闘病歴数十年、現在も闘病中という病気の大先輩とお話する機会がありました。
とても得るところが多く、また心安らぐ時間を持つことができました。
病気の厄介なところのひとつに、その病気でない人に状態を説明するのが極めて難しいことがあります。
そりゃ、本人になってみないと分かりません。
痛い、苦しい、しんどいと言っても、人それぞれで言葉で表せるものではありません。
専門医相手でも難しい場合があります。
その病気に対する知識と、実感との間にはどうしても差がありますから。
それが、こちらが言ったことをすんなり理解してもらえる。
もちろん全く同じ体験をその先輩がされているわけではありませんが、ご自分の引き出しの中から、同じような体験の話を出されてくる。
これがどれだけ気楽なことかわかりました。

また、実体験に基づく話には説得力がありました。
この方は闘病の中でご自分の病気について海外資料まで含めて詳しく勉強し、積極的に患者仲間を支援されている方です。
その道の大先輩ですが、決してボスではありません。
そして、もうひとつ感心したのは、医療者の領分と患者の領分をしっかり区別されていることです。
他の人が私の処方薬についてあれこれ言われ出したのをその方は即座に止めました。
医者でもない患者さんが薬について言うのは危険であると。
確かな医師に診断してもらって薬の見直しが必要であればしてもらえばよいと。
そして暮らしの上でのアドバイス、生きる上でのアドバイスだけしてくださいました。

患者として生きて行く上で、大先輩がともされている灯が実に心強く感じられた次第です。
そしてまた、いつかMELITも先輩から後輩への道のひとつになればなとも思いました。

最近、知り合いと知り合いのお子さんが、立て続けに深刻な病気の可能性で検査を受け、検査の結果待ちとなりました。
今日は別の知り合いの親御さんの検査日です。
この検査の結果待ちの日々というのは、なんとも長く不安なものだと思います。
加齢御飯さんの「父の日の贈り物」の記事で、ＨＬＡの判定結果を病院が送るのを忘れていた（!）というのもありましたが、ちゃんとした手順で検査結果が出るまででも、とにかく待ち時間は長いことと思います。
その間、不安で不安でネットで色々と情報を調べ、錯綜する情報の中でさらに不安になったというお話もお聞きしました。

自分やご家族が検査結果待ちの日々を送られている方になんと声をかけて良いのか分かりません。
絶対大丈夫ですよと軽軽しく言うことはできません。
でも不安を増すようなことも言えません。

周りの人たちに何ができるでしょうか。

とりあえず、私は、その人の手を握っていたいと思っています。
ネットで遠く離れていても、心は側にいて、手を握っていたいと。

日本の患者さんは、すごく忍耐強いなと思うことがあります。
病院でじっと待ち、またベッドで診察をじっと待つ。
迷惑をかけてはいけないというので、ナースコールも押さない。痛みの声もあげない。
そんな人が結構多いのではないでしょうか。
身体が不調なのに、仕事があるからというので我慢に我慢を重ね、病院に行った時には病気がとても悪化していた。
そんな話もよく聞きます。

でも、苦しい時、しんどい時は、苦しいし、しんどいものなんです。
その苦しさ、しんどさ、痛さを表に出す、救いを求めるというのも大切なことではないかと思うのです。
我慢し、忍耐し、そして病気が悪くなっては、誰にもよいことはありません。
お医者さんにしたって、看護師さんにしたって、担当の患者さんが悪くなるより、よくなった方が嬉しいでしょう。
その治療のためには、苦しさ、しんどさ、痛さをしっかりと訴えることが必要でしょう。

人に迷惑をかけてはいけない。
小さい頃からそう教えられて育った人も多いでしょう。
だから医療者の方々にも迷惑をかけてはいけないと、ひとり耐え忍んでしまうことになるのかもしれません。
しかし、病気の助けの声をあげることは、迷惑をかけることは違うと思うのです。

病気でも笑いを忘れない。
これもとても大切なことなのですが、無理して笑って平気な顔していることはないと思うのです。
しんどい、苦しい、痛い。
それを表に出すことも、また闘病の中では必要なことなのではないでしょうか。

MELITに関わるようになってから、人と話していて、よく病気の話題が出るようになりました。
自分が病気、家族が病気、親戚が病気、知り合いが病気。
みなさん病気と近い距離にいるんだなと思いました。

でも、考えてみれば当たり前のことでした。
人が生きて死ぬからには、その途中のどこかで病気と関わらないわけには行きません。
病気は身近なものだったのです。
ごく普通のものだったんです。

それが、なにか元気で、健康でいなければならないような雰囲気が社会にあって、あまり職場とかでは病気の話題を出されない。
よくよく親しくならないと打ち明けられない。
私がMELITのことを出したら、じゃあという感じで病気の話もされるわけです。

家族にさえ病気を努力や根性論で片付けられて、病気になった自分が悪い、病気になった自分なんてこの世にいない方がいい。
そんな苦しい叫びの声を上げている人もたくさんいます。
家族の中でさえも肩身狭く暮らしている人がたくさんいます。
誰もが病気になるものなのに。
そして実際、みんな病気と近いところで暮らしているものなのに。

病気を身近なものとして、もっと気軽に話せるような社会になればと思います。
そうすれば、病気の人が何か肩身狭く暮らさなければならないようなこともないだろうになと。

この春からニキビに悩んでいます。
皮膚科にも通っているのですが、どんどん増えるばかり。
女ですし、やはり気になりますが、原因がわかりません。
皮膚科の薬を飲み、軟膏を塗り、言われたように油物、お菓子、コーヒーを控えているのですが悪化するばかりです。

生活習慣に関係なさそうとすると、やはり他の科でもらっている薬の副作用ではとも考えてしまいます。
春から薬が全部変わったし、新しい薬は女性ホルモンに影響する旨の副作用が書かれているしと。
そこで薬が変わったからニキビが出たのではないかと聞いてみたのですが、薬の副作用にニキビは記載されていないですとあっさり言われてしまいました。
でも、他に原因らしいものは考えられないしと、悩む私。

ニキビで死ぬわけでもないのですが、これ以上増えたら人目を気にしてしまいます。外出が億劫になります。
私の場合は副作用でない可能性も高いのですが、生活に支障がない副作用や症状でも、その人にとっては悩みの種という場合も結構あると思うのです。

他の人から見たら、そんなことで悩んでいるかというようなことでも、その人にとっては重要な悩みかもしれません。
重篤な問題でない、生活に支障がない、という尺度からだけでなく、個々の患者さんが何で悩んでいるのかということにも耳を傾けていただければなと思った次第です。