実感しています。

　ところで、がんの診断を受けた患者は様々なストレスを受けます。これに関連したことですが、毎週電子メールで送られてくる海外癌医療情報リファレンスに「心理的介入が乳癌の生存期間を延長」という記事がありましたので、その一部を次のとおり引用します。

　米国オハイオ州立大学の研究者らは、治療期間中に心理的介入を受ける乳癌患者において、全生存期間が改善するのみならず、癌再発リスクが低減すると報告した。本研究の詳細は、2008年11月17日号のCancer誌電子版で報告された。
　癌の診断を受けたことによるストレスは、身体的な衰弱を引き起こす可能性がある。患者は死に直面する恐怖と向き合わなくてはならないばかりか、治療費など金銭的な問題、副作用を乗り越えるという課題、治療と仕事の両立や家族とのバランスなど、その他たくさんのストレス因子に対応していかなくてはならない。

　出典：http://www.cancerit.jp/xoops/modules/cancer_reference/index.php?page=article&storyid=593

　前記の記事は、乳がん患者だけではなく、すべてのがん患者に共通するものだと思います。ガンファイターの３年目の闘病生活となるシーズン３の２００９年は、尿膜管がんの少ない情報を暗黒に感じられるインターネットで探し続け、全身化学療法の副作用による免疫力の低下と死に対する恐怖への直面を経験しながら、治療と仕事を継続する厳しい年になるかもしれません。

　２００８年１２月１１日のブログエントリー（記事）に書いた、ＢＣＡＮ（全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク）の新しい出版物である「新たに診断された方のための膀胱がんの基本」の巻頭あいさつの最後は、次の段落で終わっていました。

　多くの人々はこの旅をしており、そして、快適、希望及びいやしのためにあなたが利用できる支援の情報源があります。これが、いやし、十分に生き、そして愛するためのあなたの時間であることを受け入れてください。あなたは、あなたの病気よりも強いです。あなたはあなたの診断を変えることができませんが、あなたの状況の認識を変えることができます。

　予後不良（病気の回復の望みがもてず早晩死を免れないこと。）と言われている尿膜管がんの診断を受けた者としては、前記の認識に立って、短いかもしれない残りの時間を治療、延命と仕事に使い、やり残したことを完結させたいと思います。

　年末年始はホリディ・バカンス旅行をするため、ブログはしばらくお休みします。

　良いお年をお迎えください。

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　ウェブカフェホーム
　膀胱がんウェブカフェにようこそ
　あらゆるがんという診断は、人生の重要な別れ道となります。
　↓（詳しくは）
　 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage10.htm

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　２００８年第４回入院の二日目です。　

　メリット（ＭＥＬＩＴ）で使っているガンファイターのペンネーム又はハンドルの由来について書きます。　

　ペンネームとは - はてなダイアリーにペンネームの次の説明がありました。

　執筆するときに、使用する名前。一般的には、本名以外の仮名を使う場合にそう呼ばれる。

　また、ペンネーム – Wikipediaによると、特定の分野においてはペンネームのことを別の名前で呼ぶことがあって、その例示として、芸名、リングネーム、ハンドル（インターネットにおけるコミュニティにおいて用いられるもの）が挙げられています。
　すると、当ブログ運営母体のメリット（ＭＥＬＩＴ）で使っているガンファイターは、ハンドルです。

　さて、ガンファイターのハンドル又はペンネームの由来は、次のとおりです。

　２００７年４月から２年契約の米国勤務の内示が同年３月に出たことから、結果的に果たせなかった渡米前に尿膜管がんの診断を受けた私の関心事は、この病気は何か、治るのか、渡米は可能なのかでした。そこで、インターネットで尿膜管がんについて調べたり、がんに関する５冊の新書を読みました。

　読んだ新書の中に次の写真の「わたし、ガンです ある精神科医の耐病記 (文春新書) (単行本)　頼藤 和寛 (著)」がありました。

　この本の１４５ページに次のとおり書かれていた「ガン・ファイター」というゲーム名が気に入って、私のペンネーム・ハンドルを「ガンファイター」に決めました。

　このように考え出すと、ガンにかかったあとの人生は、ちょっとゲームに似てくる。若い人なら平均寿命まで生き延びれば勝ち、それまでにガンに追いつかれて死んだらゲーム・オーバー。平均寿命を越してからなったガンなら、ガンを振り切ってそれ以外の原因で死ねば勝ち、ガン死すればゲーム・オーバー。これならガンを仮想敵視できるから「闘病」という表現もあながち内実をともなわないわけではなくなる。ゲームの名前を「ガン・ファイター」としてもよい。

