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2008年01月31日 のんべー考IDDM患者としての生き方1

加藤先生の著書「患者の生き方」に触発されてかきます
加藤先生の著書も参考にさせていただきました

IDDMの場合低血糖・高血糖のコントロールが非常に難しいため
医者まかせでなく患者が主体となって病気に取り組む必要があると思います
近い将来IDDMも完治する治療法ができることを信じています
でもそれまではまだもう少し時間がかかります

1病気を知る・家族又は周りの方に病気を理解していただく

圧倒的に多い二十歳までの発症の場合はまず学校に理解してもらう
先生に理解してもらう。
インシュリンのこと補食のことインシュリン注射のこと低血糖のこと
こういうことを個人でしないといけないのはどうなんでしょうか?
一個人で学校に病気のことを詳しく説明・説得するのはあまりにもハードルが高いんじゃないでしょうか
医療機関又は役所から詳しい内容は連絡がいく・・こういうことはできないんでしょうか
それ以降は恋愛・就職・結婚の問題がありますが
あくまで私の私感ですが就職の際いままでは告知をするべきでなかったが
これからは告知するべき時代かと思います
でなければ告知義務違反をとわれる可能性が高いです
またそれだけを理由に不採用となるケースは非常に少なくなってきていると思います
勤務先には絶対告げたくないという気持ちもわかります
実際に配置・転換はあるかもしれません
でも勤務先の親しい人だけに告げるというのはしておいたほうが安全かと
飲み会で倒れるのは本当によくききます
低血糖昏睡又は高血糖アルシードスをひきおこす可能性を常にかかえてますから

家族に病気の内容をきちんと理解していただく。
これ大事です。
しかしIDDM関連の書籍は本当に少ない

糖尿病ときくとたくさんのかたがよってきて
食生活・運動・健康食品・医師の治療方針・病院等・神仏・ご先祖様のこと
助言をいっぱいいただけます。
ありがたいことですが非常に迷惑なことでもあります
そして本人以外の家族にも助言をいっぱいいただけます
きわめて迷惑なことでもあります
私の場合基本的に「主治医に相談してからにします」の一本槍ですが
嫁さんは私の体重の急減のためまわりから責められたようです
「ごめんなさい」
「あなたにあやまってもらってもしょうがないけどね」
といった具合です

そしてIDDMの場合 2型糖尿病のかたの助言もけっこうあるのですが
ほとんど役にたちません。違う病気なのを実感するばかりです

私の場合は普段接する方すべてに告知してます
低血糖になる直前は顔色が白くなるので予想にもつかってます

投稿者 nonbe : 2008年01月31日 15:31
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コメント

 ガンファイターです。
 病気の告知は、難しい問題です。
 職場の方の理解と協力を得るために、倒れたり、休んだりした場合に迷惑をかけそうな範囲では、病気のことをお知らせしないとまずいとは思います。
 しかし、病気は個人の重要なプライバシーに関する事なので、病気のことを広くお知らせするというのは、現段階では告知の在り方もはっきりしていないので、かえってまずいのではないかと思います。
 それにしても珍しい病気は情報が少ないので、苦労します。

投稿者 ガンファイターさん : 2008年02月03日 06:37

私も1型糖尿病であることは臆せず誰にでも話すようにしています。「糖尿病」という言葉は聞き慣れていても、頭に「1型」と付くと「何それ?」という感じで受け止められるので、あえて「1型」と付けて話す方が事情を話しやすくなりますね。

インスリンを打つ時も、隠さずに堂々と打ちます。やはり「何それ?」と聞いてくる人が多いので、これを打たないと生きていけない病気なんだ、という説明をすることができます。注射器を手にとって興味津々で眺める人も多いです(一番多い質問は「痛いの?」ですが)。

でも、一般的な「2型」とは根本的に違う病気だということをきちんと理解してくれる人はなかなかいないのが実情だというのが私の正直な感想です。単に「注射をしなければならないほどの重症の糖尿病なんだ」と誤解してしまう人の方が圧倒的に多いような気がします。

