みんなの声ガンファイターさん（膀胱がん） − MELIT 医療情報リテラシー

　手術の３０分前から右腕に点滴ラインを取って生理的食塩水を入れました。手術のために持参するように言われた浴衣は着用せず、病院から貸与された手術着に着替えました。
　点滴をしながら看護師といっしょに歩いて日午前１０時１０分に手術室へ到着しました。手術室の看護師は、私の名前を言ってくださいと依頼し、名前を名乗ると、カルテと私を確認しました。
　手術用帽子をかぶり、約３０平方メートルの手術室に入りました。手術台に仰向けに寝た天井には、大型の移動式撮影機が設置されていました。天井からは大型テレビモニターが４台つるされていました。手術室の横には、ガラスで遮断されたモニター操作室がありました。

　モニター操作室から出てきた外科医は、手術台の私を確認し、種々の段取りを再度説明されました。外科医が最後の手洗いをするために手術市から出ている間、看護師は、私の体の下に汚れ防止のシーツを敷き、滅菌ガーゼを頭からかぶせました。外科医は、私の右上半身を４回消毒されました。痛み止めの注射をした後、リザーバー埋め込み手術が始まりました。私は、滅菌ガーゼをかぶっているために、手術の様子を見ることはできません。数分後に外科医や看護師が、痛みはありませんかと私に声かけをされました。痛みがある場合は、痛み止めの注射をされました。手術の様子は見えないとはいえ、顔の近くの肩での手術の様子がよく分かりました。

　手術開始後５分くらいして、鎖骨からのカテーテルが入らないと言っているのが聞こえました。ひょっとして手術は中止かと心配になりました。外科医は、カテーテルチューブの位置を変え、無理やり押し込んでいるようでした。このときが最も不安でした。手術前に心配していた空気嚥下症（くうきえんげしょう）のげっぷは、緊張しているので、全く出ませんでした。

　カテーテルチューブが何とか入ったと外科医がおっしゃいました。その後、数分ごとに痛みはありませんかと確認され、痛いと申し上げると、痛み止めの注射を打たれながら、リザーバー手術は進みました。約１時間で、手術は終わりました。

　手術室から病室まで、車いすで運ばれ、午前１１時３０分に到着しました。午前１１時４５分からは昼食となりましたが、食欲はなくほとんど食べられませんでした。その後は、抗生物質の点滴がありました。手術を担当された外科医は、正午と午後４時５０分に私の様子を見に来られました。

　病室から手術室往復の旅は、日常生活では経験できない、不安で苦しいものでした。スリルよりも恐怖心を感じました。手術後は、多少痛みがあり、集中力がなくなり、寝ていることが多かったように思います。

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　リラックス、瞑想及びイメージトレーニング（その３）
バブルメディテーション（水辺の泡による瞑想）
　呼吸を数える瞑想の代替方法は、「バブルメディテーション（水辺の泡による瞑想）」と呼ばれるヨーロッパの技法があります。適切に瞑想を行うためには、二つのことをしなければなりません。１）ゆっくりと呼吸すること、２）ゆっくりと思考すること。これらの二つのことをすることによって、心は静穏の内部に旅し、悩みを解消し、疑念を晴らします。
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage33.htm

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2010年03月11日右鎖骨下静脈リザーバー留置

　２０１０年第２回入院の二日目です。

　本日は、２００７年４月に診断を受けた膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんに対して再発大腸がんの抗がん剤であるＦＯＬＦＯＸ（フォルフォックス）４の実験的投与の準備としてリザーバーを埋め込む手術を受けます。

　リザーバーとは、血管内に刺した細い管（カテーテル）を皮下に留置しておき、必要なときに対外から接続して薬剤などを投与できるようにするための小さな器具で、埋め込み型ポートとも呼ばれています（※）。次の画像は、埋め込み型ポート及びリザーバーです。

埋め込み型ポート及びリザーバー
（※）出典： http://ganjoho.ncc.go.jp/public/dia_tre/attention/chemotherapy/route.html#top

　昨日、リザーバー埋め込み手術を担当される外科医の問診と説明を約５分間受けました。最後に質問はありますかと尋ねられたので、これまでに何人の患者にリザーバー手術を行い、失敗は何人だったのでしょうかと質問しました。外科医は、毎年約５０人の手術を行い、失敗は一人あるかないかですとおっしゃいました。