　出典：わたし、ガンです ある精神科医の耐病記 (文春新書) (単行本)　頼藤 和寛 (著)　１４５ページ

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　2008/06/24　Yahoo!カテゴリ登録　癌 >闘病記

【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　非浸潤性膀胱がん（その２）
　病期（ステージ）Ｔａ、Ｔ１及びＣＩＳ（上皮内がん）
　リスクの評価
　腫瘍の膀胱鏡検査による発見及び病状特性の組合わせは、がん再発とプログレッション（訳注：前がん状態の細胞が不可逆的に悪性度を高める発がん過程の一つ）のための高いリスク又は低いリスク集団への患者の階層化を可能にします。これは膀胱内療法についての決定を支援します。
　低リスク
　多発性、頻発性再発：なし
　外観：乳頭状、乳頭状・有茎
　サイズ：＜３ｃｍ
　病変数：＜３
　経尿道的切除術：完全
　病期（ステージ）：Ｔａ
　進行度（グレード）：I／II
　↓（詳しくは）
　 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage73.htm

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　明日（２００８年７月２３日）から約１０日間の加療入院予定です。

　仕事をしながら入退院を繰り返すとなると、職場の上司や同僚への理解と協力が欠かせません。
　同僚には詳しく病状を説明すると、かえって必要以上に心配する人もでるでしょうし、死生観が定まっていない若い同僚を動揺させかねません。そうなると、職場全体の勤務能率が下がるかもしれません。そんなことを私は望んでいません。

　そこで、同僚には、命にかかわる病気のため、自覚症状はないが、検査も兼ねて加療入院していますという説明をしています。本当のことをお伝えしないことから職場での私との心理的な距離は遠くなるでしょうが、この段階ではカミングアウトする必要はないと思っています。

　しかし、上司は安全配慮義務や人事管理があります。
　このため、私から病状や勤務にあたっての配慮事項について説明しないといけないのですが、これについてはブログを読んでくださいというわけにはゆきませんので、これまでの経緯と今後の見込みを整理し、Ａ４版の書類にして、診断書を添えて入院前後に説明して回っています。

　次が今回の入院に関してまとめた書類の内容です。ただし、腫瘍マーカーの異常高値の具体的な数字を公表すると、このブログを読む職場の同僚に様々な解釈又は憶測をもたらし、私が仕事を続けていく上での様々な支障を来しかねないので、あしからず省略させていただきました。

【経緯】
　２００７年３月下旬
　　便秘を主訴に検査を受けた結果、膀胱腫瘍の診断
　２００７年４月中旬
　　膀胱腫瘍の中で希少な悪性進行性腫瘍の尿膜管がんの診断確定
　２００７年１２月１９日
　　２回の経尿道的膀胱腫瘍切除術及び７回の全身化学療法により完全寛解（がんの徴候及び症状の減少又は消失）し退院
　２００８年１月４日
　　職場復帰（継続管理：２週間に１回の腫瘍マーカー検査）
　２００８年３月２５日
　　腫瘍マーカーＣＡ１９－９の異常高値検出。ＣＴ、ＭＲＩ検査は病変未検出
　２００８年４月
　　約２週間入院・通院加療
　２００８年５月
　　約２週間入院・通院加療
　２００８年６月
　　約２週間入院・通院加療

【検査結果】
　腫瘍マーカーＣＡ１９－９は、ピーク時の約半分となりました（２００８年７月１８日現在）。
　２００８年７月１４日のＣＴ検査結果は、何の病変も転移も検出していません。

【主治医の意見】
　腫瘍マーカーがかなり低減していることから薬効がうかがえます。
　腫瘍マーカーの正常値上限を目指すためには、もう１・２回加療入院が必要です。
　副作用により易感染性になっているのでマスク着用、手洗い励行をしてください。
　副作用による貧血症状、血小板減少があるので、転倒や出血に十分な注意が必要です。
　仕事、日常生活、食事に制約はありません。

