2011年第2回入院の九日目です。

さて、ガンファイターのブログの目指すものの一つに、ブログ読者との交流があります。
あきなさんとおっしゃる方が、2011年2月14日にガンファイターのブログを称賛してくださるメールを送ってくださいましたので、すぐに返事を書きました。
ブログ読者との交流事例を紹介するため、あきなさんから転載承諾を得たメールを次のとおり紹介します。
はじめまして
ガンファイターさま
友人からあなたのサイトを紹介され、それからほぼ毎日拝見させて頂いて、2年余りになりました。
貴重な記録だとしても、うつせみのようなウェッブの世界にあって、その主を失ったとたんに、輝きが鈍ってしまいがちですが、それが、書籍としてしっかりと受肉することをしり、嬉しく、そして有り難く思い、お手紙を書こうと思いました。
現代医療の問題点、医者や看護、病気と共に生きるときの経済的、社会的な問題等様々な視点を示唆してくださっていることもさることながら、単なる感情の吐露のみに走ることなく、坦々とご自分の状況や病気と治療及びその結果を詳細かつ綿密な情報と分析を含め坦々とまとえあげられていること、なかなか他の人にはできないであろうと、立派なお仕事であると感じ入っております。
なぜなら、多くの人は問題を抱えた時、苦境に立たされたとき、そこに沸き起こる辛さ、痛さと言った感情の渦に流され、感情の吐露にその身を流し去ってしまうことが多い中、それらを含めて、自らの状況も含めてそれらを眼前に置かれたものとして冷静に対峙されていらっしゃるように思うからです。
本来、それぞれの痛みや、苦しみの中にあり、語りかけてくる声を聞き、言わば感情を感覚器官にすることによって自らに背負わされた課題や出たものの意味を開示してくれるようにも思います。
坦々と事実が重ねられるからこそ、日々の記述の中で時折垣間見ることのできる、楽しげな、また無念な思いがこころにより一層、響きます。
そしてきっとこのことも治療データと同じような重みを持って、共に歩んできたひとの傍らに佇み、介護をされる方にとっても、傍らに如何にいるべきかという疑問に対する手助けとして、有益な情報にもなっているのだと思っております。
吉田松陰が自らの道半ばで倒れたとしても、その意志が受け継がれ時代を変革したように、またファン・ゴッホが当時無名のままであったにせよ、その後の美術の流れに大きな影響を与えたように大きく変えたように、今まとめられているお仕事は、書籍を通して、大病に対峙されている方に多くの情報とともに様々な苦悩を抱えた人たちにも勇気を与えてくださるものと思います。
ガンファイターさんの思い、その精神はきっと時代を変えた人たちのお仕事と同様に受け継がれ、将来の社会にとって貢献をなすものであろうと思っております。
私も障害を抱えたものとして、ひとりで生きてまいりましたが、ガンファイターさんのサイトを教えてくれた友人と長く一緒に歩み生長を続けられれば良いなと思っています。
どうか、最後の時までご自分らしく生き生きてくださることをお祈りしております。
いつも勇気を与えてくださっているガンファイターさんに一言お礼を述べたく思いました。
あまり文章を書くことが得手ではありませんので、きちんとお話したいことが伝われば良いのですが・・・
ありがとうございます。
読者のひとりとして感謝をこめて
あきな
出典:2011年2月14日11:43 あきな様送付メール
☆★あきな様へ☆★
ガンファイターです。
ガンファイターのブログを称賛してくださるメールを送付していただきましたことにお礼を申し上げます。
毎日のようにブログを御覧になり、影響を受けている方を知ることは、大変な驚きであり、ブログ継続の励みになります。
いただいたメールは、ブログ読者は何を期待され、私は何を伝えるべきかということを考える契機になりました。
ICT(情報通信技術)の発達のお陰で、医師向けの情報へのアクセシビリティ(接近容易性)の水準は下がり、患者が医師向け専門雑誌にアクセスできるようになりました。検査機器や治療法の発達により、1900年代の短期闘病から2000年代の数年にわたる長期闘病に変わり、在宅重視の傾向が進みます。こうなると、仕事を継続しながら治療を受けることになり、闘病生活は日常生活の一部とならざるを得ません。
この結果、不都合な真実を冷静に受け入れないと、患者の判断ができないことに気付きました。
以上を踏まえ、誰も50前の中年男性の日記や愚痴は読まないだろうと思い、伝えるべき内容のテーマを次のように整理しました。
・メディカルリテラシー、ヘルスリテラシー
・尿膜管がんの国内外の文献
・尿膜管がんの治療(化学療法、外科手術)
・入院暮らしの実態
・米国の膀胱がん患者団体の動向
・健康・がん
このようなテーマの情報収集を行い、ブログが単調にならないよう各テーマを織り交ぜて書くように努めています。
「医療情報リテラシー及びヘルスリテラシーの観点から珍しい尿膜管がんの世界の文献情報を収録・発信し、4年間仕事を続けながら600日以上入院の闘病録。働き盛りがん患者の精神的、肉体的、社会的影響及び負担が明らかに」ということが特徴として浮かび上がると思います。
闘病ブログも様々な種類がありますが、情報を探し回り、得られなかった後悔を同病患者及び家族・恋人にさせたくないとの思いが伝わり、引き継がれていくようなものが残っていくと信じています。
最後になりましたが、あきな様の御健康と御活躍をお祈り申し上げます。
★膀胱がん(尿膜管がん)患者とその家族及び恋人・友人の皆様へ
膀胱がん(尿膜管がん)は、2008年12月22日のブログエントリー(記事)に書いたように「部屋の中の象(Elephant in the room)」と呼ばれる話題にしにくい病気です。このため、膀胱がん(尿膜管がん)の患者側からの情報は意外に少ないものです。膀胱がん(尿膜管がん)の闘病経験の情報を当ブログのコメントにお寄せくださいますようお願いします。

ガンファイターへメールを送られる場合は、米国国立がん研究所が公認する患者運営サイトBladder Cancer WebCafe(膀胱がんウェブカフェ)http://blcwebcafe.org/の仮訳サイトである膀胱がんウェブカフェ(仮訳)に掲載している「管理者へのメール」を御利用ください。送付された電子メールの内容は、メール送付者の御了解を得て当ブログに掲載させていただきます。
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2008/06/24 Yahoo!カテゴリ登録 癌 >闘病記
【膀胱がんウェブカフェ(仮訳)】
化学療法で生き残る(その2)
効果的な制吐剤
制吐剤:吐き気及びおう吐は、化学療法の最も不快な副作用です。制吐剤の投与予定及び薬容量は、使用される化学療法薬剤の種類及び量によって決まります。制吐剤は、化学療法の直前に使用されるのが最善です。ゾフラン又はカイトリルは、デカドロン(訳注:ステロイド剤(副腎皮質ホルモン))との組み合わせで使われます。これにより95%以上の患者の吐き気及びおう吐をなくします。
↓(詳しくは)
http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage30.htm
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