車椅子があれば…そう思ったのはパーキンソン病と宣告をうけて1年ほどのことでした。
治療を開始してからの私は、歩行困難に悩んでいました。
突然「あれ？」足が重くなってきたなぁと思いだすと一歩も前に出なくなるのです。
足の裏が地面に吸い付いたように一歩も前に進みません。
それは特に通勤帰りの事が多く、駅の構内やスーパーであったり…
そのたび、子どもに迎えに来てもらったり、時には職員さんに肩をかりてタクシーに乗せてもらったりして凌いでいました。
この無動の症状に併せて、頻繁にジストニアという局部的な収縮や固縮が発作的に出るようになり、私は外出や歩行に不安を感じるようになっていきました。
杖を持つ手がジストニアを起こすようになり、杖が逆にお荷物になることが増えました。
杖も折りたたみの簡易型から通常の杖、そしてひじまでのクラッチへ。
生活の中でも様々に支障が出てきていて、どうやって暮らしていくのか辛かった時期です。

自ブログで続けていました「ハンドル型電動車椅子問題」
こちらでも、とお話いただいたので少しまとめてみました。

すぐに「ハンドル型電動車椅子」についてふれたい所ですが、その話題をするには介護保険について語らねばなりません。

皆さん介護保険という言葉はご存知だと思いますが、実際にはどんなイメージをお持ちですか？
通常は、麻痺や痴呆などを抱える65歳の方がデイサービスやホームヘルパー、訪問入浴をうけるためのサービスと思っていらっしゃいませんか？
少し知識のある方ですと、施設への入所や住宅改修などにも使われていることをご存知の方も多いでしょう。
健康な方だと40歳になるとお給料から保険料がひかれるので、苦々しく毎月給与明細を見ていらっしゃるかもしれません。

その介護保険ですが、介護保険の被保険者には1号と2号があるのをご存知ですか？

通常の65歳のかたを第1号被保険者というのに対して、40歳～64歳の年齢で16の特定疾病に指定された疾患の患者さんは40歳～この第2号被保険者となるのです。
パーキンソン病はこの16疾患の一つに指定されていますので、私も40歳を迎えたとたん、全ての生活支援は障害保険から介護保険が対象になるのです。

介護保険が始まって7年。
介護保険導入前から夫の母の介護を抱えていた私にとっては、この介護保険、正直喜ばしいことは殆ど見つけられません。
ふくざつになった審査と自己負担。
導入時の自身の希望するサービスが受けられるといった前評判と現実とのギャップに複雑な思いがあります。

今回私自身が被保険者となっても、ねたきりにしない介護支援、自立支援などと言葉は並びますが、現在74歳の義母でさえ、導入開始の頃は、高齢者施設のサービスのなかで「若い」「若い」と言われると悔しい思いをしたようですが、この支援基準やサービスの内容が40代の私の生活サイクルにはどうにもしっくりとこないのです。

確かに同居しております夫の母が60歳で片麻痺になった時には、当時65歳からだった老人医療の保険証を持っていなかったために、ショートステイなどのサービスをうけられず苦労したこともありましたので様々な保険サービスが年齢によって縦割りされることによって、生活の中での必要度が比例していないことは痛感しています。

それでも、まさか私が義母がたおれて14年たって、この流れをくむ介護保険でこの制度の間で悩むことになるとは思ってもみませんでした。

すべてが完璧な制度はないかもしれません。
それでも現役で子育てや仕事を両立しなくてはならない患者と100歳になる方の審査基準が一緒ではせっかくの制度も生きないのでは…
日本中にいらっしゃる患者さんの中でそう思わせる事例の一つかもしれません。

今年も残りわずかになりました。
年明けの就職以来余裕がなくなり、なかなか投稿できない1年でした。
来年はまじめに患者道の探求に邁進していきたいです。

又もや自ブログのやきなおしになりますがお許しください。

夏からお騒がせしてましたパーキンソン病が特定疾患から外れる話。
今回は見送られることになりました。（読売新聞ニュース）