【今後の加療入院、通院及び検査予定】
　２００８年７月下旬　約１０日間の加療入院
　２００８年８月上旬　外来化学療法
　２００８年８月下旬　腫瘍マーカー検査

【その後の加療入院予定】
　腫瘍マーカーが正常値上限でない場合は、８月下旬に加療入院予定

　入院を連休明けにしなかった理由は、入院前日までに医師の診断書を添えて休暇申請するに当たり上司に前記の経緯や病状を説明する責任があるからです。
　週末の金曜日に翌週の入院を決めても、休み明けにはまずは説明責任を果たさないといけませんし、入院前にやらないといけないことを終わらせるつもりです。

★★iPhoneの話題★★
　シャネル、iPhoneアプリに参入 - ITmedia Newsという記事があり、さっそく使ってみました。
　下の写真の２００８・９年の秋冬物のファッションショーの動画がありました。

　会場は暑そうなのに、モデルは冬物の最新作を着ていました。CHANELの新着ニュースはフランス語と英語です。
　全世界のシャネルブティック店舗情報のうち私の住んでいる場所の最寄りのシャネルブティックは、マップ情報の位置がかなりずれていました。

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　病院で生き残るガイド（その２）
　セスの助言
６　もしあなたに同室の患者がいるのであれば、特に音に対して慎重になってください。病院は昼夜を問わず人や機器が動いているので本来よりも大変騒音があります。テレビのボリュームは低くし続けてください。もしあなたに見舞客があれば、眠ろうとしているかもしれない同室の患者の迷惑にならないようにしましょう。あなたと同室の患者がお互いに変な又は突然の音や、うめきなどに用心していれば、あなたは幸せです。
　↓（詳しくは）
　 http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage19.htm

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　米国国立がん研究所公認患者サイトBladder Cancer Webcafe（以下「膀胱がんウェブカフェ」といいます。）の仮訳を紹介するブログとかたるからには、翻訳精度が重要になります。

　翻訳精度についてインターネットで調べると、「翻訳の精度とは、誤訳や誤訳を招く可能性がある不適切な訳を含む可能性の度合いです。誤訳や不適切な訳が人命に関わるような場合には非常に高い翻訳精度が求められます。」と説明してあるサイトがありました。（出典：翻訳会社の翻訳料金＿翻訳精度や保障要求が翻訳料金の見積もりに与える影響）

　翻訳精度にかかわってくる私の翻訳経験などを次のとおりまとめてみました。

　私は、昨年の尿膜管がんの診断を受けて入院する直前に2年契約米国勤務の内示が出ていました。ただし、(診断を受けて渡米は断念しました。勤務先の米国勤務の基準は明示されていませんが、過去の事例からするとおおむね英検準１級又はＴＯＥIC７６０点以上だと思います。
　私は、若いころに職場の半年間の英語及び経営マネジメントの米国研修を受け、前記の基準のすべてを満たしており、キャリア歴に英日翻訳経験と翻訳会社に発注した英文和訳及び和文英訳の成果品検収の５年間の経験があります。

　それでは、フリーランス翻訳者に向いているのかというと、翻訳スキル以外の電話対応、経費管理、顧客営業、売り込みというスキルと不安定な仕事量と収入に耐えられる自信は全くないので、向いていないです（出典：JAT Web フリーランス翻訳者の営業と業務管理 － 翻訳学校や本では学べないノウハウ）。

　さて、インターネット上でその気になれば海外のがんに関する情報も得られる時代と言われますが、実際に医療系の英語サイトを読んでみると、英語そのものは難解な文法が使われているわけでもなく読みやすいものが多いのですが、医療専門用語が結構多く、いろいろ調べないと良く分からないことから、敷居は高いと思います。

　私は医療の専門職ではないので、翻訳の過程でインターネットや医学英和辞典などでいろいろ医療専門用語を調べて専門性を高めて、精度をあげるように努めました。翻訳のレベルについては、米国国立がんセンターが公認する膀胱がんウェブカフェの情報の自分の勉強成果の共有として公開することを目的にした参考程度の直訳レベル、医療の専門職にとっては、インターネット上の無料翻訳サービスよりましなレベルでしょう。（参考：無料翻訳サービスの精度は？：トラブル解決お答えします）

