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2005年08月30日 ありゃりゃ。。。

長〜い休み?から久しぶりに復活。
交流会の準備に。〜参加者の急増など。
プライベート〜体調を崩したり。(夏の疲れ?)

なんだかんだで、こんなにホッタラカシに。。。
ご心配かけました。

世間では選挙。
”真面目”に投票しよう!

さて。交流会には・・・
会員11家族+一般(非会員)1家族
先生方6名、難病連関連1名。の参加です。(8月30日現在)

もちろん、参加者募集中(先生方も)

メインは・・・
”ピルビル酸ナトリウム”について。(佐伯教授〜鹿児島大)
さて、どんな薬なんでしょうか?
患者の”疲れやすい”体質を変えるみたいですが。

事前に提出した質問の回答・解説。
佐伯教授。大浦先生(東北大)。を中心に回答してくれます。

交流会後。。。?
ホテルで「夕食会」(夜の交流会?)や宿泊もします。

投稿者 go3310 : 2005年08月30日 23:32
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コメント

はじめまして、シトルリン血症の交流会でお忙しい上に体調を崩されてありまして、大変ですね。ご自愛ください。

ところでシトルリン血症の方の「疲れやすい」体質とはどんな感じなのでしょうか。

MELITを読むようになって、B型肝炎、C型肝炎、糖尿病などの方々のそれぞれの治療と副作用などについて知ることができました。
シトルリン血症の方の「食癖」というのも知りました。でも「疲れやすい」体質というのが分りません。
疲れやすいというのは薬などの副作用なのでしょうか、それとも病気の一部なのでしょうか。

興味本位で聞くようで恐縮ですが、MELITで初めて知ったシトルリン血症という病気がどんなものなのか、患者さんが何に苦労されているのか、もっと知りたくなったもので。

ネットで検索しトも「シトルリン血症」というキーワードでは1000件もヒットしませんね。
マイナーな病気の方ならではのご苦労もあると思います。
はじめて知ったシトルリン血症という病気。

今お忙しくて大変と思いますので、お暇のある時で結構ですのでシトルリン血症についてもっと教えていただけると幸いです。

投稿者 HIROさん : 2005年09月01日 09:53

病状の1つです。
個人差もあるとおもいますが、子供は「よく、横になりたがる」中高生は「運動系のクラブで練習についていけない」など。
以前先生から運動しても筋力はつきにくいと聞きました。(体型も”痩せ”が多い)
「疲れ」でも”だるい”と言った方がわかりやすいでしょうか。

投稿者 Kさん : 2005年09月03日 00:24



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詳しくは「ご利用上の注意」をご覧ください。

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