　リザーバー埋め込み手術に要する時間は、部分麻酔を含めて約９０分です。手術後、三日間の抗生物質の点滴を受けます。入浴を一週間は控えるようにという指示がありました。主治医からは、ＦＯＬＦＯＸ（フォルフォックス）４は、２０１０年３月１５日から開始しますと言われました。

　本日は、朝から飲まず食わずで、手術室までの旅に備えます。

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　リラックス、瞑想及びイメージトレーニング（その２）
　ウェイル博士のヨガ式呼吸テクニック
　全体論（訳注：複雑な体系の全体は、単に各部分の機能の総和ではなく各部分を決定する統一体であるとする研究）実践家で、作家のアンドリュー・ウェイル博士は、彼のウェブサイトでヨガ式呼吸方法について特集しています (http://www.pathfinder.com/drweil/)。「自然な健康、自然な医療、オンラインリラックス」の彼の論文で、彼は「私が知る一つの最も効果的なリラックステクニックは意識的な呼吸の調整です。」と述べています。
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage32.htm

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2010年03月10日２０１０年第２回入院

　
　本日から約３週間は、膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんへの実験的抗がん剤治療（ＦＯＬＦＯＸ（フォルフォックス）４）のための２０１０年第２回目の入院です。
　なお、入院期間中は、抗がん剤の副作用のため、ブログの更新ができない、又は更新時間が不規則になる日があるかもしれません。

　２０１０年３月９日の腫瘍マーカー検査結果を考えてみると、この度の加療入院により劇的に腫瘍マーカーが下がらない場合は、私に残された時間は少ないでしょう。仕事に集中することが難しい場合は、退院後しばらく休むかもしれません。

　さて、振り返ってみると、２００７年３月２９日に膀胱がん（尿膜管がん）の告知を受けてから本日までの仕事を続けながらの１，０７８日間のうち治療に要した期間は次のとおりで、入院期間は４２５日間、外来化学療法は１５日間、通院投薬は３日間、検査と検査結果を聞くための通院は４８日間、合計４９１日間を入院や通院で費やしました。

〔入院期間〕
１　２００７年４月４日～同年１２月１９日　２６０日間
２　２００８年４月２日～同月１５日　１４日間
３　２００８年５月１３日～同月２３日　１１日間
４　２００８年６月１７日～同月２８日　１２日間
５　２００８年７月２３日～同年８月１日　１０日間
６　２００８年８月２７日～同年９月８日　１３日間
７　２００９年１月１８日～同年２月１３日　２７日間
８　２００９年３月２日～同月１１日　１０日間
９　２００９年４月１３日～同月２１日　９日間
１０　２００９年７月２２日～同月３０日　９日間
１１　２００９年９月９日～同月１８日　１０日間
１２　２００９年１０月２７日～同年１１月９日　１４日間
１３　２００９年１１月２５日～同年１２月７日　１３日間
１４　２０１０年１月６日～同月１８日　１３日間
　合計　４２５日間

〔外来化学療法〕
１　２００８年４月２２日
２　２００８年４月２３日
３　２００８年４月２５日
４　２００８年５月２８日
５　２００８年６月４日
６　２００８年７月４日
７　２００８年８月７日
８　２００８年９月１１日
９　２００８年９月１９日
１０　２００９年３月２６日
１１　２００９年４月２４日
１２　２００９年５月１３日
１３　２００９年８月３日
１４　２００９年８月１８日
１５　２００９年１０月１日
　合計　１５日間

〔投薬通院〕
１　２０１０年１月２３日
２　２０１０年１月２３日
３　２０１０年３月３日
　合計　３日間

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　リラックス、瞑想及びイメージトレーニング（その１）
　概要
　ヨガ、超越瞑想法（訳注：口をつぐんで真言を唱えるなどして精神的、肉体的に自己を解き放つことを目指す瞑想法）、太極拳、気功、誘導されたイメージトレーニングなどのすべての技法の共通する流れは、心を込めたリラックスの実践ということです。心を込めたリラックス（瞑想）は、次のような特徴があります。
↓（詳しくは）
http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage31.htm

