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(重症筋無力症)

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2006年03月11日 こんにちは、はじめまして!

こんにちは、はじめまして。
私は自分でもほとんど闘病という意識は持たずに生活していますが、初回ですので 発病からの経緯をごく簡単に書かせていただくことにいたします。

発病はちょうど3年まえの2月中旬でした。朝起きると 世界が二重に見えました。そのころ非常に多忙だったため 「疲れかな?」と2日ほど休養しましたが 一向に症状は改善しません。「脳腫瘍かも?」とも思い 大学病院で検査等するうちに 1週間ほど経過したころに眼瞼下垂が現れたことで 重症筋無力症と診断されました。その後2回の検査入院をしました。現在までメスチノンによる対症療法を続けています。世界が二重に見えるほどのことはなくなりましたが 見るということに関して多少の不自由を感じています。疲労と連動して 話しづらいとか、手足が異常にだるくなる・・・・等々あります。昨年から3ヶ月1度診察を受けています。

眼科で初めて重症筋無力症かもしれないと告げられた日の帰り道に私がしたことは 携帯で病名を検索するということでした。二重に見える携帯画面を片目で見ながらの操作でした。どんな病気か知ることは ほんとうに重要なことでした。「知らない、分からないということから起こる恐怖」を抱かずに過ごせることは、心の平安を保つと言う意味では ほんとうに必要な事だと思っています。

このころ私は、ネットでも専門的な情報も含め、たくさんの情報を手に入れました。患者は自分の病気のどんな情報でも欲しいものなのだと私は思います。しかし病院の短い受診時間のなかで詳細な情報を医師から得ることはなかなか難しいものです。私自身はネットで知ることにより、半分くらいは病気を克服できたのではないでしょうか。もちろん 誰もが同じではありませんが こんなかたちで 多くの方たちと情報を共有できる手段を手に入れることができた時代は なかなかよいものだと思います。

私は患者としてすごしたこの3年間で病気や医療に関しても思うところもいろいろあります。とこどきはそんなこともお話しできればと思います。きっと何か、みなさんと共感できる部分がきっとあるのではと思いますので 前向きな論議ができればとても嬉しいと思っています。

また、私は本来 のん気で面白いことが大好きです。好奇心も人一倍・・・二倍?くらいあるので 楽しいこともたくさんお伝えできればいいな~と考えています。

投稿者 nana : 2006年03月11日 18:14
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コメント

 nanaさま、初めまして。
 「重症筋無力症」の初期の段階の人のお話は私は初めてです。たいていが過去を振り返った場合に初期段階を述べられる人が多い中で、思い切って前向きに御自分のことを公表なさることに感動しています。
 通信教育(?)で勉強されてるとか…。
 私も頑張らなくては p(^-^)q
 何を? とりあえず日々のおさんどん(炊事)を^^

投稿者 行灯さん : 2006年03月12日 09:01

ななさん。
初めまして^^2型DMのポー助です。
去年から記事を更新する事が出来なくなった、わがまま
おじさんです。
自身の公表は凄く勇気がいる事ですし、未だ3年しか経たない
お体で有りながら自分を客観的に見れる勇気に敬服致します。
こちらこそ、宜しく御願い致します。

投稿者 ポー助さん : 2006年03月12日 23:39

行灯さん、はじめまして。
自分のことは むしろ自分だからアッケラカンと公表できるのではないかと思います。
私はただの「のん気者」なんじゃないかと常々思います。
美大の通信学部の2年です。
油絵コースですので 毎日デッサンに励んで?います。
家事はちょっと手抜きのこのごろです。
どうぞよろしくお願いします。

ポー助さん、はじめまして。
客観的過ぎる自分が ちょっとおかしいかも?と思ったりします。
自分の病気さえ好奇心の対象になり得る変なおばさんです。
どうぞよろしくお願いします。

投稿者 nanaさん : 2006年03月13日 00:00

はじめまして。若年性パーキンソン病患者のMimです。
進行性の難病患者ならではの話ご一緒できるかもと喜んでいます。日々、自分の体に問いかけながらの生活ですよね。私も自分の病気について必死に調べました。先生との信頼関係が出来て穏やかな治療生活になってはじめてちょっと振り返れるようになったと思います。これから投稿楽しみです。どうぞよろしくお願いします。

投稿者 Mimさん : 2006年03月14日 07:06

Mimさん、はじめまして。
そうですか・・・必死に調べますよね。
穏やかな治療生活に入られたとのことで ほんとうによかったです。
治療法が確立していない難病で 自分の生涯をどう穏やかに心豊かに暮らして行けるのかを考えると やはり不安はありますね。
でも それを越える楽しみを見つけることもできそうな今日この頃です。
こんなのん気な私ですが どうぞこれからもよろしくお願いします。

投稿者 nanaさん : 2006年03月14日 22:18

初めまして。うつ&糖尿病のGOROと申します。
自分の病気の実態を知る、ということは
何にもまして大切なことですよね。
私も「知識こそが最大の武器」だと思って闘病しています。
まだ調子が戻らなくて四苦八苦していますが、
度々お邪魔させて頂きます。よろしくお願いします。

投稿者 GOROさん : 2006年03月27日 19:33

GOROさん、はじめまして。
>私も「知識こそが最大の武器」だと思って闘病しています

共感し合える方たちがこんなに近く?にいるのは嬉しい事です。
早く体調が戻られることを祈っています。
これからも どうぞよろしく。

投稿者 nanaさん : 2006年03月28日 23:18



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誠に申し訳ありませんが個別の治療相談は行っておりません。
詳しくは「ご利用上の注意」をご覧ください。

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