　このほか、英文翻訳料金について調べていると、JTF日本翻訳連盟が英語の原文１語あたりの料金の目安を次のとおり示していました。

　英語の原文１語あたりの料金の目安
　コンピューターマニュアル ３０円
　一般科学･工業技術 ３５円
　経営管理・財務・契約書 ４０円
　医学・薬学 ４５円
　特許明細書 ５０円

　前記の目安に基づき、直近に翻訳した膀胱がんで亡くなられた方の霊に捧げる。（スーザン・ミシェル・エバンス）を試算しました。この英文の文字数は１６９９文字です。英文の内容は、スーザン・ミシェル・エバンスさんの経歴と詩なので前記の分類項目に当てはまるものはないことから、便宜的に最も安いコンピューターマニュアルの単価で次のように試算しました。

　３０円×１６９９文字＝５０，９７０円です。翻訳した日本語は、ｈｔｍｌで３ファイルなので、１ファイル＝５０，９７０円÷３≒１６，９９０円となります。
　膀胱がんウェブカフェ（仮訳）の現時点のすべての翻訳ファイル数は２４０ファイルで、そのうち医学関係の翻訳ファイル数は２／３ですが、便宜的に前記の単価で試算すると１６，９９０円×２４０ファイル＝４，０７７，６００円→約４００万円です。
　ちなみに、医学・薬学の単価はコンピューターマニュアルの単価の１．５倍ということを考慮して試算すると、 １６，９９０円×８０ファイル（体験談等のファイル数）＋１６，９９０円×１．５×１６０ファイル（医学・薬学関係のファイル数）＝５，４３６，８００円→約５００万円です。
　もっともこれらの金額は、翻訳会社などに支払われるもので、翻訳者に入るのはそのうちの何割かでしょう。　

　英語の膀胱がんウェブカフェを最初に見つけたとき、患者の教科書としてこれは翻訳する価値があると思いました。しかし、４００～５００万円もかけて翻訳するお金はありません。そこで、自分の勉強として翻訳を始めて、ついでにサイト運営者のウェンディ・シェリダンさんの翻訳公開許可を得て公開しました。
　翻訳精度に客観的な基準はありませんから、前記金額の費用対効果は、膀胱がんウェブカフェ（仮訳）をお読みになった患者、患者の家族若しくは患者を愛する人又は医療関係者の判断です。
　なお、１ファイルの翻訳・校正とホームページ更新時間は、約２時間３０分かかっています。

　膀胱がんウェブカフェ（仮訳）は、判断を誤って治療が遅れたとか亡くなるというような翻訳があるとは思っていませんが、症状があるのであれば、直ちに医師に専門的、医学的意見を求めてください。また、内容に関する正確な情報を得るためには、必ず原文を御確認ください。

【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　免責条項
　これらのページに含まれる情報は、いかなる医学的アプローチ、治療又は処方を保証するものではありません。
　もし、あなたに症状があるのであれば、直ちに専門家や医師に意見を求めてください。当サイトの項目は、あなたの医療専門家と議論するための可能性のある選択肢としてのみ掲載しているものです。
↓(詳しくは)
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage10.htm

ロゴをクリックして応援をお願いします。→

　２００８年３月１９日にアムステルダムで次の写真の膀胱がんウェブカフェのサイト運営者のウェンディ・シェリダンさんに会って１か月経ちます。

　この海外旅行で使ったクレジットカードの請求書が来たので、旅の思い出を整理していないと気付きました。海外旅行→通院→入院→仕事と毎日いろんな決断や準備をしないといけないので、写真の整理などは後回しです。これがたった１か月の間の出来事かと思うと、人生何が起こるか分からないと実感しました。

　次の写真は、整理できていない撮影した写真の一枚ですが、オランダ国立博物館です。

　膀胱がんウェブカフェのウェブカフェホームに、「あらゆるがんという診断は、人生の重要な別れ道となります。この膀胱がんに特化したウェブサイトの目的は、あなたが答えを見つけるのに役立つこと、いくつかの恐れを和らげ、希望を強くし、あなた及びあなたの愛する人たちが困難な旅における最善の道を見つけるのに役立つことを目的としています。」と書いてあります。

　自分の場合でも、昨年の診断後、渡米は断念、９か月間の入院、復職、海外旅行、通院、入院、仕事とめまぐるしく状況が変わり、さらに入院期間中の物理的な検査や治療の副作用などで、体はダメージを相当受けています。しかし、精神へのダメージは少ないと思っています。