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2010年03月09日ハート・ロッカー

　本日（２０１０年３月９日）の腫瘍マーカー検査結果を知り、ロスタイムの余生には見残した映画はないかと急に考え出しました。ＤＶＤになるころまで生きているかどうかも分からないので、第８２回アカデミー賞で作品賞、監督賞、脚本賞、編集賞、録音賞及び音響効果賞の６冠に輝いた次の動画の「ハート・ロッカー」（Ｈｕｒｔ　Ｌｏｃｋｅｒ）を通院後に映画館で見ました。

　出典：http://www.youtube.com/watch?v=J22-8Bu4mHw

　話題の映画だけあって、平日の日中であるにもかかわらず観客は約８０人でした。
　死と隣り合わせの状況に関しては、イラク派遣米軍兵士の戦場の仕事とがん患者の闘病とでは、緊張感や臨場感は大きく異なるけれども、死について絶えず考えないといけないという点に関しては通ずるところがありました。先日、映画館で見たアバターと比較すると、映画で最も重要な要素は脚本と認識しました。

　ところで、映画終了後から腹部膨満感は増し、食欲はなくなり、おう吐するような勢いで空気を吐きました。確実に何らかの変化が私の体の中で起こっていると実感します。

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　手術後の秘訣‐膀胱切除術の後に
　肉体的快適さを増すものの助け
　腹部の上と背中の下の電気座布団は、大いに不快感の緩和を行い得ます。額の上の暑いおしぼりは、何がしかの快適さを与えることもできます。自分自身を可能な限り快適にするためにベッドを調整してみてください。読書やテレビ鑑賞をしましょう。電話を友人にかけましょう。ラップトップコンピュータは良い気分転換です。
↓（詳しくは）
http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage80.htm

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2010年03月09日腫瘍マーカーＣＡ１９－９及びＣＥＡの激増

　本日（２０１０年３月９日）、仕事を休んで通院して受けた膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんの腫瘍マーカー検査の結果、ＣＡ１９－９及びＣＥＡは次のとおり激増していることが分かりました。

【ＣＡ１９－９（正常値上限：３７Ｕ／ｍｌ）】
　２０１０年３月９日　　　１６，５４２
　２０１０年２月１０日　　　３，５８１．５
　２０１０年１月２８日　　　４，０５９
　２００９年１２月１７日　　１，９９７
　２００９年１１月１９日　　２，２３３
　２００９年１０月１５日　　１，３４９
　２００９年９月３日　　　　３５１．７

【ＣＥＡ（正常値上限：５．０ｎｇ／ｍｌ）】
　２０１０年３月９日　　１２４．７
　２０１０年２月１０日　　９７．３
　２０１０年１月２８日　　２９．２
　２００９年１２月１７日　２２．０
　２００９年１１月１９日　２９．０
　２００９年１０月１５日　４０．２

　数値が一桁増えています。もう元には決して戻れない所まで来たようです。

　説明の順序は前後しますが、診察の経緯は次のとおりです。

　診察予定時間の４時間前に病院に到着し、採血室の受付をすると、採血検査予約が入っていないので、泌尿器科で確認するように事務職員に言われました。泌尿器科の受付で、主治医診察日時と採血検査予約について確認すると、入院前日の検査結果は明日の入院後に教えてもらうことができるので診察を受ける必要はなく、このまま採血を受けて帰ってもよいがどうするかと尋ねられました。
　日増しにひどくなる腹部膨満感とげっぷが腫瘍マーカーの増加に関連性を主治医と相談するために診察を受けたいと申し上げて、当初の診察予約を採血の２時間後に変更していただきました。

　採血後、主治医の診察までの間は、花粉症の影響と思われる目の周りのかゆみを診てもらうために、別の眼科クリニックへ行きました。眼科クリニックではエリコリ眼軟膏を処方していただきました。支払った費用の内訳は、次のとおりです。

　初・再診料２７３点
　投薬料６８点
　検査料４９７点
　保険点数合計８３８点
　負担金２，５１０円

　調剤技術料５６点
　薬学管理料３０点
　薬剤料１２点
　保険合計点９８点
　負担金２９０円

　採血の２時間後に診察室に入ると、主治医は真剣な顔で腫瘍マーカーが激増しているとおっしゃり、私の体調を尋ねられました。私は、腫瘍マーカーの激増を心配し、仕事をしている場合ではなさそうですねと申し上げると、主治医は明日から入院ではないですかとおっしゃいました。そして、胃痛、げっぷ、食欲不振、過去６か月で９ｋｇの体重減少と２０１０年３月３日にホームドクターから委縮性胃炎の症状があるとの診断を受けたことを報告しました。
　この症状は腫瘍マーカーの激増と関連がありそうです。そこで、この病院には設置されていないＰＥＴ／ＣＴ検査を他病院で受けたいと思いきって申し上げました。主治医は、入院前の病院内緊急検査として造影剤を入れないＣＴ検査の手配をしてくださいました。この日は患者が少なかったことから、すぐにＣＴ検査を受けることができました。

