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(シトルリン血症)

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  2007/01/08 仙台交流会質問集から

体力について&古典型について。

*シトルリン血症でも「NICCD」・「STLN2」・「古典型」と3種類に分けられ、それぞれ症状が違います。NICCDの患者全てがSTLN2を発症するわけでは、ありません。(発症しなくて健康に過ごすこともあると思います)
古典型は、生まれて直ぐに発症し、NICCDやSTLN2とは全く違った管理方法になります。肝臓移植をしても効果(治療としての結果)があるか不明です。

投稿者 go3310 : 21:00 | コメント (0) | トラックバック (0)
  2006/11/14 仙台交流会質問集から

* 生活習慣・態度について。

投稿者 go3310 : 14:59 | コメント (0) | トラックバック (0)
  2006/04/15 仙台交流会質問集から

シトルリン血症の「食べ物・飲み物」についてQ&Aで書きます。

投稿者 go3310 : 17:39 | コメント (0) | トラックバック (0)
  2005/12/11 仙台交流会質問コーナーから。

久ぶりで・・・。

近況は、血中アンモニアが「150」とやや?高めでした。(食事前採血)10月は「109」、11月「67」と不安定です。原因を探る意味で検査入院をします。(1週間予定)

もちろん、200〜300と上昇傾向ですと、とても危険ですので、場合によっては再手術も含めた治療も必要かと個人的には感じています。来年こそは、入院しないゾと思っていた先に。。。。
やはり?無事に肝移植後3年目を迎えることは難しかったです。

無事なら報告しますので、心配しないでください。(本店〜”べにまんさく”に来てね)

先生・スッタフの方、”みんな”とても楽しく、レポ−トを拝見させていただきました。
やや早めですが、「よい、お歳を迎えてください」。

投稿者 go3310 : 23:17 | コメント (4) | トラックバック (0)
  2005/07/24 いい汗流してる?

前回は体型が「(やや)痩せ」が多い事を書いた。

今回は体力について。
患者会をしていて、NICCDを持つお母さん達は「体力」を心配されています。
私の子供の時は、この病気を知らなかった(病名も付いていない時代)のでごく普通に運動(体育授業など)をしていましたが。

さて、本当はいいことなのか?

投稿者 go3310 : 22:52 | コメント (0) | トラックバック (0)
  2005/07/16 アレルギーとは違います。

さて、本題に戻り久しぶりに”真面目”に?書いてみる。

これまで”食事”に触れてきたが、他人と違う点は体型である。
かなり(人によって差がある)食癖があるためや糖分を吸収しにくい体質とそのアンバランス(糖質の件)でタンパク質を多めに摂取するが筋肉細胞などになりにくいということで「痩せ」の体型が多い。

投稿者 go3310 : 17:12 | コメント (4) | トラックバック (0)
  2005/06/19 発病前。

子供の時から”変わった子”だね。と言われ続けた。〜〜〜

特に食事は好き嫌いがハッキリしていた。
甘いもの(和菓子系・ジュースも)は、全く食べれない。タンパク質や油っぽい物が大好きだった。
現在はコンビニ・自動販売機があるが、子供当時は何処に行くにも”水筒”持参である。もちろん中はお茶。(最近はお茶ブームでありがたい)
給食ではフルーツポンチなんか出たら地獄である。(給食を作っている方「ごめんなさい」)ゆわゆる「いのこり」で完食するまで帰れなかった。。。私にとって針を飲むような感じである。

投稿者 go3310 : 06:32 | コメント (0) | トラックバック (0)
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