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(若年性パーキンソン病)

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2007年08月12日 薬の調整。

春から病状が落ち着いているので、3ヶ月かけて少しずつ薬を減らしています。
(体重はなかなか減らないけど…)

私の持病であるパーキンソン病は現在の医療では完治しないといわれています。
私も薬がなかったら動くことさえ出来ません。
今でも薬がきれてくると、震えたり、固まったり、にぎやかに病状が現れるでしょう。

それでも人間の体ってよく出来ているもので、薬も長期で飲んでいけば徐々に効果がなくなるようです。
私のように若年の場合、一生のみ続ける薬ですから、少しでも進行と共に増やせる幅を残しておきたい、副作用も極力少なくしたい。と思いながら症状や進行と共に薬はだんだん増えていくのが普通。
一人一人の病状が複雑なパーキンソン病には、生活の様子が違うように一人一人の症状にあわせた処方が必要になると思います。

幸いにして私は主治医との理解のおかげで、この4年2種類のパーキンソン病薬と薬の副作用による症状を回避するために安定剤をいただいていますが、周りの患者さんのお話を聞くと、私の病歴でこんなに単純な組み合わせの人は少ないようです。
減薬のおかげか、最近は安定剤も飲まなくても大丈夫になってきました。

私は、薬の組み合わせが単純なおかげで、今回自分の体の声を聞きながら、その日の体調や暮らしの様子に合わせて自分で調整をすることが出来ました。
昨年冬のピーク時には一日6錠飲んでいたLドーパを今2錠にドーパミンアゴニすとも3錠から1~2錠まで減らしています。

体の中の蓄積されたものもあるでしょうから、一概には言えませんが、一番悪い状態に合わせて飲むのであれば今でもピーク時の量が必要だと思います。

今でも新しく集中したことをしなくてはいけない場面や人前で緊張する場面、通常の家事以上の体を動かすようなときには、30分から1時間前にはLドーパを追加しないといけなかったりします。
本来、体の中で一定に効果が出るようにするには、ドーパミンを使う必要な量だけを追加するということが必要なようです。

すべての方に当てはまるとは思えませんが、病原を退治するような治療としての服薬と機能維持のための服薬では管理の方法が違うと言うのは想像できるのですが、実際にはどうなんでしょう?
一日3回食後に服用というタイプでの治療以外の服薬方法について、指導してくれる方、情報について知りたいな、と思っています。

投稿者 : 2007年08月12日 06:43
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コメント

薬の調整では、私も考えてしまうことが近頃あります。
友の会に入り他の同じような病歴年齢の患者さん達と
親しくなって薬のことなど見たり聞いたりするうちに、
私のように、自分で管理して体に合わせて薬を繋がらせるような、
服用の仕方をしている人が少ないことです。
先生の処方どうりに朝、昼、晩と、服用していらっしゃるのです。
もし私がこのような飲み方をしたらきっと動ける時間が少なくて仕事はできないと思います。
自分の体の必要状況を見て、1時間半~2時間半ごとに1/2や1/3などに分割した薬を飲んでいるのです。
また、1日の薬の量も例えばカバサールは4錠以上飲むと胃が悪くなる。ビシフロールは3錠をこえると幻覚や幻聴などの精神症状が出たり目が見えにくくなったり、と体が受け入れることのできる量があって、それが判ってきたのです。
だから、どの薬も必要最小限に抑えて体が動くために必要とする時に補っていく。今、このへんまで管理できるようになりました。
副作用が時に出たり動けなくなったりもしますが、ひんぱんではなくなりました。5種類の薬を飲んでいますが微妙なバランスなのだと思います。
今はこれがベストなのですが、いつまでいけるかわかりません。
微調整もしていきながらのやり方です。心も体も自分でコントロールしていかなければならないのでしんどいのですが・・・。
また、薬がなかなか効いてこないときに以前はドーパ剤を追加して飲んで効いて来ると今度はすごいジスキネジアに悩んでいたのですが、
今は効きが悪い時に手のひらサイズのメトロノームをいつも持っていて耳にあてて音を聞きながら歩き少しづつ早くしていきながらアップしていきます。
そうすることでドーパ剤も増やさなくてすむしジスキネジアもでないですむようになりました。
薬に副作用はつき物ですがそれをどれだけ回避できるようにするか
私たち若年性パーキンソン病の患者にとって自分に合った服薬がいかに大切か考えてしまいます。

投稿者 ミントさん : 2007年09月24日 22:08



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誠に申し訳ありませんが個別の治療相談は行っておりません。
詳しくは「ご利用上の注意」をご覧ください。

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