私が２年前、退院しこれを機会にパソコンを購入しました。（ヒマつぶし？）
さっそく”シトルリン血症”と検索・・・・

２〜３つのホームページを見ました。
「あ〜同じ病気の人がいるんだ〜」そのなかでも肝移植をした人やしてない人も。
掲示板を見ると。。。かなり情報が少ない、稀な病気である、わからない事が多い、など
その中でも「いつか親の会（患者会の事）を作りたい」というのが目に入った。

しばらくして、信州大では肝移植した人を集めて勉強会や情報交換の場とての患者会が開催され、私も出席した。そこでも多勢同じ病気で肝移植をした人に会った。話しをすると「病気事態はもう心配ないから、移植後の管理をしっかりやって」と言われた。
私は稀な病気と聞いていたが案外多いなと思った。
（この時に話した事が後に大きく影響してくる）

年も変わりそうになった頃、会を作ろうと盛り上がってきた。
自然と信州大の人が多いので信州大を中心にして、とにかく集まろうという形に。
そこで。。。
なぜ鹿児島大の佐伯教授？？？となるだろう。（会の発足から参加）
実は私が入院中に佐伯教授が私の病室に見に来られた。
２〜３言話をしただけですげどもね。

早速、会を作ることメールで送信してみた（メルアドはＨＰで偶然にみつけた）
返事〜「とにかく、信州大に行きます」と。。。
本当？うそみたいですが。。。
佐伯教授は患者に接する機会がなく、いつも先生を通じて患者の話を聞いていたみたです。そこで直接患者の言葉で話しを聞いてみたいということ。アンケートなどをして聞きたいことがあったそうです。なにより「患者と直接接する」ことが貴重なことと言っています。

そして、会を発足しました。その中で特定疾患を目標として病気の解明・治療法の開発。正しい病気の事を社会に広く知っていただく事を目的にしています。