　こうした中でも、日常生活は続き、今日は住んでいるマンションの管理組合に出席したり、買い物したりです。困難な旅における最善の道とは何かとか迷っている時間も惜しいのですが、引き返せない旅なので、治療戦略を間違えないように冷静にやっていこうと思っています。

【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　あなたは私のために何をすることができますか。さて、私はあなたに話をしましょう！
　トリシア・テスター著
　もし、私が私の死後に何の生命が似るであろうかについてあなたと話したいならば、どのような状況下においてでも、偽りの慄然（りつぜん）とした快活な微笑みをして、「おお、そんなふうに話さないでください。あなたは元気になるでしょう」と言わないでください。私が元気にならないというすべての可能性があり、それは、あなたが私の話をあなたの子ども（そして私の子ども！！）に話すであろうし、あなたの心の中にいつも私がいるであろうことを知ることは私にとって非常に慰めになります。（略）私には、日和見主義の友人たちに費やす時間はありません。
　↓（詳しくは）
http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage242.htm

　帰国しました。

　空港から簡単にブログを再開・更新します（帰宅後に加筆修正しました）。

　アムステルダムは、１時間ごとに雨やみぞれが降るなど寒くて天候不順でした。

　まずは、今回の最大の目的だったウェンディ・シェリダンさんに会うことの簡単な報告ですが、結論はうまくゆきました。

　２００８年３月１９日（水）の夜にウェンディ・シェリダンさん御夫妻にアムステルダムの空港近くのホテルに迎えに来てもらいました。
　その後、御夫妻お住まいになっている市内中心部の次の写真の平型屋形船に車で連れていってもらい、お土産を渡しました。

　アンネ・フランクの隠れ家が近くにあるとおっしゃっていました。

　私からウェンディ・シェリダンさん御夫妻を夕食にお招きしたいので、適当なレストランを予約してほしいと日本を出発する前に電子メールでお願いしました。ウェンディさんからオランダ料理はおいしいものは少ないので、イタリアとフランス料理の手法でオランダ料理をアレンジする次の写真のThe Belhamel（英語）というレストランと別のカジュアルで値段が安そうなレストランを電子メールで紹介してもらいました。私は、お招きするのであれば高級な店のほうがよいと思い、このレストランのサイトをクリックし、メニューと値段を確かめてからウェンディ・シェリダンさんに予約をお願いしました。

　そこは、ウェンディ・シェリダンさんの自宅から徒歩で５分くらいの所にあるしゃれたレストランでした。
　ここで、食事をしながら２時間くらい談笑しました。素材も料理のアレンジも上出来でした。確かにこの店以外で食べた料理はあまりおいしくなかったです。私がクレジットカードで夕食の費用の約１６０ユーロ（1ユーロ = 153.657808 円）を支払うと、ウェンディさんの御主人がチップ代を現金で払ってくれました。

　昨年の入院以来、膀胱がんウェブカフェの翻訳のお陰で医学用語はくわしくなったのですが、英会話の勉強は全くしていませんでした。事前に経歴や病歴は英訳して電子メールで送付しました。お陰で、お会いしたときは膀胱がんウェブカフェのサイト作成方法、交流を深めるような話題や国際的な膀胱がんの啓発運動推進の話題になりました。結構これらを英語で話すのは大変で、８割は相手の話を聞くという感じでした。私の１年前のＴＯＥＩＣは７６０点で、リスニングには自信があるのです。

　昨年かなわなかった渡米の準備で両替したまま使わなかった１００ドルをのし袋に入れて最後に寄附しました。すると、ウェンディさんは感激したのか"Thank you very much."と言って、私のほおにキスをしてくれました。これでまちがいなく膀胱がんウェブカフェのメンバーになったと実感しました。

【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　略語、医学用語及び用語
　あなたが、このサイト、掲示板、ディスカッショングループを読んで目にすると思われる一般的に使われる略語などは、次のとおりです。
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage58.htm

　２００８年３月１５日（土）に発売の次の画像の「きょうの健康４月号」（ＮＨＫ出版）を本屋の開店とほぼ同時に買いました。

　Ｐ．１１４、Ｐ．１１５の「新連載１　応援しますあなたの患者力」に私の顔写真は出ていませんでしたが、ペンネーム「ガンファイター」のこのブログとその更新に使っている情報携帯端末（ＰＤＡ）が小さく紹介されていたので、全国デビューしたと実感しました。