　その後、会計に行き、支払窓口で支払った額の内訳は、次のとおりです。

　●診療点数
　診察料７０点
　医学管理等４００点
　検査６４２点
　画像診断１，２３０点
　合計点数２，３４２点
　負担金額（保険適用分）
　７，０３０円

グラフ

　御参考までにこれまでの腫瘍マーカー検査結果は、次のとおりです。

【ＣＡ１９－９（正常値上限：３７Ｕ／ｍｌ）】
　２００７年３月２９日　１，８２５．０（診断時）
　２００７年７月１０日　３，３８０．０
　２００８年１月７日　　　　　　８．６
　２００８年４月２日　　１，００１．０
　２００８年１２月１９日　　３５８．９
　２００９年１月１６日　　　５７９．９
　２００９年１月２６日　　　８１７
　２００９年２月２６日　　　２７１
　２００９年４月９日　　　　　５１．５
　２００９年５月２１日　　　　２８．３
　２００９年６月２５日　　　１３４．５
　２００９年７月１４日　　　２０５．４
　２００９年９月３日　　　　３５１．７
　２００９年１０月１５日　１，３４９
　２００９年１１月１９日　２，２３３
　２００９年１２月１７日　１，９９７
　２０１０年１月２８日　　４，０５９
　２０１０年２月１０日　　３，５８１．５
　２０１０年３月９日　　１６，５４２

【ＣＥＡ（正常値上限：５．０ｎｇ／ｍｌ）】
　２００７年３月２９日　　２１．８（診断時）
　２００７年７月１０日　　２１．４
　２００８年１月７日　　　　１．２
　２００８年４月２日　　　　３．０
　２００８年１２月１９日　２０．４
　２００９年１月１６日　　７６．７
　２００９年１月２６日　　７６．７
　２００９年２月２６日　　１０．１
　２００９年４月９日　　　　２．６
　２００９年５月２１日　　　３．３
　２００９年６月２５日　　１６．２
　２００９年７月１４日　　２４．４
　２００９年９月３日　　　２１．９
　２００９年１０月１５日　４０．２
　２００９年１１月１９日　２９．０
　２００９年１２月１７日　２２．０
　２０１０年１月２８日　　２９．２
　２０１０年２月１０日　　９７．３
　２０１０年３月９日　　１２４．７

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　病院で生き残るガイド（その２）
　セスの助言
　もしあなたが規則正しく薬を服用するのであれば、病院はとりわけ入院後数日のうちに、あなたが必要とするときに必要なものを渡すとは思っていけません。したがって、これらのものについては用意周到に日常生活で使う二倍の量を持参し、保管しましょう。もし、神が親切であなたの薬が時間どおりに正確な薬容量が到着すれば、幸運だと思ってください。ありそうなことですが、起こらなければ、用意したものは無駄にはなりません。重要：医師及び看護師にあなたが規則正しく服用する薬及び薬容量の何がしかが、あなたの回復期間に服用する薬と反応して重大な結果をもたらすかもしれないと必ず伝えてください。この中には、アスピリン、胃の制酸剤及び下剤のような処方箋がいらない薬を含みます。
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage19.htm

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2010年03月09日ＦＯＬＦＯＸ（フォルフォックス）４投与前の腫瘍マーカー検査

　
　明日（２０１０年３月１０日）から、２００７年４月に診断を受けた膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんに対して再発大腸がんの抗がん剤であるＦＯＬＦＯＸ（フォルフォックス）４を実験的に投与するため、入院する予定です。
　本日は、入院前に腫瘍マーカーを調べるため、仕事を休んで通院します。
　御参考までに、最近の腫瘍マーカーの検査結果は、次のとおりです。

