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先日テレビでもアシュリーちゃんという少女が紹介されていましたが、プロゲリア(早老症)という病気があります。子供の時に老化が始まり平均寿命は13歳と言われています。世界中でわずか30人ほどの患者しかいない病気です。そのひとりマイケル君のサイトを英語ですがご紹介します。
彼のサイトのリンク集にはアシュリーちゃんや他の子供達とそのご両親のサイトもあります。彼らはいろんな国にいて、直接会える機会は少ないけれど、ネットを通じて手を繋ぎ、情報を共有しています。まだまだ医学的に究明できていない病気。でも自分だけじゃない、仲間がいるんだということ、そしてミシェル君のサイトのゲストブックに書き込んでいる人たちの声。そんなことが、このプロゲリアの子供達の力となっています。
難病でも、軽い病でも、病をひとりで抱えているのはしんどいことです。でも、ネットという世界的な情報網の中で、距離を越え、いろんな人たちが出会うことが可能となってきています。その人の苦しみはその人にしか分らない。他人が肩代わりできるものではありません。また、病が重い、軽いでその人の苦しみを計ることはできません。しかし、ひとりで歩むより、共に手を取り合って進むことができれば、その苦しみを共有できないまでも、道を照らす明かりにはなることができるかもしれません。抱え込んでいた病から心を解き放ってくれるかもしれません。時間を超え、距離を超え、様々な人が出会い、手を繋ぐ。そんな場にMELITも育てばいいなと思っています。
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