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2005年07月01日 この頃

ペグインターフェロン+リバビリン併用療法を始めて丸半年。ペグ注射、通常48回のうち24回が終わりました。
この頃、凹んでいます。治療初期の楽勝モードが一転、今から心臓破りの坂に向かおうとするマラソンのように。
とにかく、頭を激しく動かしたり階段の上り下りなど、必ず眩暈がします。


よく、患者仲間に「常に高山病のよう」と表現する人がいらっしゃいますが、あぁ富士山とかに登るとこういうことが起こるんだなぁ、と変に感心しています。
ま、それでも今やっている仕事がデスクワーク中心なので、それでも何とか仕事が続けられるのはありがたい。

とにかく、この頃感じるのは、やっぱり経験してみないと、気持ちってのはわからないものだなぁと。
治療初期の頃は、あまりにもそれまでの日常と変わらない生活ができていたので、楽勝楽勝、これなら3年でも続けられるとか勘違いしていたわけです。だから、治療が「辛い」とうったえる人を見て、心のどこかで「ペグリバ治療の副作用がものすごく辛い?え、こんなのを辛いって言う人もいるの?」と思っていたんでしょうね。「そのうち楽になりますよ、がんばりましょう」なんて適当なことがいえてたんですよね。
実際投薬を重ねて、「辛い」部分が顕在化してくると、なんと無責任な発言だったんだろうかと反省させられます。
だって、「楽になる」見通しも無く、「頑張る」ことで状況を改善する要素もあまり無い。

よく、「患者に『頑張りましょう』は禁句ですよ。」って聞くんですが、あぁ確かにね、なるほどね、と最近は思えます。

投稿者 fujiiyoshio : 2005年07月01日 06:29
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コメント

人それぞれに副作用の感じ方は違いますものね。楽な人は恵まれた人と思っていました。辛さの最後を見てしまうとはい上がるしかないのですよね。でもはい上がれない。自分に優しく甘やかし何もしなくて良いのと、唱えているもう一人の自分がいて後半年の辛抱だからと言ってみたりで一日でも早く日々が過ぎていきますようにと祈っています。

投稿者 笑えればさん : 2005年07月01日 12:11

そうですね、笑えればさん。
治療の感じ方も、それを表現する方法も、みなぜんぜん違う。ウィルスの減り方だって、イライラの仕方だって、ぜんぜん違う。こんなに再現性が無いのに、医学ってよく自然科学としてやっていけてるなぁ、なんて思うのですよ。
この非日常が後半年しか続かないと思うとさびしいと思うのか、後半年したらこれが日常だったんだなと思えるのか、ウィルスがいるのかいないのか、その先が有るのか無いのか、きっと全部未来の自分が判断してくれると思うので、今は淡々と行きますか。

投稿者 藤居芳生さん : 2005年07月02日 00:12

ほんとに経験しなければわからない、と私も思います
わかったようなふりをするのがいけないかもしれないし
わからないことをふまえたうえでサポートできることもあるのだろうと思います...同じ「がんばれ」と言われるのでもその奥が見えるというか、同じ言葉でも感じ方がちがうなーということもありますね

投稿者 ニノチカさん : 2005年07月02日 20:22

ニノチカせんせ、私もよく勘違いします、C肝患者だから、C肝患者の立場を代弁できると。でも、そんなの絶対にありえません。
他人の気持ちはわからない、だからこそ、それを前提にするからこそ、思いやりという感情が出るのかな、なんて思ったりします。
やっぱり「頑張れ」は難しいことばです。

投稿者 藤居芳生さん : 2005年07月02日 22:54

まったく、この薬、これでもかと手を変え品を変え、副作用がやってくる。一つがおさまるとまたつぎなり。仲良くするしかないが、どこかで自分をほめて上げたいきがするよなぁ。(←おいら、がんばれ)

投稿者 CXQ02002さん : 2005年07月03日 08:12

そうですか? 途中からそんなにつらくなることもあるのですね。
IFNの自己注射が可能となり、これをAST,ALTを基準値内に抑える意味で長期投与することも考えられていますが、その場合に止める目途がありません。やはり、そんな投与方法は難しいでしょうね。

投稿者 加藤眞三さん : 2005年07月03日 23:20

加藤センセ、私の場合は特別かもしれませんが、実感としては辛いですね。「辛い」は、具体的な症状に加えて精神的なものも含めて。
今週は、入院以来始めて38℃越えの発熱。ペグイントロンの注射に連動したかのような出方でしたが、主治医によると「風邪の類」の可能性もあります。
逆に言うと、何かあるとすぐ副作用の所為にしてしまう心の持ちようも深刻ですね、自己分析として。

投稿者 藤居芳生さん : 2005年07月07日 07:02

私は思った以上に副作用が辛く、思った以上に副作用が軽いと両極端な複雑な思いでしています。やはりいろんな副作用が出ました。最初の二、三週間は軽いインフルエンザにかかったような症状と一番辛かったのが激しい動悸でした。毎日、一日中。不整脈剤や安定剤は必要不可欠でした。下痢の連続。ペグを始めた頃から頭の中がぼーっとしているような。やっと動悸や下痢が治まり、次には胸とお腹と背中に発疹。疲れやすい体になったと思いますし。ペグをして三日経つと副作用をあまり感じなくなり、楽勝とも思ったり。けれど疲れやすいのはずっとあります。でも副作用を乗り越えていかなければウイルスの取りようがなくなるし。かといって、辛い副作用に耐えたからといってウイルスが必ず取れるという約束もありませんし。とにかく副作用は仕方ないのかな、と思いながら希望を手放さないようにしっかり握っています。本当に、副作用といい、結果といい、もどかしさはありますね。

投稿者 ななこさん : 2005年07月10日 23:18



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誠に申し訳ありませんが個別の治療相談は行っておりません。
詳しくは「ご利用上の注意」をご覧ください。

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