【ＣＡ１９－９（正常値上限：３７Ｕ／ｍｌ）】
　２０１０年２月１０日　　　３，５８１．５
　２０１０年１月２８日　　　４，０５９
　２００９年１２月１７日　　１，９９７
　２００９年１１月１９日　　２，２３３
　２００９年１０月１５日　　１，３４９
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【ＣＥＡ（正常値上限：５．０ｎｇ／ｍｌ）】
　２０１０年２月１０日　　９７．３
　２０１０年１月２８日　　２９．２
　２００９年１２月１７日　２２．０
　２００９年１１月１９日　２９．０
　２００９年１０月１５日　４０．２
　２００９年９月３日　　　２１．９

報告書

　さて、主治医の診察を受けるときには、３分間という短い診察時間に効率よく患者の情報を主治医に提供できるよう、病状や体調のＡ４サイズの報告書を事前に作成します。
　前回の退院日であるに対して２０１０年２月２３日から本日までの症状などについて、２００８年７月１８日のブログエントリー（記事）のがん治療後の経過観察（フォローアップケア）の診察で患者が医師に伝えるべきこと、及び同年８月２６日のブログエントリー（記事）の薬効検査と自己管理のための患者手帳を参考に、次のようにまとめました。

　２０１０年２月２３日～同年３月８日の症状等について（報告）

【症状】
１　腹部膨満感が続き、食欲はありません。６か月前と比較すると、食べる量は半分です。
２　おう吐するような勢いで空気を吐くことがあります。たまに胃液が出ます。
３　胃及び胃の下部に不調を感じます。食べ物を飲み込むときに、食道に圧迫感を感じます。
４　いわゆる早食いをするとかなりの胃痛があります。
５　固形物のおう吐等はありません。
６　再発した徴候ではないかと思われる症状（血尿、便秘）は、ありません。
７　平熱です。日常生活に支障を来す、又は気になる身体的な問題はありません。
８　不安、気分の落ち込みなど、経験している精神的な問題はありません。

【委縮性胃炎】
　２０１０年３月３日にホームドクターから委縮性胃炎の症状があるとの診断を受けました。

【服用薬】
　ガスターＤ（１０）、ガナトン、オーネスＳＰ

【副作用】
　化学療法の副作用は、脱毛以外はありません。また、白血球低減に伴う症状や兆候はありません。

　以上です。

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　病院で生き残るガイド（その１）
　このページは、入院したことがある人たちの経験をまとめたものです。この情報はあなたの病院に対する信頼を揺るがすことではなく、何もかもが悪くなるかもしれない事態に備えるとともに、できるだけ快適に過ごすための助けとなることを目的としています。入院経験者から集められた助言は、膀胱がんで通常日帰り又は一泊の経尿道的膀胱腫瘍切除術（ＴＵＲ）を受ける患者向けのものではなく、主に長期入院を伴う大手術に直面されている患者のためのものです。
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage18.htm

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2010年03月08日そして最後に、闘病中の人々のいくつかの言葉を紹介します。（ＢＣＡＮ（全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク）の「新たに診断された方のために」から）

　２００８年７月４日のブログエントリー（記事）に、２００５年５月に全米で初めての膀胱がん患者団体である下の画像がロゴマークのＢＣＡＮ（全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク）（以下「ＢＣＡＮ」といいます。）（http://www.bcan.org/）が設立されたことを書きました。

全米膀胱がん患者権利擁護ネットワークロゴマーク

　ダイアン・ジプルスカイ・クェールＢＣＡＮ会長は、次の写真の方です。

ダイアン・ジプルスカイ・クェールＢＣＡＮ会長

　さて、２００９年１０月１２日のブログエントリー（記事）に書いた、多くの項目の中からＢＣＡＮのウェブサイトで最も多く閲覧されたページのうちの「新たに診断された方へ」を次の六つの内容に分けて、当ブログに紹介しています。

　・あなたは、たった今、あなた又は愛する人が膀胱がんにかかっていることを知りました。
　・最初に膀胱がんと診断されたとき
　・闘いを開始するために
　・あなたが医師のところに行くとき
　・あなたがこの道をたどる旅をするとき
　・そして最後に、闘病中の人々のいくつかの言葉を紹介します。

　本日のブログエントリー（記事）には、「そして最後に、闘病中の人々のいくつかの言葉を紹介します。」（And finally, some words from those who are in this fight）を次のように仮訳しました。

