又もや自ブログと同じ話題ですが…
こちらでは少し病人家族としての気持を加筆しようと思います。

大好きなブログ「おぐにあやこの行った見た書いた」の昨日の話題「弱音のすすめ」。
ネットお友達であるおぐにちゃんの書いた記事についての書き込みに、息子のこと、夫のこと、自分のことといろいろ考えてみました。

新しい年も一月が過ぎてしまいました。
今年もよろしくおねがいします。

障害者として就職して1年。葛藤の日々です。
病気という荷物を常に持ちながら働き続けるというのは大変なことですね。
特例子会社だからこそ、仕事という場を与えてもらい、たくさんの方に支えられて日々があるのですが、ここ数年ぐっと症状が出ている私は仕事の失敗やトラブルによって自分の病状を確認する事が多く、「なぜ？」「どうしてこんなことが出来ないんだろうか？」「これも病気なのか、薬の副作用なのか」「自分の努力がたりないのか？」「努力で克服出来ることなのか？」そう壁に当たっては自己嫌悪の日々です。

一言に「障害者」というけれど、障害の部位はあっても固定している症状の人、私のような難病や内部疾患で不安定な人、一人一人病状も環境も違います。
生まれつきの障害の方、中途障害の方それでも考え方も常識も違うわけで…

1年社会勉強になりいろいろな世界を見て、考えることはたくさんあるけれど、自分のことはどんどん不安になっているかもしれない。動かない体は車椅子も杖も補助してくれるけれど、回らない頭はどうしてもサポートできず、少なくとも「働いている私」は、自分で好きになれず、病気を持ちながら働き続けるって険しい道だなぁと毎日思いながら過ごしています。
いつか克服できる山なのかと繰り返し問いかけ続けています。

明るくがんばって生きるってどういうことだろうと、ふと考えた。
パーキンソン病になってから、最初の頃に良く言われた言葉だ。
最初のうちは、確かにそうなんだろうな、と漠然と聞いていた。
今は、「そんな若さで難病になって、でも明るくがんばっているのね」と言われることが多くなってきた。
私はいつしかこうかえすようになっていた。
「まあ、そうやって頑張っていくしかないですから。笑」

私の場合は、必然的にそうなってしまう状況に追い込まれたという幸いもあって、病気に対して色々先の不安を自分の中で大切に大切に腐るまでとっておくという行為をせずにすんだのかもしれない。

悩んで立ち止まる前に、生活があったからだと思う。

しかし、患者さんが集まる会などでの様子を聞いたり、実際に参加させて頂いて思うのが、皆さん病気になって、「特有の頑固さ」を持っておられて、その頑固さが自己主張になり、頑固な自己主張ができることが明るく生きているということへ発展してしまったのだろうなと思う場面に多々でくわした。

もちろんそれも、その患者さん一人一人の人生だとは認めている。そうやって、葛藤されてきて今があるらだ。
人の心の動きには過程というものがあると思う。
病気になったばかりの、患者さんやご家族のかたが、悩んでいたとする。
その方たちへのアドバイスが、「もっと明るく生きなきゃだめ」とか、「がんばらなくちゃ、愚痴言っている場合じゃないでしょ」とか、「よくあること、皆乗り越えてきたから、大丈夫。がんばって」などなど、一見励ましあっている前向きな状況のように思えるが、私にとっては信じられなく冷たい言葉を浴びせているように感じることがある。

バランスだと思う。その病気になったばかりの患者さんはきっとそのことばかりを考えているわけではなく、家族のかたも同様で毎日暇もないほど泣いて暮らしているわけではない。
健康だった時と比べると、笑顔や安らげる時間は減ったのかもしれない。
そのことに対して不安があって、また患者同士で不安を共有したり同調することで安心を期待しているのだと思う。

そこまで掘り下げたうえで、悩みや不安を共有しろといっているわけではなく、ただ、お互いの心を楽にすることが、私は明るく生きるにつながると思える。
つまり、「そうだね」とか「つらいね」とかお互いを認め合うだけで良いと思う。
入り込む必要も背負う責任もない。
「あなただけが辛いわけじゃないのよ」と突き放し、自分が優位にたっている錯覚に陥るよりは、どういう状況であれお互いを認め合ったほうが、建設的で穏やかな輪が広がると思う。
それが、思いやりや優しさだと考える。
心が楽になれれば、自然と上昇気流がやってくると思うし、悩みや不安に無理から蓋をするような抑圧の仕方で処理をしていくと、いつか必ず、ひずみが出てくると思うからだ。

辛い、苦しい、なきたい。という感情をオープンにしてみる。
それが明るくがんばって生きるの土台や基礎の一部になってくれるのではないかと、私は考える。
そして、いい情報を共有することが明るく頑張って生きるをどんどん発展させてくれると思う。
賢い患者になる為には、そういった感情の基礎がしっかりとした「素直さ」も必須条件に入ると思う。
賢い＝裏を読む、疑り深い、では決してないと思うからだ。

でも・・・・・・・自分自身にも欠けている部分です＾＾；ハイ・・・。

5月19日（金）8：00～9：55の情報番組「とくダネ！」（ﾌｼﾞﾃﾚﾋﾞ・FNS系列）で、パーキンソン病の外科的治療法の１つとして注目の「DBS(脳深部刺激療法)」をとりあげます。
9：10頃から30分程度放映されるようです。

今日はお彼岸。昔の人は「暑さ寒さも彼岸まで」と残してくださっていますが。
よく12月ごろ寒さが増してくると、寒くなると動きづらいでしょ…とお声をかけていただく事が多いのですが私は1年のうちで三寒四温のこの季節が一番体調が悪いです。
あったかくなったとほっとすると、翌日凍えるようにコートを出してくるようなその変化に体がついてこないのです。その上、毎年仕事はこの季節がハイタイム。
去年はこの季節のペースについていけずに退職を決意したのもお彼岸だったなぁ。
半年間休養して、障害者雇用で再就職をスタートさせても又今の季節悩んでいます。
皆さんが退職勧告で悩む中恵まれた職場を得たチャンス。生活のためにも働くことは必要です。
それでも、気持ちと体のバランスがついていかなく…
今日は昨年秋亡くなった父の墓前で又つぶやいてこようと思ってます。