　医療系サイトで退院後のことをがんサバイバーとして書こうとしてもネタ切れになりそうです。今後は、医療情報リテラシーに加えて、おもしろさは誰のものか：創りたい、伝えたい――ネットと個人は止まらない (1-2) - ITmedia Newsの記事にあるように「気負いなく、まるで友人に話しかけるように、鼻歌を歌うように、日記や写真をネットにアップロード」していこうと考えています。

【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　サイトの使命
　膀胱がんウェブカフェは、私の姉のモゥリーン・ワースをたたえ、故ジェニー・シェリダン、オンラインでがんとの闘病支援を行う私の助言者の故メニア・ウルフ及び故スティーブ・ダンの霊に捧げるため報酬を望まずに好意で行っているボランティア活動です。確実にいつも進めてくれるキャシィ・レスリーに特に感謝します。
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage3.htm

　本日（２００８年１月４日）は、午前８時前には職場に到着し、机の引き出しの整理などをして仕事の準備をしました。大げさに書くと「始動」です。退院後に２回職場に行って、事前にあいさつを済ませているものの、再出発なので「昨年（２００７年）４月からちょっと遠いところにいっていましたが、１２月に戻ってきましたので、よろしくお願いします。」などというあいさつをしてから仕事に取り掛かりました。

　まずは、１０か月分の電子メールチェックをしましたが、あまり重要なものはありませんでした。
　しかし、２００７年３月末に送った最後の私の送信メールは、渡米のお知らせ、渡米の延期で終わり、その後のメールは職場からは送っていないので、ここら辺の事情が十分に伝わっていない方からの何通かを初めて読みました。

　このころの状況と今の状況のあまりの変わりぶりを確かめるにつれて、人生はゆっくりした坂が続くのだけではなく、下り坂や分かれ道があることを身をもって体験したことを思い出し、今の自分はこれまでの自分とは違っているというと実感しました。

　それから、昨年（２００７年）末に液晶テレビを買ったときに二つのサイコロを振って、サイコロのメをかけ合わせた数字分の賞品をもらえるという販売促進キャンペーンで多数のカップめんをもらったので、職場の皆さんに私の喜びを分かち合ってほしいと言ってこれを配りました。

　職場の皆さんから、あんまり無理するなよとやさしい言葉をかけられました。　仕事の割振りは、２００７年３月末で担当していた業務を引き続き行うというものでした。入院中の膀胱がんウェブカフェの翻訳も結構大変だったので、事務は今までのとおりやれそうです。

【膀胱がんウェブカフェ(仮訳)】
　２００８年１月１日に膀胱がんウェブカフェにＵＳ５０ドル寄附しました。２００８年分の寄附者一覧はまだ作成されていませんが、２００５年～２００７年の寄附者一覧のページを翻訳しました。
　↓
　ウェブカフェへの寄附者
　ペイパルのインターネット決済機能は、２００５年３月にウェブカフェのサイトの使命のページに追加されました。寄附は、私たちが膀胱がん患者の支持者として出席する会議及び関連した旅行に要する経費に役立てるだけでなく、ウェブサイトを管理する費用を支払うために使われます。

　私の夫及び私は、以下の人々に感謝したいと思います。
　皆様の寛大な寄附は、私たちが、情報、手段への進路及び生命が膀胱がんによって影響を受けている数多くの人々への支援を拡大し続けることに役立つでしょう。

　ウェンディ

　私たちへの寄附者

　2005: * Susan Evans * Jonathan Frederick * Erik Terheggen * Mitchell Bacharach * Thomas Hurst * Mary McGovern * Robert Meihofer * Ken Zaremba * Frances Alt * David Silverman * Jeff Stein * Elinore Klein * Linda Monette * Rosanne Sladek * Ruth Santangelo *

2006: Estil Hoversten * Sandra Harrell * Robert P. Reeves * Sylvia L. Ramsey * Neem Tree Farms * James Goldston * J.M. Warburton * Charles Richardson * Crilly Butler * Mike Mann * Julia Hickman * Audree-Annna Gada * Dan Martin * David Silverman * Ruth Mary Pollack * Barbara A. Norkus * Jean Bowden * Tammy Linden * Paul Harrington * Diana Shaw * Marianne De Shazo * Cliff and Janet Dawe * Jeff and Linda Clarey * David Ebelt *