　そして最後に、闘病中の人々のいくつかの言葉を紹介します。

　「あなたの病気を治療することにおける協力者の役割を演じることによって、あなたがあなた自身の権利擁護者になる範囲まで、あなたの生き残りの可能性は増大します。何があなたにされているかだけでなく、なぜなのかを知ることについて強く主張してください。決める前に、受益対危険を比較考慮してください。」
　２００２年に診断を受けたポール

　「それは奇妙に聞こえるかもしれないけれども、診断前の人生は、診断後のそれよりも決して良かったことはありません。がんとともに生きることは、私に何が私の人生において重要であるかを理解させ、それは私の仕事ではなく、それは私の神、私の夫、私の子ども及び私の広がった家族です。」
　１９９９年に診断を受けたグエン

　多くの人々はこの旅をし、快適、希望及び癒しのためにあなたが利用可能な支援の情報源があります。このことが、癒し、十分な生及び愛のためにあなたの時間であることを受け入れてください。あなたはあなたの病気よりも強い。そのうちに、あなたはあなたが耐え抜くことができ、あなたが本当に強いことが分かるでしょう。習慣的、積極的思考、優れた肉体的健康、健康的食習慣そしてあなたを笑わせる家族及び友人との個人的関係を維持してください。あなたの診断を変更することはできないけれども、あなたは状況認識を変更することができます。
　２００２年に診断を受けたラリー

　病気としてではなく人間として、あなたとともに働くようにあなたの医療チームに働きかけてください（どんな病気でも「すべてに適合するワンサイズ」の治療はありません。）。自分自身を信じてください。あなた自身の親友であってください。真の友のように自分自身に親切にしてください。病気はあなた自身ではないことを知ってください。
　２００３年に診断を受けたカレン

　出典： http://www.bcan.org/facing-bladder-cancer/newly-diagnosed/

●最後の２００３年に診断を受けたカレンさんの「病気はあなた自身ではないことを知ってください。」という言葉を読んだとき、以前、インターネットで見つけた次の論文を思い出しました。

　消費社会における医師患者関係論――医療消費者としての患者――

　医療法人社団敬和会　深川歯科　深川雅彦
　長い間，医師は圧倒的な専門知識と経験から，患者を病気とみなすことで患者を支配してきた(Bilton, 2002, p.369)。これは医療化と呼ばれこの医療化により医師が医療を「専門家支配」することを可能とし医師の権力を正当化する根拠となった(Freidson, 1970, p.83)。しかし一方，1960 年以降の医療批判により権力の主体は患者の側へ移行していった。
　医療批判により医師の権力は次第に減衰するとともに，インフォームド・コンセントや情報公開の流れを受けて，患者の権利が重視され患者自身が医療行為の決定に参加するようになった。そのような背景から人々の間に「おまかせ」医療から脱却し患者の自律で医療を進めようという動きが出てきた。医師が自律的存在としての患者の自由意志を尊重する自律的医師患者関係の登場である。自律モデルにおいて患者は父権主義における医療の消極的受容者ではなくなり，患者は医師から提供された情報をもとに主体的に意思決定し治療法を選択するものである。医療のなかで最も早く自律モデルが登場したのは歯科である。歯科では従来から患者の「好み」が治療に反映されることが多く，また，より良い医療を達成するために歯科医師は患者との意思疎通が必要であった。このため歯科医師は患者への説明に時間をかけ患者の同意のもとで治療を行うようになってきた。こうした関係は当初欧米で登場したものだが，その後日本にも次第に浸透することとなる。

　出典： http://www.fukagawa.or.jp/research/pdf.file/doctor_patient.pdf

●患者は人間であり、病気そのものではありません。

●尿膜管がんのような珍しい病気の場合、たとえ医師といえども、入手できる情報は限られます。また、尿膜管がんの治療は実験的なものであり、病期（ステージ）によっては治療成果が上がらないこともあるでしょう。このため、患者が主体的に意思決定し治療方を選択したほうが、後悔しなくて済むかもしれません。

≪ＢＣＡＮ（全米膀胱がん患者権利擁護ネットワーク）についてのブログエントリー（記事）のリンク集≫

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　免疫促進剤（その３）
　深い喪失感は、実際にがんを促進するかもしれない心理学的な特徴があるとブローディ博士は述べます。彼は、診断に優先して１０年間、強烈な感情の喪失に苦しんでいたがん患者の数百の症例を観察しました。しかしながら、多くの場合に、個人は決して効果的に悲嘆、自責、苦悶及び喪失と関連したほかの激しい感情に対応しませんでした。彼は、がんに罹患しやすい精神の別の特徴は、これらの個人が通常、不満又は認めることさえせずに重荷を耐え忍び、「沈黙して苦しむこと。」を好むことであると観察しています。
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage97.htm