糖尿病であることを打ち明けても、目の前で注射を打っても、何も訊いてこない、敢えて目をそらす、病気の話題に触れない・・・・。そういった人はきっとそのように誤解して、気を遣ってくれているのだろうと思います。そんなときは私から話すことが多いです。余計な気遣いをされるのが私は苦手な方ですし。

一方で、「糖尿病」と聞いただけであらぬ偏見を持ち、「その体型ではしょうがないよね(私は現在体重102kg。一時は106kgまで行きましたが、今は徐々に下がっています。うつ病に伴う過食で20kg以上肥りました)」と言われたり、「○○が糖尿病に効くよ」といった情報を持ってくる人たちのなんと多いこと。

パート勤務ながら現役の看護師である我が母でさえ、糖尿病に良いとされる健康食品や民間療法の記事を切り抜いては私に読ませよう(勧めよう)とする始末(1型糖尿病に詳しくない医療従事者が多いことを如実に物語っています)。

宗教への勧誘やお祓いを勧められることも度々あります。

みんな、よかれと思ってしていることですから、その気持ちにはとても感謝しています。しかし、いずれも丁重にお断りするか、聞き流すようにしています。話に付き合ってもただ疲れるだけですし。

糖尿病ほど、いい加減な情報が錯綜している病気はそう多くはないんじゃないかな、と思っています。それだけ、身近な病気であることの裏返しでもあるんでしょうが・・・・。

糖尿病に限らず、癌など命に関わる病気や、あらゆる慢性疾患にも当てはまることですが、病気になった患者の苦しみや不安を食い物にする、もの凄い数の悪徳業者が暗躍していること、また、メディアで安易に流される眉唾ものの情報に踊らされている人がいかに多いか、ということをいつも実感しています。

投稿者 GOROさん : 2008年02月04日 08:34

告知は個人の問題としましても
学校ではIDDMですと一言声をかけるだけで
インシュリン注射・補食の件が解決するような
ことが必要かと

ほんと糖尿病(1型・2型とわず)
に詳しい方は少ないですね

IDDMは珍しいか
私にも普段利用している薬局の薬剤師さんたちが
いろいろききにきます

GOROさん
私の場合は
骨と皮ばかりに痩せたので
健康食品いこっているひとにはあえて病気の告知しません
「どうしたの」といわれたら
「ビリートブーツキャンプ」といってごまかしてます

投稿者 のんべーさん : 2008年02月05日 08:01

>病気の告知は、難しい問題です。

ガンファイター様の仰る通りだと思います。
病気を告知して無惨にも仕事を失うのが、この日本の現状では
無いでしょうか?
自営業のかたならば、それは全く問題なくそれは問題は無いでしょう。
しかし、告知してそれがその人に取って精神的な解決が図れるのならばそれはそれでいいと思います。
しかし、告知して配置転換で有れば、納得がいきますがほとんどが仕事を失う様な差別的な現状ではないでしょうか?

>医療機関又は役所から詳しい内容は連絡がいく・・
↑↑↑↑
この疾病に対する、公的な機関例えば学校等には連絡が行くシステムは早急に行わなければいけないシステムだと思います。

投稿者 ポー助さん : 2008年03月02日 22:30

ポー助さんこんばんわ

病気を告知して無惨にも仕事を失うのが現状
とても悲しいことですがそういことはあるとおもいます

でもIDDMは隠しとおすのはたいへんです
たいへんな思いをして隠しとおすのも1つの生き方ですが
告知も1つの生き方とおもいます

自営業は告知問題は無いですが零細は
全くやすめませんので
たいへんですよ

いつ倒れるかわからない状態
数ヶ月前
5日間まるまる
38度の熱
血糖値600以上(血糖測定器でHI)が連続する
の状態でもかわりがいないので休めませんでした

投稿者 のんべーさん : 2008年03月02日 22:51

追伸です

私の場合は体型ががりがりになってしまい
(今でも痩せていっています)
はなから隠すことはできませんでした

今後告知してそれがうけいられる
そんな世の中になることを切に望みます

投稿者 のんべーさん : 2008年03月02日 23:01

>病気を告知して無惨にも仕事を失うのが現状とても悲しいこ
>とですがそういことはあるとおもいます

仕事を失い生活が破綻するならば、告知せず上手く仕事が出来る方がいいと思います。(餓死はしたく有りませんから)
現実問題として、お金が入るなら私はそれを取りたいです。

今のご時世で自営業を継続出来る事自体が羨ましい限りです。
自営業で職場で差別を受ける事は有るのでしょうか?