2007: Dan Martin * Barbara A. Norkus in memory of Jane Ciacio * Anonymous * Barbara A. Norkus in memory of Michael Hamilton * ganfighter *

　２００７年の最後のganfighterは私です。
　
　原本（英文）サイト
　↓
　http://blcwebcafe.org/contributions.asp

　仮訳サイト
　↓
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage231.htm

　元の職場の年内最後の勤務日に電話で復職先を恐る恐る確認すると、診断前の元の職場でした。

　不良債権とも言えるかもしれませんが、診断書上は、食事制限なし、勤務制限なしです。ただし、酒は飲みすぎると炎症作用に加えて免疫力も落ちるし、入院以来飲酒していないこともあり、止めました。
　しかし、いっときのように仕事を命をかけてすることができるかどうかは自信はありません。当分、窓際でやってゆきます。

　膀胱がんウェブカフェの人生の諸問題の最後の自分自身に尋ねるべき質問という項目に次のことが書いてあります。

　自分自身に尋ねるべき質問

　がんの診断は価値の意味深い変化を引き起こし得ます。私は何を所有したいですか。私は手放すために何を選びますか。そして、私が固執することができる何をより苦しんで世話しますか。私は世話をする何を手放す必要がありますか。　がんの診断という状況の下で、私は現在の人生の全領域で何を最善に選ぶでしょうか。

　私は何の種類の主流及び代替療法を受けるべきですか？
　何の人間関係？
　何の種類の仕事？
　リラックス又は瞑想の何の形式？
　運動又はレクリエーションの何の形式？
　何の種類の食事？
　日常生活の何のリズム？
　何の研究又は何の活動？
　私は家族及び友人から何の種類の支援及び反応を望んでいますか？
　毎日私に特別な喜びと楽しみを与えるであろう唯一の物--私に非常に個人的な--のいくつかは何ですか？
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage127.htm

【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　膀胱がんウェブカフェの特色は、インターネット上では数少ない女性の膀胱がん情報を取り上げていることです。

　女性と膀胱がんを更新しました。
　↓
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage21.htm

　前記の項目で、閉経の年齢と同様に閉経期の状態は膀胱がんになっている女性のリスクを緩和するかもしれないという追加情報を作成しました。
　↓
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage229.htm

　２００３年に米国で出版された様々ながんの治療法などを解説するキャンサー・ソースブックという本（１１１９ページ）の一つの項目になっている「人生の諸問題の最後」を更新しました。
　人生の諸問題の最後
　↓
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage123.htm

　御参考までにキャンサー・ソースブックです。
　↓
　Cancer Sourcebook (Health Reference Series) (Hardcover)

　注：写真は実在の人物とは関係ありません。

　昨日（２００７年１２月１９日）の午前中に退院しました。
　入院先の医療スタッフへのお礼としてのお菓子や金品は、一切受け取らないことが徹底されていました。
　医療関係者にやる気を出してもらうのは、金品や患者の幻想を反映した不可能で過度な期待ではなく、成果がどうであれ、精一杯やってもらってありがとうございましたという感謝の気持ちだと思います。

　そこで、お礼の気持ちとしてお世話になったスタッフには、名刺サイズのカードに「皆様の献身的な看護のお陰で退院の日を迎えることができました。ありがとうございました」というお礼を書いたものと膀胱がんウェブカフェ（仮訳）の名刺サイズのＰＲカードを渡しました。

　１０時ごろ、エレベーター前で看護師長と数名の看護師の見送りを受けて、帰りました。忘れ物はなかったのですが、入院患者の氏名及びバーコードが印刷されている白い抗菌標識ソフト薄型プラスチック製のブレスレットをつけたまま帰っていました。これは、ハサミで切って記念に保管しました。
　
　４月から米国勤務予定から渡米前に急きょ入院というジェットコースター状態だったので、そっとしてほしいと思うのと、見舞いは病人を励ます自然な人情の発露ととらえる人もおいででしょうが、努力と投資の割には、実質的なメリットはないと私は考えており、職場の方には諸般の事情によりお見舞いは辞退しているとお伝えしていました。