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2010年03月07日がん患者が抱える全人的な痛み・４つの苦痛

　２０１０年に入って胃痛と食欲不振が悪化したことから、今後の治療への不安、仕事や家庭、将来の問題について同時に考えるようになりました。
　これらの問題について２０１０年２月２８日のブログエントリー（記事）に書いた、次の画像の「生きる力がわく「がん緩和医療」」に書いてあった内容を照らし合わせてみました。

　生きる力がわく「がん緩和医療」
　出典：http://shop.kodansha.jp/bc2_bc/search_view.jsp?b=272592
　著者：向山雄人　講談社＋α新書　発行年月日：２００９／０７／２０サイズ：新書判ページ数：188. ISBN：978-4-06-272592-7 定価（税込）：８８０円）

　「生きる力がわく「がん緩和医療」」には、がん患者の苦痛について次のとおり書いてありました。

　がん患者が抱える全人的な痛み・４つの苦痛

【身体的な苦痛】
　痛み、倦怠感、食欲不振、吐き気、呼吸困難など

【精神的な苦痛】
　不安、いらだち、虚無感、孤独感、うつ状態など

【社会的な苦痛】
　仕事の問題、経済的な問題、家庭の問題など

【人生や自分の存在に対する悩み（スピリチュアルペイン）】
　罪の意識、死の恐怖、生きる意味の喪失

　これらの４つの苦痛は適切な治療を早く行わないと、相互にからみ合い、それぞれの苦痛がさらに強くなっていく。

　出典：「がん緩和医療」（著者：向山雄人　講談社＋α新書　発行年月日：２００９／０７／２０サイズ：新書判ページ数：188. ISBN：978-4-06-272592-7 定価（税込）：８８０円）Ｐ．１８・１９

　２００７年４月に尿膜管がんに診断を受け、同年７月６日からガンファイターのブログを書き始めました。診断を受けるまでは、定年までのキャリア形成を考え、定年後の人生の青写真を描くなど、５年、１０年先のことを構想し、夢見ることが多かったように思います。

　しかし、診断を契機に働き盛りのがん患者として、５年生存率、生存曲線や病期（ステージ）と生存期間の仮説に向き合うようになりました。１日を生きること、数週間先のことを計画することが優先し、５年、１０年かけて取り組む仕事をすることもなく、長期的な計画を立てられません。仕事の問題、経済的な問題、家庭の問題などの社会的問題、人生や自分の存在に対する悩み（スピリチュアルペイン）が増すことが良く分かります。
　さらに、身体的痛みがあると、死は近付いているかもしれないと弱気になり、がん患者の苦痛は、身体と精神の二つがあることを実感します。

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　免疫促進剤（その２）
　代替医療の接近方法によって数千人のがん患者を治療したビクター・マルシアル－ベガス博士は、免疫系についてこのように言わなければなりません。「私のがん患者の少なくとも９５％が身体的、科学的、精神的又は環境の原因による免疫抑制です。」とマルシアル－ベガス博士は述べます。「このことは、あなたが免疫系に対処しないならば、がんの原因を本当は扱わずにがんを治療していることを意味します。」
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage96.htm

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2010年03月06日子宮筋腫開腹手術後の癒着

救急車

　先日、遠方に住む妹が腹痛を訴えて深夜に緊急入院したという携帯メールが父から来ました。
　妹は、腫瘍マーカー、ＭＲＩ、数回のＣＴなどの多くの検査を受けたけれども痛みの原因が分からず、激痛がおさまらないことから、小腸周辺を目安にして複数の外科医による試験的開腹手術を受けました。
　この結果、９年前の子宮筋腫開腹手術により癒着した小腸の一部が壊死しており、腸閉塞を起こしていたことが分かり、小腸を１メートル切除しました。

　私は病気療養中なので、見舞いに行く代わりにイチゴのジュースとジャムの詰め合わせを見舞い品として送りました。

　手術後９年目にして腸閉塞が起こることは、死角であり、想像もしなかったことです。
　インターネットで手術後の癒着や子宮筋腫開腹手術後のトラブルについて調べて、次のようなサイトを見つけました。