決して妬みでは有りませんよ。
差別を受けながら、例えばパート、フリーターのIDDM患者は、
切実なのではないでしょうか?

投稿者 (匿名)さん : 2008年03月02日 23:48

↑↑↑↑↑↑↑↑↑
あ!スイマセンでした。
匿名に成って居ましたね。スイマセン。上のカキコはポー助でした^^

投稿者 ポー助さん : 2008年03月02日 23:51

お金の問題は切実です
IDDM以前に自営業でたいへん苦しみました
みなさん手のひらをかえしたようになります
この世の地獄です

自営業を継続するのは不安はいっぱいですよ

自営業で職場で差別を受けることより

仕事(取引先)は失ったものはあります
低血糖時にやばいといわれ取引先で補食しましたら
今度からこなくていいといわれました

あと店頭にたっているとき人相がかわってしまって
あれ、いつもの人おらへんは今度にしようというのは
非常にたくさんありました(後でわかったことですが)

働く上で
IDDM患者に限らず、発作の問題は切実ですよね

投稿者 のんべーさん : 2008年03月03日 07:19

追伸

自営業はすべて自己責任
生きてるって実感があります

今の世の中でも本人次第で
自分自身にも他人にも誠実にいきていけます

ポー助さんも自己責任で
考えてみてはどうですか

投稿者 のんべーさん : 2008年03月03日 07:54

またまた追伸

以前勤めていた会社でも100%会社に報告は
していましたとおもいます

後からいろいろとわかったこと
にとても厳しい会社でしたから

結局隠し通せるようなら隠し通せばいいかもしれませんが
将来露見する可能性がたかいようなら
告知したほうがいいのでは

投稿者 のんべーさん : 2008年03月03日 08:02

>ポー助さんも自己責任で考えてみてはどうですか

この自己責任と言う、言葉、あの小泉内閣に出た無責任な言葉
で自営業で有れば、自己責任が全て取れるのか?
と言うとそうでは無いと思います。
では、細かく言うと正社員は自己責任が少なくて、更にパート
アルバイト、もしくは派遣社員では自己責任は全く問われない
のでしょうか?むしろ簡単な首切りが起こるでしょう。
そういった弱者の方がいわゆる自己責任では無い暗黙の責任を
追わされる事が多いのでは無いですか?

>以前勤めていた会社でも100%会社に報告は
>していましたとおもいます

有る程度の職責では、許されてその職責が無い立場では、今の
ご時世では、勤めれない、そういった差別が多いのでは無い
でしょうか?

>将来露見する可能性がたかいようなら
>告知したほうがいいのでは

告知して、差別して閉職へ追いやられるなら、何時までも出来うるだけバレ無い迄は、私は頑張ります。
告知して理解して貰えるなら、無論、すぐにやりますが。
まあ~理解して貰えるのは、一部の人間だけでしょう。

