MELIT:患者のための医療情報リテラシー
ヘルプ サイトマップ 縮小 拡大
みんなの声
melit.jp since 2005
・Kさん
(シトルリン血症)

wwwを検索 melit.jpを検索
ご意見をお聞かせ下さい
MELIT:患者のための医療情報リテラシー
  > ホーム > みんなの声 > Kさん(シトルリン血症) > 発病前<食事につて。

« シトルリン血症の会 〜 ”仙台”交流会 | トップ | 食事<「シトルリン欠損における食事はどうあるべきか」 »

2005年06月26日 発病前<食事につて。

なぜ?食事にこだわるのか。
「1番わかりやすい、症状だから」です。

油っぽい物・タンパク質を好み。糖質を嫌うというハッキリした食癖があるからです。
詳しく話すととても難しく、より専門的になるので省略しますが、肝臓の尿素回路異常(アスパラキン酸の不足)があるからです。
また、そのために糖分が吸収されにくいので、糖分の代わりにタンパク質を多めに欲求します。

・この病気の人は体格が「(やや)痩せすぎ」の人が多い。

以前に書きましたがジュースは全く飲めない!、甘いもの(お菓子等も)は嫌う。タンパク質(魚・肉・卵等)は非常に好んでいました。
子供の頃は「卵派」毎朝”目玉焼き”がないと、グズリ朝食を食べない!また、おやつ代わりに生卵を飲む。。。今、思うとかなり異常でしたが当時を思い返すと、「食べたい」とは違い「体が欲求する」感じで、喉が乾けば水を飲むのと同じでしたね。
中学・高校生となると極端な卵派は卒業となりましたが、油っぽい物が欲求されました。運動クラブにいましたので、成長とともに「好み」も変わったのでしょうか。〜毎日、魚か肉をとにかく食べたかったでした。よく疲れると「甘いのもが・・・」と言われますが、全く欲求がなかったでしたね。

よくこの病気になるとピーナッツが出てきます。(タンパク質と脂肪分が多い)個人差もあると思いますが、子供の時から現在も「あれば」食べてしま「ます。(年齢(成長度)でも食べたい時やそんなに食べない時があります。)

投稿者 go3310 : 2005年06月26日 08:18
トラックバック
この記事のトラックバックURL: http://melit.sakura.ne.jp/mt/mt-tb.cgi/104
コメント

まさに体の声をきく、ですね
体ってすごい。

投稿者 ニノチカさん : 2005年06月26日 18:25

病気のための「食壁」か?単なる好き嫌いの「わがまま」か?

・親にとって、微妙なテーマになっています。

また、患者にとって「食癖」は回りの人には、なかなか理解されません。

投稿者 Kさん : 2005年06月28日 22:49

よく偏食の子供が学校給食で居残りさせられて、無理やり食べさせられるという話がありますが、Kさんには拷問みたいだったんですね。

甘いもの嫌いで油っぽいもの好きな子供もいますが、単なる偏食と病気の食癖の違いって、どこでわかるんでしょうか。医師でないと判断難しいのかなあ。

投稿者 縞馬さん : 2005年07月02日 11:50

この時期(小学生ぐらい)の病状は表面的には目立たないので、非常に判断は難しいです。

そこで、偏食(食壁)が気になります。和菓子系の甘さやジュースはどうですか?タンパク質(豆腐、肉、魚、卵など)の摂取量はどうですか?
案外にチョコレートは食べれるし、ご飯は苦手です。

・最終的な判断は素人は難しいので、シトルリン血症に詳しい医師に判断していただくのを薦めます。(医師の所に行くのは、本人や保護者の判断でお願いします)

投稿者 Kさん : 2005年07月02日 22:20

私は偏食はやはり良くないことだろうと考えます。

つまり、むしろ偏食のために発病し易くなるのがシトルリン血症のⅡ型ではないかと考えているのです。
成人発症型は酵素が量的に少ないのですが、ないわけではなく、何とか日常の生活では症状も出ない程度に普段は間に合っているのです。
ですから、アンモニアの産生を少なくする食事や日常生活が維持できれば発症しないのではないかと思います。
大人になって発症するのも腸内の細菌が変化してくるためにアンモニアが産生し易くなるためかもしれません。


アンモニアの産生を少なくする食事となると、やはり蛋白の取りすぎは控えるべきでしょう。砂糖や果糖などの単純な糖類ではなく、ご飯からの糖分を採ることは大切です。ですから、甘いものは食べる必要はありませんが、穀類はちゃんと摂ることがよいと思います。

そのような栄養指導でアンモニアも上がらずにやってきています。つまり、成人発症型も、加齢で酵素活性が落ちるのではなく、アンモニアの産生が多いから発症するのであれば、産生をできるだけコントロールする生活が望ましいのです。

投稿者 加藤眞三さん : 2005年07月03日 02:11

多勢の先生がいますので、コレも考えの1つだと思います。

>ご参考に。
・糖分摂取は、最低量はとる。(大人100〜150g)
・「ご飯」よりは、「玄米」の方が良い。(消化が遅いもの)
・オリーブオイル・魚の脂肪は、大いに利用する。
・良質のタンパク質を摂取する(卵、牛乳。。。)
・大豆・ピーナッツを含む食品は良い。

投稿者 Kさん : 2005年07月03日 02:58



(入力してもページ上に表示されることはありません)


保存しますか?


誠に申し訳ありませんが個別の治療相談は行っておりません。
詳しくは「ご利用上の注意」をご覧ください。

« シトルリン血症の会 〜 ”仙台”交流会 | トップ | 食事<「シトルリン欠損における食事はどうあるべきか」 »

ホーム サイトマップ 掲載メディア お問合せ ヘルプ ご支援のお願い
ログイン melit.jp 2005 All Rights Reserved ご利用上の注意 このサイトの理念 リンク・著作権 制作協力