　広島県医師会　健康情報　問診票「手術後の癒着　痛まない方法は」

　子宮筋腫開腹手術後について心や体の悩み発言小町大手小町 YOMIURI ONLINE（読売新聞）

　癒着どっとCOM

　腸閉塞による外科手術を行うことにより、新たな癒着が生じる危険性も生じるでしょう。
　一寸先は闇といいますか、何が起こるか分からないと自戒しました。

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　免疫促進剤（その１）
　すべての酸化防止剤は、免疫促進剤と考えられます。同じことをすると言われているさらに多くのサプリメント及びハーブがあります。養生法（訳注：患者の健康を維持・向上させる目的で食事・睡眠・運動などの生活様式や療法、投薬を計画的に規制すること。）を開始する前に、ハーブ専門家、自然療法家又は各個の疾患ではなく患者を全体として観察し、処置する医師から助言を得ましょう。
　↓（詳しくは）
　http://idomov4.netfarm.ne.jp/~bh001111/4644072b/i/newpage95.htm

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投稿者 fight : 04:52 | コメント (0) | トラックバック (0)

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2010年03月05日ニンジンとチーズ

ニンジンとチーズ

　２０１０年３月３日の夕方に、空気を大量に飲み込むことによって、げっぷがたくさん出たり腹部膨満感を覚える「空気嚥下症」（くうきえんげしょう）の経過観察のためにホームドクターの病院へ行きました。

　この日の午後４時から吐き気を覚え、職場のトイレでうずくまると、おう吐物の代わりに口から空気が大量に出ました。体調が悪くなり、就業時間終了後すぐに病院に向かいました。病院までの道の端で数回うずくまり、空気のほか胃液をはきました。夕暮れの太陽は完全に沈んではおらず、帰路を急ぐ人が私のおう吐姿を見ていることが分かり、恥ずかしい思いをしました。

　病院に何とかたどり着き、誰もいない待合室でぐったりしました。看護師から差し出された体温計で計測すると、３６．８度でした。３分ほど待って、げっぷをしながら診察室に入りました。ホームドクターに処方していただいたガスターＤ（１０）、ガナトン、オーネスＳＰを服用したにもかかわらず、胃痛、げっぷ、腹部膨満感が続くことを訴えました。
　また、膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんへの実験的抗がん剤治療（ＦＯＬＦＯＸ（フォルフォックス）４）のため２０１０年３月１０日から同月３１日まで入院予定であることを報告しました。

　ホームドクターは、カルテのレントゲン写真から写された胃の図を示されながら、胃が収縮していて横に広がりにくくなっているようなので、胃の中の空気がげっぷとして出やすくなっていると説明されました。
　そして、がん予防に効果が期待されているベータカロチンが豊富で、がんの原因となる活性酸素を吸収・退治する働き（抗酸化作用）が高いニンジン、あまり食べられないようであれば少量で栄養が豊富なチーズを食べるようにと助言されました。これらは私が良く食べるものなので、安心しました。

　薬は、ガナトン、ガスターＤ、オーネスＳＰを３０日分処方していただきました。

　診察時間は約５分でした。
　支払窓口で支払った額の内訳は、次のとおりです。

　●診療点数
　初・再診料１１２点
　投薬６８点
　保険点数合計１８０点
　負担金
　５４０円

　また、院外薬局で支払った額の内訳は、次のとおりです。

　調剤技術料１１９点
　薬学管理料４５点
　薬剤料５８０点
　保険点数合計７３４点
　負担金
　２，２００円

　病院から自宅への帰路も吐き気があり、かなりの空気と少量の胃液を吐ました。
　自宅到着後も、体調は不良で、食欲はなく、２時間ほど横になり、風呂に入ってから食事もせずに寝ました。耐えることが闘病だと実感します。

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【膀胱がんウェブカフェ（仮訳）】
　ビタミン及び酸化防止剤（その６）
　追加情報
　膀胱の移行上皮がん患者の中のグルタチオンペルオキシダーゼ（訳注：人間の肝臓で作られる非常に強い酸化防止作用を持つ物質）、ビタミンＡ、ビタミンＥ、ビタミンＣ及び過酸化脂質のレベル。O. Yalcin' ;F. Karatas;F.A. Erulas; E. Ozdemir
　↓（詳しくは）
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