Kさん（シトルリン血症）シトルリン血症の会〜 ”仙台”交流会 − MELIT 医療情報リテラシー

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2005年06月19日シトルリン血症の会〜 ”仙台”交流会

今回で３回目になります。過去は信州大（松本市）、犬山市で行いました。
発足当時から、鹿児島大の佐伯教授・小林先生には最新情報や質疑応答もしてくださり、普段でもメールで質問受付・指導も受けています。

年１回、会員どうしが集まる会ですが、一般の方（先生含む）にもこの病気を知っていただくと共に、理解してほしいと考えています。
今回は、交流会終了後に「夕食会」を企画しました。食事をしながら楽しい話をしてください。
同じ会場で宿泊もできます。（「夕食会・宿泊」は事前の予約が必要ですので早めの連絡を）

日時〜９月１８日（日）１３時３０分から

場所〜仙台シルバーセンター第２会議室

内容〜・最新情報（ピルビン酸ナトリウムについて。予定）
質疑応答。など

申し込み〜・メールアドレス・・・sapu1249@r6.dion.ne.jp
＞名前、参加人数、参加理由を書いてください。

・参加料金（会場使用料など）３００円。

詳細〜 http://www.h6.dion.ne.jp/~goldgene/index.html （べにまんさく）

投稿者 go3310 : 2005年06月19日 07:15

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コメント

このような稀な病気の患者さんの情報交換こそインターネットが威力を発揮するのでしょうね。

世話人になられる方は大変でしょうが、喜ばれる活動だと思います。

投稿者加藤眞三さん : 2005年06月19日 09:23

・逆にパソコンを持っていない方が心配ですが、現在は佐伯教授のおかげで、一般の医師にも患者会があることを知っていただいています。そこから入会希望の方も少なくありません。

・佐伯教授は、論文・研究発表の場で患者会の事をアピールしていただいています。

投稿者 Kさん : 2005年06月19日 16:21

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