　それでも、私を励ましたい人や前記を御存じない方が何人もお越しになりました。また、入院が長引くにつれて、心配されてお見舞いに来られる方もいらっしゃいましたし、励ましの電子メールを送ってくれ方もいらっしゃいました。
　昨日は、退院のお知らせの電子メールを何十通も送付しました。

　それと、２００７年３月下旬に便秘がひどいので、渡米前に徹底的に見てほしいと依頼し、すぐに腫瘍マーカー検査をして、結果が分かるなり、入院先の病院に救患で検査をしてくれるよう手配してくれたホームドクターのところへ退院報告に行きました。ついでにインフルエンザの予防接種を３，０００円払って受けました。実は主治医に免疫力が落ちているかもしれないので、インフルエンザの予防接種を受けて良いのか確認すると問題なしという返事でしたが、入院先の病院は２００７年１１月３０日でインフルエンザ予防接種の受け付けを終了していたのです。

　そして、本日（２００７年１２月２０日）の午前中に職場に行き、昨日に退院したことの報告と職場復帰用の診断書を提出しました。上司と同僚にあいさつし、簡単な報告と書類を提出して１５分くらいで帰ったのですが、結構疲れました。職場復帰については、年内に産業医との面談を受けて最終的に決まります。

【膀胱がんウェブカフェ（仮称）】
　がん及び再発に対する恐怖と共に生きる
　あなたは「あなたはがんにかかっています」という言葉を聞くとき、感情の変化は明らかになります。ショック、怒り、否定、心配、恥辱、憂鬱、混乱、不確実性及び恐怖。あなたは、治療、苦痛管理、扶養、費用負担及び親族についての混乱した選択という悪い同じことが繰り返し何度も起こる状態に陥ります。がんと共に生きることは、挑戦であり、独自の問題に対する自身の姿勢に付属するものです。いくつかのがんは治療可能で、いくつかのがんは制御可能で、多くの新しい治療と研究が行われています。それはあなたが夢見なかった方法で生きることへの知らせです。
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage133.htm

　先週火曜日のＭＲＩ画像診断の読影結果が来ないので、主治医が読影担当医師に催促の電話をして画像診断の結果を得たのは、一昨日の２００７年１２月１７日月曜日の夜９時５０分でした。
　そして、昨日の２００７年１２月１８日火曜日の夜７時４０分にようやく主治医から患者の私に説明をしてもらいました。
　
　腫瘍マーカーＣＡ１９―９及びＣＥＡは正常値以下であり、画像上は病巣がないことを確認し、完全寛解の診断をいただきました。ただし、希少な病気は、統計的データもエビデンス（科学的根拠）もないことから、病気からの生存と回復の予測はどうなるのか不明であり、ＣＴ検査結果などの一部に気になる灰色部分もあることから、２週間に１度通院して事後追跡調査を受けることが退院の条件でした。
　早速、本日（２００７年１２月１９日）午前中に退院し、帰宅しました。入院期間は２００７年４月４日以来の２６０日間でした。

　入院先の病院では、医療スタッフへのお礼としてのお菓子や金品は一切受け取らないことが徹底されており、お礼の気持ちとしてお世話になったスタッフには、カードにお礼を書いて渡しました。

　このブログを御覧になっている皆様には、この場をお借りして、退院のお知らせとお礼を次のとおり掲載させていただきます。

　各位
　この度の入院加療中は種々御高配に預かり、誠にありがとうございます。
　お陰さまにて、７回の全身化学療法、２回の経尿道的腫瘍切除術及び腹腔鏡下膀胱部分切除術が著功し、２００７年４月４日の入院以来２６０日目の同年１２月１９日に退院しました。
　今後は、通院しながら事後追跡調査検査を受けますが、職場復帰についてのお墨付きをいただいており、２００８年１月４日の職場復帰を目指して、職務に耐え得る体力を付けてまいります。
　つきましては、他事ながら御放念くだされたく、本来ならば参上のうえ、お礼を申し上げるところでございますが、取り敢えずこの場をお借りしてお礼かたがた退院のごあいさつを申し上げます。

【膀胱がんウェブカフェ（仮称）】
　入院最後の日の前日（２００７年１２月１８日）に、「手術後の秘訣‐膀胱切除術の後に」を翻訳しました。
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage80.htm