投稿者 ポー助さん : 2008年03月03日 23:08

非常に悲しいことですがポー助さんの
いわれることは実際おおきているとおもいます

そういう差別のない世の中になってほしいですよね

ちなみに自己責任の件
私のかきかたがわるかったようです
病気とは一切関係ありません

自営業へのふんぎりのことです
自営業はいつでもはじめられます
ただ成功するかどうかは全くわかりません
安定とは程遠いです

投稿者 のんべーさん : 2008年03月04日 06:36

IDDMで病気を隠し通している方もいらっしゃいます

IDDMという病気の形態からして
(頻繁に高血糖、低血糖をおこす、インシュリン投与なしではいきていけない)
隠し通すことのほうが非常な困難とストレスで

とても私にはできません

まーIDDM発症時にほぼ100%入院させられるので
以前からの勤め先でしたらごまかしようがないですよね

投稿者 のんべーさん : 2008年03月04日 06:51

私入院はなしでしたが
入院中は自営業を1時休まざるをえず
2週間もやすめません
パートさんの生活にも支障がでるからと
毎日連続で通院しました

投稿者 のんべーさん : 2008年03月04日 06:54

>自営業はいつでもはじめられます
>ただ成功するかどうかは全くわかりません
>安定とは程遠いです

自営業で失敗した亡父を見てきましたので、その失敗に対する
社会に対する綿密なリベンジを試みる事は、私には、出来ません。さしずめ、先立つ資本や、先代が築いた仕事を継承しそして財産を継承して行く自営業なのか?
もしくは、資本を自分で投資して回収する事を綿密に計画した事で独立した自営業とは、全く意味が違う自営業で有るように思います。

私の友人のほとんどは、前者の様な継承する自営業ですので、
半ば、サラリーマンで出世する事が難しくなり、ダメなら家業
を継げばいいわ。といった輩が多いです。

話しが長引きましたが、自営で独立する事は何回も考えました。しかし、先立つ物が全く無いために、する余裕は有りません。しかし、全くその資本が無くても、借り入れや、もしくは投資して頂ける状況を作れる人じゃ無いと、危険が多すぎますね。

>私入院はなしでしたが
>入院中は自営業を1時休まざるをえず
>2週間もやすめません

私のインスリン導入の時も教育入院無しで通院でインスリン療法を導入して貰いました。
私は、当時、請負派遣と言う自営業に近い状態での、仕事でしたので、その事を知らして理解して貰う事は不可能でした。
なぜなら、仕事を休むので有れば、変わりはいくらでも有る訳ですから。。

投稿者 ポー助さん : 2008年03月04日 22:37

ポー助さんこんばんわ

現在では自営業継承するのもたいへんです
同級生は酒屋が多いですがほんとつらいみたいですよ
私も後悔しました・・・地獄をみました
-からのスタートかもしれません

でも
完全に親から離れ自分が自営業をコントロールできるように
なってからはけっこう楽しんでます。悪運も強いようです

本題にもどりますがIDDMの場合
完全にインシュリンの分泌が枯渇した場合
1日のうちの血糖が
血糖測定器でいうHI600以上とLO20以下
が断続的にでるような症状のかたもいらっしゃるようです
こうなると実際いつ倒れるかわからないということで
働く場所はかぎられるようです

血糖コントロール不良に対しても障害者基礎年金
障害者手帖の交付をえられることを切に望みます


投稿者 のんべーさん : 2008年03月04日 23:06

>同級生は酒屋が多いですがほんとつらいみたいですよ

ボクの輩にも、酒屋の息子がいましてその家業を継ぐのが
いやで、派遣社員として頑張っている者がいます。

昔ながらの顧客にジュースの注文を聞けば、仕入れ先からの納入額が近くのディスカウントショップで買う方が安いと聞きました。
結局、そのディスカウントショップでジュースを買って、その近くの顧客にそれを配達している涙ぐましい苦労話を聞かされた事が有りました。

>血糖測定器でいうHI600以上とLO20以下

ほんとIDDMは千人千様な病態が多いですね。
私も2型で有ったのですが、1型の様な状況に成って来ました。

投稿者 ポー助さん : 2008年03月07日 00:36

IDDMは本当にいろんな病態が多いようです
私も性格ににてかなりかわっているみたいです

いっときケトン体がたれながしの時がありましたが
そのときは前半は血糖コントロールは良好で
ケトン体がたれながしというわけの分からない状態でした
インシュリン量をふやすとたちまち低血糖で

どないすんの状態でした

投稿者 のんべーさん : 2008年03月08日 06:25



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誠に申し訳ありませんが個別の治療相談は行っておりません。
詳しくは「ご利用上の注意」をご覧ください。

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